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Un brote muy severo

Hace unas semanas os hablaba del tema de la espasticidad, pero a día de hoy ha dejado de ser un problema.

Oviedo desde el HUCA

He tenido un brote severo a nivel medular, cuando acudí al médico no podía caminar sin la ayuda de muletas y realmente me costaba tenerme en pie, coordinar los movimientos de las rodillas y pies, perdí sensibilidad y estaba en general muy débil, con pocas fuerzas.

Los neurólogos dijeron que podía ser una progresión muy pronunciada de la enfermedad o un brote muy fuerte, entonces ingresé en el hospital y me pusieron los correspondientes bolos de corticoides (nunca había recibido tantos). El efecto de los corticoides se notó desde el primer momento, aunque ya sabréis que la recuperación va despacio. Ahora que estoy de vuelta en casa después de una semana en el hospital, se nota que me puedo desenvolver mejor.

Este brote supone para mí un antes y un después. Como decía el doctor, la esclerosis múltiple avanza porque es así y llega un momento en que los tratamientos se quedan cortos y ya no dan para más. Es entonces cuando hay que buscar una medicación más fuerte, que a riesgo de tener efectos secundarios más serios y necesitar un seguimiento más exhaustivo, me hará sentir mejor con la enfermedad en general. Estoy intrigada por ir conociendo más detalles.

Por ahora suspendo el Betaferon y también el Lioresal, ante el cual no había reaccionado muy bien, y a partir del próximo mes, cuando se hayan hecho todas las valoraciones y los análisis pertinentes ya tendré nuevo tratamiento.

Informe de mi brote más reciente

Como a muchos de vosotros, la esclerosis múltiple ha querido visitarme este verano y el pasado mes de junio ingresé de nuevo en el hospital por un brote.

Comenzó con un cansancio desmesurado en las piernas y un dolor intenso en la derecha, desde la nalga hasta el pie. Con el paso de los días, sentí hormigueos desde la cintura para abajo y algunas dificultades para empezar a orinar. Para cuando fui a urgencias, me costaba mover los pies, donde también se vio alterada la sensibilidad.

Al no sentir mis propios pies, no tenía una percepción correcta de mi postura y al caminar, la marcha era algo torpe. Cojeaba un poco de la pierna derecha (la que me dolía), aunque también había perdido fuerza en la izquierda.

Pasé seis días en el hospital, donde me administraron el correspondiente tratamiento con corticoides intravenosos. También recibí medicación para el dolor, que se hacía verdaderamente molesto por las noches. A pesar de la torpeza, pude desenvolverme bastante bien.


Durante las primeras 24 horas, la orden que dejaron los médicos fue la de no caminar (nada más que para ir al baño). Entiendo que necesitaba descansar, pero me chocó esta orden porque en anteriores ocasiones la recomendación fue justamente lo opuesto: pasea, camina; si conoces a alguien en otra habitación, hazle una visita, pero no estés todo el día en la cama…

Lo primero que mejoró, incluso antes de regresar a casa, fueron las molestias en el momento de orinar, aunque no recuperó del todo.

Lo siguiente fue el dolor de mi pierna derecha, aunque después de un paseo largo o de bastante tiempo de pie, vuelvo a sentirlo y cuando aparece la fatiga, empiezo a cojear ligeramente.

En los pies, la sensibilidad tardó en regresar. Cuando intentaba calzarme una zapatilla, no podía hacerlo sin mirar, pues podía acertar o bien darle una patada y mandarla a la otra punta de la habitación. Era como si llevara puestos unas medias o unos calcetines rígidos, muy apretados. Cada vez que intentaba estirar los dedos encontraba mucha resistencia.

En casa, al principio le tenía miedo a mi querida cinta de andar porque temía caerme, pero fue una gran ayuda para recuperar. Este verano fue difícil salir de casa durante mucho tiempo, porque entre el calor y la humedad, Asturias parecía la selva tropical.

En esta ocasión, la resonancia magnética mostró una nueva lesión en la médula, con la que se podían relacionar los síntomas de este brote. Sigo con el tratamiento habitual de Betaferon, pero a mi neuróloga le entraron dudas y solicitó una segunda opinión…

La historia de mi EM, parte 5: no reconozco un brote cuando lo veo

En la entrada anterior de mi historia con la esclerosis múltiple, os comentaba lo importante que es escuchar las señales que nos envía el cuerpo. Pues este es otro caso en el que yo no supe interpretar estos mensajes.

Hace poco más de un año, acudí a la consulta de neurología para la revisión de los 6 meses. En esta ocasión me recibió un nuevo doctor. Le conté que sentía hormigueos en el pie derecho, y que había notado una sensación rara: cada vez que doblaba el cuello hacia abajo sentía una «descarga» de corriente por la espalda. Me explicó que se llama signo de Lhermitte, y es un síntoma muy común en la esclerosis múltiple. Solicitó una nueva resonancia magnética (craneal y medular con contraste), porque ya habían pasado más de 18 meses desde la última, y creyó conveniente realizar una nueva resonancia de control. Recuerdo que cuando finalizó la prueba se me habían dormido por completo los brazos y las piernas, cosa que no me había ocurrido antes.
Para la siguiente revisión en la consulta, donde ya me recibió mi doctora habitual, continuaban los hormigueos en el pie derecho y también en el costado izquierdo. Sentía esas zonas como entumecidas, y me costaba un poco mover la pierna, teniendo algunas dificultades para ponerme en pie desde la posición de sentado. Cada vez que doblaba el cuello hacia abajo, lo hacía muy despacio y con cuidado, para evitar molestias. Todo esto ocurrió durante siete meses, más o menos.
La resonancia magnética mostró que esos entumecimientos se debían a nuevas lesiones que habían aparecido en la médula espinal a nivel cervical y dorsal. Cuando nuevos síntomas se relacionan directamente con nuevas lesiones activas, estamos ante un brote. Lo peculiar de este brote sensitivo en concreto es la duración. Los síntomas se prolongaron en el tiempo y las molestias que ocasionaban eran leves, de forma que en ningún momento sentí la necesidad o la urgencia de acudir al médico, como en anteriores ocasiones. No supe reconocerlo. La doctora me informó de que podía recibir tratamiento con corticoides si yo lo quisiera, pero que si podía evitarlos y seguir con mi vida como hasta entonces, mejor.
De todas formas, en mí se aprecia cierta inestabilidad al caminar, y los hormigueos no se han ido del todo. Concluyó que estoy en condiciones de solicitar una valoración de la discapacidad…
Yo pensaba que llevaba dos años sin brotes, y resulta que era mentira.

La historia de mi EM, parte 4: las secuelas vienen y van

Mi historia con la esclerosis múltiple continúa. A medida que pasa el tiempo, voy aprendiendo cosas sobre mí misma y sobre la enfermedad, y voy escuchando lo que dice el cuerpo, aunque a veces no esté muy segura de lo que significa. Eso me pasa a menudo.

Transcurrido un año desde mi tercer brote mi tercer brote, apareció de nuevo la visión borrosa en el ojo derecho. Yo pensaba: «ya estamos otra vez», pero a medida que pasaban las horas, comprobé que las molestias iban y venían, eran intermitentes, y no sentía apenas dolor. Era muy extraño, porque no parecía un brote. De todas formas, seguí el consejo que siempre me dieron los neurólogos: si tienes molestias durante más de 24 horas, acude directamente a urgencias.
Me dijeron que tenía un poco de fiebre, 37,7ºC. Yo me había tomado la fiebre en casa, pero el termómetro siempre marcaba por debajo de 37. La oftalmóloga dijo que el fondo de ojo se veía normal, pero que efectivamente mi visión había empeorado. Después, la neuróloga solicitó una analítica de sangre y de orina para descartar posibles infecciones, y le comenté que yo no percibía estos síntomas como un brote, pues no eran constantes y no tenían la intensidad de las neuritis anteriores.
Los resultados de los análisis eran normales y lo más seguro es que yo tuviera cualquier virus (seguramente el de la gripe). Pero la neuróloga me explicó algo que yo desconocía: los virus bajan las defensas, y el tratamiento con interferon beta, también. En condiciones normales, el propio organismo se encarga de reparar en la medida de lo posible los daños causados por la esclerosis múltiple (remielinización). Cuando las defensas bajan, ese «sistema de mantenimiento» del cuerpo deja de reparar las lesiones para luchar contra infecciones externas. Por eso percibimos con más intensidad las secuelas de los brotes anteriores. Y eso era lo que me estaba ocurriendo a mí.
La neuróloga me recetó paracetamol para la fiebre y dijo que, de todas formas, hice bien en acudir a urgencias para descartar una posible neuritis óptica. Al final no era nada, pero la vista es tan sensible que parecía algo más, especialmente después de dos neuritis, y necesitaba salir de dudas.
Las molestias continuaron tres o cuatro días más, y luego todo volvió a su sitio. Pero ante cualquier duda, consultad al médico. Yo no sabía lo que me estaba ocurriendo y necesitaba respuestas, y sobre todo, tranquilidad.

La historia de mi EM, parte 3: sin descanso

En la tercera parte de mi historia con la esclerosis múltiple la protagonista es una nueva neuritis, otra vez en el ojo derecho. Nueve meses después de mi primer ingreso hospitalario por la EM y del comienzo del tratamiento con interferón beta, la historia se repetía.

Un día me levanté con molestias y dolor en el ojo derecho y visión borrosa, que iba empeorando a lo largo del día. Los objetos y los colores parecían muy brillantes, sobre todo el blanco, y las luces muy deslumbrantes, por débiles que fueran.
Esta vez, desde que noté que algo iba mal, esperé casi 48 horas antes de acudir al médico. El neurólogo me había dicho que un brote es la aparición de un síntoma, con gran intensidad, que permanece durante un período mínimo de 24 horas. Si llegara a encontrarme así, o bien si la situación es insostenible, entonces debía ir directamente a urgencias (como la vez anterior). Desde luego, es muy diferente acudir al médico en una situación o en otra: esta vez no necesitaba ayuda para caminar, ni me mareaba, ni me sentía muy cansada. El único problema era el dolor en el ojo y la visión borrosa.
De urgencias me pasaron a oftalmología. Era verdad que había perdido agudeza, visión cromática y campo visual, pero esta vez no se apreciaba inflamación al ver el fondo de ojo, por lo que las lesiones se encontrarían en algún punto posterior del nervio óptico.
En la consulta de neurología me encontré con una nueva doctora. Concluyó que estaba sufriendo un nuevo episodio de neuritis óptica y que era conveniente el ingreso en el hospital. En un principio no me gustó la idea, porque yo tenía en la cabeza mi anterior estancia en el hospital (lo mal que me encontraba) y no pensaba que este brote fuera para tanto, y más cuando ya había pasado una neuritis óptica. Tampoco me gustó la idea de los corticoides, que me dejan hecha polvo… pero accedí. Era mi tercer brote en menos de dos años.
Por este brote me perdí las últimas tres semanas de clase en la universidad y los exámenes de mayo (y parte de los de junio). Me vi obligada a revelar mi diagnóstico a personas que de otra forma nunca se lo diría, por la escasa relación que tenemos y porque desconozco cómo reaccionan en estos casos. La ronda de conversaciones fue agotadora y las respuestas fueron de todos los colores, pero al final todo el mundo intentó colaborar conmigo como pudo y darme facilidades, así que todo salió prácticamente como si nada hubiera ocurrido.
Después de realizar una nueva resonancia, la neuróloga dijo que la buena noticia es que el tratamiento está funcionando, porque la neuritis no fue grave y porque las lesiones del brote anterior estaban inactivas.
Sin embargo, mi visión ha cambiado bastante. Desde entonces, los días soleados no puedo salir de casa sin mis gafas de sol. Paso menos tiempo mirando la pantalla del ordenador o de la televisión, y para leer tengo que cuidar a la iluminación, para que no me dé directamente en los ojos, o para que no haya ningún reflejo en un cristal, etc. Cada vez que hago algún esfuerzo físico (pequeño, eso sí) y cada vez que siento mucho calor, la visión borrosa vuelve (fenómeno de Uhthoff). Ver bien es mucho más que ser capaz de distinguir las letras a diferentes distancias.
¿Qué síntomas os resultan más molestos?