A veces ocurren cosas sin esperarlas y tienen la capacidad de soprendernos para bien e incluso facilitarnos un poco la vida. Es lo que me ha pasado a mí con el natalizumab (Tysabri), que ya de por sí es un tratamiento excepcional y me mantiene sin brotes y sin lesiones nuevas ni activas desde hace cuatro años y medio.
El natalizumab es un anticuerpo monoclonal que se administra mediante una infusión intravenosa a los pacientes en el hospital de día, donde se ocupan de todo y te cuidan y atienden estupendamente. Para desplazarme y poder recibir esta medicación yo necesito que alguien me lleve, normalmente un familiar, pues el hospital está a una hora de casa y me fatigo para conducir tanto tiempo por mí misma y para volver no estaría en condiciones óptimas puesto que el Tysabri empieza a cerrarme los ojos y hace que me sienta cansada, con dolor de cabeza y que me sea muy difícil mantener la concentración.
Debido a estas cuestiones de logística, durante el año pasado durante algunos meses cambié la fecha de administración de natalizumab para ponerlo cada cinco semanas en lugar de las cuatro habituales.
El neurólogo ya me había informado en su momento de la flexibilidad del Tysabri a la hora de posponer el día de la infusión y en el hospital de día me lo confirmaron explicándome que solo está permitido adelantarlo un día con respecto a la fecha programada y que para posponerlo no habría problema siempre y cuando estés dentro de los plazos contemplados por el laboratorio fabricante del medicamento.
Además, para los pacientes en tratamiento con natalizumab con un nivel alto de anticuerpos para el virus JC y con mayor riesgo de desarrollar LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva) se han realizado estudios clínicos ampliando el intervalo entre dosis a seis e incluso ocho semanas para reducir dicho riesgo, algo que ya se está aplicando y que se denomina EID por «extended interval dosing», siendo el plazo de las cuatro semanas habituales el SID, «standard interval dosing».
Como os decía, este no es mi caso, ya que soy JC negativo, pero cambié las fechas sin problema por el tema del desplazamiento y tras poner el Tysabri cada cinco semanas noté que la primera vez llegaba justísima del cansancio tan profundo que arrastraba. Los que estáis con natalizumab sabéis que los primeros quince días estás con mucha energía pero la segunda quincena ya te vas quedando sin gasolina. Pues bien, para las sucesivas infusiones de Tysabri cada cinco semanas la cosa fue distinta y ya no llegaba tan justa sino que la energía estaba mejor repartida: ni el subidón es tan subidón, ni el bajón es tan bajón. Hoy llego al día 28 del ciclo y tengo mucho menos cansancio del que tenía antes y todavía me queda una semana para la infusión.
Es algo verdaderamente curioso que comenté con mi neurólogo y mi enfermera y hablamos sobre una posible reducción en la efectividad de la medicación, pero el Tysabri permanece en el organismo hasta cincuenta días. Verdaderamente cada persona es un mundo y nunca se sabe cómo nos van a sentar los medicamentos.
Ahora al ampliar el intervalo de dosis del natalizumab me siento mejor, hago menos desplazamientos al hospital a lo largo del año y aunque en la actualidad mis anticuerpos para el virus JC son negativos, también se contribuye a reducir ese riesgo potencial de seroconversión y posible LMP.
Ya sabéis que os cuento esto como una experiencia más de mi esclerosis múltiple, como algo que ha pasado de forma fortuita y me parece interesante comentarlo en el blog. En ningún caso estoy recomendando a ningún paciente cambiar su intervalo de dosis de natalizumab.
La inspiración para esta entrada surgió leyendo una conversación de Twitter sobre el pasado ECTRIMS donde se hablaba del prodromo de la esclerosis múltiple, esto es, qué le ocurre al paciente en los años previos al diagnóstico, cuántas veces fue al médico y por qué, si ha necesitado tratamientos, etc. y una de las respuestas apuntó que el «gaslighting» en el ámbito sanitario es un factor más por el cual en ocasiones la esclerosis múltiple se tarda en diagnosticar.
Seguro que habéis oído hablar del término «gaslighting» o de su traducción al español como «hacer luz de gas» y su significado: una forma de abuso emocional y manipulación psicológica sutil para hacer que la víctima dude de su propio criterio, memoria y percepción de la realidad.
El término viene de la obra de teatro «Gas Light» de Patrick Hamilton de 1938 y sus adaptaciones cinematográficas de 1940 y 1944. En esta última, película de George Cukor, se presenta a un matrimonio formado por Paula (Ingrid Bergman) y Gregory (Charles Boyer) en el que este hace creer a su mujer que ha perdido la cordura: esconde objetos, distorsiona palabras, le dice que se imagina cosas que no son, altera la intensidad de las luces de gas a propósito y afirma que las luces permanecen igual y que es ella la que está alucinando. Todo esto lo hace con la intención de internarla en una institución para enfermos mentales y así hacerse con su fortuna, herencia de su tía fallecida.
Esta práctica puede ocurrir de forma consciente o inconsciente y genera ansiedad, inseguridad, recelo y desconfianza en la persona que lo sufre. Tiene lugar normalmente en el ámbito de las relaciones íntimas de pareja pero se puede dar en cualquier relación donde exista un desequilibrio de poder, ya sea entre padres e hijos, en el lugar de trabajo, en política e incluso en el ámbito sanitario, siendo este último el que nos ocupa.
En inglés se conoce como«medical gaslighting» o «healthcare gaslighting», que no sé muy bien cómo traducir al español; podría ser «gaslighting médico» o «sanitario» o «en la consulta». Ocurre cuando un profesional médico trivializa, rechaza, desdeña, cuestiona, rebaja, descarta, subestima o considera exageradas las preocupaciones de un paciente en cuanto a su salud.
El «gaslighting» dentro de la pareja es una forma de maltrato psicológico que se da con intención de hacer daño, atormentar y subyugar a la víctima. La relación entre un médico y su paciente es de naturaleza totalmente distinta y no comparable, pero aún así en ella debería predominar el respeto, la honestidad y la confianza. También podríamos entrar en la discusión acerca de si este comportamiento en el ámbito sanitario se da más hacia las mujeres o hacia determinados grupos sociales, pero esa tarea la dejo para los sociólogos.
¿Habéis sufrido el «gaslighting» médico vosotros mismos o algún familiar o conocido vuestro? Decidme si os suena de algo eso de ir al médico y contarle que algo no va bien y que te diga que eso no es nada, que es por estrés, que eres un exagerado, que eso se arregla bajando de peso o bebiendo más agua, que te preocupas demasiado, que no será para tanto, que son cosas tuyas, etc. y volver a casa con la sensación de que no te han hecho ni caso y te han tratado de quejica o de hipocondríaco. Y regresar a la consulta más adelante o llamar por el mismo motivo y de nuevo recibir la misma respuesta. Y así una y otra vez. En casos extremos incluso se cuestionará la estabilidad psicológica del paciente, alegando que los síntomas que dice experimentar son producto de su inestabilidad emocional, se recetarán antidepresivos o se pedirá cita para Salud Mental.
Los que tenemos enfermedades crónicas sufrimos la incomprensión a todos los niveles porque cuando «te ves muy bien» y especialmente si eres joven parece que te estás inventando los síntomas invisibles y que en realidad no tienes nada, que «estás estupenda» y debes tomar vitaminas, hacer ejercicio, comer más y dormir bien… Sin embargo, en muchos casos que conozco el paciente ya tiene cierta edad y son los hijos que lo acompañan a las citas quienes manifiestan mayor preocupación. El médico dice que esos síntomas son normales por la edad, les da largas y explicaciones vagas restando importancia al asunto o bien opta por una forma de tratamiento que no se ajusta al problema real pudiendo llegar a ser perjudicial.
¿Por qué ocurre este comportamiento? ¿Por estrés, ignorancia, personalidad narcisista, desgana? ¿Por qué subestiman las preocupaciones que refieren los pacientes? ¿Se sienten intimidados? ¿No nos creen? ¿Se han olvidado del juramento hipocrático? ¿Se les ha olvidado también que un paciente es el que mejor se conoce a sí mismo?
Las consecuencias del «gaslighting» médico pueden ser -y son- devastadoras y pueden tener -y tienen- daños irreparables. Los pacientes saben que algo va mal y no consiguen ponerle un nombre al problema mientras su salud se va deteriorando y encima se sienten ninguneados, ignorados, menospreciados y decepcionados porque no se les escucha. Se sienten invisibles porque sus preocupaciones caen en saco roto y temen acudir a otros especialistas por miedo a encontrarse con la misma actitud.
¿Cuánto tiempo han tardado en diagnosticaros la esclerosis múltiple? ¿O cualquier otra patología? Enfermedades raras, fibromialgia, endometriosis, Parkinson, lupus, dolor crónico, intolerancias alimentarias, encefalomielitis miálgica, Alzhéimer, ELA, cáncer… Diagnósticos equivocados y un sinfín de dolencias que no se detectan a tiempo y donde se pierde la oportunidad de intervenir lo antes posible, cerrándose esa ventana de oportunidad en la que deberían implementarse los tratamientos para aprovechar más su efectividad.
Este fenómeno contribuye a la inercia terapéuticade una forma particularmente retorcida, pues como refiero tanto en la entrada como en el párrafo anteriores, no solo dejan de abordarse los problemas existentes, sino que además se genera un daño adicional al paciente al no tomar en consideración sus necesidades y/o cuestionar su salud mental. Los pacientes, frustrados porque no se les hace el debido caso, quedan desilusionados ypierden la confianza en los profesionales sanitarios. La relación sufre un daño permanente y esta vulnerabilidad y desencanto de los pacientes puede hacer que busquen refugio en las pseudoterapias y otras opciones de tratamiento no basadas en el método científico pensando que les traerán soluciones cuando paradójicamente los ponen en una situación de mayor peligro si cabe.
¿Qué podemos hacer en la consulta para que la conversación con nuestro médico sea fructífera? Podemos llevar un diario de nuestros síntomas o cambios, en qué circunstancias ocurren, etc. y comentarlos siendo todo lo precisos que podamos. Si tenemos una enfermedad crónica lo mejor es aprender a ser un paciente activo bien informado que plantea sus inquietudes, que busca respuestas razonadas y que a su vez sabe escuchar e identificar este comportamiento lo más rápido posible si cree que está siendo víctima del «gaslighting». Si así fuera, lo mejor y más indicado es cambiar de médico y pedir una segunda opinión o una tercera o las que hagan falta, pues estamos en nuestro derecho. No se trata de pelear, sino de reivindicar y de hacernos oír. A pesar de que puede suponer una molestia más o un incordio, estaremos rompiendo la inercia terapéutica y de esta manera seguro que otros especialistas nos escucharán y nos aportarán una nueva visión.
Escribo esta entrada con el fin de haceros reflexionar y aportar algo de información, pues en la red no aparece mucha literatura en español acerca del «gaslighting» en el ámbito sanitario. Tanto si sois pacientes como profesionales, espero que la lectura os haya resultado interesante y que os animéis a compartir vuestras opiniones y experiencias en los comentarios.
¿Estáis familiarizados con el concepto de «inercia terapéutica»? En esta entrada quiero reflexionar sobre ello utilizando mi propia historia como paciente de esclerosis múltiple.
Mi primer brote en 2010, una neuritis óptica, sirvió para que me diagnosticaran un síndrome clínico aislado, pero no recibí tratamiento porque según el neuro «puede que esto no pase nunca más» y «eres muy joven para condenarte con pinchazos un día sí y otro también». Los criterios de McDonald eran diferentes en aquel momento y «había que esperar» a ver cómo evolucionaba. Un año después llegó el que para mí fue el peor de todos mis brotes. El neurólogo dijo que ya era «oficial» el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente y me prescribió por fin un tratamiento para la enfermedad (interferón beta 1-b).
Más adelante, en 2016 cambié de medicación (natalizumab) después de sufrir dos brotes en un año, uno de ellos bastante serio. A toro pasado pienso que debería haber apostado por un tratamiento más fuerte y eficaz mucho antes. La pregunta del millón es ¿Por qué no lo hice? Por miedo a los efectos secundarios. Porque me había «acostumbrado» al interferón (que ya había llegado con retraso) y me las arreglaba bien. Porque si mi médico no me comunicaba las opciones disponibles yo no poseía los conocimientos y la información suficientes para tomar una decisión. Porque si mi médico no me transmitía seguridad y confianza, yo tampoco la iba a tener. Porque siempre asocié el cambio de medicación al hecho de que la enfermedad «avanza» y «empeora» y no quería reconocerlo. Varios motivos, algunos de los cuales ni siquiera era consciente o bien lo sabía de forma inconsciente pero era incapaz de verbalizar y poner en palabras en aquel momento.
Yo estaba contribuyendo involuntariamente a perpetuar lo que se denomina «inercia terapéutica» o «inercia clínica», un concepto que desconocía por completo. Fue descrito en 2001 por Lawrence S. Phillips como un fenómeno común del comportamiento médico en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas asintomáticas (HTA, dislipidemia, diabetes mellitus tipo 2) y se define como los «fallos del profesional sanitario en la iniciación o intensificación del tratamiento cuando son necesarios para el paciente y a pesar de saber que realmente están indicados. Es pues, una actitud conservadora de no modificar el tratamiento a pesar de saber que no se han alcanzado los objetivos terapéuticos«. En otras palabras, es el «mantenimiento del tratamiento de pacientes a pesar de evidencias clínicas y radiológicas de que la enfermedad está activa y es uno de los principales factores negativos que pueden influir en una mejor evolución de la esclerosis múltiple«.
Por otro lado, a medida que iba aprendiendo cosas sobre los tratamientos modificadores de la EM, descubrí los conceptos de primera y segunda línea de tratamiento y lo que se denomina«escalado terapéutico», que consiste en empezar con una medicación suave (primera línea) pero de riesgos fácilmente controlables y manejables para el paciente. Si aparecen brotes o lesiones nuevas en la resonancia magnética, entonces se plantea cambiar a una medicación más eficaz (segunda línea) pero que conlleva más riesgos y efectos adversos potencialmente más peligrosos.
¿Por qué conformarse con medicamentos de primera línea menos efectivos y a veces con efectos secundarios incluso más molestos para el paciente? ¿Por qué un brote al año es «asumible»? ¿Por qué esperar a tener más brotes y que el paciente «empeore»? ¿Qué significa para el paciente eso de «empeorar» en términos cuantitativos? ¿Que acumula discapacidad? ¿Que necesita ayuda de terceros porque pierde autonomía? ¿Que ya no puede trabajar? ¿Por qué dejar que los pacientes se deterioren más antes de cambiar a una medicación más potente? ¿Por qué no utilizamos lo mejor si disponemos de ello? ¿Por qué no pensamos en que lo que hagamos (o dejemos de hacer) hoy tendrá repercusiones en nuestro futuro estado de salud?
Para mí el paso del interferón al natalizumab ha supuesto una mejora en mi calidad de vida por no tener que estar pendiente de recoger la medicación, ni ponerme yo las inyecciones, ni si «¿me tocaba hoy o ayer?», etc. Por no hablar de los últimos cuatro años sin brotes y sin actividad de las lesiones en la resonancia magnética. La parte triste de mi historia es que siento que se perdió un tiempo precioso (y un poco de tejido cerebral más precioso aún) teniendo el diagnóstico tan rápido en la mano y no actuando con la misma celeridad en lo que a medicamentos se refiere y a la prevención de futuras lesiones. ¿Por qué en lugar de «eres muy joven, no quiero que te pinches» la preocupación no fue «eres muy joven, no quiero que tengas que dejar de trabajar»? ¿Cómo estaría yo ahora si me hubieran dado un tratamiento desde el principio?… En fin, que no merece la pena darle más vueltas a lo que está hecho y ya no tiene remedio pero si me vuelvo a ver en otra situación parecida me propongo no contribuir más a la inercia terapéutica.
Desde mi perspectiva creo que el escalado terapéutico alimenta la inercia, al igual que las consultas en las que no se abordan adecuadamente todas las dimensiones de esta enfermedad. Porque si se comunica que algo no va bien hay que investigar el problema, solicitar la intervención de otros especialistas, hacer pruebas, etc. y entonces faltan recursos y tiempo material para atender a todos los pacientes. Eso sí, nosotros los pacientes tampoco estamos libres de culpa pues como os comentaba al inicio a veces nuestros propios miedos nos impiden avanzar. También echamos leña al fuego de la inercia terapéutica cuando no contamos a nuestro médico todo lo que nos pasa y nos callamos síntomas nuevos, cuando dejamos de plantear dudas o necesidades que tenemos, cuando se nos olvida tomar las pastillas y decimos lo contrario, o cuando somos perfectamente conscientes de que descuidamos otros aspectos de nuestra salud general y no hacemos nada por solucionarlo.
Con esta entrada espero haceros reflexionar, cuestionar ideas preconcebidas y animaros a hablar claro con vuestros médicos. Espero que los recién diagnosticados reciban tratamientos eficaces desde el primer minuto y que los profesionales no sean víctimas de la inercia terapéutica. Que la comunicación sea fluida y honesta en ambas direcciones y que los pacientes dispongan de los datos necesarios para tomar decisiones informadas.
Durante estas semanas de confinamiento, los pacientes de esclerosis múltiple hemos tenido especial preocupación por nuestra condición de grupo de riesgo ante el COVID-19. ¿Tenemos más posibilidades de contraer el virus por el hecho de tener esclerosis múltiple? ¿Nuestra medicación nos hace más vulnerables al contagio? ¿Tendremos mayores complicaciones si desarrollamos la infección?
Para saber más acerca del COVID-19 y la esclerosis múltiple echad un vistazo a la web actualizada de Esclerosis Múltiple España:
Recordad que ante cualquier duda lo mejor es hablar directamente con vuestros neurólogos y desde luego no retirar la medicación por nuestra cuenta, pues los riesgos de brote o nuevas lesiones siempre están ahí.
Yo seguí con el natalizumab igual que siempre. El natalizumab (Tysabri) se considera un medicamento relativamente seguro y la recomendación general es continuar su administración de forma regular cada 28 días durante la pandemia. En algunos pacientes el neurólogo puede valorar los riesgos y proponer la administración cada seis o incluso cada ocho semanas, pues se ha demostrado que el natalizumab sigue siendo igualmente efectivo. Lo que no debe hacerse en ningún caso es suspender el tratamiento sin tener preparado un plan alternativo para que el paciente comience una nueva medicación y esté protegido frente a nuevos brotes y actividad de la esclerosis múltiple.
Antes de ir al hospital de día durante el confinamiento llamé por teléfono para saber si había algún cambio y si yo tenía que hacer algo más que tomar las medidas de higiene y distanciamiento social recomendadas a toda la población general. El hospital de día sigue funcionando con total normalidad y con todas la medidas para reducir la posibilidad de contagios de COVID-19. Si los pacientes tienen mascarilla la pueden traer de casa, pero si no es así, no hay problema pues se les reparte una nada más llegar. También deben desinfectar sus manos con gel hidroalcohólico y evitar tocarse la cara. Al salir, de nuevo se realiza la higiene de manos y los pacientes podrán llevarse un par de guantes si los necesitan. Por supuesto todo el personal sanitario cumple con estas medidas y mantiene limpias todas las superficies.
Llegar al hospital y ver que está prácticamente desierto es en verdad extraño, al igual que llevar mascarilla sin estar acostumbrada. Otra cosa que me pareció una novedad el primer día fue caminar y subir escaleras (!) Todavía hoy tengo que recordarme a mí misma separarme de otras personas, asegurarme de que llevo un frasquito de gel desinfectante de manos en el bolsillo y en especial no tocarme la cara.
Y vosotros ¿Habéis tenido que acercaros al hospital estas semanas? ¿Cómo os habéis encontrado?
El pasado sábado 26 de octubre en el HUCA pudimos disfrutar de las XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple. Al igual que en años anteriores, han sido muchos los asistentes y hemos aprendido y ampliado la información para gestionar mejor nuestra enfermedad. Por mi parte agradezco a AADEM su compromiso y su trabajo y a los ponentes su tiempo y dedicación.
Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, abrió las Jornadas Científicas recordando la importancia de los actos que dan visibilidad a la EM y la necesidad de ayuda en las actividades de la asociación. La concejala de Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, Yolanda Vidal, es una de los 1.300 pacientes de EM en Asturias y conoce de primera mano los problemas de accesibilidad que experimentan en el día a día y por ello expresó su agradecimiento «a las personas que dedican su tiempo para mejorar el nuestro». Posteriormente, José Antonio Vecino González, director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV, pidió a los pacientes que «no se callen aquellas cosas en las que el personal sanitario puede mejorar».
Por su parte, el consejero de Salud del Principado, Pablo Fernández Muñiz, destacó la importancia de la confianza y la empatía para una buena relación clínica con los profesionales y recomendó a los pacientes «prevenirse de modas aparentemente saludables pero realmente fraudulentas». Por último, Luisa Carcedo, ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recordó que «no hay enfermedades, hay enfermos» y que la EM es el perfecto ejemplo de ello. Valoró el papel cada vez más protagonista que tienen las asociaciones, las escuelas de salud y los pacientes activos y expuso las necesidades más apremiantes de formar a los pacientes, apoyar a los cuidadores, actualizar a los profesionales y concienciar a la sociedad.
Las ponencias comenzaron de la mano de Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM, que informó de la variedad de productos de apoyo que utilizan los pacientes para prevenir y compensar deficiencias, y que también pueden resultar útiles a cualquier persona en un momento determinado. Ante el amplio catálogo de productos, de los que se han mostrado muchos ejemplos y adaptaciones para todo tipo de actividades, recomienda dejarse asesorar por profesionales como los terapeutas ocupacionales e informarse de las ayudas sociales disponibles para la adquisición de estos productos. Es conveniente analizar nuestra situación actual, la comodidad, el precio, la necesidad de entrenar o aprender a utilizarlos correctamente, siempre probar antes de comprar y así evitar convertir nuestra casa en una ortopedia.
La logopeda de AADEM, Dana Díaz Covián, ha explicado cuáles son los principales problemas que sufren los pacientes en este ámbito. La hipotonía de la musculatura orofacial se debe a la falta de tono en los músculos de la boca, la lengua, el paladar y para rehabilitarla se hacen masajes y ejercicios específicos dentro de la terapia miofuncional. La disartria ocurre cuando el habla está afectada y se aprecia lentitud, ecolalia, dificultad respiratoria y cambios en el tono y en el ritmo. Se hace especialmente difícil hablar por teléfono o en lugares públicos con mucho ruido y aconseja realizar ejercicios de articulación, entonación y trabajar la respiración. La disfagia es la dificultad para tragar de forma segura y para ello recomienda aprender las fases de la deglución, aprender a desplazar alimentos en la boca, utilizar espesantes y comer siempre bien sentados en un lugar tranquilo.
La siguiente ponencia corrió a cargo de Marcos Óscar Martínez Álvarez, presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias. Nos ha recordado la figura del graduado social como una valiosa fuente de información y asesoramiento jurídico, que a veces es confundida con abogados o trabajadores sociales. Ha expuesto las características y las diferencias entre los conceptos de discapacidad e incapacidad, las condiciones para acceder a pensiones contributivas o no contributivas, límites de cotización, etc. La valoración de la discapacidad se realiza dentro del baremo legal y la valoración de la incapacidad, que está intrínsecamente ligada al trabajo, es más injusta si cabe puesto que carece de un guion. Como consejo imprescindible ante valoraciones y trámites administrativos y judiciales recomienda reunir todos los informes médicos relativos a nuestra salud porque «los informes son nuestras pruebas».
La endocrinóloga Lorena Suárez Gutiérrez nos habló de alimentación en la EM. Se ha considerado que la alimentación es un factor de riesgo a la hora de desarrollar la enfermedad, considerando en particular las grasas saturadas y el déficit de vitamina D. Subraya la importancia de prevenir la obesidad manteniendo la actividad física y recomienda ingerir fibra y líquidos para evitar el estreñimiento. También ha repasado los problemas de disfagia presentes en un 30-40% de los pacientes y sus consecuencias como desnutrición, deshidratación y pérdida de masa muscular, así como los riesgos de atragantamiento y neumonía por aspiración. A día de hoy no existen estudios clínicos que aporten evidencias sobre dietas beneficiosas para los pacientes con EM y por tanto la recomendación es que sigan la misma dieta equilibrada y variada que el resto de la población, moderando la ingesta de sal, azúcares y grasas saturadas.
Posteriormente, la neuróloga Dulce María Solar Sánchez ha repasado la definición de la EM -crónica, inflamatoria, autoinmune, neurodegenerativa, desmielinizante…- y los criterios diagnósticos, las pruebas complementarias -resonancia magnética, punción lumbar, potenciales evocados-, las formas evolutivas -remitente-recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, progresiva-recurrente-, el pronóstico y los síntomas de la EM, entre otros: síntomas visuales; trastornos del equilibrio; temblor; vértigo; pérdida de sensibilidad; problemas urinarios, intestinales y sexuales; dolor; trastornos del habla; fatiga; síntomas cognitivos y emocionales… Ha recordado la necesidad de confirmar que un síntoma determinado se debe a la EM y no a otras enfermedades que pueden manifestar una clínica similar, y ha recalcado la trascendencia de la ventana terapéutica de oportunidad por la cual los tratamientos son más efectivos cuanto antes se administran al paciente.
Las dos siguientes ponencias por parte de los neurólogos Joaquín Peña Martínez y Roberto Suárez Moro giraron en torno a los tratamientos modificadores de la esclerosis múltipledisponibles en la actualidad. En la primera de ellas se han repasado los tratamientos aprobados para la EM y sus características, posología, formas de administración y efectos adversos, desde los más antiguos interferones y acetato de glatirámero y siguiendo con natalizumab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida y alemtuzumab. En la segunda ponencia los protagonistas han sido la cladribina y el ocrelizumab, que recientemente han pasado a formar parte del arsenal terapéutico y se han explicado sus mecanismos de acción, eficacia y contraindicaciones. El siponimod ya ha sido aprobado por la FDA y se espera que a final de año la EMA haga lo propio. En la actualidad dos anticuerpos monoclonales están presentando buenos resultados en ensayos clínicos frente a teriflunomida y son el ofatumumab y el ublituximab. El trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, cuyo objetivo es erradicar los linfocitos B y T y reconstituir de esta manera el sistema inmunitario, se considera que hoy en día solo debe ser utilizado en ensayos clínicos, pues su gran problema es la seguridad para los pacientes.
A continuación, el neurólogo Pedro Oliva Nacarino ha profundizado en el manejo de algunos de los síntomas y las secuelas de la EM. La espasticidad o rigidez muscular puede ser generalizada o focal y genera dificultad para caminar, contracturas, pie caído, dolor, etc. y suele tratarse con fisioterapia y fármacos como el baclofeno y derivados del cannabis, toxina botulínica, férulas y electroestimulación funcional. La fatiga se puede gestionar con amantadina, modafinilo y antidepresivos y también corrigiendo factores predisponentes y con medidas no farmacológicas (sueño, ejercicio físico, planificación). Los síntomas urinarios pueden ser síndrome irritativo (vejiga hiperactiva) o síndrome obstructivo (retención urinaria) y se pueden controlar con anticolinérgicos, neuromodulación de raíces sacras, electroestimulación del nervio tibial, botox y cateterismos periódicos. Además podemos adoptar medidas higiénicodietéticas como beber abundantes líquidos (pero no antes de dormir), llevar ropa suelta, tomar vitamina C y hacer ejercicios de suelo pélvico. El dolor es un síntoma frecuente que se presenta de forma continua o intermitente. Puede ser neuropático, osteomuscular, secundario al tratamiento o por causa de la espasticidad y se trata con antiepilépticos, antidepresivos o derivados del cannabis. Y por último, el deterioro cognitivo, que es un síntoma muy habitual pero que no desemboca en una demencia. Al no disponer de fármacos para tratarlo, se recomienda a los pacientes mantenerse mentalmente activos y hacer ejercicios de estimulación cognitiva.
Y para cerrar estas Jornadas Científicas, el neurólogo Dionisio Fernández Uría ha abordado el tema de la esclerosis múltiple y planificación familiar. Un 60% de los afectados por esta enfermedad son mujeres y conviene aclarar que la EM no afecta a la fertilidad y que el embarazo no perjudica la evolución de la EM. Lo que sí puede influir en la evolución es el tiempo que se está sin medicación para buscar un embarazo. Recomienda plantearse el embarazo tras al menos un año de estabilidad clínica. La probabilidad de brotes disminuye en el primer trimestre de embarazo y aumenta durante los tres meses inmediatamente posteriores al parto. Es conveniente estudiar la fertilidad de la pareja y saber que los tratamientos de fertilidad aumentan el riesgo de brotes. Durante la gestación no se recomiendan fármacos por posibles riesgos para el feto, pero se valorará su uso si el beneficio es superior al riesgo. Los interferones y el acetato de glatirámero se pueden usar hasta o durante el embarazo y si es necesario durante la lactancia, para la que también se pueden utilizar el natalizumab y el rituximab, puesto que no pasan a la leche materna. Otros medicamentos deben ser retirados o suspendidos semanas antes del embarazo por riesgo de teratogénesis y/o de aborto espontáneo. Tras el parto, ha recordado que lo mejor es reiniciar los tratamientos lo antes posible y valorar la lactancia materna según la gravedad de la enfermedad.
