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La resonancia magnética

Si tenéis esclerosis múltiple me imagino que habréis pasado por la resonancia magnética más de una vez. Es una de las pruebas que se utilizan para diagnosticar la enfermedad junto con analíticas, potenciales evocados, punción lumbar y la sintomatología del paciente. A veces nos pinchan contraste con gadolinio para resaltar las lesiones en la sustancia blanca que están activas.

Se recomienda no comer al menos dos horas antes de la prueba para evitar vómitos, aunque esto no lo suelen advertir. También debes responder a una serie de preguntas para que los técnicos sepan si tienes metal en el cuerpo (prótesis, heridas con grapas, DIU, etc.). Te preguntarán si existe posibilidad de embarazo (si eres mujer, obviamente), si tienes otras afecciones o enfermedades crónicas, si estás operado, si tienes claustrofobia…

Afortunadamente nunca he tenido ningún incidente a la hora de hacer esta prueba: ni claustrofobia, ni vómitos, ni problemas con el contraste. ¡Lo que más me preocupaba en algunas ocasiones era que no me entraran ganas de hacer pis! Porque entonces sí que tendríamos un problema… Yo intento quedarme relajada a pesar del ruido de la máquina y reproducir mi propia música en mi cabeza. Al finalizar la resonancia me encuentro mareada y con las piernas rígidas, por eso espero unos momentos antes de echar a andar.

Como a mí me gusta estar un poco al día en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple quería compartir con vosotros algunos datos curiosos y reflexiones sobre un artículo de la revista Nature (podéis leerlo en el siguiente enlace en inglés https://www.nature.com/articles/d41586-018-07182-7). En él se analiza el futuro de la resonancia magnética partiendo de las primeras máquinas de 7 T para uso con humanos y de la puesta en marcha de uno de estos aparatos de 10.5 T en diciembre de 2017.

Las resonancias funcionan con imanes de gran potencia y ondas electromagnéticas para obtener imágenes de los tejidos, estructuras y órganos vitales. La «intensidad» de estos aparatos se mide en Tesla (T), que es la unidad de densidad de flujo magnético o inducción magnética. Los que suele haber en los hospitales son de 1 T, 1.5 T o 3 T. En una resonancia de 3 T, la resolución máxima es de 1 mm, pero en una de 7 T aumenta hasta los 0,5 mm. Gracias a estas resonancias de 7 T han sido capaces de identificar y localizar lesiones debidas a la esclerosis múltiple en zonas que no se habían observado debido a la dificultad para ser vistas con la tecnología existente anteriormente.

resonancia

Me ha sorprendido gratamente que han visto lesiones que podrían explicar los síntomas cognitivos que referían los pacientes examinados. Si no llega la cura de esta enfermedad, espero que en el día a día de la consulta con nuestro neurólogo podamos hablar de las lesiones en la resonancia magnética que son las causantes de nuestro deterioro cognitivo y que tengamos evidencia externa tangible de este síntoma invisible. Vamos, que nadie pueda decir que nos lo estamos inventando.

Habla también de curiosidades que han logrado ver durante la resonancia. Por ejemplo: si nosotros movemos los dedos de los pies el cerebro a su vez se mueve al estar los dedos conectados a través de la médula espinal. O movimientos involuntarios como los latidos del corazón que hacen que el cerebro se mueva entre 0,5 y 1 mm. Esta capacidad de resolución que antes solo era accesible a los neurocirujanos ahora abre a los científicos una nueva ventana de posibilidades sin necesidad de pruebas invasivas. Y en los casos que no requieran mayor resolución, tienen la opción de modificar los pulsos electromagnéticos para obtener las imágenes en menor tiempo, algo que repercute directamente en la comodidad del paciente.

Por otro lado, en los ensayos con estos nuevos aparatos, en muchas ocasiones las pruebas no se hacían con fines médicos, sino para valorar los posibles efectos secundarios de la resonancia como son los mareos. Las máquinas de mayor inducción magnética pueden provocar sobrecalentamiento de los tejidos que empeora la conductividad de las neuronas. En algún momento encontrarán un límite a partir del cual no se podrán utilizar resonancias de gran flujo magnético sin dañar el cuerpo humano.

Espero que el artículo os resulte tan curioso como a mí y que hayáis aprendido alguna cosa nueva. Os dejo a continuación otros artículos y entradas acerca de esta prueba tan familiar para nosotros por si queréis aprender un poquito más.

https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2016/04/24/lo-que-debes-saber-sobre-la-resonancia-magnetica-en-la-em/

https://www.larazon.es/atusalud/salud/invertir-en-esclerosis-multiple-es-eficiente-HD21004146

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/visita-al-medico/todo-lo-que-hay-que-saber-sobre-les-resonancias-magneticas-y-la-esclerosis-multiple/

 

Mi resumen de las XVII Jornadas Científicas de EM

Como siempre, las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han resultado muy interesantes y necesarias, y agradezco el esfuerzo conjunto de AADEM, del Hospital Universitario San Agustín y de todos los ponentes que han colaborado. Os dejo mi pequeño resumen de la charla:

El presidente de AADEM Ernesto Suárez ha dado la bienvenida recordando que las asociaciones son más fuertes cuantas más personas formen parte de ellas, por eso siempre intentan llegar a todos los puntos de Asturias animando a todos a participar. La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín ha recalcado que estas Jornadas son importantes para concienciar a la población sobre los retos de la EM y la importancia de las asociaciones que «empujan» a las instituciones para avanzar. Por su parte, Enrique González, gerente del Área Sanitaria III ha destacado la constancia y el trabajo de la asociación y ha recordado que nuestro sistema sanitario es un valioso patrimonio que tenemos que conservar. Los pacientes conocen este sistema de primera mano y por eso tienen que estar representados a la hora de debatir y tomar medidas.

La primera charla no pudo ser impartida por indisposición del ponente, así que el urólogo Luis Rodríguez Villamil abrió las Jornadas explicando las alteraciones urinarias en la EM, que afectan a un 60-80% de los pacientes y que afectan a las vías que controlan la micción, bien en la fase de llenado o en la de vaciado. Lo que se busca es preservar la función renal, prevenir infecciones, que la vejiga se llene bien y sin exceso de presión, que el paciente no tenga que utilizar sonda, etc. Los anticolinérgicos son el tratamiento fundamental pero también se emplea en gran medida la toxina botulínica, con más de 250 pacientes solo en el Hospital de Cabueñes. Recuerda que cuando el paciente cambia de medicación para la EM suele mejorar la clínica miccional y recomienda no abusar de antibióticos en las infecciones para no generar bacterias resistentes.

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La endocrinóloga María Jesús Díaz ha explicado que la alimentación adecuada para los pacientes con EM es la misma que para toda la población adulta y que sigue las recomendaciones básicas de reducir el consumo de grasas saturadas y de corregir el déficit de vitamina D. Recomienda tener cuidado con lo que se encuentra por internet, pues entre el exceso de información podemos ser víctimas de la manipulación y el negocio fácil. Muchos de los que abogan por considerar la dieta como pilar de tratamiento desaconsejan fármacos y esto no está bien: no está comprobado que sea eficaz y los fármacos son necesarios para la EM. Si tomamos suplementos de cualquier cosa debemos contarlo a nuestro médico, pues todo influye en nuestra salud. Nuestro cuerpo es omnívoro, necesitamos de todo, y tenemos que seguir una alimentación completa, nutritiva y que asegure la hidratación; hay que aportar energía en función del gasto que hace cada uno y evitar el sobrepeso.

En su ponencia, el neurólogo Roberto Suárez Moro recordó y aclaró los conceptos básicos de la EM (diagnóstico clínico, síntomas, etiología, evolución), que muchos pacientes y sus familiares ya conocen, pero que es de especial interés para los recién diagnosticados. Apuntó que en el año 1996 en Asturias existían 65 casos, frente a los 1.000 afectados que hay aproximadamente en la actualidad, y que la proporción de mujeres con EM es cada vez mayor. Es una enfermedad mucho más frecuente de lo que se pensaba. La predisposición genética del antígeno HLA en el cromosoma 6 no es suficiente para desarrollarla, y entre los factores ambientales que contribuyen a desencadenar la EM podría ser un marcador el nivel de anticuerpos en sangre frente al virus de Epstein-Barr. También nos ha presentado los nuevos criterios de McDonald 2017 para el diagnóstico de la EM.

La neuróloga Dulce María Solar ha hecho una valoración sobre de las estrategias de tratamiento y en qué se basan los profesionales a la hora de optar por una u otra medicación. La EM se trata con el objetivo de controlar su actividad de manera temprana, reduciendo la frecuencia de brotes y la discapacidad a largo plazo, regenerando tejidos dañados y de forma que interfiera lo menos posible en la vida del paciente. Debemos tener claro que los tratamientos pueden cambiarse si la respuesta no es adecuada, que cuando la EM está muy evolucionada éstos pierden efectividad y que siempre debemos exigir más a la medicación. Es conveniente elaborar un plan de gestión de riesgos valorándolos frente a los beneficios y comprender que no debemos tener miedo a los tratamientos, sino a la EM. El tratamiento ideal sería entonces eficaz, seguro, inocuo, cómodo y barato, que se adapte al paciente y que la decisión sea siempre consensuada con éste.

Posteriormente, el neurólogo Miguel Ángel Llaneza ha confirmado que 2018 es una gran época en lo que se refiere a medicamentos para tratar la EM, incluso a los neurólogos les cuesta conocerlos todos. Ha hecho un repaso de los tratamientos disponibles en la actualidad dentro de lo que se suele denominar el «primer escalón«, que son los que se dan a pacientes recién diagnosticados con una EM leve a moderada. Por un lado están los inyectables interferón beta 1-a (Avonex, Rebif, Plegridy), interferón beta 1-b (Betaferon, Extavia) y acetato de glatiramero (Copaxone). Por otro lado están los orales teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato (Tecfidera). Como apunte, recordad que el Plegridy no se aprobó para su uso en Asturias ni tampoco en Galicia, y que el Copaxone es el único que no está contraindicado para el embarazo, lo que no quiere decir que esté indicado, y que el uso de daclizumab (Zinbryta) ha sido restringido por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

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Joaquín Peña, neurólogo en el Hospital San Agustín de Aviles, lugar donde se han impartido las Jornadas, ha repasado los tratamientos de segunda línea o «segundo escalón» aprobados para tratar la EM. La doctora Solar aboga por «romper esas líneas», pues cada paciente necesita un abordaje y distinto, pero se utiliza esta clasificación por motivos administrativos y para orientarnos cuando hablamos de los perfiles de seguridad y los riesgos de los medicamentos. Los de segunda línea son tratamientos más eficaces pero que conllevan más riesgos. Se suelen dar a pacientes con EM activa a pesar de estar recibiendo un tratamiento, pero también se administran a los pacientes que debutan con una EM grave y agresiva. Está el medicamento oral fingolimod (Gilenya), y los intravenosos natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada).

Por su parte, Dionisio Fernández Uría, neurólogo y director de las Jornadas nos ha presentado los dos próximos tratamientos que esperamos tener disponibles a lo largo de 2018 o 2019. Estos medicamentos han presentado recientemente los resultados de sus estudios clínicos y aún están pendientes de aprobación por los organismos públicos. Son la cladribina (Mavenclad) y el ocrelizumab (Ocrevus). La cladribina es un medicamento oral: se toman cinco pastillas durante cinco días y al mes siguiente otras cinco, y este ciclo se repite un año después, manteniéndose la eficacia hasta cuatro años. El ocrelizumab es el primer tratamiento con eficacia demostrada en EM primaria progresiva especialmente en adultos menores de 45 años. Es una infusión intravenosa seguida de otra a los 15 días y después una cada seis meses. Ambos medicamentos están indicados para EM remitente recurrente y suponen más posibilidades de tratamiento para los pacientes.

Y para terminar las Jornadas, la neuróloga Belén Castaño del Hospital Valle del Nalón ha sustituido a Pedro Oliva y nos ha presentado una recopilación de los síntomas y las secuelas más habituales en la EM, describiendo el tratamiento sintomático como las piezas de un puzzle que intentamos encajar. Entre los síntomas podemos encontrar alteraciones sensitivas y dolor neuropático (pinchazos, hormigueos, acorchamiento), alteraciones visuales (nistagmo, visión doble, pérdida de visión), problemas motores (temblor, parálisis, espasticidad, alteraciones de la marcha), debilidad y fatiga (física o psíquica), problemas urinarios e intestinales (incontinencia, estreñimiento), problemas sexuales (disminución de la libido, lubricación, disfunción eréctil), problemas cognitivos (memoria, atención, velocidad de procesamiento), alteraciones emocionales (ansiedad, depresión), problemas para hablar o tragar (disartria, disfagia), síntomas paroxísticos (L’Hermitte, Uthoff). El tratamiento de los síntomas también es individualizado y existen muchos fármacos disponibles, pero a veces el propio tratamiento puede ser un lastre y puede verse limitado por intolerancias u otras dolencias. Podemos hacer adaptaciones en nuestro entorno, en la dieta, en el trabajo, en la actividad física y deben estar implicados los familiares, los profesionales y la sociedad.

 

La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía «ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon», ahora cambio el discurso y digo, «ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri». Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Resumen de las XVI Jornadas Científicas

Las XVI Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han sido un éxito, tanto por el número de asistentes como por el contenido de las ponencias.

resumen jornadasOs dejo un resumen de las cuestiones que más me han interesado:

  • El proyecto de creación de una Unidad específica de esclerosis múltiple en el Hospital de Cabueñes ha sufrido retrasos debidos a traslado de personal facultativo y a negociaciones con los equipos municipales para la ampliación de las instalaciones del hospital, pero se prevén avances que permitan poner en funcionamiento esta unidad antes de finalizar 2016. Por supuesto, AADEM ha tenido un peso muy importante en las reuniones mantenidas para este fin.
  • La Asociación Asturiana de EM ha compartido los servicios que prestan a los pacientes, gracias al Plan Mejora de COCEMFE, profundizando en el de fisioterapia. El trabajo de los fisioterapeutas consiste en mantener las funciones y eliminar las estrategias de compensación que el paciente haya podido desarrollar: transferencias de la silla a la cama, reeducación de la marcha, uso de ayudas técnicas, estiramientos, relajación, etc. Se ofrece fisioterapia individual y grupal, terapia acuática, pilates, baile y terapias más actuales como ultrasonidos, presoterapia, electroacupuntura, electroestimulación, spray and stretch, TENS & EMS… El objetivo es conservar la independencia del paciente en sus actividades de la vida diaria y mantener una vida activa en la medida de lo posible.
  • El objetivo de los tratamientos para la eslerosis múltiple también consiste en reducir la acumulación de deterioro cognitivo. Estos síntomas cognitivos y psicológicos derivan de asumir una situación de cronicidad, que altera la calidad de vida del paciente y su familia, por lo que es importante enseñar estrategias para manejarlos y hablar con el entorno. Nunca se sabe quién va a resultarnos de más ayuda, a veces pensamos que no hay nadie pero sí lo hay. Sólo hay que buscarlo, ver si nos escuchan y si la comunicación fluye en los dos sentidos.
  • Las alteraciones urinarias en la esclerosis múltiple son uno de los síntomas más frecuentes y en muchas ocasiones, son los urólogos quienes detectan la presencia de posible enfermedad desmielinizante. La preocupación que muchas veces nos pasa despercibida a los pacientes de EM es que los riñones o la vejiga puedan estar sufriendo otro problema distinto que nos está perjudicando. El objetivo consiste en preservar la función de los riñones, evitar infecciones, así como evitar el uso de sondas y catéteres. Para ello se recomiendan cambios en los hábitos, entrenamiento vesical y existen fármacos como los anticolinérgicos, toxina botulínica, neuromodulación, etc. También se recomienda llevar un diario miccional, para contrastar nuestra experiencia subjetiva con la realidad.
  • Hoy en día, no se diagnostica un paciente igual que se hacía años atrás. Se sabe que la enfermedad tiene un componente inflamatorio y uno degenerativo, y tanto los criterios de diagnóstico como las pruebas de imagen han evolucionado. Se tiene en cuenta la diseminación de brotes en espacio y tiempo, otros procesos que puedan empeorar los síntomas, las lesiones de resonancia magnética típicas, los resultados de otras pruebas complementarias como la punción lumbar y los potenciales y la exclusión de otras causas.
  • Se ha hablado del manejo de las secuelas de la esclerosis múltiple, clasificándolas en primarias o directas, secundarias o derivadas y terciarias, como sociales o laborales. Se han comentado los beneficios y los efectos secundarios de los fármacos más habituales para tratar el dolor, la espasticidad, la fatiga, los paroxismos, el temblor, las alteraciones urológicas, la disfunción sexual, el deterioro cognitivo y los trastornos de la marcha.

resumen jornadas

  • El arsenal terapéutico para tratar la EM es cada vez mayor, ampliando las formas y vías de administración. Pasan muchos años desde la investigación en laboratorios hasta la aprobación de un medicamento para uso hospitalario. Primero, debe ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), luego por el Ministerio de Sanidad y por último, por las Comunidades Autónomas. Cada una tiene diferentes condiciones y puede ralentizarse aún más la llegada de tratamientos a los pacientes. Por ejemplo, el uso del interferón beta 1-a pegilado (Plegridy) a día de hoy no está aprobado en el Principado de Asturias.
  • ¿Qué se tiene en cuenta a la hora de cambiar de tratamiento? El número de brotes, de lesiones de resonancia magnética (que suelen ir por delante de los síntomas) y la acumulación de discapacidad. También cuentan los efectos secundarios de los tratamientos, tanto objetivos como subjetivos: analíticas, dolores, alteraciones digestivas, falta de adherencia, que los riesgos superen a los beneficios… Los tratamientos están más orientados a la fase inflamatoria de la enfermedad, por eso en algunos casos de EM secundaria progresiva el tratamiento puede ser inútil, porque ya se ha entrado en la fase degenerativa y el paciente puede estar sufriendo efectos secundarios sin motivo. El tratamiento ideal sería muy eficaz, bien tolerado y con un precio ajustado.
  • Como cada vez se van conociendo más cosas sobre la esclerosis múltiple, los tratamientos que actualmente están en fase de investigación buscan ser más específicos, más efectivos y con menos efectos secundarios. Un aspecto que se tiene en cuenta en estos ensayos es la metabolización del medicamento en el hígado y en el riñón. De entre los posibles tratamientos futuros destacan: el laquinimod por su efecto neuroprotector; el siponimod, que es una evolución del fingolimod con menos efectos secundarios; el daclizumab, una inyección subcutánea mensual; el ocrelizumab, a todas luces el más prometedor a pesar de que todavía no se conocen los resultados de todos los estudios; y por último el anti-LINGO, regenerador de mielina pero todavía con un largo camino de ensayos por recorrer, puesto que necesita un virus como vehículo de entrada en el organismo y por vía intravenosa sólo un 0,1% del medicamento llega al cerebro. Para ser efectivo debe administrarse por punción lumbar.

De nuevo, agradezco a la Asociación y a todos los ponentes la organización de estas Jornadas y espero con ganas la próxima charla. Es de agradecer un evento como este en el que los especialistas se dirigen a la población en general para ejercer una labor informativa.

Noticias:

http://www.elcomercio.es/gijon/201605/15/cabuenes-pondra-marcha-este-20160515011923-v.html?ns_campaign=WC_MS&ns_source=BT&ns_linkname=Scroll&ns_fee=0&ns_mchannel=TW

http://www.lne.es/gijon/2016/05/15/esclerosis-multiple-suma-1100-pacientes/1927053.html