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Conclusiones después de las Jornadas Científicas de EM

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Felicito a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple por organizar estas jornadas científicas un año más y agradezco el esfuerzo y la participación de todos los ponentes que han colaborado. Os resumo las ideas que han sido (para mí) más importantes:

jornadas cientificas esclerosis multiple oviedo 2014

 

  • En el ámbito de las prestaciones sociales y laborales, la esclerosis múltiple se tiene en cuenta de forma expresa y existe un mayor reconocimiento a nivel administrativo. Las últimas sentencias se hacen eco de la esclerosis múltiple: el hecho de que se conozca más la enfermedad, hace que tenga una trascendencia reflejada en la práctica. Recordemos que la enfermedad y sus consecuencias son distintas para cada persona y no se pueden evaluar igual.
  • No hay una dieta específica que mejore los síntomas de la esclerosis múltiple. La recomendación es la misma que para cualquier persona no afectada: perder peso para mejorar la movilidad, fraccionar las comidas durante el día para reducir la ansiedad, tomar raciones más pequeñas y restringir el aporte calórico. Además, para evitar el estreñimiento (especialmente en personas con movilidad reducida) se recomienda tomar fibra y abundantes líquidos, así como hacer algún tipo de ejercicio físico. Es preferible obtener los nutrientes directamente de los alimentos, no de los suplementos.
  • En los resultados de una encuesta realizada a 75 pacientes de esclerosis múltiple, quedó reflejado que aproximadamente la mitad de los encuestados no estaban recibiendo ningún tipo de rehabilitación. La percepción de la calidad de vida de los encuestados es buena, a pesar de las dificultades, y es directamente proporcional al nivel económico.
  • Con respecto a los factores ambientales que pueden influir en la aparición de la esclerosis múltiple, me gustaría destacar la hipótesis higiénica que afirma que el poco contacto con gérmenes y virus en la infancia nos predispone a desarrollar enfermedades autoinmunes. En los países con mayor nivel de desarrollo económico aumenta la incidencia de estas enfermedades. Por ejemplo, las personas que hayan estado en contacto con el virus de Epstein-Barr en la adolescencia (y hayan desarrollado mononucleosis) tienen 2,3 veces más riesgo de padecer esclerosis múltiple, pues el virus reside latente en el cuerpo en los linfocitos B.
  • En cuanto al consumo de tabaco, debemos incentivar su abandono, pues la nicotina aumenta la permeabilidad de la barrera hematoencefálica. Los fumadores tienen un 50% más de riesgo de padecer brotes y alteraciones relacionadas con la esclerosis múltiple, y desarrollan más discapacidad en menos tiempo.
  • Por otro lado, se han realizado algunos estudios en países del norte de Europa que demostraron que pequeños incrementos de vitamina D, que inhibe la proliferación de linfocitos T, disminuyen los brotes en un 10%.
  • Para tratar la fatiga, debemos seguir una serie de consejos higiénicos como seguir un ritmo adecuado de sueño, planificar nuestras actividades y hacer calendarios, incluir períodos de descanso y establecer límites sobre lo que podemos hacer o no.
  • Para tratar los trastornos de la marcha, se recomienda la fisioterapia (en la medida de lo posible) y el nuevo medicamento fampridina (Fampyra) probado en pacientes de los hospitales asturianos ha dado mejores resultados que los esperados por los propios médicos, con independencia del tipo de esclerosis múltiple y del tratamiento de base. Lo ideal sería disponer de medios suficientes para que los pacientes con esclerosis múltiple realizaran algún tipo de rehabilitación todos los días.
  • Estamos en un momento en que aparecen nuevos tratamientos, como el interferón pegilado (Plegridy) cada 2-4 semanas, Copaxone 40mg 3 días a la semana, alemtuzumab (Lemtrada), teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato o BG-12 (Tecfidera). En los dos primeros tratamientos, ya conocidos, se modificaría la frecuencia de administración. De los tres últimos tratamientos, todavía existen muchas dudas acerca la eficacia, la seguridad y los efectos secundarios a largo plazo, así como de su efectiva incorporación a la cartera de medicamentos de los hospitales españoles por cuestiones de carácter económico. La parte negativa es que las formas progresivas de la esclerosis múltiple continúan siendo las grandes olvidadas.

 

Tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple

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El interferón beta es el primer tratamiento aprobado para la esclerosis múltiple remitente-recurrente. Se incluyen Avonex®, Betaferon®, Extavia® y Rebif®; todos indicados para las formas de EM que cursan con brotes. El primero en salir al mercado fue Betaferon®, en 1993. Estos medicamentos son inyectables, bien por vía intramuscular o por vía subcutánea (bajo la piel), y los pacientes reciben instrucciones para la correcta administración en sus casas, ayudándose de jeringas precargadas o dispositivos autoinyectores. La frecuencia de las inyecciones varía desde una vez por semana a una inyección cada 48 horas, en función de la dosis y del tipo de medicamento.
Los principales efectos secundarios del interferón beta son los síntomas pseudogripales y las reacciones en el lugar de la inyección. Los síntomas pseudogripales incluyen fiebre, escalofríos, sudores, dolor muscular y cansancio. Para calmar estos síntomas, se recomienda tomar ibuprofeno, paracetamol o naproxeno unos minutos antes o después de cada inyección. Para aliviar las reacciones en la piel, como hinchazón, enrojecimiento y dolor, es conveniente que la inyección esté a temperatura ambiente; aplicar
frío antes y después; y rotar las zonas de inyección.
Otros efectos secundarios más serios pero menos comunes del interferón son reacciones alérgicas, depresión y problemas de hígado. Es necesario realizar análisis de sangre periódicamente para
controlar la función hepática. Algunos pacientes podrían desarrollar anticuerpos y volverse inmunes al interferón beta, lo que requeriría un cambio de tratamiento. No todos los pacientes experimentan los mismos efectos secundarios con la misma frecuencia. Por ejemplo, los síntomas pseudogripales pueden ser más comunes al comienzo del tratamiento.
Otro tratamiento de primera línea: Copaxone®
Copaxone® (acetato de glatirámero) fue aprobado en 1996 para tratar la esclerosis múltiple remitente-recurrente. A fecha de mayo de 2013, era el medicamento prescrito más frecuentemente para las formas con brotes. Copaxone® se administra a diario mediante una inyección subcutánea. Los efectos secundarios típicos incluyen reacciones en el lugar de la inyección, rubor, dolor en el pecho y reacciones después de la inyección que suelen durar de 15 a 30 minutos y desaparecen sin tratamiento, como ansiedad, palpitaciones y dificultad para respirar.
Para estados más avanzados: Tysabri®
Tysabri® (natalizumab), aprobado en 2006, se utiliza en pacientes con brotes que no toleran o no han respondido a tratamientos como los anteriores. Se administra cada 4 semanas (una vez al mes) mediante infusión por vía intravenosa en un hospital de día. Es incompatible con otros tratamientos para esclerosis múltiple. Algunos pacientes podrían desarrollar una rara enfermedad llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML por sus siglas en inglés), causada por el virus JC, para la cual no hay un tratamiento específico. Por eso en algunos países se estableció una distribución restringida de Tysabri® que asegura un control estricto de su administración y una respuesta más rápida a cualquier posible efecto secundario severo.
Estos tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple ayudan a reducir el número y la frecuencia de los brotes, así como la progresión de la enfermedad. Los brotes normalmente se tratan con corticoesteroides para reducir la inflamación, por ejemplo prednisona oral o metilprednisolona intravenosa (Solu-Medrol®). La plasmaféresis se ha utilizado para tratar síntomas severos en algunos pacientes que no responden a los corticoides.
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