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XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

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Con muchas ganas esperábamos las XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organiza AADEM, una charla muy necesaria e informativa, donde cada vez se ven más caras nuevas. Los pacientes damos las gracias de corazón a los ponentes por su tiempo y su compromiso.

En la apertura del acto estuvieron presentes Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM; Manuel Bayona García, director gerente del Hospital Universitario de Cabueñes; Natalia González Peláez, concejala delegada de Bienestar Social y Educación del Ayuntamiento de Gijón; Sergio Valles García, director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria y Dionisio Fernández Uría, neurólogo del HUCAB y director científico de las Jornadas.

Se destacó el trabajo de la asociación durante la pandemia para mantener informados a los socios mediante charlas virtuales. También se subrayó la importancia de la colaboración entre asociaciones y entidades públicas para atender las necesidades de los pacientes y su entorno familiar a nivel social y para promover la salud pública. En esta época de covid-19 el Sistema Nacional de Salud afrontó el reto de adaptarse a vivir en un escenario de incertidumbre. De manera similar, en la esclerosis múltiple el reto del SNS es la atención centrada en la persona, pues los síntomas son diferentes para cada uno, así como sus necesidades individuales.

La primera ponencia a cargo de Dionisio Fernández Uría informó a los asistentes de la creación de un documento que identifica las carencias y necesidades de los pacientes con EM y realiza propuestas de mejora, de forma que pueda servir a las autoridades para tomar decisiones e incluirlo en su agenda política. Se titula «Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple» y recoge observaciones como las siguientes:

  • Es necesario actualizar los datos de la EM en Asturias y crear un registro común a toda la Autonomía, que exista una persona en cada hospital que inscriba a cada nuevo paciente.
  • La EM es una enfermedad tan compleja que exige una superespecialización y que todos los pacientes puedan ser atendidos en consultas monográficas.
  • Los pacientes deben estar formados e informados. La primera consulta debería tener una hora de duración como mínimo y media hora cada revisión. Cuanto más conozca el paciente, mejor identificará sus síntomas, los gestionará adecuadamente y será capaz de participar informado en la toma de decisiones compartidas.
  • La sanidad pública es incapaz de ofrecer el servicio de rehabilitación que necesitan los pacientes. Se propone que todos los sanitarios informen de la existencia de la asociación de pacientes y sus fisioterapeutas para cubrir esta necesidad.
  • En cuanto a la atención psicológica, se recomienda que exista al menos un psicólogo o neuropsicólogo en cada unidad de EM y que se organicen sesiones informativas y grupos de apoyo que ayuden a sobrellevar el impacto emocional de la enfermedad.
  • En el ámbito de los profesionales sanitarios, se debe mejorar la coordinación entre especialistas, como la comunicación entre neurología y atención primaria y farmacia hospitalaria. También poner en valor el potencial asistencial de la farmacia comunitaria como agente de salud y potenciar la figura de los trabajadores sociales.
  • Se resalta el problema existente en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y la necesidad de incluir la valoración de rehabilitación y de que los informes sean más exhaustivos.
  • Se debería crear una agenda pública para las valoraciones de la Comisión del Uso Racional de Medicamento (CURM) para que la aprobación y el acceso a nuevos tratamientos y fármacos sea lo más ágil posible.
  • También debemos reconocer la importancia de la figura del cuidador, formarlo en cuidados específicos y atender sus necesidades.
  • En cuanto a la dimensión social de la EM, debe introducirse la perspectiva de género y combatir la desinformación y el estigma que aún supone la enfermedad mediante campañas en medios de comunicación.

La segunda ponencia de la enfermera María Consuelo Fernández Isla de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUCAB habló de la importancia de la enfermería en el apoyo de la EM, una labor centrada en proporcionar información a los pacientes y en la educación en autocuidados. Ya que en la consulta el tiempo siempre es insuficiente, las dudas que irán surgiendo con el tiempo las resolverán las enfermeras. Con ellas tenemos una línea de comunicación directa para resolver dudas y recibir ayuda y asesoramiento. Por ejemplo, en todo lo relativo a la administración y efectos de los tratamientos, recomendaciones para aliviar y mejorar los síntomas, orientaciones sobre dieta, ejercicio, tabaco, etc. Las enfermeras ayudan al paciente a aceptar la enfermedad y les proporcionan herramientas para convivir con ella, generar confianza en uno mismo y mejorar la calidad de vida.

La enfermera de la Unidad de Nutrición del HUCAB Covadonga Suárez-Coalla Bango ha presentado las recomendaciones para la alimentación saludable en la esclerosis múltiple, que debe ser una dieta como la que siga cualquier otra persona que no tenga EM, recibiendo nutrientes en proporción a la edad y la actividad que hacemos. No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso, por ello lo mejor es comer variado y equilibrado, masticando bien, en cinco tomas al día y a las mismas horas. Lo ideal sería beber entre dos y dos litros y medio de agua al día y evitar el sobrepeso aumentando la actividad física, evitando grasas saturadas y azúcar y utilizar suplementos orales siempre bajo la indicación del especialista y que en ningún momento haga disminuir el consumo de dieta oral.

Después, intervino el doctor Rodrigo Gil Ugarteburu, del servicio de Urología del HUCAB para profundizar en los problemas urinarios que pueden ocurrir en la EM. En los primeros diez años duelen aparecer síntomas urinarios, siendo un 10% de los pacientes quienes los presentan ya en el momento del diagnóstico. Lo que llamamos «vejiga neurógena» es cualquier comportamiento alterado a causa de una enfermedad. El músculo detrusor de la vejiga y el esfínter urinario no funcionan correctamente, tanto por separado como en conjunto. Lo más importante es preservar la función renal, prevenir infecciones y mejorar la calidad de vida del paciente. Los más característicos son: hiperactividad del detrusor (sensación de urgencia, mayor frecuencia para orinar); disinergia vesicoesfinteriana (descoordinación entre el detrusor y el esfínter, vaciado incompleto, dificultad al inicio) e hipocontractividad del detrusor (el esfínter se abre pero la vejiga no se vacía). Las pruebas que ser realizan a los pacientes incluyen la flujometría y medición de residuo, el diario miccional de tres días y el estudio urodinámico. Para tratar estas alteraciones se utilizan fármacos (anticolinérgicos o alfabloqueantes), fisioterapia, autosondaje, neuromodulación y el bótox, siendo este último el más efectivo y gracias al cual el 90% de los pacientes nota mejoría.

Para terminar la primera serie de ponencias de la manaña, el doctor Pedro Oliva Nacarino del servicio de Neurología del HUCA actualizó la información relativa a las vacunas frente al covid-19, analizando el funcionamiento y las diferentes tecnologías de las vacunas y recordando que los riesgos de desarrollar una infección grave en pacientes con EM son los mismos que para el resto de la población: edad, comorbilidades, discapacidad, etc. Los pacientes con EM sí se pueden vacunar simplemente teniendo en cuenta las particularidades de su tratamiento y si no se puede vacunar (por alergia a la vacuna o alguno de sus componentes) es necesario que se vacunen las personas de su entorno. En la novena actualización de la Estrategia de Vacunación covid se recomienda una dosis adicional a los pacientes con tratamiento inmunosupresor cuando hayan pasado al menos 28 días de la segunda dosis y también a los que ya pasaron el covid. Dichos tratamientos serían: rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, natalizumab, alemtuzumab, cladribina, fingolimod, siponimod, ozanimod y ponesimod. Para quienes están en muy alto riesgo, como las personas mayores, después de seis meses deben recibir una dosis completa de Pfizer o media de Moderna (una completa si están con inmunosupresores) y a los tres meses si se vacunaron con la vacuna Janssen. La vacuna no produce falsos positivos en los test PCR y antígenos, pero puede que sí en el test serológico. Se puede administrar junto con la vacuna para la gripe. Las vacunas covid son seguras y eficaces en un concepto muy amplio, esto es, evitar el contagio, el desarrollo de síntomas, la necesidad de hospitalización, de atención en UCI y el fallecimiento por covid.

La doctora Dulce María Solar Sánchez, del servicio de Neurología del HUCAB y coordinadora de las Jornadas Científicas habló de los síntomas más frecuentes en la esclerosis múltiple, los criterios diagnósticos y su evolución.

  • La lista de posibles síntomas es interminable: neuritis óptica, diplopia (visión doble), neuralgia del trigémino, neuronitis vestibular (vértigo), parálisis de extremidades, trastornos del equilibrio (ataxia), temblor, trastornos fonatorios, disfagia, pérdida de sensibilidad, disestesias (hormigueos), dolor, signo de L’Hermitte, fenómeno de Uhthoff (trastornos visuales transitorios), ataxia y disartría paroxística, epilepsia, trastornos urinarios, intestinales y sexuales, problemas cognitivos y emocionales, fatiga, distermia, anorexia, etc.
  • Recordemos que cualquiera de estos síntomas podría corresponder a otras enfermedades y por eso debemos descartarlas. En los criterios diagnósticos se evalúa la clínica del paciente, la resonancia magnética y el líquido cefalorraquídeo.
  • Cuando un síntoma aparece durante al menos 48 horas de forma continua estamos ante un brote y estos se recuperan total o parcialmente, pudiendo dejar secuelas, y se recuperan con o sin tratamiento de corticoides. Los corticoides se administran para recuperar más rápido y acortar el proceso.
  • Si tenemos un agravamiento temporal de los síntomas provocado por determinadas infecciones o situaciones de estrés estamos ante un pseudobrote, aunque muchas veces son difíciles de distinguir de los brotes.
  • Las formas evolutivas de la EM se pueden clasificar como remitente-recurrente (RR), primaria progresiva (PP), secundaria progresiva (SP) y progresiva recurrente (PR). También se clasifican como activa o inactiva desde el punto de vista radiológico.
  • En cuanto a los factores que indicarían un peor pronóstico de la EM serían: la variante primaria progresiva, varones de más de 40 años, un corto intervalo de tiempo entre brotes, afectación cerebelosa posterior, secuelas importantes. A pesar de todo, si aprovechamos bien la ventana terapéutica para administrar los tratamientos, el futuro de esta enfermedad es esperanzador.

Cada año las jornadas se alargan más puesto que van apareciendo más fármacos para tratar la EM y evitar su evolución y de ello nos ha hecho un repaso el doctor Joaquín Peña Martínez del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín. Los tratamientos deben ser siempre individualizados, valorando los riesgos frente a los beneficios y sabiendo que no vale cualquier fármaco para todo el mundo.

  • Primera línea. Son fármacos en general bastante seguros pero de eficacia limitada. Se trata de: Betaferon, Extavia y Rebif (interferón beta 1b); Avonex (interferón beta 1a); Copaxone (acetato de glatirámero), Plegridy (interferón beta 1a pegilado (no autorizado en Asturias), Aubagio (teriflunomida) y Tecfidera (dimetilfumarato).
  • Segunda línea. Son medicamentos más eficaces y con efectos secundarios potencialmente más severos, por ello su uso está más restringido para casos donde el paciente tenga una EM con alta actividad o después de haber recibido tratamiento de primera línea y que este no ofreciera el resultado esperado. Estos tratamientos son: Lemtrada (alemtuzumab), Mavenclad (cladribina), Gilenya (fingolimod), Tysabri (natalizumab) y Ocrevus (ocrelizumab). Para la EM secundaria progresiva se puede utilizar interferón beta 1b o bien siponimod (que aún no está aprobado en Asturias) y si el paciente tiene actividad clínica o radiológica. Para EM primaria progresiva, el ocrelizumab se administra cumpliendo requisitos de edad y actividad de la enfermedad.

En cuanto al tratamiento de los brotes y los síntomas, el doctor Agustín Oterino Durán del servicio de Neurología del HUCA ha ido comentando las posibles opciones terapéuticas, ampliando la ponencia anterior de la doctora Solar. Los brotes se tratan con corticoides para reducir la inflamación pero no es posible utilizarlos de forma continua por sus efectos secundarios a largo plazo. En situaciones particulares se puede administrar hormona adrenocorticotrópica (ACTH) o plasmaféresis (recambio plasmático). Algunos ejemplos de tratamiento de síntomas son:

  • Espasticidad: se recomienda la rehabilitación, el uso de férulas como las antiequino, tratamiento con bótox y fármacos como baclofeno (oral o intratecal), tizanidina, gabapentina o Sativex.
  • Fatiga: es el síntoma más habitual y tiene relación con todo (dieta, sueño, menstruación, etc.) y para ayudar a contrarrestarla es muy recomendable hacer ejercicio físico. Los medicamentos que se suelen utilizar son amantadina, modafinilo, metilfenidato, fluoxetina, sertralina e incluso se ha probado con L-carnitina, pero no se ven grandes beneficios.
  • Ataxia y temblor: producen fatiga y los fármacos que se han probado hasta ahora ofrecen resultados decepcionantes. Se puede probar en cada paciente dispositivos como chalecos con contrapesos o cucharas compensadas para comer o la estimulación profunda para ayudar a que el temblor desaparezca, como se hace con pacientes de Parkinson.
  • Alteraciones de la marcha: la fampridina (Fampyra) favorece que la conducción de los impulsos nerviosos sea más rápida y además de mejorar la marcha puede ayudar a mejorar la agilidad de las manos y la velocidad de procesamiento de la información, aunque es cierto que solo es efectiva en pocos pacientes.
  • Problemas cognitivos: se suele recomendar la rehabilitación cognitiva para aprovechar la plasticidad del cerebro, especialmente en la juventud. Se han estudiado fármacos como la memantina (que se da para el Alzheimer) pero sin éxito.

Las llamadas terapias alternativas no funcionan. No hay estudios que demuestren efectividad. Lo más recomendable es la actividad física, la estimulación cognitiva y una dieta saludable, además de evitar en lo posible la polimedicación.

Y para terminar las Jornadas Científicas, el doctor Roberto Suárez Moro del servicio de Neurología del HUCAB explicó las características de cuatro nuevos fármacos que esperamos estén disponibles lo antes posible y que son siponimod, ozanimod, ponesimod y ofatumumab. Los tres primeros son moduladores de esfingosina 1-fosfato (como el fingolimod) y el último es un anticuerpo monoclonal anti CD20.

  • Siponimod (Mayzent) es una versión «mejorada» del fingolimod, con una vida media más corta, para EMRR o secundaria progresiva activa, ya sea con brotes o actividad en resonancia magnética. Los pacientes deben hacer un análisis genético para saber qué variante poseen de una enzima llamada CYP2C9 y en función del resultado unos podrán recibir la dosis completa, otros recibirán una dosis intermedia y un porcentaje muy pequeño no podrán tomarlo. Se administra de forma oral una vez al día y se va escalando la dosis para evitar las complicaciones cardíacas y para que el paciente no necesite estar ingresado en el hospital de día. Es el que más avanzado está en su proceso de aprobación.
  • Ozanimod (Zeposia) está indicado para EMRR y es de administración oral, se toma una dez al día y debe comenzarse el tratamiento escalando la dosis. Si bien redujo la tasa anual de brotes y el número de lesiones en resonancia magnética, su efecto en la progresión de la discapacidad no fue significativo. Es un fármaco que se puede usar para tratar pacientes que tengan colitis ulcerosa además de la EM.
  • Ponesimod (Ponvory) será para pacientes con EMRR y EMSP con brotes y entre los posibles efectos adversos están hipertensión, linfopenia o alteraciones hepáticas. No se debe usar en pacientes con cáncer activo o si han tenido algún problema cardiovascular en los seis meses previos.
  • Ofatumumab (Kesimpta) es un anticuerpo monoclonal anti CD20 muy similar al ocrelizumab. Está indicado para pacientes con EMRR activa y se administra de forma subcutánea una vez al mes, escalando la dosis al principio. Los efectos adversos típicos son las reacciones en el lugar de la inyección e infecciones respiratorias y de orina. Es el primer anticuerpo monoclonal para la EM que no se administra en el hospital de día, sino que el paciente se lo pone en casa con toda la comodidad que eso conlleva.

Enlaces de interés:

«Hay que invertir más recursos para tratar la esclerosis múltiple».

https://www.elcomercio.es/gijon/invertir-recursos-tratar-20211121000915-ntvo.html

Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple en el Principado de Asturias.

https://fundacionhumans.com/fundacion-humans-presenta-el-documento-de-consenso-autonomico-para-la-humanizacion-de-la-atencion-a-la-persona-con-esclerosis-multiple-en-el-principado-de-asturias/


https://www.europapress.es/asturias/noticia-fundacion-humans-impulsa-consenso-autonomico-humanizar-atencion-personas-esclerosis-multiple-20210712200203.html

https://www.lne.es/asturias/2021/07/10/huca-fundacion-humans-unen-poner-54818403.html


https://www.youtube.com/watch?v=Ppem9EJ_Zh8

Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en España. Actualización 9.

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/vacunaciones/covid19/docs/COVID-19_Actualizacion9_Modificada_EstrategiaVacunacion.pdf

X Simposio Asociación Española de Vacunología: el año de la vacuna

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El pasado 20 de octubre tuve el honor y el gusto de participar como invitada en el X Simposio de la Asociación Española de Vacunología «el año de la vacuna» en su edición virtual en una mesa de debate dando voz a los pacientes crónicos y las asociaciones que los representan, en concreto la mía, Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM).

Esta mesa tuvo como título «Toma de decisiones en políticas vacunales: de las musas al teatro» y su moderador fue Jaime Jesús Pérez Martín, especialista en Medicina Preventiva, Subdirector General de Prevención, Promoción de la Salud y Adicciones, Dirección General de Salud Pública de la Región de Murcia. Los demás ponentes fueron Irene Rivero Calle (Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela), David Moreno Pérez (Hospital Carlos Haya de Málaga y Plan Estratégico de Vacunaciones de la Junta de Andalucía), Emili Esteve (representante de Farmaindustria), Patricia Fanlo Mateo (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Complejo Hospitalario de Navarra) y Manuel Méndez Díaz (Dirección General de Salud Pública, Departamento de Sanidad, Gobierno de Aragón).

La mesa ha estado interesantísima y el tiempo ha pasado tan rápido que el debate se ha hecho corto. Poco tiempo para una conversación tan interesante y para tantas voces que deben ser escuchadas y que tienen mucho que decir. Las cosas que me he dejado en el tintero las guardo para la próxima… Mis agradecimientos por la invitación a María Fernández Prada, preventivista del Hospital Álvarez-Buylla de Mieres y vocal de la AEV.

Aquí resumo algunas de las ideas que se compartieron:

Intentar fijar una política vacunal es un asunto de gran complejidad; de imaginar un calendario a hacerlo realidad. De hace unos años a la actualidad con las vacunas que han ido apareciendo hemos pasado de un «monólogo» a una superproducción» y por eso es necesario que se escuchen las voces de todos los «actores» implicados.

En el proceso de toma de decisiones en vacunas en España, la Ponencia de Vacunas es el organismo técnico que hace propuestas sobre las políticas vacunales y se compone de técnicos de las Comunidades Autónomas, técnicos del Ministerio de Sanidad, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), etc. Se evalúa un preparado o vacuna para decidir si se incluye en el calendario de vacunación o bien si debe retirarse o modificarse, ya sea porque según opinión tenga especial relevancia o por una propuesta de la Comisión de Salud Pública, que es quien toma la decisión final. Los criterios que se siguen para tomar estas decisiones son: la carga de la enfermedad, la efectividad/eficacia, la seguridad, la posible repercusión de la modificación del calendario, los aspectos éticos y la evaluación económica (coste-efectividad).

Este proceso es opaco, a diferencia de lo que ocurre en otros países donde hay mayor transparencia y que en él no participan sociedades científicas ni asociaciones de pacientes ni la ciudadanía. A veces la toma de decisiones puede alargarse por un motivo principal como es proteger la confianza de la población en las vacunas y también porque al estar manejando recursos públicos deben ser cuidadosos con la financiación. Sin embargo, el proceso ha sido rápido y ágil en el caso de las vacunas covid. La carga de enfermedad y la evaluación económica en el covid no ha sido necesario evaluarlas.

Las vacunas se podrán usar de acuerdo con la autoridad sanitaria aunque no tengan ficha técnica. Con el covid teníamos que haber sido más valientes y haberlas usado fuera de ficha técnica. Ni siquiera había estudios de vacunas en esos pacientes con patologías crónicas y no se podía esperar.

Con la transparencia de todos los pasos se mejoraría el proceso de la toma de decisiones. La transparencia ha hecho que la gente se interesara por las vacunas en el caso del covid.

Si la Ponencia decide que una vacuna no entra en el calendario y no se financia, puede tener consecuencias para la población. Debe tener en cuenta los aspectos científicos y tener una visión holística para no dejar a la población sin determinadas vacunas por razones económicas.

Pensemos en lo que la vacunación covid ha significado para la economía española y la mundial.

La mayor herramienta en el SNS que representa la equidad y la accesibilidad a un tratamiento público son las vacunas y mucha gente no está dispuesta a gastarse dinero en una vacuna porque la actual situación de crisis económica no se lo permite. Se debe garantizar acceso a las vacunas para toda la población, como el covid.

Hasta hace poco la vacunación de pacientes era gripe y neumococo, y las vacunas en general eran cosa de niños, no de adultos. Hay miedo a que participen agentes externos por el miedo a los lobbies y evitar manipulaciones. Alguna CCAA se quería poner la medalla por ser la primera que vacunaba, y todo por cuestiones políticas. Los decisores son la comisión de salud pública y son políticos.

En pediatría, por ejemplo, los plazos suelen ser cortos para aprobar el uso de un fármaco, y algo que se suele hacer con frecuencia es el uso off label de muchos tratamientos ya que no se dispone de información sobre su uso en población pediátrica, mucho menos aún en neonatología. Con las vacunas se hacen recomendaciones para embarazadas, niños y adolescentes intentando adaptarse a la realidad epidemiológica del país y buscando un calendario de vacunación unificado.

A la hora de ampliar horizontes con las vacunas somos más lentos que otros países y que a la hora de usar medicamentos off label. La gente sigue enfermando durante ese tiempo en el que las vacunas no se incluyen el el calendario. La sintonía interna entre los expertos y los que toman las decisiones también es crucial, aunque por supuesto depende de cada lugar.

En muchas asociaciones, alguno de los miembros de la junta directiva está asociado a su vez a la AEV para recibir información actualizada en vacunas y transmitirla a los pacientes.

Las asociaciones pueden plantear cuestiones a la Administración pero realmente no tienen una participación o representación directa en los órganos de gobierno. Pueden crearse grupos puntuales ante alguna consulta o problema puntual pero los pacientes a día de hoy no tienen voto. Se espera que en el anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud se introduzca un apartado sobre la inclusión de los pacientes en el Comité Asesor del Consejo Interterritorial.

Quizá las asociaciones en el día a día no estén particularmente centradas en las vacunas (exceptuando algunas como la Asociación Española contra la Meningitis) pero una necesidad particular puede encontrar un cauce gracias a la asociación para que llegue a las autoridades sanitarias y que se consigan cosas que servirán para muchos pacientes de todas las asociaciones, como ocurrió en Asturias con el calendario de vacunación en situaciones especiales. Y este trabajo de las asociaciones está dentro de la parte menos visible de su labor, pero es importantísimo también.

Muchos especialistas tienen un gran desconocimiento sobre qué vacunas corresponden a cada paciente. Hay muchas reticencias en algunas especialidades (neurología, por ejemplo) a enviar al paciente a la consulta de preventiva. Se da la incongruencia de que el paciente puede ir a internet y ver información escrita por cualquiera pero luego no tiene participación en un comité. El paciente necesita información científica para no caer en los bulos. El paciente experto y formado formará a otros pacientes. No se puede permitir que el paciente dude de la eficacia y de la seguridad de las vacunas.

Es necesario que todos los profesionales sepan de vacunas pero llega un punto que la especialización es tal que se complica mucho. Debe haber un mínimo de formación en vacunas. Forman parte de la carrera de medicina. Si no se sabe qué hacer con un paciente con respecto a sus vacunas, debe saberse que hay unos checklist o enviar a este paciente a la consulta adecuada. Tener un profesional de referencia cerca del que te puedas fiar es importante. Aprovechemos el momento del covid para que todo el mundo se actualice en vacunas.

Al igual que los pacientes, los profesionales sanitarios, la gente que está en los hospitales en primera línea debe estar en las reuniones y en la toma de decisiones.

¿Hay que considerar las vacunas como parte del tratamiento del paciente crónico/de riesgo? La respuesta es sí. Es importante saber que hay condiciones de riesgo donde los tratamientos condicionan la administración de vacunas, suponen la necesidad de vacunación, por eso deben considerarse parte del tratamiento. Nos estamos gastando mucho dinero en tratamientos y luego no se le subvenciona una vacuna que puede costar 100 euros. El riesgo de que ese paciente fracase por esa vacuna que no recibe es una incoherencia en el sistema sanitario. Algunos grupos son de riesgo por comportamiento o conducta y eso puede condicionar el acceso a una vacuna. Estas personas son también vulnerables y se deben vacunar también, pues hay que buscar la equidad. Con la hepatitis B se empezó vacunando a la población de alto riesgo por conducta y luego se pasó a vacunar a la población general.

No cabe duda de que nos encontramos en un momento apasionante en el mundo de las vacunas y esto a la vez supone un reto con las revoluciones tecnológicas y las nuevas vacunas que vienen. Que vengan tantas vacunas es una buena noticia, que haya competitividad es bueno pues así se mejorarán. ¿Qué podemos hacer para que los programas vacunales sean sostenibles? España es líder en la confianza de la población en la vacunación y debemos mantenerla.

Debe incrementarse la inversión en salud pública. El 0,35% del gasto sanitario es de inversión en vacunas. Tengamos presente el coste de la vacuna frente al coste de un ingreso hospitalario por una enfermedad prevenible. En el caso del covid, la pauta completa cuesta menos que una PCR. Ante el argumento de «los laboratorios se están forrando, la industria se va a forrar», ¿cómo prefieres que se forre, tratándote en la cama del hospital o con la vacuna? La respuesta suele ser obvia: con la vacuna.

La covid ha dejado claro lo vulnerables que somos ante un virus. Ha puesto en jaque al mundo y nos ha llevado a la mayor crisis en años. A la salud pública no se le daba importancia, estaba relegada, pero se ha comprobado que hay que invertir. Hay que invertir también más en atención primaria. Invertir en vacunas es invertir en salud. Las vacunas salvan vidas. La salud pública es lo más importante porque sus implicaciones abarcan a toda la población.

Más información en:

X Simposio AEV
https://xsimposioaev.com/

Asociación Española de Vacunología
https://www.vacunas.org/

Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras

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Escuchar que te ves muy bien y que estás estupenda aunque no te sientas así.
Estar masticando comida y no sentir que se te está saliendo de la boca.
Sentir molestias por las costuras de cualquier prenda de ropa o no sentir si te has puesto calcetines.
Tener que sentarme en el bordillo de la acera cuando las piernas no dan para más.
Pagar en una tienda y no saber cuánto dinero tengo que dar yo ni el cambio que me tienen que devolver.
Que me ayuden a cortar un filete por no ser capaz de manejar el cuchillo y el tenedor.
Ir rápido a casa para hacer pis pero se me escapa todo según meto la llave en la puerta.
Volver varias páginas atrás del libro que estoy leyendo porque he perdido el hilo (varias veces con cada libro o artículo).
Levantar los brazos para recoger el pelo en una coleta y que se te duerman.
Ir a fisioterapia un día y salir contenta y en la siguiente sesión no dar pie con bola.
Estudiar para los exámenes finales con un ojo tapado.
Llevar en la maleta cosas como compresas de incontinencia, un bastón plegable y un urinario portátil.
Poner buena cara para no preocupar a los demás.
Que me tengan que explicar cosas muy sencillas varias veces.
No poder ceder el asiento en el autobús a una persona mayor porque no soy capaz aguantar el viaje de pie y que la gente te mire mal.
Tirar vasos, platos, cubiertos y comida al suelo por falta de fuerza en los brazos.
Empezar a llorar por una tontería sin importancia y a la vez estar diciendo «si yo no quiero llorar, estoy bien» pero no consigo parar las lágrimas.
Tener que pedir a la cajera del supermercado que me acompañe al coche porque me fallan las piernas.
Que el neurólogo quiera recetarme una pastilla que ya me ha tenido que retirar en el pasado.
Pasar un mes de julio entero con las persianas bajadas por la fotosensibilidad.
Fatigarme al hablar por teléfono.
Levantarme de una silla y esperar unos segundos a que las piernas se estiren antes de empezar a caminar.
Que la gente piense que me estoy inventando la enfermedad y que realmente no tengo nada.
Olvidar cómo se resuelve un sudoku.
Dormir con tres almohadas por culpa del vértigo y no poder acostarme de lado.
Salir a pasear pensando si en la ruta que vas a hacer hay bancos donde sentarse y baños cercanos.
Vivir con un cansancio permanente que no se arregla con horas de sueño.
Sentir que me molesta la lengua contra el paladar.
Chocar varias veces al día con los marcos de las puertas de mi casa.
Que me tengan que ayudar a lavarme la cabeza y secarme el pelo.
Asistir a un concierto y pagar más por una entrada sentada y lejos del escenario porque no puedo estar de pie.
Pedir a mis amigas que vengan a verme porque a ellas desplazarse les resulta menos cansado.
Comprar unos zapatos y no saber si te aprietan al probarlos por la falta de sensibilidad.
Necesitar muletas y no tener fuerza en los brazos para utilizarlas.
Sentir pinchazos dolorosos en la cabeza, sobre todo en la cara y los ojos.
Caminar haciendo eses sin poder seguir una línea recta.
Debilitar mi mano dominante complicándome el acto de comer, lavarme los dientes, peinarme, abrocharme botones y cremalleras, etc. y teniendo que aprender otra vez caligrafía.
Hablar como si estuviera borracha durante una discusión y cuando me pongo nerviosa o estoy cansada.
Llegar tarde a la consulta de neuro por un accidente de incontinencia fecal.
Cancelar o posponer planes por la EM sabiendo que casi nadie te va a comprender.
Notar pitidos y escuchar los sonidos a un volumen más bajo por un oído.
Sentir que mis pies están ardiendo cuando en realidad están congelados.
Tropezar conmigo misma al caminar, como si me pusiera la zancadilla.
Leer el titular de una noticia varias veces y no tener nada claro el tema que trata.
Sentir tal dolor y opresión en el pecho que resulta difícil respirar y pensar que es un problema del corazón.
Que la gente se quede mirando cuando arrastro mi pierna izquierda.
Tener que hacer cosas sentada como cocinar o ducharme.
Marearme al mirar por los espejos retrovisores del coche.
Que la enfermera me enseñe en varias ocasiones a preparar las inyecciones y no retener los pasos a seguir.
Sentir picores de forma espontánea y aleatoria aunque la piel esté perfectamente.
Olvidar qué función hacen los botones de la videoconsola.
Doblar el cuello hacia abajo y sentir una descarga de corriente por la espalda y los brazos.
Necesitar gafas de sol para mirar por la ventana (aunque no haga sol).
Tener más empatía con la gente y al mismo tiempo ser más egoísta y más intolerante con quienes se quejan por todo.
Caerme en la calle y no ser capaz de levantarme sola.
Estudiar una carrera de cinco años y no poder ejercer la profesión.
Despertar por la mañana y ver que me he hecho pis sin darme cuenta.
Sentirme inútil cuando tengo que pedir ayuda para cualquier cosa.
Hacer todos mis movimientos lentos como si estuviera debajo del agua.
Estar de pie y que un tobillo o una rodilla fallen y dejen de funcionar porque sí.
Recordarme a misma que si voy al médico no es por gusto.
Despertar durante la noche pensando que se me olvidó ponerme la inyección y darme cuenta de que ese día no tocaba.
Que te pregunten qué tal estás y responder «bien» aunque no sea así porque no tengo ganas de explicar cosas que no se van a entender.
Hacer cola en el supermercado, el banco, etc. y tener que moverme dando pasitos de un lado a otro para repartir el peso y que no me duela la espalda y las piernas no se me bloqueen.
Escoger entre hacer la comida o ducharme por no tener energía suficiente para las dos cosas.
No ser capaz de seguir la letra y el ritmo de mis canciones favoritas.
Sentir que he envejecido antes de tiempo porque mi cuerpo no responde de acuerdo con mi edad.
Etc.

Voy a interrumpir aquí la lista para no eternizar esta entrada, pero creo que una pequeña idea de lo que es mi esclerosis múltiple sí se puede hacer ¿no?

La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras por la variedad de síntomas que puede presentar, una combinación que es distinta para cada paciente.

No todos tenemos los mismos síntomas, ni con la misma intensidad, algunos cambian en función del día o del momento del día.

En ocasiones, cuando hablamos de ella suena como un ente abstracto y difícil de visualizar o de entender para las personas que no padecen esta enfermedad, personal sanitario incluido.

Para ilustrar esta situación comparto estos ejemplos concretos y cotidianos de lo que la esclerosis múltiple puede traer a nuestras vidas, en este caso a la mía.

Por supuesto, estáis invitados a compartir vuestras experiencias en los comentarios para ampliar esta lista y que se conozca de qué otras maneras convive cada paciente con esta enfermedad de las mil caras.

Las expectativas y la motivación

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Con frecuencia se oye una pregunta en grupos de pacientes de esclerosis múltiple cuando a uno de ellos le proponen un cambio en su tratamiento modificador de la enfermedad. Cuando uno llega a ese punto tiene mil dudas y preguntas al respecto en cuanto a la forma y frecuencia de administración, las analíticas de control, si la EM está progresando, etc. pero uno de los interrogantes más habituales es ¿me voy a encontrar mejor? Esta cuestión suele plantearse pensando que la nueva medicación va a quitarnos síntomas y puede hacer que desaparezcan las secuelas.

Creo que este enfoque no es el adecuado y tampoco es sano desde el punto de vista de la salud emocional. Los tratamientos modificadores de la enfermedad no hacen que recuperemos lo perdido.

Si vamos a recuperar alguna función es porque el propio organismo ha sido capaz de regenerar una mielina que no es tan buena como la original pero sirve para ir tirando. Y para la mejora de los síntomas, debemos aprender a gestionarlos comunicando a nuestros médicos y enfermeras todo lo que nos pasa para que nos aconsejen y si es necesario, para que nos deriven a otros especialistas. A veces parece que la EM avanza cuando realmente estamos ante un mal manejo de los síntomas.

No es conveniente generar unas expectativas que no se van a poder cumplir. Muchos pacientes podrían pensar que el tratamiento no está haciendo nada y proponerse dejarlo.

Hay que tener presente lo que cabe esperar de un medicamento para tratar la EM. No es justo pedirle que haga cosas para las que no está diseñado y que luego nosotros nos disgustemos por ello.

Lo mejor que se le puede pedir a un tratamiento es que evite la aparición de nuevas lesiones en resonancia magnética, que frene la actividad de la EM en los brotes y especialmente la acumulación de discapacidad independiente de esos brotes y por último, que sea bien tolerado y sin efectos secundarios molestos.

Hago un paréntesis para advertir a todos ante las falsas expectativas que pueden producir esas noticias que tienen más de sensacionalismo que de realidad tangible, como las que hemos visto recientemente acerca de la tecnología de ARN mensajero aplicada a la esclerosis múltiple.

El proceso de desarrollo de un medicamento desde los primeros ensayos hasta que lo tenemos en los hospitales puede superar fácilmente los diez años. Los ensayos en ratones con la EAE (encefalitis experimental autoinmune) son ciertamente innovadores pero son resultados muy preliminares y los medios de comunicación solo quieren vender. Con la pandemia de COVID-19 ya hemos comprobado lo que pasa cuando dichos medios meten las narices en la investigación científica sin saber de lo que hablan ni lo que tienen delante. Solo generan malentendidos y una falsa sensación de que uno está informado cuando verdaderamente no lo está. Así que todo lo que veáis en la noticias ponedlo en cuarentena y consultadlo con vuestros médicos y con las asociaciones de pacientes.

Dicho esto, hago hincapié en que ponemos el tratamiento modificador de la enfermedad para mantenernos como estamos y para no ir a peor. Todavía no tenemos una cura ni fármacos que consigan la remielinización, así que a mí me parecen razones más que suficientes.

Igualmente, toda la actividad física y cognitiva que podamos hacer dentro de nuestras posibilidades las hacemos para conservar nuestro cuerpo y nuestra mente en las mejores condiciones posibles. Para mantener la EM a raya. Porque si hemos perdido función en una pierna o un brazo no queremos perderla en el otro. Para aprender a elaborar estrategias de compensación. Para mantener la autonomía y envejecer de forma saludable.

Como dicen por ahí «la motivación no es tener ganas, es tener motivos». Para mí, esa motivación es ver a la EM por el retrovisor. Aunque algunas veces enseñe el morro o incluso se ponga a la par, el objetivo es que nunca me saque ventaja ni se vaya tan lejos que le pierda la pista. Y para eso creo que el tratamiento es fundamental, pero también debemos cuidarnos, pues dependiendo del estilo de vida que llevemos esos medicamentos pueden no servir para nada.

A veces nos da la sensación de que no estamos consiguiendo nada y que no vemos resultados, pero ese «conseguir nada» significa que no hemos ido atrás. La constancia y la regularidad son imprescindibles para echarle el pulso a la EM. Algunos días nos costará más y nos sentiremos mal, pero si volvemos a intentarlo en el futuro puede que nos encontremos un poco mejor. Sé perfectamente que no todos los días se puede, pero en esos días pensad en lo que hacéis para cuidaros y por qué lo hacéis. ¿Qué es lo que os hace seguir adelante?

Es muy fácil olvidar el propósito de lo que estamos haciendo y perder la motivación. Espero que esta entrada sirva como recordatorio.

«Gaslighting» en el ámbito sanitario

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La inspiración para esta entrada surgió leyendo una conversación de Twitter sobre el pasado ECTRIMS donde se hablaba del prodromo de la esclerosis múltiple, esto es, qué le ocurre al paciente en los años previos al diagnóstico, cuántas veces fue al médico y por qué, si ha necesitado tratamientos, etc. y una de las respuestas apuntó que el «gaslighting» en el ámbito sanitario es un factor más por el cual en ocasiones la esclerosis múltiple se tarda en diagnosticar.

Seguro que habéis oído hablar del término «gaslighting» o de su traducción al español como «hacer luz de gas» y su significado: una forma de abuso emocional y manipulación psicológica sutil para hacer que la víctima dude de su propio criterio, memoria y percepción de la realidad.

El término viene de la obra de teatro «Gas Light» de Patrick Hamilton de 1938 y sus adaptaciones cinematográficas de 1940 y 1944. En esta última, película de George Cukor, se presenta a un matrimonio formado por Paula (Ingrid Bergman) y Gregory (Charles Boyer) en el que este hace creer a su mujer que ha perdido la cordura: esconde objetos, distorsiona palabras, le dice que se imagina cosas que no son, altera la intensidad de las luces de gas a propósito y afirma que las luces permanecen igual y que es ella la que está alucinando. Todo esto lo hace con la intención de internarla en una institución para enfermos mentales y así hacerse con su fortuna, herencia de su tía fallecida.

Esta práctica puede ocurrir de forma consciente o inconsciente y genera ansiedad, inseguridad, recelo y desconfianza en la persona que lo sufre. Tiene lugar normalmente en el ámbito de las relaciones íntimas de pareja pero se puede dar en cualquier relación donde exista un desequilibrio de poder, ya sea entre padres e hijos, en el lugar de trabajo, en política e incluso en el ámbito sanitario, siendo este último el que nos ocupa.

En inglés se conoce como «medical gaslighting» o «healthcare gaslighting», que no sé muy bien cómo traducir al español; podría ser «gaslighting médico» o «sanitario» o «en la consulta». Ocurre cuando un profesional médico trivializa, rechaza, desdeña, cuestiona, rebaja, descarta, subestima o considera exageradas las preocupaciones de un paciente en cuanto a su salud.

El «gaslighting» dentro de la pareja es una forma de maltrato psicológico que se da con intención de hacer daño, atormentar y subyugar a la víctima. La relación entre un médico y su paciente es de naturaleza totalmente distinta y no comparable, pero aún así en ella debería predominar el respeto, la honestidad y la confianza. También podríamos entrar en la discusión acerca de si este comportamiento en el ámbito sanitario se da más hacia las mujeres o hacia determinados grupos sociales, pero esa tarea la dejo para los sociólogos.

¿Habéis sufrido el «gaslighting» médico vosotros mismos o algún familiar o conocido vuestro? Decidme si os suena de algo eso de ir al médico y contarle que algo no va bien y que te diga que eso no es nada, que es por estrés, que eres un exagerado, que eso se arregla bajando de peso o bebiendo más agua, que te preocupas demasiado, que no será para tanto, que son cosas tuyas, etc. y volver a casa con la sensación de que no te han hecho ni caso y te han tratado de quejica o de hipocondríaco. Y regresar a la consulta más adelante o llamar por el mismo motivo y de nuevo recibir la misma respuesta. Y así una y otra vez. En casos extremos incluso se cuestionará la estabilidad psicológica del paciente, alegando que los síntomas que dice experimentar son producto de su inestabilidad emocional, se recetarán antidepresivos o se pedirá cita para Salud Mental.

Los que tenemos enfermedades crónicas sufrimos la incomprensión a todos los niveles porque cuando «te ves muy bien» y especialmente si eres joven parece que te estás inventando los síntomas invisibles y que en realidad no tienes nada, que «estás estupenda» y debes tomar vitaminas, hacer ejercicio, comer más y dormir bien… Sin embargo, en muchos casos que conozco el paciente ya tiene cierta edad y son los hijos que lo acompañan a las citas quienes manifiestan mayor preocupación. El médico dice que esos síntomas son normales por la edad, les da largas y explicaciones vagas restando importancia al asunto o bien opta por una forma de tratamiento que no se ajusta al problema real pudiendo llegar a ser perjudicial.

¿Por qué ocurre este comportamiento? ¿Por estrés, ignorancia, personalidad narcisista, desgana? ¿Por qué subestiman las preocupaciones que refieren los pacientes? ¿Se sienten intimidados? ¿No nos creen? ¿Se han olvidado del juramento hipocrático? ¿Se les ha olvidado también que un paciente es el que mejor se conoce a sí mismo?

Las consecuencias del «gaslighting» médico pueden ser -y son- devastadoras y pueden tener -y tienen- daños irreparables. Los pacientes saben que algo va mal y no consiguen ponerle un nombre al problema mientras su salud se va deteriorando y encima se sienten ninguneados, ignorados, menospreciados y decepcionados porque no se les escucha. Se sienten invisibles porque sus preocupaciones caen en saco roto y temen acudir a otros especialistas por miedo a encontrarse con la misma actitud.

¿Cuánto tiempo han tardado en diagnosticaros la esclerosis múltiple? ¿O cualquier otra patología? Enfermedades raras, fibromialgia, endometriosis, Parkinson, lupus, dolor crónico, intolerancias alimentarias, encefalomielitis miálgica, Alzhéimer, ELA, cáncer… Diagnósticos equivocados y un sinfín de dolencias que no se detectan a tiempo y donde se pierde la oportunidad de intervenir lo antes posible, cerrándose esa ventana de oportunidad en la que deberían implementarse los tratamientos para aprovechar más su efectividad.

Este fenómeno contribuye a la inercia terapéutica de una forma particularmente retorcida, pues como refiero tanto en la entrada como en el párrafo anteriores, no solo dejan de abordarse los problemas existentes, sino que además se genera un daño adicional al paciente al no tomar en consideración sus necesidades y/o cuestionar su salud mental. Los pacientes, frustrados porque no se les hace el debido caso, quedan desilusionados y pierden la confianza en los profesionales sanitarios. La relación sufre un daño permanente y esta vulnerabilidad y desencanto de los pacientes puede hacer que busquen refugio en las pseudoterapias y otras opciones de tratamiento no basadas en el método científico pensando que les traerán soluciones cuando paradójicamente los ponen en una situación de mayor peligro si cabe.

¿Qué podemos hacer en la consulta para que la conversación con nuestro médico sea fructífera? Podemos llevar un diario de nuestros síntomas o cambios, en qué circunstancias ocurren, etc. y comentarlos siendo todo lo precisos que podamos. Si tenemos una enfermedad crónica lo mejor es aprender a ser un paciente activo bien informado que plantea sus inquietudes, que busca respuestas razonadas y que a su vez sabe escuchar e identificar este comportamiento lo más rápido posible si cree que está siendo víctima del «gaslighting». Si así fuera, lo mejor y más indicado es cambiar de médico y pedir una segunda opinión o una tercera o las que hagan falta, pues estamos en nuestro derecho. No se trata de pelear, sino de reivindicar y de hacernos oír. A pesar de que puede suponer una molestia más o un incordio, estaremos rompiendo la inercia terapéutica y de esta manera seguro que otros especialistas nos escucharán y nos aportarán una nueva visión.

Escribo esta entrada con el fin de haceros reflexionar y aportar algo de información, pues en la red no aparece mucha literatura en español acerca del «gaslighting» en el ámbito sanitario. Tanto si sois pacientes como profesionales, espero que la lectura os haya resultado interesante y que os animéis a compartir vuestras opiniones y experiencias en los comentarios.