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La historia de mi EM, parte 2: un punto de inflexión

En esta segunda parte de mi historia, de la cronología de mi esclerosis múltiple, hablaré de un brote que para mí fue el más significativo.A pesar de que el neurólogo me había advertido de que muchos síntomas pueden ser muy limitantes y aparecer repentinamente, no me lo llegaba a creer del todo. Yo continuaba con mi vida normal y mis estudios, sin ninguna molestia.

Un año después de la neuritis óptica me desperté por la mañana y cuando intenté incorporarme todo empezó a dar vueltas. Con la ayuda de mi novio conseguí llegar al baño y a la cocina para desayunar, pero vimos que la situación era insostenible porque casi no me aguantaba de pie y decidimos acudir directamente a urgencias.
Cuando pasé a triaje, saqué mi informe de neurología del año anterior y apenas podía dar explicaciones: me mareaba y me sentía muy cansada. Me hicieron un análisis de sangre, un electrocardiograma, una radiografía del tórax y una exploración neurológica por parte las dos doctoras de urgencias (la que finalizaba la jornada y la que entraba a sustituirla). Además del vértigo, con el paso de las horas aparecían nuevas molestias: perdía movilidad en la mano derecha y tenía dificultad para hablar.
La doctora me explicó que estábamos ante un nuevo brote. Al haber tenido dos brotes que afectan a zonas distintas y que están separados en el tiempo, se pueden atribuir a la misma causa. El síndrome clínico aislado se convirtió en esclerosis múltiple remitente-recurrente. El neurólogo realizó una exploración neurológica más exhaustiva y muchas preguntas relativas a mis hábitos cotidianos y a mi salud y la de mis familiares. Decidió que lo más conveniente era el ingreso en el hospital.
Para tratar el brote, me administraron bolos de corticoesteroides (metilprednisolona) por vía intravenosa durante cinco días. A partir del sexto día, los corticoides se administran por vía oral (prednisona), junto con el desayuno, durante varias semanas reduciendo la dosis periódicamente.
Durante mis seis días en el hospital comprobé que había muchas cosas que no podía hacer yo sola y aprendí a aceptar la ayuda de los demás. Necesitaba ayuda para levantarme de la cama y de una silla (porque no tenía equilibrio), para vestirme (porque no tenía destreza), para lavarme la cabeza (porque no tenía fuerza), a veces también para comer (porque la comida no se aguantaba en el cubierto), para ponerme las zapatillas (porque no me podía agachar), etc. Es muy duro no poder expresar con palabras lo que quieres, lo que necesitas, porque no accedes a ellas rápidamente y no las puedes articular bien. La mente se nubla (también por la acción de los corticoides) y necesitas que te expliquen las cosas varias veces. Escuchaba a la gente muy lejos, como si estuviera dentro de una burbuja. No podía leer porque me mareaba. Daba paseos por el pasillo porque el médico me dijo que anduviera, pero se volvía una tarea agotadora.
El neurólogo me propuso comenzar el tratamiento de la enfermedad con Betaferon, y una enfermera me facilitó todo el material de aprendizaje y me explicó cómo se preparan las inyecciones. Pero antes, hice una nueva resonancia, esta vez craneal y medular con contraste. Las lesiones de este brote se encontraban en la región del cerebelo.
Al llegar a casa me sentí mucho más cansada: lo primero que hice fue meterme en la cama y dormir. Los siguientes días sentí los efectos secundarios de los corticoides (sarpullidos en la piel, cara hinchada, sueño, hambre, movimientos lentos, etc.). Me dediqué a dar pequeños paseos,  aprendí a poner las inyecciones y practicaba mi caligrafía a la vez que recuperaba la movilidad en la mano. Mi mente seguía espesa: tenía que leer una línea tres veces (como mínimo) para entenderla y tuve que aprender a resolver sudokus otra vez (a pesar de que son uno de mis pasatiempos favoritos). Al hablar sigo teniendo alguna dificultad, y al subir y bajar escaleras voy con todos los sentidos puestos.
Desde este brote tan intenso y con tantos síntomas, mi vida diaria no es igual que antes. Además de lo dicho anteriormente, me convertí en paciente crónica, incorporé la rutina de la medicación y visito al médico más de lo que me gustaría. Siempre estoy cansada y siento que no funciono igual, tanto de cuerpo como de mente.
Para vosotros, ¿cuál fue el momento más decisivo en el transcurso de vuestra esclerosis múltiple?

La historia de mi EM, parte 1: recibiendo el diagnóstico

Esta entrada es la primera de muchas en las que iré contando la historia de mi enfermedad. Creo que puede ser de interés para otros pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares, al igual que yo me siento identificada al escuchar otras historias.
No sabría decir con precisión si la neuritis óptica fue la primera manifestación de mi esclerosis múltiple. Se sabe que otros síntomas suelen aparecer antes de que se declare la enfermedad, pero no les prestamos más atención porque no los relacionamos con una causa mayor.
Un día de verano, caminando de regreso a casa tras un paseo largo, noté que no veía del todo bien por mi ojo derecho. Al día siguiente, esa sensación seguía igual, me molestaba. Luego, la visión se empezó a nublar, como si viera una cortina de humo y los colores perdían intensidad. Sentía mucho dolor al mover el ojo arriba y abajo y hacia los lados, especialmente por la parte de atrás y también tenía dolor de cabeza por la parte frontal y las sienes. Probé a taparme el ojo con una gasa porque al ver bien por un ojo y mal por el otro, acabas un poco mareada.
Ya en la primera consulta, el oftalmólogo dijo que tenía inflamado el nervio óptico y que había que averiguar la causa. Hice un análisis de sangre (que salió normal) y una resonancia craneal. Sin administrar ningún medicamento, acudí algunas veces más a oftalmología a la vez que esas molestias que tenía en el ojo derecho se iban calmando y la vista volvía prácticamente a la normalidad. Cuando llegaron los resultados de la resonancia (que mostraba «focos de inflamación»), el oftalmólogo decidió pasarme a neurología porque el ojo en sí estaba bien y el problema estaba en el nervio. Antes de ver al neurólogo realicé otra prueba que se conoce como potenciales evocados, donde miden el tiempo de respuesta de tu cerebro ante estímulos externos y lo comparan con unos tiempos estándar para ver si hay alguna anomalía.
El neurólogo ya tenía un diagnóstico: esclerosis múltiple en forma de síndrome clínico aislado. Me explicó qué era la mielina del sistema nervioso central y que el sistema inmunitario la ataca por causas que se desconocen, como si se pudiera trasplantar y el cuerpo la rechazara. Dijo que la neuritis óptica es una forma de presentación muy típica de la esclerosis múltiple en chicas jóvenes, y que generalmente es señal de buen pronóstico. También me hizo consciente de que cualquier día puede aparecer un nuevo síntoma: despertarme y no poder mover una pierna, tener la lengua dormida y no poder hablar con claridad o un nuevo episodio de neuritis óptica.
Me miraba un poco raro mientras me explicaba todo eso y al final me dijo que le llamó la atención mi actitud tranquila, pues permanecí calmada escuchando todo lo que me decía. Varios meses atrás, le comunicó la misma noticia a otra chica joven con neuritis óptica, pero ella no lo asimiló del todo bien en un primer momento, se puso muy nerviosa y rompió a llorar…
Afortunadamente, no me tocó pasar por ese periodo que vive mucha gente desde la aparición de los primeros síntomas o brotes hasta el diagnóstico definitivo. Hacen pruebas y análisis, visitan a un médico y a otro, sin dar con la razón de sus problemas, aumentando su estrés, su incertidumbre y la frustración de no saber qué les ocurre y si pueden hacer algo para mejorar su situación.
El neurólogo me recomendó continuar con mi vida normal y llevar conmigo una copia del informe con el diagnóstico de esclerosis múltiple. Prefirió esperar a ver si tenía un nuevo brote antes de comenzar un tratamiento para la enfermedad, porque también podía ocurrir que no se volviera a repetir nunca más…
No es fácil ser recién diagnosticada. ¿Cómo fue el comienzo de vuestra esclerosis múltiple? ¿Cómo os afectó el diagnóstico?