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Saber o no saber

Recientemente se han publicado los resultados de una encuesta realizada en el Reino Unido en la que preguntaban a las personas con esclerosis múltiple si, de ser posible, querrían conocer el pronóstico de su enfermedad a largo plazo. Incluían cuestiones como en qué momento preferirías saberlo, si en el diagnóstico o más adelante o si supondría una carga emocional manejable. Para ampliar la información sobre este estudio haced click en este enlace de la web TiTi y la página en inglés PLOS ONE con todos los datos, que dan para mucho. Pero hoy me quedo con la pregunta del millón: ¿saber o no saber?

Si me hicieran la pregunta en esta etapa de mi vida, respondería afirmativamente. Diría que sí porque creo que sería la clave para escoger los tratamientos de una forma mucho más acertada y evitando riesgos. Se podría retrasar la aparición de síntomas, anticiparse a posibles efectos secundarios y retardar la progresión de la EM. Los pacientes podrían comenzar una terapia física antes de que fuera demasiado tarde, lo que ocurre en muchos casos, e ir ajustando su estilo de vida desde el diagnóstico introduciendo cambios en el descanso y en la alimentación.

Pienso que de existir esta posibilidad, habría podido comenzar el tratamiento desde el minuto uno y empezar una lucha más activa contra la EM. Creo que con un tratamiento preventivo mi organismo no habría estado tan desprotegido ante los brotes más fuertes y no le habrían pillado por sorpresa. También habría comenzado a informarme de la enfermedad mucho antes y hubiera aprendido a escuchar mejor las señales que manda el cuerpo.

En mi opinión, en el supuesto caso de disponer de la tecnología y los marcadores adecuados para conocer el pronóstico de la EM, estaríamos ante la siguiente mejor noticia por detrás de la cura definitiva de la enfermedad y de la regeneración de la mielina y la reparación de los axones. Sería como tener una bola de cristal que nos permitiera ver el futuro y no solo adelantarnos a los acontecimientos, sino también modificarlos o como mínimo, estar mejor preparados de lo que estamos ahora para el momento de su llegada.

Ahora, a toro pasado y conviviendo con la EM es fácil para mí valorar esta cuestión hipotética. Pienso que haber sido posible conocer cómo iba a evolucionar mi enfermedad, haberlo sabido al principio hubiera sido extraño y desmoralizante y ante tal proposición no sé qué hubiera dicho. Después de una neuritis óptica que no me afectó significativamente, todo iba normal, entonces una cosa es que te digan lo que puede pasar y otra es saber cómo se las gasta esta enfermedad y hasta dónde puede llegar porque lo estás viviendo en tus propias carnes. Ahí está el verdadero choque entre el dicho y el hecho, entre las previsiones y la realidad, y la espera se habría hecho difícil de soportar.

Siento que de haber conocido el pronóstico habría dejado de perseguir la carrera marítima. Cosa que tampoco hubiera sido fácil, pero podría haber estudiado otra cosa en lugar de invertir tiempo, esfuerzo y dinero en algo que no me hiciera sentir tan inútil hoy en día. No me malinterpretéis, si uno tiene la posibilidad de estudiar lo que sea, creo que lo mejor es aprovechar la oportunidad y aprender todo lo posible de esa experiencia, pero el sentimiento de frustración y la sensación de que mi formación se ha ido por la borda siguen ahí, y nunca mejor dicho.

Pero claro, igual que no tenemos una máquina del tiempo para viajar al pasado, tampoco podemos viajar al futuro. Recibo el diagnóstico a los veinte años, sin tener ni idea de lo que es la EM. El neurólogo diciendo que puede que no ocurra nunca más en la vida y que no quiere darme tratamiento para no condenarme a pincharme un día sí y otro también porque soy muy joven y porque no se sabe lo que va a pasar. ¿Qué otra información tengo para decidir? ¿De quién me fío? ¿Qué voy a hacer? La respuesta de los médicos se formula en tres palabras mágicas y es la misma que para todos los recién diagnosticados: haz vida normal.

Y cuando poco después sufrí nuevos brotes vi que la recomendación unánime por parte de los profesionales era la de no tomar decisiones drásticas ni durante ni justo después de un brote. La química cerebral de los pacientes está alterada y no es el momento adecuado para considerarlo. Aunque se haya contemplado con anterioridad, en mitad de un brote no se recomienda hacer cosas del tipo dejar de trabajar o dejar de estudiar, hacer una compra considerable como un coche o una vivienda… No es aconsejable porque el riesgo de arrepentimiento es elevado y ese tipo de decisiones son difíciles de deshacer.

Por eso, entre que me recupero del brote, me adapto a las secuelas y todo vuelve a esa vida normal que dicen los médicos el tiempo se me echa encima y me quedo sin opciones. Además, consideré siempre que lo mejor para mi salud física y mental era mantener la rutina y no introducir cambios sustanciales.

Pero en definitiva sigue siendo imposible en la actualidad conocer cómo va a evolucionar nuestra esclerosis múltiple. Fijaos que utilizo las formas verbales en modo subjuntivo o en tiempos condicionales, pues a pesar de que me han asaltado en numerosas ocasiones y la cuestión es ciertamente interesante, estos pensamientos míos no dejan de ser pura especulación.

Y vosotros, si os dieran a elegir, qué preferiríais ¿saber o no saber?

IV Barómetro EsCrónicos 2017

Un año más vuelve el Barómetro EsCrónicos para conocer la percepción del estado de salud de los pacientes crónicos durante los últimos doce meses y la calidad de la asistencia sanitaria en España.


Ha sido diseñado por diversas asociaciones de pacientes junto con el asesoramiento técnico de los investigadores Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo de la Universidad Complutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología y Enfermería).

Consiste en una encuesta breve en la cual se plantean preguntas acerca de la atención recibida, las facilidades o dificultades en el acceso a los medicamentos y tratamientos, la comunicación entre los distintos especialistas que nos atienden, y en general, la satisfacción con el funcionamiento del sistema sanitario español.

La información y los datos aportados tienen carácter confidencial y pueden participar en la encuesta tanto pacientes como familiares y cuidadores. Los resultados se publicarán a mediados del próximo mes de mayo.

Enlace a la encuesta EsCrónicos: http://encuestas.cps.ucm.es/index.php/37573?lang=es

Tu opinión es importante y necesaria para conocer la experiencia real de los pacientes crónicos y poder introducir mejoras en el sistema de salud.

¡Participa!

Más información en:

http://www.escronicos.com/es/

Encuesta global de MSIF acerca de empleo y EM

La Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ha elaborado una encuesta global orientada a los pacientes de esclerosis múltiple y a sus cuidadores para conocer en qué medida afecta a sus posibilidades y capacidades de empleo y para poder ayudar a todos los afectados que quieran trabajar.


Las preguntas giran en torno a las dificultades que ocasiona la esclerosis múltiple para trabajar, qué adaptaciones nos gustaría tener o nos hubiese gustado tener en empleos anteriores, y también sobre los cuidadores, si ellos también trabajan y si tienen a su disposición medidas que ayuden a conciliar ambas cosas.

El cuestionario se completa en apenas 10 minutos y está disponible en varios idiomas:

Español: https://www.surveymonkey.com/r/CZX8RQP

Alemán: https://www.surveymonkey.com/r/CHC8J6M

Árabe: https://www.surveymonkey.com/r/CCCDSHZ

Chino: https://www.surveymonkey.com/r/Q5KZQFX

Francés: https://www.surveymonkey.com/r/JVSXWXG

Hindi: https://www.surveymonkey.com/r/QT89CGH

Indonesio: https://www.surveymonkey.com/r/QQ5MVQY

Inglés: https://www.surveymonkey.com/r/CHGH99K

Polaco: https://www.surveymonkey.com/r/F9Q8YGB

Portugués: https://www.surveymonkey.com/r/Q93RC7F

Ruso: https://www.surveymonkey.com/r/CHRZPJV

Los resultados de la encuesta se publicarán en el próximo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en 2016 y serán comparados con los datos obtenidos en la encuesta anterior realizada en 2010. Esta última había mostrado que pequeñas medidas como la flexibilidad en los horarios suponen un impacto muy positivo en trabajadores con EM.

¡Participa!

Más información en:

http://www.msif.org/news/2015/09/17/take-part-in-the-global-ms-employment-survey/?lang=es

http://www.worldmsday.org/es/stories/global-ms-employment-survey/