Archivo de la categoría: noticias

Charla informativa vacunas COVID-19 y tratamientos EM

El pasado sábado 27 de febrero la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) organizó una nueva charla telemática presentada por el doctor Dionisio Fernández Uría para actualizar la información disponible sobre las vacunas frente a la COVID-19 y los tratamientos modificadores de la EM.

vacunas-covid-19

Primera ponencia: Vacunas COVID-19 en la EM

El primer ponente fue el doctor Pedro Oliva Nacarino, neurólogo del HUCA, que abordó el tema de la vacunación frente a la COVID-19 y de los posibles efectos de estas vacunas en los pacientes de EM en función de los medicamentos que estén utilizando para tratar su enfermedad.

A fecha de emisión de la charla existen más de 200 vacunas en desarrollo para la COVID-19, siendo las ya disponibles un porcentaje muy pequeño del total. La mayoría de ensayos clínicos de vacunas que están en marcha siguen reclutando pacientes.

¿En qué consiste una vacuna?

Se trata de presentar un agente patógeno a nuestro sistema inmunológico para que genere defensas llamadas anticuerpos que nos protejan frente a una futura exposición al patógeno. En las vacunas COVID-19, el cuerpo genera defensas frente a una proteína S presente en la superficie del virus y que es clave para que este se una a la célula humana y pueda producir la infección.

Antes de que una vacuna se comercialice tiene que pasar tres fases. Los voluntarios para los ensayos clínicos suelen ser personas sanas, por tanto los datos disponibles sobre los efectos de las vacunas no son fácilmente aplicables a colectivos minoritarios como son en este caso los pacientes de esclerosis múltiple.

¿Cómo se hacen las vacunas?

Para producir una vacuna tenemos diferentes mecanismos. Los más clásicos son las vacunas atenuadas, que tienen el virus vivo pero debilitado para que no pueda producir infección (sarampión, varicela zóster) y las vacunas inactivadas con el virus inactivado (poliomielitis). Existen otros procedimientos más novedosos para producir vacunas como las basadas en:

  • Proteínas del agente patógeno (gripe);
  • Vectores víricos (ébola, zika) que utilizan virus diferentes como vectores para llevar «instrucciones» a la célula humana. En el caso del SARS-CoV-2, se usan virus incapaces de producir infección que se modifican genéticamente con el gen de la proteína S; al introducirse en la célula se genera un ARN mensajero con esas instrucciones para generar la respuesta inmune, se produce a proteína S en nuestras células y es reconocida por el sistema inmunológico;
  • Ácido nucleico, que introducen en la célula este ARN mensajero con las «instrucciones» para que el organismo produzca proteína S y desencadene una respuesta inmune.

¿Me puedo infectar de la COVID-19 a través de la vacuna?

No, porque no contiene virus vivos que puedan producir la infección.

¿Qué vacunas estarán disponibles en España?

Las vacunas se aprueban y se negocian a nivel de toda la Unión Europea en conjunto y se asigna un porcentaje de ellas a cada país, en el caso de España le corresponden aproximadamente un 10% de las vacunas negociadas.

  1. Pasos para evaluación y autorización de las vacunas frente a COVID-19:
  2. La compañía farmacéutica que fabrica la vacuna solicita la propuesta de aprobación por parte de la Comunidad Europea.
  3. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) da el visto bueno.
  4. Se comienza la negociación con la Comunidad Europea.
  5. Se comercializa en toda la Unión Europea.

Vacunas COVID-19 en la Unión Europea (a 27/02/2021):

  • ARN: Pfizer/BioNTech (Comirnaty), Moderna, CureVac (aún no disponible)
  • Vectores víricos: AstraZeneca/Oxford, Janssen/Johnson&Johnson
  • Basadas en proteínas: Sanofi/GSK, Novavax (aún no disponibles)

Los tratamientos de la EM y las vacunas COVID-19

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha elaborado un documento dirigido a todos los neurólogos que tratan a pacientes con esclerosis múltiple para que la información que proporcionan sea homogénea.

En los estudios clínicos de las vacunas frente a la COVID-19 no se han incluido pacientes con EM ni con ninguno de los tratamientos modificadores de la enfermedad, por tanto al no tener una evidencia científica directa solo se pueden hacer recomendaciones en el plano teórico basadas en la experiencia de uso de otras vacunas en pacientes con EM.
Los registros informan de que los pacientes con tratamiento inmunosupresor no presentan mayor riesgo de infección por SARS-CoV-2 frente a los que no siguen este tipo de medicación.

Factores de riesgo que podrían favorecer una mayor gravedad en caso de infección por SARS-CoV-2 en los pacientes con EM:

  • Comunes al resto de población: edad, sexo masculino, obesidad, enfermedades asociadas.
  • Relacionados con la EM: mayor grado de discapacidad (EDSS>6), formas progresivas.
  • Relacionados al tratamiento: no hay relación clara, aunque algún estudio apunta a los taratamientos anti CD20 (ocrelizuymab, rituximab) y los corticoides, que podrían apuntar a infección de mayor gravedad, pero no se ha confirmado.

¿Me puedo vacunar frente a la COVID-19 si tengo esclerosis múltiple?

Sí, es poco probable que estas vacunas puedan producir una descompensación de la EM o desencadenar un brote o síntoma neurológico.

¿Mi tratamiento va a reducir la efectividad de la vacuna?

Según las recomendaciones de la SEN:

  • En los pacientes con Avonex, Plegridy (interferón beta 1a); Rebif, Betaferon, Extavia (interferón beta 1b); Copaxone (acetato de glatirámero); Aubagio (teriflunomida) o Tecfidera (dimetilfumarato) y un recuento linfocitario normal la efectividad de la vacuna no debería verse mermada.
  • En pacientes con Tysabri (natalizumab), tampoco se vería reducida la efectividad de la vacuna porque su mecanismo de acción no afecta a la inmunidad periférica.
  • En las terapias de reconstitución inmune la vacuna podría ver reducida su eficacia sobre todo en los primeros momentos tras la administración del fármaco. Debe administrarse cuando las defensas se recuperen adecuadamente según la analítica del paciente. En Mavenclad (cladribina): administrar la vacuna cuando el recuento linfocitario se encuentre entre 800-1000 cels/mm3. Para Lemtrada (alemtuzumab): una vez se considere conseguida la reconstitución inmunológica.
  • En los pacientes con tratamiento inmunosupresor administrado de forma continua como Gilenya (fingolimod), Mayzent* (siponimod) o Zeposia* (ozanimod), la vacuna podría implicar un menor grado de inmunización.
  • Los pacientes con anticuerpos monoclonales anti CD20 en pulsos Ocrevus (ocrelizumab) y Rituxan (rituximab) y de forma continua Kesimpta* (ofatumumab) tendrán menor respuesta inmune. Para los tratamientos en pulsos se recomienda vacunar en el periodo que dura un mes y medio y que comienza de dos o tres meses después de la última dosis y termina antes de las seis semanas previas a la siguiente. Si no es posible ponerse la vacuna en esa ventana de tiempo, es preferible vacunarse igualmente aunque la eficacia sea menor, pues sería peor no vacunarse y no tener ninguna protección.

* Todavía no disponibles en España.

¿Puedo vacunarme si soy una persona inmunodeprimida o en tratamiento inmunosupresor?

Sí, aunque pueda tener menor efectividad, se puede poner a no ser que esté contraindicada por alguna razón, como puede ser alergia a la vacuna. No se recomienda la interrupción del tratamiento inmunosupresor. Para los pacientes que por cualquier motivo no puedan recibir vacunas COVID-19, se recomienda vacunar a sus convivientes.

Objetivos de las vacunas frente a la COVID-19

  • Evitar la infección.
  • Evitar que si alguien está infectado desarrolle síntomas o que estos síntomas no sean graves.
  • Evitar ingresos hospitalarios, en UCI o fallecimientos.
  • Evitar la transmisión comunitaria.

¿Cuándo tendremos protección óptima tras la vacuna?

  • Pfizer (2 dosis separadas 21 días): 7 días después de la segunda dosis. Eficacia de aproximadamente el 95% considerando todos los grupos de edad.
  • Moderna (2 dosis separadas 28 días): 14 días desde la segunda dosis. Eficacia del 94%.
  • AstraZeneca (2 dosis separadas 10-12 semanas): desde las tres semanas y se mantendría entre las dos dosis. Eficacia mayor del 80%.

Datos efectividad vacunación Pfizer y AstraZeneca en Escocia (5,4 millones de personas vacunadas)
Prevención hospitalización <85% Pfizer, <94% AstraZeneca en todos los grupos de edad.
Ejemplo: vacunas como la gripe tienen eficacia del 47%, se reduce la probabilidad de infección en un 47%.

Contraindicaciones de las vacunas COVID-19

  • Personas que tienen alergias graves (anafilaxia) a algún componente de la vacuna.
  • No está contraindicada en personas con alergias alimentarias ni ambientales, recomendado un periodo de observación de 15 minutos tras la administración de la vacuna.
  • En personas con alergias a vacunas o medicamentos no presentes en la vacuna, el periodo de observación debe ser de al menos 30 minutos. Consultar alérgenos en: vacunasaep.org/documentos/manual/anx-ii#1
  • No hay datos aunque sí hay estudios en marcha sobre el embarazo. Se recomienda precaución según el nivel de riesgo ambiental de exposición al virus. Lo mismo para la lactancia.
  • Si se ha administrado alguna otra vacuna recientemente, se recomienda separarlas al menos 7 días.

¿Cuáles son los posibles efectos adversos?

Muy similares a los de cualquier otra vacuna: reacciones locales, síntomas pseudogripales, malestar, dolor muscular, cansancio, náuseas, fiebre. Muchas veces depende de la susceptibilidad individual y suelen ser más habituales en la población joven, pues su respuesta inmune suele ser mayor.

¿Quién decide qué personas se vacunan?

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, compuesto por miembros del Ministerio y de cada Comunidad Autónoma. Se pretende que la estrategia de vacunación en todo el territorio español sea única, aunque puede haber diferencias entre CCAA.

¿Puedo elegir qué vacuna ponerme?

No, no pueden elegir ni el paciente ni el facultativo, salvo en el contexto de una alergia a uno de los componentes de la vacuna.
En España se recomienda no vacunar a los mayores de 55 años con la vacuna de AstraZeneca y que no se administre a personas con inmunodepresión grave o ciertas patologías entre las que se encuentra enfermedad neurológica grave.

¿Cómo se decide quién se vacuna primero?

En la estrategia de vacunación solo se están considerando los grupos de edad, pues este factor es el que más incrementa el riesgo de infección grave. Es complejo establecer a priori todos los grupos que deben ser priorizados. Todavía quedan muchas cosas por definir.

La Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH) ha presentado una propuesta al Ministerio de Sanidad que aún está pendiente de revisión y de aprobación con el Documento de consenso sobre la priorización de vacunación frente a SARS-CoV-2:

  • Riesgo alto: pacientes que reciben tratamiento inmunosupresor y los pacientes de EM con alta discapacidad (EDSS>6).
  • Riesgo moderado: pacientes de EM con discapacidad moderada (EDSS 3-5,5).
  • Riesgo bajo: EM sin otras condiciones.

¿Desde dónde nos van a llamar para vacunarnos y en dónde?

Cada Comunidad Autónoma establece su propio procedimiento. En Asturias, el SESPA contacta por vía telefónica, por llamada o mensaje. Se prevé que aparezca una nueva app. No se sabe dónde será, si en Atención Primaria o en «vacunódromos» masivos.

¿Y si ya he pasado la infección por COVID-19?

En personas menores de 55 años que ya hayan pasado la COVID-19 sintomática o asintomática recibirán una sola dosis de vacuna seis meses después de la infección.

¿Pueden producirse falsos positivos de las analíticas para diagnosticar COVID-19 tras la vacunación?

La evidencia disponible dice que no modifica los resultados de pruebas diagnosticas mediante PCR y antígenos, que son los que diagnostican la enfermedad en fase aguda. Los test serológicos si podrían verse alterados.

¿Protege la vacuna contra nuevas cepas y variantes del SARS-CoV-2?

Si estas mutaciones no afectan a la totalidad de la proteína S, es muy probable que la vacuna siga siendo efectiva, ya que precisamente la vacuna estimula al sistema inmune para enfrentarse a la proteína S del virus.

Conclusiones

  • No disponemos de información suficiente sobre las vacunas y el colectivo de EM porque los estudios se han realizado en población sana.
  • No es probable que la enfermedad se vea descompensada por las vacunas.
  • No están contraindicadas las vacunas COVID-19 en pacientes con EM.
  • Existe un mayor riesgo de infección COVID-19 grave en pacientes con mayor discapacidad debida a la EM y con enfermedades asociadas.
  • Algunos tratamientos pueden reducir la eficacia de las vacunas.
  • Hay puntos indefinidos del plan de vacunación y todavía no es posible dar respuesta.

Segunda ponencia: Actualización de los tratamientos en la EM

La segunda ponencia fue impartida por el doctor Agustín Oterino Durán, neurólogo del HUCA, y nos informa de las actualizaciones en los tratamientos para la esclerosis múltiple EM.

Comienza recordando que la EM se trata abordando tres frentes: brotes, síntomas y tratamiento modificador de la enfermedad.

Fármacos modificadores de la enfermedad (FME).

A la hora de plantearse los tratamientos se valoran siempre los riesgos (neoplasias, problemas hematológicos, infecciones, hepatopatía, etc.) frente a los beneficios (costes sociosanitarios, calidad de vida, brotes y discapacidad, etc.) siendo estos últimos mucho más considerables.

Tratamiento precoz

El tratamiento temprano dentro de los primeros años puede modificar el curso natural de la EM. Un tratamiento precoz dentro de la ventana de oportunidad terapéutica dará un mejor pronóstico al paciente.

Evolución de los fármacos

En los años noventa pasamos medicamentos como la mitoxantrona o la hormona adrenocorticotrópica a los primeros tratamientos inmunomoduladores con los interferones. A finales de la primera década de los 2000 se dio un gran salto con la aparición de inmunosupresores selectivos como el natalizumab y dado lugar a los tratamientos orales y a otros más recientes como la cladribina o el alemtuzumab. A pesar de estaos avances, la EM progresiva siempre ha quedado en segundo plano.

Receptores S1P1

Hay medicamentos que en EEUU están aprobados para estas formas de la enfermedad aunque todavía no están disponibles en España, como son varios inhibidores de los receptores S1P1: el siponimod (Mayzent), el ponesimod y el ozanimod (Zeposia). Todos ellos tienen similar mecanismo de acción, forma de administración (oral) y perfil de seguridad que el fingolimod (Gilenya).

Ocrelizumab (Ocrevus)

El ocrelizumab es un anticuerpo monoclonal dirigido contra el marcador de superficie CD20 de los linfocitos B, sucesor del rituximab. En los estudios OPERA I y II se comprobó su efectividad frente a Tecfidera (dimetil fumarato). Se usa en EM recurrente activa y en EM primaria progresiva con actividad inflamatoria.

En Asturias se siguen las siguientes indicaciones:
Una EM con alta actividad se define por fallo terapéutico con tratamientos de primera o segunda línea; ausencia de respuesta como al menos un brote y 9 o más lesiones nuevas en T2 o 1 o más que captan contraste (Gd+) en resonancia magnética.
Enfermedad en avance siendo ocrelizumab una alternativa más adecuada que natalizumab, cladribina, alemtuzumab o fingolimod. Un curso rápido y agresivo se define por 2 o más recidivas importantes en un año y con 1 o más lesiones captantes de Gd+ o incremento en tasa de lesiones en T2.

Ofatumumab (Kesimpta)

Es también un antiCD20 pero de administración subcutánea, en casa, con un autoinyector. En los estudios clínicos ASCLEPIOS I y II presentó mayor eficacia que teriflunomida (Aubagio). Las dosis se ponen en el primer mes de forma creciente en la semana uno, dos, tres y a partir de la semana cinco se pone una vez al mes. Su aprobación en Europa aún está pendiente pero previsiblemente se restringirá igual que los otros antiCD20 siguiendo criterios de brotes, lesiones, edad, etc. aún por definir.

Cladribina (Mavenclad)

Es uno de los fármacos denominados inductores, con una característica similar a la de los medicamentos oncológicos: dar un tratamiento muy fuerte al inicio. Se administra durante 10 días (separados en 5 y 5 con un mes de por medio) el primer año y se repite este proceso el segundo año, regulando la dosis en función del peso. El paciente lo toma en casa por vía oral y requiere ciertos controles analíticos. Se tolera bastante bien.

Tras cada curso de tratamiento se produce una reducción selectiva de los linfocitos seguida de reconstitución. Una vez se alcanza la reconstitución del sistema inmune, se espera eliminar los linfocitos activos que atacan la mielina. Indicado en pacientes con EM recurrente activa con un brote en el año anterior y al menos una lesión captante de Gd+ en T1 o nueve o más lesiones en T2 sin o con tratamiento con otro fármaco modificador de la EM (FME) y también en pacientes con dos o más brotes en el año anterior, estuviesen o no en tratamiento con un FME. La cladribina está sujeta a restricciones locales similares a las del ocrelizumab.

Tratamiento de los síntomas

Repaso de los síntomas principales y los medicamentos o terapias más habituales para paliarlos.

  • Alteraciones esfinterianas (urgencia urinaria, frecuencia, retención, estreñimiento): Anticolinérgicos, toxina botulínica, medidas higiénico-dietéticas, fisioterapia suelo pélvico.
  • Tratar factores de riesgo cardiovascular como la hipertensión o la diabetes. Evitar tabaco. Dieta sana rica en fibra. Beber abundantes líquidos. Ejercicio y actividad física.
  • Depresión: Antidepresivos tricíclicos, inhibidores de la recaptación de la serotonina.
  • Alteraciones cognitivas: Estimulación cognitiva, terapia ocupacional, relajación, psicoterapia conductual.
  • Alteraciones sexuales: Evitar fármacos que alteren la actividad sexual.
  • Movilidad: Fampridina, tratar la espasticidad (Sativex, baclofeno), alteraciones del sueño. corrección postural.
  • Fatiga. Muy difícil de tratar. Excluir otras causas. Evitar el aumento de la temperatura corporal. Se dispone de fármacos como amantadina o el modafinilo pero se obtienen los mejores resultados el ejercicio físico y la neurorrehabilitación.

Embarazo

No existe ningún tratamiento aprobado para ser utilizado durante el embarazo. Los tratamientos que se pueden usar es porque no están contraindicados al no existir evidencia de efectos adversos, siendo estos fármacos el acetato de glatirámero y los interferones. El natalizumab puede ser una opción en casos excepcionales de EM muy activa. Los que sí están contraindicados son teriflunomida, dimetil fumarato, alemtuzumab y fingolimod pues hay evidencia de malformaciones fetales.

Adherencia

La adherencia a los tratamientos está significativamente asociada a mejores resultados clínicos y económicos. Si un paciente no sigue correctamente su tratamiento, se reduce su eficacia, se incrementa el número de brotes y su discapacidad, influye en su capacidad laboral, empeora su calidad de vida, etc.

Monitorización

Cada fármaco tiene sus particularidades que requieren manejo específico. Todos los tratamientos van a requerir análisis previos y una monitorización posterior sigiendo un protocolo para el desescalado del riesgo por inmunosupresión.

  • Basal: función renal, leucocitos, plaquetas, linfocitos, excluir enfermedades latentes, resonancia, LCR, listeria.
  • Infusión y reacciones: antihistamínicos, corticoides, antipiréticos, infecciones.
  • Monitorización: sangre, orina, resonancia, infecciones, embarazo, tumores.

Lo que interesa es trabajar en conjunto de forma coordinada con neurólogo, paciente, atención primaria, enfermería. Minimizar riesgos, conocer mecanismos de acción, efectos con otros medicamentos, coste biológico de los inmunosupresores.

Esquema de tratamiento

En España, con sus peculiaridades en cada región, la EM en sus diferentes etapas suele tratarse siguiendo un esquema de tratamiento:

  • Síndrome radiológicamente aislado (SRA): No se trata, se hace seguimiento.
  • Síndrome clínicamente aislado (SCA) de bajo riesgo: No se trata con FME. Solo el brote. Se hace seguimiento.
  • EMPP precoz: ocrelizumab.
  • EM remitente-recidivante (EMRR): Todos los fármacos disponibles. En las nuevas clasificaciones ya comprende el SCA de alto riesgo.
  • Cuando fracasan estos tratamientos: mitoxantrona, ciclofosfamida.
  • EM secundaria progresiva (EMSP): el siponimod tiene en su ficha técnica la indicación para EMSP.
  • EMSP sin brotes y sin actividad en resonancia/EMPP tardía: No hay opción terapéutica.

Se trata de que no haya ningún paciente sin un tratamiento apropiado para su enfermedad.


Turno de preguntas

¿Se puede tomar un paracetamol antes de poner la vacuna COVID?
Sí, también se podría tomar a posteriori cada 6/8 horas si es necesario hasta que desaparezcan las molestias.

¿Qué vacuna es la más indicada para pacientes con otras enfermedades además de la EM?
No es posible escoger el tipo de vacuna, en caso de alergia podrían hacerse consultas a otros especialistas. En el plan de vacunación solo se han definido grupos de edad y no patologías.

¿De qué depende que un país pueda acceder a las vacunas?
La negociación de la vacuna se hace a nivel europeo, el visto bueno lo da la EMA y cada país decide qué hace con cada vacuna. Un 10% de esas vacunas europeas le corresponden a España.

¿Se ha observado un aumento de casos de esclerosis múltiple a nivel general? ¿Se debe esto a la mejora en el diagnóstico?
Es cierto que ha habido un ligero incremento de casos en los últimos años y este aumento de la prevalencia no se explica solo por la facilidad de diagnóstico gracias a la resonancia magnética. Han cambiado nuestros hábitos como sociedad, con la higiene no estamos tan expuestos a patógenos y nuestro sistema inmune no está tan ocupado. La tecnología mejora, el acceso a los especialistas mejora, el número de especialistas es cada vez mayor y la conciencia entre los profesionales es también mayor.

¿Por qué el ocrelizumab no se administra o se retira a mayores de 55 años? ¿Es un criterio facultativo o administrativo/económico?
En los ensayos clínicos no hubo gente mayor de 55 años, como en la vacuna de Astrazeneca. El criterio de la edad es muy estricto. En España existe un criterio de no financiación de medicamentos para cierto grupo de pacientes, es decir, si el sistema de salud decide pagar el fármaco o no, y dentro de cada Comunidad Autónoma es distinto. Por ejemplo, Asturias decidió no financiar el ocrelizumab en mayores de 55 siguiendo las recomendaciones de la Comisión del Uso Racional del Medicamento. Los neurólogos asturianos pidieron solicitarlo para casos excepcionales, pero se les ha negado la financiación si no se cumple a rajatabla con ciertos requisitos, entre ellos la edad.

Si la segunda dosis de alemtuzumab sienta mal y produce alteraciones tiroideas ¿un tercer curso podría empeorar la tiroides? ¿Se puede pasar a otro medicamento?
Este tipo de alteraciones tiroideas es normal en tratamiento con alemtuzumab. Debemos averiguar cuál es la causa real del problema y hacer un seguimiento de la EM mediante la resonancia. Podría no necesitar más cursos, podría ser posible un tercer curso de alemtuzumab o podría cambiarse a ocrelizumab.

¿Si estoy con rituximab para tratar dos enfermedades autoinmunes, podrían darme otro sustituto que valga para las dos o tendrían que darme dos medicamentos distintos?
Para tratar la EM se podría dar ocrelizumab como sustituto del rituximab. Dependiendo de la otra enfermedad autoinmune, podría administrarse azatioprina, en todo caso debería ser un fármaco con la misma diana terapéutica.

¿Qué opinan de la tecnología similar a la del ARN mensajero de las vacunas frente a la COVID-19 aplicada a la EM?
Es ciertamente un concepto muy novedoso e interesante, pero es aún muy preliminar. La investigación se hizo en el modelo animal de la EM en ratones y hasta que se convierta en realidad para las personas pueden pasar muchos años, por tanto, hay que darle tiempo.


La charla concluye con la intervención de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, y su agradecimiento a los ponentes por su compromiso con los pacientes de esclerosis múltiple, tanto en la consulta como en su tiempo libre. Destacar la importancia de las reuniones y charlas para que los pacientes estén bien informados.


Vídeo completo de la charla informativa:

Más información:

mscbs.gob.es
covid-nma.com
vacunacovid.gob.es
espanol.cdc.gov
astursalud.es

Grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. Vacunación SARS-CoV-2 en esclerosis múltiple. Recomendaciones para neurólogos.
https://www.sen.es/recomendaciones-de-vacunacion-covid-19/2847-grupo-de-estudio-de-enfermedades-desmielinizantes-de-la-sociedad-espanola-de-neurologia-vacunacion-sars-cov-2-en-esclerosis-multiple-recomendaciones-para-neurologos

Documento de consenso de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Públicae Higiene sobre la priorización de vacunación frente a SARS-CoV-2 en adultos con condiciones de riesgo.
https://www.sempsph.com/images/Consenso_Recomendaciones_SEMPSPH_08022021_PDF_M%C3%81S_CLARO1%201.pdf

Dictamen de la Comisión de Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios (CURMP) sobre la inclusión en la guía farmacoterapéutica del SESPA de ocrelizumab en esclerosis múltiple recurrente activa y esclerosis múltiple primaria progresiva.
https://www.astursalud.es/documents/31867/566226/OCRELIZUMAB_DICTAMEN+08_2019.pdf/74a5b645-46a3-15fe-b2d0-10551f2a602f?version=1.0

El impacto de la COVID-19 en la Esclerosis Múltiple – Mi resumen de la charla

El pasado sábado 7 de noviembre de 2020 el doctor Dionisio Fernández Uría, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cabueñes en Gijón dio una charla sobre esclerosis múltiple y COVID-19. Como siempre, agradezco su tiempo y dedicación al doctor y también a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM), que ha colgado el vídeo íntegro en su página web para todos los que no pudieron participar. Como siempre, yo os dejo mi resumen particular de esta ponencia tan necesaria y tan interesante.

Recomendaciones generales COVID-19

Las recomendaciones generales para los pacientes de EM siempre son elaboradas y revisadas por expertos que obtienen sus datos de estudios científicos y se actualizan con frecuencia desde que se publicaran allá por el mes de marzo.

Respecto a las medidas especiales de protección recomendadas a la población general, todos los pacientes con EM deben cumplirlas estrictamente:

  • Uso correcto de la mascarilla, tapando nariz y boca y para entrar a los centros sanitarios una quirúrgica o FFP2.
  • Lavado de manos con agua y jabón y cuando no sea posible, usar gel hidroalcohólico.
  • Mantener la distancia de seguridad de 2 metros.
  • Evitar lugares cerrados, mal ventilados y/o con mucha gente.

Deben adaptarse a las circunstancias de cada persona: edad, secuelas, grado de discapacidad, comorbilidades, riesgo de contagio en su zona de residencia, etc.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) observa que el mero hecho de tener EM no aumenta el riesgo de padecer COVID-19 ni de tener un peor pronóstico o de fallecer en caso de infección. Sin embargo, algunas personas con EM pueden ser más susceptibles de desarrollar casos severos de COVID-19 si tienen mayor edad, EM progresiva, niveles más altos de discapacidad y/o enfermedades concomitantes.

Se recomienda a los pacientes que continúen con su tratamiento de forma habitual y que si desarrollan COVID-19 se pongan en contacto tanto con el neurólogo como con el especialista que esté tratando la COVID para saber si deben suspenderlo o hacer algún cambio.

En España se ha cumplido lo que venía ocurriendo en otros países: más mortalidad en pacientes con formas progresivas, ya sea primaria o secundaria, mayor edad, enfermedades concomitantes (obesidad, diabetes, hipertensión, EPOC, tabaquismo) y un grado de discapacidad alto (valor medio de 6 en la escala EDSS).

Tratamientos para la esclerosis múltiple

La organización MS Trust recomienda mantener el tratamiento de Betaferon, Extavia, Rebif, Avonex, Plegridy, Copaxone, Aubagio, Tecfidera y Tysabri (interferones, acetato de glatirámero, teriflunomida, dimetil fumarato y natalizumab) puesto que no aumentan el riesgo de infección por coronavirus (nivel de riesgo 0). En los pacientes con Tecfidera, el riesgo puede aumentar si el recuento de linfocitos ha estado bajo durante un largo periodo de tiempo (inferior a 800/ml). La evidencia dice que los interferones pueden reducir la necesidad de hospitalización por COVID-19. Se recomienda cambiar la pauta del Tysabri a 6 u 8 semanas, pues se sabe que mantiene su protección y disminuye el riesgo de infección por COVID y así como el riesgo de desarrollar LMP.

Gilenya (fingolimod) debe utilizarse con precaución cuando el riesgo de COVID sea alto o muy alto en el lugar de residencia (nivel de riesgo 1). Aumenta el riesgo de infección pero los beneficios de continuar el tratamiento lo compensan.

Ocrevus (ocrelizumab) y rituximab deben utilizarse con precaución cuando el riesgo de COVID sea alto o muy alto (nivel de riesgo entre 1 y 2). Aumenta el riesgo de infección viral aunque los beneficios compensan. A falta de confirmación, existen datos que apuntan a que también aumenta la posibilidad de hospitalización y de ingreso en UCI, por tanto se recomienda valorar el retraso de la siguiente dosis mientras el nivel de riesgo en la zona no disminuya y en los casos de EM primaria progresiva se recomienda solo continuar el tratamiento cuando este riesgo sea bajo.

Mavenclad (cladribina) se debe utilizar con precaución (nivel de riesgo 2) ya que aumenta el riesgo de infección viral especialmente en los tres meses posteriores a la última dosis. Si se ha administrado solo el primer ciclo, se recomienda reforzar las medidas de protección y valorar el retraso en la próxima dosis de tratamiento hasta que el riesgo de contagio disminuya.

Lemtrada (alemtuzumab) solo debe utilizarse cuando el riesgo de contagio por COVID es bajo porque aumenta la posibilidad de infección viral significativamente (nivel de riesgo 3), en particular en los tres meses siguientes a una ronda de tratamiento. Se recomienda al paciente reforzar las medidas de protección y valorar el retraso de la próxima dosis hasta que el riesgo de infección sea bajo.

Las personas que por alguno de los tratamientos referidos previamente tengan un recuento de linfocitos inferior a 500 deben extremar las medidas de precaución: mascarilla FFP2 y aislamiento domiciliario hasta recuperar un nivel normal de linfocitos.

COVID-19

Vacunas

Desde hace mucho tiempo la vacunación se recomienda a las personas con EM por dos razones: porque ciertas enfermedades infecciosas pueden provocar brotes o agravar las secuelas de la EM y porque ciertos tratamientos pueden aumentar el riesgo de sufrir alguna de estas enfermedades de forma más grave.

Algunos medicamentos para la EM pueden reducir la eficacia de algunas vacunas y hacer que la respuesta de éstas se vea disminuida durante algunos meses después de la última dosis de tratamiento; estos son: Ocrevus, rituximab, Mavenclad, Lemtrada y Gilenya. Los que no influyen negativamente serían: los interferones, Copaxone, Aubagio, Tecfidera y Tysabri.

  • Antes de la pandemia de COVID-19:

Siempre se recomendaba a todos los pacientes la vacuna antigripal anual y la del neumococo (una dosis y un recuerdo).

En función de la serología, se recomiendan la vacuna de la varicela o la triple vírica (sarampión, rubeola, parotiditis) a los pacientes que no estén inmunizados. Ambas vacunas son vivas atenuadas y no se pueden poner si el paciente recibe ciertos tratamientos, por lo que deberían administrarse antes de comenzarlos. También se recomienda vacunas como la de la hepatitis B o la del tétanos y más recientemente se recomienda la vacuna del virus del papiloma humano (VPH) a mujeres menores de 26 años o mayores de 50 si están tomando Gilenya o Lemtrada.

  • En el momento actual:

Se recomienda de forma general la vacuna de la gripe estacional lo antes posible, porque si coinciden la gripe y la COVID la situación se complica y el pronóstico podría ser mucho más grave.

Es recomendable la vacuna del neumococo porque esta bacteria es la causante de la neumonía y tanto la gripe como la COVID se pueden complicar y derivar en una neumonía. Así se estaría protegiendo al paciente frente a este posible problema.

El resto de vacunaciones habituales continúa igualmente, no tienen por qué modificarse.

  • Cuando llegue la vacuna frente a la COVID-19:

Si es inactivada, como se presupone que serán las primeras (como la de Oxford), se podría poner durante cualquiera de los tratamientos para la EM.

Si fuera con virus vivos atenuados, no podría administrarse durante algunos tratamientos.

Turno de preguntas

¿Qué tengo que hacer para vacunarme?

Para vacunarse tienes que consultar con el neurólogo y con la enfermera de tu centro de salud. La Consejería de Sanidad del Principado de Asturias tiene un protocolo para que las personas sepan de qué tienen que vacunarse. Habría que hacer un análisis de sangre para saber cuáles tienes y cuáles necesitas. En condiciones normales se podría hacer también en las consultas de Medicina Preventiva de los hospitales pero en estos momentos están desbordadas debido a la situación actual.

Si paso cerca de una persona con COVID ¿me puedo contagiar?
Dependerá de si llevas la mascarilla bien puesta, si la otra persona también la lleva… La recomendación es la de separarse todo lo posible. Muchas personas corren sin llevar la mascarilla y pasan cerca de otros peatones pero al hacer ejercicio se emiten más aerosoles y a más distancia y si tuvieran el COVID tendría más probabilidades de contagiar. Se sabe que el riesgo es máximo si dos personas están juntas durante más de 15 minutos a menos de 2 metros de distancia, ambas sin mascarilla y en un sitio cerrado. Si estás a más de 2 metros, menos de 15 minutos y si las dos personas llevan mascarilla el riesgo disminuye y si además están en un espacio abierto y ventilado, todavía sería menor.

¿Qué pasa con las personas que fuman y van sin mascarilla?
Deberían alejarse al máximo de otras personas. Si hueles el humo del tabaco de un fumador es que te están llegando los aerosoles que emite.

La aplicación de Radar COVID ¿es útil o es simplemente otra forma de «asustar» a la gente y de «tenernos controlados»?
Aporta muchos datos e información acerca de las personas y contactos que pudieran estar contagiados que de otra forma no podrías conocer. La gente debería estar más asustada de lo que está porque así se cumplirían las recomendaciones. Los hospitales asturianos como el de Cabueñes están al límite.

Si yo no tengo COVID y voy a ver a mis padres ¿sigue siendo recomendable no quitarse la mascarilla?
No puede uno fiarse aunque no tenga síntomas, pues el periodo de incubación del virus desde que lo cogemos hasta que aparecen los primeros síntomas puede ser cuestión de días y en esos días puedes contagiar a otros. No sabemos en qué momento podemos ser portadores y contagiadores sin hacer una prueba PCR. Si no eres conviviente y vas a visitar a otras personas, hazlo siempre con mascarilla.

La aprobación de nuevos tratamientos para la EM como el siponimod ¿se vería retrasada por la COVID?
Depende de la evolución de la pandemia. Toda la sanidad está paralizada a todos los niveles puesto que los esfuerzos y la atención están dedicados al COVID, y si esta situación no mejora posiblemente haya retrasos. El riesgo del siponimod (Mayzent) ante una infección por COVID sería parecido al de Gilenya por tener mecanismos de acción similares.

Me retrasan el segundo ciclo de Lemtrada y mis linfocitos están por encima de 800. ¿Podría entonces vacunarme de la gripe?
Sin conocer el historial completo y los pormenores pero sabiendo que en el lugar de residencia el riesgo es muy alto, diría que sí. En general sería lo recomendable.

Una persona con EM está en tratamiento con Aubagio y es profesional sanitario. ¿Qué riesgo tendría?
Aubagio no aumenta el riesgo de infección por COVID ni de que ésta sea más grave.

Si me contagio ¿podría el COVID impactar de forma negativa en la progresión de la EM?
Independientemente de que una persona tenga EM o no, se sabe que el COVID puede afectar al sistema nervioso central y aumentar el riesgo de encefalitis o de ictus. Podría ocurrir que una persona con EM sufriera un ictus debido al COVID y las secuelas de la EM se vieran incrementadas por el ictus, pero la COVID-19 no tiene por qué perjudicar la evolución de la EM en sí.

El hecho de tener EM por sí solo ¿significa que somos un grupo de riesgo?
No. Se tendrán más riesgos si las secuelas de la EM son importantes como los problemas de deglución y por otros factores como la edad o las comorbilidades.

¿Puede el Sativex agravar a la infección por COVID?
Hasta la fecha no hay datos que muestren que el Sativex pueda impactar negativamente en caso de infección.

Fuentes:

Vídeo completo de la charla sobre el impacto de la COVID-19 en la Esclerosis Múltiple:

Recomendaciones MSIF:

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2020/06/COVID19-y-EM-comunicado-MSIF_junio.pdf

Guía MS Trust:

https://www.mstrust.org.uk/a-z/coronavirus-covid-19-and-multiple-sclerosis

30 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El 30 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y para conmemorarlo redacté un artículo como socia de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) sobre el hecho de ser joven y recibir un diagnóstico como este y la importancia de una asociación cerca de los pacientes. Os invito a leerlo desde la web de AADEM, y de paso le echáis un vistazo a su nuevo diseño:

Este artículo iba a ser publicado en el periódico de esa fecha junto con unas palabras de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM. Pero lo que finalmente apareció en el periódico fue otra cosa:

https://www.elcomercio.es/asturias/preocupa-gente-pudo-20200530001531-ntvo.html

Si habéis sido tan amables de leer los dos textos veréis que cualquier parecido de este último con el artículo original es pura coincidencia. Me gustaría expresar mi opinión personal acerca de todo este asunto de los medios de comunicación (la mía exclusivamente, sin arrastrar a la Asociación, pues quiero mantenerla al margen).

día mundial de la esclerosis múltiple

Conocía de antemano el hecho de que tradicionalmente los periódicos se reservaban el derecho a modificar o recortar las publicaciones por motivos de espacio y contaba con que el texto se quedaría en la mitad en el mejor de los casos, pero esto me ha decepcionado bastante. De un texto de 900 palabras han seleccionado mi nombre y cuatro frases. Ya os podéis imaginar la cara que se me quedó. El mensaje que quería transmitir no aparece por ningún lado. He pensado: «¡Menos mal que no le he dicho a nadie que iba a salir en el periódico!» Menuda vergüenza que hubiera pasado. Y en realidad pasé vergüenza, pero más bien ajena.

Entiendo que la actualidad manda y está marcada inevitablemente por el COVID-19 y por eso yo misma lo he mencionado, pero tengo la triste sensación de que en ningún momento se han preocupado genuinamente por la EM. En primer lugar porque la iniciativa ha salido de AADEM y no del medio de comunicación y de no haber sido así no tengo muy claro que se hubieran acordado del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y para poner la puntilla, ni siquiera se han servido del texto aunque fuera para hacer bulto y rellenar los huecos del periódico con algo de contenido extra que no hubieran tenido que molestarse en redactar. Desconozco cuántas veces ocurren estas cosas, posiblemente sea el pan de cada día, pero que no se extrañen entonces de que pierden lectores y disminuyen las ventas.

Después de esta experiencia en el futuro escribiré solo para quienes de verdad lo aprecien, como AADEM, que han contactado conmigo, han mostrado interés y amablemente han compartido el artículo en su página web.

Por si no hubiera quedado suficientemente claro con toda esta situación del coronavirus, concluyo que es necesario el periodismo especializado en salud y que se debe prestar el micrófono a quienes disponen de la información más fiable y que sepan de lo que están hablando. Por otro lado creo que los días mundiales están muy bien para concienciar a la sociedad acerca de estas enfermedades crónicas. De hecho, gracias a este tipo de días conmemorativos he tenido noticia de muchos problemas que desconocía por completo, pero mejor sería dedicarles la atención que de verdad se merecen, no cuatro párrafos escritos en dos minutos. Y por pedir que no quede: todavía mejor sería estar ahí el resto del tiempo, otro día cualquiera de esos en los que nadie se acuerda de que las enfermedades existen.

El modelo topográfico de la esclerosis múltiple

Quiero daros a conocer una forma diferente y alternativa de visualizar y entender mejor el desarrollo y la evolución de la esclerosis múltiple de la que apenas he oído hablar. Es el llamado «modelo topográfico de la esclerosis múltiple» creado en 2016 por el neurólogo Stephen C. Krieger, M.D. y sus colegas del Hospital Mount Sinai en Nueva York.

Es un modelo matemático creado utilizando software de simulación en tiempo real en tres dimensiones para poder representar los diferentes cursos de la esclerosis múltiple en función de parámetros como el tiempo, la localización e intensidad de las lesiones, la capacidad de recuperación tras los brotes y la reserva neurológica del sistema nervioso central.

Conviene matizar que este modelo no intenta explicar las causas de la enfermedad, sino su desarrollo, y tener presente que no es una sola imagen estática, sino que es un modelo dinámico en el que los parámetros representados varían y cambian con el tiempo.

También se le denomina coloquialmente «leaking pool model of MS», algo así como la «piscina que pierde agua». Intentaré explicaros el modelo topográfico de la esclerosis múltiple de forma sencilla y sin complicarse mucho, más o menos como yo lo entiendo. Recordad que yo no soy un profesional médico, sino una paciente activa que quiere aprender cosas sobre su enfermedad y compartirlas con otros pacientes.

  • Tenemos una «piscina» vista en tres dimensiones.
  • El volumen de agua en la piscina representa la reserva neurológica o la capacidad que tiene nuestro cerebro de recuperarse y compensar el daño neurológico. Esta reserva neurológica mengua en periodos de fiebre e infecciones y también disminuye con el paso del tiempo de forma natural. Además, en los pacientes de esclerosis múltiple hace que se reduzca con mayor rapidez que en las personas sanas. También se denomina capacidad funcional o reserva funcional, y se cuantifica midiendo el volumen y la atrofia cerebral.
  • El fondo de la piscina representa nuestro sistema nervioso central. Se divide en tres zonas que van de menor a mayor profundidad en función de la cantidad de reserva neurológica que poseen o dicho de otra manera, de la capacidad que tiene dicha zona de reparar el daño recibido por infecciones, estrés, enfermedades como la esclerosis múltiple, etc. De izquierda a derecha: tenemos en rosa los nervios ópticos y la médula espinal con menor reserva funcional; en amarillo tenemos el cerebelo y el tronco del encéfalo; y en verde tenemos los dos hemisferios cerebrales, que cuentan con mayor reserva funcional.
  • Las montañas, picos o estalagmitas de color blanco que parten del fondo de la piscina representan las lesiones causadas por la esclerosis múltiple. Dependiendo de la zona donde se encuentren (rosa, amarilla o verde) tendremos síntomas diferentes y de intensidad diferente en función de su tamaño y de la cantidad de reserva neurológica.
  • La superficie del agua marca el umbral clínico o el límite a partir del cual los pacientes manifiestan brotes o síntomas. Todo lo que está por encima del nivel de agua constituye la discapacidad acumulada: los síntomas, brotes o secuelas que el paciente está experimentando. Si nos recuperamos por completo de los brotes, estos picos desaparecen por debajo del nivel de agua o si por el contrario nos quedan secuelas, los picos quedarían por encima. Esta superficie de agua no es estática, sino que pueden aparecer ondas que representan los pseudobrotes o el fenómeno de Uhthoff, que nos hacen experimentar síntomas temporalmente cuando se eleva la temperatura corporal.
  • Algunos de esos picos quedan por debajo de la superficie del agua. Esto quiere decir que podemos tener lesiones sin mostrar ningún síntoma o cambio en nuestra clínica. Aparecerían en una resonancia magnética, pero nosotros no estaríamos experimentando síntomas a nivel físico en ese momento.
  • A medida que envejecemos perdemos reserva neurológica, o lo que es lo mismo, el nivel de agua va bajando y los picos que antes estaban totalmente sumergidos van saliendo por encima de la superficie quedando expuestos. Eso quiere decir que sin tener brotes necesariamente los pacientes mostrarán nuevos síntomas debidos a lesiones que ya estaban ahí pero que no habían dado molestias. Esto es lo que se puede entender como progresión.
modelo topográfico de la esclerosis mútliple

En la imagen superior podéis ver el desarrollo de varios tipos de esclerosis múltiple con 15 años de diferencia, la imagen más antigua a la izquierda y la más reciente a la derecha. Fijaos en el nivel de agua y en los picos visibles y ocultos.

A mí me ha ayudado a visualizar el concepto de progresión y a resaltar el papel de la reserva funcional para reducir el impacto de la enfermedad. Recordad que si llevamos un estilo de vida saludable y nos mantenemos activos a nivel físico y cognitivo podemos incrementar esta reserva. Y en mi opinión, aunque no sea de forma explícita, destaca la importancia de los tratamientos modificadores de la enfermedad, pues muchos pacientes que «se sienten muy bien ahora mismo sin medicación» pueden tomar conciencia de las lesiones silentes que aparecen sin darnos cuenta y que a pesar de no molestarnos en el presente, nos darán problemas en el futuro.

¿Qué os ha parecido a vosotros este modelo topográfico de la esclerosis múltiple?

Más información (en inglés):

«The topographical model of multiple sclerosis: a dynamic visualization of disease course.» Stephen C. Krieger, M.D.; Karin Cook, MA; Scott De Nino, MFA; Madhuri Fletcher, PhD.

https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

«Think of Multiple Sclerosis as a Leaking Swimming Pool» by Bret Stetka on «Scientific American»

https://www.scientificamerican.com/article/think-of-multiple-sclerosis-as-a-leaking-swimming-pool-video/

Resumen de las XVIII Jornadas Científicas de EM

El pasado sábado 26 de octubre en el HUCA pudimos disfrutar de las XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple. Al igual que en años anteriores, han sido muchos los asistentes y hemos aprendido y ampliado la información para gestionar mejor nuestra enfermedad. Por mi parte agradezco a AADEM su compromiso y su trabajo y a los ponentes su tiempo y dedicación.

Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, abrió las Jornadas Científicas recordando la importancia de los actos que dan visibilidad a la EM y la necesidad de ayuda en las actividades de la asociación. La concejala de Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, Yolanda Vidal, es una de los 1.300 pacientes de EM en Asturias y conoce de primera mano los problemas de accesibilidad que experimentan en el día a día y por ello expresó su agradecimiento «a las personas que dedican su tiempo para mejorar el nuestro». Posteriormente, José Antonio Vecino González, director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV, pidió a los pacientes que «no se callen aquellas cosas en las que el personal sanitario puede mejorar».

Por su parte, el consejero de Salud del Principado, Pablo Fernández Muñiz, destacó la importancia de la confianza y la empatía para una buena relación clínica con los profesionales y recomendó a los pacientes «prevenirse de modas aparentemente saludables pero realmente fraudulentas». Por último, Luisa Carcedo, ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recordó que «no hay enfermedades, hay enfermos» y que la EM es el perfecto ejemplo de ello. Valoró el papel cada vez más protagonista que tienen las asociaciones, las escuelas de salud y los pacientes activos y expuso las necesidades más apremiantes de formar a los pacientes, apoyar a los cuidadores, actualizar a los profesionales y concienciar a la sociedad.

Las ponencias comenzaron de la mano de Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM, que informó de la variedad de productos de apoyo que utilizan los pacientes para prevenir y compensar deficiencias, y que también pueden resultar útiles a cualquier persona en un momento determinado. Ante el amplio catálogo de productos, de los que se han mostrado muchos ejemplos y adaptaciones para todo tipo de actividades, recomienda dejarse asesorar por profesionales como los terapeutas ocupacionales e informarse de las ayudas sociales disponibles para la adquisición de estos productos. Es conveniente analizar nuestra situación actual, la comodidad, el precio, la necesidad de entrenar o aprender a utilizarlos correctamente, siempre probar antes de comprar y así evitar convertir nuestra casa en una ortopedia.

La logopeda de AADEM, Dana Díaz Covián, ha explicado cuáles son los principales problemas que sufren los pacientes en este ámbito. La hipotonía de la musculatura orofacial se debe a la falta de tono en los músculos de la boca, la lengua, el paladar y para rehabilitarla se hacen masajes y ejercicios específicos dentro de la terapia miofuncional. La disartria ocurre cuando el habla está afectada y se aprecia lentitud, ecolalia, dificultad respiratoria y cambios en el tono y en el ritmo. Se hace especialmente difícil hablar por teléfono o en lugares públicos con mucho ruido y aconseja realizar ejercicios de articulación, entonación y trabajar la respiración. La disfagia es la dificultad para tragar de forma segura y para ello recomienda aprender las fases de la deglución, aprender a desplazar alimentos en la boca, utilizar espesantes y comer siempre bien sentados en un lugar tranquilo.

La siguiente ponencia corrió a cargo de Marcos Óscar Martínez Álvarez, presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias. Nos ha recordado la figura del graduado social como una valiosa fuente de información y asesoramiento jurídico, que a veces es confundida con abogados o trabajadores sociales. Ha expuesto las características y las diferencias entre los conceptos de discapacidad e incapacidad, las condiciones para acceder a pensiones contributivas o no contributivas, límites de cotización, etc. La valoración de la discapacidad se realiza dentro del baremo legal y la valoración de la incapacidad, que está intrínsecamente ligada al trabajo, es más injusta si cabe puesto que carece de un guion. Como consejo imprescindible ante valoraciones y trámites administrativos y judiciales recomienda reunir todos los informes médicos relativos a nuestra salud porque «los informes son nuestras pruebas».

La endocrinóloga Lorena Suárez Gutiérrez nos habló de alimentación en la EM. Se ha considerado que la alimentación es un factor de riesgo a la hora de desarrollar la enfermedad, considerando en particular las grasas saturadas y el déficit de vitamina D. Subraya la importancia de prevenir la obesidad manteniendo la actividad física y recomienda ingerir fibra y líquidos para evitar el estreñimiento. También ha repasado los problemas de disfagia presentes en un 30-40% de los pacientes y sus consecuencias como desnutrición, deshidratación y pérdida de masa muscular, así como los riesgos de atragantamiento y neumonía por aspiración. A día de hoy no existen estudios clínicos que aporten evidencias sobre dietas beneficiosas para los pacientes con EM y por tanto la recomendación es que sigan la misma dieta equilibrada y variada que el resto de la población, moderando la ingesta de sal, azúcares y grasas saturadas.

jornadas científicas

Posteriormente, la neuróloga Dulce María Solar Sánchez ha repasado la definición de la EM -crónica, inflamatoria, autoinmune, neurodegenerativa, desmielinizante…- y los criterios diagnósticos, las pruebas complementarias -resonancia magnética, punción lumbar, potenciales evocados-, las formas evolutivas -remitente-recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, progresiva-recurrente-, el pronóstico y los síntomas de la EM, entre otros: síntomas visuales; trastornos del equilibrio; temblor; vértigo; pérdida de sensibilidad; problemas urinarios, intestinales y sexuales; dolor; trastornos del habla; fatiga; síntomas cognitivos y emocionales… Ha recordado la necesidad de confirmar que un síntoma determinado se debe a la EM y no a otras enfermedades que pueden manifestar una clínica similar, y ha recalcado la trascendencia de la ventana terapéutica de oportunidad por la cual los tratamientos son más efectivos cuanto antes se administran al paciente.

Las dos siguientes ponencias por parte de los neurólogos Joaquín Peña Martínez y Roberto Suárez Moro giraron en torno a los tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple disponibles en la actualidad. En la primera de ellas se han repasado los tratamientos aprobados para la EM y sus características, posología, formas de administración y efectos adversos, desde los más antiguos interferones y acetato de glatirámero y siguiendo con natalizumab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida y alemtuzumab. En la segunda ponencia los protagonistas han sido la cladribina y el ocrelizumab, que recientemente han pasado a formar parte del arsenal terapéutico y se han explicado sus mecanismos de acción, eficacia y contraindicaciones. El siponimod ya ha sido aprobado por la FDA y se espera que a final de año la EMA haga lo propio. En la actualidad dos anticuerpos monoclonales están presentando buenos resultados en ensayos clínicos frente a teriflunomida y son el ofatumumab y el ublituximab. El trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, cuyo objetivo es erradicar los linfocitos B y T y reconstituir de esta manera el sistema inmunitario, se considera que hoy en día solo debe ser utilizado en ensayos clínicos, pues su gran problema es la seguridad para los pacientes.

A continuación, el neurólogo Pedro Oliva Nacarino ha profundizado en el manejo de algunos de los síntomas y las secuelas de la EM. La espasticidad o rigidez muscular puede ser generalizada o focal y genera dificultad para caminar, contracturas, pie caído, dolor, etc. y suele tratarse con fisioterapia y fármacos como el baclofeno y derivados del cannabis, toxina botulínica, férulas y electroestimulación funcional. La fatiga se puede gestionar con amantadina, modafinilo y antidepresivos y también corrigiendo factores predisponentes y con medidas no farmacológicas (sueño, ejercicio físico, planificación). Los síntomas urinarios pueden ser síndrome irritativo (vejiga hiperactiva) o síndrome obstructivo (retención urinaria) y se pueden controlar con anticolinérgicos, neuromodulación de raíces sacras, electroestimulación del nervio tibial, botox y cateterismos periódicos. Además podemos adoptar medidas higiénicodietéticas como beber abundantes líquidos (pero no antes de dormir), llevar ropa suelta, tomar vitamina C y hacer ejercicios de suelo pélvico. El dolor es un síntoma frecuente que se presenta de forma continua o intermitente. Puede ser neuropático, osteomuscular, secundario al tratamiento o por causa de la espasticidad y se trata con antiepilépticos, antidepresivos o derivados del cannabis. Y por último, el deterioro cognitivo, que es un síntoma muy habitual pero que no desemboca en una demencia. Al no disponer de fármacos para tratarlo, se recomienda a los pacientes mantenerse mentalmente activos y hacer ejercicios de estimulación cognitiva.

Y para cerrar estas Jornadas Científicas, el neurólogo Dionisio Fernández Uría ha abordado el tema de la esclerosis múltiple y planificación familiar. Un 60% de los afectados por esta enfermedad son mujeres y conviene aclarar que la EM no afecta a la fertilidad y que el embarazo no perjudica la evolución de la EM. Lo que sí puede influir en la evolución es el tiempo que se está sin medicación para buscar un embarazo. Recomienda plantearse el embarazo tras al menos un año de estabilidad clínica. La probabilidad de brotes disminuye en el primer trimestre de embarazo y aumenta durante los tres meses inmediatamente posteriores al parto. Es conveniente estudiar la fertilidad de la pareja y saber que los tratamientos de fertilidad aumentan el riesgo de brotes. Durante la gestación no se recomiendan fármacos por posibles riesgos para el feto, pero se valorará su uso si el beneficio es superior al riesgo. Los interferones y el acetato de glatirámero se pueden usar hasta o durante el embarazo y si es necesario durante la lactancia, para la que también se pueden utilizar el natalizumab y el rituximab, puesto que no pasan a la leche materna. Otros medicamentos deben ser retirados o suspendidos semanas antes del embarazo por riesgo de teratogénesis y/o de aborto espontáneo. Tras el parto, ha recordado que lo mejor es reiniciar los tratamientos lo antes posible y valorar la lactancia materna según la gravedad de la enfermedad.

https://www.elcomercio.es/asturias/1300-asturianos-esclerosis-20191027012653-ntvo.html