Archivo de la etiqueta: esclerosis múltiple

El impacto de la COVID-19 en la Esclerosis Múltiple – Mi resumen de la charla

El pasado sábado 7 de noviembre de 2020 el doctor Dionisio Fernández Uría, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cabueñes en Gijón dio una charla sobre esclerosis múltiple y COVID-19. Como siempre, agradezco su tiempo y dedicación al doctor y también a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM), que ha colgado el vídeo íntegro en su página web para todos los que no pudieron participar. Como siempre, yo os dejo mi resumen particular de esta ponencia tan necesaria y tan interesante.

Recomendaciones generales COVID-19

Las recomendaciones generales para los pacientes de EM siempre son elaboradas y revisadas por expertos que obtienen sus datos de estudios científicos y se actualizan con frecuencia desde que se publicaran allá por el mes de marzo.

Respecto a las medidas especiales de protección recomendadas a la población general, todos los pacientes con EM deben cumplirlas estrictamente:

  • Uso correcto de la mascarilla, tapando nariz y boca y para entrar a los centros sanitarios una quirúrgica o FFP2.
  • Lavado de manos con agua y jabón y cuando no sea posible, usar gel hidroalcohólico.
  • Mantener la distancia de seguridad de 2 metros.
  • Evitar lugares cerrados, mal ventilados y/o con mucha gente.

Deben adaptarse a las circunstancias de cada persona: edad, secuelas, grado de discapacidad, comorbilidades, riesgo de contagio en su zona de residencia, etc.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) observa que el mero hecho de tener EM no aumenta el riesgo de padecer COVID-19 ni de tener un peor pronóstico o de fallecer en caso de infección. Sin embargo, algunas personas con EM pueden ser más susceptibles de desarrollar casos severos de COVID-19 si tienen mayor edad, EM progresiva, niveles más altos de discapacidad y/o enfermedades concomitantes.

Se recomienda a los pacientes que continúen con su tratamiento de forma habitual y que si desarrollan COVID-19 se pongan en contacto tanto con el neurólogo como con el especialista que esté tratando la COVID para saber si deben suspenderlo o hacer algún cambio.

En España se ha cumplido lo que venía ocurriendo en otros países: más mortalidad en pacientes con formas progresivas, ya sea primaria o secundaria, mayor edad, enfermedades concomitantes (obesidad, diabetes, hipertensión, EPOC, tabaquismo) y un grado de discapacidad alto (valor medio de 6 en la escala EDSS).

Tratamientos para la esclerosis múltiple

La organización MS Trust recomienda mantener el tratamiento de Betaferon, Extavia, Rebif, Avonex, Plegridy, Copaxone, Aubagio, Tecfidera y Tysabri (interferones, acetato de glatirámero, teriflunomida, dimetil fumarato y natalizumab) puesto que no aumentan el riesgo de infección por coronavirus (nivel de riesgo 0). En los pacientes con Tecfidera, el riesgo puede aumentar si el recuento de linfocitos ha estado bajo durante un largo periodo de tiempo (inferior a 800/ml). La evidencia dice que los interferones pueden reducir la necesidad de hospitalización por COVID-19. Se recomienda cambiar la pauta del Tysabri a 6 u 8 semanas, pues se sabe que mantiene su protección y disminuye el riesgo de infección por COVID y así como el riesgo de desarrollar LMP.

Gilenya (fingolimod) debe utilizarse con precaución cuando el riesgo de COVID sea alto o muy alto en el lugar de residencia (nivel de riesgo 1). Aumenta el riesgo de infección pero los beneficios de continuar el tratamiento lo compensan.

Ocrevus (ocrelizumab) y rituximab deben utilizarse con precaución cuando el riesgo de COVID sea alto o muy alto (nivel de riesgo entre 1 y 2). Aumenta el riesgo de infección viral aunque los beneficios compensan. A falta de confirmación, existen datos que apuntan a que también aumenta la posibilidad de hospitalización y de ingreso en UCI, por tanto se recomienda valorar el retraso de la siguiente dosis mientras el nivel de riesgo en la zona no disminuya y en los casos de EM primaria progresiva se recomienda solo continuar el tratamiento cuando este riesgo sea bajo.

Mavenclad (cladribina) se debe utilizar con precaución (nivel de riesgo 2) ya que aumenta el riesgo de infección viral especialmente en los tres meses posteriores a la última dosis. Si se ha administrado solo el primer ciclo, se recomienda reforzar las medidas de protección y valorar el retraso en la próxima dosis de tratamiento hasta que el riesgo de contagio disminuya.

Lemtrada (alemtuzumab) solo debe utilizarse cuando el riesgo de contagio por COVID es bajo porque aumenta la posibilidad de infección viral significativamente (nivel de riesgo 3), en particular en los tres meses siguientes a una ronda de tratamiento. Se recomienda al paciente reforzar las medidas de protección y valorar el retraso de la próxima dosis hasta que el riesgo de infección sea bajo.

Las personas que por alguno de los tratamientos referidos previamente tengan un recuento de linfocitos inferior a 500 deben extremar las medidas de precaución: mascarilla FFP2 y aislamiento domiciliario hasta recuperar un nivel normal de linfocitos.

COVID-19

Vacunas

Desde hace mucho tiempo la vacunación se recomienda a las personas con EM por dos razones: porque ciertas enfermedades infecciosas pueden provocar brotes o agravar las secuelas de la EM y porque ciertos tratamientos pueden aumentar el riesgo de sufrir alguna de estas enfermedades de forma más grave.

Algunos medicamentos para la EM pueden reducir la eficacia de algunas vacunas y hacer que la respuesta de éstas se vea disminuida durante algunos meses después de la última dosis de tratamiento; estos son: Ocrevus, rituximab, Mavenclad, Lemtrada y Gilenya. Los que no influyen negativamente serían: los interferones, Copaxone, Aubagio, Tecfidera y Tysabri.

  • Antes de la pandemia de COVID-19:

Siempre se recomendaba a todos los pacientes la vacuna antigripal anual y la del neumococo (una dosis y un recuerdo).

En función de la serología, se recomiendan la vacuna de la varicela o la triple vírica (sarampión, rubeola, parotiditis) a los pacientes que no estén inmunizados. Ambas vacunas son vivas atenuadas y no se pueden poner si el paciente recibe ciertos tratamientos, por lo que deberían administrarse antes de comenzarlos. También se recomienda vacunas como la de la hepatitis B o la del tétanos y más recientemente se recomienda la vacuna del virus del papiloma humano (VPH) a mujeres menores de 26 años o mayores de 50 si están tomando Gilenya o Lemtrada.

  • En el momento actual:

Se recomienda de forma general la vacuna de la gripe estacional lo antes posible, porque si coinciden la gripe y la COVID la situación se complica y el pronóstico podría ser mucho más grave.

Es recomendable la vacuna del neumococo porque esta bacteria es la causante de la neumonía y tanto la gripe como la COVID se pueden complicar y derivar en una neumonía. Así se estaría protegiendo al paciente frente a este posible problema.

El resto de vacunaciones habituales continúa igualmente, no tienen por qué modificarse.

  • Cuando llegue la vacuna frente a la COVID-19:

Si es inactivada, como se presupone que serán las primeras (como la de Oxford), se podría poner durante cualquiera de los tratamientos para la EM.

Si fuera con virus vivos atenuados, no podría administrarse durante algunos tratamientos.

Turno de preguntas

¿Qué tengo que hacer para vacunarme?

Para vacunarse tienes que consultar con el neurólogo y con la enfermera de tu centro de salud. La Consejería de Sanidad del Principado de Asturias tiene un protocolo para que las personas sepan de qué tienen que vacunarse. Habría que hacer un análisis de sangre para saber cuáles tienes y cuáles necesitas. En condiciones normales se podría hacer también en las consultas de Medicina Preventiva de los hospitales pero en estos momentos están desbordadas debido a la situación actual.

Si paso cerca de una persona con COVID ¿me puedo contagiar?
Dependerá de si llevas la mascarilla bien puesta, si la otra persona también la lleva… La recomendación es la de separarse todo lo posible. Muchas personas corren sin llevar la mascarilla y pasan cerca de otros peatones pero al hacer ejercicio se emiten más aerosoles y a más distancia y si tuvieran el COVID tendría más probabilidades de contagiar. Se sabe que el riesgo es máximo si dos personas están juntas durante más de 15 minutos a menos de 2 metros de distancia, ambas sin mascarilla y en un sitio cerrado. Si estás a más de 2 metros, menos de 15 minutos y si las dos personas llevan mascarilla el riesgo disminuye y si además están en un espacio abierto y ventilado, todavía sería menor.

¿Qué pasa con las personas que fuman y van sin mascarilla?
Deberían alejarse al máximo de otras personas. Si hueles el humo del tabaco de un fumador es que te están llegando los aerosoles que emite.

La aplicación de Radar COVID ¿es útil o es simplemente otra forma de «asustar» a la gente y de «tenernos controlados»?
Aporta muchos datos e información acerca de las personas y contactos que pudieran estar contagiados que de otra forma no podrías conocer. La gente debería estar más asustada de lo que está porque así se cumplirían las recomendaciones. Los hospitales asturianos como el de Cabueñes están al límite.

Si yo no tengo COVID y voy a ver a mis padres ¿sigue siendo recomendable no quitarse la mascarilla?
No puede uno fiarse aunque no tenga síntomas, pues el periodo de incubación del virus desde que lo cogemos hasta que aparecen los primeros síntomas puede ser cuestión de días y en esos días puedes contagiar a otros. No sabemos en qué momento podemos ser portadores y contagiadores sin hacer una prueba PCR. Si no eres conviviente y vas a visitar a otras personas, hazlo siempre con mascarilla.

La aprobación de nuevos tratamientos para la EM como el siponimod ¿se vería retrasada por la COVID?
Depende de la evolución de la pandemia. Toda la sanidad está paralizada a todos los niveles puesto que los esfuerzos y la atención están dedicados al COVID, y si esta situación no mejora posiblemente haya retrasos. El riesgo del siponimod (Mayzent) ante una infección por COVID sería parecido al de Gilenya por tener mecanismos de acción similares.

Me retrasan el segundo ciclo de Lemtrada y mis linfocitos están por encima de 800. ¿Podría entonces vacunarme de la gripe?
Sin conocer el historial completo y los pormenores pero sabiendo que en el lugar de residencia el riesgo es muy alto, diría que sí. En general sería lo recomendable.

Una persona con EM está en tratamiento con Aubagio y es profesional sanitario. ¿Qué riesgo tendría?
Aubagio no aumenta el riesgo de infección por COVID ni de que ésta sea más grave.

Si me contagio ¿podría el COVID impactar de forma negativa en la progresión de la EM?
Independientemente de que una persona tenga EM o no, se sabe que el COVID puede afectar al sistema nervioso central y aumentar el riesgo de encefalitis o de ictus. Podría ocurrir que una persona con EM sufriera un ictus debido al COVID y las secuelas de la EM se vieran incrementadas por el ictus, pero la COVID-19 no tiene por qué perjudicar la evolución de la EM en sí.

El hecho de tener EM por sí solo ¿significa que somos un grupo de riesgo?
No. Se tendrán más riesgos si las secuelas de la EM son importantes como los problemas de deglución y por otros factores como la edad o las comorbilidades.

¿Puede el Sativex agravar a la infección por COVID?
Hasta la fecha no hay datos que muestren que el Sativex pueda impactar negativamente en caso de infección.

Fuentes:

Vídeo completo de la charla sobre el impacto de la COVID-19 en la Esclerosis Múltiple:

Recomendaciones MSIF:

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2020/06/COVID19-y-EM-comunicado-MSIF_junio.pdf

Guía MS Trust:

https://www.mstrust.org.uk/a-z/coronavirus-covid-19-and-multiple-sclerosis

«Gaslighting» en el ámbito sanitario

La inspiración para esta entrada surgió leyendo una conversación de Twitter sobre el pasado ECTRIMS donde se hablaba del prodromo de la esclerosis múltiple, esto es, qué le ocurre al paciente en los años previos al diagnóstico, cuántas veces fue al médico y por qué, si ha necesitado tratamientos, etc. y una de las respuestas apuntó que el «gaslighting» en el ámbito sanitario es un factor más por el cual en ocasiones la esclerosis múltiple se tarda en diagnosticar.

Seguro que habéis oído hablar del término «gaslighting» o de su traducción al español como «hacer luz de gas» y su significado: una forma de abuso emocional y manipulación psicológica sutil para hacer que la víctima dude de su propio criterio, memoria y percepción de la realidad.

El término viene de la obra de teatro «Gas Light» de Patrick Hamilton de 1938 y sus adaptaciones cinematográficas de 1940 y 1944. En esta última, película de George Cukor, se presenta a un matrimonio formado por Paula (Ingrid Bergman) y Gregory (Charles Boyer) en el que este hace creer a su mujer que ha perdido la cordura: esconde objetos, distorsiona palabras, le dice que se imagina cosas que no son, altera la intensidad de las luces de gas a propósito y afirma que las luces permanecen igual y que es ella la que está alucinando. Todo esto lo hace con la intención de internarla en una institución para enfermos mentales y así hacerse con su fortuna, herencia de su tía fallecida.

Esta práctica puede ocurrir de forma consciente o inconsciente y genera ansiedad, inseguridad, recelo y desconfianza en la persona que lo sufre. Tiene lugar normalmente en el ámbito de las relaciones íntimas de pareja pero se puede dar en cualquier relación donde exista un desequilibrio de poder, ya sea entre padres e hijos, en el lugar de trabajo, en política e incluso en el ámbito sanitario, siendo este último el que nos ocupa.

En inglés se conoce como «medical gaslighting» o «healthcare gaslighting», que no sé muy bien cómo traducir al español; podría ser «gaslighting médico» o «sanitario» o «en la consulta». Ocurre cuando un profesional médico trivializa, rechaza, desdeña, cuestiona, rebaja, descarta, subestima o considera exageradas las preocupaciones de un paciente en cuanto a su salud.

El «gaslighting» dentro de la pareja es una forma de maltrato psicológico que se da con intención de hacer daño, atormentar y subyugar a la víctima. La relación entre un médico y su paciente es de naturaleza totalmente distinta y no comparable, pero aún así en ella debería predominar el respeto, la honestidad y la confianza. También podríamos entrar en la discusión acerca de si este comportamiento en el ámbito sanitario se da más hacia las mujeres o hacia determinados grupos sociales, pero esa tarea la dejo para los sociólogos.

gaslighting

¿Habéis sufrido el «gaslighting» médico vosotros mismos o algún familiar o conocido vuestro? Decidme si os suena de algo eso de ir al médico y contarle que algo no va bien y que te diga que eso no es nada, que es por estrés, que eres un exagerado, que eso se arregla bajando de peso o bebiendo más agua, que te preocupas demasiado, que no será para tanto, que son cosas tuyas, etc. y volver a casa con la sensación de que no te han hecho ni caso y te han tratado de quejica o de hipocondríaco. Y regresar a la consulta más adelante o llamar por el mismo motivo y de nuevo recibir la misma respuesta. Y así una y otra vez. En casos extremos incluso se cuestionará la estabilidad psicológica del paciente, alegando que los síntomas que dice experimentar son producto de su inestabilidad emocional, se recetarán antidepresivos o se pedirá cita para Salud Mental.

Los que tenemos enfermedades crónicas sufrimos la incomprensión a todos los niveles porque cuando «te ves muy bien» y especialmente si eres joven parece que te estás inventando los síntomas invisibles y que en realidad no tienes nada, que «estás estupenda» y debes tomar vitaminas, hacer ejercicio, comer más y dormir bien… Sin embargo, en muchos casos que conozco el paciente ya tiene cierta edad y son los hijos que lo acompañan a las citas quienes manifiestan mayor preocupación. El médico dice que esos síntomas son normales por la edad, les da largas y explicaciones vagas restando importancia al asunto o bien opta por una forma de tratamiento que no se ajusta al problema real pudiendo llegar a ser perjudicial.

¿Por qué ocurre este comportamiento? ¿Por estrés, ignorancia, personalidad narcisista, desgana? ¿Por qué subestiman las preocupaciones que refieren los pacientes? ¿Se sienten intimidados? ¿No nos creen? ¿Se han olvidado del juramento hipocrático? ¿Se les ha olvidado también que un paciente es el que mejor se conoce a sí mismo?

Las consecuencias del «gaslighting» médico pueden ser -y son- devastadoras y pueden tener -y tienen- daños irreparables. Los pacientes saben que algo va mal y no consiguen ponerle un nombre al problema mientras su salud se va deteriorando y encima se sienten ninguneados, ignorados, menospreciados y decepcionados porque no se les escucha. Se sienten invisibles porque sus preocupaciones caen en saco roto y temen acudir a otros especialistas por miedo a encontrarse con la misma actitud.

¿Cuánto tiempo han tardado en diagnosticaros la esclerosis múltiple? ¿O cualquier otra patología? Enfermedades raras, fibromialgia, endometriosis, Parkinson, lupus, dolor crónico, intolerancias alimentarias, encefalomielitis miálgica, Alzhéimer, ELA, cáncer… Diagnósticos equivocados y un sinfín de dolencias que no se detectan a tiempo y donde se pierde la oportunidad de intervenir lo antes posible, cerrándose esa ventana de oportunidad en la que deberían implementarse los tratamientos para aprovechar más su efectividad.

Este fenómeno contribuye a la inercia terapéutica de una forma particularmente retorcida, pues como refiero tanto en la entrada como en el párrafo anteriores, no solo dejan de abordarse los problemas existentes, sino que además se genera un daño adicional al paciente al no tomar en consideración sus necesidades y/o cuestionar su salud mental. Los pacientes, frustrados porque no se les hace el debido caso, quedan desilusionados y pierden la confianza en los profesionales sanitarios. La relación sufre un daño permanente y esta vulnerabilidad y desencanto de los pacientes puede hacer que busquen refugio en las pseudoterapias y otras opciones de tratamiento no basadas en el método científico pensando que les traerán soluciones cuando paradójicamente los ponen en una situación de mayor peligro si cabe.

¿Qué podemos hacer en la consulta para que la conversación con nuestro médico sea fructífera? Podemos llevar un diario de nuestros síntomas o cambios, en qué circunstancias ocurren, etc. y comentarlos siendo todo lo precisos que podamos. Si tenemos una enfermedad crónica lo mejor es aprender a ser un paciente activo bien informado que plantea sus inquietudes, que busca respuestas razonadas y que a su vez sabe escuchar e identificar este comportamiento lo más rápido posible si cree que está siendo víctima del «gaslighting». Si así fuera, lo mejor y más indicado es cambiar de médico y pedir una segunda opinión o una tercera o las que hagan falta, pues estamos en nuestro derecho. No se trata de pelear, sino de reivindicar y de hacernos oír. A pesar de que puede suponer una molestia más o un incordio, estaremos rompiendo la inercia terapéutica y de esta manera seguro que otros especialistas nos escucharán y nos aportarán una nueva visión.

Escribo esta entrada con el fin de haceros reflexionar y aportar algo de información, pues en la red no aparece mucha literatura en español acerca del «gaslighting» en el ámbito sanitario. Tanto si sois pacientes como profesionales, espero que la lectura os haya resultado interesante y que os animéis a compartir vuestras opiniones y experiencias en los comentarios.

Inercia terapéutica y esclerosis múltiple

¿Estáis familiarizados con el concepto de «inercia terapéutica»? En esta entrada quiero reflexionar sobre ello utilizando mi propia historia como paciente de esclerosis múltiple.

Mi primer brote en 2010, una neuritis óptica, sirvió para que me diagnosticaran un síndrome clínico aislado, pero no recibí tratamiento porque según el neuro «puede que esto no pase nunca más» y «eres muy joven para condenarte con pinchazos un día sí y otro también». Los criterios de McDonald eran diferentes en aquel momento y «había que esperar» a ver cómo evolucionaba. Un año después llegó el que para mí fue el peor de todos mis brotes. El neurólogo dijo que ya era «oficial» el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente y me prescribió por fin un tratamiento para la enfermedad (interferón beta 1-b).

Más adelante, en 2016 cambié de medicación (natalizumab) después de sufrir dos brotes en un año, uno de ellos bastante serio. A toro pasado pienso que debería haber apostado por un tratamiento más fuerte y eficaz mucho antes. La pregunta del millón es ¿Por qué no lo hice? Por miedo a los efectos secundarios. Porque me había «acostumbrado» al interferón (que ya había llegado con retraso) y me las arreglaba bien. Porque si mi médico no me comunicaba las opciones disponibles yo no poseía los conocimientos y la información suficientes para tomar una decisión. Porque si mi médico no me transmitía seguridad y confianza, yo tampoco la iba a tener. Porque siempre asocié el cambio de medicación al hecho de que la enfermedad «avanza» y «empeora» y no quería reconocerlo. Varios motivos, algunos de los cuales ni siquiera era consciente o bien lo sabía de forma inconsciente pero era incapaz de verbalizar y poner en palabras en aquel momento.

Yo estaba contribuyendo involuntariamente a perpetuar lo que se denomina «inercia terapéutica» o «inercia clínica», un concepto que desconocía por completo. Fue descrito en 2001 por Lawrence S. Phillips como un fenómeno común del comportamiento médico en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas asintomáticas (HTA, dislipidemia, diabetes mellitus tipo 2) y se define como los «fallos del profesional sanitario en la iniciación o intensificación del tratamiento cuando son necesarios para el paciente y a pesar de saber que realmente están indicados. Es pues, una actitud conservadora de no modificar el tratamiento a pesar de saber que no se han alcanzado los objetivos terapéuticos«. En otras palabras, es el «mantenimiento del tratamiento de pacientes a pesar de evidencias clínicas y radiológicas de que la enfermedad está activa y es uno de los principales factores negativos que pueden influir en una mejor evolución de la esclerosis múltiple«.

Por otro lado, a medida que iba aprendiendo cosas sobre los tratamientos modificadores de la EM, descubrí los conceptos de primera y segunda línea de tratamiento y lo que se denomina «escalado terapéutico», que consiste en empezar con una medicación suave (primera línea) pero de riesgos fácilmente controlables y manejables para el paciente. Si aparecen brotes o lesiones nuevas en la resonancia magnética, entonces se plantea cambiar a una medicación más eficaz (segunda línea) pero que conlleva más riesgos y efectos adversos potencialmente más peligrosos.

Muchos médicos se encuentran cómodos recetando un determinado medicamento sistemáticamente y no se deciden a utilizar algo más eficaz hasta los pacientes no empeoran de verdad y algunos de la vieja escuela rechazan especialmente los tratamientos más recientes. Entiendo que no será fácil estar al día con los pormenores relativos a la cantidad de fármacos aprobados para la EM y que como el resto de seres humanos, los médicos son animales de costumbres que tienden a mantenerse dentro de los límites de lo que «controlan», pero necesitamos romper esa inercia e ir más allá del «más vale malo conocido que bueno por conocer».

inercia terapeutica

¿Por qué conformarse con medicamentos de primera línea menos efectivos y a veces con efectos secundarios incluso más molestos para el paciente? ¿Por qué un brote al año es «asumible»? ¿Por qué esperar a tener más brotes y que el paciente «empeore»? ¿Qué significa para el paciente eso de «empeorar» en términos cuantitativos? ¿Que acumula discapacidad? ¿Que necesita ayuda de terceros porque pierde autonomía? ¿Que ya no puede trabajar? ¿Por qué dejar que los pacientes se deterioren más antes de cambiar a una medicación más potente? ¿Por qué no utilizamos lo mejor si disponemos de ello? ¿Por qué no pensamos en que lo que hagamos (o dejemos de hacer) hoy tendrá repercusiones en nuestro futuro estado de salud?

Para mí el paso del interferón al natalizumab ha supuesto una mejora en mi calidad de vida por no tener que estar pendiente de recoger la medicación, ni ponerme yo las inyecciones, ni si «¿me tocaba hoy o ayer?», etc. Por no hablar de los últimos cuatro años sin brotes y sin actividad de las lesiones en la resonancia magnética. La parte triste de mi historia es que siento que se perdió un tiempo precioso (y un poco de tejido cerebral más precioso aún) teniendo el diagnóstico tan rápido en la mano y no actuando con la misma celeridad en lo que a medicamentos se refiere y a la prevención de futuras lesiones. ¿Por qué en lugar de «eres muy joven, no quiero que te pinches» la preocupación no fue «eres muy joven, no quiero que tengas que dejar de trabajar»? ¿Cómo estaría yo ahora si me hubieran dado un tratamiento desde el principio?… En fin, que no merece la pena darle más vueltas a lo que está hecho y ya no tiene remedio pero si me vuelvo a ver en otra situación parecida me propongo no contribuir más a la inercia terapéutica.

Desde mi perspectiva creo que el escalado terapéutico alimenta la inercia, al igual que las consultas en las que no se abordan adecuadamente todas las dimensiones de esta enfermedad. Porque si se comunica que algo no va bien hay que investigar el problema, solicitar la intervención de otros especialistas, hacer pruebas, etc. y entonces faltan recursos y tiempo material para atender a todos los pacientes. Eso sí, nosotros los pacientes tampoco estamos libres de culpa pues como os comentaba al inicio a veces nuestros propios miedos nos impiden avanzar. También echamos leña al fuego de la inercia terapéutica cuando no contamos a nuestro médico todo lo que nos pasa y nos callamos síntomas nuevos, cuando dejamos de plantear dudas o necesidades que tenemos, cuando se nos olvida tomar las pastillas y decimos lo contrario, o cuando somos perfectamente conscientes de que descuidamos otros aspectos de nuestra salud general y no hacemos nada por solucionarlo.

Con esta entrada espero haceros reflexionar, cuestionar ideas preconcebidas y animaros a hablar claro con vuestros médicos. Espero que los recién diagnosticados reciban tratamientos eficaces desde el primer minuto y que los profesionales no sean víctimas de la inercia terapéutica. Que la comunicación sea fluida y honesta en ambas direcciones y que los pacientes dispongan de los datos necesarios para tomar decisiones informadas.

30 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El 30 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y para conmemorarlo redacté un artículo como socia de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) sobre el hecho de ser joven y recibir un diagnóstico como este y la importancia de una asociación cerca de los pacientes. Os invito a leerlo desde la web de AADEM, y de paso le echáis un vistazo a su nuevo diseño:

Este artículo iba a ser publicado en el periódico de esa fecha junto con unas palabras de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM. Pero lo que finalmente apareció en el periódico fue otra cosa:

https://www.elcomercio.es/asturias/preocupa-gente-pudo-20200530001531-ntvo.html

Si habéis sido tan amables de leer los dos textos veréis que cualquier parecido de este último con el artículo original es pura coincidencia. Me gustaría expresar mi opinión personal acerca de todo este asunto de los medios de comunicación (la mía exclusivamente, sin arrastrar a la Asociación, pues quiero mantenerla al margen).

día mundial de la esclerosis múltiple

Conocía de antemano el hecho de que tradicionalmente los periódicos se reservaban el derecho a modificar o recortar las publicaciones por motivos de espacio y contaba con que el texto se quedaría en la mitad en el mejor de los casos, pero esto me ha decepcionado bastante. De un texto de 900 palabras han seleccionado mi nombre y cuatro frases. Ya os podéis imaginar la cara que se me quedó. El mensaje que quería transmitir no aparece por ningún lado. He pensado: «¡Menos mal que no le he dicho a nadie que iba a salir en el periódico!» Menuda vergüenza que hubiera pasado. Y en realidad pasé vergüenza, pero más bien ajena.

Entiendo que la actualidad manda y está marcada inevitablemente por el COVID-19 y por eso yo misma lo he mencionado, pero tengo la triste sensación de que en ningún momento se han preocupado genuinamente por la EM. En primer lugar porque la iniciativa ha salido de AADEM y no del medio de comunicación y de no haber sido así no tengo muy claro que se hubieran acordado del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y para poner la puntilla, ni siquiera se han servido del texto aunque fuera para hacer bulto y rellenar los huecos del periódico con algo de contenido extra que no hubieran tenido que molestarse en redactar. Desconozco cuántas veces ocurren estas cosas, posiblemente sea el pan de cada día, pero que no se extrañen entonces de que pierden lectores y disminuyen las ventas.

Después de esta experiencia en el futuro escribiré solo para quienes de verdad lo aprecien, como AADEM, que han contactado conmigo, han mostrado interés y amablemente han compartido el artículo en su página web.

Por si no hubiera quedado suficientemente claro con toda esta situación del coronavirus, concluyo que es necesario el periodismo especializado en salud y que se debe prestar el micrófono a quienes disponen de la información más fiable y que sepan de lo que están hablando. Por otro lado creo que los días mundiales están muy bien para concienciar a la sociedad acerca de estas enfermedades crónicas. De hecho, gracias a este tipo de días conmemorativos he tenido noticia de muchos problemas que desconocía por completo, pero mejor sería dedicarles la atención que de verdad se merecen, no cuatro párrafos escritos en dos minutos. Y por pedir que no quede: todavía mejor sería estar ahí el resto del tiempo, otro día cualquiera de esos en los que nadie se acuerda de que las enfermedades existen.

Natalizumab y COVID-19

Durante estas semanas de confinamiento, los pacientes de esclerosis múltiple hemos tenido especial preocupación por nuestra condición de grupo de riesgo ante el COVID-19. ¿Tenemos más posibilidades de contraer el virus por el hecho de tener esclerosis múltiple? ¿Nuestra medicación nos hace más vulnerables al contagio? ¿Tendremos mayores complicaciones si desarrollamos la infección?

Para saber más acerca del COVID-19 y la esclerosis múltiple echad un vistazo a la web actualizada de Esclerosis Múltiple España:

https://www.esclerosismultiple.com/el-coronavirus-y-la-esclerosis-multiple-lo-que-necesita-saber/?utm_source=Act%C3%BAa&utm_campaign=0c043192fc-EMAIL_CAMPAIGN_2020_04_PrietoEME&utm_medium=email&utm_term=0_2d940b622b-0c043192fc-592595597

Otra página que os recomiendo es la que ha creado el doctor Gavin Giovannoni (en inglés):

https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/home

Recordad que ante cualquier duda lo mejor es hablar directamente con vuestros neurólogos y desde luego no retirar la medicación por nuestra cuenta, pues los riesgos de brote o nuevas lesiones siempre están ahí.

COVID-19

Yo seguí con el natalizumab igual que siempre. El natalizumab (Tysabri) se considera un medicamento relativamente seguro y la recomendación general es continuar su administración de forma regular cada 28 días durante la pandemia. En algunos pacientes el neurólogo puede valorar los riesgos y proponer la administración cada seis o incluso cada ocho semanas, pues se ha demostrado que el natalizumab sigue siendo igualmente efectivo. Lo que no debe hacerse en ningún caso es suspender el tratamiento sin tener preparado un plan alternativo para que el paciente comience una nueva medicación y esté protegido frente a nuevos brotes y actividad de la esclerosis múltiple.

Antes de ir al hospital de día durante el confinamiento llamé por teléfono para saber si había algún cambio y si yo tenía que hacer algo más que tomar las medidas de higiene y distanciamiento social recomendadas a toda la población general. El hospital de día sigue funcionando con total normalidad y con todas la medidas para reducir la posibilidad de contagios de COVID-19. Si los pacientes tienen mascarilla la pueden traer de casa, pero si no es así, no hay problema pues se les reparte una nada más llegar. También deben desinfectar sus manos con gel hidroalcohólico y evitar tocarse la cara. Al salir, de nuevo se realiza la higiene de manos y los pacientes podrán llevarse un par de guantes si los necesitan. Por supuesto todo el personal sanitario cumple con estas medidas y mantiene limpias todas las superficies.

Llegar al hospital y ver que está prácticamente desierto es en verdad extraño, al igual que llevar mascarilla sin estar acostumbrada. Otra cosa que me pareció una novedad el primer día fue caminar y subir escaleras (!) Todavía hoy tengo que recordarme a mí misma separarme de otras personas, asegurarme de que llevo un frasquito de gel desinfectante de manos en el bolsillo y en especial no tocarme la cara.

Y vosotros ¿Habéis tenido que acercaros al hospital estas semanas? ¿Cómo os habéis encontrado?