Archivo de la etiqueta: asturias

30 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El 30 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y para conmemorarlo redacté un artículo como socia de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) sobre el hecho de ser joven y recibir un diagnóstico como este y la importancia de una asociación cerca de los pacientes. Os invito a leerlo desde la web de AADEM, y de paso le echáis un vistazo a su nuevo diseño:

Este artículo iba a ser publicado en el periódico de esa fecha junto con unas palabras de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM. Pero lo que finalmente apareció en el periódico fue otra cosa:

https://www.elcomercio.es/asturias/preocupa-gente-pudo-20200530001531-ntvo.html

Si habéis sido tan amables de leer los dos textos veréis que cualquier parecido de este último con el artículo original es pura coincidencia. Me gustaría expresar mi opinión personal acerca de todo este asunto de los medios de comunicación (la mía exclusivamente, sin arrastrar a la Asociación, pues quiero mantenerla al margen).

día mundial de la esclerosis múltiple

Conocía de antemano el hecho de que tradicionalmente los periódicos se reservaban el derecho a modificar o recortar las publicaciones por motivos de espacio y contaba con que el texto se quedaría en la mitad en el mejor de los casos, pero esto me ha decepcionado bastante. De un texto de 900 palabras han seleccionado mi nombre y cuatro frases. Ya os podéis imaginar la cara que se me quedó. El mensaje que quería transmitir no aparece por ningún lado. He pensado: «¡Menos mal que no le he dicho a nadie que iba a salir en el periódico!» Menuda vergüenza que hubiera pasado. Y en realidad pasé vergüenza, pero más bien ajena.

Entiendo que la actualidad manda y está marcada inevitablemente por el COVID-19 y por eso yo misma lo he mencionado, pero tengo la triste sensación de que en ningún momento se han preocupado genuinamente por la EM. En primer lugar porque la iniciativa ha salido de AADEM y no del medio de comunicación y de no haber sido así no tengo muy claro que se hubieran acordado del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y para poner la puntilla, ni siquiera se han servido del texto aunque fuera para hacer bulto y rellenar los huecos del periódico con algo de contenido extra que no hubieran tenido que molestarse en redactar. Desconozco cuántas veces ocurren estas cosas, posiblemente sea el pan de cada día, pero que no se extrañen entonces de que pierden lectores y disminuyen las ventas.

Después de esta experiencia en el futuro escribiré solo para quienes de verdad lo aprecien, como AADEM, que han contactado conmigo, han mostrado interés y amablemente han compartido el artículo en su página web.

Por si no hubiera quedado suficientemente claro con toda esta situación del coronavirus, concluyo que es necesario el periodismo especializado en salud y que se debe prestar el micrófono a quienes disponen de la información más fiable y que sepan de lo que están hablando. Por otro lado creo que los días mundiales están muy bien para concienciar a la sociedad acerca de estas enfermedades crónicas. De hecho, gracias a este tipo de días conmemorativos he tenido noticia de muchos problemas que desconocía por completo, pero mejor sería dedicarles la atención que de verdad se merecen, no cuatro párrafos escritos en dos minutos. Y por pedir que no quede: todavía mejor sería estar ahí el resto del tiempo, otro día cualquiera de esos en los que nadie se acuerda de que las enfermedades existen.

Resumen de las XVIII Jornadas Científicas de EM

El pasado sábado 26 de octubre en el HUCA pudimos disfrutar de las XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple. Al igual que en años anteriores, han sido muchos los asistentes y hemos aprendido y ampliado la información para gestionar mejor nuestra enfermedad. Por mi parte agradezco a AADEM su compromiso y su trabajo y a los ponentes su tiempo y dedicación.

Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, abrió las Jornadas Científicas recordando la importancia de los actos que dan visibilidad a la EM y la necesidad de ayuda en las actividades de la asociación. La concejala de Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, Yolanda Vidal, es una de los 1.300 pacientes de EM en Asturias y conoce de primera mano los problemas de accesibilidad que experimentan en el día a día y por ello expresó su agradecimiento «a las personas que dedican su tiempo para mejorar el nuestro». Posteriormente, José Antonio Vecino González, director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV, pidió a los pacientes que «no se callen aquellas cosas en las que el personal sanitario puede mejorar».

Por su parte, el consejero de Salud del Principado, Pablo Fernández Muñiz, destacó la importancia de la confianza y la empatía para una buena relación clínica con los profesionales y recomendó a los pacientes «prevenirse de modas aparentemente saludables pero realmente fraudulentas». Por último, Luisa Carcedo, ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recordó que «no hay enfermedades, hay enfermos» y que la EM es el perfecto ejemplo de ello. Valoró el papel cada vez más protagonista que tienen las asociaciones, las escuelas de salud y los pacientes activos y expuso las necesidades más apremiantes de formar a los pacientes, apoyar a los cuidadores, actualizar a los profesionales y concienciar a la sociedad.

Las ponencias comenzaron de la mano de Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM, que informó de la variedad de productos de apoyo que utilizan los pacientes para prevenir y compensar deficiencias, y que también pueden resultar útiles a cualquier persona en un momento determinado. Ante el amplio catálogo de productos, de los que se han mostrado muchos ejemplos y adaptaciones para todo tipo de actividades, recomienda dejarse asesorar por profesionales como los terapeutas ocupacionales e informarse de las ayudas sociales disponibles para la adquisición de estos productos. Es conveniente analizar nuestra situación actual, la comodidad, el precio, la necesidad de entrenar o aprender a utilizarlos correctamente, siempre probar antes de comprar y así evitar convertir nuestra casa en una ortopedia.

La logopeda de AADEM, Dana Díaz Covián, ha explicado cuáles son los principales problemas que sufren los pacientes en este ámbito. La hipotonía de la musculatura orofacial se debe a la falta de tono en los músculos de la boca, la lengua, el paladar y para rehabilitarla se hacen masajes y ejercicios específicos dentro de la terapia miofuncional. La disartria ocurre cuando el habla está afectada y se aprecia lentitud, ecolalia, dificultad respiratoria y cambios en el tono y en el ritmo. Se hace especialmente difícil hablar por teléfono o en lugares públicos con mucho ruido y aconseja realizar ejercicios de articulación, entonación y trabajar la respiración. La disfagia es la dificultad para tragar de forma segura y para ello recomienda aprender las fases de la deglución, aprender a desplazar alimentos en la boca, utilizar espesantes y comer siempre bien sentados en un lugar tranquilo.

La siguiente ponencia corrió a cargo de Marcos Óscar Martínez Álvarez, presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias. Nos ha recordado la figura del graduado social como una valiosa fuente de información y asesoramiento jurídico, que a veces es confundida con abogados o trabajadores sociales. Ha expuesto las características y las diferencias entre los conceptos de discapacidad e incapacidad, las condiciones para acceder a pensiones contributivas o no contributivas, límites de cotización, etc. La valoración de la discapacidad se realiza dentro del baremo legal y la valoración de la incapacidad, que está intrínsecamente ligada al trabajo, es más injusta si cabe puesto que carece de un guion. Como consejo imprescindible ante valoraciones y trámites administrativos y judiciales recomienda reunir todos los informes médicos relativos a nuestra salud porque «los informes son nuestras pruebas».

La endocrinóloga Lorena Suárez Gutiérrez nos habló de alimentación en la EM. Se ha considerado que la alimentación es un factor de riesgo a la hora de desarrollar la enfermedad, considerando en particular las grasas saturadas y el déficit de vitamina D. Subraya la importancia de prevenir la obesidad manteniendo la actividad física y recomienda ingerir fibra y líquidos para evitar el estreñimiento. También ha repasado los problemas de disfagia presentes en un 30-40% de los pacientes y sus consecuencias como desnutrición, deshidratación y pérdida de masa muscular, así como los riesgos de atragantamiento y neumonía por aspiración. A día de hoy no existen estudios clínicos que aporten evidencias sobre dietas beneficiosas para los pacientes con EM y por tanto la recomendación es que sigan la misma dieta equilibrada y variada que el resto de la población, moderando la ingesta de sal, azúcares y grasas saturadas.

jornadas científicas

Posteriormente, la neuróloga Dulce María Solar Sánchez ha repasado la definición de la EM -crónica, inflamatoria, autoinmune, neurodegenerativa, desmielinizante…- y los criterios diagnósticos, las pruebas complementarias -resonancia magnética, punción lumbar, potenciales evocados-, las formas evolutivas -remitente-recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, progresiva-recurrente-, el pronóstico y los síntomas de la EM, entre otros: síntomas visuales; trastornos del equilibrio; temblor; vértigo; pérdida de sensibilidad; problemas urinarios, intestinales y sexuales; dolor; trastornos del habla; fatiga; síntomas cognitivos y emocionales… Ha recordado la necesidad de confirmar que un síntoma determinado se debe a la EM y no a otras enfermedades que pueden manifestar una clínica similar, y ha recalcado la trascendencia de la ventana terapéutica de oportunidad por la cual los tratamientos son más efectivos cuanto antes se administran al paciente.

Las dos siguientes ponencias por parte de los neurólogos Joaquín Peña Martínez y Roberto Suárez Moro giraron en torno a los tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple disponibles en la actualidad. En la primera de ellas se han repasado los tratamientos aprobados para la EM y sus características, posología, formas de administración y efectos adversos, desde los más antiguos interferones y acetato de glatirámero y siguiendo con natalizumab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida y alemtuzumab. En la segunda ponencia los protagonistas han sido la cladribina y el ocrelizumab, que recientemente han pasado a formar parte del arsenal terapéutico y se han explicado sus mecanismos de acción, eficacia y contraindicaciones. El siponimod ya ha sido aprobado por la FDA y se espera que a final de año la EMA haga lo propio. En la actualidad dos anticuerpos monoclonales están presentando buenos resultados en ensayos clínicos frente a teriflunomida y son el ofatumumab y el ublituximab. El trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, cuyo objetivo es erradicar los linfocitos B y T y reconstituir de esta manera el sistema inmunitario, se considera que hoy en día solo debe ser utilizado en ensayos clínicos, pues su gran problema es la seguridad para los pacientes.

A continuación, el neurólogo Pedro Oliva Nacarino ha profundizado en el manejo de algunos de los síntomas y las secuelas de la EM. La espasticidad o rigidez muscular puede ser generalizada o focal y genera dificultad para caminar, contracturas, pie caído, dolor, etc. y suele tratarse con fisioterapia y fármacos como el baclofeno y derivados del cannabis, toxina botulínica, férulas y electroestimulación funcional. La fatiga se puede gestionar con amantadina, modafinilo y antidepresivos y también corrigiendo factores predisponentes y con medidas no farmacológicas (sueño, ejercicio físico, planificación). Los síntomas urinarios pueden ser síndrome irritativo (vejiga hiperactiva) o síndrome obstructivo (retención urinaria) y se pueden controlar con anticolinérgicos, neuromodulación de raíces sacras, electroestimulación del nervio tibial, botox y cateterismos periódicos. Además podemos adoptar medidas higiénicodietéticas como beber abundantes líquidos (pero no antes de dormir), llevar ropa suelta, tomar vitamina C y hacer ejercicios de suelo pélvico. El dolor es un síntoma frecuente que se presenta de forma continua o intermitente. Puede ser neuropático, osteomuscular, secundario al tratamiento o por causa de la espasticidad y se trata con antiepilépticos, antidepresivos o derivados del cannabis. Y por último, el deterioro cognitivo, que es un síntoma muy habitual pero que no desemboca en una demencia. Al no disponer de fármacos para tratarlo, se recomienda a los pacientes mantenerse mentalmente activos y hacer ejercicios de estimulación cognitiva.

Y para cerrar estas Jornadas Científicas, el neurólogo Dionisio Fernández Uría ha abordado el tema de la esclerosis múltiple y planificación familiar. Un 60% de los afectados por esta enfermedad son mujeres y conviene aclarar que la EM no afecta a la fertilidad y que el embarazo no perjudica la evolución de la EM. Lo que sí puede influir en la evolución es el tiempo que se está sin medicación para buscar un embarazo. Recomienda plantearse el embarazo tras al menos un año de estabilidad clínica. La probabilidad de brotes disminuye en el primer trimestre de embarazo y aumenta durante los tres meses inmediatamente posteriores al parto. Es conveniente estudiar la fertilidad de la pareja y saber que los tratamientos de fertilidad aumentan el riesgo de brotes. Durante la gestación no se recomiendan fármacos por posibles riesgos para el feto, pero se valorará su uso si el beneficio es superior al riesgo. Los interferones y el acetato de glatirámero se pueden usar hasta o durante el embarazo y si es necesario durante la lactancia, para la que también se pueden utilizar el natalizumab y el rituximab, puesto que no pasan a la leche materna. Otros medicamentos deben ser retirados o suspendidos semanas antes del embarazo por riesgo de teratogénesis y/o de aborto espontáneo. Tras el parto, ha recordado que lo mejor es reiniciar los tratamientos lo antes posible y valorar la lactancia materna según la gravedad de la enfermedad.

https://www.elcomercio.es/asturias/1300-asturianos-esclerosis-20191027012653-ntvo.html

XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

El próximo sábado 26 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

jornadas científicas

Estas Jornadas han sido reconocidas de interés socio sanitario por la Consejería de Sanidad del Principado y se dirigen a los afectados de esclerosis múltiple, ya sean pacientes, familiares o profesionales interesados por la enfermedad. Las organiza la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y la entrada es libre y gratuita.

Programa:

Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría.
Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino.

10:00 Inauguración.
D. Ernesto Suárez Grande, Presidente de AADEM.
Representantes del Ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar, Ayuntamiento de Oviedo, Hospital Universitario Central de Asturias y de la Consejería de Salud.

10:20 Ayudas técnicas y rehabilitación logopédica en la EM.
D. Guillermo Parcero Iglesias, Fisioterapeuta de AADEM.
Dña. Dana Díaz Covián, Logopeda de AADEM.

10:40 Prestaciones sociales y laborales para pacientes con EM.
D. Marcos Óscar Martínez Álvarez, Presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias.

11:00 La alimentación en la EM.
Dra. Lorena Suárez Gutiérrez, Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Central de Asturias.

11:20 Síntomas y evolución de la EM.
Dra. Dulce María Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

11:40 Turno de preguntas.

11:55 Descanso-café.

12:25 Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la EM.
Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés.

12:45 Dos últimos tratamientos aprobados para la EM. Tratamientos futuros y para casos especiales.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:05 Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias.

13:25 Embarazo y lactancia con EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:45 Turno de preguntas.

14:00 Clausura
Dr. Dionisio Fernández Uría, Director Científico de las Jornadas.

Para obtener más información podéis contactar con AADEM en el teléfono 985 288 039.

Si queréis, también podéis leer mi resumen de las anteriores Jornadas:

Mi deseo para #ffpacienteNoel

Quiero participar en esta iniciativa tan bonita de ffpaciente en la que los pacientes expresan sus deseos para esta Navidad en forma de tweet, post o vídeo y lo comparten en las redes sociales con el hashtag #ffpacienteNoel. El próximo día 21 de diciembre se reunirán todos estos deseos en una carta a Papá Noel.

Como paciente, lo que pido estas Navidades es que la atención sociosanitaria, la información y la actualidad en salud, las terapias rehabilitadoras, las charlas y jornadas científicas, las escuelas de pacientes, los servicios de ayuda a domicilio, etc. lleguen a los pacientes que viven en áreas rurales.

Si recordáis, el pasado 3 de diciembre el manifiesto del CERMI en el Día Internacional de la Discapacidad recordaba que las personas con discapacidad que residen en zonas rurales carecen de atención y recursos, mucho más que quienes viven en zonas urbanas. Como una vez me dijo Ramón Arroyo, «hasta para estar malo es mejor vivir en la ciudad».

Yo misma vivo en una zona cercana a un pequeño hospital comarcal y veo la cantidad de personas de distintos pueblos a los que da servicio. Es verdad que en dicha zona hay núcleos de población con muchos habitantes pero la orografía y el terreno tienen poco de urbanos. Para realizar casi todas las pruebas médicas tenemos que desplazarnos como mínimo ochenta o cien kilómetros (y otros tantos de vuelta) por carreteras que muchas veces se encuentran en estado de abandono. Los pacientes viven en lugares dispersos y necesitan de un transporte o de algún familiar que los lleve y los acompañe a los centros sanitarios. Tenemos peores equipamientos, menos especialistas y a veces alguna especialidad se queda sin médico durante meses y meses. Las rotaciones del personal sanitario son constantes. Por ejemplo, a mí me han visto cinco neurólogos en los tres primeros años desde el diagnóstico de esclerosis múltiple, por no hablar de los oftalmólogos, y así están gran cantidad de pacientes.

ffpacientenoel

A pesar de todo es una maravilla y una suerte tener ese hospital y se agradece tenerlo tan cerca para las revisiones rutinarias y especialmente cuando estamos ante una urgencia. Pero igualmente tengo la sensación de que somos los últimos de la fila y de que nos tocan las sobras de otros centros. Y en particular esta sensación de que somos el último mono se acentúa cuando salimos del hospital o del centro de salud y tenemos que convivir con nuestras enfermedades en casa, con nuestras familias, nuestros trabajos y estudios, con lo difícil que puede ser cualquier tarea doméstica. Estamos muy solos y necesitamos ayuda.

Ayuda de los ayuntamientos, de las consejerías de sanidad, bienestar y servicios sociales. En las áreas rurales las asociaciones lo tienen difícil para llegar y poder aportar apoyo, información y terapias. Por no hablar de la conexión a internet, que apenas llega y los pacientes no pueden acceder a contenido de calidad ni compartir testimonios. Y sin embargo los que sí llegan a todas partes son los bulos de salud, pues dentro de las familias y conocidos siempre se han recomendado pseudoterapias y sin poder contrastar la información nunca se acabará de romper ese círculo vicioso.

En los pueblos parece que es difícil sacar a la gente de casa si no es con motivo de una fiesta. Si se organiza una charla cerca de sus hogares, muy pocas personas acuden. Puede que no tengan tiempo o que no les coincida bien con sus horarios. Puede ser que no estén debidamente publicitadas por los organizadores y colaboradores. Pero luego se organiza otra y tampoco van. Muchas veces es por vergüenza, por esa forma de ser del «aquí no pasa nada», «yo me lo guiso y yo me lo como» o por culpa del «si digo que tengo una enfermedad me van a señalar con el dedo», porque a estas alturas de la película, desgraciadamente eso aún sigue pasando.

Por eso hace falta publicitar los eventos y reuniones de contenido científico desde el ámbito municipal, desde las asociaciones de vecinos y desde los centros de salud. Que los servicios sociales den a conocer todas las opciones para los ciudadanos, desde el contacto con asociaciones como AADEM hasta las ayudas y subvenciones económicas. La telemedicina que se está empezando a implantar en algunos hospitales, el programa Paciente Activo Asturias, el Observatorio de Salud del Principado con su mapa de activos en salud, el Programa de Rehabilitación continuada MEJORA de COCEMFE Asturias son ejemplos de estrategias y actuaciones en las que se debe invertir y que debemos extender para llegar a toda la ciudadanía. Y cuando digo toda, es toda, incluyendo a la población rural.

Siempre he querido abordar este tema y ahora se ha presentado la oportunidad perfecta con #ffpacienteNoel. Y vosotros, como pacientes ¿qué pedís estas Navidades?

 

II Carrera Popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

Ya está aquí la segunda edición de la carrera Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple. Será este domingo día 3 de junio a las 12:00 en Oviedo y este año además del circuito de 6,7 km, tendrá lugar una marcha a pie de 1,6 km. La salida y la meta estarán ubicadas de nuevo en la calle Río Narcea. Las dorsales se recogen presentando el DNI en la cafetería “Más o Menos” situada en el número 6 de la misma calle, el sábado todo el día y el domingo antes de las 11:00.

carrera

Hay diferentes categorías para participar, y las inscripciones son de 7€ para la marcha a pie, 10€ para la carrera en categoría absoluta. Para los menores de 14 años la cuota de inscripción es voluntaria. La carrera estará controlada por los jueces de la Federación Asturiana de Atletismo. Estarán disponibles puestos de avituallamiento y servicios médicos en la zona de salida/meta.

Podéis apuntaros en la web de 321go:

II Carrera popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

El reglamento completo de la carrera está aquí:

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/sm-fotos.sportmaniacs.com/back/ITINERARIO%20Y%20REGLAMENTO%20II%20CARRERA%20OVIEDO..pdf

Y tenéis más información en el Facebook del club deportivo «Más o Menos»:

https://www.facebook.com/clubdeportivomasomenos/

Durante toda la jornada se podrá disfrutar de música, exhibiciones y actividades para niños. Los beneficios irán destinados a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple.

oviedo

Para cualquier duda, el teléfono de AADEM es el 985 288 039 o podéis enviar un correo a clubdeportivomasomenos@gmail.com

¡No os lo perdáis!