Con muchas ganas esperábamos las XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organiza AADEM, una charla muy necesaria e informativa, donde cada vez se ven más caras nuevas. Los pacientes damos las gracias de corazón a los ponentes por su tiempo y su compromiso.
En la apertura del acto estuvieron presentes Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM; Manuel Bayona García, director gerente del Hospital Universitario de Cabueñes; Natalia González Peláez, concejala delegada de Bienestar Social y Educación del Ayuntamiento de Gijón; Sergio Valles García, director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria y Dionisio Fernández Uría, neurólogo del HUCAB y director científico de las Jornadas.
Se destacó el trabajo de la asociación durante la pandemia para mantener informados a los socios mediante charlas virtuales. También se subrayó la importancia de la colaboración entre asociaciones y entidades públicas para atender las necesidades de los pacientes y su entorno familiar a nivel social y para promover la salud pública. En esta época de covid-19 el Sistema Nacional de Salud afrontó el reto de adaptarse a vivir en un escenario de incertidumbre. De manera similar, en la esclerosis múltiple el reto del SNS es la atención centrada en la persona, pues los síntomas son diferentes para cada uno, así como sus necesidades individuales.
La primera ponencia a cargo de Dionisio Fernández Uría informó a los asistentes de la creación de un documento que identifica las carencias y necesidades de los pacientes con EM y realiza propuestas de mejora, de forma que pueda servir a las autoridades para tomar decisiones e incluirlo en su agenda política. Se titula «Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple» y recoge observaciones como las siguientes:
- Es necesario actualizar los datos de la EM en Asturias y crear un registro común a toda la Autonomía, que exista una persona en cada hospital que inscriba a cada nuevo paciente.
- La EM es una enfermedad tan compleja que exige una superespecialización y que todos los pacientes puedan ser atendidos en consultas monográficas.
- Los pacientes deben estar formados e informados. La primera consulta debería tener una hora de duración como mínimo y media hora cada revisión. Cuanto más conozca el paciente, mejor identificará sus síntomas, los gestionará adecuadamente y será capaz de participar informado en la toma de decisiones compartidas.
- La sanidad pública es incapaz de ofrecer el servicio de rehabilitación que necesitan los pacientes. Se propone que todos los sanitarios informen de la existencia de la asociación de pacientes y sus fisioterapeutas para cubrir esta necesidad.
- En cuanto a la atención psicológica, se recomienda que exista al menos un psicólogo o neuropsicólogo en cada unidad de EM y que se organicen sesiones informativas y grupos de apoyo que ayuden a sobrellevar el impacto emocional de la enfermedad.
- En el ámbito de los profesionales sanitarios, se debe mejorar la coordinación entre especialistas, como la comunicación entre neurología y atención primaria y farmacia hospitalaria. También poner en valor el potencial asistencial de la farmacia comunitaria como agente de salud y potenciar la figura de los trabajadores sociales.
- Se resalta el problema existente en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y la necesidad de incluir la valoración de rehabilitación y de que los informes sean más exhaustivos.
- Se debería crear una agenda pública para las valoraciones de la Comisión del Uso Racional de Medicamento (CURM) para que la aprobación y el acceso a nuevos tratamientos y fármacos sea lo más ágil posible.
- También debemos reconocer la importancia de la figura del cuidador, formarlo en cuidados específicos y atender sus necesidades.
- En cuanto a la dimensión social de la EM, debe introducirse la perspectiva de género y combatir la desinformación y el estigma que aún supone la enfermedad mediante campañas en medios de comunicación.
La segunda ponencia de la enfermera María Consuelo Fernández Isla de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUCAB habló de la importancia de la enfermería en el apoyo de la EM, una labor centrada en proporcionar información a los pacientes y en la educación en autocuidados. Ya que en la consulta el tiempo siempre es insuficiente, las dudas que irán surgiendo con el tiempo las resolverán las enfermeras. Con ellas tenemos una línea de comunicación directa para resolver dudas y recibir ayuda y asesoramiento. Por ejemplo, en todo lo relativo a la administración y efectos de los tratamientos, recomendaciones para aliviar y mejorar los síntomas, orientaciones sobre dieta, ejercicio, tabaco, etc. Las enfermeras ayudan al paciente a aceptar la enfermedad y les proporcionan herramientas para convivir con ella, generar confianza en uno mismo y mejorar la calidad de vida.
La enfermera de la Unidad de Nutrición del HUCAB Covadonga Suárez-Coalla Bango ha presentado las recomendaciones para la alimentación saludable en la esclerosis múltiple, que debe ser una dieta como la que siga cualquier otra persona que no tenga EM, recibiendo nutrientes en proporción a la edad y la actividad que hacemos. No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso, por ello lo mejor es comer variado y equilibrado, masticando bien, en cinco tomas al día y a las mismas horas. Lo ideal sería beber entre dos y dos litros y medio de agua al día y evitar el sobrepeso aumentando la actividad física, evitando grasas saturadas y azúcar y utilizar suplementos orales siempre bajo la indicación del especialista y que en ningún momento haga disminuir el consumo de dieta oral.
Después, intervino el doctor Rodrigo Gil Ugarteburu, del servicio de Urología del HUCAB para profundizar en los problemas urinarios que pueden ocurrir en la EM. En los primeros diez años duelen aparecer síntomas urinarios, siendo un 10% de los pacientes quienes los presentan ya en el momento del diagnóstico. Lo que llamamos «vejiga neurógena» es cualquier comportamiento alterado a causa de una enfermedad. El músculo detrusor de la vejiga y el esfínter urinario no funcionan correctamente, tanto por separado como en conjunto. Lo más importante es preservar la función renal, prevenir infecciones y mejorar la calidad de vida del paciente. Los más característicos son: hiperactividad del detrusor (sensación de urgencia, mayor frecuencia para orinar); disinergia vesicoesfinteriana (descoordinación entre el detrusor y el esfínter, vaciado incompleto, dificultad al inicio) e hipocontractividad del detrusor (el esfínter se abre pero la vejiga no se vacía). Las pruebas que ser realizan a los pacientes incluyen la flujometría y medición de residuo, el diario miccional de tres días y el estudio urodinámico. Para tratar estas alteraciones se utilizan fármacos (anticolinérgicos o alfabloqueantes), fisioterapia, autosondaje, neuromodulación y el bótox, siendo este último el más efectivo y gracias al cual el 90% de los pacientes nota mejoría.
Para terminar la primera serie de ponencias de la manaña, el doctor Pedro Oliva Nacarino del servicio de Neurología del HUCA actualizó la información relativa a las vacunas frente al covid-19, analizando el funcionamiento y las diferentes tecnologías de las vacunas y recordando que los riesgos de desarrollar una infección grave en pacientes con EM son los mismos que para el resto de la población: edad, comorbilidades, discapacidad, etc. Los pacientes con EM sí se pueden vacunar simplemente teniendo en cuenta las particularidades de su tratamiento y si no se puede vacunar (por alergia a la vacuna o alguno de sus componentes) es necesario que se vacunen las personas de su entorno. En la novena actualización de la Estrategia de Vacunación covid se recomienda una dosis adicional a los pacientes con tratamiento inmunosupresor cuando hayan pasado al menos 28 días de la segunda dosis y también a los que ya pasaron el covid. Dichos tratamientos serían: rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, natalizumab, alemtuzumab, cladribina, fingolimod, siponimod, ozanimod y ponesimod. Para quienes están en muy alto riesgo, como las personas mayores, después de seis meses deben recibir una dosis completa de Pfizer o media de Moderna (una completa si están con inmunosupresores) y a los tres meses si se vacunaron con la vacuna Janssen. La vacuna no produce falsos positivos en los test PCR y antígenos, pero puede que sí en el test serológico. Se puede administrar junto con la vacuna para la gripe. Las vacunas covid son seguras y eficaces en un concepto muy amplio, esto es, evitar el contagio, el desarrollo de síntomas, la necesidad de hospitalización, de atención en UCI y el fallecimiento por covid.
La doctora Dulce María Solar Sánchez, del servicio de Neurología del HUCAB y coordinadora de las Jornadas Científicas habló de los síntomas más frecuentes en la esclerosis múltiple, los criterios diagnósticos y su evolución.
- La lista de posibles síntomas es interminable: neuritis óptica, diplopia (visión doble), neuralgia del trigémino, neuronitis vestibular (vértigo), parálisis de extremidades, trastornos del equilibrio (ataxia), temblor, trastornos fonatorios, disfagia, pérdida de sensibilidad, disestesias (hormigueos), dolor, signo de L’Hermitte, fenómeno de Uhthoff (trastornos visuales transitorios), ataxia y disartría paroxística, epilepsia, trastornos urinarios, intestinales y sexuales, problemas cognitivos y emocionales, fatiga, distermia, anorexia, etc.
- Recordemos que cualquiera de estos síntomas podría corresponder a otras enfermedades y por eso debemos descartarlas. En los criterios diagnósticos se evalúa la clínica del paciente, la resonancia magnética y el líquido cefalorraquídeo.
- Cuando un síntoma aparece durante al menos 48 horas de forma continua estamos ante un brote y estos se recuperan total o parcialmente, pudiendo dejar secuelas, y se recuperan con o sin tratamiento de corticoides. Los corticoides se administran para recuperar más rápido y acortar el proceso.
- Si tenemos un agravamiento temporal de los síntomas provocado por determinadas infecciones o situaciones de estrés estamos ante un pseudobrote, aunque muchas veces son difíciles de distinguir de los brotes.
- Las formas evolutivas de la EM se pueden clasificar como remitente-recurrente (RR), primaria progresiva (PP), secundaria progresiva (SP) y progresiva recurrente (PR). También se clasifican como activa o inactiva desde el punto de vista radiológico.
- En cuanto a los factores que indicarían un peor pronóstico de la EM serían: la variante primaria progresiva, varones de más de 40 años, un corto intervalo de tiempo entre brotes, afectación cerebelosa posterior, secuelas importantes. A pesar de todo, si aprovechamos bien la ventana terapéutica para administrar los tratamientos, el futuro de esta enfermedad es esperanzador.
Cada año las jornadas se alargan más puesto que van apareciendo más fármacos para tratar la EM y evitar su evolución y de ello nos ha hecho un repaso el doctor Joaquín Peña Martínez del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín. Los tratamientos deben ser siempre individualizados, valorando los riesgos frente a los beneficios y sabiendo que no vale cualquier fármaco para todo el mundo.
- Primera línea. Son fármacos en general bastante seguros pero de eficacia limitada. Se trata de: Betaferon, Extavia y Rebif (interferón beta 1b); Avonex (interferón beta 1a); Copaxone (acetato de glatirámero), Plegridy (interferón beta 1a pegilado (no autorizado en Asturias), Aubagio (teriflunomida) y Tecfidera (dimetilfumarato).
- Segunda línea. Son medicamentos más eficaces y con efectos secundarios potencialmente más severos, por ello su uso está más restringido para casos donde el paciente tenga una EM con alta actividad o después de haber recibido tratamiento de primera línea y que este no ofreciera el resultado esperado. Estos tratamientos son: Lemtrada (alemtuzumab), Mavenclad (cladribina), Gilenya (fingolimod), Tysabri (natalizumab) y Ocrevus (ocrelizumab). Para la EM secundaria progresiva se puede utilizar interferón beta 1b o bien siponimod (que aún no está aprobado en Asturias) y si el paciente tiene actividad clínica o radiológica. Para EM primaria progresiva, el ocrelizumab se administra cumpliendo requisitos de edad y actividad de la enfermedad.
En cuanto al tratamiento de los brotes y los síntomas, el doctor Agustín Oterino Durán del servicio de Neurología del HUCA ha ido comentando las posibles opciones terapéuticas, ampliando la ponencia anterior de la doctora Solar. Los brotes se tratan con corticoides para reducir la inflamación pero no es posible utilizarlos de forma continua por sus efectos secundarios a largo plazo. En situaciones particulares se puede administrar hormona adrenocorticotrópica (ACTH) o plasmaféresis (recambio plasmático). Algunos ejemplos de tratamiento de síntomas son:
- Espasticidad: se recomienda la rehabilitación, el uso de férulas como las antiequino, tratamiento con bótox y fármacos como baclofeno (oral o intratecal), tizanidina, gabapentina o Sativex.
- Fatiga: es el síntoma más habitual y tiene relación con todo (dieta, sueño, menstruación, etc.) y para ayudar a contrarrestarla es muy recomendable hacer ejercicio físico. Los medicamentos que se suelen utilizar son amantadina, modafinilo, metilfenidato, fluoxetina, sertralina e incluso se ha probado con L-carnitina, pero no se ven grandes beneficios.
- Ataxia y temblor: producen fatiga y los fármacos que se han probado hasta ahora ofrecen resultados decepcionantes. Se puede probar en cada paciente dispositivos como chalecos con contrapesos o cucharas compensadas para comer o la estimulación profunda para ayudar a que el temblor desaparezca, como se hace con pacientes de Parkinson.
- Alteraciones de la marcha: la fampridina (Fampyra) favorece que la conducción de los impulsos nerviosos sea más rápida y además de mejorar la marcha puede ayudar a mejorar la agilidad de las manos y la velocidad de procesamiento de la información, aunque es cierto que solo es efectiva en pocos pacientes.
- Problemas cognitivos: se suele recomendar la rehabilitación cognitiva para aprovechar la plasticidad del cerebro, especialmente en la juventud. Se han estudiado fármacos como la memantina (que se da para el Alzheimer) pero sin éxito.
Las llamadas terapias alternativas no funcionan. No hay estudios que demuestren efectividad. Lo más recomendable es la actividad física, la estimulación cognitiva y una dieta saludable, además de evitar en lo posible la polimedicación.
Y para terminar las Jornadas Científicas, el doctor Roberto Suárez Moro del servicio de Neurología del HUCAB explicó las características de cuatro nuevos fármacos que esperamos estén disponibles lo antes posible y que son siponimod, ozanimod, ponesimod y ofatumumab. Los tres primeros son moduladores de esfingosina 1-fosfato (como el fingolimod) y el último es un anticuerpo monoclonal anti CD20.
- Siponimod (Mayzent) es una versión «mejorada» del fingolimod, con una vida media más corta, para EMRR o secundaria progresiva activa, ya sea con brotes o actividad en resonancia magnética. Los pacientes deben hacer un análisis genético para saber qué variante poseen de una enzima llamada CYP2C9 y en función del resultado unos podrán recibir la dosis completa, otros recibirán una dosis intermedia y un porcentaje muy pequeño no podrán tomarlo. Se administra de forma oral una vez al día y se va escalando la dosis para evitar las complicaciones cardíacas y para que el paciente no necesite estar ingresado en el hospital de día. Es el que más avanzado está en su proceso de aprobación.
- Ozanimod (Zeposia) está indicado para EMRR y es de administración oral, se toma una dez al día y debe comenzarse el tratamiento escalando la dosis. Si bien redujo la tasa anual de brotes y el número de lesiones en resonancia magnética, su efecto en la progresión de la discapacidad no fue significativo. Es un fármaco que se puede usar para tratar pacientes que tengan colitis ulcerosa además de la EM.
- Ponesimod (Ponvory) será para pacientes con EMRR y EMSP con brotes y entre los posibles efectos adversos están hipertensión, linfopenia o alteraciones hepáticas. No se debe usar en pacientes con cáncer activo o si han tenido algún problema cardiovascular en los seis meses previos.
- Ofatumumab (Kesimpta) es un anticuerpo monoclonal anti CD20 muy similar al ocrelizumab. Está indicado para pacientes con EMRR activa y se administra de forma subcutánea una vez al mes, escalando la dosis al principio. Los efectos adversos típicos son las reacciones en el lugar de la inyección e infecciones respiratorias y de orina. Es el primer anticuerpo monoclonal para la EM que no se administra en el hospital de día, sino que el paciente se lo pone en casa con toda la comodidad que eso conlleva.
Enlaces de interés:
«Hay que invertir más recursos para tratar la esclerosis múltiple».
https://www.elcomercio.es/gijon/invertir-recursos-tratar-20211121000915-ntvo.html
Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple en el Principado de Asturias.
https://www.lne.es/asturias/2021/07/10/huca-fundacion-humans-unen-poner-54818403.html
https://www.youtube.com/watch?v=Ppem9EJ_Zh8
Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en España. Actualización 9.
