Quiero daros a conocer una forma diferente y alternativa de visualizar y entender mejor el desarrollo y la evolución de la esclerosis múltiple de la que apenas he oído hablar. Es el llamado «modelo topográfico de la esclerosis múltiple» creado en 2016 por el neurólogo Stephen C. Krieger, M.D. y sus colegas del Hospital Mount Sinai en Nueva York.

Es un modelo matemático creado utilizando software de simulación en tiempo real en tres dimensiones para poder representar los diferentes cursos de la esclerosis múltiple en función de parámetros como el tiempo, la localización e intensidad de las lesiones, la capacidad de recuperación tras los brotes y la reserva neurológica del sistema nervioso central.

Conviene matizar que este modelo no intenta explicar las causas de la enfermedad, sino su desarrollo, y tener presente que no es una sola imagen estática, sino que es un modelo dinámico en el que los parámetros representados varían y cambian con el tiempo.

También se le denomina coloquialmente «leaking pool model of MS», algo así como la «piscina que pierde agua». Intentaré explicaros el modelo topográfico de la esclerosis múltiple de forma sencilla y sin complicarse mucho, más o menos como yo lo entiendo. Recordad que yo no soy un profesional médico, sino una paciente activa que quiere aprender cosas sobre su enfermedad y compartirlas con otros pacientes.

• Tenemos una «piscina» vista en tres dimensiones.

• El volumen de agua en la piscina representa la reserva neurológica o la capacidad que tiene nuestro cerebro de recuperarse y compensar el daño neurológico. Esta reserva neurológica mengua en periodos de fiebre e infecciones y también disminuye con el paso del tiempo de forma natural. Además, en los pacientes de esclerosis múltiple hace que se reduzca con mayor rapidez que en las personas sanas. También se denomina capacidad funcional o reserva funcional, y se cuantifica midiendo el volumen y la atrofia cerebral.

• El fondo de la piscina representa nuestro sistema nervioso central. Se divide en tres zonas que van de menor a mayor profundidad en función de la cantidad de reserva neurológica que poseen o dicho de otra manera, de la capacidad que tiene dicha zona de reparar el daño recibido por infecciones, estrés, enfermedades como la esclerosis múltiple, etc. De izquierda a derecha: tenemos en rosa los nervios ópticos y la médula espinal con menor reserva funcional; en amarillo tenemos el cerebelo y el tronco del encéfalo; y en verde tenemos los dos hemisferios cerebrales, que cuentan con mayor reserva funcional.

• Las montañas, picos o estalagmitas de color blanco que parten del fondo de la piscina representan las lesiones causadas por la esclerosis múltiple. Dependiendo de la zona donde se encuentren (rosa, amarilla o verde) tendremos síntomas diferentes y de intensidad diferente en función de su tamaño y de la cantidad de reserva neurológica.

• La superficie del agua marca el umbral clínico o el límite a partir del cual los pacientes manifiestan brotes o síntomas. Todo lo que está por encima del nivel de agua constituye la discapacidad acumulada: los síntomas, brotes o secuelas que el paciente está experimentando. Si nos recuperamos por completo de los brotes, estos picos desaparecen por debajo del nivel de agua o si por el contrario nos quedan secuelas, los picos quedarían por encima. Esta superficie de agua no es estática, sino que pueden aparecer ondas que representan los pseudobrotes o el fenómeno de Uhthoff, que nos hacen experimentar síntomas temporalmente cuando se eleva la temperatura corporal.

• Algunos de esos picos quedan por debajo de la superficie del agua. Esto quiere decir que podemos tener lesiones sin mostrar ningún síntoma o cambio en nuestra clínica. Aparecerían en una resonancia magnética, pero nosotros no estaríamos experimentando síntomas a nivel físico en ese momento.

• A medida que envejecemos perdemos reserva neurológica, o lo que es lo mismo, el nivel de agua va bajando y los picos que antes estaban totalmente sumergidos van saliendo por encima de la superficie quedando expuestos. Eso quiere decir que sin tener brotes necesariamente los pacientes mostrarán nuevos síntomas debidos a lesiones que ya estaban ahí pero que no habían dado molestias. Esto es lo que se puede entender como progresión.

En la imagen superior podéis ver el desarrollo de varios tipos de esclerosis múltiple con 15 años de diferencia, la imagen más antigua a la izquierda y la más reciente a la derecha. Fijaos en el nivel de agua y en los picos visibles y ocultos.

A mí me ha ayudado a visualizar el concepto de progresión y a resaltar el papel de la reserva funcional para reducir el impacto de la enfermedad. Recordad que si llevamos un estilo de vida saludable y nos mantenemos activos a nivel físico y cognitivo podemos incrementar esta reserva. Y en mi opinión, aunque no sea de forma explícita, destaca la importancia de los tratamientos modificadores de la enfermedad, pues muchos pacientes que «se sienten muy bien ahora mismo sin medicación» pueden tomar conciencia de las lesiones silentes que aparecen sin darnos cuenta y que a pesar de no molestarnos en el presente, nos darán problemas en el futuro.

¿Qué os ha parecido a vosotros este modelo topográfico de la esclerosis múltiple?

Más información (en inglés):

«The topographical model of multiple sclerosis: a dynamic visualization of disease course.» Stephen C. Krieger, M.D.; Karin Cook, MA; Scott De Nino, MFA; Madhuri Fletcher, PhD.

https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

«Think of Multiple Sclerosis as a Leaking Swimming Pool» by Bret Stetka on «Scientific American»

https://www.scientificamerican.com/article/think-of-multiple-sclerosis-as-a-leaking-swimming-pool-video/