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Tysabri cada cinco semanas

A veces ocurren cosas sin esperarlas y tienen la capacidad de soprendernos para bien e incluso facilitarnos un poco la vida. Es lo que me ha pasado a mí con el natalizumab (Tysabri), que ya de por sí es un tratamiento excepcional y me mantiene sin brotes y sin lesiones nuevas ni activas desde hace cuatro años y medio.

El natalizumab es un anticuerpo monoclonal que se administra mediante una infusión intravenosa a los pacientes en el hospital de día, donde se ocupan de todo y te cuidan y atienden estupendamente. Para desplazarme y poder recibir esta medicación yo necesito que alguien me lleve, normalmente un familiar, pues el hospital está a una hora de casa y me fatigo para conducir tanto tiempo por mí misma y para volver no estaría en condiciones óptimas puesto que el Tysabri empieza a cerrarme los ojos y hace que me sienta cansada, con dolor de cabeza y que me sea muy difícil mantener la concentración.

Debido a estas cuestiones de logística, durante el año pasado durante algunos meses cambié la fecha de administración de natalizumab para ponerlo cada cinco semanas en lugar de las cuatro habituales.

El neurólogo ya me había informado en su momento de la flexibilidad del Tysabri a la hora de posponer el día de la infusión y en el hospital de día me lo confirmaron explicándome que solo está permitido adelantarlo un día con respecto a la fecha programada y que para posponerlo no habría problema siempre y cuando estés dentro de los plazos contemplados por el laboratorio fabricante del medicamento.

Además, para los pacientes en tratamiento con natalizumab con un nivel alto de anticuerpos para el virus JC y con mayor riesgo de desarrollar LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva) se han realizado estudios clínicos ampliando el intervalo entre dosis a seis e incluso ocho semanas para reducir dicho riesgo, algo que ya se está aplicando y que se denomina EID por «extended interval dosing», siendo el plazo de las cuatro semanas habituales el SID, «standard interval dosing».

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Como os decía, este no es mi caso, ya que soy JC negativo, pero cambié las fechas sin problema por el tema del desplazamiento y tras poner el Tysabri cada cinco semanas noté que la primera vez llegaba justísima del cansancio tan profundo que arrastraba. Los que estáis con natalizumab sabéis que los primeros quince días estás con mucha energía pero la segunda quincena ya te vas quedando sin gasolina. Pues bien, para las sucesivas infusiones de Tysabri cada cinco semanas la cosa fue distinta y ya no llegaba tan justa sino que la energía estaba mejor repartida: ni el subidón es tan subidón, ni el bajón es tan bajón. Hoy llego al día 28 del ciclo y tengo mucho menos cansancio del que tenía antes y todavía me queda una semana para la infusión.

Es algo verdaderamente curioso que comenté con mi neurólogo y mi enfermera y hablamos sobre una posible reducción en la efectividad de la medicación, pero el Tysabri permanece en el organismo hasta cincuenta días. Verdaderamente cada persona es un mundo y nunca se sabe cómo nos van a sentar los medicamentos.

Ahora al ampliar el intervalo de dosis del natalizumab me siento mejor, hago menos desplazamientos al hospital a lo largo del año y aunque en la actualidad mis anticuerpos para el virus JC son negativos, también se contribuye a reducir ese riesgo potencial de seroconversión y posible LMP.

Ya sabéis que os cuento esto como una experiencia más de mi esclerosis múltiple, como algo que ha pasado de forma fortuita y me parece interesante comentarlo en el blog. En ningún caso estoy recomendando a ningún paciente cambiar su intervalo de dosis de natalizumab.

Más información (en inglés):

Natalizumab y COVID-19

Durante estas semanas de confinamiento, los pacientes de esclerosis múltiple hemos tenido especial preocupación por nuestra condición de grupo de riesgo ante el COVID-19. ¿Tenemos más posibilidades de contraer el virus por el hecho de tener esclerosis múltiple? ¿Nuestra medicación nos hace más vulnerables al contagio? ¿Tendremos mayores complicaciones si desarrollamos la infección?

Para saber más acerca del COVID-19 y la esclerosis múltiple echad un vistazo a la web actualizada de Esclerosis Múltiple España:

https://www.esclerosismultiple.com/el-coronavirus-y-la-esclerosis-multiple-lo-que-necesita-saber/?utm_source=Act%C3%BAa&utm_campaign=0c043192fc-EMAIL_CAMPAIGN_2020_04_PrietoEME&utm_medium=email&utm_term=0_2d940b622b-0c043192fc-592595597

Otra página que os recomiendo es la que ha creado el doctor Gavin Giovannoni (en inglés):

https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/home

Recordad que ante cualquier duda lo mejor es hablar directamente con vuestros neurólogos y desde luego no retirar la medicación por nuestra cuenta, pues los riesgos de brote o nuevas lesiones siempre están ahí.

COVID-19

Yo seguí con el natalizumab igual que siempre. El natalizumab (Tysabri) se considera un medicamento relativamente seguro y la recomendación general es continuar su administración de forma regular cada 28 días durante la pandemia. En algunos pacientes el neurólogo puede valorar los riesgos y proponer la administración cada seis o incluso cada ocho semanas, pues se ha demostrado que el natalizumab sigue siendo igualmente efectivo. Lo que no debe hacerse en ningún caso es suspender el tratamiento sin tener preparado un plan alternativo para que el paciente comience una nueva medicación y esté protegido frente a nuevos brotes y actividad de la esclerosis múltiple.

Antes de ir al hospital de día durante el confinamiento llamé por teléfono para saber si había algún cambio y si yo tenía que hacer algo más que tomar las medidas de higiene y distanciamiento social recomendadas a toda la población general. El hospital de día sigue funcionando con total normalidad y con todas la medidas para reducir la posibilidad de contagios de COVID-19. Si los pacientes tienen mascarilla la pueden traer de casa, pero si no es así, no hay problema pues se les reparte una nada más llegar. También deben desinfectar sus manos con gel hidroalcohólico y evitar tocarse la cara. Al salir, de nuevo se realiza la higiene de manos y los pacientes podrán llevarse un par de guantes si los necesitan. Por supuesto todo el personal sanitario cumple con estas medidas y mantiene limpias todas las superficies.

Llegar al hospital y ver que está prácticamente desierto es en verdad extraño, al igual que llevar mascarilla sin estar acostumbrada. Otra cosa que me pareció una novedad el primer día fue caminar y subir escaleras (!) Todavía hoy tengo que recordarme a mí misma separarme de otras personas, asegurarme de que llevo un frasquito de gel desinfectante de manos en el bolsillo y en especial no tocarme la cara.

Y vosotros ¿Habéis tenido que acercaros al hospital estas semanas? ¿Cómo os habéis encontrado?

Tres años con Tysabri

Se cumplen tres años desde mi primera infusión de Tysabri y ya van 41 dosis. Desde el principio me ha ido muy bien y mi calidad de vida mejora sustancialmente sin tener que pincharme un día sí y un día no. Los efectos secundarios que he notado son principalmente dos: dolor de cabeza después de la infusión y cansancio la semana que toca ponerlo, cuando parece que te estás quedando sin gasolina. Para sobrellevar mejor el dolor de cabeza me tomo un paracetamol justo antes del Tysabri, consejo de mi neurólogo, y si es necesario, me tomo otro unas horas después.

Cada seis meses mi enfermera me cita para hacer la analítica del virus JC. De momento han salido negativos, cosa que me alegra. Se desconoce la forma en que uno se expone a este virus. Recordad que el virus JC es el causante de la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), una infección potencialmente mortal que puede ocurrir si hemos estado expuestos a este virus y estamos en tratamiento con natalizumab y también si hemos recibido tratamiento con inmunosupresores en el pasado.

En este tiempo han tenido lugar dos cambios en lo referente al seguimiento y la administración del medicamento:

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  • Desde hace un año, cuando fui a mi resonancia anual requerida me informaron de que la duración de la prueba sería mucho más reducida. Esto es así porque se ha elaborado un nuevo protocolo de resonancia magnética para los pacientes en tratamiento con Tysabri. Recordemos que en función de los niveles de anticuerpos para el virus JC las resonancias se hacen cada 3 meses, 6 meses o 1 año y que se realizan para detectar posibles casos de LMP antes de que el paciente experimente algún síntoma, pues esta infección puede presentarse de manera asintomática. Según este nuevo protocolo abreviado, se obtienen unos cortes estratégicos donde los neurólogos y los radiólogos buscan la presencia de lesiones indicadoras de LMP. En lugar de la media hora larga de costumbre fue de unos quince minutos como mucho. La verdad es que no lo medí con el reloj, pero me dio la sensación de que tardé más en cambiarme la ropa por el camisón y vestirme otra vez que todo el tiempo efectivo que pasé en la máquina.
  • Por otra parte también han reducido el tiempo de estancia en el hospital de día. Primero te administran el gotero de siempre con el natalizumab con la misma dosis y a la misma velocidad (300 mg y 115 ml/h) pero se reduce la cantidad de suero de vigilancia que después recibimos todos los pacientes. En lugar de poner 100 ml y esperar unos 40 minutos a que pase, nos ponen 20 ml en poco menos de dos minutos. Lo de suero de vigilancia se hace por observar a los pacientes un tiempo prudencial después de administrar el natalizumab. Esto solamente lo hacen los pacientes que han pasado las 12 primeras dosis de Tysabri sin haber sufrido ninguna reacción adversa.

Así que el Tysabri funciona, para mí resulta muy cómodo y a partir de ahora paso menos tiempo en la resonancia y menos tiempo en el hospital de día.

Me gusta pensar que estas nuevas medidas se han implantado pensando en el confort y la comodidad de los pacientes.

Más información:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415″>https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415

Un año con mi querido Tysabri

Ya ha pasado un año desde que dejé el Betaferon y comencé mi andadura con Tysabri. El cambio se debió a un empeoramiento general a causa de la alta actividad de mi esclerosis múltiple, lo que no es buena noticia, pero después de estos meses, estoy contenta y veo que funciona. Mi neurólogo dice que es su tratamiento favorito y que los pacientes con Tysabri están en general muy contentos.

El día a día también ha cambiado con respecto a mi tratamiento anterior. Con el Betaferon, la responsabilidad dependía de mí exclusivamente. Es una medicación muy de andar por casa. Yo estaba pendiente de ponerlo, de recogerlo en la farmacia del hospital, de anotar la zona en que me tocaba pincharme, de recargar la batería del autoinyector betaconnect, de echar crema para hidratar la piel… Alguna vez me he despertado sobresaltada por la noche pensando que había olvidado ponerme la inyección, pero en cinco años y unas 900 inyecciones de Betaferon, no he fallado ni una vez.

Como ahora tengo menos cosas que hacer y el Tysabri me da menos trabajo, parece que no controlo todo lo que está ocurriendo. Una sensación especialmente notable al principio.

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Con el Tysabri, la responsabilidad recae más en los profesionales sanitarios. Voy al hospital de día y allí lo hacen todo perfectamente y cuidan de ti. Yo me limito a obedecer y a preguntar las dudas desde mi ignorancia. Con el Betaferon no pasaba nada si te olvidabas una dosis, pero el Tysabri no se me puede olvidar. Si no puedes acudir a la cita, tienes que avisar con la mayor antelación posible y como muy tarde, el mismo día antes de las ocho de la mañana. El Tysabri lo preparan el la farmacia del hospital sólo para ti, y si no avisas se pierde tiempo y dinero. Como pacientes, tenemos que ser responsables y no malgastar los recursos.

Lo mejor es no estar pensando si se me olvida poner la inyección o si me he equivocado de día, porque hace que no esté recordando la esclerosis múltiple tan a menudo. Hoy miro el calendario para ver qué día es y qué día me toca la dosis de Tysabri, sin pensar después «hoy me pincho», «hoy no me pincho», «este mes me toca los días pares», etc.

Los dos medicamentos me producen cansancio pero está repartido de distinta manera. Con el Betaferon, la fatiga estaba ahí casi de forma permanente y se sumaba a la que me producía el paracetamol que tomaba para evitar los síntomas pseudogripales. Ahora la fatiga se concentra en los días inmediatamente anteriores y posteriores a la infusión de Tysabri. Los últimos días antes de la dosis tengo las baterías vacías, y los siguientes, suelen aparecer dolores de cabeza y una sensación de sueño y cansancio. Pero a pesar de tener que «dormir la mona» el resto del tiempo se vive con mucha más comodidad.

Al cambiar la forma de administración me he dado cuenta de que lo molestas y dolorosas que me resultaban en realidad las inyecciones subcutáneas. Te las pones porque hay que cumplir con el tratamiento y no reparas en ello, pero cuando ya no te pinchas la piel descansa, se alivia y se recupera.

Y como guinda del pastel, los análisis del virus JC hasta la fecha han salido negativos.

Con mi querido Tysabri, en estos meses he ganado mucho en calidad de vida y mi esclerosis múltiple se ha estabilizado.

 

Una nueva entrevista sobre mi esclerosis múltiple

Os traigo las respuestas a una nueva entrevista. En este caso las preguntas me las ha hecho Pol, un estudiante que ha escogido la esclerosis múltiple como tema para un trabajo porque le toca de cerca, pues la sufren un familiar próximo y una amiga de su familia.

Aunque algunas cosas de mí ya las conocéis, me gusta compartir esta entrevista porque difiere bastante de la anterior, por lo menos esa fue mi sensación al escribir y leer las respuestas. Espero que os guste y que de paso me conozcáis un poco más.

 

1. ¿Qué edad tienes actualmente?

Tengo 27 años.

2. ¿A qué edad se manifestaron los primeros síntomas?

A los 20, en el año 2010.

3. ¿Cuáles fueron estos síntomas? ¿Qué hiciste?

El primer síntoma fue un dolor en la parte de atrás del ojo derecho durante un par de días, al que se le sumó visión borrosa. Acudí al médico de cabecera, quien me derivó inmediatamente al oftalmólogo. Me dijo que tenía una inflamación del nervio óptico (neuritis óptica) y que teníamos que encontrar el motivo.

4. ¿Qué pruebas te hicieron para diagnosticar la enfermedad?

Me hicieron una resonancia magnética, analíticas para descartar otras enfermedades y potenciales evocados visuales, auditivos y sensoriales.

5. ¿Cuánto tiempo tardaron en realizarte el primer diagnóstico?

Desde la primera visita al médico de cabecera hasta el diagnóstico en la consulta de neurología, pasaron dos meses. En mi opinión, la rapidez de actuación del oftalmólogo fue clave, parecía que ya había visto antes casos como el mío y supo cómo proceder sin perder tiempo. Tuve mucha suerte, pues muchos pacientes pasan meses o incluso años de un especialista a otro sin saber lo que les pasa y sin tener una respuesta clara.

6. Antes de manifestarse la enfermedad, ¿conocías su existencia?

No, sólo la conocía de oídas, como cualquier otra enfermedad, pero no tenía la menor idea de en qué consistía.

7. Antes del diagnóstico de la enfermedad, ¿sabías que existían distintos tipos de esclerosis?

No, pensaba que había sólo una variante.

8. ¿Qué esclerosis sufres?

Tengo esclerosis múltiple remitente-recurrente, la que cursa en forma de brotes o episodios agudos de la enfermedad seguidos de periodos de remisión, con recuperación total o parcial. Recupero bastante bien de los brotes, pero noto que las secuelas se van acumulando.

9. ¿Recibiste una buena información sobre la enfermedad, sobre su desarrollo y cómo te afectaría en tu vida cotidiana?

La información que recibí se centraba en los brotes, en cómo podían presentarse para que pudiera identificarlos y acudir a urgencias sin demora. Me explicaron un poco en qué consistía la enfermedad, que el sistema inmune ataca la mielina de las neuronas porque no la reconoce como propia, etc. Pero en lo que se refiere al día a día, no recibí ninguna información específica, más allá de que los brotes pueden dejar secuelas.

10. ¿Qué cambios físicos has sufrido desde que te diagnosticaron la enfermedad?

Tengo rigidez muscular en las piernas (espasticidad) y en mi forma de caminar se nota que arrastro un poquito la pierna izquierda. Tengo problemas tanto de incontinencia como para empezar a orinar, así como de urgencia. Son habituales los dolores de cabeza, me molesta mucho la luz en los ojos (fotosensibilidad) y tengo escotoma en el ojo izquierdo. Mi condición física en general es peor, he perdido masa muscular, tengo atrofia en algunos músculos. Me mareo con facilidad y he perdido fuerza y precisión en los movimientos, en algunos aparece el temblor. Algunas veces hablo despacio arrastrando las palabras, cosa que ocurre si estoy muy cansada o nerviosa. El calor me afecta alterando las secuelas y me deja por los suelos, pero también los cambios de temperatura y pasar de frío a calor y viceversa, es como si tuviera estropeado el termostato. Y por supuesto, la fatiga y el cansancio desmesurado hacen que todo me cueste más y tenga que tomar descansos regularmente y pedir ayuda.

11. ¿Te realizas controles? ¿Cada cuánto? ¿A qué pruebas te someten?

Si todo permanece estable, cada cuatro meses paso revisión en la consulta de neurología y una vez al año me hacen una resonancia magnética. Hago analíticas cada seis meses, aunque si tengo un brote, estas fechas y pruebas cambian y se multiplican. También paso revisión en oftalmología una vez al año.

12. ¿Qué tipo de medicación tomas? ¿Has participado en algún estudio clínico?

No he participado nunca en un estudio clínico, y tampoco se me ha presentado la oportunidad ni yo he preguntado por ello. En la actualidad, mi tratamiento para la esclerosis múltiple es natalizumab (Tysabri), que se administra por vía intravenosa en el hospital de día una vez cada cuatro semanas. El tratamiento anterior era interferón beta 1-b (Betaferon), una inyección subcutánea cada 48 horas que yo preparaba y administraba en casa con un autoinyector. Fue necesario pasar del primer escalón de tratamientos a la segunda línea porque a pesar de estar con medicación sufrí dos brotes incapacitantes serios en un año, prueba de que la esclerosis múltiple estaba muy activa y de que a veces los tratamientos no dan para más y tenemos que recurrir a uno más fuerte.

13. ¿Realizas algún tipo de rehabilitación para intentar mejorar tu vida? ¿Son ejercicios que haces tú sola o asistes a algún centro de rehabilitación?

Sí. Voy a fisioterapia de grupo en un centro de mi localidad una vez a la semana y ocasionalmente hago fisioterapia individual allí también. Los ejercicios que aprendo también los hago en casa algunas veces. Me ayudan mucho a mejorar el equilibrio y la flexibilidad, y los masajes me ayudan con la espasticidad y la rigidez muscular. Está claro que la actividad física adaptada a las posibilidades de cada uno es un tratamiento más para la emfermedad y mejora la calidad de vida.

14. ¿Cómo afecta la enfermedad en aspectos como el trabajo, el desplazamiento o la movilidad?

En cuanto al trabajo, en general creo que muchos puestos pueden adaptarse y se puede ser igualmente productivo. En mi caso particular, yo no puedo ejercer la profesión para la que estudié, marino mercante, por razones de seguridad y salud, así que tengo que reinventarme y buscar otra actividad con menos riesgos físicos y emociones fuertes. En lo que se refiere a la movilidad, yo me he llegado a ver en muletas porque mis piernas no me aguantaban en pie, y eso repercute en todos los movimientos: en la ducha, las escaleras, cruzar la calle, en las actividades domésticas, etc. Te das cuenta de la importancia de las ayudas técnicas y de la cantidad de barreras arquitectónicas que existen. Como también tengo secuelas por alteraciones urinarias, ahora cada vez que voy a cualquier sitio lo primero que hago es localizar un baño, o si viajo en coche, busco áreas de descanso o gasolineras por si acaso tuviera que parar…

15. ¿Cuál es tu actitud frente a la enfermedad?

Mi actitud ante la esclerosis múltiple (y ante la vida en general) viene condicionada por el fallecimiento de mi madre, una experiencia que altera la percepción de mí misma y del mundo y consiste en seguir adelante con la vida siendo realista. Sabiendo que puedes tener brotes o que constantemente cambias de planes por la esclerosis múltiple, pero siendo consciente en todo momento de lo que pasa, sin venirse abajo, sin sentirse culpable y sin perder el control. Sabiendo que hay un tiempo para cada cosa; momentos bajos y otros más alegres. Sabiendo también que donde se cierra una puerta se abre una ventana e incluyendo las adaptaciones necesarias para hacer la vida más cómoda y más fácil. Tener una actitud responsable como paciente, cumpliendo con el tratamiento y los consejos de los profesionales y llevando una vida saludable. Conocerse y cuidarse a uno mismo lo mejor posible y cuidar de los que te cuidan.

16. ¿Perteneces a algún tipo de asociación de ayuda física y/o psicológica?

Soy socia de AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple. A mí me pilla un poco lejos de casa y no puedo asistir a la mayoría de actividades, pero me ha hecho darme cuenta de lo importante que es hablar y compartir tiempo y experiencias con otros pacientes, así como concienciar y sensibilizar al resto de la sociedad sobre problemas como la esclerosis múltiple.

17. ¿Cuál fue la reacción de tus familiares frente al diagnóstico de la enfermedad?

EL diagnóstico de mi esclerosis múltiple pasó desapercibido precisamente por la enfermedad y muerte de mi madre. Se hizo más notorio después, cuando empecé con la medicación y cuando algunos síntomas empezaron a ser visibles. Algunos se quedaron con la boca abierta sin saber qué hacer (a saber qué ideas preconcebidas tenían sobre la esclerosis múltiple). Otros representan fielmente el efecto tortuga: se meten en su caparazón durante los momentos difíciles y sólo aparecen cuando la situación está en calma. Otros se sientan contigo y te preguntan porque honestamente desconocen la enfermedad y quieren saber más (lo que se agradece). Otros te ayudan desinteresadamente y sin pedir explicaciones. Otros se ofrecen para ayudar en lo que haga falta pero realmente cuando más ayuda necesito es en el día a día y no están ahí… Te encuentras tantas reacciones como personas, y lo importante es contar tu historia y a partir de ahí, el que quiera aportar algo será bienvenido y el que no, que tenga presente que tarde o temprano va a necesitar ayuda de los demás por cualquier razón y no quisiera que le dieran la espalda.