Archivo de la categoría: fatiga

Tysabri cada cinco semanas

A veces ocurren cosas sin esperarlas y tienen la capacidad de soprendernos para bien e incluso facilitarnos un poco la vida. Es lo que me ha pasado a mí con el natalizumab (Tysabri), que ya de por sí es un tratamiento excepcional y me mantiene sin brotes y sin lesiones nuevas ni activas desde hace cuatro años y medio.

El natalizumab es un anticuerpo monoclonal que se administra mediante una infusión intravenosa a los pacientes en el hospital de día, donde se ocupan de todo y te cuidan y atienden estupendamente. Para desplazarme y poder recibir esta medicación yo necesito que alguien me lleve, normalmente un familiar, pues el hospital está a una hora de casa y me fatigo para conducir tanto tiempo por mí misma y para volver no estaría en condiciones óptimas puesto que el Tysabri empieza a cerrarme los ojos y hace que me sienta cansada, con dolor de cabeza y que me sea muy difícil mantener la concentración.

Debido a estas cuestiones de logística, durante el año pasado durante algunos meses cambié la fecha de administración de natalizumab para ponerlo cada cinco semanas en lugar de las cuatro habituales.

El neurólogo ya me había informado en su momento de la flexibilidad del Tysabri a la hora de posponer el día de la infusión y en el hospital de día me lo confirmaron explicándome que solo está permitido adelantarlo un día con respecto a la fecha programada y que para posponerlo no habría problema siempre y cuando estés dentro de los plazos contemplados por el laboratorio fabricante del medicamento.

Además, para los pacientes en tratamiento con natalizumab con un nivel alto de anticuerpos para el virus JC y con mayor riesgo de desarrollar LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva) se han realizado estudios clínicos ampliando el intervalo entre dosis a seis e incluso ocho semanas para reducir dicho riesgo, algo que ya se está aplicando y que se denomina EID por «extended interval dosing», siendo el plazo de las cuatro semanas habituales el SID, «standard interval dosing».

tysabri

Como os decía, este no es mi caso, ya que soy JC negativo, pero cambié las fechas sin problema por el tema del desplazamiento y tras poner el Tysabri cada cinco semanas noté que la primera vez llegaba justísima del cansancio tan profundo que arrastraba. Los que estáis con natalizumab sabéis que los primeros quince días estás con mucha energía pero la segunda quincena ya te vas quedando sin gasolina. Pues bien, para las sucesivas infusiones de Tysabri cada cinco semanas la cosa fue distinta y ya no llegaba tan justa sino que la energía estaba mejor repartida: ni el subidón es tan subidón, ni el bajón es tan bajón. Hoy llego al día 28 del ciclo y tengo mucho menos cansancio del que tenía antes y todavía me queda una semana para la infusión.

Es algo verdaderamente curioso que comenté con mi neurólogo y mi enfermera y hablamos sobre una posible reducción en la efectividad de la medicación, pero el Tysabri permanece en el organismo hasta cincuenta días. Verdaderamente cada persona es un mundo y nunca se sabe cómo nos van a sentar los medicamentos.

Ahora al ampliar el intervalo de dosis del natalizumab me siento mejor, hago menos desplazamientos al hospital a lo largo del año y aunque en la actualidad mis anticuerpos para el virus JC son negativos, también se contribuye a reducir ese riesgo potencial de seroconversión y posible LMP.

Ya sabéis que os cuento esto como una experiencia más de mi esclerosis múltiple, como algo que ha pasado de forma fortuita y me parece interesante comentarlo en el blog. En ningún caso estoy recomendando a ningún paciente cambiar su intervalo de dosis de natalizumab.

Más información (en inglés):

La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones «yo también me canso» y su variante «todos estamos cansados» las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el «¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?». Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodid0 es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

Mis problemas cognitivos con la esclerosis múltiple

Es cierto que la esclerosis múltiple produce afectación cognitiva. No a todo el mundo, no siempre con la misma intensidad o con las mismas consecuencias. Muchas veces no sabemos cómo explicarlo pero está ahí. Es otro de los síntomas invisibles y que en ocasiones puede ser muy incapacitante.

En las consultas de neurología no se acostumbra a tratar los problemas cognitivos igual que el resto de síntomas físicos. Si tú no dices nada, no te lo preguntan. Y la mayoría de las veces, aunque digas algo, esta cuestión no se aborda completamente y se deja pasar como quien oye llover. Si hacen alguna pregunta, suele estar más bien relacionada con el estado de ánimo.

A estas alturas del año en 2011 yo tuve mi segundo brote (que para mí sigue siendo el más fuerte a pesar de no aguantarme de pie el año pasado) y cambió mi percepción y mi entendimiento, mi forma de escuchar, de hablar, de leer, etc.

Lo primero que notaba por el vértigo era que yo estaba como dentro de una burbuja o debajo del agua y los mensajes no me llegaban con claridad. Tenía que prestar mucha más atención de lo normal para entender o recordar una tarea simple, y aun así no garantizaba que la fuera a recordar o a ejecutar correctamente.

Tenía una revista para leer. Empecé a leer un titular de una línea y cuando terminé, no sabía cómo había comenzado. Tuve que leerlo no menos de cuatro veces para intuir -no saber con certeza- que se trataba de algún estudio científico con insectos como protagonistas.

Tampoco conseguía expresarme con claridad, pues aunque casi todo el tiempo hablaba normal, tenía algunas dificultades para articular las palabras y para encontrar los términos más adecuados para elaborar una frase coherente. O aunque no fuera coherente, para expresar exactamente lo que yo quería, sentía o necesitaba. Esto me ha quedado como una secuela que aparece cuando estoy agotada físicamente o cuando me pongo nerviosa. Lo veo como una mezcla de secuela física y cognitiva.

problemas cognitivos

Por fin salí del hospital y volví a casa, a descansar y hacer lo que me gustaba (o lo que podía), como por ejemplo los sudokus. Recientemente me había descargado un juego con infinitos sudokus y estaba enganchadísima. Pues cuando quise empezar uno, sabía a dónde tenía que llegar pero no recordaba cómo hacía para descartar unos números u otros, para saber cuáles podían ir en una casilla o cuáles no, etc. Me sorprendí y me propuse aprender a completar el puzzle de números otra vez, un poquito cada día, para que no se me nublara la mente.

Otra cosa que me gusta mucho es escuchar música. En el momento que intentaba seguir el ritmo de la canción moviendo la cabeza o un pie, siempre iba por detrás y descoordinada. Y si intentaba cantar o decir las palabras, me pasaba lo mismo: descoordinación y dificultad para saber qué palabra venía ahora y para articularlas bien. No importaba que hubiera escuchado la canción literalmente mil veces. O más de mil. Es como si hubieran pasado años y años y se hubiera perdido en mi memoria.

Dos meses después de salir del hospital estaba en clase otra vez, un curso más al pie del cañón. Esta vez, lo de sujetar una regla y marcar una medida con un lápiz o pinchar en un punto con el compás me fatigaba. Escribía rápido para tomar apuntes, pero ya no tanto como antes, pues mi mano se cansaba. Empecé a hacer resúmenes con el ordenador, pues hacerlos a mano era agotador. Mi memoria no retenía igual de bien, pero lo que más se notaba por encima de todo era que el cerebro pensaba mucho más despacio. Lo que suelen llamar «velocidad de procesamiento de la información».

Durante estos años y a raíz de estos pequeños problemas cognitivos he descubierto lo que me sienta bien. Por un lado, los sudokus y los videojuegos de toda la vida. Si yo me pongo a dar giros me mareo fácilmente, pero si el que lo hace es el protagonista del juego, mi cabeza ya no se marea tanto. Por otro lado, los idiomas, seguir cultivando los que ya conozcas leyendo, escuchando música o viendo series y películas en versión original y para los más atrevidos aprender una lengua nueva.

Hacer ejercicio y dormir lo suficiente hace que estemos descansados y evitar el calor hace que no se sobrecalienten los cables. Aunque yo no lo practico porque soy más de escuchar, tocar instrumentos musicales también aumenta la reserva cognitiva. Y cómo no, mi pasatiempo favorito, la lectura, que enriquece nuestro vocabulario y aumenta nuestra inteligencia emocional al ponernos en el pellejo de los personajes aunque sea por poco tiempo.

Es importante cuidar de la salud de nuestro cerebro. Yo fui consciente de los problemas cognitivos con aquel brote y al continuar con mi vida de estudiante pude recuperar bastante bien, pero hay que tenerlo presente en todo momento y aprovechar las opciones disponibles. Lo bueno es que tenemos muchas y que nos divertiremos con casi todas las alternativas.

¿Cuáles son vuestras preferidas?

Dormir está infravalorado

Me encanta dormir. Y además, siempre he sido una persona vespertina. Recuerdo que lo pasaba fatal levantándome para ir al colegio. El sonido del despertador debe de ser el más aborrecido por los estudiantes de todas las edades.

dormir
Cuando crecí y las tareas requerían más tiempo y dedicación, mis mejores horas para estudiar siempre eran después de cenar, entre las diez de la noche y la una de la mañana. Durante esos momentos, mi mente estaba más espabilada y perspicaz, y mi cabeza funcionaba como una máquina perfectamente engrasada. No importaba la materia que tuviera delante porque la asimilaba sin problemas ni apuros, cosa que en otras horas del día no sucedía.

Ya en la universidad continué aprovechando esas horas para estudiar y podía levantarme al día siguiente a las siete de la mañana sin mayor dificultad, un día sí y otro también, a pesar de que las jornadas eran más largas. La llegada de nuestra inquilina la esclerosis múltiple cambió mi vida de estudiante, mis horarios, mi capacidad de concentración y de atención, mis energías y en especial, la forma de disponer de ellas.

Para dosificar mejor mi energía, hice algunos cambios en mi rutina. En lugar de ducharme por las mañanas, pasé a hacerlo a última hora de la tarde para evitar prisas en la bañera, fatiga innecesaria, y así levantarme un poquito más tarde. Empecé a «dormir» la siesta los días que no tenía clases por la tarde. Lo pongo entre comillas porque casi nunca conseguía dormir, pero simplemente tumbarse con los ojos cerrados era algo que echaba de menos cuando no me era posible hacerlo. Dejé de estudiar hasta la una, hasta las doce como muy tarde en circunstancias excepcionales. Además, me aseguraba de pasear a menudo para despejar la cabeza y para dormir mejor por la noche gracias al ejercicio.

Por suerte, en los últimos años tuve horarios flexibles y para nada agotadores en comparación con los primeros años, cosa que jugó a mi favor para poder terminar. Lo que he aprendido es que si no descansamos bien, el cuerpo no responderá a lo que queremos hacer, y aunque responda mínimamente, los resultados dejarán bastante que desear. Y si tenemos dificultades para conciliar el sueño, debemos pedir ayuda y encontrar la raíz del problema.

A día de hoy, dormir y descansar bien sigue siendo una prioridad para mí. El descanso es salud y tenemos que tomarlo en serio y darle la importancia que le corresponde.

Conducir con esclerosis múltiple

La semana pasada pude asistir a una de las charlas organizadas por la neuropsicóloga Yolanda Higueras en la Maternidad del Hospital Gregorio Marañón en Madrid. Se habló de esclerosis múltiple y conducción, y fue impartida por la doctora Martínez Ginés.

conducir

Me ha hecho recordar mis clases prácticas en la autoescuela: una hora de actividad física y mental, de gimnasia continua y de concentración sostenida. Y así todos los días, y se nota la diferencia entre conducir por la mañana temprano y conducir después de comer.

Pensaba que no iba a notar tanto la esclerosis múltiple, pero siempre utilizaba gafas de sol para contrarrestar la claridad y aumentar el contraste. Siempre estaba pendiente de llegar a un baño o a casa antes de que fuera demasiado tarde y no pudiera controlar la orina. Siempre pisando los pedales como si mis pies fueran de madera, con torpeza y sin la fuerza o la intensidad justa que yo quería darles.

A veces, mis piernas tiemblan o se agarrotan haciendo difícil el juego de pies. Por supuesto, el calor me va consumiendo las energías y me nubla el pensamiento, así que mejor conducir con aire acondicionado.

A pesar de estas molestias, obtuve el permiso de conducir sin grandes problemas hace casi un año. La cosa se ha complicado un poco desde el último brote, pues las piernas han sufrido lo suyo y no he practicado la conducción tanto como hubiera querido. Además, la confianza en mí misma se ha visto mermada, cosa que probablemente no ocurriría si tuviera más experiencia al volante.

Al estar todavía en fase de aprendizaje, soy consciente de todos mis movimientos. Si llevara más tiempo conduciendo, ya los tendría automatizados y no estaría pensando todo lo que hago hasta el mínimo detalle y podría prestar toda mi atención a la circulación.

conducir

La conducción nos da mucha autonomía y nos facilita ir a trabajar o a estudiar, hacer recados, visitas… Se trata de adaptarnos y llegar a un acuerdo con nosotros mismos para cambiar las horas de conducción, dosificar los tiempos, tener presentes los efectos de algunos medicamentos, etc.

Tengo la intención de hacerme con un coche automático en el futuro, cuando sea posible, porque creo que supondrá una mejora sustancial, pero mientras tanto seguiré practicando con el manual.

¿Cómo hacéis vosotros para conducir con esclerosis múltiple?

Actualización: para conocer los puntos que se han tratado en la charla y más detalles sobre la renovación del permiso de circulación, adaptaciones del vehículo, etc., visitad la entrada de CleoLagos «Conducción y EM» en somosem.com