Archivo de la categoría: tratamientos

XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

Con muchas ganas esperábamos las XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organiza AADEM, una charla muy necesaria e informativa, donde cada vez se ven más caras nuevas. Los pacientes damos las gracias de corazón a los ponentes por su tiempo y su compromiso.

En la apertura del acto estuvieron presentes Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM; Manuel Bayona García, director gerente del Hospital Universitario de Cabueñes; Natalia González Peláez, concejala delegada de Bienestar Social y Educación del Ayuntamiento de Gijón; Sergio Valles García, director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria y Dionisio Fernández Uría, neurólogo del HUCAB y director científico de las Jornadas.

Se destacó el trabajo de la asociación durante la pandemia para mantener informados a los socios mediante charlas virtuales. También se subrayó la importancia de la colaboración entre asociaciones y entidades públicas para atender las necesidades de los pacientes y su entorno familiar a nivel social y para promover la salud pública. En esta época de covid-19 el Sistema Nacional de Salud afrontó el reto de adaptarse a vivir en un escenario de incertidumbre. De manera similar, en la esclerosis múltiple el reto del SNS es la atención centrada en la persona, pues los síntomas son diferentes para cada uno, así como sus necesidades individuales.

La primera ponencia a cargo de Dionisio Fernández Uría informó a los asistentes de la creación de un documento que identifica las carencias y necesidades de los pacientes con EM y realiza propuestas de mejora, de forma que pueda servir a las autoridades para tomar decisiones e incluirlo en su agenda política. Se titula «Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple» y recoge observaciones como las siguientes:

Es necesario actualizar los datos de la EM en Asturias y crear un registro común a toda la Autonomía, que exista una persona en cada hospital que inscriba a cada nuevo paciente.
La EM es una enfermedad tan compleja que exige una superespecialización y que todos los pacientes puedan ser atendidos en consultas monográficas.
Los pacientes deben estar formados e informados. La primera consulta debería tener una hora de duración como mínimo y media hora cada revisión. Cuanto más conozca el paciente, mejor identificará sus síntomas, los gestionará adecuadamente y será capaz de participar informado en la toma de decisiones compartidas.
La sanidad pública es incapaz de ofrecer el servicio de rehabilitación que necesitan los pacientes. Se propone que todos los sanitarios informen de la existencia de la asociación de pacientes y sus fisioterapeutas para cubrir esta necesidad.
En cuanto a la atención psicológica, se recomienda que exista al menos un psicólogo o neuropsicólogo en cada unidad de EM y que se organicen sesiones informativas y grupos de apoyo que ayuden a sobrellevar el impacto emocional de la enfermedad.
En el ámbito de los profesionales sanitarios, se debe mejorar la coordinación entre especialistas, como la comunicación entre neurología y atención primaria y farmacia hospitalaria. También poner en valor el potencial asistencial de la farmacia comunitaria como agente de salud y potenciar la figura de los trabajadores sociales.
Se resalta el problema existente en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y la necesidad de incluir la valoración de rehabilitación y de que los informes sean más exhaustivos.
Se debería crear una agenda pública para las valoraciones de la Comisión del Uso Racional de Medicamento (CURM) para que la aprobación y el acceso a nuevos tratamientos y fármacos sea lo más ágil posible.
También debemos reconocer la importancia de la figura del cuidador, formarlo en cuidados específicos y atender sus necesidades.
En cuanto a la dimensión social de la EM, debe introducirse la perspectiva de género y combatir la desinformación y el estigma que aún supone la enfermedad mediante campañas en medios de comunicación.

La segunda ponencia de la enfermera María Consuelo Fernández Isla de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUCAB habló de la importancia de la enfermería en el apoyo de la EM, una labor centrada en proporcionar información a los pacientes y en la educación en autocuidados. Ya que en la consulta el tiempo siempre es insuficiente, las dudas que irán surgiendo con el tiempo las resolverán las enfermeras. Con ellas tenemos una línea de comunicación directa para resolver dudas y recibir ayuda y asesoramiento. Por ejemplo, en todo lo relativo a la administración y efectos de los tratamientos, recomendaciones para aliviar y mejorar los síntomas, orientaciones sobre dieta, ejercicio, tabaco, etc. Las enfermeras ayudan al paciente a aceptar la enfermedad y les proporcionan herramientas para convivir con ella, generar confianza en uno mismo y mejorar la calidad de vida.

La enfermera de la Unidad de Nutrición del HUCAB Covadonga Suárez-Coalla Bango ha presentado las recomendaciones para la alimentación saludable en la esclerosis múltiple, que debe ser una dieta como la que siga cualquier otra persona que no tenga EM, recibiendo nutrientes en proporción a la edad y la actividad que hacemos. No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso, por ello lo mejor es comer variado y equilibrado, masticando bien, en cinco tomas al día y a las mismas horas. Lo ideal sería beber entre dos y dos litros y medio de agua al día y evitar el sobrepeso aumentando la actividad física, evitando grasas saturadas y azúcar y utilizar suplementos orales siempre bajo la indicación del especialista y que en ningún momento haga disminuir el consumo de dieta oral.

Después, intervino el doctor Rodrigo Gil Ugarteburu, del servicio de Urología del HUCAB para profundizar en los problemas urinarios que pueden ocurrir en la EM. En los primeros diez años duelen aparecer síntomas urinarios, siendo un 10% de los pacientes quienes los presentan ya en el momento del diagnóstico. Lo que llamamos «vejiga neurógena» es cualquier comportamiento alterado a causa de una enfermedad. El músculo detrusor de la vejiga y el esfínter urinario no funcionan correctamente, tanto por separado como en conjunto. Lo más importante es preservar la función renal, prevenir infecciones y mejorar la calidad de vida del paciente. Los más característicos son: hiperactividad del detrusor (sensación de urgencia, mayor frecuencia para orinar); disinergia vesicoesfinteriana (descoordinación entre el detrusor y el esfínter, vaciado incompleto, dificultad al inicio) e hipocontractividad del detrusor (el esfínter se abre pero la vejiga no se vacía). Las pruebas que ser realizan a los pacientes incluyen la flujometría y medición de residuo, el diario miccional de tres días y el estudio urodinámico. Para tratar estas alteraciones se utilizan fármacos (anticolinérgicos o alfabloqueantes), fisioterapia, autosondaje, neuromodulación y el bótox, siendo este último el más efectivo y gracias al cual el 90% de los pacientes nota mejoría.

Para terminar la primera serie de ponencias de la manaña, el doctor Pedro Oliva Nacarino del servicio de Neurología del HUCA actualizó la información relativa a las vacunas frente al covid-19, analizando el funcionamiento y las diferentes tecnologías de las vacunas y recordando que los riesgos de desarrollar una infección grave en pacientes con EM son los mismos que para el resto de la población: edad, comorbilidades, discapacidad, etc. Los pacientes con EM sí se pueden vacunar simplemente teniendo en cuenta las particularidades de su tratamiento y si no se puede vacunar (por alergia a la vacuna o alguno de sus componentes) es necesario que se vacunen las personas de su entorno. En la novena actualización de la Estrategia de Vacunación covid se recomienda una dosis adicional a los pacientes con tratamiento inmunosupresor cuando hayan pasado al menos 28 días de la segunda dosis y también a los que ya pasaron el covid. Dichos tratamientos serían: rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, natalizumab, alemtuzumab, cladribina, fingolimod, siponimod, ozanimod y ponesimod. Para quienes están en muy alto riesgo, como las personas mayores, después de seis meses deben recibir una dosis completa de Pfizer o media de Moderna (una completa si están con inmunosupresores) y a los tres meses si se vacunaron con la vacuna Janssen. La vacuna no produce falsos positivos en los test PCR y antígenos, pero puede que sí en el test serológico. Se puede administrar junto con la vacuna para la gripe. Las vacunas covid son seguras y eficaces en un concepto muy amplio, esto es, evitar el contagio, el desarrollo de síntomas, la necesidad de hospitalización, de atención en UCI y el fallecimiento por covid.

La doctora Dulce María Solar Sánchez, del servicio de Neurología del HUCAB y coordinadora de las Jornadas Científicas habló de los síntomas más frecuentes en la esclerosis múltiple, los criterios diagnósticos y su evolución.

La lista de posibles síntomas es interminable: neuritis óptica, diplopia (visión doble), neuralgia del trigémino, neuronitis vestibular (vértigo), parálisis de extremidades, trastornos del equilibrio (ataxia), temblor, trastornos fonatorios, disfagia, pérdida de sensibilidad, disestesias (hormigueos), dolor, signo de L’Hermitte, fenómeno de Uhthoff (trastornos visuales transitorios), ataxia y disartría paroxística, epilepsia, trastornos urinarios, intestinales y sexuales, problemas cognitivos y emocionales, fatiga, distermia, anorexia, etc.
Recordemos que cualquiera de estos síntomas podría corresponder a otras enfermedades y por eso debemos descartarlas. En los criterios diagnósticos se evalúa la clínica del paciente, la resonancia magnética y el líquido cefalorraquídeo.
Cuando un síntoma aparece durante al menos 48 horas de forma continua estamos ante un brote y estos se recuperan total o parcialmente, pudiendo dejar secuelas, y se recuperan con o sin tratamiento de corticoides. Los corticoides se administran para recuperar más rápido y acortar el proceso.
Si tenemos un agravamiento temporal de los síntomas provocado por determinadas infecciones o situaciones de estrés estamos ante un pseudobrote, aunque muchas veces son difíciles de distinguir de los brotes.
Las formas evolutivas de la EM se pueden clasificar como remitente-recurrente (RR), primaria progresiva (PP), secundaria progresiva (SP) y progresiva recurrente (PR). También se clasifican como activa o inactiva desde el punto de vista radiológico.
En cuanto a los factores que indicarían un peor pronóstico de la EM serían: la variante primaria progresiva, varones de más de 40 años, un corto intervalo de tiempo entre brotes, afectación cerebelosa posterior, secuelas importantes. A pesar de todo, si aprovechamos bien la ventana terapéutica para administrar los tratamientos, el futuro de esta enfermedad es esperanzador.

Cada año las jornadas se alargan más puesto que van apareciendo más fármacos para tratar la EM y evitar su evolución y de ello nos ha hecho un repaso el doctor Joaquín Peña Martínez del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín. Los tratamientos deben ser siempre individualizados, valorando los riesgos frente a los beneficios y sabiendo que no vale cualquier fármaco para todo el mundo.

Primera línea. Son fármacos en general bastante seguros pero de eficacia limitada. Se trata de: Betaferon, Extavia y Rebif (interferón beta 1b); Avonex (interferón beta 1a); Copaxone (acetato de glatirámero), Plegridy (interferón beta 1a pegilado (no autorizado en Asturias), Aubagio (teriflunomida) y Tecfidera (dimetilfumarato).
Segunda línea. Son medicamentos más eficaces y con efectos secundarios potencialmente más severos, por ello su uso está más restringido para casos donde el paciente tenga una EM con alta actividad o después de haber recibido tratamiento de primera línea y que este no ofreciera el resultado esperado. Estos tratamientos son: Lemtrada (alemtuzumab), Mavenclad (cladribina), Gilenya (fingolimod), Tysabri (natalizumab) y Ocrevus (ocrelizumab). Para la EM secundaria progresiva se puede utilizar interferón beta 1b o bien siponimod (que aún no está aprobado en Asturias) y si el paciente tiene actividad clínica o radiológica. Para EM primaria progresiva, el ocrelizumab se administra cumpliendo requisitos de edad y actividad de la enfermedad.

En cuanto al tratamiento de los brotes y los síntomas, el doctor Agustín Oterino Durán del servicio de Neurología del HUCA ha ido comentando las posibles opciones terapéuticas, ampliando la ponencia anterior de la doctora Solar. Los brotes se tratan con corticoides para reducir la inflamación pero no es posible utilizarlos de forma continua por sus efectos secundarios a largo plazo. En situaciones particulares se puede administrar hormona adrenocorticotrópica (ACTH) o plasmaféresis (recambio plasmático). Algunos ejemplos de tratamiento de síntomas son:

Espasticidad: se recomienda la rehabilitación, el uso de férulas como las antiequino, tratamiento con bótox y fármacos como baclofeno (oral o intratecal), tizanidina, gabapentina o Sativex.
Fatiga: es el síntoma más habitual y tiene relación con todo (dieta, sueño, menstruación, etc.) y para ayudar a contrarrestarla es muy recomendable hacer ejercicio físico. Los medicamentos que se suelen utilizar son amantadina, modafinilo, metilfenidato, fluoxetina, sertralina e incluso se ha probado con L-carnitina, pero no se ven grandes beneficios.
Ataxia y temblor: producen fatiga y los fármacos que se han probado hasta ahora ofrecen resultados decepcionantes. Se puede probar en cada paciente dispositivos como chalecos con contrapesos o cucharas compensadas para comer o la estimulación profunda para ayudar a que el temblor desaparezca, como se hace con pacientes de Parkinson.
Alteraciones de la marcha: la fampridina (Fampyra) favorece que la conducción de los impulsos nerviosos sea más rápida y además de mejorar la marcha puede ayudar a mejorar la agilidad de las manos y la velocidad de procesamiento de la información, aunque es cierto que solo es efectiva en pocos pacientes.
Problemas cognitivos: se suele recomendar la rehabilitación cognitiva para aprovechar la plasticidad del cerebro, especialmente en la juventud. Se han estudiado fármacos como la memantina (que se da para el Alzheimer) pero sin éxito.

Las llamadas terapias alternativas no funcionan. No hay estudios que demuestren efectividad. Lo más recomendable es la actividad física, la estimulación cognitiva y una dieta saludable, además de evitar en lo posible la polimedicación.

Y para terminar las Jornadas Científicas, el doctor Roberto Suárez Moro del servicio de Neurología del HUCAB explicó las características de cuatro nuevos fármacos que esperamos estén disponibles lo antes posible y que son siponimod, ozanimod, ponesimod y ofatumumab. Los tres primeros son moduladores de esfingosina 1-fosfato (como el fingolimod) y el último es un anticuerpo monoclonal anti CD20.

Siponimod (Mayzent) es una versión «mejorada» del fingolimod, con una vida media más corta, para EMRR o secundaria progresiva activa, ya sea con brotes o actividad en resonancia magnética. Los pacientes deben hacer un análisis genético para saber qué variante poseen de una enzima llamada CYP2C9 y en función del resultado unos podrán recibir la dosis completa, otros recibirán una dosis intermedia y un porcentaje muy pequeño no podrán tomarlo. Se administra de forma oral una vez al día y se va escalando la dosis para evitar las complicaciones cardíacas y para que el paciente no necesite estar ingresado en el hospital de día. Es el que más avanzado está en su proceso de aprobación.
Ozanimod (Zeposia) está indicado para EMRR y es de administración oral, se toma una dez al día y debe comenzarse el tratamiento escalando la dosis. Si bien redujo la tasa anual de brotes y el número de lesiones en resonancia magnética, su efecto en la progresión de la discapacidad no fue significativo. Es un fármaco que se puede usar para tratar pacientes que tengan colitis ulcerosa además de la EM.
Ponesimod (Ponvory) será para pacientes con EMRR y EMSP con brotes y entre los posibles efectos adversos están hipertensión, linfopenia o alteraciones hepáticas. No se debe usar en pacientes con cáncer activo o si han tenido algún problema cardiovascular en los seis meses previos.
Ofatumumab (Kesimpta) es un anticuerpo monoclonal anti CD20 muy similar al ocrelizumab. Está indicado para pacientes con EMRR activa y se administra de forma subcutánea una vez al mes, escalando la dosis al principio. Los efectos adversos típicos son las reacciones en el lugar de la inyección e infecciones respiratorias y de orina. Es el primer anticuerpo monoclonal para la EM que no se administra en el hospital de día, sino que el paciente se lo pone en casa con toda la comodidad que eso conlleva.

Enlaces de interés:

«Hay que invertir más recursos para tratar la esclerosis múltiple».

https://www.elcomercio.es/gijon/invertir-recursos-tratar-20211121000915-ntvo.html

Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple en el Principado de Asturias.

https://fundacionhumans.com/fundacion-humans-presenta-el-documento-de-consenso-autonomico-para-la-humanizacion-de-la-atencion-a-la-persona-con-esclerosis-multiple-en-el-principado-de-asturias/

https://www.europapress.es/asturias/noticia-fundacion-humans-impulsa-consenso-autonomico-humanizar-atencion-personas-esclerosis-multiple-20210712200203.html

https://www.lne.es/asturias/2021/07/10/huca-fundacion-humans-unen-poner-54818403.html

https://www.youtube.com/watch?v=Ppem9EJ_Zh8

Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en España. Actualización 9.

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/vacunaciones/covid19/docs/COVID-19_Actualizacion9_Modificada_EstrategiaVacunacion.pdf

Tercera dosis de vacuna COVID

Deja un comentario

Recibí una llamada del HUCA con el fin de darme cita para la tercera dosis de la vacuna covid. Dijeron que estaban llamando a los pacientes con medicamentos biológicos.

Me sorprendió porque por lo que yo tenía entendido el natalizumab no afecta a la efectividad de la vacuna y me esperaba que para la tercera dosis me llamasen 6 meses después de la segunda, igual que el resto de población. Y más cuando no tuve ningún tipo de prioridad con la primera dosis, sino que me llamaron siguiendo el criterio de edad.

De primeras dije que de momento no me reservara cita ya que necesitaba confirmarlo con mi enfermera y mi médico, y tras consultar con estos me dijeron lo siguiente:

«Los pacientes que hayan recibido tratamiento con natalizumab durante más de tres meses se consideran de riesgo y deben vacunarse de la tercera dosis una vez que hayan pasado 28 días de la segunda.»

En mi caso se han cumplido los 28 días hace poco, así que ya me han dado cita. El Tysabri me toca una semana después. Mi enfermera me ha dicho que es un momento estupendo.

Espero que vaya bien en lo que se refiere a efectos secundarios. Tras la primera dosis de Pfizer lo único que noté fue un dolor en el brazo un par de días y después de la segunda sentí cierto malestar a las 24 horas del pinchazo pero tomé un paracetamol y listo.

Actualización: la tercera dosis fue estupendamente, solo sentí dolor en el brazo por la inyección y nada más. Una semana después me puse el Tysabri y fue igual de bien que siempre. Hablando con el neurólogo, me confirmó que los pacientes en tratamiento con natalizumab no tenemos reducida la inmunidad por la vacuna del covid pero que alguien en las altas esferas decidió que quienes reciben medicamentos biológicos deberían ponérsela sí o sí y por eso la están poniendo a discreción.

Os invito a participar en los comentarios. ¿Vosotros también os estáis vacunando o en previsión de vacunaros con la tercera dosis? ¿Habéis tenido efectos secundarios? ¿Tenéis que programar la vacuna según vuestra medicación?

Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras

Deja un comentario

Escuchar que te ves muy bien y que estás estupenda aunque no te sientas así.
Estar masticando comida y no sentir que se te está saliendo de la boca.
Sentir molestias por las costuras de cualquier prenda de ropa o no sentir si te has puesto calcetines.
Tener que sentarme en el bordillo de la acera cuando las piernas no dan para más.
Pagar en una tienda y no saber cuánto dinero tengo que dar yo ni el cambio que me tienen que devolver.
Que me ayuden a cortar un filete por no ser capaz de manejar el cuchillo y el tenedor.
Ir rápido a casa para hacer pis pero se me escapa todo según meto la llave en la puerta.
Volver varias páginas atrás del libro que estoy leyendo porque he perdido el hilo (varias veces con cada libro o artículo).
Levantar los brazos para recoger el pelo en una coleta y que se te duerman.
Ir a fisioterapia un día y salir contenta y en la siguiente sesión no dar pie con bola.
Estudiar para los exámenes finales con un ojo tapado.
Llevar en la maleta cosas como compresas de incontinencia, un bastón plegable y un urinario portátil.
Poner buena cara para no preocupar a los demás.
Que me tengan que explicar cosas muy sencillas varias veces.
No poder ceder el asiento en el autobús a una persona mayor porque no soy capaz aguantar el viaje de pie y que la gente te mire mal.
Tirar vasos, platos, cubiertos y comida al suelo por falta de fuerza en los brazos.
Empezar a llorar por una tontería sin importancia y a la vez estar diciendo «si yo no quiero llorar, estoy bien» pero no consigo parar las lágrimas.
Tener que pedir a la cajera del supermercado que me acompañe al coche porque me fallan las piernas.
Que el neurólogo quiera recetarme una pastilla que ya me ha tenido que retirar en el pasado.
Pasar un mes de julio entero con las persianas bajadas por la fotosensibilidad.
Fatigarme al hablar por teléfono.
Levantarme de una silla y esperar unos segundos a que las piernas se estiren antes de empezar a caminar.
Que la gente piense que me estoy inventando la enfermedad y que realmente no tengo nada.
Olvidar cómo se resuelve un sudoku.
Dormir con tres almohadas por culpa del vértigo y no poder acostarme de lado.
Salir a pasear pensando si en la ruta que vas a hacer hay bancos donde sentarse y baños cercanos.
Vivir con un cansancio permanente que no se arregla con horas de sueño.
Sentir que me molesta la lengua contra el paladar.
Chocar varias veces al día con los marcos de las puertas de mi casa.
Que me tengan que ayudar a lavarme la cabeza y secarme el pelo.
Asistir a un concierto y pagar más por una entrada sentada y lejos del escenario porque no puedo estar de pie.
Pedir a mis amigas que vengan a verme porque a ellas desplazarse les resulta menos cansado.
Comprar unos zapatos y no saber si te aprietan al probarlos por la falta de sensibilidad.
Necesitar muletas y no tener fuerza en los brazos para utilizarlas.
Sentir pinchazos dolorosos en la cabeza, sobre todo en la cara y los ojos.
Caminar haciendo eses sin poder seguir una línea recta.
Debilitar mi mano dominante complicándome el acto de comer, lavarme los dientes, peinarme, abrocharme botones y cremalleras, etc. y teniendo que aprender otra vez caligrafía.
Hablar como si estuviera borracha durante una discusión y cuando me pongo nerviosa o estoy cansada.
Llegar tarde a la consulta de neuro por un accidente de incontinencia fecal.
Cancelar o posponer planes por la EM sabiendo que casi nadie te va a comprender.
Notar pitidos y escuchar los sonidos a un volumen más bajo por un oído.
Sentir que mis pies están ardiendo cuando en realidad están congelados.
Tropezar conmigo misma al caminar, como si me pusiera la zancadilla.
Leer el titular de una noticia varias veces y no tener nada claro el tema que trata.
Sentir tal dolor y opresión en el pecho que resulta difícil respirar y pensar que es un problema del corazón.
Que la gente se quede mirando cuando arrastro mi pierna izquierda.
Tener que hacer cosas sentada como cocinar o ducharme.
Marearme al mirar por los espejos retrovisores del coche.
Que la enfermera me enseñe en varias ocasiones a preparar las inyecciones y no retener los pasos a seguir.
Sentir picores de forma espontánea y aleatoria aunque la piel esté perfectamente.
Olvidar qué función hacen los botones de la videoconsola.
Doblar el cuello hacia abajo y sentir una descarga de corriente por la espalda y los brazos.
Necesitar gafas de sol para mirar por la ventana (aunque no haga sol).
Tener más empatía con la gente y al mismo tiempo ser más egoísta y más intolerante con quienes se quejan por todo.
Caerme en la calle y no ser capaz de levantarme sola.
Estudiar una carrera de cinco años y no poder ejercer la profesión.
Despertar por la mañana y ver que me he hecho pis sin darme cuenta.
Sentirme inútil cuando tengo que pedir ayuda para cualquier cosa.
Hacer todos mis movimientos lentos como si estuviera debajo del agua.
Estar de pie y que un tobillo o una rodilla fallen y dejen de funcionar porque sí.
Recordarme a misma que si voy al médico no es por gusto.
Despertar durante la noche pensando que se me olvidó ponerme la inyección y darme cuenta de que ese día no tocaba.
Que te pregunten qué tal estás y responder «bien» aunque no sea así porque no tengo ganas de explicar cosas que no se van a entender.
Hacer cola en el supermercado, el banco, etc. y tener que moverme dando pasitos de un lado a otro para repartir el peso y que no me duela la espalda y las piernas no se me bloqueen.
Escoger entre hacer la comida o ducharme por no tener energía suficiente para las dos cosas.
No ser capaz de seguir la letra y el ritmo de mis canciones favoritas.
Sentir que he envejecido antes de tiempo porque mi cuerpo no responde de acuerdo con mi edad.
Etc.

Voy a interrumpir aquí la lista para no eternizar esta entrada, pero creo que una pequeña idea de lo que es mi esclerosis múltiple sí se puede hacer ¿no?

La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras por la variedad de síntomas que puede presentar, una combinación que es distinta para cada paciente.

No todos tenemos los mismos síntomas, ni con la misma intensidad, algunos cambian en función del día o del momento del día.

En ocasiones, cuando hablamos de ella suena como un ente abstracto y difícil de visualizar o de entender para las personas que no padecen esta enfermedad, personal sanitario incluido.

Para ilustrar esta situación comparto estos ejemplos concretos y cotidianos de lo que la esclerosis múltiple puede traer a nuestras vidas, en este caso a la mía.

Por supuesto, estáis invitados a compartir vuestras experiencias en los comentarios para ampliar esta lista y que se conozca de qué otras maneras convive cada paciente con esta enfermedad de las mil caras.

Las expectativas y la motivación

Deja un comentario

Con frecuencia se oye una pregunta en grupos de pacientes de esclerosis múltiple cuando a uno de ellos le proponen un cambio en su tratamiento modificador de la enfermedad. Cuando uno llega a ese punto tiene mil dudas y preguntas al respecto en cuanto a la forma y frecuencia de administración, las analíticas de control, si la EM está progresando, etc. pero uno de los interrogantes más habituales es ¿me voy a encontrar mejor? Esta cuestión suele plantearse pensando que la nueva medicación va a quitarnos síntomas y puede hacer que desaparezcan las secuelas.

Creo que este enfoque no es el adecuado y tampoco es sano desde el punto de vista de la salud emocional. Los tratamientos modificadores de la enfermedad no hacen que recuperemos lo perdido.

Si vamos a recuperar alguna función es porque el propio organismo ha sido capaz de regenerar una mielina que no es tan buena como la original pero sirve para ir tirando. Y para la mejora de los síntomas, debemos aprender a gestionarlos comunicando a nuestros médicos y enfermeras todo lo que nos pasa para que nos aconsejen y si es necesario, para que nos deriven a otros especialistas. A veces parece que la EM avanza cuando realmente estamos ante un mal manejo de los síntomas.

No es conveniente generar unas expectativas que no se van a poder cumplir. Muchos pacientes podrían pensar que el tratamiento no está haciendo nada y proponerse dejarlo.

Hay que tener presente lo que cabe esperar de un medicamento para tratar la EM. No es justo pedirle que haga cosas para las que no está diseñado y que luego nosotros nos disgustemos por ello.

Lo mejor que se le puede pedir a un tratamiento es que evite la aparición de nuevas lesiones en resonancia magnética, que frene la actividad de la EM en los brotes y especialmente la acumulación de discapacidad independiente de esos brotes y por último, que sea bien tolerado y sin efectos secundarios molestos.

Hago un paréntesis para advertir a todos ante las falsas expectativas que pueden producir esas noticias que tienen más de sensacionalismo que de realidad tangible, como las que hemos visto recientemente acerca de la tecnología de ARN mensajero aplicada a la esclerosis múltiple.

El proceso de desarrollo de un medicamento desde los primeros ensayos hasta que lo tenemos en los hospitales puede superar fácilmente los diez años. Los ensayos en ratones con la EAE (encefalitis experimental autoinmune) son ciertamente innovadores pero son resultados muy preliminares y los medios de comunicación solo quieren vender. Con la pandemia de COVID-19 ya hemos comprobado lo que pasa cuando dichos medios meten las narices en la investigación científica sin saber de lo que hablan ni lo que tienen delante. Solo generan malentendidos y una falsa sensación de que uno está informado cuando verdaderamente no lo está. Así que todo lo que veáis en la noticias ponedlo en cuarentena y consultadlo con vuestros médicos y con las asociaciones de pacientes.

Dicho esto, hago hincapié en que ponemos el tratamiento modificador de la enfermedad para mantenernos como estamos y para no ir a peor. Todavía no tenemos una cura ni fármacos que consigan la remielinización, así que a mí me parecen razones más que suficientes.

Igualmente, toda la actividad física y cognitiva que podamos hacer dentro de nuestras posibilidades las hacemos para conservar nuestro cuerpo y nuestra mente en las mejores condiciones posibles. Para mantener la EM a raya. Porque si hemos perdido función en una pierna o un brazo no queremos perderla en el otro. Para aprender a elaborar estrategias de compensación. Para mantener la autonomía y envejecer de forma saludable.

Como dicen por ahí «la motivación no es tener ganas, es tener motivos». Para mí, esa motivación es ver a la EM por el retrovisor. Aunque algunas veces enseñe el morro o incluso se ponga a la par, el objetivo es que nunca me saque ventaja ni se vaya tan lejos que le pierda la pista. Y para eso creo que el tratamiento es fundamental, pero también debemos cuidarnos, pues dependiendo del estilo de vida que llevemos esos medicamentos pueden no servir para nada.

A veces nos da la sensación de que no estamos consiguiendo nada y que no vemos resultados, pero ese «conseguir nada» significa que no hemos ido atrás. La constancia y la regularidad son imprescindibles para echarle el pulso a la EM. Algunos días nos costará más y nos sentiremos mal, pero si volvemos a intentarlo en el futuro puede que nos encontremos un poco mejor. Sé perfectamente que no todos los días se puede, pero en esos días pensad en lo que hacéis para cuidaros y por qué lo hacéis. ¿Qué es lo que os hace seguir adelante?

Es muy fácil olvidar el propósito de lo que estamos haciendo y perder la motivación. Espero que esta entrada sirva como recordatorio.

Charla informativa vacunas COVID-19 y tratamientos EM

Deja un comentario

El pasado sábado 27 de febrero la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) organizó una nueva charla telemática presentada por el doctor Dionisio Fernández Uría para actualizar la información disponible sobre las vacunas frente a la COVID-19 y los tratamientos modificadores de la EM.

Primera ponencia: Vacunas COVID-19 en la EM

El primer ponente fue el doctor Pedro Oliva Nacarino, neurólogo del HUCA, que abordó el tema de la vacunación frente a la COVID-19 y de los posibles efectos de estas vacunas en los pacientes de EM en función de los medicamentos que estén utilizando para tratar su enfermedad.

A fecha de emisión de la charla existen más de 200 vacunas en desarrollo para la COVID-19, siendo las ya disponibles un porcentaje muy pequeño del total. La mayoría de ensayos clínicos de vacunas que están en marcha siguen reclutando pacientes.

¿En qué consiste una vacuna?

Se trata de presentar un agente patógeno a nuestro sistema inmunológico para que genere defensas llamadas anticuerpos que nos protejan frente a una futura exposición al patógeno. En las vacunas COVID-19, el cuerpo genera defensas frente a una proteína S presente en la superficie del virus y que es clave para que este se una a la célula humana y pueda producir la infección.

Antes de que una vacuna se comercialice tiene que pasar tres fases. Los voluntarios para los ensayos clínicos suelen ser personas sanas, por tanto los datos disponibles sobre los efectos de las vacunas no son fácilmente aplicables a colectivos minoritarios como son en este caso los pacientes de esclerosis múltiple.

¿Cómo se hacen las vacunas?

Para producir una vacuna tenemos diferentes mecanismos. Los más clásicos son las vacunas atenuadas, que tienen el virus vivo pero debilitado para que no pueda producir infección (sarampión, varicela zóster) y las vacunas inactivadas con el virus inactivado (poliomielitis). Existen otros procedimientos más novedosos para producir vacunas como las basadas en:

Proteínas del agente patógeno (gripe);
Vectores víricos (ébola, zika) que utilizan virus diferentes como vectores para llevar «instrucciones» a la célula humana. En el caso del SARS-CoV-2, se usan virus incapaces de producir infección que se modifican genéticamente con el gen de la proteína S; al introducirse en la célula se genera un ARN mensajero con esas instrucciones para generar la respuesta inmune, se produce a proteína S en nuestras células y es reconocida por el sistema inmunológico;
Ácido nucleico, que introducen en la célula este ARN mensajero con las «instrucciones» para que el organismo produzca proteína S y desencadene una respuesta inmune.

¿Me puedo infectar de la COVID-19 a través de la vacuna?

No, porque no contiene virus vivos que puedan producir la infección.

¿Qué vacunas estarán disponibles en España?

Las vacunas se aprueban y se negocian a nivel de toda la Unión Europea en conjunto y se asigna un porcentaje de ellas a cada país, en el caso de España le corresponden aproximadamente un 10% de las vacunas negociadas.

Pasos para evaluación y autorización de las vacunas frente a COVID-19:
La compañía farmacéutica que fabrica la vacuna solicita la propuesta de aprobación por parte de la Comunidad Europea.
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) da el visto bueno.
Se comienza la negociación con la Comunidad Europea.
Se comercializa en toda la Unión Europea.

Vacunas COVID-19 en la Unión Europea (a 27/02/2021):

ARN: Pfizer/BioNTech (Comirnaty), Moderna, CureVac (aún no disponible)
Vectores víricos: AstraZeneca/Oxford, Janssen/Johnson&Johnson
Basadas en proteínas: Sanofi/GSK, Novavax (aún no disponibles)

Los tratamientos de la EM y las vacunas COVID-19

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha elaborado un documento dirigido a todos los neurólogos que tratan a pacientes con esclerosis múltiple para que la información que proporcionan sea homogénea.

En los estudios clínicos de las vacunas frente a la COVID-19 no se han incluido pacientes con EM ni con ninguno de los tratamientos modificadores de la enfermedad, por tanto al no tener una evidencia científica directa solo se pueden hacer recomendaciones en el plano teórico basadas en la experiencia de uso de otras vacunas en pacientes con EM.
Los registros informan de que los pacientes con tratamiento inmunosupresor no presentan mayor riesgo de infección por SARS-CoV-2 frente a los que no siguen este tipo de medicación.

Factores de riesgo que podrían favorecer una mayor gravedad en caso de infección por SARS-CoV-2 en los pacientes con EM:

Comunes al resto de población: edad, sexo masculino, obesidad, enfermedades asociadas.
Relacionados con la EM: mayor grado de discapacidad (EDSS>6), formas progresivas.
Relacionados al tratamiento: no hay relación clara, aunque algún estudio apunta a los taratamientos anti CD20 (ocrelizuymab, rituximab) y los corticoides, que podrían apuntar a infección de mayor gravedad, pero no se ha confirmado.

¿Me puedo vacunar frente a la COVID-19 si tengo esclerosis múltiple?

Sí, es poco probable que estas vacunas puedan producir una descompensación de la EM o desencadenar un brote o síntoma neurológico.

¿Mi tratamiento va a reducir la efectividad de la vacuna?

Según las recomendaciones de la SEN:

En los pacientes con Avonex, Plegridy (interferón beta 1a); Rebif, Betaferon, Extavia (interferón beta 1b); Copaxone (acetato de glatirámero); Aubagio (teriflunomida) o Tecfidera (dimetilfumarato) y un recuento linfocitario normal la efectividad de la vacuna no debería verse mermada.

En pacientes con Tysabri (natalizumab), tampoco se vería reducida la efectividad de la vacuna porque su mecanismo de acción no afecta a la inmunidad periférica.

En las terapias de reconstitución inmune la vacuna podría ver reducida su eficacia sobre todo en los primeros momentos tras la administración del fármaco. Debe administrarse cuando las defensas se recuperen adecuadamente según la analítica del paciente. En Mavenclad (cladribina): administrar la vacuna cuando el recuento linfocitario se encuentre entre 800-1000 cels/mm3. Para Lemtrada (alemtuzumab): una vez se considere conseguida la reconstitución inmunológica.

En los pacientes con tratamiento inmunosupresor administrado de forma continua como Gilenya (fingolimod), Mayzent* (siponimod) o Zeposia* (ozanimod), la vacuna podría implicar un menor grado de inmunización.

Los pacientes con anticuerpos monoclonales anti CD20 en pulsos Ocrevus (ocrelizumab) y Rituxan (rituximab) y de forma continua Kesimpta* (ofatumumab) tendrán menor respuesta inmune. Para los tratamientos en pulsos se recomienda vacunar en el periodo que dura un mes y medio y que comienza de dos o tres meses después de la última dosis y termina antes de las seis semanas previas a la siguiente. Si no es posible ponerse la vacuna en esa ventana de tiempo, es preferible vacunarse igualmente aunque la eficacia sea menor, pues sería peor no vacunarse y no tener ninguna protección.

* Todavía no disponibles en España.

¿Puedo vacunarme si soy una persona inmunodeprimida o en tratamiento inmunosupresor?

Sí, aunque pueda tener menor efectividad, se puede poner a no ser que esté contraindicada por alguna razón, como puede ser alergia a la vacuna. No se recomienda la interrupción del tratamiento inmunosupresor. Para los pacientes que por cualquier motivo no puedan recibir vacunas COVID-19, se recomienda vacunar a sus convivientes.

Objetivos de las vacunas frente a la COVID-19

Evitar la infección.
Evitar que si alguien está infectado desarrolle síntomas o que estos síntomas no sean graves.
Evitar ingresos hospitalarios, en UCI o fallecimientos.
Evitar la transmisión comunitaria.

¿Cuándo tendremos protección óptima tras la vacuna?

Pfizer (2 dosis separadas 21 días): 7 días después de la segunda dosis. Eficacia de aproximadamente el 95% considerando todos los grupos de edad.
Moderna (2 dosis separadas 28 días): 14 días desde la segunda dosis. Eficacia del 94%.
AstraZeneca (2 dosis separadas 10-12 semanas): desde las tres semanas y se mantendría entre las dos dosis. Eficacia mayor del 80%.

Datos efectividad vacunación Pfizer y AstraZeneca en Escocia (5,4 millones de personas vacunadas)
Prevención hospitalización <85% Pfizer, <94% AstraZeneca en todos los grupos de edad.
Ejemplo: vacunas como la gripe tienen eficacia del 47%, se reduce la probabilidad de infección en un 47%.

Contraindicaciones de las vacunas COVID-19

Personas que tienen alergias graves (anafilaxia) a algún componente de la vacuna.
No está contraindicada en personas con alergias alimentarias ni ambientales, recomendado un periodo de observación de 15 minutos tras la administración de la vacuna.
En personas con alergias a vacunas o medicamentos no presentes en la vacuna, el periodo de observación debe ser de al menos 30 minutos. Consultar alérgenos en: vacunasaep.org/documentos/manual/anx-ii#1
No hay datos aunque sí hay estudios en marcha sobre el embarazo. Se recomienda precaución según el nivel de riesgo ambiental de exposición al virus. Lo mismo para la lactancia.
Si se ha administrado alguna otra vacuna recientemente, se recomienda separarlas al menos 7 días.

¿Cuáles son los posibles efectos adversos?

Muy similares a los de cualquier otra vacuna: reacciones locales, síntomas pseudogripales, malestar, dolor muscular, cansancio, náuseas, fiebre. Muchas veces depende de la susceptibilidad individual y suelen ser más habituales en la población joven, pues su respuesta inmune suele ser mayor.

¿Quién decide qué personas se vacunan?

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, compuesto por miembros del Ministerio y de cada Comunidad Autónoma. Se pretende que la estrategia de vacunación en todo el territorio español sea única, aunque puede haber diferencias entre CCAA.

¿Puedo elegir qué vacuna ponerme?

No, no pueden elegir ni el paciente ni el facultativo, salvo en el contexto de una alergia a uno de los componentes de la vacuna.
En España se recomienda no vacunar a los mayores de 55 años con la vacuna de AstraZeneca y que no se administre a personas con inmunodepresión grave o ciertas patologías entre las que se encuentra enfermedad neurológica grave.

¿Cómo se decide quién se vacuna primero?

En la estrategia de vacunación solo se están considerando los grupos de edad, pues este factor es el que más incrementa el riesgo de infección grave. Es complejo establecer a priori todos los grupos que deben ser priorizados. Todavía quedan muchas cosas por definir.

La Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH) ha presentado una propuesta al Ministerio de Sanidad que aún está pendiente de revisión y de aprobación con el Documento de consenso sobre la priorización de vacunación frente a SARS-CoV-2:

Riesgo alto: pacientes que reciben tratamiento inmunosupresor y los pacientes de EM con alta discapacidad (EDSS>6).
Riesgo moderado: pacientes de EM con discapacidad moderada (EDSS 3-5,5).
Riesgo bajo: EM sin otras condiciones.

¿Desde dónde nos van a llamar para vacunarnos y en dónde?

Cada Comunidad Autónoma establece su propio procedimiento. En Asturias, el SESPA contacta por vía telefónica, por llamada o mensaje. Se prevé que aparezca una nueva app. No se sabe dónde será, si en Atención Primaria o en «vacunódromos» masivos.

¿Y si ya he pasado la infección por COVID-19?

En personas menores de 55 años que ya hayan pasado la COVID-19 sintomática o asintomática recibirán una sola dosis de vacuna seis meses después de la infección.

¿Pueden producirse falsos positivos de las analíticas para diagnosticar COVID-19 tras la vacunación?

La evidencia disponible dice que no modifica los resultados de pruebas diagnosticas mediante PCR y antígenos, que son los que diagnostican la enfermedad en fase aguda. Los test serológicos si podrían verse alterados.

¿Protege la vacuna contra nuevas cepas y variantes del SARS-CoV-2?

Si estas mutaciones no afectan a la totalidad de la proteína S, es muy probable que la vacuna siga siendo efectiva, ya que precisamente la vacuna estimula al sistema inmune para enfrentarse a la proteína S del virus.

Conclusiones

No disponemos de información suficiente sobre las vacunas y el colectivo de EM porque los estudios se han realizado en población sana.
No es probable que la enfermedad se vea descompensada por las vacunas.
No están contraindicadas las vacunas COVID-19 en pacientes con EM.
Existe un mayor riesgo de infección COVID-19 grave en pacientes con mayor discapacidad debida a la EM y con enfermedades asociadas.
Algunos tratamientos pueden reducir la eficacia de las vacunas.
Hay puntos indefinidos del plan de vacunación y todavía no es posible dar respuesta.

Segunda ponencia: Actualización de los tratamientos en la EM

La segunda ponencia fue impartida por el doctor Agustín Oterino Durán, neurólogo del HUCA, y nos informa de las actualizaciones en los tratamientos para la esclerosis múltiple EM.

Comienza recordando que la EM se trata abordando tres frentes: brotes, síntomas y tratamiento modificador de la enfermedad.

Fármacos modificadores de la enfermedad (FME).

A la hora de plantearse los tratamientos se valoran siempre los riesgos (neoplasias, problemas hematológicos, infecciones, hepatopatía, etc.) frente a los beneficios (costes sociosanitarios, calidad de vida, brotes y discapacidad, etc.) siendo estos últimos mucho más considerables.

Tratamiento precoz

El tratamiento temprano dentro de los primeros años puede modificar el curso natural de la EM. Un tratamiento precoz dentro de la ventana de oportunidad terapéutica dará un mejor pronóstico al paciente.

Evolución de los fármacos

En los años noventa pasamos medicamentos como la mitoxantrona o la hormona adrenocorticotrópica a los primeros tratamientos inmunomoduladores con los interferones. A finales de la primera década de los 2000 se dio un gran salto con la aparición de inmunosupresores selectivos como el natalizumab y dado lugar a los tratamientos orales y a otros más recientes como la cladribina o el alemtuzumab. A pesar de estaos avances, la EM progresiva siempre ha quedado en segundo plano.

Receptores S1P1

Hay medicamentos que en EEUU están aprobados para estas formas de la enfermedad aunque todavía no están disponibles en España, como son varios inhibidores de los receptores S1P1: el siponimod (Mayzent), el ponesimod y el ozanimod (Zeposia). Todos ellos tienen similar mecanismo de acción, forma de administración (oral) y perfil de seguridad que el fingolimod (Gilenya).

Ocrelizumab (Ocrevus)

El ocrelizumab es un anticuerpo monoclonal dirigido contra el marcador de superficie CD20 de los linfocitos B, sucesor del rituximab. En los estudios OPERA I y II se comprobó su efectividad frente a Tecfidera (dimetil fumarato). Se usa en EM recurrente activa y en EM primaria progresiva con actividad inflamatoria.

En Asturias se siguen las siguientes indicaciones:
Una EM con alta actividad se define por fallo terapéutico con tratamientos de primera o segunda línea; ausencia de respuesta como al menos un brote y 9 o más lesiones nuevas en T2 o 1 o más que captan contraste (Gd+) en resonancia magnética.
Enfermedad en avance siendo ocrelizumab una alternativa más adecuada que natalizumab, cladribina, alemtuzumab o fingolimod. Un curso rápido y agresivo se define por 2 o más recidivas importantes en un año y con 1 o más lesiones captantes de Gd+ o incremento en tasa de lesiones en T2.

Ofatumumab (Kesimpta)

Es también un antiCD20 pero de administración subcutánea, en casa, con un autoinyector. En los estudios clínicos ASCLEPIOS I y II presentó mayor eficacia que teriflunomida (Aubagio). Las dosis se ponen en el primer mes de forma creciente en la semana uno, dos, tres y a partir de la semana cinco se pone una vez al mes. Su aprobación en Europa aún está pendiente pero previsiblemente se restringirá igual que los otros antiCD20 siguiendo criterios de brotes, lesiones, edad, etc. aún por definir.

Cladribina (Mavenclad)

Es uno de los fármacos denominados inductores, con una característica similar a la de los medicamentos oncológicos: dar un tratamiento muy fuerte al inicio. Se administra durante 10 días (separados en 5 y 5 con un mes de por medio) el primer año y se repite este proceso el segundo año, regulando la dosis en función del peso. El paciente lo toma en casa por vía oral y requiere ciertos controles analíticos. Se tolera bastante bien.

Tras cada curso de tratamiento se produce una reducción selectiva de los linfocitos seguida de reconstitución. Una vez se alcanza la reconstitución del sistema inmune, se espera eliminar los linfocitos activos que atacan la mielina. Indicado en pacientes con EM recurrente activa con un brote en el año anterior y al menos una lesión captante de Gd+ en T1 o nueve o más lesiones en T2 sin o con tratamiento con otro fármaco modificador de la EM (FME) y también en pacientes con dos o más brotes en el año anterior, estuviesen o no en tratamiento con un FME. La cladribina está sujeta a restricciones locales similares a las del ocrelizumab.

Tratamiento de los síntomas

Repaso de los síntomas principales y los medicamentos o terapias más habituales para paliarlos.

Alteraciones esfinterianas (urgencia urinaria, frecuencia, retención, estreñimiento): Anticolinérgicos, toxina botulínica, medidas higiénico-dietéticas, fisioterapia suelo pélvico.
Tratar factores de riesgo cardiovascular como la hipertensión o la diabetes. Evitar tabaco. Dieta sana rica en fibra. Beber abundantes líquidos. Ejercicio y actividad física.
Depresión: Antidepresivos tricíclicos, inhibidores de la recaptación de la serotonina.
Alteraciones cognitivas: Estimulación cognitiva, terapia ocupacional, relajación, psicoterapia conductual.
Alteraciones sexuales: Evitar fármacos que alteren la actividad sexual.
Movilidad: Fampridina, tratar la espasticidad (Sativex, baclofeno), alteraciones del sueño. corrección postural.
Fatiga. Muy difícil de tratar. Excluir otras causas. Evitar el aumento de la temperatura corporal. Se dispone de fármacos como amantadina o el modafinilo pero se obtienen los mejores resultados el ejercicio físico y la neurorrehabilitación.

Embarazo

No existe ningún tratamiento aprobado para ser utilizado durante el embarazo. Los tratamientos que se pueden usar es porque no están contraindicados al no existir evidencia de efectos adversos, siendo estos fármacos el acetato de glatirámero y los interferones. El natalizumab puede ser una opción en casos excepcionales de EM muy activa. Los que sí están contraindicados son teriflunomida, dimetil fumarato, alemtuzumab y fingolimod pues hay evidencia de malformaciones fetales.

Adherencia

La adherencia a los tratamientos está significativamente asociada a mejores resultados clínicos y económicos. Si un paciente no sigue correctamente su tratamiento, se reduce su eficacia, se incrementa el número de brotes y su discapacidad, influye en su capacidad laboral, empeora su calidad de vida, etc.

Monitorización

Cada fármaco tiene sus particularidades que requieren manejo específico. Todos los tratamientos van a requerir análisis previos y una monitorización posterior sigiendo un protocolo para el desescalado del riesgo por inmunosupresión.

Basal: función renal, leucocitos, plaquetas, linfocitos, excluir enfermedades latentes, resonancia, LCR, listeria.
Infusión y reacciones: antihistamínicos, corticoides, antipiréticos, infecciones.
Monitorización: sangre, orina, resonancia, infecciones, embarazo, tumores.

Lo que interesa es trabajar en conjunto de forma coordinada con neurólogo, paciente, atención primaria, enfermería. Minimizar riesgos, conocer mecanismos de acción, efectos con otros medicamentos, coste biológico de los inmunosupresores.

Esquema de tratamiento

En España, con sus peculiaridades en cada región, la EM en sus diferentes etapas suele tratarse siguiendo un esquema de tratamiento:

Síndrome radiológicamente aislado (SRA): No se trata, se hace seguimiento.
Síndrome clínicamente aislado (SCA) de bajo riesgo: No se trata con FME. Solo el brote. Se hace seguimiento.
EMPP precoz: ocrelizumab.
EM remitente-recidivante (EMRR): Todos los fármacos disponibles. En las nuevas clasificaciones ya comprende el SCA de alto riesgo.
Cuando fracasan estos tratamientos: mitoxantrona, ciclofosfamida.
EM secundaria progresiva (EMSP): el siponimod tiene en su ficha técnica la indicación para EMSP.
EMSP sin brotes y sin actividad en resonancia/EMPP tardía: No hay opción terapéutica.

Se trata de que no haya ningún paciente sin un tratamiento apropiado para su enfermedad.

Turno de preguntas

¿Se puede tomar un paracetamol antes de poner la vacuna COVID?
Sí, también se podría tomar a posteriori cada 6/8 horas si es necesario hasta que desaparezcan las molestias.

¿Qué vacuna es la más indicada para pacientes con otras enfermedades además de la EM?
No es posible escoger el tipo de vacuna, en caso de alergia podrían hacerse consultas a otros especialistas. En el plan de vacunación solo se han definido grupos de edad y no patologías.

¿De qué depende que un país pueda acceder a las vacunas?
La negociación de la vacuna se hace a nivel europeo, el visto bueno lo da la EMA y cada país decide qué hace con cada vacuna. Un 10% de esas vacunas europeas le corresponden a España.

¿Se ha observado un aumento de casos de esclerosis múltiple a nivel general? ¿Se debe esto a la mejora en el diagnóstico?
Es cierto que ha habido un ligero incremento de casos en los últimos años y este aumento de la prevalencia no se explica solo por la facilidad de diagnóstico gracias a la resonancia magnética. Han cambiado nuestros hábitos como sociedad, con la higiene no estamos tan expuestos a patógenos y nuestro sistema inmune no está tan ocupado. La tecnología mejora, el acceso a los especialistas mejora, el número de especialistas es cada vez mayor y la conciencia entre los profesionales es también mayor.

¿Por qué el ocrelizumab no se administra o se retira a mayores de 55 años? ¿Es un criterio facultativo o administrativo/económico?
En los ensayos clínicos no hubo gente mayor de 55 años, como en la vacuna de Astrazeneca. El criterio de la edad es muy estricto. En España existe un criterio de no financiación de medicamentos para cierto grupo de pacientes, es decir, si el sistema de salud decide pagar el fármaco o no, y dentro de cada Comunidad Autónoma es distinto. Por ejemplo, Asturias decidió no financiar el ocrelizumab en mayores de 55 siguiendo las recomendaciones de la Comisión del Uso Racional del Medicamento. Los neurólogos asturianos pidieron solicitarlo para casos excepcionales, pero se les ha negado la financiación si no se cumple a rajatabla con ciertos requisitos, entre ellos la edad.

Si la segunda dosis de alemtuzumab sienta mal y produce alteraciones tiroideas ¿un tercer curso podría empeorar la tiroides? ¿Se puede pasar a otro medicamento?
Este tipo de alteraciones tiroideas es normal en tratamiento con alemtuzumab. Debemos averiguar cuál es la causa real del problema y hacer un seguimiento de la EM mediante la resonancia. Podría no necesitar más cursos, podría ser posible un tercer curso de alemtuzumab o podría cambiarse a ocrelizumab.

¿Si estoy con rituximab para tratar dos enfermedades autoinmunes, podrían darme otro sustituto que valga para las dos o tendrían que darme dos medicamentos distintos?
Para tratar la EM se podría dar ocrelizumab como sustituto del rituximab. Dependiendo de la otra enfermedad autoinmune, podría administrarse azatioprina, en todo caso debería ser un fármaco con la misma diana terapéutica.

¿Qué opinan de la tecnología similar a la del ARN mensajero de las vacunas frente a la COVID-19 aplicada a la EM?
Es ciertamente un concepto muy novedoso e interesante, pero es aún muy preliminar. La investigación se hizo en el modelo animal de la EM en ratones y hasta que se convierta en realidad para las personas pueden pasar muchos años, por tanto, hay que darle tiempo.

La charla concluye con la intervención de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, y su agradecimiento a los ponentes por su compromiso con los pacientes de esclerosis múltiple, tanto en la consulta como en su tiempo libre. Destacar la importancia de las reuniones y charlas para que los pacientes estén bien informados.

Vídeo completo de la charla informativa:

Más información:

mscbs.gob.es
covid-nma.com
vacunacovid.gob.es
espanol.cdc.gov
astursalud.es

Grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. Vacunación SARS-CoV-2 en esclerosis múltiple. Recomendaciones para neurólogos.
https://www.sen.es/recomendaciones-de-vacunacion-covid-19/2847-grupo-de-estudio-de-enfermedades-desmielinizantes-de-la-sociedad-espanola-de-neurologia-vacunacion-sars-cov-2-en-esclerosis-multiple-recomendaciones-para-neurologos

Documento de consenso de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Públicae Higiene sobre la priorización de vacunación frente a SARS-CoV-2 en adultos con condiciones de riesgo.
https://www.sempsph.com/images/Consenso_Recomendaciones_SEMPSPH_08022021_PDF_M%C3%81S_CLARO1%201.pdf

Dictamen de la Comisión de Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios (CURMP) sobre la inclusión en la guía farmacoterapéutica del SESPA de ocrelizumab en esclerosis múltiple recurrente activa y esclerosis múltiple primaria progresiva.
https://www.astursalud.es/documents/31867/566226/OCRELIZUMAB_DICTAMEN+08_2019.pdf/74a5b645-46a3-15fe-b2d0-10551f2a602f?version=1.0