Tres años con Tysabri

Se cumplen tres años desde mi primera infusión de Tysabri y ya van 41 dosis. Desde el principio me ha ido muy bien y mi calidad de vida mejora sustancialmente sin tener que pincharme un día sí y un día no. Los efectos secundarios que he notado son principalmente dos: dolor de cabeza después de la infusión y cansancio la semana que toca ponerlo, cuando parece que te estás quedando sin gasolina. Para sobrellevar mejor el dolor de cabeza me tomo un paracetamol justo antes del Tysabri, consejo de mi neurólogo, y si es necesario, me tomo otro unas horas después.

Cada seis meses mi enfermera me cita para hacer la analítica del virus JC. De momento han salido negativos, cosa que me alegra. Se desconoce la forma en que uno se expone a este virus. Recordad que el virus JC es el causante de la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), una infección potencialmente mortal que puede ocurrir si hemos estado expuestos a este virus y estamos en tratamiento con natalizumab y también si hemos recibido tratamiento con inmunosupresores en el pasado.

En este tiempo han tenido lugar dos cambios en lo referente al seguimiento y la administración del medicamento:

tysabri
  • Desde hace un año, cuando fui a mi resonancia anual requerida me informaron de que la duración de la prueba sería mucho más reducida. Esto es así porque se ha elaborado un nuevo protocolo de resonancia magnética para los pacientes en tratamiento con Tysabri. Recordemos que en función de los niveles de anticuerpos para el virus JC las resonancias se hacen cada 3 meses, 6 meses o 1 año y que se realizan para detectar posibles casos de LMP antes de que el paciente experimente algún síntoma, pues esta infección puede presentarse de manera asintomática. Según este nuevo protocolo abreviado, se obtienen unos cortes estratégicos donde los neurólogos y los radiólogos buscan la presencia de lesiones indicadoras de LMP. En lugar de la media hora larga de costumbre fue de unos quince minutos como mucho. La verdad es que no lo medí con el reloj, pero me dio la sensación de que tardé más en cambiarme la ropa por el camisón y vestirme otra vez que todo el tiempo efectivo que pasé en la máquina.
  • Por otra parte también han reducido el tiempo de estancia en el hospital de día. Primero te administran el gotero de siempre con el natalizumab con la misma dosis y a la misma velocidad (300 mg y 115 ml/h) pero se reduce la cantidad de suero de vigilancia que después recibimos todos los pacientes. En lugar de poner 100 ml y esperar unos 40 minutos a que pase, nos ponen 20 ml en poco menos de dos minutos. Lo de suero de vigilancia se hace por observar a los pacientes un tiempo prudencial después de administrar el natalizumab. Esto solamente lo hacen los pacientes que han pasado las 12 primeras dosis de Tysabri sin haber sufrido ninguna reacción adversa.

Así que el Tysabri funciona, para mí resulta muy cómodo y a partir de ahora paso menos tiempo en la resonancia y menos tiempo en el hospital de día.

Me gusta pensar que estas nuevas medidas se han implantado pensando en el confort y la comodidad de los pacientes.

Más información:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415″>https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458519860415

2 comentarios en “Tres años con Tysabri

  1. Nagore

    Qu´e bien, felicidades! Yo no puedo ponerlo, tengo el JC, así que en breve (espero) pasaré a la pastilla, ahora no puedo porque tomé mucho antibiótico últimamente y estoy inmunodeprimida, pero me alegro muchísimo verte tan contenta con ese tratamiento. Espero que sigas así un buen tiempo! Mucha fuerza!

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      ¡Muchísimas gracias! Yo también espero que esto dure, así que crucemos los dedos 🙂

      Espero que la pastilla te vaya bien y que no te dé problemas… Ya me contarás

      Un abrazo fuerte y gracias por comentar

      Responder

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