¿Habéis visto la serie The West Wing? Puede que la conozcáis como El Ala Oeste de la Casa Blanca. Este drama político creado por Aaron Sorkin y emitido por NBC de 1999 a 2006 transcurre en la susodicha ala oeste de la Casa Blanca con el objetivo de seguir el día a día del equipo del presidente de los Estados Unidos de América. Es un claro ejercicio de patriotismo protagonizado por un gobierno ficticio que para muchos sería el ideal, pero también es una serie innovadora en su género y sin ella probablemente no disfrutaríamos de otras series de carácter político en la actualidad.
Al leer la sinopsis, me despertó la curiosidad el hecho de que el presidente en la ficción tuviera esclerosis múltiple. Me intrigaba ver cómo enfocaban este asunto en una producción para la pequeña pantalla cuyo último capítulo se emitió hace ya más de diez años. Para haceros una idea general os recomiendo el resumen de EMpositivo.org. The West Wing es una serie larga, de siete temporadas con 22 episodios cada una y lógicamente la EM no está presente a todas horas, pero me gustaría analizar su papel y comentar mis impresiones desde mi punto de vista esclerótico.
Los guionistas querían que el presidente ficticio padeciera una enfermedad crónica, que no fuera transmisible o contagiosa (como el SIDA), que no supusiera un rápido deterioro cognitivo y emocional grave (como la enfermedad de Alzheimer), ni físico (como la esclerosis lateral amiotrófica) y que tampoco fuera terminal (como pueden serlo muchos tipos de cáncer). Y finalmente se decantaron por la esclerosis múltiple.
Josiah «Jed» Bartlet, descendiente de políticos, natural de New Hampshire, acusado por muchos de ser un elitista y un esnob, se presentó como candidato por el Partido Demócrata a las Elecciones Presidenciales. Fue diagnosticado con esclerosis múltiple remitente recurrente después de experimentar episodios de déficit neurológico ocho años atrás. Finalmente fue elegido presidente sin dar a conocer su enfermedad a su equipo ni al electorado.
La persona que lleva en secreto la enfermedad junto con Jed es su mujer y primera dama Abbey, que además es doctora. Ella misma es quien toma la decisión de comenzar el tratamiento con Betaferon, que por aquel entonces era el único tratamiento aprobado por la FDA para la EM. También lo saben el mejor amigo de Jed y jefe de gabinete Leo McGarry, y el vicepresidente John Hoynes, pues en caso de incapacidad grave del presidente, él asumiría las responsabilidades del cargo.
A raíz de un comentario enigmático por parte de Hoynes, el director de comunicaciones Toby Ziegler sospecha que algo no va bien. El presidente se sincera con él y posteriormente lo notifica al resto del equipo. Como todos los pacientes a la hora de comunicar el diagnóstico, Jed está en una posición de vulnerabilidad, expuesto a que los demás lo juzguen. Las reacciones de sus compañeros varían entre el shock, el miedo, la decepción, traición, confusión, preocupación por el futuro… Cada persona necesita su tiempo para asimilarlo.
Y si ya es difícil para Jed decirlo a su equipo, la EM se convierte en la madre de todas las noticias cuando voluntariamente decide contarlo al pueblo estadounidense. Bartlet no es el primer presidente que ha ocultado sus problemas de salud, ni mucho menos. No ha incumplido ninguna ley, pero se expone a una sanción del Congreso. Para su equipo es importante conocer la percepción de la gente, si creen que el presidente está en condiciones de ejercer su trabajo y especialmente, si continúan confiando en él después de no haber dicho toda la verdad acerca de su salud.
Tras realizar algunas encuestas concluyen que la sociedad desconoce en qué consiste la EM, no sabe qué tipo de enfermedad es, piensan que es mortal… Algunos consejeros recomendaban a Jed que no lo dijera públicamente porque la enfermedad no se comprende: «quienes dicen mentiras tales como que la EM es mortal deberían pedir disculpas a los familiares de esos pacientes». A pesar de todo, aprovechan esta oportunidad para educar a la ciudadanía.
En un primer momento, el hecho de haber ocultado la EM resulta molesto para el círculo más cercano. Creen que de haberlo sabido podrían haber ayudado mejor al presidente y podrían haber tenido mayor control sobre la situación al comunicarlo al público. Por otro lado, Abbey no esperaba que su marido se presentara a la reelección; quisiera que Jed lo hubiera consultado con ella porque está preocupada por su futuro: «yo soy médico y ni siquiera sé cómo va a evolucionar la enfermedad».
Bien avanzada la serie, durante un viaje en pleno compromiso diplomático, Jed sufre un brote que comienza con parálisis en las manos que se extiende a las piernas. Ha perdido sensibilidad, le resulta imposible comer por sí mismo, no puede mantenerse en pie pero en ningún momento se plantea volver a casa. Como necesita desplazarse en silla de ruedas y en el aeropuerto no está disponible una plataforma para desembarcar del avión, su asistente personal lo lleva en volandas para bajar la escalerilla. Sufre una caída en el baño al intentar mantenerse de pie y expresa la rabia al darse cuenta de que le está costando hacer su trabajo más de lo que esperaba. Las caídas, las barreras arquitectónicas y sobre todo, la lucha interna que libra un paciente a diario consigo mismo son ejemplos de los daños colaterales y los retos que supone la EM.
Jed, Abbey y el equipo deciden hacer todas las adaptaciones posibles para mantener a raya la fatiga en el trabajo. Ante la preocupación por los síntomas cognitivos y para ejercitar su cerebro, también juega al ajedrez con Leo una hora a la semana. Las recomendaciones de su médico pasan por siestas, reuniones cortas, hacer por teléfono todo lo que se pueda, reducir los viajes, dejar de fumar, utilizar el bastón, controlar la temperatura ambiente para evitar el exceso de calor… Así tiene que modificar y ajustar su vida una persona con EM, o como él mismo dice: «ahora programamos los discursos en función del tiempo que puedo estar de pie».
A lo largo y ancho de Internet se ha criticado al actor que interpreta a Jed Bartlet en The West Wing, Martin Sheen, porque no aparenta estar «visiblemente» enfermo. Parece que Internet desconocía los síntomas invisibles de la EM, y en cuanto a los visibles, los propios pacientes tampoco sabríamos imitarnos a nosotros mismos. El personaje hace como que sufre menos de lo que en verdad es, intenta aparentar que la cosa no es para tanto, algo que todos hacemos habitualmente. Expresiones suyas como «envejecer antes de tiempo» y «los días buenos son cada vez menos buenos» son totalmente certeras.
La mayoría de las personas con EM sigue sufriendo aún hoy en día el mismo dilema que Jed Bartlet: decir en tu trabajo que tienes una enfermedad crónica. A pesar de todo lo que se sabe ahora sobre la EM en comparación con lo que se sabía entonces, el desconocimiento y la ignorancia de la sociedad hacen que los pacientes sigan teniendo miedo a las posibles consecuencias. Para mí, está claro que cuando las personas a tu alrededor conocen tu situación, en concreto las que se preocupan genuinamente, te proporcionarán mejor ayuda. Si no saben lo que te pasa, no hay nada que hacer. Por eso los propios pacientes tenemos que educarnos a nosotros mismos y a la sociedad en general.
Os agradezco que llegarais al final de esta entrada y recomiendo The West Wing a los seriéfilos, pues como dicen en The Guardian, es una serie que se entiende mejor en el contexto político actual que cuando se emitió originalmente. Y también la recomiendo a las personas con EM y a sus amigos y familiares. Se sentirán identificados con muchas palabras que se dicen, discusiones, situaciones de tensión y de incertidumbre. Por esto mismo, además de como entretenimiento, puede servir perfectamente como una herramienta más para contribuir a esa educación.
Para mí fue lo que despertó mi interés, pero ojalá que cuando veamos de nuevo The West Wing dentro de otros diez años no tengamos que reparar en el papel de la esclerosis múltiple y estemos más cerca de olvidarnos de ella.
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