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La navegación y yo somos incompatibles

Los estudios son una cosa, pero el trabajo es otra.

Quise continuar con los estudios de náutica porque no me gusta dejar las cosas a medias y porque si tienes la posibilidad de estudiar, creo que debes aprovecharla y quedarte con las cosas positivas que te aporta, como la disciplina de estar en clase y organizarte para estudiar, y la buena gente que conoces. La gente de mar es especialmente acogedora.

No es nada fácil continuar con las clases y a la vez empezar a darte cuenta de que no estás físicamente bien, que no te sabrías desenvolver a bordo, que tu salud ya está bastante comprometida como para trabajar en un ambiente complejo y plagado de riesgos, lejos de casa, y a saber en qué condiciones. Y te preguntas ¿qué hago yo aquí? Yo iba a clase pero al final me marchaba en cuanto podía. Quería pasar el menor tiempo posible allí.

La profesión para la cual te formas estudiando náutica es la de piloto. Yo tenía claro que no llegaría a ser capitán, porque navegar un poco está bien, pero al final buscas cierta estabilidad en tierra para, más tarde o más temprano, formar una familia.

Quienes consiguen el título académico deben pasar por el Instituto Social de la Marina y someterse a un reconocimiento médico, que es obligatorio previo al embarque. Después de realizar varias pruebas, tuve una larga conversación con el médico.

El mayor problema desde el punto de vista del doctor era que yo necesitara asistencia médica debido a la esclerosis múltiple y no pudiera acceder a ella inmediatamente. Estando en tierra, vas al hospital y punto. Pero en la mar, no sabes en qué parte del mundo vas a encontrarte, y desde las primeras molestias hasta la valoración en tierra puede pasar mucho tiempo sin valorar y sin tratar, y si es un brote, el sistema nervioso degeneraría más intensamente, lo que daría como resultado mayor discapacidad.

Otro problema sería la propia jornada laboral. En un barco, las ocho horas de trabajo están divididas en dos guardias de cuatro horas cada una; por ejemplo: una guardia sería de cuatro a ocho de la mañana, y la otra sería de cuatro a ocho de la tarde. El tiempo entre una y otra no te asegura descanso, porque puede haber operaciones de carga o descarga de mercancías, puede haber maniobras de entrada o salida de puertos, puede haber simulacros de abandono de buque, simulacros relacionados con la propia seguridad de los puertos, etc. Y para todo ello tienes que estar en pie.

Puede ocurrir que en 24 horas sólo duermas dos. Nada recomendable para una persona que necesita mucho descanso. En muchas ocasiones ni siquiera descansas mientras duermes, agarrándote a la cama para no caer al suelo por los propios balances del barco. Además, a la guardia debes presentarte tú y sólo tú en plenas facultades, y en el caso remoto de que alguien te cubra, probablemente lo haría sólo una vez. El ambiente de trabajo se alteraría considerablemente.

El resultado de este reconocimiento fue «no apto».

¿Y si yo no hubiera dicho nada de mi enfermedad? Podría haber pasado el reconocimiento sin mayores problemas, pero si yo embarco y necesito atención médica, desde ese mismo momento se sabría que yo tengo esclerosis múltiple y no podría embarcar de nuevo.

Yo ya era consciente de que no podría desempeñar mi trabajo en condiciones de seguridad. Si habéis estado a bordo de un mercante, aunque sea de visita, sabréis que no es una oficina. Hay que estar muy bien físicamente. Es un medio difícil donde las consecuencias de un mareo, una pérdida de fuerza o de equilibrio a bordo de un barco pueden ser caídas muy serias, o que te caigas al agua sin que nadie te vea y sin que nadie te rescate.

Ninguna empresa me estaba diciendo que por tener esclerosis múltiple ya no soy productiva o competitiva, sino que el doctor, familiarizado con la mar, se encargó de recordarme que la navegación es perjudicial para mí.

No es que yo no sirva, sino que la navegación supone un riesgo para mi salud.

Estudiar con esclerosis múltiple

Justo cuando mi madre comenzaba su lucha contra el cáncer, yo comencé mis estudios universitarios. Yo sabía que no tendría mayores problemas para terminarlos porque conocía bien mis capacidades pero, debido a la situación familiar, siempre estuve de cuerpo presente y mente ausente.

Escogí estudiar marina civil. Náutica, concretamente. Navegación marítima. Puente. Es una carrera que mezcla desde derecho y legislación, matemáticas, inglés, construcción naval, hasta cursos de seguridad contra incendios, formación sanitaria, pasando por maniobras en un simulador… No conocía a nadie con intención de estudiar lo mismo, así que me parecía una forma de diferenciarme de los demás, y en aquel momento la demanda de gente de mar era bastante elevada (no como ahora).

Quienes no me conocen suelen pensar que soy una empollona porque doy buenos resultados, pero a mí no me gusta estudiar. Intento aprovechar las clases, tomar buenos apuntes y resumir los conceptos de forma que se entiendan con oraciones simples, siempre dedicando el tiempo justo (ni un segundo más de lo necesario). Como estudiante, aplico la filosofía que reza «mínimo esfuerzo, máximo rendimiento«, pero no la recomiendo a todo el mundo.

Las cosas iban según lo previsto, pero cuando la esclerosis múltiple empezó a hacer de las suyas, todo se volvió más difícil.

El diagnóstico llegó terminado el segundo curso y días antes de comenzar el tercero. Meses después, mi madre falleció. Y otros tantos meses después, brote, hospital, corticoides y tratamiento. Aprendí la rutina de las inyecciones, me costaba entender lo que leía y escribir, pues había perdido movilidad en la mano. La vuelta al cole del cuarto curso fue espesa, a cámara lenta, como si estuviera debajo del agua. Si tuviera que repetir los cursos de seguridad realizados el año anterior, exigentes físicamente, no sería capaz.

Y si el cuarto curso lo empecé convaleciente, como no podía ser de otra manera, un nuevo brote me asaltó justo al final. Si ya es molesto preparar los exámenes en condiciones normales, no digamos después de sufrir una neuritis óptica.

El quinto y último curso fue rápido e indoloro académicamente hablando, pero las secuelas y la amenaza de nuevos brotes me perseguían día y noche. Cada vez me costaba más mantener la atención y los días con clases por la tarde se hacían eternos. No veía la hora de terminar.

Hablé de la esclerosis múltiple con mis amigas más íntimas ya desde el principio, y cuando sufrí el brote antes de acabar el cuarto curso me vi obligada a informar al personal docente. De esta experiencia concluyo que es bueno que lo sepan tus compañeros más cercanos, porque más de una vez he necesitado su ayuda (y más viviendo fuera de casa); y que es mejor hablar y contarlo tranquilamente en uno de tus momentos «buenos», y no cuando estás débil, medicada y sin ganas de dar explicaciones ni de tratar con nadie (y más cuando sabes que muchos no te van a entender ni van a hacer nada por ayudarte).

Así he superado mis estudios, sorteando muchos obstáculos. ¿Cómo ha sido para vosotros estudiar con esclerosis múltiple?

Para otro día, las inmediatas consecuencias de mi esclerosis múltiple sobre esta profesión…

Al despertar…

Era la primera vez que ingresaba en un hospital, por lo menos desde que tenía uso de razón. Estaba agotada después de muchas horas en urgencias. Me sentía como si un camión me hubiera pasado por encima pero sin golpes, dolores, fracturas ni moratones.

 

Una de las noches que pasé en el hospital tuve un sueño. Era una tarde soleada de verano y montaba en bicicleta por el paseo marítimo de la playa de San Lorenzo de Gijón y luego por el puerto deportivo; sola y sin rumbo fijo. Me sentía bien, disfrutaba del paseo y por el camino encontraba a personas conocidas y paraba a conversar con todas ellas.
Al despertar recordé lo que había soñado, muy agradable. Pensé «me gustaría dar un paseo como ése en algún momento». Y no pude evitar comparar esa ilusión con la realidad que estaba viviendo:
En el sueño iba sola, cosa que ahora no me gusta hacer porque no me siento segura cuando salgo sin compañía.
En el sueño andaba en bicicleta. Es un ejercicio que había estado haciendo los días anteriores al brote, y aunque es verdad eso de que nunca se olvida, mi equilibrio y coordinación necesarios para ello ya no son lo que eran, y la fatiga no me permite aguantar más de dos asaltos.
En el sueño era verano y hacía sol, igual que las condiciones meteorológicas de aquellos días. Siempre me gustó mucho ir a la playa (cuando el tiempo en Asturias lo permitía), pero ahora me he visto obligada a limitar la exposición al sol, sobre todo si realizo alguna actividad física, aunque sea un paseo inofensivo en bicicleta.
En el sueño, charlaba alegremente con todos los conocidos con los que me encontraba. Desde ese brote, mis capacidades de comunicación se han visto mermadas ligeramente: a veces no encuentro las expresiones adecuadas, otras veces arrastro las palabras y me cuesta vocalizar. Me da la sensación de que los músculos de mi cara se paran y las palabras simplemente no salen. Lo que sí sale son las lágrimas de mis ojos cuando soy consciente de este pequeño bloqueo que se repite más veces de las que me gustaría.
En mi sueño, mi espíritu estaba cargado de energía y al despertar, mi cuerpo no tenía fuerzas para nada.
La esclerosis múltiple hace que las fuerzas sean cada vez más difíciles de recuperar. De esta realidad es de la que quiero despertar.

Cómo paso la Navidad con EM

Nos pueden gustar más o menos, pero las fiestas navideñas siempre alteran nuestra rutina y desde que tengo esclerosis múltiple no las vivo de la misma forma.

 

Las vacaciones de Navidad me dan la oportunidad de ver a familiares y amigos a los que no veo a menudo y pasar tiempo con ellos, aunque tantos eventos sociales concentrados en tan poco tiempo pueden resultar agotadores. Por eso lo mejor es hablar directamente con nuestros seres queridos y decir cómo nos encontramos: si necesitamos tumbarnos un rato, si queremos ir a un sitio tranquilo con poco ruido para conversar tranquilamente, o si preferimos quedarnos en casa.
No pruebo el alcohol (más bien por cuestión de gustos) e intento evitar las comidas excesivas y a deshora. También procuro no trasnochar, para mantener los horarios habituales en la medida de lo posible: dar mis paseos, poner el tratamiento…
Y como siempre toca hacer alguna compra (para ayudar a los Reyes Magos), voy a las tiendas los días entre semana y a las horas de apertura, cuando hay menos gente y sin dejar todo para el último momento. Para no cansarme, lo que puedo, lo compro por Internet, que lo traen a casa y así evito los desplazamientos, las colas y las multitudes.
En días como éstos, y aunque suene a tópico, nos sentimos más sensibles emocionalmente. Echamos de menos a personas, recordamos momentos significativos, e incluso versiones anteriores de nosotros mismos, cuando nos encontrábamos mejor y podíamos hacer más cosas que ahora. No lo podemos evitar pero no es exclusivo de esta época, porque estos pensamientos seguro que nos pasan por la cabeza en muchas ocasiones durante el resto del año.
Lo que importa es estar con los que queremos, evitar los excesos, mantener las rutinas y descansar.
¡Felices fiestas!

Caminar sin salir de casa

Para hacer algo de ejercicio, antes utilizaba una bicicleta estática vieja que andaba por casa. Es un ejercicio que me gusta mucho, a pesar de que yo no hago ejercicio de mucha intensidad, ni me pongo de pie sobre los pedales.

El otro ejercicio que me gusta es caminar. Doy un pequeño paseo casi a diario de poco más de un kilómetro con cierto desnivel y sin alejarme apenas de mi casa. Los días (muy) buenos llego a caminar el doble, pero acabo agotada. La rodilla izquierda empieza a fallar y termino arrastrando las dos piernas, viendo raro y hablando mal.

La pobre bicicleta no estaba para muchos trotes, por no decir que su tamaño era algo pequeño para mí y se volvía incómoda. Pensaba entonces en comprar una bicicleta nueva, más moderna y que se adaptara mejor a mi estatura. Por otra parte, también pensaba que al caminar el cuerpo se movía más y me resultaba más beneficioso. Es una actividad que quería realizar más a menudo.

El problema está en que yo prefiero ir acompañada cada vez que salgo a pasear (así voy más tranquila) y no siempre es posible. El otro problema es que en Asturias el tiempo cambia sin que te des cuenta y te puede pillar desprevenido. No será la primera vez que vuelvo a casa corriendo porque empieza a llover o porque se levanta un viento muy molesto. Otras veces ni siquiera salgo. Los que conozcan estos climas lo sabrán bien.

Por estas razones, creí conveniente cambiar la antigua bicicleta estática por una cinta de andar

No quería que fuera muy aparatosa para así poder situarla en el lugar donde estuvo la bicicleta, ni que tuviera programas de entrenamiento ni nada de eso, porque yo simplemente la quería para caminar, no para correr. Finalmente di con una del Decathlon, que cumplía con esos requisitos, y además era muy barata. La compré por Internet y solicité que la enviaran a mi domicilio. También las tenéis disponibles en Amazon, donde encontraréis más opciones de precio, tamaño, potencia,etc.:

Yo nunca había utilizado una cinta de este tipo, y al principio me tuve que acostumbrar porque me mareaba un poco. Tenía que caminar agarrando la barra de apoyo, pero ahora ya no lo hago continuamente. Lo bueno es que la cama está muy cerca y me puedo sentar o tumbar cuando lo necesito.  Tengo cerca el baño y la cocina, y no tengo que preocuparme del mal tiempo, de abrigarme, de no mojarme, etc. y me ayuda a mejorar el equilibrio. Utilizo unas zapatillas deportivas cómodas y me pongo unos auriculares para escuchar música y hacer la actividad más amena.

Intento utilizarla unos minutos al día, pero no sustituye a los paseos habituales, sino que los complementa. Por las mañanas utilizo la cinta, y por las tardes salgo a pasear. Lo que tengo claro es que hacer algún ejercicio (por pequeño que sea) siempre es beneficioso, y cada uno tiene que encontrar lo que mejor le siente.