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Charla informativa vacunas COVID-19 y tratamientos EM

El pasado sábado 27 de febrero la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) organizó una nueva charla telemática presentada por el doctor Dionisio Fernández Uría para actualizar la información disponible sobre las vacunas frente a la COVID-19 y los tratamientos modificadores de la EM.

vacunas-covid-19

Primera ponencia: Vacunas COVID-19 en la EM

El primer ponente fue el doctor Pedro Oliva Nacarino, neurólogo del HUCA, que abordó el tema de la vacunación frente a la COVID-19 y de los posibles efectos de estas vacunas en los pacientes de EM en función de los medicamentos que estén utilizando para tratar su enfermedad.

A fecha de emisión de la charla existen más de 200 vacunas en desarrollo para la COVID-19, siendo las ya disponibles un porcentaje muy pequeño del total. La mayoría de ensayos clínicos de vacunas que están en marcha siguen reclutando pacientes.

¿En qué consiste una vacuna?

Se trata de presentar un agente patógeno a nuestro sistema inmunológico para que genere defensas llamadas anticuerpos que nos protejan frente a una futura exposición al patógeno. En las vacunas COVID-19, el cuerpo genera defensas frente a una proteína S presente en la superficie del virus y que es clave para que este se una a la célula humana y pueda producir la infección.

Antes de que una vacuna se comercialice tiene que pasar tres fases. Los voluntarios para los ensayos clínicos suelen ser personas sanas, por tanto los datos disponibles sobre los efectos de las vacunas no son fácilmente aplicables a colectivos minoritarios como son en este caso los pacientes de esclerosis múltiple.

¿Cómo se hacen las vacunas?

Para producir una vacuna tenemos diferentes mecanismos. Los más clásicos son las vacunas atenuadas, que tienen el virus vivo pero debilitado para que no pueda producir infección (sarampión, varicela zóster) y las vacunas inactivadas con el virus inactivado (poliomielitis). Existen otros procedimientos más novedosos para producir vacunas como las basadas en:

  • Proteínas del agente patógeno (gripe);
  • Vectores víricos (ébola, zika) que utilizan virus diferentes como vectores para llevar «instrucciones» a la célula humana. En el caso del SARS-CoV-2, se usan virus incapaces de producir infección que se modifican genéticamente con el gen de la proteína S; al introducirse en la célula se genera un ARN mensajero con esas instrucciones para generar la respuesta inmune, se produce a proteína S en nuestras células y es reconocida por el sistema inmunológico;
  • Ácido nucleico, que introducen en la célula este ARN mensajero con las «instrucciones» para que el organismo produzca proteína S y desencadene una respuesta inmune.

¿Me puedo infectar de la COVID-19 a través de la vacuna?

No, porque no contiene virus vivos que puedan producir la infección.

¿Qué vacunas estarán disponibles en España?

Las vacunas se aprueban y se negocian a nivel de toda la Unión Europea en conjunto y se asigna un porcentaje de ellas a cada país, en el caso de España le corresponden aproximadamente un 10% de las vacunas negociadas.

  1. Pasos para evaluación y autorización de las vacunas frente a COVID-19:
  2. La compañía farmacéutica que fabrica la vacuna solicita la propuesta de aprobación por parte de la Comunidad Europea.
  3. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) da el visto bueno.
  4. Se comienza la negociación con la Comunidad Europea.
  5. Se comercializa en toda la Unión Europea.

Vacunas COVID-19 en la Unión Europea (a 27/02/2021):

  • ARN: Pfizer/BioNTech (Comirnaty), Moderna, CureVac (aún no disponible)
  • Vectores víricos: AstraZeneca/Oxford, Janssen/Johnson&Johnson
  • Basadas en proteínas: Sanofi/GSK, Novavax (aún no disponibles)

Los tratamientos de la EM y las vacunas COVID-19

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha elaborado un documento dirigido a todos los neurólogos que tratan a pacientes con esclerosis múltiple para que la información que proporcionan sea homogénea.

En los estudios clínicos de las vacunas frente a la COVID-19 no se han incluido pacientes con EM ni con ninguno de los tratamientos modificadores de la enfermedad, por tanto al no tener una evidencia científica directa solo se pueden hacer recomendaciones en el plano teórico basadas en la experiencia de uso de otras vacunas en pacientes con EM.
Los registros informan de que los pacientes con tratamiento inmunosupresor no presentan mayor riesgo de infección por SARS-CoV-2 frente a los que no siguen este tipo de medicación.

Factores de riesgo que podrían favorecer una mayor gravedad en caso de infección por SARS-CoV-2 en los pacientes con EM:

  • Comunes al resto de población: edad, sexo masculino, obesidad, enfermedades asociadas.
  • Relacionados con la EM: mayor grado de discapacidad (EDSS>6), formas progresivas.
  • Relacionados al tratamiento: no hay relación clara, aunque algún estudio apunta a los taratamientos anti CD20 (ocrelizuymab, rituximab) y los corticoides, que podrían apuntar a infección de mayor gravedad, pero no se ha confirmado.

¿Me puedo vacunar frente a la COVID-19 si tengo esclerosis múltiple?

Sí, es poco probable que estas vacunas puedan producir una descompensación de la EM o desencadenar un brote o síntoma neurológico.

¿Mi tratamiento va a reducir la efectividad de la vacuna?

Según las recomendaciones de la SEN:

  • En los pacientes con Avonex, Plegridy (interferón beta 1a); Rebif, Betaferon, Extavia (interferón beta 1b); Copaxone (acetato de glatirámero); Aubagio (teriflunomida) o Tecfidera (dimetilfumarato) y un recuento linfocitario normal la efectividad de la vacuna no debería verse mermada.
  • En pacientes con Tysabri (natalizumab), tampoco se vería reducida la efectividad de la vacuna porque su mecanismo de acción no afecta a la inmunidad periférica.
  • En las terapias de reconstitución inmune la vacuna podría ver reducida su eficacia sobre todo en los primeros momentos tras la administración del fármaco. Debe administrarse cuando las defensas se recuperen adecuadamente según la analítica del paciente. En Mavenclad (cladribina): administrar la vacuna cuando el recuento linfocitario se encuentre entre 800-1000 cels/mm3. Para Lemtrada (alemtuzumab): una vez se considere conseguida la reconstitución inmunológica.
  • En los pacientes con tratamiento inmunosupresor administrado de forma continua como Gilenya (fingolimod), Mayzent* (siponimod) o Zeposia* (ozanimod), la vacuna podría implicar un menor grado de inmunización.
  • Los pacientes con anticuerpos monoclonales anti CD20 en pulsos Ocrevus (ocrelizumab) y Rituxan (rituximab) y de forma continua Kesimpta* (ofatumumab) tendrán menor respuesta inmune. Para los tratamientos en pulsos se recomienda vacunar en el periodo que dura un mes y medio y que comienza de dos o tres meses después de la última dosis y termina antes de las seis semanas previas a la siguiente. Si no es posible ponerse la vacuna en esa ventana de tiempo, es preferible vacunarse igualmente aunque la eficacia sea menor, pues sería peor no vacunarse y no tener ninguna protección.

* Todavía no disponibles en España.

¿Puedo vacunarme si soy una persona inmunodeprimida o en tratamiento inmunosupresor?

Sí, aunque pueda tener menor efectividad, se puede poner a no ser que esté contraindicada por alguna razón, como puede ser alergia a la vacuna. No se recomienda la interrupción del tratamiento inmunosupresor. Para los pacientes que por cualquier motivo no puedan recibir vacunas COVID-19, se recomienda vacunar a sus convivientes.

Objetivos de las vacunas frente a la COVID-19

  • Evitar la infección.
  • Evitar que si alguien está infectado desarrolle síntomas o que estos síntomas no sean graves.
  • Evitar ingresos hospitalarios, en UCI o fallecimientos.
  • Evitar la transmisión comunitaria.

¿Cuándo tendremos protección óptima tras la vacuna?

  • Pfizer (2 dosis separadas 21 días): 7 días después de la segunda dosis. Eficacia de aproximadamente el 95% considerando todos los grupos de edad.
  • Moderna (2 dosis separadas 28 días): 14 días desde la segunda dosis. Eficacia del 94%.
  • AstraZeneca (2 dosis separadas 10-12 semanas): desde las tres semanas y se mantendría entre las dos dosis. Eficacia mayor del 80%.

Datos efectividad vacunación Pfizer y AstraZeneca en Escocia (5,4 millones de personas vacunadas)
Prevención hospitalización <85% Pfizer, <94% AstraZeneca en todos los grupos de edad.
Ejemplo: vacunas como la gripe tienen eficacia del 47%, se reduce la probabilidad de infección en un 47%.

Contraindicaciones de las vacunas COVID-19

  • Personas que tienen alergias graves (anafilaxia) a algún componente de la vacuna.
  • No está contraindicada en personas con alergias alimentarias ni ambientales, recomendado un periodo de observación de 15 minutos tras la administración de la vacuna.
  • En personas con alergias a vacunas o medicamentos no presentes en la vacuna, el periodo de observación debe ser de al menos 30 minutos. Consultar alérgenos en: vacunasaep.org/documentos/manual/anx-ii#1
  • No hay datos aunque sí hay estudios en marcha sobre el embarazo. Se recomienda precaución según el nivel de riesgo ambiental de exposición al virus. Lo mismo para la lactancia.
  • Si se ha administrado alguna otra vacuna recientemente, se recomienda separarlas al menos 7 días.

¿Cuáles son los posibles efectos adversos?

Muy similares a los de cualquier otra vacuna: reacciones locales, síntomas pseudogripales, malestar, dolor muscular, cansancio, náuseas, fiebre. Muchas veces depende de la susceptibilidad individual y suelen ser más habituales en la población joven, pues su respuesta inmune suele ser mayor.

¿Quién decide qué personas se vacunan?

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, compuesto por miembros del Ministerio y de cada Comunidad Autónoma. Se pretende que la estrategia de vacunación en todo el territorio español sea única, aunque puede haber diferencias entre CCAA.

¿Puedo elegir qué vacuna ponerme?

No, no pueden elegir ni el paciente ni el facultativo, salvo en el contexto de una alergia a uno de los componentes de la vacuna.
En España se recomienda no vacunar a los mayores de 55 años con la vacuna de AstraZeneca y que no se administre a personas con inmunodepresión grave o ciertas patologías entre las que se encuentra enfermedad neurológica grave.

¿Cómo se decide quién se vacuna primero?

En la estrategia de vacunación solo se están considerando los grupos de edad, pues este factor es el que más incrementa el riesgo de infección grave. Es complejo establecer a priori todos los grupos que deben ser priorizados. Todavía quedan muchas cosas por definir.

La Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH) ha presentado una propuesta al Ministerio de Sanidad que aún está pendiente de revisión y de aprobación con el Documento de consenso sobre la priorización de vacunación frente a SARS-CoV-2:

  • Riesgo alto: pacientes que reciben tratamiento inmunosupresor y los pacientes de EM con alta discapacidad (EDSS>6).
  • Riesgo moderado: pacientes de EM con discapacidad moderada (EDSS 3-5,5).
  • Riesgo bajo: EM sin otras condiciones.

¿Desde dónde nos van a llamar para vacunarnos y en dónde?

Cada Comunidad Autónoma establece su propio procedimiento. En Asturias, el SESPA contacta por vía telefónica, por llamada o mensaje. Se prevé que aparezca una nueva app. No se sabe dónde será, si en Atención Primaria o en «vacunódromos» masivos.

¿Y si ya he pasado la infección por COVID-19?

En personas menores de 55 años que ya hayan pasado la COVID-19 sintomática o asintomática recibirán una sola dosis de vacuna seis meses después de la infección.

¿Pueden producirse falsos positivos de las analíticas para diagnosticar COVID-19 tras la vacunación?

La evidencia disponible dice que no modifica los resultados de pruebas diagnosticas mediante PCR y antígenos, que son los que diagnostican la enfermedad en fase aguda. Los test serológicos si podrían verse alterados.

¿Protege la vacuna contra nuevas cepas y variantes del SARS-CoV-2?

Si estas mutaciones no afectan a la totalidad de la proteína S, es muy probable que la vacuna siga siendo efectiva, ya que precisamente la vacuna estimula al sistema inmune para enfrentarse a la proteína S del virus.

Conclusiones

  • No disponemos de información suficiente sobre las vacunas y el colectivo de EM porque los estudios se han realizado en población sana.
  • No es probable que la enfermedad se vea descompensada por las vacunas.
  • No están contraindicadas las vacunas COVID-19 en pacientes con EM.
  • Existe un mayor riesgo de infección COVID-19 grave en pacientes con mayor discapacidad debida a la EM y con enfermedades asociadas.
  • Algunos tratamientos pueden reducir la eficacia de las vacunas.
  • Hay puntos indefinidos del plan de vacunación y todavía no es posible dar respuesta.

Segunda ponencia: Actualización de los tratamientos en la EM

La segunda ponencia fue impartida por el doctor Agustín Oterino Durán, neurólogo del HUCA, y nos informa de las actualizaciones en los tratamientos para la esclerosis múltiple EM.

Comienza recordando que la EM se trata abordando tres frentes: brotes, síntomas y tratamiento modificador de la enfermedad.

Fármacos modificadores de la enfermedad (FME).

A la hora de plantearse los tratamientos se valoran siempre los riesgos (neoplasias, problemas hematológicos, infecciones, hepatopatía, etc.) frente a los beneficios (costes sociosanitarios, calidad de vida, brotes y discapacidad, etc.) siendo estos últimos mucho más considerables.

Tratamiento precoz

El tratamiento temprano dentro de los primeros años puede modificar el curso natural de la EM. Un tratamiento precoz dentro de la ventana de oportunidad terapéutica dará un mejor pronóstico al paciente.

Evolución de los fármacos

En los años noventa pasamos medicamentos como la mitoxantrona o la hormona adrenocorticotrópica a los primeros tratamientos inmunomoduladores con los interferones. A finales de la primera década de los 2000 se dio un gran salto con la aparición de inmunosupresores selectivos como el natalizumab y dado lugar a los tratamientos orales y a otros más recientes como la cladribina o el alemtuzumab. A pesar de estaos avances, la EM progresiva siempre ha quedado en segundo plano.

Receptores S1P1

Hay medicamentos que en EEUU están aprobados para estas formas de la enfermedad aunque todavía no están disponibles en España, como son varios inhibidores de los receptores S1P1: el siponimod (Mayzent), el ponesimod y el ozanimod (Zeposia). Todos ellos tienen similar mecanismo de acción, forma de administración (oral) y perfil de seguridad que el fingolimod (Gilenya).

Ocrelizumab (Ocrevus)

El ocrelizumab es un anticuerpo monoclonal dirigido contra el marcador de superficie CD20 de los linfocitos B, sucesor del rituximab. En los estudios OPERA I y II se comprobó su efectividad frente a Tecfidera (dimetil fumarato). Se usa en EM recurrente activa y en EM primaria progresiva con actividad inflamatoria.

En Asturias se siguen las siguientes indicaciones:
Una EM con alta actividad se define por fallo terapéutico con tratamientos de primera o segunda línea; ausencia de respuesta como al menos un brote y 9 o más lesiones nuevas en T2 o 1 o más que captan contraste (Gd+) en resonancia magnética.
Enfermedad en avance siendo ocrelizumab una alternativa más adecuada que natalizumab, cladribina, alemtuzumab o fingolimod. Un curso rápido y agresivo se define por 2 o más recidivas importantes en un año y con 1 o más lesiones captantes de Gd+ o incremento en tasa de lesiones en T2.

Ofatumumab (Kesimpta)

Es también un antiCD20 pero de administración subcutánea, en casa, con un autoinyector. En los estudios clínicos ASCLEPIOS I y II presentó mayor eficacia que teriflunomida (Aubagio). Las dosis se ponen en el primer mes de forma creciente en la semana uno, dos, tres y a partir de la semana cinco se pone una vez al mes. Su aprobación en Europa aún está pendiente pero previsiblemente se restringirá igual que los otros antiCD20 siguiendo criterios de brotes, lesiones, edad, etc. aún por definir.

Cladribina (Mavenclad)

Es uno de los fármacos denominados inductores, con una característica similar a la de los medicamentos oncológicos: dar un tratamiento muy fuerte al inicio. Se administra durante 10 días (separados en 5 y 5 con un mes de por medio) el primer año y se repite este proceso el segundo año, regulando la dosis en función del peso. El paciente lo toma en casa por vía oral y requiere ciertos controles analíticos. Se tolera bastante bien.

Tras cada curso de tratamiento se produce una reducción selectiva de los linfocitos seguida de reconstitución. Una vez se alcanza la reconstitución del sistema inmune, se espera eliminar los linfocitos activos que atacan la mielina. Indicado en pacientes con EM recurrente activa con un brote en el año anterior y al menos una lesión captante de Gd+ en T1 o nueve o más lesiones en T2 sin o con tratamiento con otro fármaco modificador de la EM (FME) y también en pacientes con dos o más brotes en el año anterior, estuviesen o no en tratamiento con un FME. La cladribina está sujeta a restricciones locales similares a las del ocrelizumab.

Tratamiento de los síntomas

Repaso de los síntomas principales y los medicamentos o terapias más habituales para paliarlos.

  • Alteraciones esfinterianas (urgencia urinaria, frecuencia, retención, estreñimiento): Anticolinérgicos, toxina botulínica, medidas higiénico-dietéticas, fisioterapia suelo pélvico.
  • Tratar factores de riesgo cardiovascular como la hipertensión o la diabetes. Evitar tabaco. Dieta sana rica en fibra. Beber abundantes líquidos. Ejercicio y actividad física.
  • Depresión: Antidepresivos tricíclicos, inhibidores de la recaptación de la serotonina.
  • Alteraciones cognitivas: Estimulación cognitiva, terapia ocupacional, relajación, psicoterapia conductual.
  • Alteraciones sexuales: Evitar fármacos que alteren la actividad sexual.
  • Movilidad: Fampridina, tratar la espasticidad (Sativex, baclofeno), alteraciones del sueño. corrección postural.
  • Fatiga. Muy difícil de tratar. Excluir otras causas. Evitar el aumento de la temperatura corporal. Se dispone de fármacos como amantadina o el modafinilo pero se obtienen los mejores resultados el ejercicio físico y la neurorrehabilitación.

Embarazo

No existe ningún tratamiento aprobado para ser utilizado durante el embarazo. Los tratamientos que se pueden usar es porque no están contraindicados al no existir evidencia de efectos adversos, siendo estos fármacos el acetato de glatirámero y los interferones. El natalizumab puede ser una opción en casos excepcionales de EM muy activa. Los que sí están contraindicados son teriflunomida, dimetil fumarato, alemtuzumab y fingolimod pues hay evidencia de malformaciones fetales.

Adherencia

La adherencia a los tratamientos está significativamente asociada a mejores resultados clínicos y económicos. Si un paciente no sigue correctamente su tratamiento, se reduce su eficacia, se incrementa el número de brotes y su discapacidad, influye en su capacidad laboral, empeora su calidad de vida, etc.

Monitorización

Cada fármaco tiene sus particularidades que requieren manejo específico. Todos los tratamientos van a requerir análisis previos y una monitorización posterior sigiendo un protocolo para el desescalado del riesgo por inmunosupresión.

  • Basal: función renal, leucocitos, plaquetas, linfocitos, excluir enfermedades latentes, resonancia, LCR, listeria.
  • Infusión y reacciones: antihistamínicos, corticoides, antipiréticos, infecciones.
  • Monitorización: sangre, orina, resonancia, infecciones, embarazo, tumores.

Lo que interesa es trabajar en conjunto de forma coordinada con neurólogo, paciente, atención primaria, enfermería. Minimizar riesgos, conocer mecanismos de acción, efectos con otros medicamentos, coste biológico de los inmunosupresores.

Esquema de tratamiento

En España, con sus peculiaridades en cada región, la EM en sus diferentes etapas suele tratarse siguiendo un esquema de tratamiento:

  • Síndrome radiológicamente aislado (SRA): No se trata, se hace seguimiento.
  • Síndrome clínicamente aislado (SCA) de bajo riesgo: No se trata con FME. Solo el brote. Se hace seguimiento.
  • EMPP precoz: ocrelizumab.
  • EM remitente-recidivante (EMRR): Todos los fármacos disponibles. En las nuevas clasificaciones ya comprende el SCA de alto riesgo.
  • Cuando fracasan estos tratamientos: mitoxantrona, ciclofosfamida.
  • EM secundaria progresiva (EMSP): el siponimod tiene en su ficha técnica la indicación para EMSP.
  • EMSP sin brotes y sin actividad en resonancia/EMPP tardía: No hay opción terapéutica.

Se trata de que no haya ningún paciente sin un tratamiento apropiado para su enfermedad.


Turno de preguntas

¿Se puede tomar un paracetamol antes de poner la vacuna COVID?
Sí, también se podría tomar a posteriori cada 6/8 horas si es necesario hasta que desaparezcan las molestias.

¿Qué vacuna es la más indicada para pacientes con otras enfermedades además de la EM?
No es posible escoger el tipo de vacuna, en caso de alergia podrían hacerse consultas a otros especialistas. En el plan de vacunación solo se han definido grupos de edad y no patologías.

¿De qué depende que un país pueda acceder a las vacunas?
La negociación de la vacuna se hace a nivel europeo, el visto bueno lo da la EMA y cada país decide qué hace con cada vacuna. Un 10% de esas vacunas europeas le corresponden a España.

¿Se ha observado un aumento de casos de esclerosis múltiple a nivel general? ¿Se debe esto a la mejora en el diagnóstico?
Es cierto que ha habido un ligero incremento de casos en los últimos años y este aumento de la prevalencia no se explica solo por la facilidad de diagnóstico gracias a la resonancia magnética. Han cambiado nuestros hábitos como sociedad, con la higiene no estamos tan expuestos a patógenos y nuestro sistema inmune no está tan ocupado. La tecnología mejora, el acceso a los especialistas mejora, el número de especialistas es cada vez mayor y la conciencia entre los profesionales es también mayor.

¿Por qué el ocrelizumab no se administra o se retira a mayores de 55 años? ¿Es un criterio facultativo o administrativo/económico?
En los ensayos clínicos no hubo gente mayor de 55 años, como en la vacuna de Astrazeneca. El criterio de la edad es muy estricto. En España existe un criterio de no financiación de medicamentos para cierto grupo de pacientes, es decir, si el sistema de salud decide pagar el fármaco o no, y dentro de cada Comunidad Autónoma es distinto. Por ejemplo, Asturias decidió no financiar el ocrelizumab en mayores de 55 siguiendo las recomendaciones de la Comisión del Uso Racional del Medicamento. Los neurólogos asturianos pidieron solicitarlo para casos excepcionales, pero se les ha negado la financiación si no se cumple a rajatabla con ciertos requisitos, entre ellos la edad.

Si la segunda dosis de alemtuzumab sienta mal y produce alteraciones tiroideas ¿un tercer curso podría empeorar la tiroides? ¿Se puede pasar a otro medicamento?
Este tipo de alteraciones tiroideas es normal en tratamiento con alemtuzumab. Debemos averiguar cuál es la causa real del problema y hacer un seguimiento de la EM mediante la resonancia. Podría no necesitar más cursos, podría ser posible un tercer curso de alemtuzumab o podría cambiarse a ocrelizumab.

¿Si estoy con rituximab para tratar dos enfermedades autoinmunes, podrían darme otro sustituto que valga para las dos o tendrían que darme dos medicamentos distintos?
Para tratar la EM se podría dar ocrelizumab como sustituto del rituximab. Dependiendo de la otra enfermedad autoinmune, podría administrarse azatioprina, en todo caso debería ser un fármaco con la misma diana terapéutica.

¿Qué opinan de la tecnología similar a la del ARN mensajero de las vacunas frente a la COVID-19 aplicada a la EM?
Es ciertamente un concepto muy novedoso e interesante, pero es aún muy preliminar. La investigación se hizo en el modelo animal de la EM en ratones y hasta que se convierta en realidad para las personas pueden pasar muchos años, por tanto, hay que darle tiempo.


La charla concluye con la intervención de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, y su agradecimiento a los ponentes por su compromiso con los pacientes de esclerosis múltiple, tanto en la consulta como en su tiempo libre. Destacar la importancia de las reuniones y charlas para que los pacientes estén bien informados.


Vídeo completo de la charla informativa:

Más información:

mscbs.gob.es
covid-nma.com
vacunacovid.gob.es
espanol.cdc.gov
astursalud.es

Grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. Vacunación SARS-CoV-2 en esclerosis múltiple. Recomendaciones para neurólogos.
https://www.sen.es/recomendaciones-de-vacunacion-covid-19/2847-grupo-de-estudio-de-enfermedades-desmielinizantes-de-la-sociedad-espanola-de-neurologia-vacunacion-sars-cov-2-en-esclerosis-multiple-recomendaciones-para-neurologos

Documento de consenso de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Públicae Higiene sobre la priorización de vacunación frente a SARS-CoV-2 en adultos con condiciones de riesgo.
https://www.sempsph.com/images/Consenso_Recomendaciones_SEMPSPH_08022021_PDF_M%C3%81S_CLARO1%201.pdf

Dictamen de la Comisión de Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios (CURMP) sobre la inclusión en la guía farmacoterapéutica del SESPA de ocrelizumab en esclerosis múltiple recurrente activa y esclerosis múltiple primaria progresiva.
https://www.astursalud.es/documents/31867/566226/OCRELIZUMAB_DICTAMEN+08_2019.pdf/74a5b645-46a3-15fe-b2d0-10551f2a602f?version=1.0

«Gaslighting» en el ámbito sanitario

La inspiración para esta entrada surgió leyendo una conversación de Twitter sobre el pasado ECTRIMS donde se hablaba del prodromo de la esclerosis múltiple, esto es, qué le ocurre al paciente en los años previos al diagnóstico, cuántas veces fue al médico y por qué, si ha necesitado tratamientos, etc. y una de las respuestas apuntó que el «gaslighting» en el ámbito sanitario es un factor más por el cual en ocasiones la esclerosis múltiple se tarda en diagnosticar.

Seguro que habéis oído hablar del término «gaslighting» o de su traducción al español como «hacer luz de gas» y su significado: una forma de abuso emocional y manipulación psicológica sutil para hacer que la víctima dude de su propio criterio, memoria y percepción de la realidad.

El término viene de la obra de teatro «Gas Light» de Patrick Hamilton de 1938 y sus adaptaciones cinematográficas de 1940 y 1944. En esta última, película de George Cukor, se presenta a un matrimonio formado por Paula (Ingrid Bergman) y Gregory (Charles Boyer) en el que este hace creer a su mujer que ha perdido la cordura: esconde objetos, distorsiona palabras, le dice que se imagina cosas que no son, altera la intensidad de las luces de gas a propósito y afirma que las luces permanecen igual y que es ella la que está alucinando. Todo esto lo hace con la intención de internarla en una institución para enfermos mentales y así hacerse con su fortuna, herencia de su tía fallecida.

Esta práctica puede ocurrir de forma consciente o inconsciente y genera ansiedad, inseguridad, recelo y desconfianza en la persona que lo sufre. Tiene lugar normalmente en el ámbito de las relaciones íntimas de pareja pero se puede dar en cualquier relación donde exista un desequilibrio de poder, ya sea entre padres e hijos, en el lugar de trabajo, en política e incluso en el ámbito sanitario, siendo este último el que nos ocupa.

En inglés se conoce como «medical gaslighting» o «healthcare gaslighting», que no sé muy bien cómo traducir al español; podría ser «gaslighting médico» o «sanitario» o «en la consulta». Ocurre cuando un profesional médico trivializa, rechaza, desdeña, cuestiona, rebaja, descarta, subestima o considera exageradas las preocupaciones de un paciente en cuanto a su salud.

El «gaslighting» dentro de la pareja es una forma de maltrato psicológico que se da con intención de hacer daño, atormentar y subyugar a la víctima. La relación entre un médico y su paciente es de naturaleza totalmente distinta y no comparable, pero aún así en ella debería predominar el respeto, la honestidad y la confianza. También podríamos entrar en la discusión acerca de si este comportamiento en el ámbito sanitario se da más hacia las mujeres o hacia determinados grupos sociales, pero esa tarea la dejo para los sociólogos.

gaslighting

¿Habéis sufrido el «gaslighting» médico vosotros mismos o algún familiar o conocido vuestro? Decidme si os suena de algo eso de ir al médico y contarle que algo no va bien y que te diga que eso no es nada, que es por estrés, que eres un exagerado, que eso se arregla bajando de peso o bebiendo más agua, que te preocupas demasiado, que no será para tanto, que son cosas tuyas, etc. y volver a casa con la sensación de que no te han hecho ni caso y te han tratado de quejica o de hipocondríaco. Y regresar a la consulta más adelante o llamar por el mismo motivo y de nuevo recibir la misma respuesta. Y así una y otra vez. En casos extremos incluso se cuestionará la estabilidad psicológica del paciente, alegando que los síntomas que dice experimentar son producto de su inestabilidad emocional, se recetarán antidepresivos o se pedirá cita para Salud Mental.

Los que tenemos enfermedades crónicas sufrimos la incomprensión a todos los niveles porque cuando «te ves muy bien» y especialmente si eres joven parece que te estás inventando los síntomas invisibles y que en realidad no tienes nada, que «estás estupenda» y debes tomar vitaminas, hacer ejercicio, comer más y dormir bien… Sin embargo, en muchos casos que conozco el paciente ya tiene cierta edad y son los hijos que lo acompañan a las citas quienes manifiestan mayor preocupación. El médico dice que esos síntomas son normales por la edad, les da largas y explicaciones vagas restando importancia al asunto o bien opta por una forma de tratamiento que no se ajusta al problema real pudiendo llegar a ser perjudicial.

¿Por qué ocurre este comportamiento? ¿Por estrés, ignorancia, personalidad narcisista, desgana? ¿Por qué subestiman las preocupaciones que refieren los pacientes? ¿Se sienten intimidados? ¿No nos creen? ¿Se han olvidado del juramento hipocrático? ¿Se les ha olvidado también que un paciente es el que mejor se conoce a sí mismo?

Las consecuencias del «gaslighting» médico pueden ser -y son- devastadoras y pueden tener -y tienen- daños irreparables. Los pacientes saben que algo va mal y no consiguen ponerle un nombre al problema mientras su salud se va deteriorando y encima se sienten ninguneados, ignorados, menospreciados y decepcionados porque no se les escucha. Se sienten invisibles porque sus preocupaciones caen en saco roto y temen acudir a otros especialistas por miedo a encontrarse con la misma actitud.

¿Cuánto tiempo han tardado en diagnosticaros la esclerosis múltiple? ¿O cualquier otra patología? Enfermedades raras, fibromialgia, endometriosis, Parkinson, lupus, dolor crónico, intolerancias alimentarias, encefalomielitis miálgica, Alzhéimer, ELA, cáncer… Diagnósticos equivocados y un sinfín de dolencias que no se detectan a tiempo y donde se pierde la oportunidad de intervenir lo antes posible, cerrándose esa ventana de oportunidad en la que deberían implementarse los tratamientos para aprovechar más su efectividad.

Este fenómeno contribuye a la inercia terapéutica de una forma particularmente retorcida, pues como refiero tanto en la entrada como en el párrafo anteriores, no solo dejan de abordarse los problemas existentes, sino que además se genera un daño adicional al paciente al no tomar en consideración sus necesidades y/o cuestionar su salud mental. Los pacientes, frustrados porque no se les hace el debido caso, quedan desilusionados y pierden la confianza en los profesionales sanitarios. La relación sufre un daño permanente y esta vulnerabilidad y desencanto de los pacientes puede hacer que busquen refugio en las pseudoterapias y otras opciones de tratamiento no basadas en el método científico pensando que les traerán soluciones cuando paradójicamente los ponen en una situación de mayor peligro si cabe.

¿Qué podemos hacer en la consulta para que la conversación con nuestro médico sea fructífera? Podemos llevar un diario de nuestros síntomas o cambios, en qué circunstancias ocurren, etc. y comentarlos siendo todo lo precisos que podamos. Si tenemos una enfermedad crónica lo mejor es aprender a ser un paciente activo bien informado que plantea sus inquietudes, que busca respuestas razonadas y que a su vez sabe escuchar e identificar este comportamiento lo más rápido posible si cree que está siendo víctima del «gaslighting». Si así fuera, lo mejor y más indicado es cambiar de médico y pedir una segunda opinión o una tercera o las que hagan falta, pues estamos en nuestro derecho. No se trata de pelear, sino de reivindicar y de hacernos oír. A pesar de que puede suponer una molestia más o un incordio, estaremos rompiendo la inercia terapéutica y de esta manera seguro que otros especialistas nos escucharán y nos aportarán una nueva visión.

Escribo esta entrada con el fin de haceros reflexionar y aportar algo de información, pues en la red no aparece mucha literatura en español acerca del «gaslighting» en el ámbito sanitario. Tanto si sois pacientes como profesionales, espero que la lectura os haya resultado interesante y que os animéis a compartir vuestras opiniones y experiencias en los comentarios.

Inercia terapéutica y esclerosis múltiple

¿Estáis familiarizados con el concepto de «inercia terapéutica»? En esta entrada quiero reflexionar sobre ello utilizando mi propia historia como paciente de esclerosis múltiple.

Mi primer brote en 2010, una neuritis óptica, sirvió para que me diagnosticaran un síndrome clínico aislado, pero no recibí tratamiento porque según el neuro «puede que esto no pase nunca más» y «eres muy joven para condenarte con pinchazos un día sí y otro también». Los criterios de McDonald eran diferentes en aquel momento y «había que esperar» a ver cómo evolucionaba. Un año después llegó el que para mí fue el peor de todos mis brotes. El neurólogo dijo que ya era «oficial» el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente y me prescribió por fin un tratamiento para la enfermedad (interferón beta 1-b).

Más adelante, en 2016 cambié de medicación (natalizumab) después de sufrir dos brotes en un año, uno de ellos bastante serio. A toro pasado pienso que debería haber apostado por un tratamiento más fuerte y eficaz mucho antes. La pregunta del millón es ¿Por qué no lo hice? Por miedo a los efectos secundarios. Porque me había «acostumbrado» al interferón (que ya había llegado con retraso) y me las arreglaba bien. Porque si mi médico no me comunicaba las opciones disponibles yo no poseía los conocimientos y la información suficientes para tomar una decisión. Porque si mi médico no me transmitía seguridad y confianza, yo tampoco la iba a tener. Porque siempre asocié el cambio de medicación al hecho de que la enfermedad «avanza» y «empeora» y no quería reconocerlo. Varios motivos, algunos de los cuales ni siquiera era consciente o bien lo sabía de forma inconsciente pero era incapaz de verbalizar y poner en palabras en aquel momento.

Yo estaba contribuyendo involuntariamente a perpetuar lo que se denomina «inercia terapéutica» o «inercia clínica», un concepto que desconocía por completo. Fue descrito en 2001 por Lawrence S. Phillips como un fenómeno común del comportamiento médico en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas asintomáticas (HTA, dislipidemia, diabetes mellitus tipo 2) y se define como los «fallos del profesional sanitario en la iniciación o intensificación del tratamiento cuando son necesarios para el paciente y a pesar de saber que realmente están indicados. Es pues, una actitud conservadora de no modificar el tratamiento a pesar de saber que no se han alcanzado los objetivos terapéuticos«. En otras palabras, es el «mantenimiento del tratamiento de pacientes a pesar de evidencias clínicas y radiológicas de que la enfermedad está activa y es uno de los principales factores negativos que pueden influir en una mejor evolución de la esclerosis múltiple«.

Por otro lado, a medida que iba aprendiendo cosas sobre los tratamientos modificadores de la EM, descubrí los conceptos de primera y segunda línea de tratamiento y lo que se denomina «escalado terapéutico», que consiste en empezar con una medicación suave (primera línea) pero de riesgos fácilmente controlables y manejables para el paciente. Si aparecen brotes o lesiones nuevas en la resonancia magnética, entonces se plantea cambiar a una medicación más eficaz (segunda línea) pero que conlleva más riesgos y efectos adversos potencialmente más peligrosos.

Muchos médicos se encuentran cómodos recetando un determinado medicamento sistemáticamente y no se deciden a utilizar algo más eficaz hasta los pacientes no empeoran de verdad y algunos de la vieja escuela rechazan especialmente los tratamientos más recientes. Entiendo que no será fácil estar al día con los pormenores relativos a la cantidad de fármacos aprobados para la EM y que como el resto de seres humanos, los médicos son animales de costumbres que tienden a mantenerse dentro de los límites de lo que «controlan», pero necesitamos romper esa inercia e ir más allá del «más vale malo conocido que bueno por conocer».

inercia terapeutica

¿Por qué conformarse con medicamentos de primera línea menos efectivos y a veces con efectos secundarios incluso más molestos para el paciente? ¿Por qué un brote al año es «asumible»? ¿Por qué esperar a tener más brotes y que el paciente «empeore»? ¿Qué significa para el paciente eso de «empeorar» en términos cuantitativos? ¿Que acumula discapacidad? ¿Que necesita ayuda de terceros porque pierde autonomía? ¿Que ya no puede trabajar? ¿Por qué dejar que los pacientes se deterioren más antes de cambiar a una medicación más potente? ¿Por qué no utilizamos lo mejor si disponemos de ello? ¿Por qué no pensamos en que lo que hagamos (o dejemos de hacer) hoy tendrá repercusiones en nuestro futuro estado de salud?

Para mí el paso del interferón al natalizumab ha supuesto una mejora en mi calidad de vida por no tener que estar pendiente de recoger la medicación, ni ponerme yo las inyecciones, ni si «¿me tocaba hoy o ayer?», etc. Por no hablar de los últimos cuatro años sin brotes y sin actividad de las lesiones en la resonancia magnética. La parte triste de mi historia es que siento que se perdió un tiempo precioso (y un poco de tejido cerebral más precioso aún) teniendo el diagnóstico tan rápido en la mano y no actuando con la misma celeridad en lo que a medicamentos se refiere y a la prevención de futuras lesiones. ¿Por qué en lugar de «eres muy joven, no quiero que te pinches» la preocupación no fue «eres muy joven, no quiero que tengas que dejar de trabajar»? ¿Cómo estaría yo ahora si me hubieran dado un tratamiento desde el principio?… En fin, que no merece la pena darle más vueltas a lo que está hecho y ya no tiene remedio pero si me vuelvo a ver en otra situación parecida me propongo no contribuir más a la inercia terapéutica.

Desde mi perspectiva creo que el escalado terapéutico alimenta la inercia, al igual que las consultas en las que no se abordan adecuadamente todas las dimensiones de esta enfermedad. Porque si se comunica que algo no va bien hay que investigar el problema, solicitar la intervención de otros especialistas, hacer pruebas, etc. y entonces faltan recursos y tiempo material para atender a todos los pacientes. Eso sí, nosotros los pacientes tampoco estamos libres de culpa pues como os comentaba al inicio a veces nuestros propios miedos nos impiden avanzar. También echamos leña al fuego de la inercia terapéutica cuando no contamos a nuestro médico todo lo que nos pasa y nos callamos síntomas nuevos, cuando dejamos de plantear dudas o necesidades que tenemos, cuando se nos olvida tomar las pastillas y decimos lo contrario, o cuando somos perfectamente conscientes de que descuidamos otros aspectos de nuestra salud general y no hacemos nada por solucionarlo.

Con esta entrada espero haceros reflexionar, cuestionar ideas preconcebidas y animaros a hablar claro con vuestros médicos. Espero que los recién diagnosticados reciban tratamientos eficaces desde el primer minuto y que los profesionales no sean víctimas de la inercia terapéutica. Que la comunicación sea fluida y honesta en ambas direcciones y que los pacientes dispongan de los datos necesarios para tomar decisiones informadas.

XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

El próximo sábado 26 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

jornadas científicas

Estas Jornadas han sido reconocidas de interés socio sanitario por la Consejería de Sanidad del Principado y se dirigen a los afectados de esclerosis múltiple, ya sean pacientes, familiares o profesionales interesados por la enfermedad. Las organiza la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y la entrada es libre y gratuita.

Programa:

Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría.
Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino.

10:00 Inauguración.
D. Ernesto Suárez Grande, Presidente de AADEM.
Representantes del Ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar, Ayuntamiento de Oviedo, Hospital Universitario Central de Asturias y de la Consejería de Salud.

10:20 Ayudas técnicas y rehabilitación logopédica en la EM.
D. Guillermo Parcero Iglesias, Fisioterapeuta de AADEM.
Dña. Dana Díaz Covián, Logopeda de AADEM.

10:40 Prestaciones sociales y laborales para pacientes con EM.
D. Marcos Óscar Martínez Álvarez, Presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias.

11:00 La alimentación en la EM.
Dra. Lorena Suárez Gutiérrez, Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Central de Asturias.

11:20 Síntomas y evolución de la EM.
Dra. Dulce María Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

11:40 Turno de preguntas.

11:55 Descanso-café.

12:25 Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la EM.
Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés.

12:45 Dos últimos tratamientos aprobados para la EM. Tratamientos futuros y para casos especiales.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:05 Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias.

13:25 Embarazo y lactancia con EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:45 Turno de preguntas.

14:00 Clausura
Dr. Dionisio Fernández Uría, Director Científico de las Jornadas.

Para obtener más información podéis contactar con AADEM en el teléfono 985 288 039.

Si queréis, también podéis leer mi resumen de las anteriores Jornadas:

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

En la entrada anterior os comentaba las 9 cosas que he aprendido durante estos años con la esclerosis múltiple, y quiero complementarla con una serie de consejos para los pacientes. Da la casualidad de que coinciden en número y también son 9. Quiero dejar claro que no me gusta decir a la gente lo que tiene que hacer porque sé que no es agradable, pero os dejo estos consejos por si pudieran ser útiles en alguna circunstancia y para haceros reflexionar. Yo misma los intento seguir y me están dando buenos resultados.

Aquí van estos 9 consejos para vivir con esclerosis múltiple:

1. No tengas más miedo a los médicos que a las enfermedades.

Mucha gente no va al médico, al fisioterapeuta, al dentista, etc. argumentando que «están muy bien» y que «no pasa nada». Pasan años y años resentidos por lesiones que no se han curado bien, pero a pesar de estar fastidiados siguen sin hacer nada por arreglarlo. Y a veces notamos síntomas de brote y nos resistimos a llamar al neurólogo porque sabemos lo que toca. La realidad es que todos en algún momento sentimos miedo o angustia por ir a la consulta y es verdad que no hace ninguna gracia ir al hospital, al ambulatorio, a hacer pruebas… No es plato de buen gusto para nadie, y qué decir ya cuando nos toca estar ingresados, pero vale más ser profesionales y pensar que cuanto antes lo hagamos, antes nos encontraremos mejor.

2. Aprende lo que puedas sobre la esclerosis múltiple.

Con el paso del tiempo conoces y escuchas las señales de tu cuerpo y si además aprendes cosas sobre tu enfermedad, sabrás manejarla y controlarla, y así no te pillará tan desprevenido. Mis dos últimos brotes de la esclerosis múltiple fueron serios pero si soy sincera, no han tenido ese factor sorpresa que muchas veces desestabiliza más que el brote en sí. No podemos ver el futuro ni pero cuando más o menos sabes a lo que te enfrentas y lo ves venir, es más fácil de digerir. Siempre es mejor estar informado, aunque es bueno ir dosificando la cantidad de información a medida que la vayamos necesitando y no recibirla toda de golpe.

3. Date una vuelta por la asociación.

Nadie está obligado a pasarse por las asociaciones de pacientes, pero cada uno a su tiempo, nunca está de más acercarse a conocer la asociación más cercana. Si no los conoces no sabes cómo te pueden ayudar y nunca se sabe cuándo los puedes necesitar. Recuerda siempre que si necesitas información sobre algo, los que saben de ello son los que tienen las respuestas, y allí estarán bien enterados y actualizados. Además, seguro que encuentras personas geniales y admirables con historias impresionantes que dejan huella.

4. No te compares con otros pacientes.

Igual que no se pueden comparar dos vidas, dos personalidades, dos familias, etc. no puedes comparar tus síntomas con los de otra persona, ni los tratamientos, ni comparar lo que puedes hacer o no. Sus trabajos, sus estudios, sus familias y sus aficiones son diferentes. Por esta razón muchos pacientes no quieren saber nada de las asociaciones, pues temen encontrarse tanto al que está mejor como al que está peor que ellos mismos. Recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras y que no hay dos pacientes iguales. No todos van a tener los mismos síntomas ni al mismo tiempo ni con el mismo grado de afectación y/o visibilidad ni el mismo impacto en su vida diaria.

5. Lleva los «mantenimientos» al día.

Cuidar la alimentación, mantenerse física y mentalmente activo adaptando los ejercicios a nuestras posibilidades, no escatimar en sueño y descanso… Todos estos aspectos son importantes para llevar unos hábitos saludables, pero también debemos ocuparnos de los catarros, esguinces, etc. y no dejarlos sin curar porque cuanto mejor esté tu salud en general, mejor podrás gestionar la esclerosis múltiple. Evita los excesos y no olvides hacer las revisiones y los chequeos rutinarios (ver consejo #1). No se trata de ser hipocondríaco, sino más bien como dice mi tía: «si el día de mañana pasara algo, yo no quiero hacerme reproches». Pues eso.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

6. No huyas de las ayudas técnicas.

La gente suele tener un concepto equivocado de las ayudas técnicas y piensa que por utilizarlas te has dado por vencido, que te estás poniendo límites, que te has vuelto un vago o algo por el estilo. No entienden que las ayudas técnicas favorecen la autonomía. Por ejemplo, una persona que necesita bastón o muletas y camina despacio, puede beneficiarse de un scooter para hacer los recados más rápido, sin cansarse tanto y reduciendo el riesgo de caídas. Por supuesto que como todo, hay que aprender a utilizarlas correctamente para evitar lesiones, compensaciones y malas posturas del cuerpo. Otros muchos se resisten a utilizarlas porque les da vergüenza y temen que la gente les señale por la calle, pero pienso que sin ellas muchas personas dejarían de hacer cosas o incluso ni siquiera saldrían de sus casas.

7. Conoce tus límites, pide ayuda y déjate ayudar.

Los días que nos encontramos mejor y con algo más de energía aprovechamos para hacer más cosas, pero te darás cuenta de que si te emocionas mucho, los siguientes días pagarás caras las consecuencias. Lo bueno en estos casos es saber hasta dónde puedes llegar, echar el freno a tiempo y delegar tareas o dejar que nos ayuden. Todos sabemos que es muy fácil decirlo y que es realmente difícil pedir ayuda porque sentimos frustración por no poder hacer algo nosotros solos y nos fastidia «molestar» a los demás por nuestra «inutilidad». Pero la gente de tu entorno que de verdad se preocupa por ti te ayudará como pueda porque quieren que tú estés bien y no te canses más de lo debido ni te expongas a caídas o lesiones evitables e innecesarias.

8. Cuida tu bienestar emocional.

La dimensión psicológica de la esclerosis múltiple se suele dejar a un lado en las consultas y muchas veces tiene más impacto que la parte física. Estar constantemente adaptándose a situaciones cambiantes, el proceso de duelo que supone tener una enfermedad crónica, vivir en la incertidumbre permanente y sentir la incomprensión de los demás es desesperante y agotador. Tenemos que hablar de lo que nos pasa, con nosotros mismos, con nuestras parejas y nuestras familias. Muchas personas han recibido una educación que no ve bien el hecho de expresar los sentimientos, llorar, etc. y otras tantas todavía ven como un estigma solicitar ayuda psicológica para sobrellevar determinadas situaciones que nos ocurren en la vida, pero lo mejor es acudir a un profesional. Nos ayudará a asimilar las emociones que conlleva la EM y a desarrollar estrategias de adaptación.

9. No permitas que nadie juegue con tu salud.

Este es probablemente el mejor consejo de todos, porque sirve para cualquier momento y para todo el mundo. A día de hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero tarde o temprano aparecerá el charlatán vendehumos de turno diciendo que las compañías farmacéuticas conspiran para llenarse los bolsillos y no compartir sus avances científicos, que lo artificial es malísimo, que todos los doctores están equivocados y por eso no nos ofrecen esa cura milagrosa que por un precio especial él o ella te puede proporcionar… Recomiendo seguir el consejo #2 y a la vez, cultivar en tu vida unos valores con sentido común que te acompañen siempre y a los que te puedas agarrar cuando vengan curvas, para que cuando lleguen situaciones desestabilizantes como el diagnóstico de una enfermedad y todo empiece a dar vueltas, esa filosofía de vida no se vea perturbada por nada ni por nadie.

Seguro que vosotros también tenéis un puñado de buenas recomendaciones y me encantaría que las dejarais en los comentarios.