Con frecuencia se oye una pregunta en grupos de pacientes de esclerosis múltiple cuando a uno de ellos le proponen un cambio en su tratamiento modificador de la enfermedad. Cuando uno llega a ese punto tiene mil dudas y preguntas al respecto en cuanto a la forma y frecuencia de administración, las analíticas de control, si la EM está progresando, etc. pero uno de los interrogantes más habituales es ¿me voy a encontrar mejor? Esta cuestión suele plantearse pensando que la nueva medicación va a quitarnos síntomas y puede hacer que desaparezcan las secuelas.
Creo que este enfoque no es el adecuado y tampoco es sano desde el punto de vista de la salud emocional. Los tratamientos modificadores de la enfermedad no hacen que recuperemos lo perdido.
Si vamos a recuperar alguna función es porque el propio organismo ha sido capaz de regenerar una mielina que no es tan buena como la original pero sirve para ir tirando. Y para la mejora de los síntomas, debemos aprender a gestionarlos comunicando a nuestros médicos y enfermeras todo lo que nos pasa para que nos aconsejen y si es necesario, para que nos deriven a otros especialistas. A veces parece que la EM avanza cuando realmente estamos ante un mal manejo de los síntomas.
No es conveniente generar unas expectativas que no se van a poder cumplir. Muchos pacientes podrían pensar que el tratamiento no está haciendo nada y proponerse dejarlo.
Hay que tener presente lo que cabe esperar de un medicamento para tratar la EM. No es justo pedirle que haga cosas para las que no está diseñado y que luego nosotros nos disgustemos por ello.
Lo mejor que se le puede pedir a un tratamiento es que evite la aparición de nuevas lesiones en resonancia magnética, que frene la actividad de la EM en los brotes y especialmente la acumulación de discapacidad independiente de esos brotes y por último, que sea bien tolerado y sin efectos secundarios molestos.
Hago un paréntesis para advertir a todos ante las falsas expectativas que pueden producir esas noticias que tienen más de sensacionalismo que de realidad tangible, como las que hemos visto recientemente acerca de la tecnología de ARN mensajero aplicada a la esclerosis múltiple.
El proceso de desarrollo de un medicamento desde los primeros ensayos hasta que lo tenemos en los hospitales puede superar fácilmente los diez años. Los ensayos en ratones con la EAE (encefalitis experimental autoinmune) son ciertamente innovadores pero son resultados muy preliminares y los medios de comunicación solo quieren vender. Con la pandemia de COVID-19 ya hemos comprobado lo que pasa cuando dichos medios meten las narices en la investigación científica sin saber de lo que hablan ni lo que tienen delante. Solo generan malentendidos y una falsa sensación de que uno está informado cuando verdaderamente no lo está. Así que todo lo que veáis en la noticias ponedlo en cuarentena y consultadlo con vuestros médicos y con las asociaciones de pacientes.
Dicho esto, hago hincapié en que ponemos el tratamiento modificador de la enfermedad para mantenernos como estamos y para no ir a peor. Todavía no tenemos una cura ni fármacos que consigan la remielinización, así que a mí me parecen razones más que suficientes.
Igualmente, toda la actividad física y cognitiva que podamos hacer dentro de nuestras posibilidades las hacemos para conservar nuestro cuerpo y nuestra mente en las mejores condiciones posibles. Para mantener la EM a raya. Porque si hemos perdido función en una pierna o un brazo no queremos perderla en el otro. Para aprender a elaborar estrategias de compensación. Para mantener la autonomía y envejecer de forma saludable.
Como dicen por ahí «la motivación no es tener ganas, es tener motivos». Para mí, esa motivación es ver a la EM por el retrovisor. Aunque algunas veces enseñe el morro o incluso se ponga a la par, el objetivo es que nunca me saque ventaja ni se vaya tan lejos que le pierda la pista. Y para eso creo que el tratamiento es fundamental, pero también debemos cuidarnos, pues dependiendo del estilo de vida que llevemos esos medicamentos pueden no servir para nada.
A veces nos da la sensación de que no estamos consiguiendo nada y que no vemos resultados, pero ese «conseguir nada» significa que no hemos ido atrás. La constancia y la regularidad son imprescindibles para echarle el pulso a la EM. Algunos días nos costará más y nos sentiremos mal, pero si volvemos a intentarlo en el futuro puede que nos encontremos un poco mejor. Sé perfectamente que no todos los días se puede, pero en esos días pensad en lo que hacéis para cuidaros y por qué lo hacéis. ¿Qué es lo que os hace seguir adelante?
Es muy fácil olvidar el propósito de lo que estamos haciendo y perder la motivación. Espero que esta entrada sirva como recordatorio.
