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Un brote muy severo

Hace unas semanas os hablaba del tema de la espasticidad, pero a día de hoy ha dejado de ser un problema.

Oviedo desde el HUCA

He tenido un brote severo a nivel medular, cuando acudí al médico no podía caminar sin la ayuda de muletas y realmente me costaba tenerme en pie, coordinar los movimientos de las rodillas y pies, perdí sensibilidad y estaba en general muy débil, con pocas fuerzas.

Los neurólogos dijeron que podía ser una progresión muy pronunciada de la enfermedad o un brote muy fuerte, entonces ingresé en el hospital y me pusieron los correspondientes bolos de corticoides (nunca había recibido tantos). El efecto de los corticoides se notó desde el primer momento, aunque ya sabréis que la recuperación va despacio. Ahora que estoy de vuelta en casa después de una semana en el hospital, se nota que me puedo desenvolver mejor.

Este brote supone para mí un antes y un después. Como decía el doctor, la esclerosis múltiple avanza porque es así y llega un momento en que los tratamientos se quedan cortos y ya no dan para más. Es entonces cuando hay que buscar una medicación más fuerte, que a riesgo de tener efectos secundarios más serios y necesitar un seguimiento más exhaustivo, me hará sentir mejor con la enfermedad en general. Estoy intrigada por ir conociendo más detalles.

Por ahora suspendo el Betaferon y también el Lioresal, ante el cual no había reaccionado muy bien, y a partir del próximo mes, cuando se hayan hecho todas las valoraciones y los análisis pertinentes ya tendré nuevo tratamiento.

Las navidades y sus regalos

Estas últimas navidades las he vivido con una sensación muy extraña, de no encontrarme cómoda, a gusto, casi en ningún momento ni en ningún lugar. En realidad, casi todo el mes de diciembre.

Al principio, pasé varios días con una especie de resfriado. Tenía algún que otro estornudo y mi cara estaba pálida, aunque no tenía fiebre. Me sentía cansada, pero por lo menos podía hacer mis ejercicios.

La semana siguiente, sentí cierta rigidez en las rodillas y los tobillos y caminaba muy torpe. De un momento a otro la sensibilidad en los pies cambiaba, con hormigueos y descargas como de corriente en la pierna derecha… Un día era la pierna. Otro día, un pie. Luego, los dos…

Llamé a mi enfermera y le expliqué lo que me sucedía: rigidez muscular y parestesias, como en mi último brote, que van y vienen, no acaban de quedarse ni de marcharse. Por mis experiencias previas con resfriados y por esa forma de presentación, descarté un brote. Le comenté que el año anterior me presenté en urgencias con algunos síntomas alterados también intermitentes y que los médicos allí me aconsejaron tomar corticoides orales en casa.

Entonces acordamos repetir este tratamiento y ahorrarme así una visita a urgencias. Desde la primera toma noté cambios: dormí mejor, pude caminar con más fluidez y sin hacer tantas paradas para descansar, y la sensibilidad se fue normalizando.

Un efecto secundario muy habitual de los corticoides, que siempre me ha ocurrido, es el aumento de la frecuencia urinaria, pero en un momento llegué a notar sensación de quemazón, de querer orinar más de lo que tenía, entonces fui al médico de cabecera para descartar que fuera infección. No había tenido fiebre, y me dijo que tomara
directamtente el antibiótico (sobres de fosfomicina) como tratamiento preventivo. He notado la recuperación un pelín lenta debido a que en general, mis procesos de micción y el concepto de urgencia se han visto alterados por la esclerosis múltiple, también desde el último brote.

Estos pequeños contratiempos han tenido lugar en el contexto de las navidades, raro de por sí, con sus cambios de horario y de rutinas. He intentado mantener mi pequeño paseo de todos los días. He evitado algunas reuniones familiares y comidas fuera de casa. Pasé mucho tiempo descansando. Incluso hablé menos de lo habitual (que ya es poco), para no cansarme demasiado. Y por supuesto, no he ido de compras.

Por suerte, la resaca metafórica de las navidades ya ha pasado y la rutina ha recuperado el mando.

A los Reyes Magos les pedí un poco de energía y salud. Mejorar, aunque fuera poco a poco, y me lo han concedido.

Rehabilitación para mi esclerosis múltiple

El brote de este verano me ha dejado las piernas bastante tocadas. En cuanto a la terapia física, nunca me han recomendado ninguna actividad en particular. A mí me gusta caminar, pues camino, pero ahora mis piernas no responden igual que antes y necesito repartir los descansos y el tiempo de ejercicio, y tener cuidado con no pasarme.

A mi neuróloga le pregunté si podía hacer alguna actividad física más adaptada y más específica para la esclerosis múltiple, y consultó con una doctora de rehabilitación. Fui a su consulta cuando todavía no estaba recuperada del brote, y efectivamente, tenía menos fuerza en la pierna derecha, apenas podía andar de puntillas, doblar los dedos de los pies hacia arriba y hacia abajo…

Las parestesias y cualquier alteración de la sensibilidad fluctúan enormemente, de cuando estás con el brote a cuando no, en temporadas de remisión, si estás cansado, si te has movido mucho, si estás malo, etc. Tiempo después, de nuevo en la consulta de rehabilitación, la doctora percibió la mejoría en cuanto a la sensibilidad y movimientos que durante el brote no podía hacer.

Una fisioterapeuta me enseñó una pequeña rutina de ejercicios para hacer en casa, en el suelo, y también algunos para realizar con ayuda de una pelota. Intento incorporar esta rutina y alternar con la cinta de andar y con otros juegos y ejercicios que comencé a practicar (como el famoso Wii Fit, del que os hablaré en algún momento). La fisio dice que está muy bien, que a mí no me interesa agotarme ni cansarme demasiado, sino mantener la flexibilidad, el equilibrio y cuidar la postura, tanto sentada como al caminar.

Para mí, el problema de la pierna es el mismo caso que el de mi ojo derecho: el ojo está bien, no le pasa nada estructrualmente, yo veo el 100%, pero las secuelas en el nervio óptico lo hacen muy sensible a la luz y a veces siento algún dolor. En mi pierna derecha ocurre lo mismo: no hay lesiones musculares, ni deformaciones, ni fracturas, ni ha sido intervenida quirúrgicamente, ni nada. La pierna está íntegra pero si el nervio no quiere, la pierna no va a responder bien.

En todas partes escucho lo importante que es la actividad física y la rehabililtación en esclerosis múltiple, cada uno en su medida. A mí, los neurólogos que me han visto no me la han presentado así, como una parte del tratamiento. También la fisio comentó que los pacientes de esclerosis múltiple suelen llegar a la consulta de rehabilitación en fases más avanzadas de la enfermedad, cuando ya están más fastidiados y han perdido movilidad.

Yo acabé en rehabilitación por preguntar. Por eso es importante no callarse las dudas.

Informe de mi brote más reciente

Como a muchos de vosotros, la esclerosis múltiple ha querido visitarme este verano y el pasado mes de junio ingresé de nuevo en el hospital por un brote.

Comenzó con un cansancio desmesurado en las piernas y un dolor intenso en la derecha, desde la nalga hasta el pie. Con el paso de los días, sentí hormigueos desde la cintura para abajo y algunas dificultades para empezar a orinar. Para cuando fui a urgencias, me costaba mover los pies, donde también se vio alterada la sensibilidad.

Al no sentir mis propios pies, no tenía una percepción correcta de mi postura y al caminar, la marcha era algo torpe. Cojeaba un poco de la pierna derecha (la que me dolía), aunque también había perdido fuerza en la izquierda.

Pasé seis días en el hospital, donde me administraron el correspondiente tratamiento con corticoides intravenosos. También recibí medicación para el dolor, que se hacía verdaderamente molesto por las noches. A pesar de la torpeza, pude desenvolverme bastante bien.


Durante las primeras 24 horas, la orden que dejaron los médicos fue la de no caminar (nada más que para ir al baño). Entiendo que necesitaba descansar, pero me chocó esta orden porque en anteriores ocasiones la recomendación fue justamente lo opuesto: pasea, camina; si conoces a alguien en otra habitación, hazle una visita, pero no estés todo el día en la cama…

Lo primero que mejoró, incluso antes de regresar a casa, fueron las molestias en el momento de orinar, aunque no recuperó del todo.

Lo siguiente fue el dolor de mi pierna derecha, aunque después de un paseo largo o de bastante tiempo de pie, vuelvo a sentirlo y cuando aparece la fatiga, empiezo a cojear ligeramente.

En los pies, la sensibilidad tardó en regresar. Cuando intentaba calzarme una zapatilla, no podía hacerlo sin mirar, pues podía acertar o bien darle una patada y mandarla a la otra punta de la habitación. Era como si llevara puestos unas medias o unos calcetines rígidos, muy apretados. Cada vez que intentaba estirar los dedos encontraba mucha resistencia.

En casa, al principio le tenía miedo a mi querida cinta de andar porque temía caerme, pero fue una gran ayuda para recuperar. Este verano fue difícil salir de casa durante mucho tiempo, porque entre el calor y la humedad, Asturias parecía la selva tropical.

En esta ocasión, la resonancia magnética mostró una nueva lesión en la médula, con la que se podían relacionar los síntomas de este brote. Sigo con el tratamiento habitual de Betaferon, pero a mi neuróloga le entraron dudas y solicitó una segunda opinión…

Estudiar con esclerosis múltiple

Justo cuando mi madre comenzaba su lucha contra el cáncer, yo comencé mis estudios universitarios. Yo sabía que no tendría mayores problemas para terminarlos porque conocía bien mis capacidades pero, debido a la situación familiar, siempre estuve de cuerpo presente y mente ausente.

Escogí estudiar marina civil. Náutica, concretamente. Navegación marítima. Puente. Es una carrera que mezcla desde derecho y legislación, matemáticas, inglés, construcción naval, hasta cursos de seguridad contra incendios, formación sanitaria, pasando por maniobras en un simulador… No conocía a nadie con intención de estudiar lo mismo, así que me parecía una forma de diferenciarme de los demás, y en aquel momento la demanda de gente de mar era bastante elevada (no como ahora).

Quienes no me conocen suelen pensar que soy una empollona porque doy buenos resultados, pero a mí no me gusta estudiar. Intento aprovechar las clases, tomar buenos apuntes y resumir los conceptos de forma que se entiendan con oraciones simples, siempre dedicando el tiempo justo (ni un segundo más de lo necesario). Como estudiante, aplico la filosofía que reza «mínimo esfuerzo, máximo rendimiento«, pero no la recomiendo a todo el mundo.

Las cosas iban según lo previsto, pero cuando la esclerosis múltiple empezó a hacer de las suyas, todo se volvió más difícil.

El diagnóstico llegó terminado el segundo curso y días antes de comenzar el tercero. Meses después, mi madre falleció. Y otros tantos meses después, brote, hospital, corticoides y tratamiento. Aprendí la rutina de las inyecciones, me costaba entender lo que leía y escribir, pues había perdido movilidad en la mano. La vuelta al cole del cuarto curso fue espesa, a cámara lenta, como si estuviera debajo del agua. Si tuviera que repetir los cursos de seguridad realizados el año anterior, exigentes físicamente, no sería capaz.

Y si el cuarto curso lo empecé convaleciente, como no podía ser de otra manera, un nuevo brote me asaltó justo al final. Si ya es molesto preparar los exámenes en condiciones normales, no digamos después de sufrir una neuritis óptica.

El quinto y último curso fue rápido e indoloro académicamente hablando, pero las secuelas y la amenaza de nuevos brotes me perseguían día y noche. Cada vez me costaba más mantener la atención y los días con clases por la tarde se hacían eternos. No veía la hora de terminar.

Hablé de la esclerosis múltiple con mis amigas más íntimas ya desde el principio, y cuando sufrí el brote antes de acabar el cuarto curso me vi obligada a informar al personal docente. De esta experiencia concluyo que es bueno que lo sepan tus compañeros más cercanos, porque más de una vez he necesitado su ayuda (y más viviendo fuera de casa); y que es mejor hablar y contarlo tranquilamente en uno de tus momentos «buenos», y no cuando estás débil, medicada y sin ganas de dar explicaciones ni de tratar con nadie (y más cuando sabes que muchos no te van a entender ni van a hacer nada por ayudarte).

Así he superado mis estudios, sorteando muchos obstáculos. ¿Cómo ha sido para vosotros estudiar con esclerosis múltiple?

Para otro día, las inmediatas consecuencias de mi esclerosis múltiple sobre esta profesión…