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XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

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Con muchas ganas esperábamos las XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organiza AADEM, una charla muy necesaria e informativa, donde cada vez se ven más caras nuevas. Los pacientes damos las gracias de corazón a los ponentes por su tiempo y su compromiso.

En la apertura del acto estuvieron presentes Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM; Manuel Bayona García, director gerente del Hospital Universitario de Cabueñes; Natalia González Peláez, concejala delegada de Bienestar Social y Educación del Ayuntamiento de Gijón; Sergio Valles García, director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria y Dionisio Fernández Uría, neurólogo del HUCAB y director científico de las Jornadas.

Se destacó el trabajo de la asociación durante la pandemia para mantener informados a los socios mediante charlas virtuales. También se subrayó la importancia de la colaboración entre asociaciones y entidades públicas para atender las necesidades de los pacientes y su entorno familiar a nivel social y para promover la salud pública. En esta época de covid-19 el Sistema Nacional de Salud afrontó el reto de adaptarse a vivir en un escenario de incertidumbre. De manera similar, en la esclerosis múltiple el reto del SNS es la atención centrada en la persona, pues los síntomas son diferentes para cada uno, así como sus necesidades individuales.

La primera ponencia a cargo de Dionisio Fernández Uría informó a los asistentes de la creación de un documento que identifica las carencias y necesidades de los pacientes con EM y realiza propuestas de mejora, de forma que pueda servir a las autoridades para tomar decisiones e incluirlo en su agenda política. Se titula «Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple» y recoge observaciones como las siguientes:

  • Es necesario actualizar los datos de la EM en Asturias y crear un registro común a toda la Autonomía, que exista una persona en cada hospital que inscriba a cada nuevo paciente.
  • La EM es una enfermedad tan compleja que exige una superespecialización y que todos los pacientes puedan ser atendidos en consultas monográficas.
  • Los pacientes deben estar formados e informados. La primera consulta debería tener una hora de duración como mínimo y media hora cada revisión. Cuanto más conozca el paciente, mejor identificará sus síntomas, los gestionará adecuadamente y será capaz de participar informado en la toma de decisiones compartidas.
  • La sanidad pública es incapaz de ofrecer el servicio de rehabilitación que necesitan los pacientes. Se propone que todos los sanitarios informen de la existencia de la asociación de pacientes y sus fisioterapeutas para cubrir esta necesidad.
  • En cuanto a la atención psicológica, se recomienda que exista al menos un psicólogo o neuropsicólogo en cada unidad de EM y que se organicen sesiones informativas y grupos de apoyo que ayuden a sobrellevar el impacto emocional de la enfermedad.
  • En el ámbito de los profesionales sanitarios, se debe mejorar la coordinación entre especialistas, como la comunicación entre neurología y atención primaria y farmacia hospitalaria. También poner en valor el potencial asistencial de la farmacia comunitaria como agente de salud y potenciar la figura de los trabajadores sociales.
  • Se resalta el problema existente en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y la necesidad de incluir la valoración de rehabilitación y de que los informes sean más exhaustivos.
  • Se debería crear una agenda pública para las valoraciones de la Comisión del Uso Racional de Medicamento (CURM) para que la aprobación y el acceso a nuevos tratamientos y fármacos sea lo más ágil posible.
  • También debemos reconocer la importancia de la figura del cuidador, formarlo en cuidados específicos y atender sus necesidades.
  • En cuanto a la dimensión social de la EM, debe introducirse la perspectiva de género y combatir la desinformación y el estigma que aún supone la enfermedad mediante campañas en medios de comunicación.

La segunda ponencia de la enfermera María Consuelo Fernández Isla de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUCAB habló de la importancia de la enfermería en el apoyo de la EM, una labor centrada en proporcionar información a los pacientes y en la educación en autocuidados. Ya que en la consulta el tiempo siempre es insuficiente, las dudas que irán surgiendo con el tiempo las resolverán las enfermeras. Con ellas tenemos una línea de comunicación directa para resolver dudas y recibir ayuda y asesoramiento. Por ejemplo, en todo lo relativo a la administración y efectos de los tratamientos, recomendaciones para aliviar y mejorar los síntomas, orientaciones sobre dieta, ejercicio, tabaco, etc. Las enfermeras ayudan al paciente a aceptar la enfermedad y les proporcionan herramientas para convivir con ella, generar confianza en uno mismo y mejorar la calidad de vida.

La enfermera de la Unidad de Nutrición del HUCAB Covadonga Suárez-Coalla Bango ha presentado las recomendaciones para la alimentación saludable en la esclerosis múltiple, que debe ser una dieta como la que siga cualquier otra persona que no tenga EM, recibiendo nutrientes en proporción a la edad y la actividad que hacemos. No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso, por ello lo mejor es comer variado y equilibrado, masticando bien, en cinco tomas al día y a las mismas horas. Lo ideal sería beber entre dos y dos litros y medio de agua al día y evitar el sobrepeso aumentando la actividad física, evitando grasas saturadas y azúcar y utilizar suplementos orales siempre bajo la indicación del especialista y que en ningún momento haga disminuir el consumo de dieta oral.

Después, intervino el doctor Rodrigo Gil Ugarteburu, del servicio de Urología del HUCAB para profundizar en los problemas urinarios que pueden ocurrir en la EM. En los primeros diez años duelen aparecer síntomas urinarios, siendo un 10% de los pacientes quienes los presentan ya en el momento del diagnóstico. Lo que llamamos «vejiga neurógena» es cualquier comportamiento alterado a causa de una enfermedad. El músculo detrusor de la vejiga y el esfínter urinario no funcionan correctamente, tanto por separado como en conjunto. Lo más importante es preservar la función renal, prevenir infecciones y mejorar la calidad de vida del paciente. Los más característicos son: hiperactividad del detrusor (sensación de urgencia, mayor frecuencia para orinar); disinergia vesicoesfinteriana (descoordinación entre el detrusor y el esfínter, vaciado incompleto, dificultad al inicio) e hipocontractividad del detrusor (el esfínter se abre pero la vejiga no se vacía). Las pruebas que ser realizan a los pacientes incluyen la flujometría y medición de residuo, el diario miccional de tres días y el estudio urodinámico. Para tratar estas alteraciones se utilizan fármacos (anticolinérgicos o alfabloqueantes), fisioterapia, autosondaje, neuromodulación y el bótox, siendo este último el más efectivo y gracias al cual el 90% de los pacientes nota mejoría.

Para terminar la primera serie de ponencias de la manaña, el doctor Pedro Oliva Nacarino del servicio de Neurología del HUCA actualizó la información relativa a las vacunas frente al covid-19, analizando el funcionamiento y las diferentes tecnologías de las vacunas y recordando que los riesgos de desarrollar una infección grave en pacientes con EM son los mismos que para el resto de la población: edad, comorbilidades, discapacidad, etc. Los pacientes con EM sí se pueden vacunar simplemente teniendo en cuenta las particularidades de su tratamiento y si no se puede vacunar (por alergia a la vacuna o alguno de sus componentes) es necesario que se vacunen las personas de su entorno. En la novena actualización de la Estrategia de Vacunación covid se recomienda una dosis adicional a los pacientes con tratamiento inmunosupresor cuando hayan pasado al menos 28 días de la segunda dosis y también a los que ya pasaron el covid. Dichos tratamientos serían: rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, natalizumab, alemtuzumab, cladribina, fingolimod, siponimod, ozanimod y ponesimod. Para quienes están en muy alto riesgo, como las personas mayores, después de seis meses deben recibir una dosis completa de Pfizer o media de Moderna (una completa si están con inmunosupresores) y a los tres meses si se vacunaron con la vacuna Janssen. La vacuna no produce falsos positivos en los test PCR y antígenos, pero puede que sí en el test serológico. Se puede administrar junto con la vacuna para la gripe. Las vacunas covid son seguras y eficaces en un concepto muy amplio, esto es, evitar el contagio, el desarrollo de síntomas, la necesidad de hospitalización, de atención en UCI y el fallecimiento por covid.

La doctora Dulce María Solar Sánchez, del servicio de Neurología del HUCAB y coordinadora de las Jornadas Científicas habló de los síntomas más frecuentes en la esclerosis múltiple, los criterios diagnósticos y su evolución.

  • La lista de posibles síntomas es interminable: neuritis óptica, diplopia (visión doble), neuralgia del trigémino, neuronitis vestibular (vértigo), parálisis de extremidades, trastornos del equilibrio (ataxia), temblor, trastornos fonatorios, disfagia, pérdida de sensibilidad, disestesias (hormigueos), dolor, signo de L’Hermitte, fenómeno de Uhthoff (trastornos visuales transitorios), ataxia y disartría paroxística, epilepsia, trastornos urinarios, intestinales y sexuales, problemas cognitivos y emocionales, fatiga, distermia, anorexia, etc.
  • Recordemos que cualquiera de estos síntomas podría corresponder a otras enfermedades y por eso debemos descartarlas. En los criterios diagnósticos se evalúa la clínica del paciente, la resonancia magnética y el líquido cefalorraquídeo.
  • Cuando un síntoma aparece durante al menos 48 horas de forma continua estamos ante un brote y estos se recuperan total o parcialmente, pudiendo dejar secuelas, y se recuperan con o sin tratamiento de corticoides. Los corticoides se administran para recuperar más rápido y acortar el proceso.
  • Si tenemos un agravamiento temporal de los síntomas provocado por determinadas infecciones o situaciones de estrés estamos ante un pseudobrote, aunque muchas veces son difíciles de distinguir de los brotes.
  • Las formas evolutivas de la EM se pueden clasificar como remitente-recurrente (RR), primaria progresiva (PP), secundaria progresiva (SP) y progresiva recurrente (PR). También se clasifican como activa o inactiva desde el punto de vista radiológico.
  • En cuanto a los factores que indicarían un peor pronóstico de la EM serían: la variante primaria progresiva, varones de más de 40 años, un corto intervalo de tiempo entre brotes, afectación cerebelosa posterior, secuelas importantes. A pesar de todo, si aprovechamos bien la ventana terapéutica para administrar los tratamientos, el futuro de esta enfermedad es esperanzador.

Cada año las jornadas se alargan más puesto que van apareciendo más fármacos para tratar la EM y evitar su evolución y de ello nos ha hecho un repaso el doctor Joaquín Peña Martínez del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín. Los tratamientos deben ser siempre individualizados, valorando los riesgos frente a los beneficios y sabiendo que no vale cualquier fármaco para todo el mundo.

  • Primera línea. Son fármacos en general bastante seguros pero de eficacia limitada. Se trata de: Betaferon, Extavia y Rebif (interferón beta 1b); Avonex (interferón beta 1a); Copaxone (acetato de glatirámero), Plegridy (interferón beta 1a pegilado (no autorizado en Asturias), Aubagio (teriflunomida) y Tecfidera (dimetilfumarato).
  • Segunda línea. Son medicamentos más eficaces y con efectos secundarios potencialmente más severos, por ello su uso está más restringido para casos donde el paciente tenga una EM con alta actividad o después de haber recibido tratamiento de primera línea y que este no ofreciera el resultado esperado. Estos tratamientos son: Lemtrada (alemtuzumab), Mavenclad (cladribina), Gilenya (fingolimod), Tysabri (natalizumab) y Ocrevus (ocrelizumab). Para la EM secundaria progresiva se puede utilizar interferón beta 1b o bien siponimod (que aún no está aprobado en Asturias) y si el paciente tiene actividad clínica o radiológica. Para EM primaria progresiva, el ocrelizumab se administra cumpliendo requisitos de edad y actividad de la enfermedad.

En cuanto al tratamiento de los brotes y los síntomas, el doctor Agustín Oterino Durán del servicio de Neurología del HUCA ha ido comentando las posibles opciones terapéuticas, ampliando la ponencia anterior de la doctora Solar. Los brotes se tratan con corticoides para reducir la inflamación pero no es posible utilizarlos de forma continua por sus efectos secundarios a largo plazo. En situaciones particulares se puede administrar hormona adrenocorticotrópica (ACTH) o plasmaféresis (recambio plasmático). Algunos ejemplos de tratamiento de síntomas son:

  • Espasticidad: se recomienda la rehabilitación, el uso de férulas como las antiequino, tratamiento con bótox y fármacos como baclofeno (oral o intratecal), tizanidina, gabapentina o Sativex.
  • Fatiga: es el síntoma más habitual y tiene relación con todo (dieta, sueño, menstruación, etc.) y para ayudar a contrarrestarla es muy recomendable hacer ejercicio físico. Los medicamentos que se suelen utilizar son amantadina, modafinilo, metilfenidato, fluoxetina, sertralina e incluso se ha probado con L-carnitina, pero no se ven grandes beneficios.
  • Ataxia y temblor: producen fatiga y los fármacos que se han probado hasta ahora ofrecen resultados decepcionantes. Se puede probar en cada paciente dispositivos como chalecos con contrapesos o cucharas compensadas para comer o la estimulación profunda para ayudar a que el temblor desaparezca, como se hace con pacientes de Parkinson.
  • Alteraciones de la marcha: la fampridina (Fampyra) favorece que la conducción de los impulsos nerviosos sea más rápida y además de mejorar la marcha puede ayudar a mejorar la agilidad de las manos y la velocidad de procesamiento de la información, aunque es cierto que solo es efectiva en pocos pacientes.
  • Problemas cognitivos: se suele recomendar la rehabilitación cognitiva para aprovechar la plasticidad del cerebro, especialmente en la juventud. Se han estudiado fármacos como la memantina (que se da para el Alzheimer) pero sin éxito.

Las llamadas terapias alternativas no funcionan. No hay estudios que demuestren efectividad. Lo más recomendable es la actividad física, la estimulación cognitiva y una dieta saludable, además de evitar en lo posible la polimedicación.

Y para terminar las Jornadas Científicas, el doctor Roberto Suárez Moro del servicio de Neurología del HUCAB explicó las características de cuatro nuevos fármacos que esperamos estén disponibles lo antes posible y que son siponimod, ozanimod, ponesimod y ofatumumab. Los tres primeros son moduladores de esfingosina 1-fosfato (como el fingolimod) y el último es un anticuerpo monoclonal anti CD20.

  • Siponimod (Mayzent) es una versión «mejorada» del fingolimod, con una vida media más corta, para EMRR o secundaria progresiva activa, ya sea con brotes o actividad en resonancia magnética. Los pacientes deben hacer un análisis genético para saber qué variante poseen de una enzima llamada CYP2C9 y en función del resultado unos podrán recibir la dosis completa, otros recibirán una dosis intermedia y un porcentaje muy pequeño no podrán tomarlo. Se administra de forma oral una vez al día y se va escalando la dosis para evitar las complicaciones cardíacas y para que el paciente no necesite estar ingresado en el hospital de día. Es el que más avanzado está en su proceso de aprobación.
  • Ozanimod (Zeposia) está indicado para EMRR y es de administración oral, se toma una dez al día y debe comenzarse el tratamiento escalando la dosis. Si bien redujo la tasa anual de brotes y el número de lesiones en resonancia magnética, su efecto en la progresión de la discapacidad no fue significativo. Es un fármaco que se puede usar para tratar pacientes que tengan colitis ulcerosa además de la EM.
  • Ponesimod (Ponvory) será para pacientes con EMRR y EMSP con brotes y entre los posibles efectos adversos están hipertensión, linfopenia o alteraciones hepáticas. No se debe usar en pacientes con cáncer activo o si han tenido algún problema cardiovascular en los seis meses previos.
  • Ofatumumab (Kesimpta) es un anticuerpo monoclonal anti CD20 muy similar al ocrelizumab. Está indicado para pacientes con EMRR activa y se administra de forma subcutánea una vez al mes, escalando la dosis al principio. Los efectos adversos típicos son las reacciones en el lugar de la inyección e infecciones respiratorias y de orina. Es el primer anticuerpo monoclonal para la EM que no se administra en el hospital de día, sino que el paciente se lo pone en casa con toda la comodidad que eso conlleva.

Enlaces de interés:

«Hay que invertir más recursos para tratar la esclerosis múltiple».

https://www.elcomercio.es/gijon/invertir-recursos-tratar-20211121000915-ntvo.html

Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple en el Principado de Asturias.

https://fundacionhumans.com/fundacion-humans-presenta-el-documento-de-consenso-autonomico-para-la-humanizacion-de-la-atencion-a-la-persona-con-esclerosis-multiple-en-el-principado-de-asturias/


https://www.europapress.es/asturias/noticia-fundacion-humans-impulsa-consenso-autonomico-humanizar-atencion-personas-esclerosis-multiple-20210712200203.html

https://www.lne.es/asturias/2021/07/10/huca-fundacion-humans-unen-poner-54818403.html


https://www.youtube.com/watch?v=Ppem9EJ_Zh8

Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en España. Actualización 9.

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/vacunaciones/covid19/docs/COVID-19_Actualizacion9_Modificada_EstrategiaVacunacion.pdf

Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras

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Escuchar que te ves muy bien y que estás estupenda aunque no te sientas así.
Estar masticando comida y no sentir que se te está saliendo de la boca.
Sentir molestias por las costuras de cualquier prenda de ropa o no sentir si te has puesto calcetines.
Tener que sentarme en el bordillo de la acera cuando las piernas no dan para más.
Pagar en una tienda y no saber cuánto dinero tengo que dar yo ni el cambio que me tienen que devolver.
Que me ayuden a cortar un filete por no ser capaz de manejar el cuchillo y el tenedor.
Ir rápido a casa para hacer pis pero se me escapa todo según meto la llave en la puerta.
Volver varias páginas atrás del libro que estoy leyendo porque he perdido el hilo (varias veces con cada libro o artículo).
Levantar los brazos para recoger el pelo en una coleta y que se te duerman.
Ir a fisioterapia un día y salir contenta y en la siguiente sesión no dar pie con bola.
Estudiar para los exámenes finales con un ojo tapado.
Llevar en la maleta cosas como compresas de incontinencia, un bastón plegable y un urinario portátil.
Poner buena cara para no preocupar a los demás.
Que me tengan que explicar cosas muy sencillas varias veces.
No poder ceder el asiento en el autobús a una persona mayor porque no soy capaz aguantar el viaje de pie y que la gente te mire mal.
Tirar vasos, platos, cubiertos y comida al suelo por falta de fuerza en los brazos.
Empezar a llorar por una tontería sin importancia y a la vez estar diciendo «si yo no quiero llorar, estoy bien» pero no consigo parar las lágrimas.
Tener que pedir a la cajera del supermercado que me acompañe al coche porque me fallan las piernas.
Que el neurólogo quiera recetarme una pastilla que ya me ha tenido que retirar en el pasado.
Pasar un mes de julio entero con las persianas bajadas por la fotosensibilidad.
Fatigarme al hablar por teléfono.
Levantarme de una silla y esperar unos segundos a que las piernas se estiren antes de empezar a caminar.
Que la gente piense que me estoy inventando la enfermedad y que realmente no tengo nada.
Olvidar cómo se resuelve un sudoku.
Dormir con tres almohadas por culpa del vértigo y no poder acostarme de lado.
Salir a pasear pensando si en la ruta que vas a hacer hay bancos donde sentarse y baños cercanos.
Vivir con un cansancio permanente que no se arregla con horas de sueño.
Sentir que me molesta la lengua contra el paladar.
Chocar varias veces al día con los marcos de las puertas de mi casa.
Que me tengan que ayudar a lavarme la cabeza y secarme el pelo.
Asistir a un concierto y pagar más por una entrada sentada y lejos del escenario porque no puedo estar de pie.
Pedir a mis amigas que vengan a verme porque a ellas desplazarse les resulta menos cansado.
Comprar unos zapatos y no saber si te aprietan al probarlos por la falta de sensibilidad.
Necesitar muletas y no tener fuerza en los brazos para utilizarlas.
Sentir pinchazos dolorosos en la cabeza, sobre todo en la cara y los ojos.
Caminar haciendo eses sin poder seguir una línea recta.
Debilitar mi mano dominante complicándome el acto de comer, lavarme los dientes, peinarme, abrocharme botones y cremalleras, etc. y teniendo que aprender otra vez caligrafía.
Hablar como si estuviera borracha durante una discusión y cuando me pongo nerviosa o estoy cansada.
Llegar tarde a la consulta de neuro por un accidente de incontinencia fecal.
Cancelar o posponer planes por la EM sabiendo que casi nadie te va a comprender.
Notar pitidos y escuchar los sonidos a un volumen más bajo por un oído.
Sentir que mis pies están ardiendo cuando en realidad están congelados.
Tropezar conmigo misma al caminar, como si me pusiera la zancadilla.
Leer el titular de una noticia varias veces y no tener nada claro el tema que trata.
Sentir tal dolor y opresión en el pecho que resulta difícil respirar y pensar que es un problema del corazón.
Que la gente se quede mirando cuando arrastro mi pierna izquierda.
Tener que hacer cosas sentada como cocinar o ducharme.
Marearme al mirar por los espejos retrovisores del coche.
Que la enfermera me enseñe en varias ocasiones a preparar las inyecciones y no retener los pasos a seguir.
Sentir picores de forma espontánea y aleatoria aunque la piel esté perfectamente.
Olvidar qué función hacen los botones de la videoconsola.
Doblar el cuello hacia abajo y sentir una descarga de corriente por la espalda y los brazos.
Necesitar gafas de sol para mirar por la ventana (aunque no haga sol).
Tener más empatía con la gente y al mismo tiempo ser más egoísta y más intolerante con quienes se quejan por todo.
Caerme en la calle y no ser capaz de levantarme sola.
Estudiar una carrera de cinco años y no poder ejercer la profesión.
Despertar por la mañana y ver que me he hecho pis sin darme cuenta.
Sentirme inútil cuando tengo que pedir ayuda para cualquier cosa.
Hacer todos mis movimientos lentos como si estuviera debajo del agua.
Estar de pie y que un tobillo o una rodilla fallen y dejen de funcionar porque sí.
Recordarme a misma que si voy al médico no es por gusto.
Despertar durante la noche pensando que se me olvidó ponerme la inyección y darme cuenta de que ese día no tocaba.
Que te pregunten qué tal estás y responder «bien» aunque no sea así porque no tengo ganas de explicar cosas que no se van a entender.
Hacer cola en el supermercado, el banco, etc. y tener que moverme dando pasitos de un lado a otro para repartir el peso y que no me duela la espalda y las piernas no se me bloqueen.
Escoger entre hacer la comida o ducharme por no tener energía suficiente para las dos cosas.
No ser capaz de seguir la letra y el ritmo de mis canciones favoritas.
Sentir que he envejecido antes de tiempo porque mi cuerpo no responde de acuerdo con mi edad.
Etc.

Voy a interrumpir aquí la lista para no eternizar esta entrada, pero creo que una pequeña idea de lo que es mi esclerosis múltiple sí se puede hacer ¿no?

La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras por la variedad de síntomas que puede presentar, una combinación que es distinta para cada paciente.

No todos tenemos los mismos síntomas, ni con la misma intensidad, algunos cambian en función del día o del momento del día.

En ocasiones, cuando hablamos de ella suena como un ente abstracto y difícil de visualizar o de entender para las personas que no padecen esta enfermedad, personal sanitario incluido.

Para ilustrar esta situación comparto estos ejemplos concretos y cotidianos de lo que la esclerosis múltiple puede traer a nuestras vidas, en este caso a la mía.

Por supuesto, estáis invitados a compartir vuestras experiencias en los comentarios para ampliar esta lista y que se conozca de qué otras maneras convive cada paciente con esta enfermedad de las mil caras.

Tysabri cada cinco semanas

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A veces ocurren cosas sin esperarlas y tienen la capacidad de soprendernos para bien e incluso facilitarnos un poco la vida. Es lo que me ha pasado a mí con el natalizumab (Tysabri), que ya de por sí es un tratamiento excepcional y me mantiene sin brotes y sin lesiones nuevas ni activas desde hace cuatro años y medio.

El natalizumab es un anticuerpo monoclonal que se administra mediante una infusión intravenosa a los pacientes en el hospital de día, donde se ocupan de todo y te cuidan y atienden estupendamente. Para desplazarme y poder recibir esta medicación yo necesito que alguien me lleve, normalmente un familiar, pues el hospital está a una hora de casa y me fatigo para conducir tanto tiempo por mí misma y para volver no estaría en condiciones óptimas puesto que el Tysabri empieza a cerrarme los ojos y hace que me sienta cansada, con dolor de cabeza y que me sea muy difícil mantener la concentración.

Debido a estas cuestiones de logística, durante el año pasado durante algunos meses cambié la fecha de administración de natalizumab para ponerlo cada cinco semanas en lugar de las cuatro habituales.

El neurólogo ya me había informado en su momento de la flexibilidad del Tysabri a la hora de posponer el día de la infusión y en el hospital de día me lo confirmaron explicándome que solo está permitido adelantarlo un día con respecto a la fecha programada y que para posponerlo no habría problema siempre y cuando estés dentro de los plazos contemplados por el laboratorio fabricante del medicamento.

Además, para los pacientes en tratamiento con natalizumab con un nivel alto de anticuerpos para el virus JC y con mayor riesgo de desarrollar LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva) se han realizado estudios clínicos ampliando el intervalo entre dosis a seis e incluso ocho semanas para reducir dicho riesgo, algo que ya se está aplicando y que se denomina EID por «extended interval dosing», siendo el plazo de las cuatro semanas habituales el SID, «standard interval dosing».

Como os decía, este no es mi caso, ya que soy JC negativo, pero cambié las fechas sin problema por el tema del desplazamiento y tras poner el Tysabri cada cinco semanas noté que la primera vez llegaba justísima del cansancio tan profundo que arrastraba. Los que estáis con natalizumab sabéis que los primeros quince días estás con mucha energía pero la segunda quincena ya te vas quedando sin gasolina. Pues bien, para las sucesivas infusiones de Tysabri cada cinco semanas la cosa fue distinta y ya no llegaba tan justa sino que la energía estaba mejor repartida: ni el subidón es tan subidón, ni el bajón es tan bajón. Hoy llego al día 28 del ciclo y tengo mucho menos cansancio del que tenía antes y todavía me queda una semana para la infusión.

Es algo verdaderamente curioso que comenté con mi neurólogo y mi enfermera y hablamos sobre una posible reducción en la efectividad de la medicación, pero el Tysabri permanece en el organismo hasta cincuenta días. Verdaderamente cada persona es un mundo y nunca se sabe cómo nos van a sentar los medicamentos.

Ahora al ampliar el intervalo de dosis del natalizumab me siento mejor, hago menos desplazamientos al hospital a lo largo del año y aunque en la actualidad mis anticuerpos para el virus JC son negativos, también se contribuye a reducir ese riesgo potencial de seroconversión y posible LMP.

Ya sabéis que os cuento esto como una experiencia más de mi esclerosis múltiple, como algo que ha pasado de forma fortuita y me parece interesante comentarlo en el blog. En ningún caso estoy recomendando a ningún paciente cambiar su intervalo de dosis de natalizumab.

Más información (en inglés):

La fatiga

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Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones «yo también me canso» y su variante «todos estamos cansados» las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el «¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?». Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodid0 es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

Mis problemas cognitivos con la esclerosis múltiple

2 respuestas

Es cierto que la esclerosis múltiple produce afectación cognitiva. No a todo el mundo, no siempre con la misma intensidad o con las mismas consecuencias. Muchas veces no sabemos cómo explicarlo pero está ahí. Es otro de los síntomas invisibles y que en ocasiones puede ser muy incapacitante.

En las consultas de neurología no se acostumbra a tratar los problemas cognitivos igual que el resto de síntomas físicos. Si tú no dices nada, no te lo preguntan. Y la mayoría de las veces, aunque digas algo, esta cuestión no se aborda completamente y se deja pasar como quien oye llover. Si hacen alguna pregunta, suele estar más bien relacionada con el estado de ánimo.

A estas alturas del año en 2011 yo tuve mi segundo brote (que para mí sigue siendo el más fuerte a pesar de no aguantarme de pie el año pasado) y cambió mi percepción y mi entendimiento, mi forma de escuchar, de hablar, de leer, etc.

Lo primero que notaba por el vértigo era que yo estaba como dentro de una burbuja o debajo del agua y los mensajes no me llegaban con claridad. Tenía que prestar mucha más atención de lo normal para entender o recordar una tarea simple, y aun así no garantizaba que la fuera a recordar o a ejecutar correctamente.

Tenía una revista para leer. Empecé a leer un titular de una línea y cuando terminé, no sabía cómo había comenzado. Tuve que leerlo no menos de cuatro veces para intuir -no saber con certeza- que se trataba de algún estudio científico con insectos como protagonistas.

Tampoco conseguía expresarme con claridad, pues aunque casi todo el tiempo hablaba normal, tenía algunas dificultades para articular las palabras y para encontrar los términos más adecuados para elaborar una frase coherente. O aunque no fuera coherente, para expresar exactamente lo que yo quería, sentía o necesitaba. Esto me ha quedado como una secuela que aparece cuando estoy agotada físicamente o cuando me pongo nerviosa. Lo veo como una mezcla de secuela física y cognitiva.

Por fin salí del hospital y volví a casa, a descansar y hacer lo que me gustaba (o lo que podía), como por ejemplo los sudokus. Recientemente me había descargado un juego con infinitos sudokus y estaba enganchadísima. Pues cuando quise empezar uno, sabía a dónde tenía que llegar pero no recordaba cómo hacía para descartar unos números u otros, para saber cuáles podían ir en una casilla o cuáles no, etc. Me sorprendí y me propuse aprender a completar el puzzle de números otra vez, un poquito cada día, para que no se me nublara la mente.

Otra cosa que me gusta mucho es escuchar música. En el momento que intentaba seguir el ritmo de la canción moviendo la cabeza o un pie, siempre iba por detrás y descoordinada. Y si intentaba cantar o decir las palabras, me pasaba lo mismo: descoordinación y dificultad para saber qué palabra venía ahora y para articularlas bien. No importaba que hubiera escuchado la canción literalmente mil veces. O más de mil. Es como si hubieran pasado años y años y se hubiera perdido en mi memoria.

Dos meses después de salir del hospital estaba en clase otra vez, un curso más al pie del cañón. Esta vez, lo de sujetar una regla y marcar una medida con un lápiz o pinchar en un punto con el compás me fatigaba. Escribía rápido para tomar apuntes, pero ya no tanto como antes, pues mi mano se cansaba. Empecé a hacer resúmenes con el ordenador, pues hacerlos a mano era agotador. Mi memoria no retenía igual de bien, pero lo que más se notaba por encima de todo era que el cerebro pensaba mucho más despacio. Lo que suelen llamar «velocidad de procesamiento de la información».

Durante estos años y a raíz de estos pequeños problemas cognitivos he descubierto lo que me sienta bien. Por un lado, los sudokus y los videojuegos de toda la vida. Si yo me pongo a dar giros me mareo fácilmente, pero si el que lo hace es el protagonista del juego, mi cabeza ya no se marea tanto. Por otro lado, los idiomas, seguir cultivando los que ya conozcas leyendo, escuchando música o viendo series y películas en versión original y para los más atrevidos aprender una lengua nueva.

Hacer ejercicio y dormir lo suficiente hace que estemos descansados y evitar el calor hace que no se sobrecalienten los cables. Aunque yo no lo practico porque soy más de escuchar, tocar instrumentos musicales también aumenta la reserva cognitiva. Y cómo no, mi pasatiempo favorito, la lectura, que enriquece nuestro vocabulario y aumenta nuestra inteligencia emocional al ponernos en el pellejo de los personajes aunque sea por poco tiempo.

Es importante cuidar de la salud de nuestro cerebro. Yo fui consciente de los problemas cognitivos con aquel brote y al continuar con mi vida de estudiante pude recuperar bastante bien, pero hay que tenerlo presente en todo momento y aprovechar las opciones disponibles. Lo bueno es que tenemos muchas y que nos divertiremos con casi todas las alternativas.

¿Cuáles son vuestras preferidas?