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Resumen de las XVIII Jornadas Científicas de EM

El pasado sábado 26 de octubre en el HUCA pudimos disfrutar de las XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple. Al igual que en años anteriores, han sido muchos los asistentes y hemos aprendido y ampliado la información para gestionar mejor nuestra enfermedad. Por mi parte agradezco a AADEM su compromiso y su trabajo y a los ponentes su tiempo y dedicación.

Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, abrió las Jornadas Científicas recordando la importancia de los actos que dan visibilidad a la EM y la necesidad de ayuda en las actividades de la asociación. La concejala de Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, Yolanda Vidal, es una de los 1.300 pacientes de EM en Asturias y conoce de primera mano los problemas de accesibilidad que experimentan en el día a día y por ello expresó su agradecimiento «a las personas que dedican su tiempo para mejorar el nuestro». Posteriormente, José Antonio Vecino González, director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV, pidió a los pacientes que «no se callen aquellas cosas en las que el personal sanitario puede mejorar».

Por su parte, el consejero de Salud del Principado, Pablo Fernández Muñiz, destacó la importancia de la confianza y la empatía para una buena relación clínica con los profesionales y recomendó a los pacientes «prevenirse de modas aparentemente saludables pero realmente fraudulentas». Por último, Luisa Carcedo, ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recordó que «no hay enfermedades, hay enfermos» y que la EM es el perfecto ejemplo de ello. Valoró el papel cada vez más protagonista que tienen las asociaciones, las escuelas de salud y los pacientes activos y expuso las necesidades más apremiantes de formar a los pacientes, apoyar a los cuidadores, actualizar a los profesionales y concienciar a la sociedad.

Las ponencias comenzaron de la mano de Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM, que informó de la variedad de productos de apoyo que utilizan los pacientes para prevenir y compensar deficiencias, y que también pueden resultar útiles a cualquier persona en un momento determinado. Ante el amplio catálogo de productos, de los que se han mostrado muchos ejemplos y adaptaciones para todo tipo de actividades, recomienda dejarse asesorar por profesionales como los terapeutas ocupacionales e informarse de las ayudas sociales disponibles para la adquisición de estos productos. Es conveniente analizar nuestra situación actual, la comodidad, el precio, la necesidad de entrenar o aprender a utilizarlos correctamente, siempre probar antes de comprar y así evitar convertir nuestra casa en una ortopedia.

La logopeda de AADEM, Dana Díaz Covián, ha explicado cuáles son los principales problemas que sufren los pacientes en este ámbito. La hipotonía de la musculatura orofacial se debe a la falta de tono en los músculos de la boca, la lengua, el paladar y para rehabilitarla se hacen masajes y ejercicios específicos dentro de la terapia miofuncional. La disartria ocurre cuando el habla está afectada y se aprecia lentitud, ecolalia, dificultad respiratoria y cambios en el tono y en el ritmo. Se hace especialmente difícil hablar por teléfono o en lugares públicos con mucho ruido y aconseja realizar ejercicios de articulación, entonación y trabajar la respiración. La disfagia es la dificultad para tragar de forma segura y para ello recomienda aprender las fases de la deglución, aprender a desplazar alimentos en la boca, utilizar espesantes y comer siempre bien sentados en un lugar tranquilo.

La siguiente ponencia corrió a cargo de Marcos Óscar Martínez Álvarez, presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias. Nos ha recordado la figura del graduado social como una valiosa fuente de información y asesoramiento jurídico, que a veces es confundida con abogados o trabajadores sociales. Ha expuesto las características y las diferencias entre los conceptos de discapacidad e incapacidad, las condiciones para acceder a pensiones contributivas o no contributivas, límites de cotización, etc. La valoración de la discapacidad se realiza dentro del baremo legal y la valoración de la incapacidad, que está intrínsecamente ligada al trabajo, es más injusta si cabe puesto que carece de un guion. Como consejo imprescindible ante valoraciones y trámites administrativos y judiciales recomienda reunir todos los informes médicos relativos a nuestra salud porque «los informes son nuestras pruebas».

La endocrinóloga Lorena Suárez Gutiérrez nos habló de alimentación en la EM. Se ha considerado que la alimentación es un factor de riesgo a la hora de desarrollar la enfermedad, considerando en particular las grasas saturadas y el déficit de vitamina D. Subraya la importancia de prevenir la obesidad manteniendo la actividad física y recomienda ingerir fibra y líquidos para evitar el estreñimiento. También ha repasado los problemas de disfagia presentes en un 30-40% de los pacientes y sus consecuencias como desnutrición, deshidratación y pérdida de masa muscular, así como los riesgos de atragantamiento y neumonía por aspiración. A día de hoy no existen estudios clínicos que aporten evidencias sobre dietas beneficiosas para los pacientes con EM y por tanto la recomendación es que sigan la misma dieta equilibrada y variada que el resto de la población, moderando la ingesta de sal, azúcares y grasas saturadas.

jornadas científicas

Posteriormente, la neuróloga Dulce María Solar Sánchez ha repasado la definición de la EM -crónica, inflamatoria, autoinmune, neurodegenerativa, desmielinizante…- y los criterios diagnósticos, las pruebas complementarias -resonancia magnética, punción lumbar, potenciales evocados-, las formas evolutivas -remitente-recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, progresiva-recurrente-, el pronóstico y los síntomas de la EM, entre otros: síntomas visuales; trastornos del equilibrio; temblor; vértigo; pérdida de sensibilidad; problemas urinarios, intestinales y sexuales; dolor; trastornos del habla; fatiga; síntomas cognitivos y emocionales… Ha recordado la necesidad de confirmar que un síntoma determinado se debe a la EM y no a otras enfermedades que pueden manifestar una clínica similar, y ha recalcado la trascendencia de la ventana terapéutica de oportunidad por la cual los tratamientos son más efectivos cuanto antes se administran al paciente.

Las dos siguientes ponencias por parte de los neurólogos Joaquín Peña Martínez y Roberto Suárez Moro giraron en torno a los tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple disponibles en la actualidad. En la primera de ellas se han repasado los tratamientos aprobados para la EM y sus características, posología, formas de administración y efectos adversos, desde los más antiguos interferones y acetato de glatirámero y siguiendo con natalizumab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida y alemtuzumab. En la segunda ponencia los protagonistas han sido la cladribina y el ocrelizumab, que recientemente han pasado a formar parte del arsenal terapéutico y se han explicado sus mecanismos de acción, eficacia y contraindicaciones. El siponimod ya ha sido aprobado por la FDA y se espera que a final de año la EMA haga lo propio. En la actualidad dos anticuerpos monoclonales están presentando buenos resultados en ensayos clínicos frente a teriflunomida y son el ofatumumab y el ublituximab. El trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, cuyo objetivo es erradicar los linfocitos B y T y reconstituir de esta manera el sistema inmunitario, se considera que hoy en día solo debe ser utilizado en ensayos clínicos, pues su gran problema es la seguridad para los pacientes.

A continuación, el neurólogo Pedro Oliva Nacarino ha profundizado en el manejo de algunos de los síntomas y las secuelas de la EM. La espasticidad o rigidez muscular puede ser generalizada o focal y genera dificultad para caminar, contracturas, pie caído, dolor, etc. y suele tratarse con fisioterapia y fármacos como el baclofeno y derivados del cannabis, toxina botulínica, férulas y electroestimulación funcional. La fatiga se puede gestionar con amantadina, modafinilo y antidepresivos y también corrigiendo factores predisponentes y con medidas no farmacológicas (sueño, ejercicio físico, planificación). Los síntomas urinarios pueden ser síndrome irritativo (vejiga hiperactiva) o síndrome obstructivo (retención urinaria) y se pueden controlar con anticolinérgicos, neuromodulación de raíces sacras, electroestimulación del nervio tibial, botox y cateterismos periódicos. Además podemos adoptar medidas higiénicodietéticas como beber abundantes líquidos (pero no antes de dormir), llevar ropa suelta, tomar vitamina C y hacer ejercicios de suelo pélvico. El dolor es un síntoma frecuente que se presenta de forma continua o intermitente. Puede ser neuropático, osteomuscular, secundario al tratamiento o por causa de la espasticidad y se trata con antiepilépticos, antidepresivos o derivados del cannabis. Y por último, el deterioro cognitivo, que es un síntoma muy habitual pero que no desemboca en una demencia. Al no disponer de fármacos para tratarlo, se recomienda a los pacientes mantenerse mentalmente activos y hacer ejercicios de estimulación cognitiva.

Y para cerrar estas Jornadas Científicas, el neurólogo Dionisio Fernández Uría ha abordado el tema de la esclerosis múltiple y planificación familiar. Un 60% de los afectados por esta enfermedad son mujeres y conviene aclarar que la EM no afecta a la fertilidad y que el embarazo no perjudica la evolución de la EM. Lo que sí puede influir en la evolución es el tiempo que se está sin medicación para buscar un embarazo. Recomienda plantearse el embarazo tras al menos un año de estabilidad clínica. La probabilidad de brotes disminuye en el primer trimestre de embarazo y aumenta durante los tres meses inmediatamente posteriores al parto. Es conveniente estudiar la fertilidad de la pareja y saber que los tratamientos de fertilidad aumentan el riesgo de brotes. Durante la gestación no se recomiendan fármacos por posibles riesgos para el feto, pero se valorará su uso si el beneficio es superior al riesgo. Los interferones y el acetato de glatirámero se pueden usar hasta o durante el embarazo y si es necesario durante la lactancia, para la que también se pueden utilizar el natalizumab y el rituximab, puesto que no pasan a la leche materna. Otros medicamentos deben ser retirados o suspendidos semanas antes del embarazo por riesgo de teratogénesis y/o de aborto espontáneo. Tras el parto, ha recordado que lo mejor es reiniciar los tratamientos lo antes posible y valorar la lactancia materna según la gravedad de la enfermedad.

https://www.elcomercio.es/asturias/1300-asturianos-esclerosis-20191027012653-ntvo.html

La resonancia magnética

Si tenéis esclerosis múltiple me imagino que habréis pasado por la resonancia magnética más de una vez. Es una de las pruebas que se utilizan para diagnosticar la enfermedad junto con analíticas, potenciales evocados, punción lumbar y la sintomatología del paciente. A veces nos pinchan contraste con gadolinio para resaltar las lesiones en la sustancia blanca que están activas.

Se recomienda no comer al menos dos horas antes de la prueba para evitar vómitos, aunque esto no lo suelen advertir. También debes responder a una serie de preguntas para que los técnicos sepan si tienes metal en el cuerpo (prótesis, heridas con grapas, DIU, etc.). Te preguntarán si existe posibilidad de embarazo (si eres mujer, obviamente), si tienes otras afecciones o enfermedades crónicas, si estás operado, si tienes claustrofobia…

Afortunadamente nunca he tenido ningún incidente a la hora de hacer esta prueba: ni claustrofobia, ni vómitos, ni problemas con el contraste. ¡Lo que más me preocupaba en algunas ocasiones era que no me entraran ganas de hacer pis! Porque entonces sí que tendríamos un problema… Yo intento quedarme relajada a pesar del ruido de la máquina y reproducir mi propia música en mi cabeza. Al finalizar la resonancia me encuentro mareada y con las piernas rígidas, por eso espero unos momentos antes de echar a andar.

Como a mí me gusta estar un poco al día en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple quería compartir con vosotros algunos datos curiosos y reflexiones sobre un artículo de la revista Nature (podéis leerlo en el siguiente enlace en inglés https://www.nature.com/articles/d41586-018-07182-7). En él se analiza el futuro de la resonancia magnética partiendo de las primeras máquinas de 7 T para uso con humanos y de la puesta en marcha de uno de estos aparatos de 10.5 T en diciembre de 2017.

Las resonancias funcionan con imanes de gran potencia y ondas electromagnéticas para obtener imágenes de los tejidos, estructuras y órganos vitales. La «intensidad» de estos aparatos se mide en Tesla (T), que es la unidad de densidad de flujo magnético o inducción magnética. Los que suele haber en los hospitales son de 1 T, 1.5 T o 3 T. En una resonancia de 3 T, la resolución máxima es de 1 mm, pero en una de 7 T aumenta hasta los 0,5 mm. Gracias a estas resonancias de 7 T han sido capaces de identificar y localizar lesiones debidas a la esclerosis múltiple en zonas que no se habían observado debido a la dificultad para ser vistas con la tecnología existente anteriormente.

resonancia

Me ha sorprendido gratamente que han visto lesiones que podrían explicar los síntomas cognitivos que referían los pacientes examinados. Si no llega la cura de esta enfermedad, espero que en el día a día de la consulta con nuestro neurólogo podamos hablar de las lesiones en la resonancia magnética que son las causantes de nuestro deterioro cognitivo y que tengamos evidencia externa tangible de este síntoma invisible. Vamos, que nadie pueda decir que nos lo estamos inventando.

Habla también de curiosidades que han logrado ver durante la resonancia. Por ejemplo: si nosotros movemos los dedos de los pies el cerebro a su vez se mueve al estar los dedos conectados a través de la médula espinal. O movimientos involuntarios como los latidos del corazón que hacen que el cerebro se mueva entre 0,5 y 1 mm. Esta capacidad de resolución que antes solo era accesible a los neurocirujanos ahora abre a los científicos una nueva ventana de posibilidades sin necesidad de pruebas invasivas. Y en los casos que no requieran mayor resolución, tienen la opción de modificar los pulsos electromagnéticos para obtener las imágenes en menor tiempo, algo que repercute directamente en la comodidad del paciente.

Por otro lado, en los ensayos con estos nuevos aparatos, en muchas ocasiones las pruebas no se hacían con fines médicos, sino para valorar los posibles efectos secundarios de la resonancia como son los mareos. Las máquinas de mayor inducción magnética pueden provocar sobrecalentamiento de los tejidos que empeora la conductividad de las neuronas. En algún momento encontrarán un límite a partir del cual no se podrán utilizar resonancias de gran flujo magnético sin dañar el cuerpo humano.

Espero que el artículo os resulte tan curioso como a mí y que hayáis aprendido alguna cosa nueva. Os dejo a continuación otros artículos y entradas acerca de esta prueba tan familiar para nosotros por si queréis aprender un poquito más.

https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2016/04/24/lo-que-debes-saber-sobre-la-resonancia-magnetica-en-la-em/

https://www.larazon.es/atusalud/salud/invertir-en-esclerosis-multiple-es-eficiente-HD21004146

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/visita-al-medico/todo-lo-que-hay-que-saber-sobre-les-resonancias-magneticas-y-la-esclerosis-multiple/

 

Mi resumen de las XVII Jornadas Científicas de EM

Como siempre, las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han resultado muy interesantes y necesarias, y agradezco el esfuerzo conjunto de AADEM, del Hospital Universitario San Agustín y de todos los ponentes que han colaborado. Os dejo mi pequeño resumen de la charla:

El presidente de AADEM Ernesto Suárez ha dado la bienvenida recordando que las asociaciones son más fuertes cuantas más personas formen parte de ellas, por eso siempre intentan llegar a todos los puntos de Asturias animando a todos a participar. La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín ha recalcado que estas Jornadas son importantes para concienciar a la población sobre los retos de la EM y la importancia de las asociaciones que «empujan» a las instituciones para avanzar. Por su parte, Enrique González, gerente del Área Sanitaria III ha destacado la constancia y el trabajo de la asociación y ha recordado que nuestro sistema sanitario es un valioso patrimonio que tenemos que conservar. Los pacientes conocen este sistema de primera mano y por eso tienen que estar representados a la hora de debatir y tomar medidas.

La primera charla no pudo ser impartida por indisposición del ponente, así que el urólogo Luis Rodríguez Villamil abrió las Jornadas explicando las alteraciones urinarias en la EM, que afectan a un 60-80% de los pacientes y que afectan a las vías que controlan la micción, bien en la fase de llenado o en la de vaciado. Lo que se busca es preservar la función renal, prevenir infecciones, que la vejiga se llene bien y sin exceso de presión, que el paciente no tenga que utilizar sonda, etc. Los anticolinérgicos son el tratamiento fundamental pero también se emplea en gran medida la toxina botulínica, con más de 250 pacientes solo en el Hospital de Cabueñes. Recuerda que cuando el paciente cambia de medicación para la EM suele mejorar la clínica miccional y recomienda no abusar de antibióticos en las infecciones para no generar bacterias resistentes.

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La endocrinóloga María Jesús Díaz ha explicado que la alimentación adecuada para los pacientes con EM es la misma que para toda la población adulta y que sigue las recomendaciones básicas de reducir el consumo de grasas saturadas y de corregir el déficit de vitamina D. Recomienda tener cuidado con lo que se encuentra por internet, pues entre el exceso de información podemos ser víctimas de la manipulación y el negocio fácil. Muchos de los que abogan por considerar la dieta como pilar de tratamiento desaconsejan fármacos y esto no está bien: no está comprobado que sea eficaz y los fármacos son necesarios para la EM. Si tomamos suplementos de cualquier cosa debemos contarlo a nuestro médico, pues todo influye en nuestra salud. Nuestro cuerpo es omnívoro, necesitamos de todo, y tenemos que seguir una alimentación completa, nutritiva y que asegure la hidratación; hay que aportar energía en función del gasto que hace cada uno y evitar el sobrepeso.

En su ponencia, el neurólogo Roberto Suárez Moro recordó y aclaró los conceptos básicos de la EM (diagnóstico clínico, síntomas, etiología, evolución), que muchos pacientes y sus familiares ya conocen, pero que es de especial interés para los recién diagnosticados. Apuntó que en el año 1996 en Asturias existían 65 casos, frente a los 1.000 afectados que hay aproximadamente en la actualidad, y que la proporción de mujeres con EM es cada vez mayor. Es una enfermedad mucho más frecuente de lo que se pensaba. La predisposición genética del antígeno HLA en el cromosoma 6 no es suficiente para desarrollarla, y entre los factores ambientales que contribuyen a desencadenar la EM podría ser un marcador el nivel de anticuerpos en sangre frente al virus de Epstein-Barr. También nos ha presentado los nuevos criterios de McDonald 2017 para el diagnóstico de la EM.

La neuróloga Dulce María Solar ha hecho una valoración sobre de las estrategias de tratamiento y en qué se basan los profesionales a la hora de optar por una u otra medicación. La EM se trata con el objetivo de controlar su actividad de manera temprana, reduciendo la frecuencia de brotes y la discapacidad a largo plazo, regenerando tejidos dañados y de forma que interfiera lo menos posible en la vida del paciente. Debemos tener claro que los tratamientos pueden cambiarse si la respuesta no es adecuada, que cuando la EM está muy evolucionada éstos pierden efectividad y que siempre debemos exigir más a la medicación. Es conveniente elaborar un plan de gestión de riesgos valorándolos frente a los beneficios y comprender que no debemos tener miedo a los tratamientos, sino a la EM. El tratamiento ideal sería entonces eficaz, seguro, inocuo, cómodo y barato, que se adapte al paciente y que la decisión sea siempre consensuada con éste.

Posteriormente, el neurólogo Miguel Ángel Llaneza ha confirmado que 2018 es una gran época en lo que se refiere a medicamentos para tratar la EM, incluso a los neurólogos les cuesta conocerlos todos. Ha hecho un repaso de los tratamientos disponibles en la actualidad dentro de lo que se suele denominar el «primer escalón«, que son los que se dan a pacientes recién diagnosticados con una EM leve a moderada. Por un lado están los inyectables interferón beta 1-a (Avonex, Rebif, Plegridy), interferón beta 1-b (Betaferon, Extavia) y acetato de glatiramero (Copaxone). Por otro lado están los orales teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato (Tecfidera). Como apunte, recordad que el Plegridy no se aprobó para su uso en Asturias ni tampoco en Galicia, y que el Copaxone es el único que no está contraindicado para el embarazo, lo que no quiere decir que esté indicado, y que el uso de daclizumab (Zinbryta) ha sido restringido por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

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Joaquín Peña, neurólogo en el Hospital San Agustín de Aviles, lugar donde se han impartido las Jornadas, ha repasado los tratamientos de segunda línea o «segundo escalón» aprobados para tratar la EM. La doctora Solar aboga por «romper esas líneas», pues cada paciente necesita un abordaje y distinto, pero se utiliza esta clasificación por motivos administrativos y para orientarnos cuando hablamos de los perfiles de seguridad y los riesgos de los medicamentos. Los de segunda línea son tratamientos más eficaces pero que conllevan más riesgos. Se suelen dar a pacientes con EM activa a pesar de estar recibiendo un tratamiento, pero también se administran a los pacientes que debutan con una EM grave y agresiva. Está el medicamento oral fingolimod (Gilenya), y los intravenosos natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada).

Por su parte, Dionisio Fernández Uría, neurólogo y director de las Jornadas nos ha presentado los dos próximos tratamientos que esperamos tener disponibles a lo largo de 2018 o 2019. Estos medicamentos han presentado recientemente los resultados de sus estudios clínicos y aún están pendientes de aprobación por los organismos públicos. Son la cladribina (Mavenclad) y el ocrelizumab (Ocrevus). La cladribina es un medicamento oral: se toman cinco pastillas durante cinco días y al mes siguiente otras cinco, y este ciclo se repite un año después, manteniéndose la eficacia hasta cuatro años. El ocrelizumab es el primer tratamiento con eficacia demostrada en EM primaria progresiva especialmente en adultos menores de 45 años. Es una infusión intravenosa seguida de otra a los 15 días y después una cada seis meses. Ambos medicamentos están indicados para EM remitente recurrente y suponen más posibilidades de tratamiento para los pacientes.

Y para terminar las Jornadas, la neuróloga Belén Castaño del Hospital Valle del Nalón ha sustituido a Pedro Oliva y nos ha presentado una recopilación de los síntomas y las secuelas más habituales en la EM, describiendo el tratamiento sintomático como las piezas de un puzzle que intentamos encajar. Entre los síntomas podemos encontrar alteraciones sensitivas y dolor neuropático (pinchazos, hormigueos, acorchamiento), alteraciones visuales (nistagmo, visión doble, pérdida de visión), problemas motores (temblor, parálisis, espasticidad, alteraciones de la marcha), debilidad y fatiga (física o psíquica), problemas urinarios e intestinales (incontinencia, estreñimiento), problemas sexuales (disminución de la libido, lubricación, disfunción eréctil), problemas cognitivos (memoria, atención, velocidad de procesamiento), alteraciones emocionales (ansiedad, depresión), problemas para hablar o tragar (disartria, disfagia), síntomas paroxísticos (L’Hermitte, Uthoff). El tratamiento de los síntomas también es individualizado y existen muchos fármacos disponibles, pero a veces el propio tratamiento puede ser un lastre y puede verse limitado por intolerancias u otras dolencias. Podemos hacer adaptaciones en nuestro entorno, en la dieta, en el trabajo, en la actividad física y deben estar implicados los familiares, los profesionales y la sociedad.

 

La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía «ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon», ahora cambio el discurso y digo, «ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri». Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.