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La otra cara de la consulta de rehabilitación

He revisado una entrada antigua en la que os hablé de mi paso por la consulta de rehabilitación. Fue en 2015 después del cuarto brote, cuando yo empecé a arrastrar una pierna y a tener dificultades para empezar a orinar. A mi neuróloga de entonces le pregunté si era recomendable hacer alguna actividad física o si había algún ejercicio que yo pudiera hacer y ella me envió a la consulta de rehabilitación para que me aconsejaran allí.

La moraleja de aquella historia es que uno tiene que preguntar siempre todas sus dudas, sobre los síntomas que tenga o sobre los tratamientos. Todo. Cualquier cosa. Pero ahora que ha pasado el tiempo me he dado cuenta de que esa consulta en concreto fue una oportunidad perdida. Por eso quiero contaros la otra cara de este asunto, la que he visto al hacerme un poco más vieja y a la vez un poco más experta.

Cierto es que las sesiones de rehabilitación me gustaron y que la fisio siempre me preguntaba detalles sobre mi esclerosis múltiple, cosa que agradezco enormemente. En la consulta yo conté el motivo de mi visita y sin embargo la doctora no me preguntó ni la mitad de la mitad, cosa que me decepcionó porque había tiempo suficiente. Sentí que por su parte no había mucha intención de profundizar y me da en la nariz que estaba un poco desubicada, por decirlo finamente.

Podría ser que la neuróloga no le hubiera enviado ningún informe relativo a mi caso, no solo del brote sino de la enfermedad con la que llevaba ya cinco años en aquel momento, o puede ser que la propia doctora no tuviera mucha idea de la esclerosis múltiple o que no supiera qué hacer con ello al ser yo una persona joven y que no está tan visiblemente fastidiada como otros pacientes, y al ser los síntomas del brote algo pasajero que eventualmente se recuperarían (mejor o peor).

A toro pasado todos somos Manolete, pero no entiendo cómo las recomendaciones de la doctora en rehabilitación fueron ejercicios para cuidar la higiene postural (que son buenos y necesarios para todo el mundo) y la sugerencia de poner plantillas en el calzado, pues yo tengo una pisada pronunciadamente prona, lo que podría ayudar a mejorar la estabilidad en bipedestación (en realidad yo nunca tuve problemas para caminar, correr y bajar escaleras trotando y dando saltitos). Yo llevaba una resonancia de columna recién salida del horno que hablaba de hernias, desviación de columna y más historias y tampoco se le prestó mayor atención.

En aquella etapa yo no tenía espasticidad, pero tampoco puedo entender que no recomendara hacer estiramientos (que también son buenos para todos). Además yo recuerdo haber hecho hincapié en el tema de los problemas urinarios y allí no hubo ningún tipo de reacción. Parece que la esclerosis múltiple solo es conocida cuando llega en forma de estados más avanzados, como había reconocido la fisioterapeuta y parece también que se trata de despachar a los pacientes lo antes posible. La realidad es que el sistema de salud carece de recursos para atender todas las necesidades, pero eso es tema de conversación para otro día.

Entiendo que cada especialista es físicamente incapaz de estar al día de todas las enfermedades (como he comprobado también con los oftalmólogos), pero una dolencia con muchos síntomas físicos como la esclerosis múltiple no puede ser (o dar la sensación de ser) una desconocida en una consulta de rehabilitación.

No se debe confundir la recuperación de un brote con una mejoría total, pues aunque recuperado, el brote indica que la enfermedad ha estado muy activa en los últimos tiempos y necesitamos continuar con la rehabilitación. ¿Que a mí no me la dan porque «estoy estupenda» y no se me nota nada? Pues ajo y agua. ¿Que no dan rehabilitación ni siquiera a los pacientes con más discapacidad acumulada? Eso sí que no lo entiendo. Un paciente con esclerosis múltiple que pasa por la consulta de rehabilitación no puede ser dado de alta. La fisioterapia debe ser preventiva, no solo correctiva.

Que nadie me malinterprete y se crea que no debemos ir a rehabilitación por lo que nos podamos encontrar. La moraleja de la historia original sigue vigente y es aplicable a todas las consultas que nos toque ir. Preguntad siempre todas vuestras dudas a vuestro neurólogo y en vuestra asociación más cercana.

Esta es la reflexión que quería compartir. Conseguí que la neuróloga me enviara a rehabilitación, y en su momento no tenía mucho que decir, no era capaz de valorar la situación pues yo era joven e inculta, y además tampoco le voy a decir a un profesional cómo tiene que hacer su trabajo. Pero mirando hacia atrás, rehabilitación no fue lo que yo realmente esperaba y me llevé una desilusión con aquella consulta.

P.S.: Menos mal que un día se alinearon los planetas y gracias a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y a COCEMFE Asturias se puso en marcha el Programa MEJORA de rehabilitación continuada. ¡Aprovechad los recursos de las asociaciones!

La fatiga

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Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones «yo también me canso» y su variante «todos estamos cansados» las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el «¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?». Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodid0 es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

Dormir está infravalorado

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Me encanta dormir. Y además, siempre he sido una persona vespertina. Recuerdo que lo pasaba fatal levantándome para ir al colegio. El sonido del despertador debe de ser el más aborrecido por los estudiantes de todas las edades.

Cuando crecí y las tareas requerían más tiempo y dedicación, mis mejores horas para estudiar siempre eran después de cenar, entre las diez de la noche y la una de la mañana. Durante esos momentos, mi mente estaba más espabilada y perspicaz, y mi cabeza funcionaba como una máquina perfectamente engrasada. No importaba la materia que tuviera delante porque la asimilaba sin problemas ni apuros, cosa que en otras horas del día no sucedía.

Ya en la universidad continué aprovechando esas horas para estudiar y podía levantarme al día siguiente a las siete de la mañana sin mayor dificultad, un día sí y otro también, a pesar de que las jornadas eran más largas. La llegada de nuestra inquilina la esclerosis múltiple cambió mi vida de estudiante, mis horarios, mi capacidad de concentración y de atención, mis energías y en especial, la forma de disponer de ellas.

Para dosificar mejor mi energía, hice algunos cambios en mi rutina. En lugar de ducharme por las mañanas, pasé a hacerlo a última hora de la tarde para evitar prisas en la bañera, fatiga innecesaria, y así levantarme un poquito más tarde. Empecé a «dormir» la siesta los días que no tenía clases por la tarde. Lo pongo entre comillas porque casi nunca conseguía dormir, pero simplemente tumbarse con los ojos cerrados era algo que echaba de menos cuando no me era posible hacerlo. Dejé de estudiar hasta la una, hasta las doce como muy tarde en circunstancias excepcionales. Además, me aseguraba de pasear a menudo para despejar la cabeza y para dormir mejor por la noche gracias al ejercicio.

Por suerte, en los últimos años tuve horarios flexibles y para nada agotadores en comparación con los primeros años, cosa que jugó a mi favor para poder terminar. Lo que he aprendido es que si no descansamos bien, el cuerpo no responderá a lo que queremos hacer, y aunque responda mínimamente, los resultados dejarán bastante que desear. Y si tenemos dificultades para conciliar el sueño, debemos pedir ayuda y encontrar la raíz del problema.

A día de hoy, dormir y descansar bien sigue siendo una prioridad para mí. El descanso es salud y tenemos que tomarlo en serio y darle la importancia que le corresponde.

Conducir con esclerosis múltiple

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La semana pasada pude asistir a una de las charlas organizadas por la neuropsicóloga Yolanda Higueras en la Maternidad del Hospital Gregorio Marañón en Madrid. Se habló de esclerosis múltiple y conducción, y fue impartida por la doctora Martínez Ginés.

Me ha hecho recordar mis clases prácticas en la autoescuela: una hora de actividad física y mental, de gimnasia continua y de concentración sostenida. Y así todos los días, y se nota la diferencia entre conducir por la mañana temprano y conducir después de comer.

Pensaba que no iba a notar tanto la esclerosis múltiple, pero siempre utilizaba gafas de sol para contrarrestar la claridad y aumentar el contraste. Siempre estaba pendiente de llegar a un baño o a casa antes de que fuera demasiado tarde y no pudiera controlar la orina. Siempre pisando los pedales como si mis pies fueran de madera, con torpeza y sin la fuerza o la intensidad justa que yo quería darles.

A veces, mis piernas tiemblan o se agarrotan haciendo difícil el juego de pies. Por supuesto, el calor me va consumiendo las energías y me nubla el pensamiento, así que mejor conducir con aire acondicionado.

A pesar de estas molestias, obtuve el permiso de conducir sin grandes problemas hace casi un año. La cosa se ha complicado un poco desde el último brote, pues las piernas han sufrido lo suyo y no he practicado la conducción tanto como hubiera querido. Además, la confianza en mí misma se ha visto mermada, cosa que probablemente no ocurriría si tuviera más experiencia al volante.

Al estar todavía en fase de aprendizaje, soy consciente de todos mis movimientos. Si llevara más tiempo conduciendo, ya los tendría automatizados y no estaría pensando todo lo que hago hasta el mínimo detalle y podría prestar toda mi atención a la circulación.

La conducción nos da mucha autonomía y nos facilita ir a trabajar o a estudiar, hacer recados, visitas… Se trata de adaptarnos y llegar a un acuerdo con nosotros mismos para cambiar las horas de conducción, dosificar los tiempos, tener presentes los efectos de algunos medicamentos, etc.

Tengo la intención de hacerme con un coche automático en el futuro, cuando sea posible, porque creo que supondrá una mejora sustancial, pero mientras tanto seguiré practicando con el manual.

¿Cómo hacéis vosotros para conducir con esclerosis múltiple?

Actualización: para conocer los puntos que se han tratado en la charla y más detalles sobre la renovación del permiso de circulación, adaptaciones del vehículo, etc., visitad la entrada de CleoLagos «Conducción y EM» en somosem.com

¿Por qué es tan difícil pedir ayuda?

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¿Por qué es tan difícil pedir ayuda? ¿Por qué cuesta tanto dejar que nos ayuden?

Porque si llegamos a este punto significa que algo va mal y no lo queremos reconocer. Porque si un día no hacemos algo o no vamos a un sitio parece que no lo haremos nunca más, y nos da miedo. Porque si necesitamos terceras personas somos más conscientes de nuestras limitaciones.

Es una de las cosas que me molestan de las enfermedades, que te hacen sentir impotente y ver que no puedes con todo a todas horas, que hay temporadas en que tienes que delegar y tomarlo con calma. Y lo que más me molesta es el impacto en las personas cercanas a nosotros. ¿Qué culpa tienen?

Recuerdo que mi madre, enferma de cáncer, sufría doblemente por este motivo. Ella que siempre tiraba del carro y cuidaba de todos, de la noche a la mañana se vio obligada a pisar el freno y dejar que la cuidaran a ella. Solíamos decir que tenía otra enfermedad además del cáncer: una persona todoterreno que siempre pudo con todo lo pasaba realmente mal recibiendo ayuda de los demás. Después de oponer toda la resistencia de que era capaz, finalmente se resignaba y se daba cuenta de que no merecía la pena negociar.

En mi caso, con la esclerosis múltiple me resulta complicado renunciar a muchas actividades por muy livianas o sencillas que parezcan. Estoy intentando asimilar esta situación constantemente y cada día me adapto un poco mejor e incluso pido ayuda, cosa que cada vez me resulta menos difícil.

A los que estáis a nuestro lado, a los que os sale del corazón desinteresadamente porque queréis que nos sintamos lo más a gusto posible: nos hacéis la vida infinitamente más fácil porque un mínimo esfuerzo por vuestra parte significa un mundo. No os quejáis porque decís que si fuera al revés nosotros haríamos lo mismo. A los que no necesitáis ni palabras y podemos contar con vuestra ayuda en las buenas y en las malas porque siempre estáis ahí. A vosotros, que no os gusta mucho escuchar esta palabra:

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El blog de una paciente de esclerosis múltiple