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Actualización de la app Con la EM de Merck

La app Con la EM de Merck  para pacientes con esclerosis múltiple se ha actualizado y os voy a comentar las novedades que presenta:

En la categoría «Conectamos todos» se han incluido dos apartados: «Escribir para desahogarse» y «Fatiga», dos temas que los pacientes tratamos con frecuencia. Como en el resto de apartados, tenemos por un lado las explicaciones y los consejos de los expertos, y por otro están los testimonios de los usuarios.

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En la sección «Jugamos todos» tenemos una nueva misión con seis juegos, algunos son nuevos. Han quitado el reloj para medir el tiempo y pensando en los pacientes con problemas visuales, han utilizado colores fuertes para aumentar el contraste.

Recordad que al completar tres juegos podéis votar por una de tres asociaciones para que reciba como premio un tablero táctil, donde una o varias personas pueden hacer ejercicios de rehabilitación con juegos similares a los de la app.

Me alegra comprobar que las sugerencias propuestas por los pacientes en la presentación de la app han sido escuchadas y van tomando forma.


 Descarga la app

Google Play Store:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.conlaemsmartphone

iTunes:

https://itunes.apple.com/es/app/con-la-em-merck-serono/id945620783?mt=8

Para más información: www.conlaem.com

Presentación de la app Con la EM en Madrid

La app Con la EM de Merck se presentó ante los medios de comunicación el pasado lunes 18 de mayo en Madrid.

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El objetivo de esta app para smartphones y tablets es servir de canal de comunicación a los pacientes con esclerosis múltiple, donde pueden publicar sus testimonios y experiencias de forma anónima, así como contactar con otros usuarios a través de mensajes privados.
«Con la EM» tiene además una zona de juegos, donde al completar una misión tienes la posibilidad de votar por una asociación de esclerosis múltiple de tal forma que Merck podrá donar un premio (como el que mencionaré más adelante) a la que reciba más votos.
Descarga la app para iOS y Android en www.conlaem.es o:

 

Y para una revisión en detalle, visita la entrada que he realizado recientemente sobre esta app en el siguiente enlace:
Posteriormente, se celebró un encuentro de blogueros de esclerosis múltiple al cual tuve la suerte de ser invitada.

La reunión transcurrió en plan informal. Todos los asistentes podían intervenir y participar aportando ideas, opiniones y pensamientos acerca de su propia experiencia con la esclerosis múltiple y en torno a la app que se estaba presentando.

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También pudimos probar el tablero táctil que será donado como premio a la asociación que reciba más votos en la misión de juegos y que ha sido desarrollado por Virtualware Group con la ayuda de ADEMBI, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. En él pueden participar hasta cuatro personas simultáneamente para resolver juegos de memoria, refranes y cálculo.
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La experiencia no pudo ser mejor. Pensaba que en la reunión iba a ver solamente una empresa mostrando su producto, pero en realidad fue un encuentro muy distendido, cercano y familiar, donde fue posible hablar directamente con quienes han promovido la creación de una app para pacientes de EM (que siempre viene bien) y comprobar que realmente escuchaban nuestras opiniones.
Lo que me llevo con mucho cariño de este encuentro es la oportunidad de conocer y poner cara a otros blogueros que admiro y sigo habitualmente. Resulta muy agradable hablar con otros pacientes como yo, ver sus puntos de vista y contagiarse de su actitud y su energía.
Me gustaría que esta iniciativa sirviese de ejemplo a otras, con el fin de dar a conocer la esclerosis múltiple y acercar a pacientes, familiares, industria farmacéutica y profesionales médicos.
Seguro que todos estaremos encantados de colaborar.

Análisis de la app Con la EM de Merck Serono

Me he descargado la nueva app gratuita «Con la EM» de Merck Serono, porque me parecía que tenía buena pinta. Es una app que no tiene un registro diario ni recordatorios, porque la intención y el propósito de esta app es compartir experiencias, historias y testimonios entre todos los pacientes de esclerosis múltiple.
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En mi caso, la he descargado desde Google Play Store a un smartphone Android, pero también se puede descargar desde iTunes para iPhone y iPad.
Una vez instalada, la primera pantalla nos pregunta cómo hemos conocido esta App. Personalmente, la he visto en noticias de periódicos en internet relacionados con la esclerosis múltiple. En segundo lugar, seleccionamos nuestra provincia de residencia y se nos muestra la pantalla principal.
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En la esquina superior derecha podemos acceder a la información general de la aplicación y las condiciones de uso, que conviene leer antes de continuar. Nos recuerda que en ningún caso pretende sustituir las recomendaciones de los profesionales sanitarios.
Junto al icono de información general tenemos la opción de compartir la app por correo electrónico o a través de las redes sociales Facebook o Twitter.
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En la sección «Conectamos todos», tenemos seis apartados: Aspectos cognitivos, Apoyo emocional, Aspectos sexuales, Relajación y estrés, Familia y amigos e Inesperado compañero.

Si entramos en uno de ellos encontramos dos opciones:
En «El experto dice…», accedemos a información relativa a cada apartado de la mano de profesionales de cada ámbito. Son textos que en ocasiones pueden venir acompañados de vídeos y audios y que nos remiten también a la Guía «Conviviendo con la Esclerosis Múltiple». Más abajo están los testimonios enviados por los usuarios, y puedes seleccionar el que quieras leer.
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En la sección «Jugamos todos», puedes escoger una misión que se activa durante un tiempo determinado. Cuando superas los juegos propuestos, tienes premio que puedes destinar a una causa o proyecto. Hay diferentes tipos de juegos: de memoria, secuencias lógicas, operaciones matemáticas…
Tanto para subir tu historia como para acceder a los juegos debes estar registrado. Se recomienda prescindir de nombres reales y utilizar un seudónimo.
Yo me he registrado entrando en «Jugamos todos», con un nick, una contraseña, tu edad, sexo y provincia de residencia, y también puedes escoger un avatar. Una vez registrado, tienes la posibilidad de enviar mensajes directos y privados a otros usuarios registrados.
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La aplicación funciona muy bien, fluida, los vídeos y audios se ven y se oyen perfectamente y la información es de calidad, expuesta por profesionales, que recomiendo ampliar acudiendo a la página web.
En definitiva, «Con la EM» es una gran herramienta para compartir historias con otras personas que también sufren la esclerosis múltiple y que los pacientes que así lo quieran entren en contacto.
ACTUALIZACIÓN: Visita la entrada sobre mi experiencia personal en la presentación de la app Con la EM en Madrid y el encuentro de blogueros organizado por Merck:https://infoblogesclerosismultiple.com/presentacion-app-con-la-em-en-madrid/

Guía Conviviendo con la Esclerosis Múltiple:
Descarga desde Google Play Store:
Descarga desde iTunes:

Análisis de la app ‘EM All in One’ de Sanofi

La nueva app de Sanofi se llama ‘EM All in One’, y reúne en un sólo lugar aplicaciones acerca de la esclerosis múltiple que pueden resultar de interés tanto para los pacientes como para los profesionales.

 

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Está disponible para iPhone desde iTunes o para Android desde Google Play Store.
En nuestro caso, descargamos la app para probarla en un smartphone Android. Como es muy ligera, tarda poco tiempo en descargarse e instalarse.

 

 

Cuando entramos en la aplicación por primera vez, se muestra una pantalla donde escogemos entre ‘profesional de la salud’ o ‘paciente’, en función de nuestra condición.
En la parte inferior de dicha pantalla, encontramos la ‘nota legal’ con las condiciones de uso, y ‘+info’, que nos explica los objetivos de esta app y los profesionales encargados de revisarla.

 

                                        
En primer lugar seleccionamos ‘Profesional de la salud’, y se muestran cuatro opciones: ‘Información general’, ‘Valoración clínica’, ‘Escalas’ y ‘Congresos’. Al seleccionar cada opción, aparecen las aplicaciones correspondientes a dicha categoría.
Si seleccionamos una aplicación, se abrirá una pantalla con un resumen de las características principales de la misma, como la valoración por parte de los usuarios, la utilidad, el idioma, si es fácil de manejar o no, si requiere registro y una breve reseña acompañada de capturas de pantalla.
                  

 

Seleccionamos la opción ‘Paciente’, y a continuación aparecen tres opciones: ‘Información general’, ‘Escalas’ y ‘Autocuidado/Diario’. En cada una de ellas se encuentran las diferentes apps que mejor concuerdan con dichas categorías, y a su vez, el resumen de características de la aplicación seleccionada.

 

                  

 

 

En la esquina superior derecha de la pantalla tenemos la opción de buscar aplicaciones seleccionando el icono de la lupa y escribiendo los términos de nuestra búsqueda. También tenemos la posibilidad de compartir la app a través del correo electrónico, mensajería y redes sociales, etc.

 

                  
Aplicaciones como ésta son muy importantes para todos los interesados en la esclerosis múltiple, porque sólo hay que acudir a un único lugar para obtener muchos resultados útiles, y porque son intuitivas y muy fáciles de utilizar.

 

Análisis de myBETAapp de Bayer, para usuarios de Betaferon

Vamos a conocer las distintas funciones de myBETAapp ™, creada por Bayer destinada a los usuarios de Betaferon como una herramienta para llevar el control de la esclerosis múltiple.
Entramos en la página ms-gateway.com y seleccionamos el país, en este caso, España. Seleccionamos myBETAapp.Nos presenta las utilidades de la aplicación y dos vías para tenerla en el smartphone: capturando un código QR, o bienentrando en el navegador a:

Utilizando este último método, en la primera pantalla que vemos nos pregunta si somos usuarios de interferón beta 1b. Seleccionamos «sí».
El siguiente mensaje nos recuerda que en cualquier caso sigamos el consejo de los profesionales sanitarios.

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Después, nos registramos creando una cuenta nueva, y para ello necesitamos el código MixJext. Son cuatro dígitos impresos en el papel del envase del adaptador MixJect, dentro de cada envase individual de Betaferon.Una vez introducido el número, se verifica que somos usuarios de Betaferon y nos informa de que cada cierto tiempo tendremos que repetir este proceso.
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Para continuar con el registro, introducimos nuestro correo electrónico, una contraseña y nuestra zona horaria.
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Nos recuerda que sigamos el consejo de nuestro médico y pasamos a «Ajustes»:

Introducimos la «Fecha de inicio» de nuestro tratamiento con Betaferon.
En «Zona» de inyección» la aplicación recomendará una zona de inyección según un programa de rotación. Si existen zonas en las que no puedes o no quieres inyectarte, anula la selección para eliminarlas del programa.
En «Alertas» podemos configurar un recordatorio para no olvidarnos de nuestra inyección. Nos avisa por correo electrónico a la hora que nosotros queramos y con un mensaje que podemos personalizar.

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Una vez completados los Ajustes, pasamos a un menú con distintas pestañas:

En «Hoy», tenemos una pantalla con la inyección programada. Después de administrarla, le damos a «Registrar inyección» para guardarla y nos informará de la fecha y lugar de la próxima inyección.

En «Calendario» vemos un registro de las inyecciones programadas cada día representadas según un código de colores: el gris indica inyección registrada, el rojo indica inyección omitida y el azul indica inyección programada.

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En «Info» tenemos de nuevo el recordatorio de seguridad, una categoría de ayuda en la que se explican detalladamente todas las funcionalidades de la aplicación.

En «Acerca de Betaplus» vemos la dirección web y el teléfono del programa Betaplus para pacientes (900 103 162).

En «Acerca de la aplicación» tenemos una descripción de la app, su objetivo principal, datos de la versión, etc.

Y por último está la «Política de privacidad y las condiciones de uso».

 

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En la pestaña «Más» accedemos a tres opciones:

«Seguimiento del bienestar», que sirve para registrar nuestros síntomas y nuestro estado.

Nos permite realizar una entrada y especificar si hemos sufrido brotes, si hemos ido al médico o hemos contactado con los profesionales de Betaplus. En una escala de 1 a 5 (de peor a mejor) podemos valorar diferentes aspectos: memoria, visión, energía, capacidad de caminar, etc. y añadir una nota con nuestras sensaciones. Podemos consultar entradas anteriores y un «Gráfico de bienestar», donde vemos la evolución de nuestros síntomas, cada uno representado por un color, a lo largo de un período de tiempo que podemos modificar. También podemos seleccionar sólo los síntomas que queremos ver.

 

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En «Histórico de inyecciones» vemos un registro de las inyecciones administradas, omitidas, etc. Y en «Ajustes» podemos modificar los datos que introducimos al principio.

Me gusta mucho esta app  para controlar la EM, especialmente la opción «seguimiento del bienestar» , y el registro de las zonas de inyección. Lástima que sólo puedan acceder a ella los usuarios de Betaferon.

Probada en Android, en Windows  y en Ubuntu con los navegadores Chrome y  Firefox. En el ordenador no aparece la pestaña «Más».

Descarga también desde iTunes o desde Google Play Store

Todos los derechos de la aplicación pertenecen a Bayer Hispania S.L.