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Inercia terapéutica y esclerosis múltiple

¿Estáis familiarizados con el concepto de «inercia terapéutica»? En esta entrada quiero reflexionar sobre ello utilizando mi propia historia como paciente de esclerosis múltiple.

Mi primer brote en 2010, una neuritis óptica, sirvió para que me diagnosticaran un síndrome clínico aislado, pero no recibí tratamiento porque según el neuro «puede que esto no pase nunca más» y «eres muy joven para condenarte con pinchazos un día sí y otro también». Los criterios de McDonald eran diferentes en aquel momento y «había que esperar» a ver cómo evolucionaba. Un año después llegó el que para mí fue el peor de todos mis brotes. El neurólogo dijo que ya era «oficial» el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente y me prescribió por fin un tratamiento para la enfermedad (interferón beta 1-b).

Más adelante, en 2016 cambié de medicación (natalizumab) después de sufrir dos brotes en un año, uno de ellos bastante serio. A toro pasado pienso que debería haber apostado por un tratamiento más fuerte y eficaz mucho antes. La pregunta del millón es ¿Por qué no lo hice? Por miedo a los efectos secundarios. Porque me había «acostumbrado» al interferón (que ya había llegado con retraso) y me las arreglaba bien. Porque si mi médico no me comunicaba las opciones disponibles yo no poseía los conocimientos y la información suficientes para tomar una decisión. Porque si mi médico no me transmitía seguridad y confianza, yo tampoco la iba a tener. Porque siempre asocié el cambio de medicación al hecho de que la enfermedad «avanza» y «empeora» y no quería reconocerlo. Varios motivos, algunos de los cuales ni siquiera era consciente o bien lo sabía de forma inconsciente pero era incapaz de verbalizar y poner en palabras en aquel momento.

Yo estaba contribuyendo involuntariamente a perpetuar lo que se denomina «inercia terapéutica» o «inercia clínica», un concepto que desconocía por completo. Fue descrito en 2001 por Lawrence S. Phillips como un fenómeno común del comportamiento médico en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas asintomáticas (HTA, dislipidemia, diabetes mellitus tipo 2) y se define como los «fallos del profesional sanitario en la iniciación o intensificación del tratamiento cuando son necesarios para el paciente y a pesar de saber que realmente están indicados. Es pues, una actitud conservadora de no modificar el tratamiento a pesar de saber que no se han alcanzado los objetivos terapéuticos«. En otras palabras, es el «mantenimiento del tratamiento de pacientes a pesar de evidencias clínicas y radiológicas de que la enfermedad está activa y es uno de los principales factores negativos que pueden influir en una mejor evolución de la esclerosis múltiple«.

Por otro lado, a medida que iba aprendiendo cosas sobre los tratamientos modificadores de la EM, descubrí los conceptos de primera y segunda línea de tratamiento y lo que se denomina «escalado terapéutico», que consiste en empezar con una medicación suave (primera línea) pero de riesgos fácilmente controlables y manejables para el paciente. Si aparecen brotes o lesiones nuevas en la resonancia magnética, entonces se plantea cambiar a una medicación más eficaz (segunda línea) pero que conlleva más riesgos y efectos adversos potencialmente más peligrosos.

Muchos médicos se encuentran cómodos recetando un determinado medicamento sistemáticamente y no se deciden a utilizar algo más eficaz hasta los pacientes no empeoran de verdad y algunos de la vieja escuela rechazan especialmente los tratamientos más recientes. Entiendo que no será fácil estar al día con los pormenores relativos a la cantidad de fármacos aprobados para la EM y que como el resto de seres humanos, los médicos son animales de costumbres que tienden a mantenerse dentro de los límites de lo que «controlan», pero necesitamos romper esa inercia e ir más allá del «más vale malo conocido que bueno por conocer».

inercia terapeutica

¿Por qué conformarse con medicamentos de primera línea menos efectivos y a veces con efectos secundarios incluso más molestos para el paciente? ¿Por qué un brote al año es «asumible»? ¿Por qué esperar a tener más brotes y que el paciente «empeore»? ¿Qué significa para el paciente eso de «empeorar» en términos cuantitativos? ¿Que acumula discapacidad? ¿Que necesita ayuda de terceros porque pierde autonomía? ¿Que ya no puede trabajar? ¿Por qué dejar que los pacientes se deterioren más antes de cambiar a una medicación más potente? ¿Por qué no utilizamos lo mejor si disponemos de ello? ¿Por qué no pensamos en que lo que hagamos (o dejemos de hacer) hoy tendrá repercusiones en nuestro futuro estado de salud?

Para mí el paso del interferón al natalizumab ha supuesto una mejora en mi calidad de vida por no tener que estar pendiente de recoger la medicación, ni ponerme yo las inyecciones, ni si «¿me tocaba hoy o ayer?», etc. Por no hablar de los últimos cuatro años sin brotes y sin actividad de las lesiones en la resonancia magnética. La parte triste de mi historia es que siento que se perdió un tiempo precioso (y un poco de tejido cerebral más precioso aún) teniendo el diagnóstico tan rápido en la mano y no actuando con la misma celeridad en lo que a medicamentos se refiere y a la prevención de futuras lesiones. ¿Por qué en lugar de «eres muy joven, no quiero que te pinches» la preocupación no fue «eres muy joven, no quiero que tengas que dejar de trabajar»? ¿Cómo estaría yo ahora si me hubieran dado un tratamiento desde el principio?… En fin, que no merece la pena darle más vueltas a lo que está hecho y ya no tiene remedio pero si me vuelvo a ver en otra situación parecida me propongo no contribuir más a la inercia terapéutica.

Desde mi perspectiva creo que el escalado terapéutico alimenta la inercia, al igual que las consultas en las que no se abordan adecuadamente todas las dimensiones de esta enfermedad. Porque si se comunica que algo no va bien hay que investigar el problema, solicitar la intervención de otros especialistas, hacer pruebas, etc. y entonces faltan recursos y tiempo material para atender a todos los pacientes. Eso sí, nosotros los pacientes tampoco estamos libres de culpa pues como os comentaba al inicio a veces nuestros propios miedos nos impiden avanzar. También echamos leña al fuego de la inercia terapéutica cuando no contamos a nuestro médico todo lo que nos pasa y nos callamos síntomas nuevos, cuando dejamos de plantear dudas o necesidades que tenemos, cuando se nos olvida tomar las pastillas y decimos lo contrario, o cuando somos perfectamente conscientes de que descuidamos otros aspectos de nuestra salud general y no hacemos nada por solucionarlo.

Con esta entrada espero haceros reflexionar, cuestionar ideas preconcebidas y animaros a hablar claro con vuestros médicos. Espero que los recién diagnosticados reciban tratamientos eficaces desde el primer minuto y que los profesionales no sean víctimas de la inercia terapéutica. Que la comunicación sea fluida y honesta en ambas direcciones y que los pacientes dispongan de los datos necesarios para tomar decisiones informadas.

30 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El 30 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y para conmemorarlo redacté un artículo como socia de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) sobre el hecho de ser joven y recibir un diagnóstico como este y la importancia de una asociación cerca de los pacientes. Os invito a leerlo desde la web de AADEM, y de paso le echáis un vistazo a su nuevo diseño:

Este artículo iba a ser publicado en el periódico de esa fecha junto con unas palabras de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM. Pero lo que finalmente apareció en el periódico fue otra cosa:

https://www.elcomercio.es/asturias/preocupa-gente-pudo-20200530001531-ntvo.html

Si habéis sido tan amables de leer los dos textos veréis que cualquier parecido de este último con el artículo original es pura coincidencia. Me gustaría expresar mi opinión personal acerca de todo este asunto de los medios de comunicación (la mía exclusivamente, sin arrastrar a la Asociación, pues quiero mantenerla al margen).

día mundial de la esclerosis múltiple

Conocía de antemano el hecho de que tradicionalmente los periódicos se reservaban el derecho a modificar o recortar las publicaciones por motivos de espacio y contaba con que el texto se quedaría en la mitad en el mejor de los casos, pero esto me ha decepcionado bastante. De un texto de 900 palabras han seleccionado mi nombre y cuatro frases. Ya os podéis imaginar la cara que se me quedó. El mensaje que quería transmitir no aparece por ningún lado. He pensado: «¡Menos mal que no le he dicho a nadie que iba a salir en el periódico!» Menuda vergüenza que hubiera pasado. Y en realidad pasé vergüenza, pero más bien ajena.

Entiendo que la actualidad manda y está marcada inevitablemente por el COVID-19 y por eso yo misma lo he mencionado, pero tengo la triste sensación de que en ningún momento se han preocupado genuinamente por la EM. En primer lugar porque la iniciativa ha salido de AADEM y no del medio de comunicación y de no haber sido así no tengo muy claro que se hubieran acordado del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y para poner la puntilla, ni siquiera se han servido del texto aunque fuera para hacer bulto y rellenar los huecos del periódico con algo de contenido extra que no hubieran tenido que molestarse en redactar. Desconozco cuántas veces ocurren estas cosas, posiblemente sea el pan de cada día, pero que no se extrañen entonces de que pierden lectores y disminuyen las ventas.

Después de esta experiencia en el futuro escribiré solo para quienes de verdad lo aprecien, como AADEM, que han contactado conmigo, han mostrado interés y amablemente han compartido el artículo en su página web.

Por si no hubiera quedado suficientemente claro con toda esta situación del coronavirus, concluyo que es necesario el periodismo especializado en salud y que se debe prestar el micrófono a quienes disponen de la información más fiable y que sepan de lo que están hablando. Por otro lado creo que los días mundiales están muy bien para concienciar a la sociedad acerca de estas enfermedades crónicas. De hecho, gracias a este tipo de días conmemorativos he tenido noticia de muchos problemas que desconocía por completo, pero mejor sería dedicarles la atención que de verdad se merecen, no cuatro párrafos escritos en dos minutos. Y por pedir que no quede: todavía mejor sería estar ahí el resto del tiempo, otro día cualquiera de esos en los que nadie se acuerda de que las enfermedades existen.

El modelo topográfico de la esclerosis múltiple

Quiero daros a conocer una forma diferente y alternativa de visualizar y entender mejor el desarrollo y la evolución de la esclerosis múltiple de la que apenas he oído hablar. Es el llamado «modelo topográfico de la esclerosis múltiple» creado en 2016 por el neurólogo Stephen C. Krieger, M.D. y sus colegas del Hospital Mount Sinai en Nueva York.

Es un modelo matemático creado utilizando software de simulación en tiempo real en tres dimensiones para poder representar los diferentes cursos de la esclerosis múltiple en función de parámetros como el tiempo, la localización e intensidad de las lesiones, la capacidad de recuperación tras los brotes y la reserva neurológica del sistema nervioso central.

Conviene matizar que este modelo no intenta explicar las causas de la enfermedad, sino su desarrollo, y tener presente que no es una sola imagen estática, sino que es un modelo dinámico en el que los parámetros representados varían y cambian con el tiempo.

También se le denomina coloquialmente «leaking pool model of MS», algo así como la «piscina que pierde agua». Intentaré explicaros el modelo topográfico de la esclerosis múltiple de forma sencilla y sin complicarse mucho, más o menos como yo lo entiendo. Recordad que yo no soy un profesional médico, sino una paciente activa que quiere aprender cosas sobre su enfermedad y compartirlas con otros pacientes.

  • Tenemos una «piscina» vista en tres dimensiones.
  • El volumen de agua en la piscina representa la reserva neurológica o la capacidad que tiene nuestro cerebro de recuperarse y compensar el daño neurológico. Esta reserva neurológica mengua en periodos de fiebre e infecciones y también disminuye con el paso del tiempo de forma natural. Además, en los pacientes de esclerosis múltiple hace que se reduzca con mayor rapidez que en las personas sanas. También se denomina capacidad funcional o reserva funcional, y se cuantifica midiendo el volumen y la atrofia cerebral.
  • El fondo de la piscina representa nuestro sistema nervioso central. Se divide en tres zonas que van de menor a mayor profundidad en función de la cantidad de reserva neurológica que poseen o dicho de otra manera, de la capacidad que tiene dicha zona de reparar el daño recibido por infecciones, estrés, enfermedades como la esclerosis múltiple, etc. De izquierda a derecha: tenemos en rosa los nervios ópticos y la médula espinal con menor reserva funcional; en amarillo tenemos el cerebelo y el tronco del encéfalo; y en verde tenemos los dos hemisferios cerebrales, que cuentan con mayor reserva funcional.
  • Las montañas, picos o estalagmitas de color blanco que parten del fondo de la piscina representan las lesiones causadas por la esclerosis múltiple. Dependiendo de la zona donde se encuentren (rosa, amarilla o verde) tendremos síntomas diferentes y de intensidad diferente en función de su tamaño y de la cantidad de reserva neurológica.
  • La superficie del agua marca el umbral clínico o el límite a partir del cual los pacientes manifiestan brotes o síntomas. Todo lo que está por encima del nivel de agua constituye la discapacidad acumulada: los síntomas, brotes o secuelas que el paciente está experimentando. Si nos recuperamos por completo de los brotes, estos picos desaparecen por debajo del nivel de agua o si por el contrario nos quedan secuelas, los picos quedarían por encima. Esta superficie de agua no es estática, sino que pueden aparecer ondas que representan los pseudobrotes o el fenómeno de Uhthoff, que nos hacen experimentar síntomas temporalmente cuando se eleva la temperatura corporal.
  • Algunos de esos picos quedan por debajo de la superficie del agua. Esto quiere decir que podemos tener lesiones sin mostrar ningún síntoma o cambio en nuestra clínica. Aparecerían en una resonancia magnética, pero nosotros no estaríamos experimentando síntomas a nivel físico en ese momento.
  • A medida que envejecemos perdemos reserva neurológica, o lo que es lo mismo, el nivel de agua va bajando y los picos que antes estaban totalmente sumergidos van saliendo por encima de la superficie quedando expuestos. Eso quiere decir que sin tener brotes necesariamente los pacientes mostrarán nuevos síntomas debidos a lesiones que ya estaban ahí pero que no habían dado molestias. Esto es lo que se puede entender como progresión.
modelo topográfico de la esclerosis mútliple

En la imagen superior podéis ver el desarrollo de varios tipos de esclerosis múltiple con 15 años de diferencia, la imagen más antigua a la izquierda y la más reciente a la derecha. Fijaos en el nivel de agua y en los picos visibles y ocultos.

A mí me ha ayudado a visualizar el concepto de progresión y a resaltar el papel de la reserva funcional para reducir el impacto de la enfermedad. Recordad que si llevamos un estilo de vida saludable y nos mantenemos activos a nivel físico y cognitivo podemos incrementar esta reserva. Y en mi opinión, aunque no sea de forma explícita, destaca la importancia de los tratamientos modificadores de la enfermedad, pues muchos pacientes que «se sienten muy bien ahora mismo sin medicación» pueden tomar conciencia de las lesiones silentes que aparecen sin darnos cuenta y que a pesar de no molestarnos en el presente, nos darán problemas en el futuro.

¿Qué os ha parecido a vosotros este modelo topográfico de la esclerosis múltiple?

Más información (en inglés):

«The topographical model of multiple sclerosis: a dynamic visualization of disease course.» Stephen C. Krieger, M.D.; Karin Cook, MA; Scott De Nino, MFA; Madhuri Fletcher, PhD.

https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

«Think of Multiple Sclerosis as a Leaking Swimming Pool» by Bret Stetka on «Scientific American»

https://www.scientificamerican.com/article/think-of-multiple-sclerosis-as-a-leaking-swimming-pool-video/