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El modelo topográfico de la esclerosis múltiple

Quiero daros a conocer una forma diferente y alternativa de visualizar y entender mejor el desarrollo y la evolución de la esclerosis múltiple de la que apenas he oído hablar. Es el llamado «modelo topográfico de la esclerosis múltiple» creado en 2016 por el neurólogo Stephen C. Krieger, M.D. y sus colegas del Hospital Mount Sinai en Nueva York.

Es un modelo matemático creado utilizando software de simulación en tiempo real en tres dimensiones para poder representar los diferentes cursos de la esclerosis múltiple en función de parámetros como el tiempo, la localización e intensidad de las lesiones, la capacidad de recuperación tras los brotes y la reserva neurológica del sistema nervioso central.

Conviene matizar que este modelo no intenta explicar las causas de la enfermedad, sino su desarrollo, y tener presente que no es una sola imagen estática, sino que es un modelo dinámico en el que los parámetros representados varían y cambian con el tiempo.

También se le denomina coloquialmente «leaking pool model of MS», algo así como la «piscina que pierde agua». Intentaré explicaros el modelo topográfico de la esclerosis múltiple de forma sencilla y sin complicarse mucho, más o menos como yo lo entiendo. Recordad que yo no soy un profesional médico, sino una paciente activa que quiere aprender cosas sobre su enfermedad y compartirlas con otros pacientes.

  • Tenemos una «piscina» vista en tres dimensiones.
  • El volumen de agua en la piscina representa la reserva neurológica o la capacidad que tiene nuestro cerebro de recuperarse y compensar el daño neurológico. Esta reserva neurológica mengua en periodos de fiebre e infecciones y también disminuye con el paso del tiempo de forma natural. Además, en los pacientes de esclerosis múltiple hace que se reduzca con mayor rapidez que en las personas sanas. También se denomina capacidad funcional o reserva funcional, y se cuantifica midiendo el volumen y la atrofia cerebral.
  • El fondo de la piscina representa nuestro sistema nervioso central. Se divide en tres zonas que van de menor a mayor profundidad en función de la cantidad de reserva neurológica que poseen o dicho de otra manera, de la capacidad que tiene dicha zona de reparar el daño recibido por infecciones, estrés, enfermedades como la esclerosis múltiple, etc. De izquierda a derecha: tenemos en rosa los nervios ópticos y la médula espinal con menor reserva funcional; en amarillo tenemos el cerebelo y el tronco del encéfalo; y en verde tenemos los dos hemisferios cerebrales, que cuentan con mayor reserva funcional.
  • Las montañas, picos o estalagmitas de color blanco que parten del fondo de la piscina representan las lesiones causadas por la esclerosis múltiple. Dependiendo de la zona donde se encuentren (rosa, amarilla o verde) tendremos síntomas diferentes y de intensidad diferente en función de su tamaño y de la cantidad de reserva neurológica.
  • La superficie del agua marca el umbral clínico o el límite a partir del cual los pacientes manifiestan brotes o síntomas. Todo lo que está por encima del nivel de agua constituye la discapacidad acumulada: los síntomas, brotes o secuelas que el paciente está experimentando. Si nos recuperamos por completo de los brotes, estos picos desaparecen por debajo del nivel de agua o si por el contrario nos quedan secuelas, los picos quedarían por encima. Esta superficie de agua no es estática, sino que pueden aparecer ondas que representan los pseudobrotes o el fenómeno de Uhthoff, que nos hacen experimentar síntomas temporalmente cuando se eleva la temperatura corporal.
  • Algunos de esos picos quedan por debajo de la superficie del agua. Esto quiere decir que podemos tener lesiones sin mostrar ningún síntoma o cambio en nuestra clínica. Aparecerían en una resonancia magnética, pero nosotros no estaríamos experimentando síntomas a nivel físico en ese momento.
  • A medida que envejecemos perdemos reserva neurológica, o lo que es lo mismo, el nivel de agua va bajando y los picos que antes estaban totalmente sumergidos van saliendo por encima de la superficie quedando expuestos. Eso quiere decir que sin tener brotes necesariamente los pacientes mostrarán nuevos síntomas debidos a lesiones que ya estaban ahí pero que no habían dado molestias. Esto es lo que se puede entender como progresión.
modelo topográfico de la esclerosis mútliple

En la imagen superior podéis ver el desarrollo de varios tipos de esclerosis múltiple con 15 años de diferencia, la imagen más antigua a la izquierda y la más reciente a la derecha. Fijaos en el nivel de agua y en los picos visibles y ocultos.

A mí me ha ayudado a visualizar el concepto de progresión y a resaltar el papel de la reserva funcional para reducir el impacto de la enfermedad. Recordad que si llevamos un estilo de vida saludable y nos mantenemos activos a nivel físico y cognitivo podemos incrementar esta reserva. Y en mi opinión, aunque no sea de forma explícita, destaca la importancia de los tratamientos modificadores de la enfermedad, pues muchos pacientes que «se sienten muy bien ahora mismo sin medicación» pueden tomar conciencia de las lesiones silentes que aparecen sin darnos cuenta y que a pesar de no molestarnos en el presente, nos darán problemas en el futuro.

¿Qué os ha parecido a vosotros este modelo topográfico de la esclerosis múltiple?

Más información (en inglés):

«The topographical model of multiple sclerosis: a dynamic visualization of disease course.» Stephen C. Krieger, M.D.; Karin Cook, MA; Scott De Nino, MFA; Madhuri Fletcher, PhD.

https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

«Think of Multiple Sclerosis as a Leaking Swimming Pool» by Bret Stetka on «Scientific American»

https://www.scientificamerican.com/article/think-of-multiple-sclerosis-as-a-leaking-swimming-pool-video/

La resonancia magnética

Si tenéis esclerosis múltiple me imagino que habréis pasado por la resonancia magnética más de una vez. Es una de las pruebas que se utilizan para diagnosticar la enfermedad junto con analíticas, potenciales evocados, punción lumbar y la sintomatología del paciente. A veces nos pinchan contraste con gadolinio para resaltar las lesiones en la sustancia blanca que están activas.

Se recomienda no comer al menos dos horas antes de la prueba para evitar vómitos, aunque esto no lo suelen advertir. También debes responder a una serie de preguntas para que los técnicos sepan si tienes metal en el cuerpo (prótesis, heridas con grapas, DIU, etc.). Te preguntarán si existe posibilidad de embarazo (si eres mujer, obviamente), si tienes otras afecciones o enfermedades crónicas, si estás operado, si tienes claustrofobia…

Afortunadamente nunca he tenido ningún incidente a la hora de hacer esta prueba: ni claustrofobia, ni vómitos, ni problemas con el contraste. ¡Lo que más me preocupaba en algunas ocasiones era que no me entraran ganas de hacer pis! Porque entonces sí que tendríamos un problema… Yo intento quedarme relajada a pesar del ruido de la máquina y reproducir mi propia música en mi cabeza. Al finalizar la resonancia me encuentro mareada y con las piernas rígidas, por eso espero unos momentos antes de echar a andar.

Como a mí me gusta estar un poco al día en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple quería compartir con vosotros algunos datos curiosos y reflexiones sobre un artículo de la revista Nature (podéis leerlo en el siguiente enlace en inglés https://www.nature.com/articles/d41586-018-07182-7). En él se analiza el futuro de la resonancia magnética partiendo de las primeras máquinas de 7 T para uso con humanos y de la puesta en marcha de uno de estos aparatos de 10.5 T en diciembre de 2017.

Las resonancias funcionan con imanes de gran potencia y ondas electromagnéticas para obtener imágenes de los tejidos, estructuras y órganos vitales. La «intensidad» de estos aparatos se mide en Tesla (T), que es la unidad de densidad de flujo magnético o inducción magnética. Los que suele haber en los hospitales son de 1 T, 1.5 T o 3 T. En una resonancia de 3 T, la resolución máxima es de 1 mm, pero en una de 7 T aumenta hasta los 0,5 mm. Gracias a estas resonancias de 7 T han sido capaces de identificar y localizar lesiones debidas a la esclerosis múltiple en zonas que no se habían observado debido a la dificultad para ser vistas con la tecnología existente anteriormente.

resonancia

Me ha sorprendido gratamente que han visto lesiones que podrían explicar los síntomas cognitivos que referían los pacientes examinados. Si no llega la cura de esta enfermedad, espero que en el día a día de la consulta con nuestro neurólogo podamos hablar de las lesiones en la resonancia magnética que son las causantes de nuestro deterioro cognitivo y que tengamos evidencia externa tangible de este síntoma invisible. Vamos, que nadie pueda decir que nos lo estamos inventando.

Habla también de curiosidades que han logrado ver durante la resonancia. Por ejemplo: si nosotros movemos los dedos de los pies el cerebro a su vez se mueve al estar los dedos conectados a través de la médula espinal. O movimientos involuntarios como los latidos del corazón que hacen que el cerebro se mueva entre 0,5 y 1 mm. Esta capacidad de resolución que antes solo era accesible a los neurocirujanos ahora abre a los científicos una nueva ventana de posibilidades sin necesidad de pruebas invasivas. Y en los casos que no requieran mayor resolución, tienen la opción de modificar los pulsos electromagnéticos para obtener las imágenes en menor tiempo, algo que repercute directamente en la comodidad del paciente.

Por otro lado, en los ensayos con estos nuevos aparatos, en muchas ocasiones las pruebas no se hacían con fines médicos, sino para valorar los posibles efectos secundarios de la resonancia como son los mareos. Las máquinas de mayor inducción magnética pueden provocar sobrecalentamiento de los tejidos que empeora la conductividad de las neuronas. En algún momento encontrarán un límite a partir del cual no se podrán utilizar resonancias de gran flujo magnético sin dañar el cuerpo humano.

Espero que el artículo os resulte tan curioso como a mí y que hayáis aprendido alguna cosa nueva. Os dejo a continuación otros artículos y entradas acerca de esta prueba tan familiar para nosotros por si queréis aprender un poquito más.

https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2016/04/24/lo-que-debes-saber-sobre-la-resonancia-magnetica-en-la-em/

https://www.larazon.es/atusalud/salud/invertir-en-esclerosis-multiple-es-eficiente-HD21004146

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/visita-al-medico/todo-lo-que-hay-que-saber-sobre-les-resonancias-magneticas-y-la-esclerosis-multiple/

 

Mi deseo para #ffpacienteNoel

Quiero participar en esta iniciativa tan bonita de ffpaciente en la que los pacientes expresan sus deseos para esta Navidad en forma de tweet, post o vídeo y lo comparten en las redes sociales con el hashtag #ffpacienteNoel. El próximo día 21 de diciembre se reunirán todos estos deseos en una carta a Papá Noel.

Como paciente, lo que pido estas Navidades es que la atención sociosanitaria, la información y la actualidad en salud, las terapias rehabilitadoras, las charlas y jornadas científicas, las escuelas de pacientes, los servicios de ayuda a domicilio, etc. lleguen a los pacientes que viven en áreas rurales.

Si recordáis, el pasado 3 de diciembre el manifiesto del CERMI en el Día Internacional de la Discapacidad recordaba que las personas con discapacidad que residen en zonas rurales carecen de atención y recursos, mucho más que quienes viven en zonas urbanas. Como una vez me dijo Ramón Arroyo, «hasta para estar malo es mejor vivir en la ciudad».

Yo misma vivo en una zona cercana a un pequeño hospital comarcal y veo la cantidad de personas de distintos pueblos a los que da servicio. Es verdad que en dicha zona hay núcleos de población con muchos habitantes pero la orografía y el terreno tienen poco de urbanos. Para realizar casi todas las pruebas médicas tenemos que desplazarnos como mínimo ochenta o cien kilómetros (y otros tantos de vuelta) por carreteras que muchas veces se encuentran en estado de abandono. Los pacientes viven en lugares dispersos y necesitan de un transporte o de algún familiar que los lleve y los acompañe a los centros sanitarios. Tenemos peores equipamientos, menos especialistas y a veces alguna especialidad se queda sin médico durante meses y meses. Las rotaciones del personal sanitario son constantes. Por ejemplo, a mí me han visto cinco neurólogos en los tres primeros años desde el diagnóstico de esclerosis múltiple, por no hablar de los oftalmólogos, y así están gran cantidad de pacientes.

ffpacientenoel

A pesar de todo es una maravilla y una suerte tener ese hospital y se agradece tenerlo tan cerca para las revisiones rutinarias y especialmente cuando estamos ante una urgencia. Pero igualmente tengo la sensación de que somos los últimos de la fila y de que nos tocan las sobras de otros centros. Y en particular esta sensación de que somos el último mono se acentúa cuando salimos del hospital o del centro de salud y tenemos que convivir con nuestras enfermedades en casa, con nuestras familias, nuestros trabajos y estudios, con lo difícil que puede ser cualquier tarea doméstica. Estamos muy solos y necesitamos ayuda.

Ayuda de los ayuntamientos, de las consejerías de sanidad, bienestar y servicios sociales. En las áreas rurales las asociaciones lo tienen difícil para llegar y poder aportar apoyo, información y terapias. Por no hablar de la conexión a internet, que apenas llega y los pacientes no pueden acceder a contenido de calidad ni compartir testimonios. Y sin embargo los que sí llegan a todas partes son los bulos de salud, pues dentro de las familias y conocidos siempre se han recomendado pseudoterapias y sin poder contrastar la información nunca se acabará de romper ese círculo vicioso.

En los pueblos parece que es difícil sacar a la gente de casa si no es con motivo de una fiesta. Si se organiza una charla cerca de sus hogares, muy pocas personas acuden. Puede que no tengan tiempo o que no les coincida bien con sus horarios. Puede ser que no estén debidamente publicitadas por los organizadores y colaboradores. Pero luego se organiza otra y tampoco van. Muchas veces es por vergüenza, por esa forma de ser del «aquí no pasa nada», «yo me lo guiso y yo me lo como» o por culpa del «si digo que tengo una enfermedad me van a señalar con el dedo», porque a estas alturas de la película, desgraciadamente eso aún sigue pasando.

Por eso hace falta publicitar los eventos y reuniones de contenido científico desde el ámbito municipal, desde las asociaciones de vecinos y desde los centros de salud. Que los servicios sociales den a conocer todas las opciones para los ciudadanos, desde el contacto con asociaciones como AADEM hasta las ayudas y subvenciones económicas. La telemedicina que se está empezando a implantar en algunos hospitales, el programa Paciente Activo Asturias, el Observatorio de Salud del Principado con su mapa de activos en salud, el Programa de Rehabilitación continuada MEJORA de COCEMFE Asturias son ejemplos de estrategias y actuaciones en las que se debe invertir y que debemos extender para llegar a toda la ciudadanía. Y cuando digo toda, es toda, incluyendo a la población rural.

Siempre he querido abordar este tema y ahora se ha presentado la oportunidad perfecta con #ffpacienteNoel. Y vosotros, como pacientes ¿qué pedís estas Navidades?

 

EMredes17 – I Encuentro Redes y Bloggers de EM

Actualización:

Podéis ver de nuevo el vídeo del evento #EMredes17 en el siguiente enlace:

https://scontent-mad1-1.xx.fbcdn.net/v/t42.9040-29/10000000_1170142446447768_3112058462876467200_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InNkIn0%3D&oh=f03b0546e3011f3e4db7f5a6cb778598&oe=5922DADA

El próximo viernes 19 de mayo se celebra en Madrid el I Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, EMredes17. Este evento está organizado por Proyectos con Duende y patrocinado por Sanofi-Genzyme. Será un encuentro para hablar y analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes y las relaciones con los profesionales en torno a la esclerosis múltiple. Lo que se busca es contar con todos los puntos de vista y debatir acerca de las conversaciones sobre EM en redes sociales y los cambios en la forma de relacionarse con los profesionales.

EMredes17

Tendrá lugar en el espacio COMO a partir de las 11:00 de la mañana hasta las 14:30. Habrá interacción con el público asistente y lo podréis seguir desde casa por streaming en este enlace:

http://proyectosconduende.es/emredes17

El evento será conducido por Valentí Sanjuan y arrancará con la primera mesa «Conversaciones sobre EM en Redes Sociales». Participarán los ponentes Epi Amiguet (periodista y community manager de Sanofi-Genzyme), Cleo Lagos (bloguera y paciente activa de EM), David Pérez (neurólogo del Hospital 12 de Octubre) y Pedro Soriano (enfermero y fundador de FFpaciente).

La segunda mesa empezará a las 12:15 y lleva como título «Las Redes Sociales, un altavoz para los pacientes». En ella intervendrán las blogueras y pacientes activas de EM Laura Owl, Cristina Paredes, Paula Pereira y una servidora.

A las 13:00 se hablará de «Las RRSS, motor de cambio en la relación médico-paciente» con Paula Bornachea (bloguera y paciente activa de EM), Celia Oreja-Guevara (neuróloga del Hospital Clínico San Carlos), María Miret (periodista Asociación Nacional Informadores de Salud) y Virginia Salinas (enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga).

Por último, en la mesa cuatro, Ramón Arroyo (paciente activo de EM), Diego Clemente López (investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo), Gema Morón (comunicación de Fundación EM Madrid) y Ana Pérez Menéndez (comunicación Sociedad Española de Neurología), debatirán sobre «Miradas y Perspectivas de la comunidad hacia la EM».

Por la tarde y para terminar la jornada, tendremos dos Master Class gracias a Google e Internet República.

Podéis descargar el programa aquí: programa #EMredes17

Se pueden enviar preguntas a través de las redes sociales utilizando el hashtag #EMredes17. Podéis comenzar vuestra participación respondiendo a las tres preguntas sobre esclerosis múltiple que han lanzado Paula Bornachea, EM One to One y Proyectos con Duende por las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter:

En esclerosis múltiple, ¿qué buscas en las redes sociales?

¿Cuáles son los temas de EM de los que más se habla en redes?

¿Qué fiabilidad le das a lo que lees en Internet sobre esclerosis múltiple?

Recordad, el 19 de mayo, EMredes17. ¡No os lo perdáis!

La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía «ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon», ahora cambio el discurso y digo, «ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri». Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.