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Un mes sin tratamiento

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A medida que pasan los días poco a poco voy recuperando del brote y ahora me encuentro mucho mejor. El neurólogo lo confirmó en la revisión de la semana pasada.

Este último mes la única medicación que he tomado ha sido la prednisona por vía oral siguiendo la pauta descendente. Desde que salí del hospital y por orden de mi neurólogo dejé de tomar el Lioresal y de pincharme el Betaferon. Todavía se me hace raro vivir sin las inyecciones. Se me hace raro, pero no lo echo de menos. Además, me siento menos cansada y mi piel lo nota y lo agradece. Lo del Lioresal, simplemente no funcionó. No estábamos hechos el uno para el otro.

En general tengo buenas sensaciones, pero también siento una mezcla de intriga, miedo, nervios e incertidumbre. Durante este tiempo he pensado: «Estoy sin tratamiento, ¿qué pasará? ¿Un nuevo brote? Pero si aún no me he quitado de encima este último…» Me consuelo pensando que el montón de corticoides que he tomado aún me estará «protegiendo» de alguna manera.

Me ha hecho pensar en que puede haber pacientes que por encontrarse bien no le ven sentido a la medicación, pero recordad que la esclerosis múltiple hace de las suyas a escondidas y si vuestro neurólogo os ha aconsejado un tratamiento, es para combatir la enfermedad lo antes posible y evitar males mayores.

Y aunque muchas veces nos resulte difícil, tenemos que ser constantes con las tomas, las inyecciones, etc. porque un tratamiento mal puesto no sirve de nada. Con respecto a este tema, os recomiendo echar un vistazo a la entrada de #somosem «El cansancio de la medicación».

Probablemente sea porque a partir del brote sólo puedes ir a mejor, pero la recuperación va por buen camino.

Y en próximas entradas, os hablaré de mi nuevo tratamiento…

Un brote muy severo

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Hace unas semanas os hablaba del tema de la espasticidad, pero a día de hoy ha dejado de ser un problema.

Oviedo desde el HUCA

He tenido un brote severo a nivel medular, cuando acudí al médico no podía caminar sin la ayuda de muletas y realmente me costaba tenerme en pie, coordinar los movimientos de las rodillas y pies, perdí sensibilidad y estaba en general muy débil, con pocas fuerzas.

Los neurólogos dijeron que podía ser una progresión muy pronunciada de la enfermedad o un brote muy fuerte, entonces ingresé en el hospital y me pusieron los correspondientes bolos de corticoides (nunca había recibido tantos). El efecto de los corticoides se notó desde el primer momento, aunque ya sabréis que la recuperación va despacio. Ahora que estoy de vuelta en casa después de una semana en el hospital, se nota que me puedo desenvolver mejor.

Este brote supone para mí un antes y un después. Como decía el doctor, la esclerosis múltiple avanza porque es así y llega un momento en que los tratamientos se quedan cortos y ya no dan para más. Es entonces cuando hay que buscar una medicación más fuerte, que a riesgo de tener efectos secundarios más serios y necesitar un seguimiento más exhaustivo, me hará sentir mejor con la enfermedad en general. Estoy intrigada por ir conociendo más detalles.

Por ahora suspendo el Betaferon y también el Lioresal, ante el cual no había reaccionado muy bien, y a partir del próximo mes, cuando se hayan hecho todas las valoraciones y los análisis pertinentes ya tendré nuevo tratamiento.

Una secuela: la espasticidad

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La espasticidad.

Seguro que muchos la conocéis mejor que yo, que he establecido relación con ella recientemente.

Mi neurólogo me ha explicado que en pacientes con daño neurológico la reacción natural de los músculos es la de tensarse. Es una cuestión de supervivencia: las piernas se convierten en «bastones» y aunque no podamos caminar bien, por lo menos no nos vamos al suelo.

Yo siento mis piernas débiles, no puedo fiarme de ellas porque a las rodillas les da por desconectar cuando les da la gana y mis pies parece que estuvieran metidos en agua fría, que pierden sensibilidad pero a la vez duelen. Al caminar voy despacio, torpe, perdiendo el equilibrio fácilmente y necesitando ayuda, por no hablar de las escaleras. La tensión y la rigidez se notan sobre todo cuando me pongo de pie y antes de levantarme de la cama por las mañanas, aunque los espasmos también ocurren en reposo.

Son secuelas del brote que tuve el año pasado. Desde entonces, han pasado unos meses en que apenas noto la espasticidad, pudiendo incluso conducir, y otros tantos meses en los que aparece de nuevo y me hunde. Me cambia en humor completamente y me deja el ánimo por los suelos.

Esa intermitencia aleatoria me descoloca y me recuerda a unos episodios de fotosensibilidad que pasé después de mi última neuritis. Los sufrí durante el año siguiente, más molestos que la propia neuritis, hasta que un día desaparecieron. Volverán cuando menos lo espere…

Me han recetado baclofeno (Lioresal) para sobrellevar la espasticidad un poquito mejor, pero he tenido que reducir la dosis porque me debilitaba más de la cuenta. A pesar de las apariencias, no toda la espasticidad es mala, pues al final es lo que nos mantiene en pie.

Lo mejor que puedo hacer es descansar, seguir con los ejercicios sin forzar demasiado y dejarme ayudar por los demás, eso que tanto me cuesta.

Las navidades y sus regalos

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Estas últimas navidades las he vivido con una sensación muy extraña, de no encontrarme cómoda, a gusto, casi en ningún momento ni en ningún lugar. En realidad, casi todo el mes de diciembre.

Al principio, pasé varios días con una especie de resfriado. Tenía algún que otro estornudo y mi cara estaba pálida, aunque no tenía fiebre. Me sentía cansada, pero por lo menos podía hacer mis ejercicios.

La semana siguiente, sentí cierta rigidez en las rodillas y los tobillos y caminaba muy torpe. De un momento a otro la sensibilidad en los pies cambiaba, con hormigueos y descargas como de corriente en la pierna derecha… Un día era la pierna. Otro día, un pie. Luego, los dos…

Llamé a mi enfermera y le expliqué lo que me sucedía: rigidez muscular y parestesias, como en mi último brote, que van y vienen, no acaban de quedarse ni de marcharse. Por mis experiencias previas con resfriados y por esa forma de presentación, descarté un brote. Le comenté que el año anterior me presenté en urgencias con algunos síntomas alterados también intermitentes y que los médicos allí me aconsejaron tomar corticoides orales en casa.

Entonces acordamos repetir este tratamiento y ahorrarme así una visita a urgencias. Desde la primera toma noté cambios: dormí mejor, pude caminar con más fluidez y sin hacer tantas paradas para descansar, y la sensibilidad se fue normalizando.

Un efecto secundario muy habitual de los corticoides, que siempre me ha ocurrido, es el aumento de la frecuencia urinaria, pero en un momento llegué a notar sensación de quemazón, de querer orinar más de lo que tenía, entonces fui al médico de cabecera para descartar que fuera infección. No había tenido fiebre, y me dijo que tomara
directamtente el antibiótico (sobres de fosfomicina) como tratamiento preventivo. He notado la recuperación un pelín lenta debido a que en general, mis procesos de micción y el concepto de urgencia se han visto alterados por la esclerosis múltiple, también desde el último brote.

Estos pequeños contratiempos han tenido lugar en el contexto de las navidades, raro de por sí, con sus cambios de horario y de rutinas. He intentado mantener mi pequeño paseo de todos los días. He evitado algunas reuniones familiares y comidas fuera de casa. Pasé mucho tiempo descansando. Incluso hablé menos de lo habitual (que ya es poco), para no cansarme demasiado. Y por supuesto, no he ido de compras.

Por suerte, la resaca metafórica de las navidades ya ha pasado y la rutina ha recuperado el mando.

A los Reyes Magos les pedí un poco de energía y salud. Mejorar, aunque fuera poco a poco, y me lo han concedido.

Informe de mi brote más reciente

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Como a muchos de vosotros, la esclerosis múltiple ha querido visitarme este verano y el pasado mes de junio ingresé de nuevo en el hospital por un brote.

Comenzó con un cansancio desmesurado en las piernas y un dolor intenso en la derecha, desde la nalga hasta el pie. Con el paso de los días, sentí hormigueos desde la cintura para abajo y algunas dificultades para empezar a orinar. Para cuando fui a urgencias, me costaba mover los pies, donde también se vio alterada la sensibilidad.

Al no sentir mis propios pies, no tenía una percepción correcta de mi postura y al caminar, la marcha era algo torpe. Cojeaba un poco de la pierna derecha (la que me dolía), aunque también había perdido fuerza en la izquierda.

Pasé seis días en el hospital, donde me administraron el correspondiente tratamiento con corticoides intravenosos. También recibí medicación para el dolor, que se hacía verdaderamente molesto por las noches. A pesar de la torpeza, pude desenvolverme bastante bien.


Durante las primeras 24 horas, la orden que dejaron los médicos fue la de no caminar (nada más que para ir al baño). Entiendo que necesitaba descansar, pero me chocó esta orden porque en anteriores ocasiones la recomendación fue justamente lo opuesto: pasea, camina; si conoces a alguien en otra habitación, hazle una visita, pero no estés todo el día en la cama…

Lo primero que mejoró, incluso antes de regresar a casa, fueron las molestias en el momento de orinar, aunque no recuperó del todo.

Lo siguiente fue el dolor de mi pierna derecha, aunque después de un paseo largo o de bastante tiempo de pie, vuelvo a sentirlo y cuando aparece la fatiga, empiezo a cojear ligeramente.

En los pies, la sensibilidad tardó en regresar. Cuando intentaba calzarme una zapatilla, no podía hacerlo sin mirar, pues podía acertar o bien darle una patada y mandarla a la otra punta de la habitación. Era como si llevara puestos unas medias o unos calcetines rígidos, muy apretados. Cada vez que intentaba estirar los dedos encontraba mucha resistencia.

En casa, al principio le tenía miedo a mi querida cinta de andar porque temía caerme, pero fue una gran ayuda para recuperar. Este verano fue difícil salir de casa durante mucho tiempo, porque entre el calor y la humedad, Asturias parecía la selva tropical.

En esta ocasión, la resonancia magnética mostró una nueva lesión en la médula, con la que se podían relacionar los síntomas de este brote. Sigo con el tratamiento habitual de Betaferon, pero a mi neuróloga le entraron dudas y solicitó una segunda opinión…