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XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

El próximo sábado 26 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

jornadas científicas

Estas Jornadas han sido reconocidas de interés socio sanitario por la Consejería de Sanidad del Principado y se dirigen a los afectados de esclerosis múltiple, ya sean pacientes, familiares o profesionales interesados por la enfermedad. Las organiza la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y la entrada es libre y gratuita.

Programa:

Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría.
Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino.

10:00 Inauguración.
D. Ernesto Suárez Grande, Presidente de AADEM.
Representantes del Ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar, Ayuntamiento de Oviedo, Hospital Universitario Central de Asturias y de la Consejería de Salud.

10:20 Ayudas técnicas y rehabilitación logopédica en la EM.
D. Guillermo Parcero Iglesias, Fisioterapeuta de AADEM.
Dña. Dana Díaz Covián, Logopeda de AADEM.

10:40 Prestaciones sociales y laborales para pacientes con EM.
D. Marcos Óscar Martínez Álvarez, Presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias.

11:00 La alimentación en la EM.
Dra. Lorena Suárez Gutiérrez, Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Central de Asturias.

11:20 Síntomas y evolución de la EM.
Dra. Dulce María Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

11:40 Turno de preguntas.

11:55 Descanso-café.

12:25 Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la EM.
Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés.

12:45 Dos últimos tratamientos aprobados para la EM. Tratamientos futuros y para casos especiales.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:05 Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias.

13:25 Embarazo y lactancia con EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:45 Turno de preguntas.

14:00 Clausura
Dr. Dionisio Fernández Uría, Director Científico de las Jornadas.

Para obtener más información podéis contactar con AADEM en el teléfono 985 288 039.

Si queréis, también podéis leer mi resumen de las anteriores Jornadas:

¿Se puede donar sangre con esclerosis múltiple?

Esta es una pregunta que me encuentro con mucha frecuencia por internet y para la que nunca había tenido una respuesta clara y concluyente. Unos decían que sí porque no había evidencia de que fuera malo; otros decían que no por la medicación…

Buscando información por mi cuenta (en sitios fiables, por supuesto) he visto que en la web de Cruz Roja Española dice que

«no puedes donar sangre si tienes una enfermedad grave o si eres enfermo crónico»,

y en la del Centro Comunitario de Sangre y Tejidos de Asturias se excluye a

«personas con enfermedades crónicas del sistema nervioso central».

Así que no parecía que fuera posible donar sangre teniendo una enfermedad que cumple todos esos puntos como la esclerosis múltiple. Para despejar dudas en lo que al resto de tejidos se refiere, he trasladado esta pregunta directamente a la Organización Nacional de Trasplantes y a continuación os copio y pego lo que amablemente me han respondido:

«La donación de órganos y tejidos, incluyendo en estos a la sangre, médula ósea y sangre de cordón umbilical, requieren la máxima seguridad para las personas que van a recibirlos posteriormente. Es por ello que se excluyen las enfermedades sin una etiología clara como es el caso de la esclerosis múltiple.

Adicionalmente, aquellos pacientes que requieren el tratamiento para la esclerosis múltiple a menudo lo hacen con inmunosupresores de diferentes tipos que pueden potencialmente afectar a los resultados de los test biológicos que se realizan en las donaciones.»

La información que presento aquí se refiere a los donantes y a los trasplantes en España. Desconozco si los requisitos para aceptar o excluir donantes difieren de un país a otro o si por el contrario están unificados por algún convenio de colaboración. Si queréis saber más, os recomiendo que contactéis con las entidades y organizaciones pertinentes en cada país.

donar sangre con esclerosis múltiple

En resumen:

¿Se puede donar sangre, órganos, médula ósea, etc. con esclerosis múltiple?

NO,

por ser la esclerosis múltiple una enfermedad de etiología desconocida y de forma complementaria, por recibir tratamientos que pueden alterar los test biológicos necesarios en las donaciones.

Los pacientes de esclerosis múltiple nos hacemos esta pregunta porque como todo ser humano, queremos sentirnos útiles y ayudar a otros seres humanos y el hecho de que no nos sea posible donar nos desilusiona profundamente. Es otro elemento más en la lista de «cosas que no podemos hacer».

Espero que esta información sea útil y contribuya a resolver esta cuestión que tanta polémica genera. Y recordad que al final siempre nos quedará la opción de donar nuestros restos a la investigación científica.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

En la entrada anterior os comentaba las 9 cosas que he aprendido durante estos años con la esclerosis múltiple, y quiero complementarla con una serie de consejos para los pacientes. Da la casualidad de que coinciden en número y también son 9. Quiero dejar claro que no me gusta decir a la gente lo que tiene que hacer porque sé que no es agradable, pero os dejo estos consejos por si pudieran ser útiles en alguna circunstancia y para haceros reflexionar. Yo misma los intento seguir y me están dando buenos resultados.

Aquí van estos 9 consejos para vivir con esclerosis múltiple:

1. No tengas más miedo a los médicos que a las enfermedades.

Mucha gente no va al médico, al fisioterapeuta, al dentista, etc. argumentando que «están muy bien» y que «no pasa nada». Pasan años y años resentidos por lesiones que no se han curado bien, pero a pesar de estar fastidiados siguen sin hacer nada por arreglarlo. Y a veces notamos síntomas de brote y nos resistimos a llamar al neurólogo porque sabemos lo que toca. La realidad es que todos en algún momento sentimos miedo o angustia por ir a la consulta y es verdad que no hace ninguna gracia ir al hospital, al ambulatorio, a hacer pruebas… No es plato de buen gusto para nadie, y qué decir ya cuando nos toca estar ingresados, pero vale más ser profesionales y pensar que cuanto antes lo hagamos, antes nos encontraremos mejor.

2. Aprende lo que puedas sobre la esclerosis múltiple.

Con el paso del tiempo conoces y escuchas las señales de tu cuerpo y si además aprendes cosas sobre tu enfermedad, sabrás manejarla y controlarla, y así no te pillará tan desprevenido. Mis dos últimos brotes de la esclerosis múltiple fueron serios pero si soy sincera, no han tenido ese factor sorpresa que muchas veces desestabiliza más que el brote en sí. No podemos ver el futuro ni pero cuando más o menos sabes a lo que te enfrentas y lo ves venir, es más fácil de digerir. Siempre es mejor estar informado, aunque es bueno ir dosificando la cantidad de información a medida que la vayamos necesitando y no recibirla toda de golpe.

3. Date una vuelta por la asociación.

Nadie está obligado a pasarse por las asociaciones de pacientes, pero cada uno a su tiempo, nunca está de más acercarse a conocer la asociación más cercana. Si no los conoces no sabes cómo te pueden ayudar y nunca se sabe cuándo los puedes necesitar. Recuerda siempre que si necesitas información sobre algo, los que saben de ello son los que tienen las respuestas, y allí estarán bien enterados y actualizados. Además, seguro que encuentras personas geniales y admirables con historias impresionantes que dejan huella.

4. No te compares con otros pacientes.

Igual que no se pueden comparar dos vidas, dos personalidades, dos familias, etc. no puedes comparar tus síntomas con los de otra persona, ni los tratamientos, ni comparar lo que puedes hacer o no. Sus trabajos, sus estudios, sus familias y sus aficiones son diferentes. Por esta razón muchos pacientes no quieren saber nada de las asociaciones, pues temen encontrarse tanto al que está mejor como al que está peor que ellos mismos. Recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras y que no hay dos pacientes iguales. No todos van a tener los mismos síntomas ni al mismo tiempo ni con el mismo grado de afectación y/o visibilidad ni el mismo impacto en su vida diaria.

5. Lleva los «mantenimientos» al día.

Cuidar la alimentación, mantenerse física y mentalmente activo adaptando los ejercicios a nuestras posibilidades, no escatimar en sueño y descanso… Todos estos aspectos son importantes para llevar unos hábitos saludables, pero también debemos ocuparnos de los catarros, esguinces, etc. y no dejarlos sin curar porque cuanto mejor esté tu salud en general, mejor podrás gestionar la esclerosis múltiple. Evita los excesos y no olvides hacer las revisiones y los chequeos rutinarios (ver consejo #1). No se trata de ser hipocondríaco, sino más bien como dice mi tía: «si el día de mañana pasara algo, yo no quiero hacerme reproches». Pues eso.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

6. No huyas de las ayudas técnicas.

La gente suele tener un concepto equivocado de las ayudas técnicas y piensa que por utilizarlas te has dado por vencido, que te estás poniendo límites, que te has vuelto un vago o algo por el estilo. No entienden que las ayudas técnicas favorecen la autonomía. Por ejemplo, una persona que necesita bastón o muletas y camina despacio, puede beneficiarse de un scooter para hacer los recados más rápido, sin cansarse tanto y reduciendo el riesgo de caídas. Por supuesto que como todo, hay que aprender a utilizarlas correctamente para evitar lesiones, compensaciones y malas posturas del cuerpo. Otros muchos se resisten a utilizarlas porque les da vergüenza y temen que la gente les señale por la calle, pero pienso que sin ellas muchas personas dejarían de hacer cosas o incluso ni siquiera saldrían de sus casas.

7. Conoce tus límites, pide ayuda y déjate ayudar.

Los días que nos encontramos mejor y con algo más de energía aprovechamos para hacer más cosas, pero te darás cuenta de que si te emocionas mucho, los siguientes días pagarás caras las consecuencias. Lo bueno en estos casos es saber hasta dónde puedes llegar, echar el freno a tiempo y delegar tareas o dejar que nos ayuden. Todos sabemos que es muy fácil decirlo y que es realmente difícil pedir ayuda porque sentimos frustración por no poder hacer algo nosotros solos y nos fastidia «molestar» a los demás por nuestra «inutilidad». Pero la gente de tu entorno que de verdad se preocupa por ti te ayudará como pueda porque quieren que tú estés bien y no te canses más de lo debido ni te expongas a caídas o lesiones evitables e innecesarias.

8. Cuida tu bienestar emocional.

La dimensión psicológica de la esclerosis múltiple se suele dejar a un lado en las consultas y muchas veces tiene más impacto que la parte física. Estar constantemente adaptándose a situaciones cambiantes, el proceso de duelo que supone tener una enfermedad crónica, vivir en la incertidumbre permanente y sentir la incomprensión de los demás es desesperante y agotador. Tenemos que hablar de lo que nos pasa, con nosotros mismos, con nuestras parejas y nuestras familias. Muchas personas han recibido una educación que no ve bien el hecho de expresar los sentimientos, llorar, etc. y otras tantas todavía ven como un estigma solicitar ayuda psicológica para sobrellevar determinadas situaciones que nos ocurren en la vida, pero lo mejor es acudir a un profesional. Nos ayudará a asimilar las emociones que conlleva la EM y a desarrollar estrategias de adaptación.

9. No permitas que nadie juegue con tu salud.

Este es probablemente el mejor consejo de todos, porque sirve para cualquier momento y para todo el mundo. A día de hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero tarde o temprano aparecerá el charlatán vendehumos de turno diciendo que las compañías farmacéuticas conspiran para llenarse los bolsillos y no compartir sus avances científicos, que lo artificial es malísimo, que todos los doctores están equivocados y por eso no nos ofrecen esa cura milagrosa que por un precio especial él o ella te puede proporcionar… Recomiendo seguir el consejo #2 y a la vez, cultivar en tu vida unos valores con sentido común que te acompañen siempre y a los que te puedas agarrar cuando vengan curvas, para que cuando lleguen situaciones desestabilizantes como el diagnóstico de una enfermedad y todo empiece a dar vueltas, esa filosofía de vida no se vea perturbada por nada ni por nadie.

Seguro que vosotros también tenéis un puñado de buenas recomendaciones y me encantaría que las dejarais en los comentarios.

La resonancia magnética

Si tenéis esclerosis múltiple me imagino que habréis pasado por la resonancia magnética más de una vez. Es una de las pruebas que se utilizan para diagnosticar la enfermedad junto con analíticas, potenciales evocados, punción lumbar y la sintomatología del paciente. A veces nos pinchan contraste con gadolinio para resaltar las lesiones en la sustancia blanca que están activas.

Se recomienda no comer al menos dos horas antes de la prueba para evitar vómitos, aunque esto no lo suelen advertir. También debes responder a una serie de preguntas para que los técnicos sepan si tienes metal en el cuerpo (prótesis, heridas con grapas, DIU, etc.). Te preguntarán si existe posibilidad de embarazo (si eres mujer, obviamente), si tienes otras afecciones o enfermedades crónicas, si estás operado, si tienes claustrofobia…

Afortunadamente nunca he tenido ningún incidente a la hora de hacer esta prueba: ni claustrofobia, ni vómitos, ni problemas con el contraste. ¡Lo que más me preocupaba en algunas ocasiones era que no me entraran ganas de hacer pis! Porque entonces sí que tendríamos un problema… Yo intento quedarme relajada a pesar del ruido de la máquina y reproducir mi propia música en mi cabeza. Al finalizar la resonancia me encuentro mareada y con las piernas rígidas, por eso espero unos momentos antes de echar a andar.

Como a mí me gusta estar un poco al día en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple quería compartir con vosotros algunos datos curiosos y reflexiones sobre un artículo de la revista Nature (podéis leerlo en el siguiente enlace en inglés https://www.nature.com/articles/d41586-018-07182-7). En él se analiza el futuro de la resonancia magnética partiendo de las primeras máquinas de 7 T para uso con humanos y de la puesta en marcha de uno de estos aparatos de 10.5 T en diciembre de 2017.

Las resonancias funcionan con imanes de gran potencia y ondas electromagnéticas para obtener imágenes de los tejidos, estructuras y órganos vitales. La «intensidad» de estos aparatos se mide en Tesla (T), que es la unidad de densidad de flujo magnético o inducción magnética. Los que suele haber en los hospitales son de 1 T, 1.5 T o 3 T. En una resonancia de 3 T, la resolución máxima es de 1 mm, pero en una de 7 T aumenta hasta los 0,5 mm. Gracias a estas resonancias de 7 T han sido capaces de identificar y localizar lesiones debidas a la esclerosis múltiple en zonas que no se habían observado debido a la dificultad para ser vistas con la tecnología existente anteriormente.

resonancia

Me ha sorprendido gratamente que han visto lesiones que podrían explicar los síntomas cognitivos que referían los pacientes examinados. Si no llega la cura de esta enfermedad, espero que en el día a día de la consulta con nuestro neurólogo podamos hablar de las lesiones en la resonancia magnética que son las causantes de nuestro deterioro cognitivo y que tengamos evidencia externa tangible de este síntoma invisible. Vamos, que nadie pueda decir que nos lo estamos inventando.

Habla también de curiosidades que han logrado ver durante la resonancia. Por ejemplo: si nosotros movemos los dedos de los pies el cerebro a su vez se mueve al estar los dedos conectados a través de la médula espinal. O movimientos involuntarios como los latidos del corazón que hacen que el cerebro se mueva entre 0,5 y 1 mm. Esta capacidad de resolución que antes solo era accesible a los neurocirujanos ahora abre a los científicos una nueva ventana de posibilidades sin necesidad de pruebas invasivas. Y en los casos que no requieran mayor resolución, tienen la opción de modificar los pulsos electromagnéticos para obtener las imágenes en menor tiempo, algo que repercute directamente en la comodidad del paciente.

Por otro lado, en los ensayos con estos nuevos aparatos, en muchas ocasiones las pruebas no se hacían con fines médicos, sino para valorar los posibles efectos secundarios de la resonancia como son los mareos. Las máquinas de mayor inducción magnética pueden provocar sobrecalentamiento de los tejidos que empeora la conductividad de las neuronas. En algún momento encontrarán un límite a partir del cual no se podrán utilizar resonancias de gran flujo magnético sin dañar el cuerpo humano.

Espero que el artículo os resulte tan curioso como a mí y que hayáis aprendido alguna cosa nueva. Os dejo a continuación otros artículos y entradas acerca de esta prueba tan familiar para nosotros por si queréis aprender un poquito más.

https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2016/04/24/lo-que-debes-saber-sobre-la-resonancia-magnetica-en-la-em/

https://www.larazon.es/atusalud/salud/invertir-en-esclerosis-multiple-es-eficiente-HD21004146

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/visita-al-medico/todo-lo-que-hay-que-saber-sobre-les-resonancias-magneticas-y-la-esclerosis-multiple/

 

Mi deseo para #ffpacienteNoel

Quiero participar en esta iniciativa tan bonita de ffpaciente en la que los pacientes expresan sus deseos para esta Navidad en forma de tweet, post o vídeo y lo comparten en las redes sociales con el hashtag #ffpacienteNoel. El próximo día 21 de diciembre se reunirán todos estos deseos en una carta a Papá Noel.

Como paciente, lo que pido estas Navidades es que la atención sociosanitaria, la información y la actualidad en salud, las terapias rehabilitadoras, las charlas y jornadas científicas, las escuelas de pacientes, los servicios de ayuda a domicilio, etc. lleguen a los pacientes que viven en áreas rurales.

Si recordáis, el pasado 3 de diciembre el manifiesto del CERMI en el Día Internacional de la Discapacidad recordaba que las personas con discapacidad que residen en zonas rurales carecen de atención y recursos, mucho más que quienes viven en zonas urbanas. Como una vez me dijo Ramón Arroyo, «hasta para estar malo es mejor vivir en la ciudad».

Yo misma vivo en una zona cercana a un pequeño hospital comarcal y veo la cantidad de personas de distintos pueblos a los que da servicio. Es verdad que en dicha zona hay núcleos de población con muchos habitantes pero la orografía y el terreno tienen poco de urbanos. Para realizar casi todas las pruebas médicas tenemos que desplazarnos como mínimo ochenta o cien kilómetros (y otros tantos de vuelta) por carreteras que muchas veces se encuentran en estado de abandono. Los pacientes viven en lugares dispersos y necesitan de un transporte o de algún familiar que los lleve y los acompañe a los centros sanitarios. Tenemos peores equipamientos, menos especialistas y a veces alguna especialidad se queda sin médico durante meses y meses. Las rotaciones del personal sanitario son constantes. Por ejemplo, a mí me han visto cinco neurólogos en los tres primeros años desde el diagnóstico de esclerosis múltiple, por no hablar de los oftalmólogos, y así están gran cantidad de pacientes.

ffpacientenoel

A pesar de todo es una maravilla y una suerte tener ese hospital y se agradece tenerlo tan cerca para las revisiones rutinarias y especialmente cuando estamos ante una urgencia. Pero igualmente tengo la sensación de que somos los últimos de la fila y de que nos tocan las sobras de otros centros. Y en particular esta sensación de que somos el último mono se acentúa cuando salimos del hospital o del centro de salud y tenemos que convivir con nuestras enfermedades en casa, con nuestras familias, nuestros trabajos y estudios, con lo difícil que puede ser cualquier tarea doméstica. Estamos muy solos y necesitamos ayuda.

Ayuda de los ayuntamientos, de las consejerías de sanidad, bienestar y servicios sociales. En las áreas rurales las asociaciones lo tienen difícil para llegar y poder aportar apoyo, información y terapias. Por no hablar de la conexión a internet, que apenas llega y los pacientes no pueden acceder a contenido de calidad ni compartir testimonios. Y sin embargo los que sí llegan a todas partes son los bulos de salud, pues dentro de las familias y conocidos siempre se han recomendado pseudoterapias y sin poder contrastar la información nunca se acabará de romper ese círculo vicioso.

En los pueblos parece que es difícil sacar a la gente de casa si no es con motivo de una fiesta. Si se organiza una charla cerca de sus hogares, muy pocas personas acuden. Puede que no tengan tiempo o que no les coincida bien con sus horarios. Puede ser que no estén debidamente publicitadas por los organizadores y colaboradores. Pero luego se organiza otra y tampoco van. Muchas veces es por vergüenza, por esa forma de ser del «aquí no pasa nada», «yo me lo guiso y yo me lo como» o por culpa del «si digo que tengo una enfermedad me van a señalar con el dedo», porque a estas alturas de la película, desgraciadamente eso aún sigue pasando.

Por eso hace falta publicitar los eventos y reuniones de contenido científico desde el ámbito municipal, desde las asociaciones de vecinos y desde los centros de salud. Que los servicios sociales den a conocer todas las opciones para los ciudadanos, desde el contacto con asociaciones como AADEM hasta las ayudas y subvenciones económicas. La telemedicina que se está empezando a implantar en algunos hospitales, el programa Paciente Activo Asturias, el Observatorio de Salud del Principado con su mapa de activos en salud, el Programa de Rehabilitación continuada MEJORA de COCEMFE Asturias son ejemplos de estrategias y actuaciones en las que se debe invertir y que debemos extender para llegar a toda la ciudadanía. Y cuando digo toda, es toda, incluyendo a la población rural.

Siempre he querido abordar este tema y ahora se ha presentado la oportunidad perfecta con #ffpacienteNoel. Y vosotros, como pacientes ¿qué pedís estas Navidades?