Después de casi 9 años con esclerosis múltiple y echando la vista atrás, compruebo que durante todo este tiempo he tenido que adaptarme y sacar conclusiones sobre todo lo que me iba pasando y las he sintetizado en estas 9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple. Quiero compartirlas con vosotros y animaros a que elaboréis vuestra propia lista.
#1. Si no te cuidas tú, nadie lo hará por ti.
Está visto que si yo no cuido mi salud y me preocupo de descansar, de seguir las recomendaciones del médico, de intentar llevar hábitos saludables, a los demás no suele preocuparles mucho si tú te encuentras mejor o peor, si necesitas sentarte, si sientes dolor, si necesitas descansar, si te molesta la luz, si hay un baño cerca, si puedes caminar más lejos, si no puedes exponerte mucho tiempo al sol, si quedarte a cenar te supone un desajuste, etc.
#2. Tus prioridades y tu forma de entender la vida cambian.
El concepto «vida normal» cambia de significado. Mucha gente piensa que la EM se limita a los brotes y que yo estoy mala solo cuando me ingresan en el hospital y cuando salgo ya estoy como nueva, pero no es así. Esto es un trabajo a tiempo completo. Los brotes suelen dejar secuelas, y son estas secuelas, junto con otros síntomas y los efectos secundarios de la medicación lo que configura tu nueva vida «normal». Me he vuelto más egoísta (consecuencia directa de lo relatado en el punto #1) y a la vez más intolerante con la gente que no tiene razones para quejarse. Me deshago de gente tóxica que no me aporta nada (porque existen de verdad) y busco tiempo para estar con los que me importan y para hacer lo que me gusta.
#3. Conocimiento es poder.
Ya desde el principio parece que nadie me va a explicar de qué va la esclerosis múltiple y está más claro todavía que los propios neurólogos no tienen muy claro qué decirte y esperan que tú les hagas preguntas, pues algunos pacientes quieren conocer más información y otros prefieren no saber. Los que sí queremos saber tenemos que buscar la información por nuestra cuenta en sitios fiables, para bien ser, y saber así qué puede pasar, pero no para ponerse en lo peor, sino para reconocer posibles síntomas, qué especialistas nos pueden ayudar y qué podemos hacer para gestionar esta enfermedad de la mejor manera.
#4. La mayoría de los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles.
Precisamente la campaña por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019 este 30 de mayo es #MiEMinvisible y tiene como protagonistas a los síntomas invisibles de la enfermedad. El dolor, la fatiga, los mareos, los problemas visuales, urinarios, sexuales; las alteraciones sensitivas, cognitivas y emocionales… Como dice el eslogan: «No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos». No se ven pero pueden incapacitar al paciente y dejar tanto impacto o más que los que sí se ven.
#5. El paciente no es el único afectado.
Convivimos con una enfermedad que es totalmente impredecible y nos obliga a adaptarnos constantemente. Las familias suelen verse alteradas al recibir un diagnóstico como éste, especialmente los convivientes y los cuidadores. He aprendido que muchos no van a estar ahí, que la constelación de caras que están a tu alrededor cambia inevitablemente y que algunos no sabrán qué hacer ni cómo actuar. Ellos también necesitan cuidarse a sí mismos, hablar de la esclerosis múltiple y desahogarse de vez en cuando, pues es una carga emocional difícil de manejar.
#6. La fisioterapia es tan importante como los medicamentos.
Mi neurólogo dice que de todas las cosas que yo puedo hacer para mantenerme bien, la fisioterapia es probablemente la mejor. Y yo digo que todos los médicos deberían hacer especial hincapié en la importancia de la actividad física ya desde el momento del diagnóstico. No hay que pasarse, sino hacer poco a poco lo que podamos. Para mí fue un subidón saber que con estiramientos puedo controlar la espasticidad sin necesidad de tomar un relajante muscular y que los ejercicios hipopresivos y específicos de suelo pélvico me ayudan a controlar un poquito mejor la urgencia urinaria.
#7. Las asociaciones de pacientes no son enemigos.
A mí me costó algo de tiempo, pero al final mereció la pena hacerles una visita y conocerlos, y ver la ayuda tan necesaria que prestan a los pacientes allí donde no llega la Seguridad Social. También valoro muchísimo las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organizan y que cada vez reúnen a más asistentes, pues a cada nueva Jornada acuden recién diagnosticados que buscan información fiable. Me aconsejaron muy bien al solicitar la valoración de discapacidad y gracias a ellos puedo participar en el Programa Mejora de COCEMFE Asturias.
#8. Los pacientes crónicos son vulnerables ante las pseudoterapias.
Las enfermedades hacen que algunas personas busquen todas las opciones posibles para cuidarse y sentirse mejor, y muchas veces lo hacen sin razonar, sin pensar, sin cuestionar la autoridad y la integridad de los «profesionales» que se los venden, olvidando el sentido común, sin reparar en gastos, sin poner los pies en el suelo, y no debe ser así. Por otra parte, también los pacientes escuchamos mucho lo de «¿has probado esto?», «¿has visto que Fulanito ha tomado tal cosa y está genial?», «a mi vecina le ha funcionado esto otro», etc. y es lo último que necesitamos, que alguien que no sabe y que no tiene ni idea nos induzca a cuestionar a nuestros médicos.
#9. Está en nuestras manos concienciar a la sociedad.
Tenemos que dar visibilidad a la esclerosis múltiple porque las personas que nos pueden estar escuchando son familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, empleados, alumnos, profesores, vecinos, etc. de otras personas con esclerosis múltiple, y de esta forma conocerán un poquito mejor las vicisitudes de esta enfermedad y contribuimos normalizar su condición y facilitar un poquito su relación y su inclusión. Los pacientes no estamos obligados, pero creo que tenemos la responsabilidad de hablar de ella y contar lo que nos pasa, cómo nos afecta y cómo pueden ayudarnos los demás.
Y vosotros, compañeros de fatigas ¿qué habéis aprendido?
