Se suele recomendar a los pacientes llevar un diario para registrar en él los síntomas nuevos que van apareciendo, las reacciones a tratamientos, etc. y para anotar nuestras dudas y preocupaciones, así como los temas que queremos tratar con nuestros médicos. Yo nunca seguí este consejo porque al principio recordaba bien todo lo que pasaba, pero luego al comenzar este blog fui dejando constancia de la evolución de mi EM involuntariamente y sin darme cuenta.
Leyendo de nuevo las entradas del blog hice un repaso de mis síntomas y de mi historia con la esclerosis múltiple. Para mí ya forman parte de mi historial médico como complemento al «libro gordo» de los informes, los resultados de pruebas o recetas antiguas de medicamentos que alguna vez necesité. El momento del diagnóstico lo recuerdo bien, así como la sensación de vértigo tan fuerte del segundo brote.
Sin embargo me sorprendí mucho al ver que no recordaba ya algunos síntomas o sensaciones pasadas que en su momento me preocupaban bastante y que ahora han quedado en segundo plano. Llevar la cuenta de los síntomas en un diario es muy útil para recordar (si uno quiere o lo necesita) qué pasó y qué se hizo en cada momento, sobre todo cuando pasan los años, pues ya sabemos todos que la memoria es imperfecta. Me da que la afectación cognitiva de la EM tampoco ayuda.
Cuando estamos en la consulta muchas veces sentimos que los médicos pasan más tiempo escribiendo en el ordenador que mirándonos a la cara, pero reconozco que tiene su justificación. Es importante tener los informes para situaciones como la valoración de la discapacidad. Yo me encontré con algún médico que no deja nada escrito y no me pareció muy bien, pues nunca se sabe si vas a necesitar ese informe.
Me he reprochado a mí misma no haberme grabado en vídeo cuando tuve los brotes explicando lo que pasaba, intentando levantarme, caminar, moverme, hablar, etc. Una imagen vale más que mil palabras, y un diario en imágenes vale para que los demás vean, se hagan una idea de lo que puede llegar a ser esta enfermedad y cuando digo los demás incluyo a los distintos neurólogos que me han atendido. No es lo mismo explicarlo que verlo. Hay pruebas que muestran lesiones pero nunca se tiene una medida aproximada de lo que uno vive durante un brote ni de síntomas que experimentamos a diario como la fatiga o el dolor. Es una pena que no puedan grabarse en un vídeo… pero por lo menos siempre podemos escribir sobre ello.
Mucha gente me dice que «ahora estoy muy bien» y verdaderamente lo creen sin pensar en que no es solo cosa de los medicamentos o la rehabilitación. No son conscientes de que con el paso del tiempo aprendemos cosas sobre la EM, escuchamos a nuestro cuerpo y gestionamos mejor nuestra enfermedad. No es solo que la EM se estabilice, sino más bien que ahora me conozco mejor, evito situaciones extremas, soy capaz de anticiparme un poquito y ahora no me pilla tan desprevenida como al principio. El factor sorpresa y el desconocimiento me hacían sentir miedo y preocupación, por eso es importante involucrarse y hacer lo que esté en nuestra mano para sentirnos lo mejor posible.
También por eso mismo concluyo que además de anotar los síntomas es una herramienta útil escribir todo eso que vamos aprendiendo, los trucos que nos hacen bien, que nos facilitan la vida, lo que hemos cambiado o adaptado, los sitios donde buscar información fiable…
Y vosotros como pacientes ¿lleváis de alguna forma un diario de vuestra enfermedad?
Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.
Las famosas expresiones «yo también me canso» y su variante «todos estamos cansados» las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el «¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?». Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.
Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?
Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.
No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.
En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.
Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.
A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodid0 es no tener fuerzas para utilizarlas.
¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?
La esclerosis múltiple es una enfermedad que suele presentar dolor como uno de los síntomas más molestos. A mí, en concreto me da dolor de cabeza, dolor detrás del ojo derecho como secuela de las neuritis, y también en las piernas, donde además de afectación motora tuve afectación sensitiva (parestesias).
Noto hormigueos. No importa si estoy de pie, caminando, sentada o tumbada, siempre están ahí. Me acostumbro a ellos y se convierten en una parte más de la vida «normal», pero de un tiempo a esta parte esos hormigueos se acompañan de pequeñas descargas eléctricas, como si pasara corriente a través de las piernas, y me duele. También siento una sensación de quemazón muy molesta, que la piel arde y quema, e incluso todo lo contrario, que la piel se pone de gallina como si de repente me entrara mucho frío, pero sin tener frío.
Estas sensaciones aparecen en cualquier momento del día y son difíciles de explicar y de identificar de forma individual, pues a mí me parecía que podían estar relacionadas con la espasticidad, esa rigidez muscular que hace que las piernas se me pongan como palos y que tenga que esperar a que se relajen para dar un paso, y que también duele. Lo consulté con mi neurólogo y me dijo que estas alteraciones sensitivas son muy habituales en la esclerosis múltiple y especialmente en las partes del cuerpo que han tenido afectación previa en un brote, y se engloban bajo un nombre común que es el dolor neuropático. Me presentó una opción de tratamiento sintomático para controlar estas secuelas y es la gabapentina (Neurontin por su nombre comercial).
Empecé tomando una pastilla con la cena durante quince días y después aumenté la dosis e incorporé otra pastilla con el desayuno. El único efecto que noté fue el mareo que se presenta un par de horas después de la toma. Fue significativo durante los primeros días pero por suerte el cuerpo lo ha asimilado y ahora no me pasa. Bueno, me pasa si no meto suficiente comida en el estómago, como una vez que no tenía muchas ganas de cenar y por tomar solo un yogur con la pastilla en seguida apareció el mareo.
Después de cinco meses con esta medicación noto que va bien. En un principio no me gustó mucho la idea de tomar más medicamentos de forma indefinida porque parece que verdaderamente las cosas no van del todo bien. Pero las analíticas de sangre y orina son normales y tampoco he tenido problemas de compatibilidad con el natalizumab (Tysabri). Ya sabemos que los tratamientos no son efectivos al cien por cien pero yo estoy contenta con la gabapentina para el dolor neuropático porque es verdad que suaviza estos síntomas sensoriales y los hace mucho más llevaderos sin tener efectos secundarios. Espero que siga funcionando bien.
¿Alguien ha probado la gabapentina? ¿Cuáles son vuestras experiencias con el dolor neuropático?
Hay personas que no quieren saber nada de su enfermedad. No me refiero a los «pacientes que no quieren ver», ni al pronóstico, del que a día de hoy no podemos conocer nada, como había comentado en otras entradas. Hablo de involucrarse en la propia salud, de saber qué pasa, en qué consiste, qué tratamientos están disponibles, cómo poder cuidarse para encontrarse mejor, cómo sacar más provecho de las consultas… Por supuesto que la enfermedad es cosa de cada uno y cada uno actúa como mejor le parezca y como mejor duerma por las noches. Hay que respetarlo y ya está. Pero mi corazón me dice que si yo no me hubiera involucrado estaría peor.
Me involucro porque creo que está en mi mano hacer algo por mi salud y si yo no me cuido nadie lo va a hacer por mí, con enfermedad o sin ella. Me gusta leer en el informe de neurología que soy participativa y colaboradora. Me gusta cumplir con mis citas y seguir bien mis tratamientos. No me gusta que haya información importante circulando por ahí y estar yo sin enterarme. Me sentiría ignorante, una persona que no quiere ni aprender ni tomar parte activa en algo que le está ocurriendo. Una cosa es no saber, y cierto es que nadie nace sabido, y otra es no querer saber.
Creo que muchas personas que no se involucran se están perdiendo muchas cosas que les sentarían estupendamente. Se pierden terapias, rehabilitación física o psicológica como el Programa Mejora de Cocemfe Asturias, por poner un ejemplo. Se pierden información y charlas muy interesantes, como las Jornadas Científicas. Se pierden personas e historias inspiradoras de las que se puede aprender mucho, ya sea en las asociaciones o en las redes sociales. Pueden estar perdiéndose servicios sociales, subvenciones para ayudas técnicas, el reconocimiento de la discapacidad con sus beneficios fiscales… Y lo más importante: se pierden salud y bienestar físico y mental.
Alguna vez os he hablado de mi madre. Desde siempre le interesaba conocer el cuerpo, las enfermedades, la salud, la actualidad en investigación científica, etc. Cuando enfermó de mieloma múltiple ella seguía informándose sobre su enfermedad y buscó lo que pudo para conocer lo que estaba pasando. Sobre el futuro no creo que encontrara nada demasiado alentador más allá de alguna noticia sobre ensayos clínicos o tratamientos experimentales que incrementaran mínimamente la supervivencia.
En comparación con la esclerosis múltiple apenas hay información o testimonios sobre el mieloma. Además cuando un cáncer es malo, ya sabemos cómo termina la historia. Parece fácil hablar de un cáncer de forma indirecta, pero también es complicado (por no decir j0dido) para la familia. Hasta que le faltaron las fuerzas, mi madre quiso conocer lo que le ocurría, aprender a cuidarse lo mejor posible, seguir el consejo de sus médicos y hacer lo que ella tuviera en su mano para vivir un poco mejor. Siguió insistiendo en hacerlo todo ella para terminar dejándose ayudar, situación a la que se resignó sin dejar de oponer resistencia.
Muchos piensan que informarse y participar en la salud de uno mismo significa prestar demasiada atención a la enfermedad, ser débil porque estás dejando que tenga un papel en tu vida o incluso que es sinónimo de darse por vencido, expresión que personalmente no me gusta nada. Me he dado cuenta de que encontrarme con gente que piensa y actúa de esa manera me ayuda a reafirmar que yo no quiero ser así, que yo no quiero eso para mí. Yo quiero parecerme más a mi madre y a las personas que de verdad se involucran en su salud.
Como siempre, las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han resultado muy interesantes y necesarias, y agradezco el esfuerzo conjunto de AADEM, del Hospital Universitario San Agustín y de todos los ponentes que han colaborado. Os dejo mi pequeño resumen de la charla:
El presidente de AADEM Ernesto Suárez ha dado la bienvenida recordando que las asociaciones son más fuertes cuantas más personas formen parte de ellas, por eso siempre intentan llegar a todos los puntos de Asturias animando a todos a participar. La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín ha recalcado que estas Jornadas son importantes para concienciar a la población sobre los retos de la EM y la importancia de las asociaciones que «empujan» a las instituciones para avanzar. Por su parte, Enrique González, gerente del Área Sanitaria III ha destacado la constancia y el trabajo de la asociación y ha recordado que nuestro sistema sanitario es un valioso patrimonio que tenemos que conservar. Los pacientes conocen este sistema de primera mano y por eso tienen que estar representados a la hora de debatir y tomar medidas.
La primera charla no pudo ser impartida por indisposición del ponente, así que el urólogo Luis Rodríguez Villamil abrió las Jornadas explicando las alteraciones urinarias en la EM, que afectan a un 60-80% de los pacientes y que afectan a las vías que controlan la micción, bien en la fase de llenado o en la de vaciado. Lo que se busca es preservar la función renal, prevenir infecciones, que la vejiga se llene bien y sin exceso de presión, que el paciente no tenga que utilizar sonda, etc. Los anticolinérgicos son el tratamiento fundamental pero también se emplea en gran medida la toxina botulínica, con más de 250 pacientes solo en el Hospital de Cabueñes. Recuerda que cuando el paciente cambia de medicación para la EM suele mejorar la clínica miccional y recomienda no abusar de antibióticos en las infecciones para no generar bacterias resistentes.
La endocrinóloga María Jesús Díaz ha explicado que la alimentación adecuada para los pacientes con EM es la misma que para toda la población adulta y que sigue las recomendaciones básicas de reducir el consumo de grasas saturadas y de corregir el déficit de vitamina D. Recomienda tener cuidado con lo que se encuentra por internet, pues entre el exceso de información podemos ser víctimas de la manipulación y el negocio fácil. Muchos de los que abogan por considerar la dieta como pilar de tratamiento desaconsejan fármacos y esto no está bien: no está comprobado que sea eficaz y los fármacos son necesarios para la EM. Si tomamos suplementos de cualquier cosa debemos contarlo a nuestro médico, pues todo influye en nuestra salud. Nuestro cuerpo es omnívoro, necesitamos de todo, y tenemos que seguir una alimentación completa, nutritiva y que asegure la hidratación; hay que aportar energía en función del gasto que hace cada uno y evitar el sobrepeso.
En su ponencia, el neurólogo Roberto Suárez Moro recordó y aclaró los conceptos básicos de la EM (diagnóstico clínico, síntomas, etiología, evolución), que muchos pacientes y sus familiares ya conocen, pero que es de especial interés para los recién diagnosticados. Apuntó que en el año 1996 en Asturias existían 65 casos, frente a los 1.000 afectados que hay aproximadamente en la actualidad, y que la proporción de mujeres con EM es cada vez mayor. Es una enfermedad mucho más frecuente de lo que se pensaba. La predisposición genética del antígeno HLA en el cromosoma 6 no es suficiente para desarrollarla, y entre los factores ambientales que contribuyen a desencadenar la EM podría ser un marcador el nivel de anticuerpos en sangre frente al virus de Epstein-Barr. También nos ha presentado los nuevos criterios de McDonald 2017 para el diagnóstico de la EM.
La neuróloga Dulce María Solar ha hecho una valoración sobre de las estrategias de tratamiento y en qué se basan los profesionales a la hora de optar por una u otra medicación. La EM se trata con el objetivo de controlar su actividad de manera temprana, reduciendo la frecuencia de brotes y la discapacidad a largo plazo, regenerando tejidos dañados y de forma que interfiera lo menos posible en la vida del paciente. Debemos tener claro que los tratamientos pueden cambiarse si la respuesta no es adecuada, que cuando la EM está muy evolucionada éstos pierden efectividad y que siempre debemos exigir más a la medicación. Es conveniente elaborar un plan de gestión de riesgos valorándolos frente a los beneficios y comprender que no debemos tener miedo a los tratamientos, sino a la EM. El tratamiento ideal sería entonces eficaz, seguro, inocuo, cómodo y barato, que se adapte al paciente y que la decisión sea siempre consensuada con éste.
Posteriormente, el neurólogo Miguel Ángel Llaneza ha confirmado que 2018 es una gran época en lo que se refiere a medicamentos para tratar la EM, incluso a los neurólogos les cuesta conocerlos todos. Ha hecho un repaso de los tratamientos disponibles en la actualidad dentro de lo que se suele denominar el «primer escalón«, que son los que se dan a pacientes recién diagnosticados con una EM leve a moderada. Por un lado están los inyectables interferón beta 1-a (Avonex, Rebif, Plegridy), interferón beta 1-b (Betaferon, Extavia) y acetato de glatiramero (Copaxone). Por otro lado están los orales teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato (Tecfidera). Como apunte, recordad que el Plegridy no se aprobó para su uso en Asturias ni tampoco en Galicia, y que el Copaxone es el único que no está contraindicado para el embarazo, lo que no quiere decir que esté indicado, y que el uso de daclizumab (Zinbryta) ha sido restringido por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Joaquín Peña, neurólogo en el Hospital San Agustín de Aviles, lugar donde se han impartido las Jornadas, ha repasado los tratamientos de segunda línea o «segundo escalón» aprobados para tratar la EM. La doctora Solar aboga por «romper esas líneas», pues cada paciente necesita un abordaje y distinto, pero se utiliza esta clasificación por motivos administrativos y para orientarnos cuando hablamos de los perfiles de seguridad y los riesgos de los medicamentos. Los de segunda línea son tratamientos más eficaces pero que conllevan más riesgos. Se suelen dar a pacientes con EM activa a pesar de estar recibiendo un tratamiento, pero también se administran a los pacientes que debutan con una EM grave y agresiva. Está el medicamento oral fingolimod (Gilenya), y los intravenosos natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada).
Por su parte, Dionisio Fernández Uría, neurólogo y director de las Jornadas nos ha presentado los dos próximos tratamientos que esperamos tener disponibles a lo largo de 2018 o 2019. Estos medicamentos han presentado recientemente los resultados de sus estudios clínicos y aún están pendientes de aprobación por los organismos públicos. Son la cladribina (Mavenclad) y el ocrelizumab (Ocrevus). La cladribina es un medicamento oral: se toman cinco pastillas durante cinco días y al mes siguiente otras cinco, y este ciclo se repite un año después, manteniéndose la eficacia hasta cuatro años. El ocrelizumab es el primer tratamiento con eficacia demostrada en EM primaria progresiva especialmente en adultos menores de 45 años. Es una infusión intravenosa seguida de otra a los 15 días y después una cada seis meses. Ambos medicamentos están indicados para EM remitente recurrente y suponen más posibilidades de tratamiento para los pacientes.
Y para terminar las Jornadas, la neuróloga Belén Castaño del Hospital Valle del Nalón ha sustituido a Pedro Oliva y nos ha presentado una recopilación de los síntomas y las secuelas más habituales en la EM, describiendo el tratamiento sintomático como las piezas de un puzzle que intentamos encajar. Entre los síntomas podemos encontrar alteraciones sensitivas y dolor neuropático (pinchazos, hormigueos, acorchamiento), alteraciones visuales (nistagmo, visión doble, pérdida de visión), problemas motores (temblor, parálisis, espasticidad, alteraciones de la marcha), debilidad y fatiga (física o psíquica), problemas urinarios e intestinales (incontinencia, estreñimiento), problemas sexuales (disminución de la libido, lubricación, disfunción eréctil), problemas cognitivos (memoria, atención, velocidad de procesamiento), alteraciones emocionales (ansiedad, depresión), problemas para hablar o tragar (disartria, disfagia), síntomas paroxísticos (L’Hermitte, Uthoff). El tratamiento de los síntomas también es individualizado y existen muchos fármacos disponibles, pero a veces el propio tratamiento puede ser un lastre y puede verse limitado por intolerancias u otras dolencias. Podemos hacer adaptaciones en nuestro entorno, en la dieta, en el trabajo, en la actividad física y deben estar implicados los familiares, los profesionales y la sociedad.
