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La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía «ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon», ahora cambio el discurso y digo, «ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri». Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

Encuesta de la EFNA a personas con enfermedades neurológicas

La European Federation of Neurological Associations (EFNA) ha iniciado una encuesta orientada a todas aquellas personas que convivan con una enfermedad neurológica.
logo efna
Los objetivos son:
  • Conocer el impacto en el hogar, el trabajo, los estudios y la vida social de los afectados.
  • Explorar la conexión con otros trastornos relacionados: bienestar mental, dolor crónico, problemas urinarios e intestinales, disfunción sexual, etc.
  • Evaluar las tasas de satisfacción con el tratamiento y la gestión.

 

Los datos obtenidos se compilarán en un libro que será elevado a los órganos legisladores europeos para demostrar que las enfermedades neurológicas deben considerarse una prioridad. Por ello resulta de gran interés reunir el mayor número de respuestas relativas a múltiples trastornos, procedentes del mayor número posible de países. Al participar, tu país y tu enfermedad estarán representados por el Grupo de Interés en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo.
Los resultados se publicarán de forma global, por países y por enfermedades, gratuitamente.
La encuesta se completa en unos 15 minutos y está disponible en varios idiomas:
Informa a tus familiares, amigos y conocidos para que participen en la encuesta. También pueden responder los cuidadores en nombre de una persona afectada que no esté en condiciones de hacerlo por sí misma.
La fecha límite es el viernes 9 de enero de 2015.
¡Participa!

Barcelona acogerá en 2015 el congreso anual del Comité Europeo para la Esclerosis Múltiple

El año que viene Barcelona será la sede del congreso anual del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, por sus siglas en inglés), uno de los mayores encuentros científicos centrado específicamente en el abordaje de la esclerosis múltiple (EM).
El congreso, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de 2015 en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB), abordará los principales temas que señalan el camino a seguir en el manejo futuro de la EM, con especial foco en los tratamientos personalizados para maximizar la eficacia y seguridad de terapias complejas, las estrategias innovadoras en el tratamiento de la EM, las células del SNC en la neurodegeneración, el diagnostico temprano y certero, el papel de los factores ambientales en el desarrollo y pronóstico de la enfermedad o la prevención de la esclerosis múltiple o la aplicación de los resultados de la resonancia magnética al diseño de los ensayos clínicos, entre otros.
«La decisión de celebrar la edición de 2015 en Barcelona es consecuencia del buen trabajo que se está realizando en nuestro país en el diagnóstico y tratamiento de la EM, y nos posiciona como uno de los países de referencia en el abordaje de esta enfermedad neurodegenerativa», según el doctor Xavier Montalbán, director del Cemcat y jefe del Servicio de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron y grupo de investigación en Neuroinmunología del VHIR, quien además este año es nombrado Presidente de ECTRIMS.
Otro tema clave de ECTRIMS 2015 será la aplicación de las nuevas tecnologías de la información (con un módulo específico titulado ‘El cuidado 3.0 de la EM’) para optimizar el abordaje clínico de los pacientes. Asimismo, en investigación básica se analizará el papel actual de la genética y los nuevos factores que intervienen en la patogénesis de la esclerosis múltiple.
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Los trastornos del sueño, sin diagnosticar en la mayoría de personas con esclerosis múltiple

Investigadores de la Universidad de California Davis en Sacramento (Estados Unidos), han detectado que los trastornos del sueño están ampliamente sin diagnosticar en las personas con esclerosis múltiple (EM), lo que podría estar en la raíz de uno de los síntomas más comunes y discapacitantes de la enfermedad: la fatiga.
Este gran estudio en el que participaron más de 2.300 personas con esclerosis múltiple en el norte de California, se encontró que más del 70% de los participantes dieron positivo para uno o más trastornos del sueño. Así, la investigación pone de relieve la importancia de diagnosticar las causas de la fatiga en las personas con EM, puesto que los trastornos del sueño pueden afectar al curso de la enfermedad, así como la salud general y el bienestar de los pacientes.
El estudio «El infradiagnóstico de los trastornos del sueño en pacientes con esclerosis múltiple», se publica este viernes en la edición digital de la revista ‘Journal of Clinical Sleep Medicine’. «Un gran porcentaje de individuos con EM en nuestro estudio estaban con falta de sueño y dieron positivo para uno o más trastornos del sueño», resalta Steven Brass, profesor clínico asociado y director del Programa de Neurología clínica del sueño y codirector médico de Medicina del Sueño en el Laboratorio de la UC Davis. «La gran mayoría de estos trastornos del sueño están potencialmente sin diagnosticar y sin tratar -insiste-. Este trabajo sugiere que los pacientes con EM pueden tener trastornos del sueño que requieren un diagnóstico y gestión independiente».
La fatiga es el sello de la esclerosis múltiple, una enfermedad inflamatoria que afecta a la sustancia blanca y la médula espinal de los pacientes. Los síntomas de la EM incluyen pérdida de visión, vértigo, debilidad y entumecimiento, además de que los pacientes también pueden experimentar síntomas psiquiátricos. El inicio de la enfermedad generalmente es entre los 20 y los 40 años y, aunque se cree que es una enfermedad autoinmune, se desconce su causa.
Se sabe que los trastornos del sueño ocurren con mayor frecuencia entre los pacientes con EM y para medir la magnitud de estas alteraciones, Brass y sus colegas entrevistaron a miembros de la División del Norte de California de la Sociedad Nacional de EM del Norte que fueron reclutados en 2011.
Se enviaron más de 11.000 encuestas por correo a los posibles participantes, de los cuales 2.375 cumplieron los criterios de inclusión. De acuerdo con la epidemiología de la esclerosis múltiple, la mayoría eran mujeres (81%) y caucásicos (88%), con una edad media de los participantes de 54 años. La encuesta incluía preguntas para evaluar la apnea obstructiva del sueño, la somnolencia diurna, el insomnio y el síndrome de piernas inquietas.
Casi el 52% de los participantes reconoció que les lleva más de media hora conciliar el sueño por la noche y casi el 11% dijo haber tomado un medicamento para dormir. Cerca del 38% dio positivo para la apnea obstructiva del sueño; casi el 32% tenía insomnio de moderado a severo y cerca del 37%, síndrome de piernas inquietas.
El insomnio moderado fue experimentado por casi el 25% de los encuestados, pero la mayoría de los participantes del estudio no habían sido diagnosticados con un trastorno del sueño por un médico. Sólo un poco más del 4% dijo haber sido diagnosticado por un médico con apnea obstructiva del sueño, estadísticas similares a las que se observaron para otros trastornos del sueño.
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Una terapia celular logra que ratones con esclerosis múltiple puedan moverse

Un estudio demuestra que la terapia con células madre neurales humanas logra que ratones discapacitados por una enfermedad similar a la esclerosis múltiple volvieron a caminar dos semanas después de comenzar el tratamiento.
En un primer momento, los investigadores se sorprendieron de que los animales no rechazaran las células, y más tarde vieron que comenzaron a caminar. Los ratones recuperaron sus habilidades motoras en apenas dos semanas, y seis meses después no mostraron signos de desaceleración.
El daño producido en la esclerosis múltiple bloquea la transmisión de los impulsos nerviosos y causa múltiples síntomas, como dificultad para caminar, problemas de visión, fatiga y dolor.
La mayoría de los medicamentos aprobados se dirigen a las formas tempranas de la enfermedad con el fin de reducir los ataques del sistema inmunológico, aunque en los últimos años la investigación se ha centrado en maneras de detener o revertir el daño producido en el sistema nervioso. Este descubrimiento podría ayudar a los pacientes con las formas progresivas de la enfermedad, para las que no hay tratamientos .
Las células madre neurales humanas envían señales químicas que ordenan a las células del propio ratón que reparen los daños causados por la esclerosis múltiple. Los investigadores especulan con la posibilidad de desarrollar un medicamento en lugar de tener que injertar células madre en un paciente, lo que sería un procedimiento complejo.
El próximo paso consiste en evaluar la durabilidad y seguridad de la terapia con células madre en ratones.

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