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9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

Después de casi 9 años con esclerosis múltiple y echando la vista atrás, compruebo que durante todo este tiempo he tenido que adaptarme y sacar conclusiones sobre todo lo que me iba pasando y las he sintetizado en estas 9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple. Quiero compartirlas con vosotros y animaros a que elaboréis vuestra propia lista.

#1. Si no te cuidas tú, nadie lo hará por ti.

Está visto que si yo no cuido mi salud y me preocupo de descansar, de seguir las recomendaciones del médico, de intentar llevar hábitos saludables, a los demás no suele preocuparles mucho si tú te encuentras mejor o peor, si necesitas sentarte, si sientes dolor, si necesitas descansar, si te molesta la luz, si hay un baño cerca, si puedes caminar más lejos, si no puedes exponerte mucho tiempo al sol, si quedarte a cenar te supone un desajuste, etc.

#2. Tus prioridades y tu forma de entender la vida cambian.

El concepto «vida normal» cambia de significado. Mucha gente piensa que la EM se limita a los brotes y que yo estoy mala solo cuando me ingresan en el hospital y cuando salgo ya estoy como nueva, pero no es así. Esto es un trabajo a tiempo completo. Los brotes suelen dejar secuelas, y son estas secuelas, junto con otros síntomas y los efectos secundarios de la medicación lo que configura tu nueva vida «normal». Me he vuelto más egoísta (consecuencia directa de lo relatado en el punto #1) y a la vez más intolerante con la gente que no tiene razones para quejarse. Me deshago de gente tóxica que no me aporta nada (porque existen de verdad) y busco tiempo para estar con los que me importan y para hacer lo que me gusta.

#3. Conocimiento es poder.

Ya desde el principio parece que nadie me va a explicar de qué va la esclerosis múltiple y está más claro todavía que los propios neurólogos no tienen muy claro qué decirte y esperan que tú les hagas preguntas, pues algunos pacientes quieren conocer más información y otros prefieren no saber. Los que sí queremos saber tenemos que buscar la información por nuestra cuenta en sitios fiables, para bien ser, y saber así qué puede pasar, pero no para ponerse en lo peor, sino para reconocer posibles síntomas, qué especialistas nos pueden ayudar y qué podemos hacer para gestionar esta enfermedad de la mejor manera.

#4. La mayoría de los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles.

Precisamente la campaña por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019 este 30 de mayo es #MiEMinvisible y tiene como protagonistas a los síntomas invisibles de la enfermedad. El dolor, la fatiga, los mareos, los problemas visuales, urinarios, sexuales; las alteraciones sensitivas, cognitivas y emocionales… Como dice el eslogan: «No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos». No se ven pero pueden incapacitar al paciente y dejar tanto impacto o más que los que sí se ven.

#5. El paciente no es el único afectado.

Convivimos con una enfermedad que es totalmente impredecible y nos obliga a adaptarnos constantemente. Las familias suelen verse alteradas al recibir un diagnóstico como éste, especialmente los convivientes y los cuidadores. He aprendido que muchos no van a estar ahí, que la constelación de caras que están a tu alrededor cambia inevitablemente y que algunos no sabrán qué hacer ni cómo actuar. Ellos también necesitan cuidarse a sí mismos, hablar de la esclerosis múltiple y desahogarse de vez en cuando, pues es una carga emocional difícil de manejar.

9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

#6. La fisioterapia es tan importante como los medicamentos.

Mi neurólogo dice que de todas las cosas que yo puedo hacer para mantenerme bien, la fisioterapia es probablemente la mejor. Y yo digo que todos los médicos deberían hacer especial hincapié en la importancia de la actividad física ya desde el momento del diagnóstico. No hay que pasarse, sino hacer poco a poco lo que podamos. Para mí fue un subidón saber que con estiramientos puedo controlar la espasticidad sin necesidad de tomar un relajante muscular y que los ejercicios hipopresivos y específicos de suelo pélvico me ayudan a controlar un poquito mejor la urgencia urinaria.

#7. Las asociaciones de pacientes no son enemigos.

A mí me costó algo de tiempo, pero al final mereció la pena hacerles una visita y conocerlos, y ver la ayuda tan necesaria que prestan a los pacientes allí donde no llega la Seguridad Social. También valoro muchísimo las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organizan y que cada vez reúnen a más asistentes, pues a cada nueva Jornada acuden recién diagnosticados que buscan información fiable. Me aconsejaron muy bien al solicitar la valoración de discapacidad y gracias a ellos puedo participar en el Programa Mejora de COCEMFE Asturias.

#8. Los pacientes crónicos son vulnerables ante las pseudoterapias.

Las enfermedades hacen que algunas personas busquen todas las opciones posibles para cuidarse y sentirse mejor, y muchas veces lo hacen sin razonar, sin pensar, sin cuestionar la autoridad y la integridad de los «profesionales» que se los venden, olvidando el sentido común, sin reparar en gastos, sin poner los pies en el suelo, y no debe ser así. Por otra parte, también los pacientes escuchamos mucho lo de «¿has probado esto?», «¿has visto que Fulanito ha tomado tal cosa y está genial?», «a mi vecina le ha funcionado esto otro», etc. y es lo último que necesitamos, que alguien que no sabe y que no tiene ni idea nos induzca a cuestionar a nuestros médicos.

#9. Está en nuestras manos concienciar a la sociedad.

Tenemos que dar visibilidad a la esclerosis múltiple porque las personas que nos pueden estar escuchando son familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, empleados, alumnos, profesores, vecinos, etc. de otras personas con esclerosis múltiple, y de esta forma conocerán un poquito mejor las vicisitudes de esta enfermedad y contribuimos normalizar su condición y facilitar un poquito su relación y su inclusión. Los pacientes no estamos obligados, pero creo que tenemos la responsabilidad de hablar de ella y contar lo que nos pasa, cómo nos afecta y cómo pueden ayudarnos los demás.

Y vosotros, compañeros de fatigas ¿qué habéis aprendido?

La menstruación

No estaba yo muy segura de escribir esta entrada pues soy consciente de que hay personas sensibles que por la razón que sea prefieren no leer contenido sobre ciertos temas potencialmente escatológicos. Sin embargo, este blog trata de escribir sobre las cosas que una piensa o vive, sobre la esclerosis múltiple o sobre la vida en general, y no quisiera omitir un aspecto importante de la vida y la salud de las mujeres como lo es la menstruación. Y menos cuando la EM se ve alterada por su presencia. Ya me diréis si he hecho bien o si por el contrario ha sido una mala idea.

Desde los 13 años la regla siempre fue molesta con su cansancio, con su insensibilidad de todo el bajo vientre y a la vez con sus cólicos que parecían esquivar cualquier acción de los analgésicos. Utilizando siempre bolsas de agua caliente, sacos térmicos o directamente el secador de pelo para calmar el dolor. En alguna ocasión notaba que perdía el sentido y tenía que echar cuerpo a tierra y tumbarme en el suelo del baño hasta que me recuperaba (en el baño de casa, el de la universidad o donde fuera). Hay mujeres que se enteran de que les baja la regla porque manchan, y les tengo auténtica envidia sana. Para mí ése es el último de los problemas, pero no le quito peso por la rabia que me dan encontrarme con manchas de sangre.

Pero se supone que todo esto está dentro de lo normal y que pasados unos años se estabiliza la cosa, o eso decía la ginecóloga. Pues era verdad. Por fin llegó una época estable que coincidió con el inicio del tratamiento con Betaferon. Todo se normalizó hasta el punto de que no tenía tantas molestias y ya no me sentía miserable, aunque tampoco estaba feliz como las de los anuncios de compresas y tampones que salen bailando y haciendo volteretas.

menstruación

Y ahora han llegado unos años en los que el síndrome premenstrual parece tener más protagonismo que la propia menstruación. Abdomen hinchado (como un globo), pecho sensible, irritabilidad, piel grasa con acné, vello más fuerte, sudor por las noches, estreñimiento… Por supuesto, la esclerosis múltiple se altera con estas peculiaridades del ciclo menstrual y la pobrecilla sufre.

La temperatura corporal sube, con lo cual las secuelas y los síntomas empeoran y se hacen más conspicuos. Yo lo noto especialmente en el equilibrio y la marcha, el temblor, la fatiga, la sensibilidad… Por ejemplo, si hago ejercicios de suelo pélvico durante los días de regla no soy capaz de percibir si en verdad los estoy haciendo bien o mal o a medias. La esclerosis múltiple es como esos vecinos que viven justo encima de una discoteca y no pueden descansar por el volumen de la música y los gritos de la gente y al día siguiente se levantan con dolor de cabeza y se encuentran la escalera llena de basura y restos de la «verbena» de la noche anterior.

Es uno de los temas que tampoco sale en la consulta de neurología. Te dicen que los síntomas de la esclerosis múltiple se alteran con el calor o el estrés, pero yo creo que los neurólogos ni siquiera caen en la cuenta a no ser que alguna paciente hable de la menstruación porque se siente especialmente molesta durante esos días o porque ha sufrido alguna alteración del ciclo que pudiera estar relacionada con su medicación.

Y la pregunta para cerrar esta entrada es para las lectoras del blog:

¿Cuál es vuestra experiencia con la combinación regla + esclerosis múltiple?


Más información en:

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/cuales-son-los-sintomas/la-menstruacion-y-la-menopausia-en-la-esclerosis-multiple/

Acerca de la menopausia y esclerosis múltiple:

Menopausia y Esclerosis Múltiple

Sobre la endometriosis:

https://esendometriosis.wixsite.com/esendo

Y más curiosidades sobre el tabú de la menstruación (en inglés):

https://aeon.co/essays/throughout-history-and-still-today-women-are-shamed-for-menstruating

Mi blog como diario de paciente

Se suele recomendar a los pacientes llevar un diario para registrar en él los síntomas nuevos que van apareciendo, las reacciones a tratamientos, etc. y para anotar nuestras dudas y preocupaciones, así como los temas que queremos tratar con nuestros médicos. Yo nunca seguí este consejo porque al principio recordaba bien todo lo que pasaba, pero luego al comenzar este blog fui dejando constancia de la evolución de mi EM involuntariamente y sin darme cuenta.

Leyendo de nuevo las entradas del blog hice un repaso de mis síntomas y de mi historia con la esclerosis múltiple. Para mí ya forman parte de mi historial médico como complemento al «libro gordo» de los informes, los resultados de pruebas o recetas antiguas de medicamentos que alguna vez necesité. El momento del diagnóstico lo recuerdo bien, así como la sensación de vértigo tan fuerte del segundo brote.

diario

Sin embargo me sorprendí mucho al ver que no recordaba ya algunos síntomas o sensaciones pasadas que en su momento me preocupaban bastante y que ahora han quedado en segundo plano. Llevar la cuenta de los síntomas en un diario es muy útil para recordar (si uno quiere o lo necesita) qué pasó y qué se hizo en cada momento, sobre todo cuando pasan los años, pues ya sabemos todos que la memoria es imperfecta. Me da que la afectación cognitiva de la EM tampoco ayuda.

Cuando estamos en la consulta muchas veces sentimos que los médicos pasan más tiempo escribiendo en el ordenador que mirándonos a la cara, pero reconozco que tiene su justificación. Es importante tener los informes para situaciones como la valoración de la discapacidad. Yo me encontré con algún médico que no deja nada escrito y no me pareció muy bien, pues nunca se sabe si vas a necesitar ese informe.

Me he reprochado a mí misma no haberme grabado en vídeo cuando tuve los brotes explicando lo que pasaba, intentando levantarme, caminar, moverme, hablar, etc. Una imagen vale más que mil palabras, y un diario en imágenes vale para que los demás vean, se hagan una idea de lo que puede llegar a ser esta enfermedad y cuando digo los demás incluyo a los distintos neurólogos que me han atendido. No es lo mismo explicarlo que verlo. Hay pruebas que muestran lesiones pero nunca se tiene una medida aproximada de lo que uno vive durante un brote ni de síntomas que experimentamos a diario como la fatiga o el dolor. Es una pena que no puedan grabarse en un vídeo… pero por lo menos siempre podemos escribir sobre ello.

Mucha gente me dice que «ahora estoy muy bien» y verdaderamente lo creen sin pensar en que no es solo cosa de los medicamentos o la rehabilitación. No son conscientes de que con el paso del tiempo aprendemos cosas sobre la EM, escuchamos a nuestro cuerpo y gestionamos mejor nuestra enfermedad. No es solo que la EM se estabilice, sino más bien que ahora me conozco mejor, evito situaciones extremas, soy capaz de anticiparme un poquito y ahora no me pilla tan desprevenida como al principio. El factor sorpresa y el desconocimiento me hacían sentir miedo y preocupación, por eso es importante involucrarse y hacer lo que esté en nuestra mano para sentirnos lo mejor posible.

También por eso mismo concluyo que además de anotar los síntomas es una herramienta útil escribir todo eso que vamos aprendiendo, los trucos que nos hacen bien, que nos facilitan la vida, lo que hemos cambiado o adaptado, los sitios donde buscar información fiable

Y vosotros como pacientes ¿lleváis de alguna forma un diario de vuestra enfermedad?

La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones «yo también me canso» y su variante «todos estamos cansados» las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el «¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?». Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodid0 es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

Tratando el dolor neuropático

La esclerosis múltiple es una enfermedad que suele presentar dolor como uno de los síntomas más molestos. A mí, en concreto me da dolor de cabeza, dolor detrás del ojo derecho como secuela de las neuritis, y también en las piernas, donde además de afectación motora tuve afectación sensitiva (parestesias).

Noto hormigueos. No importa si estoy de pie, caminando, sentada o tumbada, siempre están ahí. Me acostumbro a ellos y se convierten en una parte más de la vida «normal», pero de un tiempo a esta parte esos hormigueos se acompañan de pequeñas descargas eléctricas, como si pasara corriente a través de las piernas, y me duele. También siento una sensación de quemazón muy molesta, que la piel arde y quema, e incluso todo lo contrario, que la piel se pone de gallina como si de repente me entrara mucho frío, pero sin tener frío.

Estas sensaciones aparecen en cualquier momento del día y son difíciles de explicar y de identificar de forma individual, pues a mí me parecía que podían estar relacionadas con la espasticidad, esa rigidez muscular que hace que las piernas se me pongan como palos y que tenga que esperar a que se relajen para dar un paso, y que también duele. Lo consulté con mi neurólogo y me dijo que estas alteraciones sensitivas son muy habituales en la esclerosis múltiple y especialmente en las partes del cuerpo que han tenido afectación previa en un brote, y se engloban bajo un nombre común que es el dolor neuropático. Me presentó una opción de tratamiento sintomático para controlar estas secuelas y es la gabapentina (Neurontin por su nombre comercial).

dolor

Empecé tomando una pastilla con la cena durante quince días y después aumenté la dosis e incorporé otra pastilla con el desayuno. El único efecto que noté fue el mareo que se presenta un par de horas después de la toma. Fue significativo durante los primeros días pero por suerte el cuerpo lo ha asimilado y ahora no me pasa. Bueno, me pasa si no meto suficiente comida en el estómago, como una vez que no tenía muchas ganas de cenar y por tomar solo un yogur con la pastilla en seguida apareció el mareo.

Después de cinco meses con esta medicación noto que va bien. En un principio no me gustó mucho la idea de tomar más medicamentos de forma indefinida porque parece que verdaderamente las cosas no van del todo bien. Pero las analíticas de sangre y orina son normales y tampoco he tenido problemas de compatibilidad con el natalizumab (Tysabri). Ya sabemos que los tratamientos no son efectivos al cien por cien pero yo estoy contenta con la gabapentina para el dolor neuropático porque es verdad que suaviza estos síntomas sensoriales y los hace mucho más llevaderos sin tener efectos secundarios. Espero que siga funcionando bien.

¿Alguien ha probado la gabapentina? ¿Cuáles son vuestras experiencias con el dolor neuropático?