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XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

El próximo sábado 26 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

jornadas científicas

Estas Jornadas han sido reconocidas de interés socio sanitario por la Consejería de Sanidad del Principado y se dirigen a los afectados de esclerosis múltiple, ya sean pacientes, familiares o profesionales interesados por la enfermedad. Las organiza la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y la entrada es libre y gratuita.

Programa:

Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría.
Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino.

10:00 Inauguración.
D. Ernesto Suárez Grande, Presidente de AADEM.
Representantes del Ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar, Ayuntamiento de Oviedo, Hospital Universitario Central de Asturias y de la Consejería de Salud.

10:20 Ayudas técnicas y rehabilitación logopédica en la EM.
D. Guillermo Parcero Iglesias, Fisioterapeuta de AADEM.
Dña. Dana Díaz Covián, Logopeda de AADEM.

10:40 Prestaciones sociales y laborales para pacientes con EM.
D. Marcos Óscar Martínez Álvarez, Presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias.

11:00 La alimentación en la EM.
Dra. Lorena Suárez Gutiérrez, Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Central de Asturias.

11:20 Síntomas y evolución de la EM.
Dra. Dulce María Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

11:40 Turno de preguntas.

11:55 Descanso-café.

12:25 Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la EM.
Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés.

12:45 Dos últimos tratamientos aprobados para la EM. Tratamientos futuros y para casos especiales.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:05 Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias.

13:25 Embarazo y lactancia con EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:45 Turno de preguntas.

14:00 Clausura
Dr. Dionisio Fernández Uría, Director Científico de las Jornadas.

Para obtener más información podéis contactar con AADEM en el teléfono 985 288 039.

Si queréis, también podéis leer mi resumen de las anteriores Jornadas:

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

En la entrada anterior os comentaba las 9 cosas que he aprendido durante estos años con la esclerosis múltiple, y quiero complementarla con una serie de consejos para los pacientes. Da la casualidad de que coinciden en número y también son 9. Quiero dejar claro que no me gusta decir a la gente lo que tiene que hacer porque sé que no es agradable, pero os dejo estos consejos por si pudieran ser útiles en alguna circunstancia y para haceros reflexionar. Yo misma los intento seguir y me están dando buenos resultados.

Aquí van estos 9 consejos para vivir con esclerosis múltiple:

1. No tengas más miedo a los médicos que a las enfermedades.

Mucha gente no va al médico, al fisioterapeuta, al dentista, etc. argumentando que «están muy bien» y que «no pasa nada». Pasan años y años resentidos por lesiones que no se han curado bien, pero a pesar de estar fastidiados siguen sin hacer nada por arreglarlo. Y a veces notamos síntomas de brote y nos resistimos a llamar al neurólogo porque sabemos lo que toca. La realidad es que todos en algún momento sentimos miedo o angustia por ir a la consulta y es verdad que no hace ninguna gracia ir al hospital, al ambulatorio, a hacer pruebas… No es plato de buen gusto para nadie, y qué decir ya cuando nos toca estar ingresados, pero vale más ser profesionales y pensar que cuanto antes lo hagamos, antes nos encontraremos mejor.

2. Aprende lo que puedas sobre la esclerosis múltiple.

Con el paso del tiempo conoces y escuchas las señales de tu cuerpo y si además aprendes cosas sobre tu enfermedad, sabrás manejarla y controlarla, y así no te pillará tan desprevenido. Mis dos últimos brotes de la esclerosis múltiple fueron serios pero si soy sincera, no han tenido ese factor sorpresa que muchas veces desestabiliza más que el brote en sí. No podemos ver el futuro ni pero cuando más o menos sabes a lo que te enfrentas y lo ves venir, es más fácil de digerir. Siempre es mejor estar informado, aunque es bueno ir dosificando la cantidad de información a medida que la vayamos necesitando y no recibirla toda de golpe.

3. Date una vuelta por la asociación.

Nadie está obligado a pasarse por las asociaciones de pacientes, pero cada uno a su tiempo, nunca está de más acercarse a conocer la asociación más cercana. Si no los conoces no sabes cómo te pueden ayudar y nunca se sabe cuándo los puedes necesitar. Recuerda siempre que si necesitas información sobre algo, los que saben de ello son los que tienen las respuestas, y allí estarán bien enterados y actualizados. Además, seguro que encuentras personas geniales y admirables con historias impresionantes que dejan huella.

4. No te compares con otros pacientes.

Igual que no se pueden comparar dos vidas, dos personalidades, dos familias, etc. no puedes comparar tus síntomas con los de otra persona, ni los tratamientos, ni comparar lo que puedes hacer o no. Sus trabajos, sus estudios, sus familias y sus aficiones son diferentes. Por esta razón muchos pacientes no quieren saber nada de las asociaciones, pues temen encontrarse tanto al que está mejor como al que está peor que ellos mismos. Recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras y que no hay dos pacientes iguales. No todos van a tener los mismos síntomas ni al mismo tiempo ni con el mismo grado de afectación y/o visibilidad ni el mismo impacto en su vida diaria.

5. Lleva los «mantenimientos» al día.

Cuidar la alimentación, mantenerse física y mentalmente activo adaptando los ejercicios a nuestras posibilidades, no escatimar en sueño y descanso… Todos estos aspectos son importantes para llevar unos hábitos saludables, pero también debemos ocuparnos de los catarros, esguinces, etc. y no dejarlos sin curar porque cuanto mejor esté tu salud en general, mejor podrás gestionar la esclerosis múltiple. Evita los excesos y no olvides hacer las revisiones y los chequeos rutinarios (ver consejo #1). No se trata de ser hipocondríaco, sino más bien como dice mi tía: «si el día de mañana pasara algo, yo no quiero hacerme reproches». Pues eso.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

6. No huyas de las ayudas técnicas.

La gente suele tener un concepto equivocado de las ayudas técnicas y piensa que por utilizarlas te has dado por vencido, que te estás poniendo límites, que te has vuelto un vago o algo por el estilo. No entienden que las ayudas técnicas favorecen la autonomía. Por ejemplo, una persona que necesita bastón o muletas y camina despacio, puede beneficiarse de un scooter para hacer los recados más rápido, sin cansarse tanto y reduciendo el riesgo de caídas. Por supuesto que como todo, hay que aprender a utilizarlas correctamente para evitar lesiones, compensaciones y malas posturas del cuerpo. Otros muchos se resisten a utilizarlas porque les da vergüenza y temen que la gente les señale por la calle, pero pienso que sin ellas muchas personas dejarían de hacer cosas o incluso ni siquiera saldrían de sus casas.

7. Conoce tus límites, pide ayuda y déjate ayudar.

Los días que nos encontramos mejor y con algo más de energía aprovechamos para hacer más cosas, pero te darás cuenta de que si te emocionas mucho, los siguientes días pagarás caras las consecuencias. Lo bueno en estos casos es saber hasta dónde puedes llegar, echar el freno a tiempo y delegar tareas o dejar que nos ayuden. Todos sabemos que es muy fácil decirlo y que es realmente difícil pedir ayuda porque sentimos frustración por no poder hacer algo nosotros solos y nos fastidia «molestar» a los demás por nuestra «inutilidad». Pero la gente de tu entorno que de verdad se preocupa por ti te ayudará como pueda porque quieren que tú estés bien y no te canses más de lo debido ni te expongas a caídas o lesiones evitables e innecesarias.

8. Cuida tu bienestar emocional.

La dimensión psicológica de la esclerosis múltiple se suele dejar a un lado en las consultas y muchas veces tiene más impacto que la parte física. Estar constantemente adaptándose a situaciones cambiantes, el proceso de duelo que supone tener una enfermedad crónica, vivir en la incertidumbre permanente y sentir la incomprensión de los demás es desesperante y agotador. Tenemos que hablar de lo que nos pasa, con nosotros mismos, con nuestras parejas y nuestras familias. Muchas personas han recibido una educación que no ve bien el hecho de expresar los sentimientos, llorar, etc. y otras tantas todavía ven como un estigma solicitar ayuda psicológica para sobrellevar determinadas situaciones que nos ocurren en la vida, pero lo mejor es acudir a un profesional. Nos ayudará a asimilar las emociones que conlleva la EM y a desarrollar estrategias de adaptación.

9. No permitas que nadie juegue con tu salud.

Este es probablemente el mejor consejo de todos, porque sirve para cualquier momento y para todo el mundo. A día de hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero tarde o temprano aparecerá el charlatán vendehumos de turno diciendo que las compañías farmacéuticas conspiran para llenarse los bolsillos y no compartir sus avances científicos, que lo artificial es malísimo, que todos los doctores están equivocados y por eso no nos ofrecen esa cura milagrosa que por un precio especial él o ella te puede proporcionar… Recomiendo seguir el consejo #2 y a la vez, cultivar en tu vida unos valores con sentido común que te acompañen siempre y a los que te puedas agarrar cuando vengan curvas, para que cuando lleguen situaciones desestabilizantes como el diagnóstico de una enfermedad y todo empiece a dar vueltas, esa filosofía de vida no se vea perturbada por nada ni por nadie.

Seguro que vosotros también tenéis un puñado de buenas recomendaciones y me encantaría que las dejarais en los comentarios.

9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

Después de casi 9 años con esclerosis múltiple y echando la vista atrás, compruebo que durante todo este tiempo he tenido que adaptarme y sacar conclusiones sobre todo lo que me iba pasando y las he sintetizado en estas 9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple. Quiero compartirlas con vosotros y animaros a que elaboréis vuestra propia lista.

#1. Si no te cuidas tú, nadie lo hará por ti.

Está visto que si yo no cuido mi salud y me preocupo de descansar, de seguir las recomendaciones del médico, de intentar llevar hábitos saludables, a los demás no suele preocuparles mucho si tú te encuentras mejor o peor, si necesitas sentarte, si sientes dolor, si necesitas descansar, si te molesta la luz, si hay un baño cerca, si puedes caminar más lejos, si no puedes exponerte mucho tiempo al sol, si quedarte a cenar te supone un desajuste, etc.

#2. Tus prioridades y tu forma de entender la vida cambian.

El concepto «vida normal» cambia de significado. Mucha gente piensa que la EM se limita a los brotes y que yo estoy mala solo cuando me ingresan en el hospital y cuando salgo ya estoy como nueva, pero no es así. Esto es un trabajo a tiempo completo. Los brotes suelen dejar secuelas, y son estas secuelas, junto con otros síntomas y los efectos secundarios de la medicación lo que configura tu nueva vida «normal». Me he vuelto más egoísta (consecuencia directa de lo relatado en el punto #1) y a la vez más intolerante con la gente que no tiene razones para quejarse. Me deshago de gente tóxica que no me aporta nada (porque existen de verdad) y busco tiempo para estar con los que me importan y para hacer lo que me gusta.

#3. Conocimiento es poder.

Ya desde el principio parece que nadie me va a explicar de qué va la esclerosis múltiple y está más claro todavía que los propios neurólogos no tienen muy claro qué decirte y esperan que tú les hagas preguntas, pues algunos pacientes quieren conocer más información y otros prefieren no saber. Los que sí queremos saber tenemos que buscar la información por nuestra cuenta en sitios fiables, para bien ser, y saber así qué puede pasar, pero no para ponerse en lo peor, sino para reconocer posibles síntomas, qué especialistas nos pueden ayudar y qué podemos hacer para gestionar esta enfermedad de la mejor manera.

#4. La mayoría de los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles.

Precisamente la campaña por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019 este 30 de mayo es #MiEMinvisible y tiene como protagonistas a los síntomas invisibles de la enfermedad. El dolor, la fatiga, los mareos, los problemas visuales, urinarios, sexuales; las alteraciones sensitivas, cognitivas y emocionales… Como dice el eslogan: «No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos». No se ven pero pueden incapacitar al paciente y dejar tanto impacto o más que los que sí se ven.

#5. El paciente no es el único afectado.

Convivimos con una enfermedad que es totalmente impredecible y nos obliga a adaptarnos constantemente. Las familias suelen verse alteradas al recibir un diagnóstico como éste, especialmente los convivientes y los cuidadores. He aprendido que muchos no van a estar ahí, que la constelación de caras que están a tu alrededor cambia inevitablemente y que algunos no sabrán qué hacer ni cómo actuar. Ellos también necesitan cuidarse a sí mismos, hablar de la esclerosis múltiple y desahogarse de vez en cuando, pues es una carga emocional difícil de manejar.

9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

#6. La fisioterapia es tan importante como los medicamentos.

Mi neurólogo dice que de todas las cosas que yo puedo hacer para mantenerme bien, la fisioterapia es probablemente la mejor. Y yo digo que todos los médicos deberían hacer especial hincapié en la importancia de la actividad física ya desde el momento del diagnóstico. No hay que pasarse, sino hacer poco a poco lo que podamos. Para mí fue un subidón saber que con estiramientos puedo controlar la espasticidad sin necesidad de tomar un relajante muscular y que los ejercicios hipopresivos y específicos de suelo pélvico me ayudan a controlar un poquito mejor la urgencia urinaria.

#7. Las asociaciones de pacientes no son enemigos.

A mí me costó algo de tiempo, pero al final mereció la pena hacerles una visita y conocerlos, y ver la ayuda tan necesaria que prestan a los pacientes allí donde no llega la Seguridad Social. También valoro muchísimo las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organizan y que cada vez reúnen a más asistentes, pues a cada nueva Jornada acuden recién diagnosticados que buscan información fiable. Me aconsejaron muy bien al solicitar la valoración de discapacidad y gracias a ellos puedo participar en el Programa Mejora de COCEMFE Asturias.

#8. Los pacientes crónicos son vulnerables ante las pseudoterapias.

Las enfermedades hacen que algunas personas busquen todas las opciones posibles para cuidarse y sentirse mejor, y muchas veces lo hacen sin razonar, sin pensar, sin cuestionar la autoridad y la integridad de los «profesionales» que se los venden, olvidando el sentido común, sin reparar en gastos, sin poner los pies en el suelo, y no debe ser así. Por otra parte, también los pacientes escuchamos mucho lo de «¿has probado esto?», «¿has visto que Fulanito ha tomado tal cosa y está genial?», «a mi vecina le ha funcionado esto otro», etc. y es lo último que necesitamos, que alguien que no sabe y que no tiene ni idea nos induzca a cuestionar a nuestros médicos.

#9. Está en nuestras manos concienciar a la sociedad.

Tenemos que dar visibilidad a la esclerosis múltiple porque las personas que nos pueden estar escuchando son familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, empleados, alumnos, profesores, vecinos, etc. de otras personas con esclerosis múltiple, y de esta forma conocerán un poquito mejor las vicisitudes de esta enfermedad y contribuimos normalizar su condición y facilitar un poquito su relación y su inclusión. Los pacientes no estamos obligados, pero creo que tenemos la responsabilidad de hablar de ella y contar lo que nos pasa, cómo nos afecta y cómo pueden ayudarnos los demás.

Y vosotros, compañeros de fatigas ¿qué habéis aprendido?

La menstruación

No estaba yo muy segura de escribir esta entrada pues soy consciente de que hay personas sensibles que por la razón que sea prefieren no leer contenido sobre ciertos temas potencialmente escatológicos. Sin embargo, este blog trata de escribir sobre las cosas que una piensa o vive, sobre la esclerosis múltiple o sobre la vida en general, y no quisiera omitir un aspecto importante de la vida y la salud de las mujeres como lo es la menstruación. Y menos cuando la EM se ve alterada por su presencia. Ya me diréis si he hecho bien o si por el contrario ha sido una mala idea.

Desde los 13 años la regla siempre fue molesta con su cansancio, con su insensibilidad de todo el bajo vientre y a la vez con sus cólicos que parecían esquivar cualquier acción de los analgésicos. Utilizando siempre bolsas de agua caliente, sacos térmicos o directamente el secador de pelo para calmar el dolor. En alguna ocasión notaba que perdía el sentido y tenía que echar cuerpo a tierra y tumbarme en el suelo del baño hasta que me recuperaba (en el baño de casa, el de la universidad o donde fuera). Hay mujeres que se enteran de que les baja la regla porque manchan, y les tengo auténtica envidia sana. Para mí ése es el último de los problemas, pero no le quito peso por la rabia que me dan encontrarme con manchas de sangre.

Pero se supone que todo esto está dentro de lo normal y que pasados unos años se estabiliza la cosa, o eso decía la ginecóloga. Pues era verdad. Por fin llegó una época estable que coincidió con el inicio del tratamiento con Betaferon. Todo se normalizó hasta el punto de que no tenía tantas molestias y ya no me sentía miserable, aunque tampoco estaba feliz como las de los anuncios de compresas y tampones que salen bailando y haciendo volteretas.

menstruación

Y ahora han llegado unos años en los que el síndrome premenstrual parece tener más protagonismo que la propia menstruación. Abdomen hinchado (como un globo), pecho sensible, irritabilidad, piel grasa con acné, vello más fuerte, sudor por las noches, estreñimiento… Por supuesto, la esclerosis múltiple se altera con estas peculiaridades del ciclo menstrual y la pobrecilla sufre.

La temperatura corporal sube, con lo cual las secuelas y los síntomas empeoran y se hacen más conspicuos. Yo lo noto especialmente en el equilibrio y la marcha, el temblor, la fatiga, la sensibilidad… Por ejemplo, si hago ejercicios de suelo pélvico durante los días de regla no soy capaz de percibir si en verdad los estoy haciendo bien o mal o a medias. La esclerosis múltiple es como esos vecinos que viven justo encima de una discoteca y no pueden descansar por el volumen de la música y los gritos de la gente y al día siguiente se levantan con dolor de cabeza y se encuentran la escalera llena de basura y restos de la «verbena» de la noche anterior.

Es uno de los temas que tampoco sale en la consulta de neurología. Te dicen que los síntomas de la esclerosis múltiple se alteran con el calor o el estrés, pero yo creo que los neurólogos ni siquiera caen en la cuenta a no ser que alguna paciente hable de la menstruación porque se siente especialmente molesta durante esos días o porque ha sufrido alguna alteración del ciclo que pudiera estar relacionada con su medicación.

Y la pregunta para cerrar esta entrada es para las lectoras del blog:

¿Cuál es vuestra experiencia con la combinación regla + esclerosis múltiple?


Más información en:

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/cuales-son-los-sintomas/la-menstruacion-y-la-menopausia-en-la-esclerosis-multiple/

Acerca de la menopausia y esclerosis múltiple:

Menopausia y Esclerosis Múltiple

Sobre la endometriosis:

https://esendometriosis.wixsite.com/esendo

Y más curiosidades sobre el tabú de la menstruación (en inglés):

https://aeon.co/essays/throughout-history-and-still-today-women-are-shamed-for-menstruating

Mi blog como diario de paciente

Se suele recomendar a los pacientes llevar un diario para registrar en él los síntomas nuevos que van apareciendo, las reacciones a tratamientos, etc. y para anotar nuestras dudas y preocupaciones, así como los temas que queremos tratar con nuestros médicos. Yo nunca seguí este consejo porque al principio recordaba bien todo lo que pasaba, pero luego al comenzar este blog fui dejando constancia de la evolución de mi EM involuntariamente y sin darme cuenta.

Leyendo de nuevo las entradas del blog hice un repaso de mis síntomas y de mi historia con la esclerosis múltiple. Para mí ya forman parte de mi historial médico como complemento al «libro gordo» de los informes, los resultados de pruebas o recetas antiguas de medicamentos que alguna vez necesité. El momento del diagnóstico lo recuerdo bien, así como la sensación de vértigo tan fuerte del segundo brote.

diario

Sin embargo me sorprendí mucho al ver que no recordaba ya algunos síntomas o sensaciones pasadas que en su momento me preocupaban bastante y que ahora han quedado en segundo plano. Llevar la cuenta de los síntomas en un diario es muy útil para recordar (si uno quiere o lo necesita) qué pasó y qué se hizo en cada momento, sobre todo cuando pasan los años, pues ya sabemos todos que la memoria es imperfecta. Me da que la afectación cognitiva de la EM tampoco ayuda.

Cuando estamos en la consulta muchas veces sentimos que los médicos pasan más tiempo escribiendo en el ordenador que mirándonos a la cara, pero reconozco que tiene su justificación. Es importante tener los informes para situaciones como la valoración de la discapacidad. Yo me encontré con algún médico que no deja nada escrito y no me pareció muy bien, pues nunca se sabe si vas a necesitar ese informe.

Me he reprochado a mí misma no haberme grabado en vídeo cuando tuve los brotes explicando lo que pasaba, intentando levantarme, caminar, moverme, hablar, etc. Una imagen vale más que mil palabras, y un diario en imágenes vale para que los demás vean, se hagan una idea de lo que puede llegar a ser esta enfermedad y cuando digo los demás incluyo a los distintos neurólogos que me han atendido. No es lo mismo explicarlo que verlo. Hay pruebas que muestran lesiones pero nunca se tiene una medida aproximada de lo que uno vive durante un brote ni de síntomas que experimentamos a diario como la fatiga o el dolor. Es una pena que no puedan grabarse en un vídeo… pero por lo menos siempre podemos escribir sobre ello.

Mucha gente me dice que «ahora estoy muy bien» y verdaderamente lo creen sin pensar en que no es solo cosa de los medicamentos o la rehabilitación. No son conscientes de que con el paso del tiempo aprendemos cosas sobre la EM, escuchamos a nuestro cuerpo y gestionamos mejor nuestra enfermedad. No es solo que la EM se estabilice, sino más bien que ahora me conozco mejor, evito situaciones extremas, soy capaz de anticiparme un poquito y ahora no me pilla tan desprevenida como al principio. El factor sorpresa y el desconocimiento me hacían sentir miedo y preocupación, por eso es importante involucrarse y hacer lo que esté en nuestra mano para sentirnos lo mejor posible.

También por eso mismo concluyo que además de anotar los síntomas es una herramienta útil escribir todo eso que vamos aprendiendo, los trucos que nos hacen bien, que nos facilitan la vida, lo que hemos cambiado o adaptado, los sitios donde buscar información fiable

Y vosotros como pacientes ¿lleváis de alguna forma un diario de vuestra enfermedad?