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X Simposio Asociación Española de Vacunología: el año de la vacuna

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El pasado 20 de octubre tuve el honor y el gusto de participar como invitada en el X Simposio de la Asociación Española de Vacunología «el año de la vacuna» en su edición virtual en una mesa de debate dando voz a los pacientes crónicos y las asociaciones que los representan, en concreto la mía, Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM).

Esta mesa tuvo como título «Toma de decisiones en políticas vacunales: de las musas al teatro» y su moderador fue Jaime Jesús Pérez Martín, especialista en Medicina Preventiva, Subdirector General de Prevención, Promoción de la Salud y Adicciones, Dirección General de Salud Pública de la Región de Murcia. Los demás ponentes fueron Irene Rivero Calle (Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela), David Moreno Pérez (Hospital Carlos Haya de Málaga y Plan Estratégico de Vacunaciones de la Junta de Andalucía), Emili Esteve (representante de Farmaindustria), Patricia Fanlo Mateo (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Complejo Hospitalario de Navarra) y Manuel Méndez Díaz (Dirección General de Salud Pública, Departamento de Sanidad, Gobierno de Aragón).

La mesa ha estado interesantísima y el tiempo ha pasado tan rápido que el debate se ha hecho corto. Poco tiempo para una conversación tan interesante y para tantas voces que deben ser escuchadas y que tienen mucho que decir. Las cosas que me he dejado en el tintero las guardo para la próxima… Mis agradecimientos por la invitación a María Fernández Prada, preventivista del Hospital Álvarez-Buylla de Mieres y vocal de la AEV.

Aquí resumo algunas de las ideas que se compartieron:

Intentar fijar una política vacunal es un asunto de gran complejidad; de imaginar un calendario a hacerlo realidad. De hace unos años a la actualidad con las vacunas que han ido apareciendo hemos pasado de un «monólogo» a una superproducción» y por eso es necesario que se escuchen las voces de todos los «actores» implicados.

En el proceso de toma de decisiones en vacunas en España, la Ponencia de Vacunas es el organismo técnico que hace propuestas sobre las políticas vacunales y se compone de técnicos de las Comunidades Autónomas, técnicos del Ministerio de Sanidad, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), etc. Se evalúa un preparado o vacuna para decidir si se incluye en el calendario de vacunación o bien si debe retirarse o modificarse, ya sea porque según opinión tenga especial relevancia o por una propuesta de la Comisión de Salud Pública, que es quien toma la decisión final. Los criterios que se siguen para tomar estas decisiones son: la carga de la enfermedad, la efectividad/eficacia, la seguridad, la posible repercusión de la modificación del calendario, los aspectos éticos y la evaluación económica (coste-efectividad).

Este proceso es opaco, a diferencia de lo que ocurre en otros países donde hay mayor transparencia y que en él no participan sociedades científicas ni asociaciones de pacientes ni la ciudadanía. A veces la toma de decisiones puede alargarse por un motivo principal como es proteger la confianza de la población en las vacunas y también porque al estar manejando recursos públicos deben ser cuidadosos con la financiación. Sin embargo, el proceso ha sido rápido y ágil en el caso de las vacunas covid. La carga de enfermedad y la evaluación económica en el covid no ha sido necesario evaluarlas.

Las vacunas se podrán usar de acuerdo con la autoridad sanitaria aunque no tengan ficha técnica. Con el covid teníamos que haber sido más valientes y haberlas usado fuera de ficha técnica. Ni siquiera había estudios de vacunas en esos pacientes con patologías crónicas y no se podía esperar.

Con la transparencia de todos los pasos se mejoraría el proceso de la toma de decisiones. La transparencia ha hecho que la gente se interesara por las vacunas en el caso del covid.

Si la Ponencia decide que una vacuna no entra en el calendario y no se financia, puede tener consecuencias para la población. Debe tener en cuenta los aspectos científicos y tener una visión holística para no dejar a la población sin determinadas vacunas por razones económicas.

Pensemos en lo que la vacunación covid ha significado para la economía española y la mundial.

La mayor herramienta en el SNS que representa la equidad y la accesibilidad a un tratamiento público son las vacunas y mucha gente no está dispuesta a gastarse dinero en una vacuna porque la actual situación de crisis económica no se lo permite. Se debe garantizar acceso a las vacunas para toda la población, como el covid.

Hasta hace poco la vacunación de pacientes era gripe y neumococo, y las vacunas en general eran cosa de niños, no de adultos. Hay miedo a que participen agentes externos por el miedo a los lobbies y evitar manipulaciones. Alguna CCAA se quería poner la medalla por ser la primera que vacunaba, y todo por cuestiones políticas. Los decisores son la comisión de salud pública y son políticos.

En pediatría, por ejemplo, los plazos suelen ser cortos para aprobar el uso de un fármaco, y algo que se suele hacer con frecuencia es el uso off label de muchos tratamientos ya que no se dispone de información sobre su uso en población pediátrica, mucho menos aún en neonatología. Con las vacunas se hacen recomendaciones para embarazadas, niños y adolescentes intentando adaptarse a la realidad epidemiológica del país y buscando un calendario de vacunación unificado.

A la hora de ampliar horizontes con las vacunas somos más lentos que otros países y que a la hora de usar medicamentos off label. La gente sigue enfermando durante ese tiempo en el que las vacunas no se incluyen el el calendario. La sintonía interna entre los expertos y los que toman las decisiones también es crucial, aunque por supuesto depende de cada lugar.

vacuna

En muchas asociaciones, alguno de los miembros de la junta directiva está asociado a su vez a la AEV para recibir información actualizada en vacunas y transmitirla a los pacientes.

Las asociaciones pueden plantear cuestiones a la Administración pero realmente no tienen una participación o representación directa en los órganos de gobierno. Pueden crearse grupos puntuales ante alguna consulta o problema puntual pero los pacientes a día de hoy no tienen voto. Se espera que en el anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud se introduzca un apartado sobre la inclusión de los pacientes en el Comité Asesor del Consejo Interterritorial.

Quizá las asociaciones en el día a día no estén particularmente centradas en las vacunas (exceptuando algunas como la Asociación Española contra la Meningitis) pero una necesidad particular puede encontrar un cauce gracias a la asociación para que llegue a las autoridades sanitarias y que se consigan cosas que servirán para muchos pacientes de todas las asociaciones, como ocurrió en Asturias con el calendario de vacunación en situaciones especiales. Y este trabajo de las asociaciones está dentro de la parte menos visible de su labor, pero es importantísimo también.

Muchos especialistas tienen un gran desconocimiento sobre qué vacunas corresponden a cada paciente. Hay muchas reticencias en algunas especialidades (neurología, por ejemplo) a enviar al paciente a la consulta de preventiva. Se da la incongruencia de que el paciente puede ir a internet y ver información escrita por cualquiera pero luego no tiene participación en un comité. El paciente necesita información científica para no caer en los bulos. El paciente experto y formado formará a otros pacientes. No se puede permitir que el paciente dude de la eficacia y de la seguridad de las vacunas.

Es necesario que todos los profesionales sepan de vacunas pero llega un punto que la especialización es tal que se complica mucho. Debe haber un mínimo de formación en vacunas. Forman parte de la carrera de medicina. Si no se sabe qué hacer con un paciente con respecto a sus vacunas, debe saberse que hay unos checklist o enviar a este paciente a la consulta adecuada. Tener un profesional de referencia cerca del que te puedas fiar es importante. Aprovechemos el momento del covid para que todo el mundo se actualice en vacunas.

Al igual que los pacientes, los profesionales sanitarios, la gente que está en los hospitales en primera línea debe estar en las reuniones y en la toma de decisiones.

¿Hay que considerar las vacunas como parte del tratamiento del paciente crónico/de riesgo? La respuesta es sí. Es importante saber que hay condiciones de riesgo donde los tratamientos condicionan la administración de vacunas, suponen la necesidad de vacunación, por eso deben considerarse parte del tratamiento. Nos estamos gastando mucho dinero en tratamientos y luego no se le subvenciona una vacuna que puede costar 100 euros. El riesgo de que ese paciente fracase por esa vacuna que no recibe es una incoherencia en el sistema sanitario. Algunos grupos son de riesgo por comportamiento o conducta y eso puede condicionar el acceso a una vacuna. Estas personas son también vulnerables y se deben vacunar también, pues hay que buscar la equidad. Con la hepatitis B se empezó vacunando a la población de alto riesgo por conducta y luego se pasó a vacunar a la población general.

No cabe duda de que nos encontramos en un momento apasionante en el mundo de las vacunas y esto a la vez supone un reto con las revoluciones tecnológicas y las nuevas vacunas que vienen. Que vengan tantas vacunas es una buena noticia, que haya competitividad es bueno pues así se mejorarán. ¿Qué podemos hacer para que los programas vacunales sean sostenibles? España es líder en la confianza de la población en la vacunación y debemos mantenerla.

Debe incrementarse la inversión en salud pública. El 0,35% del gasto sanitario es de inversión en vacunas. Tengamos presente el coste de la vacuna frente al coste de un ingreso hospitalario por una enfermedad prevenible. En el caso del covid, la pauta completa cuesta menos que una PCR. Ante el argumento de «los laboratorios se están forrando, la industria se va a forrar», ¿cómo prefieres que se forre, tratándote en la cama del hospital o con la vacuna? La respuesta suele ser obvia: con la vacuna.

La covid ha dejado claro lo vulnerables que somos ante un virus. Ha puesto en jaque al mundo y nos ha llevado a la mayor crisis en años. A la salud pública no se le daba importancia, estaba relegada, pero se ha comprobado que hay que invertir. Hay que invertir también más en atención primaria. Invertir en vacunas es invertir en salud. Las vacunas salvan vidas. La salud pública es lo más importante porque sus implicaciones abarcan a toda la población.

Más información en:

X Simposio AEV
https://xsimposioaev.com/

Asociación Española de Vacunología
https://www.vacunas.org/

Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras

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Escuchar que te ves muy bien y que estás estupenda aunque no te sientas así.
Estar masticando comida y no sentir que se te está saliendo de la boca.
Sentir molestias por las costuras de cualquier prenda de ropa o no sentir si te has puesto calcetines.
Tener que sentarme en el bordillo de la acera cuando las piernas no dan para más.
Pagar en una tienda y no saber cuánto dinero tengo que dar yo ni el cambio que me tienen que devolver.
Que me ayuden a cortar un filete por no ser capaz de manejar el cuchillo y el tenedor.
Ir rápido a casa para hacer pis pero se me escapa todo según meto la llave en la puerta.
Volver varias páginas atrás del libro que estoy leyendo porque he perdido el hilo (varias veces con cada libro o artículo).
Levantar los brazos para recoger el pelo en una coleta y que se te duerman.
Ir a fisioterapia un día y salir contenta y en la siguiente sesión no dar pie con bola.
Estudiar para los exámenes finales con un ojo tapado.
Llevar en la maleta cosas como compresas de incontinencia, un bastón plegable y un urinario portátil.
Poner buena cara para no preocupar a los demás.
Que me tengan que explicar cosas muy sencillas varias veces.
No poder ceder el asiento en el autobús a una persona mayor porque no soy capaz aguantar el viaje de pie y que la gente te mire mal.
Tirar vasos, platos, cubiertos y comida al suelo por falta de fuerza en los brazos.
Empezar a llorar por una tontería sin importancia y a la vez estar diciendo «si yo no quiero llorar, estoy bien» pero no consigo parar las lágrimas.
Tener que pedir a la cajera del supermercado que me acompañe al coche porque me fallan las piernas.
Que el neurólogo quiera recetarme una pastilla que ya me ha tenido que retirar en el pasado.
Pasar un mes de julio entero con las persianas bajadas por la fotosensibilidad.
Fatigarme al hablar por teléfono.
Levantarme de una silla y esperar unos segundos a que las piernas se estiren antes de empezar a caminar.
Que la gente piense que me estoy inventando la enfermedad y que realmente no tengo nada.
Olvidar cómo se resuelve un sudoku.
Dormir con tres almohadas por culpa del vértigo y no poder acostarme de lado.
Salir a pasear pensando si en la ruta que vas a hacer hay bancos donde sentarse y baños cercanos.
Vivir con un cansancio permanente que no se arregla con horas de sueño.
Sentir que me molesta la lengua contra el paladar.
Chocar varias veces al día con los marcos de las puertas de mi casa.
Que me tengan que ayudar a lavarme la cabeza y secarme el pelo.
Asistir a un concierto y pagar más por una entrada sentada y lejos del escenario porque no puedo estar de pie.
Pedir a mis amigas que vengan a verme porque a ellas desplazarse les resulta menos cansado.
Comprar unos zapatos y no saber si te aprietan al probarlos por la falta de sensibilidad.
Necesitar muletas y no tener fuerza en los brazos para utilizarlas.
Sentir pinchazos dolorosos en la cabeza, sobre todo en la cara y los ojos.
Caminar haciendo eses sin poder seguir una línea recta.
Debilitar mi mano dominante complicándome el acto de comer, lavarme los dientes, peinarme, abrocharme botones y cremalleras, etc. y teniendo que aprender otra vez caligrafía.
Hablar como si estuviera borracha durante una discusión y cuando me pongo nerviosa o estoy cansada.
Llegar tarde a la consulta de neuro por un accidente de incontinencia fecal.
Cancelar o posponer planes por la EM sabiendo que casi nadie te va a comprender.
Notar pitidos y escuchar los sonidos a un volumen más bajo por un oído.
Sentir que mis pies están ardiendo cuando en realidad están congelados.
Tropezar conmigo misma al caminar, como si me pusiera la zancadilla.
Leer el titular de una noticia varias veces y no tener nada claro el tema que trata.
Sentir tal dolor y opresión en el pecho que resulta difícil respirar y pensar que es un problema del corazón.
Que la gente se quede mirando cuando arrastro mi pierna izquierda.
Tener que hacer cosas sentada como cocinar o ducharme.
Marearme al mirar por los espejos retrovisores del coche.
Que la enfermera me enseñe en varias ocasiones a preparar las inyecciones y no retener los pasos a seguir.
Sentir picores de forma espontánea y aleatoria aunque la piel esté perfectamente.
Olvidar qué función hacen los botones de la videoconsola.
Doblar el cuello hacia abajo y sentir una descarga de corriente por la espalda y los brazos.
Necesitar gafas de sol para mirar por la ventana (aunque no haga sol).
Tener más empatía con la gente y al mismo tiempo ser más egoísta y más intolerante con quienes se quejan por todo.
Caerme en la calle y no ser capaz de levantarme sola.
Estudiar una carrera de cinco años y no poder ejercer la profesión.
Despertar por la mañana y ver que me he hecho pis sin darme cuenta.
Sentirme inútil cuando tengo que pedir ayuda para cualquier cosa.
Hacer todos mis movimientos lentos como si estuviera debajo del agua.
Estar de pie y que un tobillo o una rodilla fallen y dejen de funcionar porque sí.
Recordarme a misma que si voy al médico no es por gusto.
Despertar durante la noche pensando que se me olvidó ponerme la inyección y darme cuenta de que ese día no tocaba.
Que te pregunten qué tal estás y responder «bien» aunque no sea así porque no tengo ganas de explicar cosas que no se van a entender.
Hacer cola en el supermercado, el banco, etc. y tener que moverme dando pasitos de un lado a otro para repartir el peso y que no me duela la espalda y las piernas no se me bloqueen.
Escoger entre hacer la comida o ducharme por no tener energía suficiente para las dos cosas.
No ser capaz de seguir la letra y el ritmo de mis canciones favoritas.
Sentir que he envejecido antes de tiempo porque mi cuerpo no responde de acuerdo con mi edad.
Etc.

enfermedad de las mil caras

Voy a interrumpir aquí la lista para no eternizar esta entrada, pero creo que una pequeña idea de lo que es mi esclerosis múltiple sí se puede hacer ¿no?

La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras por la variedad de síntomas que puede presentar, una combinación que es distinta para cada paciente.

No todos tenemos los mismos síntomas, ni con la misma intensidad, algunos cambian en función del día o del momento del día.

En ocasiones, cuando hablamos de ella suena como un ente abstracto y difícil de visualizar o de entender para las personas que no padecen esta enfermedad, personal sanitario incluido.

Para ilustrar esta situación comparto estos ejemplos concretos y cotidianos de lo que la esclerosis múltiple puede traer a nuestras vidas, en este caso a la mía.

Por supuesto, estáis invitados a compartir vuestras experiencias en los comentarios para ampliar esta lista y que se conozca de qué otras maneras convive cada paciente con esta enfermedad de las mil caras.

Tysabri cada cinco semanas

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A veces ocurren cosas sin esperarlas y tienen la capacidad de soprendernos para bien e incluso facilitarnos un poco la vida. Es lo que me ha pasado a mí con el natalizumab (Tysabri), que ya de por sí es un tratamiento excepcional y me mantiene sin brotes y sin lesiones nuevas ni activas desde hace cuatro años y medio.

El natalizumab es un anticuerpo monoclonal que se administra mediante una infusión intravenosa a los pacientes en el hospital de día, donde se ocupan de todo y te cuidan y atienden estupendamente. Para desplazarme y poder recibir esta medicación yo necesito que alguien me lleve, normalmente un familiar, pues el hospital está a una hora de casa y me fatigo para conducir tanto tiempo por mí misma y para volver no estaría en condiciones óptimas puesto que el Tysabri empieza a cerrarme los ojos y hace que me sienta cansada, con dolor de cabeza y que me sea muy difícil mantener la concentración.

Debido a estas cuestiones de logística, durante el año pasado durante algunos meses cambié la fecha de administración de natalizumab para ponerlo cada cinco semanas en lugar de las cuatro habituales.

El neurólogo ya me había informado en su momento de la flexibilidad del Tysabri a la hora de posponer el día de la infusión y en el hospital de día me lo confirmaron explicándome que solo está permitido adelantarlo un día con respecto a la fecha programada y que para posponerlo no habría problema siempre y cuando estés dentro de los plazos contemplados por el laboratorio fabricante del medicamento.

Además, para los pacientes en tratamiento con natalizumab con un nivel alto de anticuerpos para el virus JC y con mayor riesgo de desarrollar LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva) se han realizado estudios clínicos ampliando el intervalo entre dosis a seis e incluso ocho semanas para reducir dicho riesgo, algo que ya se está aplicando y que se denomina EID por «extended interval dosing», siendo el plazo de las cuatro semanas habituales el SID, «standard interval dosing».

tysabri

Como os decía, este no es mi caso, ya que soy JC negativo, pero cambié las fechas sin problema por el tema del desplazamiento y tras poner el Tysabri cada cinco semanas noté que la primera vez llegaba justísima del cansancio tan profundo que arrastraba. Los que estáis con natalizumab sabéis que los primeros quince días estás con mucha energía pero la segunda quincena ya te vas quedando sin gasolina. Pues bien, para las sucesivas infusiones de Tysabri cada cinco semanas la cosa fue distinta y ya no llegaba tan justa sino que la energía estaba mejor repartida: ni el subidón es tan subidón, ni el bajón es tan bajón. Hoy llego al día 28 del ciclo y tengo mucho menos cansancio del que tenía antes y todavía me queda una semana para la infusión.

Es algo verdaderamente curioso que comenté con mi neurólogo y mi enfermera y hablamos sobre una posible reducción en la efectividad de la medicación, pero el Tysabri permanece en el organismo hasta cincuenta días. Verdaderamente cada persona es un mundo y nunca se sabe cómo nos van a sentar los medicamentos.

Ahora al ampliar el intervalo de dosis del natalizumab me siento mejor, hago menos desplazamientos al hospital a lo largo del año y aunque en la actualidad mis anticuerpos para el virus JC son negativos, también se contribuye a reducir ese riesgo potencial de seroconversión y posible LMP.

Ya sabéis que os cuento esto como una experiencia más de mi esclerosis múltiple, como algo que ha pasado de forma fortuita y me parece interesante comentarlo en el blog. En ningún caso estoy recomendando a ningún paciente cambiar su intervalo de dosis de natalizumab.

Más información (en inglés):

Inercia terapéutica y esclerosis múltiple

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¿Estáis familiarizados con el concepto de «inercia terapéutica»? En esta entrada quiero reflexionar sobre ello utilizando mi propia historia como paciente de esclerosis múltiple.

Mi primer brote en 2010, una neuritis óptica, sirvió para que me diagnosticaran un síndrome clínico aislado, pero no recibí tratamiento porque según el neuro «puede que esto no pase nunca más» y «eres muy joven para condenarte con pinchazos un día sí y otro también». Los criterios de McDonald eran diferentes en aquel momento y «había que esperar» a ver cómo evolucionaba. Un año después llegó el que para mí fue el peor de todos mis brotes. El neurólogo dijo que ya era «oficial» el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente y me prescribió por fin un tratamiento para la enfermedad (interferón beta 1-b).

Más adelante, en 2016 cambié de medicación (natalizumab) después de sufrir dos brotes en un año, uno de ellos bastante serio. A toro pasado pienso que debería haber apostado por un tratamiento más fuerte y eficaz mucho antes. La pregunta del millón es ¿Por qué no lo hice? Por miedo a los efectos secundarios. Porque me había «acostumbrado» al interferón (que ya había llegado con retraso) y me las arreglaba bien. Porque si mi médico no me comunicaba las opciones disponibles yo no poseía los conocimientos y la información suficientes para tomar una decisión. Porque si mi médico no me transmitía seguridad y confianza, yo tampoco la iba a tener. Porque siempre asocié el cambio de medicación al hecho de que la enfermedad «avanza» y «empeora» y no quería reconocerlo. Varios motivos, algunos de los cuales ni siquiera era consciente o bien lo sabía de forma inconsciente pero era incapaz de verbalizar y poner en palabras en aquel momento.

Yo estaba contribuyendo involuntariamente a perpetuar lo que se denomina «inercia terapéutica» o «inercia clínica», un concepto que desconocía por completo. Fue descrito en 2001 por Lawrence S. Phillips como un fenómeno común del comportamiento médico en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas asintomáticas (HTA, dislipidemia, diabetes mellitus tipo 2) y se define como los «fallos del profesional sanitario en la iniciación o intensificación del tratamiento cuando son necesarios para el paciente y a pesar de saber que realmente están indicados. Es pues, una actitud conservadora de no modificar el tratamiento a pesar de saber que no se han alcanzado los objetivos terapéuticos«. En otras palabras, es el «mantenimiento del tratamiento de pacientes a pesar de evidencias clínicas y radiológicas de que la enfermedad está activa y es uno de los principales factores negativos que pueden influir en una mejor evolución de la esclerosis múltiple«.

Por otro lado, a medida que iba aprendiendo cosas sobre los tratamientos modificadores de la EM, descubrí los conceptos de primera y segunda línea de tratamiento y lo que se denomina «escalado terapéutico», que consiste en empezar con una medicación suave (primera línea) pero de riesgos fácilmente controlables y manejables para el paciente. Si aparecen brotes o lesiones nuevas en la resonancia magnética, entonces se plantea cambiar a una medicación más eficaz (segunda línea) pero que conlleva más riesgos y efectos adversos potencialmente más peligrosos.

Muchos médicos se encuentran cómodos recetando un determinado medicamento sistemáticamente y no se deciden a utilizar algo más eficaz hasta los pacientes no empeoran de verdad y algunos de la vieja escuela rechazan especialmente los tratamientos más recientes. Entiendo que no será fácil estar al día con los pormenores relativos a la cantidad de fármacos aprobados para la EM y que como el resto de seres humanos, los médicos son animales de costumbres que tienden a mantenerse dentro de los límites de lo que «controlan», pero necesitamos romper esa inercia e ir más allá del «más vale malo conocido que bueno por conocer».

inercia terapeutica

¿Por qué conformarse con medicamentos de primera línea menos efectivos y a veces con efectos secundarios incluso más molestos para el paciente? ¿Por qué un brote al año es «asumible»? ¿Por qué esperar a tener más brotes y que el paciente «empeore»? ¿Qué significa para el paciente eso de «empeorar» en términos cuantitativos? ¿Que acumula discapacidad? ¿Que necesita ayuda de terceros porque pierde autonomía? ¿Que ya no puede trabajar? ¿Por qué dejar que los pacientes se deterioren más antes de cambiar a una medicación más potente? ¿Por qué no utilizamos lo mejor si disponemos de ello? ¿Por qué no pensamos en que lo que hagamos (o dejemos de hacer) hoy tendrá repercusiones en nuestro futuro estado de salud?

Para mí el paso del interferón al natalizumab ha supuesto una mejora en mi calidad de vida por no tener que estar pendiente de recoger la medicación, ni ponerme yo las inyecciones, ni si «¿me tocaba hoy o ayer?», etc. Por no hablar de los últimos cuatro años sin brotes y sin actividad de las lesiones en la resonancia magnética. La parte triste de mi historia es que siento que se perdió un tiempo precioso (y un poco de tejido cerebral más precioso aún) teniendo el diagnóstico tan rápido en la mano y no actuando con la misma celeridad en lo que a medicamentos se refiere y a la prevención de futuras lesiones. ¿Por qué en lugar de «eres muy joven, no quiero que te pinches» la preocupación no fue «eres muy joven, no quiero que tengas que dejar de trabajar»? ¿Cómo estaría yo ahora si me hubieran dado un tratamiento desde el principio?… En fin, que no merece la pena darle más vueltas a lo que está hecho y ya no tiene remedio pero si me vuelvo a ver en otra situación parecida me propongo no contribuir más a la inercia terapéutica.

Desde mi perspectiva creo que el escalado terapéutico alimenta la inercia, al igual que las consultas en las que no se abordan adecuadamente todas las dimensiones de esta enfermedad. Porque si se comunica que algo no va bien hay que investigar el problema, solicitar la intervención de otros especialistas, hacer pruebas, etc. y entonces faltan recursos y tiempo material para atender a todos los pacientes. Eso sí, nosotros los pacientes tampoco estamos libres de culpa pues como os comentaba al inicio a veces nuestros propios miedos nos impiden avanzar. También echamos leña al fuego de la inercia terapéutica cuando no contamos a nuestro médico todo lo que nos pasa y nos callamos síntomas nuevos, cuando dejamos de plantear dudas o necesidades que tenemos, cuando se nos olvida tomar las pastillas y decimos lo contrario, o cuando somos perfectamente conscientes de que descuidamos otros aspectos de nuestra salud general y no hacemos nada por solucionarlo.

Con esta entrada espero haceros reflexionar, cuestionar ideas preconcebidas y animaros a hablar claro con vuestros médicos. Espero que los recién diagnosticados reciban tratamientos eficaces desde el primer minuto y que los profesionales no sean víctimas de la inercia terapéutica. Que la comunicación sea fluida y honesta en ambas direcciones y que los pacientes dispongan de los datos necesarios para tomar decisiones informadas.

Tres años con Tysabri

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Se cumplen tres años desde mi primera infusión de Tysabri y ya van 41 dosis. Desde el principio me ha ido muy bien y mi calidad de vida mejora sustancialmente sin tener que pincharme un día sí y un día no. Los efectos secundarios que he notado son principalmente dos: dolor de cabeza después de la infusión y cansancio la semana que toca ponerlo, cuando parece que te estás quedando sin gasolina. Para sobrellevar mejor el dolor de cabeza me tomo un paracetamol justo antes del Tysabri, consejo de mi neurólogo, y si es necesario, me tomo otro unas horas después.

Cada seis meses mi enfermera me cita para hacer la analítica del virus JC. De momento han salido negativos, cosa que me alegra. Se desconoce la forma en que uno se expone a este virus. Recordad que el virus JC es el causante de la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), una infección potencialmente mortal que puede ocurrir si hemos estado expuestos a este virus y estamos en tratamiento con natalizumab y también si hemos recibido tratamiento con inmunosupresores en el pasado.

En este tiempo han tenido lugar dos cambios en lo referente al seguimiento y la administración del medicamento:

tysabri
  • Desde hace un año, cuando fui a mi resonancia anual requerida me informaron de que la duración de la prueba sería mucho más reducida. Esto es así porque se ha elaborado un nuevo protocolo de resonancia magnética para los pacientes en tratamiento con Tysabri. Recordemos que en función de los niveles de anticuerpos para el virus JC las resonancias se hacen cada 3 meses, 6 meses o 1 año y que se realizan para detectar posibles casos de LMP antes de que el paciente experimente algún síntoma, pues esta infección puede presentarse de manera asintomática. Según este nuevo protocolo abreviado, se obtienen unos cortes estratégicos donde los neurólogos y los radiólogos buscan la presencia de lesiones indicadoras de LMP. En lugar de la media hora larga de costumbre fue de unos quince minutos como mucho. La verdad es que no lo medí con el reloj, pero me dio la sensación de que tardé más en cambiarme la ropa por el camisón y vestirme otra vez que todo el tiempo efectivo que pasé en la máquina.
  • Por otra parte también han reducido el tiempo de estancia en el hospital de día. Primero te administran el gotero de siempre con el natalizumab con la misma dosis y a la misma velocidad (300 mg y 115 ml/h) pero se reduce la cantidad de suero de vigilancia que después recibimos todos los pacientes. En lugar de poner 100 ml y esperar unos 40 minutos a que pase, nos ponen 20 ml en poco menos de dos minutos. Lo de suero de vigilancia se hace por observar a los pacientes un tiempo prudencial después de administrar el natalizumab. Esto solamente lo hacen los pacientes que han pasado las 12 primeras dosis de Tysabri sin haber sufrido ninguna reacción adversa.

Así que el Tysabri funciona, para mí resulta muy cómodo y a partir de ahora paso menos tiempo en la resonancia y menos tiempo en el hospital de día.

Me gusta pensar que estas nuevas medidas se han implantado pensando en el confort y la comodidad de los pacientes.

Más información:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415″>https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415