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Resumen de las XVIII Jornadas Científicas de EM

El pasado sábado 26 de octubre en el HUCA pudimos disfrutar de las XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple. Al igual que en años anteriores, han sido muchos los asistentes y hemos aprendido y ampliado la información para gestionar mejor nuestra enfermedad. Por mi parte agradezco a AADEM su compromiso y su trabajo y a los ponentes su tiempo y dedicación.

Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, abrió las Jornadas Científicas recordando la importancia de los actos que dan visibilidad a la EM y la necesidad de ayuda en las actividades de la asociación. La concejala de Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, Yolanda Vidal, es una de los 1.300 pacientes de EM en Asturias y conoce de primera mano los problemas de accesibilidad que experimentan en el día a día y por ello expresó su agradecimiento «a las personas que dedican su tiempo para mejorar el nuestro». Posteriormente, José Antonio Vecino González, director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV, pidió a los pacientes que «no se callen aquellas cosas en las que el personal sanitario puede mejorar».

Por su parte, el consejero de Salud del Principado, Pablo Fernández Muñiz, destacó la importancia de la confianza y la empatía para una buena relación clínica con los profesionales y recomendó a los pacientes «prevenirse de modas aparentemente saludables pero realmente fraudulentas». Por último, Luisa Carcedo, ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recordó que «no hay enfermedades, hay enfermos» y que la EM es el perfecto ejemplo de ello. Valoró el papel cada vez más protagonista que tienen las asociaciones, las escuelas de salud y los pacientes activos y expuso las necesidades más apremiantes de formar a los pacientes, apoyar a los cuidadores, actualizar a los profesionales y concienciar a la sociedad.

Las ponencias comenzaron de la mano de Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM, que informó de la variedad de productos de apoyo que utilizan los pacientes para prevenir y compensar deficiencias, y que también pueden resultar útiles a cualquier persona en un momento determinado. Ante el amplio catálogo de productos, de los que se han mostrado muchos ejemplos y adaptaciones para todo tipo de actividades, recomienda dejarse asesorar por profesionales como los terapeutas ocupacionales e informarse de las ayudas sociales disponibles para la adquisición de estos productos. Es conveniente analizar nuestra situación actual, la comodidad, el precio, la necesidad de entrenar o aprender a utilizarlos correctamente, siempre probar antes de comprar y así evitar convertir nuestra casa en una ortopedia.

La logopeda de AADEM, Dana Díaz Covián, ha explicado cuáles son los principales problemas que sufren los pacientes en este ámbito. La hipotonía de la musculatura orofacial se debe a la falta de tono en los músculos de la boca, la lengua, el paladar y para rehabilitarla se hacen masajes y ejercicios específicos dentro de la terapia miofuncional. La disartria ocurre cuando el habla está afectada y se aprecia lentitud, ecolalia, dificultad respiratoria y cambios en el tono y en el ritmo. Se hace especialmente difícil hablar por teléfono o en lugares públicos con mucho ruido y aconseja realizar ejercicios de articulación, entonación y trabajar la respiración. La disfagia es la dificultad para tragar de forma segura y para ello recomienda aprender las fases de la deglución, aprender a desplazar alimentos en la boca, utilizar espesantes y comer siempre bien sentados en un lugar tranquilo.

La siguiente ponencia corrió a cargo de Marcos Óscar Martínez Álvarez, presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias. Nos ha recordado la figura del graduado social como una valiosa fuente de información y asesoramiento jurídico, que a veces es confundida con abogados o trabajadores sociales. Ha expuesto las características y las diferencias entre los conceptos de discapacidad e incapacidad, las condiciones para acceder a pensiones contributivas o no contributivas, límites de cotización, etc. La valoración de la discapacidad se realiza dentro del baremo legal y la valoración de la incapacidad, que está intrínsecamente ligada al trabajo, es más injusta si cabe puesto que carece de un guion. Como consejo imprescindible ante valoraciones y trámites administrativos y judiciales recomienda reunir todos los informes médicos relativos a nuestra salud porque «los informes son nuestras pruebas».

La endocrinóloga Lorena Suárez Gutiérrez nos habló de alimentación en la EM. Se ha considerado que la alimentación es un factor de riesgo a la hora de desarrollar la enfermedad, considerando en particular las grasas saturadas y el déficit de vitamina D. Subraya la importancia de prevenir la obesidad manteniendo la actividad física y recomienda ingerir fibra y líquidos para evitar el estreñimiento. También ha repasado los problemas de disfagia presentes en un 30-40% de los pacientes y sus consecuencias como desnutrición, deshidratación y pérdida de masa muscular, así como los riesgos de atragantamiento y neumonía por aspiración. A día de hoy no existen estudios clínicos que aporten evidencias sobre dietas beneficiosas para los pacientes con EM y por tanto la recomendación es que sigan la misma dieta equilibrada y variada que el resto de la población, moderando la ingesta de sal, azúcares y grasas saturadas.

jornadas científicas

Posteriormente, la neuróloga Dulce María Solar Sánchez ha repasado la definición de la EM -crónica, inflamatoria, autoinmune, neurodegenerativa, desmielinizante…- y los criterios diagnósticos, las pruebas complementarias -resonancia magnética, punción lumbar, potenciales evocados-, las formas evolutivas -remitente-recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, progresiva-recurrente-, el pronóstico y los síntomas de la EM, entre otros: síntomas visuales; trastornos del equilibrio; temblor; vértigo; pérdida de sensibilidad; problemas urinarios, intestinales y sexuales; dolor; trastornos del habla; fatiga; síntomas cognitivos y emocionales… Ha recordado la necesidad de confirmar que un síntoma determinado se debe a la EM y no a otras enfermedades que pueden manifestar una clínica similar, y ha recalcado la trascendencia de la ventana terapéutica de oportunidad por la cual los tratamientos son más efectivos cuanto antes se administran al paciente.

Las dos siguientes ponencias por parte de los neurólogos Joaquín Peña Martínez y Roberto Suárez Moro giraron en torno a los tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple disponibles en la actualidad. En la primera de ellas se han repasado los tratamientos aprobados para la EM y sus características, posología, formas de administración y efectos adversos, desde los más antiguos interferones y acetato de glatirámero y siguiendo con natalizumab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida y alemtuzumab. En la segunda ponencia los protagonistas han sido la cladribina y el ocrelizumab, que recientemente han pasado a formar parte del arsenal terapéutico y se han explicado sus mecanismos de acción, eficacia y contraindicaciones. El siponimod ya ha sido aprobado por la FDA y se espera que a final de año la EMA haga lo propio. En la actualidad dos anticuerpos monoclonales están presentando buenos resultados en ensayos clínicos frente a teriflunomida y son el ofatumumab y el ublituximab. El trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, cuyo objetivo es erradicar los linfocitos B y T y reconstituir de esta manera el sistema inmunitario, se considera que hoy en día solo debe ser utilizado en ensayos clínicos, pues su gran problema es la seguridad para los pacientes.

A continuación, el neurólogo Pedro Oliva Nacarino ha profundizado en el manejo de algunos de los síntomas y las secuelas de la EM. La espasticidad o rigidez muscular puede ser generalizada o focal y genera dificultad para caminar, contracturas, pie caído, dolor, etc. y suele tratarse con fisioterapia y fármacos como el baclofeno y derivados del cannabis, toxina botulínica, férulas y electroestimulación funcional. La fatiga se puede gestionar con amantadina, modafinilo y antidepresivos y también corrigiendo factores predisponentes y con medidas no farmacológicas (sueño, ejercicio físico, planificación). Los síntomas urinarios pueden ser síndrome irritativo (vejiga hiperactiva) o síndrome obstructivo (retención urinaria) y se pueden controlar con anticolinérgicos, neuromodulación de raíces sacras, electroestimulación del nervio tibial, botox y cateterismos periódicos. Además podemos adoptar medidas higiénicodietéticas como beber abundantes líquidos (pero no antes de dormir), llevar ropa suelta, tomar vitamina C y hacer ejercicios de suelo pélvico. El dolor es un síntoma frecuente que se presenta de forma continua o intermitente. Puede ser neuropático, osteomuscular, secundario al tratamiento o por causa de la espasticidad y se trata con antiepilépticos, antidepresivos o derivados del cannabis. Y por último, el deterioro cognitivo, que es un síntoma muy habitual pero que no desemboca en una demencia. Al no disponer de fármacos para tratarlo, se recomienda a los pacientes mantenerse mentalmente activos y hacer ejercicios de estimulación cognitiva.

Y para cerrar estas Jornadas Científicas, el neurólogo Dionisio Fernández Uría ha abordado el tema de la esclerosis múltiple y planificación familiar. Un 60% de los afectados por esta enfermedad son mujeres y conviene aclarar que la EM no afecta a la fertilidad y que el embarazo no perjudica la evolución de la EM. Lo que sí puede influir en la evolución es el tiempo que se está sin medicación para buscar un embarazo. Recomienda plantearse el embarazo tras al menos un año de estabilidad clínica. La probabilidad de brotes disminuye en el primer trimestre de embarazo y aumenta durante los tres meses inmediatamente posteriores al parto. Es conveniente estudiar la fertilidad de la pareja y saber que los tratamientos de fertilidad aumentan el riesgo de brotes. Durante la gestación no se recomiendan fármacos por posibles riesgos para el feto, pero se valorará su uso si el beneficio es superior al riesgo. Los interferones y el acetato de glatirámero se pueden usar hasta o durante el embarazo y si es necesario durante la lactancia, para la que también se pueden utilizar el natalizumab y el rituximab, puesto que no pasan a la leche materna. Otros medicamentos deben ser retirados o suspendidos semanas antes del embarazo por riesgo de teratogénesis y/o de aborto espontáneo. Tras el parto, ha recordado que lo mejor es reiniciar los tratamientos lo antes posible y valorar la lactancia materna según la gravedad de la enfermedad.

https://www.elcomercio.es/asturias/1300-asturianos-esclerosis-20191027012653-ntvo.html

XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

El próximo sábado 26 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

jornadas científicas

Estas Jornadas han sido reconocidas de interés socio sanitario por la Consejería de Sanidad del Principado y se dirigen a los afectados de esclerosis múltiple, ya sean pacientes, familiares o profesionales interesados por la enfermedad. Las organiza la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y la entrada es libre y gratuita.

Programa:

Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría.
Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino.

10:00 Inauguración.
D. Ernesto Suárez Grande, Presidente de AADEM.
Representantes del Ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar, Ayuntamiento de Oviedo, Hospital Universitario Central de Asturias y de la Consejería de Salud.

10:20 Ayudas técnicas y rehabilitación logopédica en la EM.
D. Guillermo Parcero Iglesias, Fisioterapeuta de AADEM.
Dña. Dana Díaz Covián, Logopeda de AADEM.

10:40 Prestaciones sociales y laborales para pacientes con EM.
D. Marcos Óscar Martínez Álvarez, Presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias.

11:00 La alimentación en la EM.
Dra. Lorena Suárez Gutiérrez, Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Central de Asturias.

11:20 Síntomas y evolución de la EM.
Dra. Dulce María Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

11:40 Turno de preguntas.

11:55 Descanso-café.

12:25 Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la EM.
Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés.

12:45 Dos últimos tratamientos aprobados para la EM. Tratamientos futuros y para casos especiales.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:05 Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias.

13:25 Embarazo y lactancia con EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:45 Turno de preguntas.

14:00 Clausura
Dr. Dionisio Fernández Uría, Director Científico de las Jornadas.

Para obtener más información podéis contactar con AADEM en el teléfono 985 288 039.

Si queréis, también podéis leer mi resumen de las anteriores Jornadas:

Tres años con Tysabri

Se cumplen tres años desde mi primera infusión de Tysabri y ya van 41 dosis. Desde el principio me ha ido muy bien y mi calidad de vida mejora sustancialmente sin tener que pincharme un día sí y un día no. Los efectos secundarios que he notado son principalmente dos: dolor de cabeza después de la infusión y cansancio la semana que toca ponerlo, cuando parece que te estás quedando sin gasolina. Para sobrellevar mejor el dolor de cabeza me tomo un paracetamol justo antes del Tysabri, consejo de mi neurólogo, y si es necesario, me tomo otro unas horas después.

Cada seis meses mi enfermera me cita para hacer la analítica del virus JC. De momento han salido negativos, cosa que me alegra. Se desconoce la forma en que uno se expone a este virus. Recordad que el virus JC es el causante de la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), una infección potencialmente mortal que puede ocurrir si hemos estado expuestos a este virus y estamos en tratamiento con natalizumab y también si hemos recibido tratamiento con inmunosupresores en el pasado.

En este tiempo han tenido lugar dos cambios en lo referente al seguimiento y la administración del medicamento:

tysabri
  • Desde hace un año, cuando fui a mi resonancia anual requerida me informaron de que la duración de la prueba sería mucho más reducida. Esto es así porque se ha elaborado un nuevo protocolo de resonancia magnética para los pacientes en tratamiento con Tysabri. Recordemos que en función de los niveles de anticuerpos para el virus JC las resonancias se hacen cada 3 meses, 6 meses o 1 año y que se realizan para detectar posibles casos de LMP antes de que el paciente experimente algún síntoma, pues esta infección puede presentarse de manera asintomática. Según este nuevo protocolo abreviado, se obtienen unos cortes estratégicos donde los neurólogos y los radiólogos buscan la presencia de lesiones indicadoras de LMP. En lugar de la media hora larga de costumbre fue de unos quince minutos como mucho. La verdad es que no lo medí con el reloj, pero me dio la sensación de que tardé más en cambiarme la ropa por el camisón y vestirme otra vez que todo el tiempo efectivo que pasé en la máquina.
  • Por otra parte también han reducido el tiempo de estancia en el hospital de día. Primero te administran el gotero de siempre con el natalizumab con la misma dosis y a la misma velocidad (300 mg y 115 ml/h) pero se reduce la cantidad de suero de vigilancia que después recibimos todos los pacientes. En lugar de poner 100 ml y esperar unos 40 minutos a que pase, nos ponen 20 ml en poco menos de dos minutos. Lo de suero de vigilancia se hace por observar a los pacientes un tiempo prudencial después de administrar el natalizumab. Esto solamente lo hacen los pacientes que han pasado las 12 primeras dosis de Tysabri sin haber sufrido ninguna reacción adversa.

Así que el Tysabri funciona, para mí resulta muy cómodo y a partir de ahora paso menos tiempo en la resonancia y menos tiempo en el hospital de día.

Me gusta pensar que estas nuevas medidas se han implantado pensando en el confort y la comodidad de los pacientes.

Más información:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415″>https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415

¿Se puede donar sangre con esclerosis múltiple?

Esta es una pregunta que me encuentro con mucha frecuencia por internet y para la que nunca había tenido una respuesta clara y concluyente. Unos decían que sí porque no había evidencia de que fuera malo; otros decían que no por la medicación…

Buscando información por mi cuenta (en sitios fiables, por supuesto) he visto que en la web de Cruz Roja Española dice que

«no puedes donar sangre si tienes una enfermedad grave o si eres enfermo crónico»,

y en la del Centro Comunitario de Sangre y Tejidos de Asturias se excluye a

«personas con enfermedades crónicas del sistema nervioso central».

Así que no parecía que fuera posible donar sangre teniendo una enfermedad que cumple todos esos puntos como la esclerosis múltiple. Para despejar dudas en lo que al resto de tejidos se refiere, he trasladado esta pregunta directamente a la Organización Nacional de Trasplantes y a continuación os copio y pego lo que amablemente me han respondido:

«La donación de órganos y tejidos, incluyendo en estos a la sangre, médula ósea y sangre de cordón umbilical, requieren la máxima seguridad para las personas que van a recibirlos posteriormente. Es por ello que se excluyen las enfermedades sin una etiología clara como es el caso de la esclerosis múltiple.

Adicionalmente, aquellos pacientes que requieren el tratamiento para la esclerosis múltiple a menudo lo hacen con inmunosupresores de diferentes tipos que pueden potencialmente afectar a los resultados de los test biológicos que se realizan en las donaciones.»

La información que presento aquí se refiere a los donantes y a los trasplantes en España. Desconozco si los requisitos para aceptar o excluir donantes difieren de un país a otro o si por el contrario están unificados por algún convenio de colaboración. Si queréis saber más, os recomiendo que contactéis con las entidades y organizaciones pertinentes en cada país.

donar sangre con esclerosis múltiple

En resumen:

¿Se puede donar sangre, órganos, médula ósea, etc. con esclerosis múltiple?

NO,

por ser la esclerosis múltiple una enfermedad de etiología desconocida y de forma complementaria, por recibir tratamientos que pueden alterar los test biológicos necesarios en las donaciones.

Los pacientes de esclerosis múltiple nos hacemos esta pregunta porque como todo ser humano, queremos sentirnos útiles y ayudar a otros seres humanos y el hecho de que no nos sea posible donar nos desilusiona profundamente. Es otro elemento más en la lista de «cosas que no podemos hacer».

Espero que esta información sea útil y contribuya a resolver esta cuestión que tanta polémica genera. Y recordad que al final siempre nos quedará la opción de donar nuestros restos a la investigación científica.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

En la entrada anterior os comentaba las 9 cosas que he aprendido durante estos años con la esclerosis múltiple, y quiero complementarla con una serie de consejos para los pacientes. Da la casualidad de que coinciden en número y también son 9. Quiero dejar claro que no me gusta decir a la gente lo que tiene que hacer porque sé que no es agradable, pero os dejo estos consejos por si pudieran ser útiles en alguna circunstancia y para haceros reflexionar. Yo misma los intento seguir y me están dando buenos resultados.

Aquí van estos 9 consejos para vivir con esclerosis múltiple:

1. No tengas más miedo a los médicos que a las enfermedades.

Mucha gente no va al médico, al fisioterapeuta, al dentista, etc. argumentando que «están muy bien» y que «no pasa nada». Pasan años y años resentidos por lesiones que no se han curado bien, pero a pesar de estar fastidiados siguen sin hacer nada por arreglarlo. Y a veces notamos síntomas de brote y nos resistimos a llamar al neurólogo porque sabemos lo que toca. La realidad es que todos en algún momento sentimos miedo o angustia por ir a la consulta y es verdad que no hace ninguna gracia ir al hospital, al ambulatorio, a hacer pruebas… No es plato de buen gusto para nadie, y qué decir ya cuando nos toca estar ingresados, pero vale más ser profesionales y pensar que cuanto antes lo hagamos, antes nos encontraremos mejor.

2. Aprende lo que puedas sobre la esclerosis múltiple.

Con el paso del tiempo conoces y escuchas las señales de tu cuerpo y si además aprendes cosas sobre tu enfermedad, sabrás manejarla y controlarla, y así no te pillará tan desprevenido. Mis dos últimos brotes de la esclerosis múltiple fueron serios pero si soy sincera, no han tenido ese factor sorpresa que muchas veces desestabiliza más que el brote en sí. No podemos ver el futuro ni pero cuando más o menos sabes a lo que te enfrentas y lo ves venir, es más fácil de digerir. Siempre es mejor estar informado, aunque es bueno ir dosificando la cantidad de información a medida que la vayamos necesitando y no recibirla toda de golpe.

3. Date una vuelta por la asociación.

Nadie está obligado a pasarse por las asociaciones de pacientes, pero cada uno a su tiempo, nunca está de más acercarse a conocer la asociación más cercana. Si no los conoces no sabes cómo te pueden ayudar y nunca se sabe cuándo los puedes necesitar. Recuerda siempre que si necesitas información sobre algo, los que saben de ello son los que tienen las respuestas, y allí estarán bien enterados y actualizados. Además, seguro que encuentras personas geniales y admirables con historias impresionantes que dejan huella.

4. No te compares con otros pacientes.

Igual que no se pueden comparar dos vidas, dos personalidades, dos familias, etc. no puedes comparar tus síntomas con los de otra persona, ni los tratamientos, ni comparar lo que puedes hacer o no. Sus trabajos, sus estudios, sus familias y sus aficiones son diferentes. Por esta razón muchos pacientes no quieren saber nada de las asociaciones, pues temen encontrarse tanto al que está mejor como al que está peor que ellos mismos. Recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras y que no hay dos pacientes iguales. No todos van a tener los mismos síntomas ni al mismo tiempo ni con el mismo grado de afectación y/o visibilidad ni el mismo impacto en su vida diaria.

5. Lleva los «mantenimientos» al día.

Cuidar la alimentación, mantenerse física y mentalmente activo adaptando los ejercicios a nuestras posibilidades, no escatimar en sueño y descanso… Todos estos aspectos son importantes para llevar unos hábitos saludables, pero también debemos ocuparnos de los catarros, esguinces, etc. y no dejarlos sin curar porque cuanto mejor esté tu salud en general, mejor podrás gestionar la esclerosis múltiple. Evita los excesos y no olvides hacer las revisiones y los chequeos rutinarios (ver consejo #1). No se trata de ser hipocondríaco, sino más bien como dice mi tía: «si el día de mañana pasara algo, yo no quiero hacerme reproches». Pues eso.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

6. No huyas de las ayudas técnicas.

La gente suele tener un concepto equivocado de las ayudas técnicas y piensa que por utilizarlas te has dado por vencido, que te estás poniendo límites, que te has vuelto un vago o algo por el estilo. No entienden que las ayudas técnicas favorecen la autonomía. Por ejemplo, una persona que necesita bastón o muletas y camina despacio, puede beneficiarse de un scooter para hacer los recados más rápido, sin cansarse tanto y reduciendo el riesgo de caídas. Por supuesto que como todo, hay que aprender a utilizarlas correctamente para evitar lesiones, compensaciones y malas posturas del cuerpo. Otros muchos se resisten a utilizarlas porque les da vergüenza y temen que la gente les señale por la calle, pero pienso que sin ellas muchas personas dejarían de hacer cosas o incluso ni siquiera saldrían de sus casas.

7. Conoce tus límites, pide ayuda y déjate ayudar.

Los días que nos encontramos mejor y con algo más de energía aprovechamos para hacer más cosas, pero te darás cuenta de que si te emocionas mucho, los siguientes días pagarás caras las consecuencias. Lo bueno en estos casos es saber hasta dónde puedes llegar, echar el freno a tiempo y delegar tareas o dejar que nos ayuden. Todos sabemos que es muy fácil decirlo y que es realmente difícil pedir ayuda porque sentimos frustración por no poder hacer algo nosotros solos y nos fastidia «molestar» a los demás por nuestra «inutilidad». Pero la gente de tu entorno que de verdad se preocupa por ti te ayudará como pueda porque quieren que tú estés bien y no te canses más de lo debido ni te expongas a caídas o lesiones evitables e innecesarias.

8. Cuida tu bienestar emocional.

La dimensión psicológica de la esclerosis múltiple se suele dejar a un lado en las consultas y muchas veces tiene más impacto que la parte física. Estar constantemente adaptándose a situaciones cambiantes, el proceso de duelo que supone tener una enfermedad crónica, vivir en la incertidumbre permanente y sentir la incomprensión de los demás es desesperante y agotador. Tenemos que hablar de lo que nos pasa, con nosotros mismos, con nuestras parejas y nuestras familias. Muchas personas han recibido una educación que no ve bien el hecho de expresar los sentimientos, llorar, etc. y otras tantas todavía ven como un estigma solicitar ayuda psicológica para sobrellevar determinadas situaciones que nos ocurren en la vida, pero lo mejor es acudir a un profesional. Nos ayudará a asimilar las emociones que conlleva la EM y a desarrollar estrategias de adaptación.

9. No permitas que nadie juegue con tu salud.

Este es probablemente el mejor consejo de todos, porque sirve para cualquier momento y para todo el mundo. A día de hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero tarde o temprano aparecerá el charlatán vendehumos de turno diciendo que las compañías farmacéuticas conspiran para llenarse los bolsillos y no compartir sus avances científicos, que lo artificial es malísimo, que todos los doctores están equivocados y por eso no nos ofrecen esa cura milagrosa que por un precio especial él o ella te puede proporcionar… Recomiendo seguir el consejo #2 y a la vez, cultivar en tu vida unos valores con sentido común que te acompañen siempre y a los que te puedas agarrar cuando vengan curvas, para que cuando lleguen situaciones desestabilizantes como el diagnóstico de una enfermedad y todo empiece a dar vueltas, esa filosofía de vida no se vea perturbada por nada ni por nadie.

Seguro que vosotros también tenéis un puñado de buenas recomendaciones y me encantaría que las dejarais en los comentarios.