Tysabri, mi nuevo tratamiento

Por fin tengo un nuevo tratamiento para mi esclerosis múltiple: Tysabri.

Es un medicamento de segunda línea, más fuerte que el Betaferon que estaba pinchándome hasta ahora, que pertenece a los tratamientos de primera línea. Los neurólogos han decidido dar este paso porque la resonancia magnética muestra que mi enfermedad está activa, y a pesar de estar con el Betaferon, en el último año he sufrido dos brotes incapacitantes. Me han consultado si yo estoy de acuerdo con esta decisión, y he respondido que sí.

tysabri

Como me ha explicado mi neurólogo, si todo va bien, Tysabri (natalizumab) es un medicamento muy bueno. Es cómodo, porque te lo pones cada cuatro semanas (una vez al mes) en el hospital de día por vía intravenosa, y el resto del tiempo te olvidas. Es compatible con otros medicamentos como la píldora, los antibióticos, etc. El efecto secundario más común son los dolores de cabeza, pero nada que no se pueda aliviar con un paracetamol.

Tiene un efecto antiinflamatorio que recuerda al de los corticoides. Dura hasta 45 días, por eso la fecha de administración se puede retrasar si fuera necesario avisando previamente al hospital de día.

Si las cosas se tuercen, se pueden poner muy feas. Ya sabéis que antes de comenzar este tratamiento se hace una analítica para buscar anticuerpos contra el virus JC, esto es, para ver si lo tenemos. Es un virus que vive en el riñón sin hacer ruido. Con el natalizumab, corremos más riesgo si ese virus muta, sale del riñón y entra en el sistema nervioso central causando una infección oportunista: leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP).

Los daños neurológicos que produce la LMP se pueden confundir en un principio con los de la esclerosis múltiple, pero tienen un carácter más grave. Por ejemplo, pueden ser un aletargamiento exagerado, cambios en el comportamiento o problemas serios de confusión y concentración. Puede provocar discapacidad muy grave.

Cada seis meses se repiten estos análisis, puesto que no sabemos en qué momento podemos estar expuestos al virus. Afortunadamente, los míos han salido negativos y he podido empezar con la primera perfusión.

Al llegar al hospital de día te pesan y te toman la tensión. Luego te «enchufan» el gotero con el Tysabri que tarda apenas una hora en pasar y una vez terminado te ponen un segundo gotero con suero, que tarda más o menos lo mismo.

Por suerte, no he tenido ninguna reacción de sensibilidad al medicamento y lo único que he sentido durante los dos o tres días siguientes han sido dolores de cabeza, localizados en la zona frontal entre los ojos, pero ni siquiera he necesitado un analgésico.

Espero que en el segundo «chute» salga todo igual de bien.

38 comentarios en “Tysabri, mi nuevo tratamiento

  1. Chefi

    Me alegro mucho que todo te fuera bien, ya verás como ahora los brotes se espácian más y te irá mucho mejor. Yo estoy esperando al ocrelizumat, aunque no es la panacea, mientras sigo con la fatiga, espacticidad y las caídas que no son pocas. Hay otro medicamento en fase III para EMPP pero ahora no me acuerdo del nombreUn abrazo y mucha fuerza.

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Chefi,

      De momento parece que va bien la cosa, aunque todavía es pronto. Por lo menos no tuve reacciones alérgicas ni cosas así.

      Yo también espero que salga el ocrelizumab, pues aunque todavía no se conocen los resultados de todos los estudios, dicen que es prometedor para personas como tú con EMPP.

      Te envío mucha fuerza para ti también y agradezco mucho tus comentarios.

      Un abrazo!

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  2. ANA

    Hola estoy viendo tu blog por primera vez,yo no soy la persona afectada te escribo porque el enfermo es mi hijo de 10 años y como tu esta semana ha empezado con el tratamiento de Tysabri,el también parece que la primera perfusión la ha tolerado sin problemas,aunque el miedo no hay quien nos lo quite porque el en cambio si que es positivo en el virus JC,y aunque noss han dicho que el riesgo es asumible,estamos en alerta.Gracias a Dios no tiene secuelas graves,le han diagnosticado hace ocho meses y a pesar de que en tan poco tiempo lleva ya tres brotes,los corticoides y la inmonoglobulina han surtido efecto pero no llega porque tiene mucha actividad,y con su corta edad hay que frenar esto por eso los médicos han decidido ponerle el Tysabri,animo no nos falta aunque es duro porque es un niño,y ya lo vivi antes porque mi mama también la tuvo,solo espero tanto a ti como a mi niño que os vaya muy muy bien con este nuevo tratamiento,que los brotes se reduzcan lo mas posible y que podáis hacer una vida normal,un beso muy grande.

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Ana,

      Gracias por leer mi blog, me hace mucha ilusión.

      Siento mucho escuchar que tu peque de 10 años ya tenga que enfrentarse a los problemas de esta enfermedad y que se haya manifestado de una forma tan agresiva. Espero que el Tysabri le funcione y se estabilice su situación.

      Te mando un abrazo con mucho cariño para toda tu familia, para que todos podáis hacer una vida normal.

      Muchas gracias por tu compartir tu historia y mucha suerte 🙂

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      1. ANA

        Muchisimas gracias,por supuesto seguiremos en contacto,este viernes volvemos a comenzar la rehabilitación,para mejorar y trabajar el equilibrio,ahora esta jugando a futbol con sus amigos,es algo que le apasiona,un saludo.

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        1. Lidia infoblogEM Autor

          Me encantaría seguir en contacto y os deseo mucha suerte con el tratamiento y la rehabilitación.

          Disfrutar jugando con sus amigos es una parte importante de su vida y es también parte del tratamiento para sentirse bien.

          Os deseo lo mejor,

          ¡Un abrazo!

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  3. Ana

    Hola soy Ana q tal tod@s me han diagnosticado en junio esclerosis múltiple remitente recurrentee han puesto mi primer gotero de natalizumab solo me dio dolor de cabeza pero con un analgésico se va. Lo q me e encontrado es dificultad en la pierna izquierda es normal o puede ser brote el día 5 tengo el segundo como os fue me da mucho miedo

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Ana,

      Es verdad que el dolor de cabeza del natalizumab se pasa con un analgésico. Mi neuro me ha dicho que también puedo probar a tomarlo de forma preventiva justo antes de poner el Tysabri.

      Yo por mi parte, con Tysabri estoy contenta, la EM se me ha estabilizado pero sigo con mis secuelas como la espasticidad en las piernas, sobre todo la izquierda que me falla bastante, la urgencia a la hora de orinar, la fatiga, algún mareo, la fotosensibilidad… Lo de tu pierna me imagino que se lo habrás dicho a tu médico o enfermera, y ellos sabrán decirte mejor.

      Habla con tu médico y mucho ánimo. Espero que no sea nada grave.

      Un abrazo y gracias por tu comentario,

      Lidia

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  4. Lara

    Hola a todos!! Después de 4 años y medio tratandome con Rebif, por cierto muy bien y con el único brote del diagnóstico, mi neuróloga se plantea cambiarme a Tisabry…. espero que me vaya al menos igual de bien y me quedo con lo positivo de que solo me acordaré de esto una vez al mes y no 3 vez por semana! Mi doctora es poco cercana y cuando se la pregunta algo parece hasta que no la gusta…. si si así es desgraciadamente… Ahora estoy esperando los resultados del analisis para el virus que seguro van a salir bien y queria preguntaros, ¿del salto de rebif a tysabri sabeis si hay que dejar un espacio de tiempo determinado? Muchas gracias!

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Lara!

      Yo pasé de Betaferon a Tysabri con un mes de diferencia, pero claro, estuve en el hospital por un brote muy fuerte y ese mes estaba tomando corticoides. Lo que sí sé es que conviene aprovechar los cambios de medicación para poner las vacunas que puedas necesitar. Me han dicho que si no pasaste la varicela o si no te vacunaste de ella, no puedes poner Tysabri.

      Gracias por tu comentario. Espero que salgan bien esos análisis y que te vaya genial con Tysabri. Y tú pregúntale lo que haga falta a tu neuróloga, que para eso está 🙂

      Un abrazo!

      Lidia

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  5. Natalia

    Hola a todos es la primera vez que leo todos sis blogs, espero que esten bien todos. Yo llevo desde junio del 2010 con MS. Empeze primero con betazeron , pero me lo descontinuaron pq empeze a tener actos suicidas, me lo cambiaron a copaxon y me iba de mal en peor. De ahi me mandaron al tusabri y llevo ahora mismo 5años y 9 meses con el, gracias a dios me va mucho mejor hasta las lecciones fueron disminuyendo pero ahora acabo de recibir mis laboratories y dicen que he estado expuesta al virus y ahora nose que hacer…

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Natalia, y muchas gracias por leer mi blog.

      Siento escuchar lo que te ocurrió con los tratamientos anteriores y me alegro de que encontraras estabilidad con Tysabri. Es una pena lo de la exposición al virus. Por lo que me ha dicho mi neurólogo, en esos casos se tiene en cuenta la cantidad de anticuerpos contra el virus JC, por eso algunas personas pueden seguir con Tysabri algunos meses más y otros no. Coméntalo con tu médico y él te dirá lo que puedes hacer.

      Gracias por tu comentario y un abrazo,

      Lidia

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  6. Lara

    Hola de nuevo!! Escribi hace poco tiempo (penúltima publicación) y ayer despues de cita con mi neuro y ya estando concienciada a que me cambiaria a Tysabri despues de que todas las pruebas previas sean aptas para ello, me plantea que no sabe que hacer conmigo porque como despues de estos 4 años y medio me ha ido y me va muy bien con rebif sin ningun tipo de pronunciación de la enfermedad….. y que me da 15 dias para que me piense si quiero cambiar y a que!!! Dandome la opcion de Tysabri y del oral (no recuerdo el nombre) Asique no se que hacer…. hace 24 horas de esto y estoy hecha un lio….!!! Por un lado pienso que quien no apuesta no gana, y claro esta que si decido cambio seria por mejorar la administración del medicamento ya que tengo que decir que los tres pellizquitos a la semana tambien cansan… pero tambien quiero mantener lo bien que estoy y mas vale pajaro en mano… en caso de cambio si no me fuera bien, ¿sabeis si no habria ningun problema en volver a rebif? Me quede tan bloqueada que se me olvido hacer esta pregunta a la doctora! Tambien estoy pensando en ir a la consulta privada de un buen medico especialista que hay en madrid y obtener una segunda opinión de peso… Graciasss!

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola otra vez, Lara!

      Me alegro de que las pruebas hayan salido bien. Dicho esto, planteas unas dudas muy razonables.

      Desconozco si puedes volver a Rebif en caso de que no funcione Tysabri, dependerá de lo que se entienda por «mal funcionamiento», puede ser que te de una reacción muy fuerte, o un brote muy gordo, etc. En mi caso, yo estaba con Betaferon y sufrí un brote en 2015 no muy fuerte y mi neuro y yo somos de los que pensamos que era mejor seguir con Betaferon, y que ojalá pudiera estar veinte años con él. Cambiar de tratamientos sin una razón de peso no quiere decir que el nuevo te vaya a sentar bien; entonces tendrías que volver al anterior o a otro y el cuerpo sufre con todos esos cambios innecesarios. Como un año después tuve otro brote muy fuerte, y ya eran dos brotes en menos de un año, uno de ellos muy incapacitante, entonces cambié a Tysabri porque no quedaba más remedio. Me ofrecían Tysabri o Lemtrada, el oral no me lo propusieron.

      Yo no quiero decirte que hagas como yo hice, pues poner Tysabri ahora puede evitarte un empeoramiento de la EM. Lo que sí te digo es que si estás bloqueada y necesitas otra opinión profesional te recomiendo que la busques porque te aportará otra perspectiva de la situación.

      Espero que salgas de dudas y que sea todo para bien 🙂

      Lidia

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  7. Natalia

    hola
    Me diagnlsticaron EM en junio del 2017 cuandoacabab de cumplir mis 20 porque tenía neutis óptica. En mayo apareció el peimer brote (veía borroso por el ojo derecho) pero lo raro fue que a la semana se pasó solo, tal cual llegó. Al mes volvió a aparecer pero por el otro ojo, solo que esta vez si me vio una oftalmologa que me remitió por urgencia a un neuroftalmologo quien determinó que tenía neuritis producto de una enfermedad autoinmune pero pues tenían que hacerme estudios para hallarla. Me hospitalizaron para inyectarme prednisolona y harcerme como seis resonancias. Me dieron de alta mientras llegaba mi medicamento pero a las dos semanas volví a ver borroso (yo no uso gafas ni tenía problemas de visión antes) por lo que me volvieron a hospitalizar hasta que llegó mi medicamento: fingolimod
    Me fue super con ese medicamento, mi cuerpo reaccionó super bien y no tuve ningún brote hasta este diciembre y me cambiaron a betaferon, el cual no me gusta y quisiera que me comenten su experiencia con el y como ha sido el apoyo de los familiares en todo el proceso.
    El beteferon es mientras me escalonan porque la idea, según mi neuro, es pasar al alemtozumab

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Natalia!

      Gracias por tu comentario. Tu esclerosis múltiple ha comenzado con neuritis óptica, como la mía, y parece que también has tenido suerte al recibir un diagnóstico rápido y en especial, tratamiento rápido.

      El Betaferon fue mi primer tratamiento para la esclerosis múltiple. Empecé un año después del diagnóstico y a raíz de un segundo brote muy fuerte en 2011. En el hospital, las enfermeras me enseñaron a preparar las inyecciones y a utilizar un autoinyector. Quienes están más cerca son mi novio y mi padre, pues mi madre falleció en 2011 y mis hermanos viven lejos. Les enseñé cómo preparar la inyección en caso de que fuera necesario por su parte y tenía que pedirles ayuda para pincharme en sitios donde no llegaba yo misma cómodamente.

      Los efectos secundarios son los síntomas pseudogripales, que se pueden mantener a raya con paracetamol o naproxeno, y las reacciones en la piel en los lugares de inyección. En otras entradas de este blog comento el funcionamiento del autoinyector que me habían prestado en el hospital, algunos consejos para cuidar la piel con el Betaferon y lo comparo con el natalizumab que recibo en la actualidad:

      https://infoblogesclerosismultiple.com/funcionamiento-del-betaconnec/

      https://infoblogesclerosismultiple.com/mis-consejos-para-cuidar-la-piel-tratamiento-betaferon-esclerosis-multiple/

      https://infoblogesclerosismultiple.com/un-ano-con-mi-querido-tysabri/

      En 2016 me cambiaron a Tysabri, pues en menos de un año tuve dos brotes y uno de ellos muy fuerte. Como dice el neurólogo, a veces los tratamientos no dan para más y la esclerosis múltiple los adelanta.

      Espero que finalmente tengas una medicación que te siente bien y no te molesten sus efectos secundarios.

      Mucha suerte

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  8. Yon

    Hola a todos, soy un compañero de batalla( llevo 20 años luchando con la EM, 10 de los mismos administrandome Tysabri).
    Solo decir que hasta esta misma semana siempre me salio negativo el dichoso virus.
    Fui el primer paciente en poner esta medicacion en mi hospital y solo decir que a mi el Tysabri me dio una vida con calidad y sin brotes.
    Mucho animo a todos y venga que seguro podremos terminar ganando la lucha.

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Yon,

      Muchas gracias por tu comentario. Prácticamente tú fuiste con seguridad uno de los pioneros del Tysabri y me da gusto oír que te ha ayudado durante tanto tiempo. Espero que si te cambian a una medicación nueva te siente igual de bien.

      Un abrazo fuerte

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  9. Yon

    Hola de nuevo, tras leer algunos comentarios y preguntas que te realizan me gustaria explicar un poco mi experiencia.
    en el año 99 empece mi andanza en este mundo,no logre que me concediesen ninguna medicacion por ser menor de edad,tuve muchos brotes de los malos y tras un año largo asi me empece a trata con interferon beta 1A, lo puse durante unos casi 4 años, seguia teniendo brotes pero mas distanciados y leves.
    Desde Madrid tuvieron la idea de cancelar mi medicacion con la excusa de que no daba buenos resultados.
    Al no tener tratamiento ninguno empeore y claro mi neurologo me administro una dosis subcutanea de betaferon a la cual mi cuerpo reacciono muy mal puesto que soy alergico,tras otro chasco mas el medico me comento que en Barcelona estaban usando copaxone pero solo si lo costeabas de tu bolsillo,cosa que a mi personalmente me fue imposible, el neurologo con esa prueba hablo con Madrid y le expuso que de no poner a mi disposicion un tratamiento nuevo se veia en la encrucijada de escoger entre tenerme ingresado de continuo con el consiguiente gasto o dejarme en casa sin nada que me tratase y claro la enfermedad me haria mucho mas daño.
    Al final me aprobaron el tratarme con copaxone, un medicamento que si bien era molesto por tener que inyectarte todos los dias a mi me funciono un tiempo y me ayudo a recuperar la movilidad de las piernas.
    tras unos 4 años o algo menos con copaxone empece a tener problemas, cada dia las recciones al copaxone eran peores y al final tuve dejar de usarlo.
    Ya no sabia que mas podria usar cuando llego a Valle Nalon(mi hospital) la noticia del Tysabri, algo muy nuevo y que la mayoria de los neurologos no se atrevian a poner a sus pacientes por las noticias de los sucesos en EEUU pero yo estaba deseperado, no habia por aquel entonces nada que mi cuerpo aceptase y la EM estaba ganando la batalla asique cuando el doctor me lo comento Yo dije no tengo nada que perder y asi empece mis 10 años con Tysabri sin tener problemas.
    Durante ese tiempo conoci a buenos amigos que una vez al mes no reuniamos y poniamos la bolsita deTysabri y comparabamos las sensaciones tras cada dosis,fueron buenos tiempos puesto que mi EM no avanzo ni dio muchas señales de estar activa. Logre una calidad de vida que no crei posible tras mi comienzo en estas andadas.
    Ahora estoy pendiente de la proxima vez que saque sangre para enviar a analizar y saber si el dichoso virus esta activo o puedo seguir con mi pequeño chute una vez al mes.
    Muchas Gracias por permitirme aburriros con mi historia, nunca me tome el tiempo necesario para escribir y compartir mi historia pero hasta este momento no lo crei necesario.
    Ahora estoy nervioso por lo que venga, ya te cuento a ti ya todo aquel que quiera molestarse en leerme.
    Un saludo y muchos animos para tod@s esta guerra tenemos que ganarla

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Muchísimas gracias por compartir tu historia, Yon. Y no aburres, porque siempre podemos aprender algo de las experiencias de los demás.
      La verdad es que las cosas estaban difíciles cuando tenías la mala suerte de que un tratamiento te sentaba mal y encima no había disponibilidad en todos los hospitales… Me imagino que el Tysabri para ti fue como ver la luz. De verdad que me alegro de que te haya aportado tanta estabilidad y calidad de vida y espero que todo te vaya bien. Ya nos contarás.

      Un saludo y gracias de nuevo 🙂

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  10. Carla

    Hola Lidia,

    Te comparto que tengo EM desde mis 21 años (ahora tengo 27), primero me trataron con COPAXONE y estuve muy bien como por tres años, desafortunadamente tuve una etapa de descontrol total y no me cuidaba, por lo que mi tratamiento comenzó a dejar de ser efectivo y de ahí he ido un poco en picada, me cambiaron a FINGOLIMOD, pero no fue muy efectivo ya que a mi siguiente resonancia aparecieron 5 lesiones nuevas.
    Debido a esto me cambiaron recientemente a NATALIZUMAB, apenas he tenido una puesta y me sentí excelente… hasta hace unos días que comenzó a fallarme la pierna izquierda =(
    Esta situación me provoca a veces depresión, perooo siempre me doy ánimos y soy optimista al pensar que la cantidad tan grande de lesiones que tengo podrían tirarme a la cama (tengo 94 en total).
    Ahora solo espero que este nuevo medicamento este tardando en hacer efecto y por eso este teniendo esta recaída.
    Te envío muchos saludos desde México y agradezco que compartas tu experiencia.
    🙂

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Carla,

      A ti también te diagnosticaron bien joven, como a mí. Cuando cambiamos de medicación siempre son momentos complicados pero una se siente muy bien al encontrar un tratamiento que funciona, como a nosotras el natalizumab. Yo me encuentro muy a gusto, y aunque no sé cuántas lesiones tengo sí que las secuelas me hacen la vida un poco difícil. Es bueno recordar que los tratamientos para la esclerosis múltiple no nos quitan todos los síntomas necesariamente, pero nos pueden mejorar la calidad de vida y previenen la progresión de la enfermedad.

      Espero que todo te vaya bien. Gracias a ti por compartir tu experiencia igualmente y por tomarte el tiempo de leer mi blog y dejar un comentario 🙂

      Un abrazo,

      Lidia

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  11. Laura

    Hola Lidia
    Me llamo Laura y llevo diagnosticada 4 años. Empecé a tratarme con Extavia y después de unos meses y un brote bastante grave y que me mandó al hospital me cambiaron a Tysabri. Para mi tysabri ha sido lo mejor. Durante los 3 años que llevo tomándolo he podido olvidar casi totalmente que padezco esta enfermedad…no han habido brotes ni lesiones nuevas ni cansancio…vamos, una maravilla! Lo único que me recuerda que tengo la enfermedad son las secuelas de los brotes anteriores y en especial una del ojo derecho de una neuritis que me hizo perder visión y que no llegue a recuperar totalmente. Todo iba muy bien hasta que el virus dio positivo. Hace ya meses que se que soy positiva al JC pero tengo un nivel tan bajo que mi neurólogo piensa que el beneficio-riesgo es mayor asi que por ahora sigo con tysabri pero la idea de LMP no deja de rondar en mi cabeza y ya no se hasta qué punto me viene bien estar tan preocupada o cambiar a un nuevo tratamiento. Mi neuro ya me hablo de Mavenclad y casi con seguridad ese será mi nuevo tratamiento aunque de momento seguiremos exprimiendo tysabri. Es una pena y me da una impotencia enorme tener que cambiar cuando algo funciona tan bien pero como ya te he dicho la idea de la LMP me tiene aterrada.
    Espero que tu puedas seguir con tysabri por mucho tiempo y que te encuentres genial!
    Me encanta que haya blogs en los que podamos compartir experiencias y desahogarnos un poquito.
    Un abrazo fuerte! 🙂

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Laura!

      Muchas gracias por leer mi blog y por animarte a dejar un comentario y compartir tu experiencia. Me alegra saber que la enfermedad te trata bastante bien, pero me apena que tengas que dejar el Tysabri en el futuro próximo sabiendo que te encuentras tan cómoda. Lo bueno es que tenemos disponibles muchos tratamientos y seguro que Mavenclad te sienta bien. Por lo menos no tendrás que estar pensando en la LMP y con la mosca detrás de la oreja.
      Yo por mi parte también espero poder estar con Tysabri todo el tiempo que sea posible porque estoy muy contenta y tengo muchos menos efectos secundarios que con el interferón beta.
      Gracias de nuevo y mucha suerte con tu nueva medicación 🙂
      Un abrazo!

      Responder
  12. MARIA LUISA

    Hola Lidia, no sabes la alegría que me ha dado encontrar este blog en el que ha habido tantas participaciones y experiencias.

    Cuento un poco mi historia, partiendo de la base de que la enfermedad es diferente en cada persona, (enfermedad de las mil caras) tengo que reconocer que por suerte, hasta ahora la enfermedad como tal no me está dando muchos dolores de cabeza.

    Me diagnosticaron dicha enfermedad con 26 años, actualmente tengo 33 a´´ños, todo empezó con un brote con falta de sensibilidad, mi tratamiento fue Extavia durante un año, mi cuerpo lo asimiló bien pero yo preferí cambiar a un medicamento en pastillas, no podía con esas inyecciones dia si y dia no.
    He estado con tecfidera desde 2015, desde que salió ese nuevo tratamiento prácticamente (ahora me entero que por uno u otro motivo, poca gente sigue con él) lo cierto es que estaba muy contenta porque me estaba funcionado bastante bien, sin dejar de controlar las defensas, ya que estos años en más de una ocasión estuvo en el límite. Por desgracia, en el mes de marzo me dio un brote (para mi, ha sido el segundo en 8 años) con visión doble, sensación que no le deseo a nadie.

    Tras hacerme la resonancia y tener dos nuevas lesiones activas respecto a la anterior, mi neurólogo me ha propuesto empezar con »NATALIZUMAB», soy negativa por ahora al JC, pero la verdad es que me asusta bastante ese tema, no sé hasta qué punto se puede vivir con tranquilidad.

    Espero que me vaya bien y en un tiempo daros buenas noticias, porque ahora mismo no lo veo todo desde una buena perspectiva

    Responder
    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola María Luisa,

      Entiendo que te preocupe el virus JC, y eso es perfectamente normal y depende de cada persona. Yo por ejemplo veo que con el natalizumab nos hacen analíticas y resonancias para tenernos controlados y es conveniente informar a las personas que viven contigo para que estén al tanto y por supuesto, ante el mínimo síntoma raro, puedes contactar con tu neurólogo. Si eres negativa al JC, es lo mejor que te puede pasar, pero aunque en un análisis te salga positivo, tampoco se acaba el mundo, pues no se limita a ser negativo o positivo y se puede continuar un poquito más con el natalizumab dependiendo de la cantidad de anticuerpos frente al virus y de lo que recomiende tu médico. Y desde luego, la que tiene la última decisión eres tú.

      Espero que te estés recuperando bien de tu brote y que tengas mucha suerte. Gracias por comentar y por leer mi blog. Me alegro de que te haya gustado.

      Un abrazo,

      Lidia

      Responder
      1. MARIA LUISA

        Muchas gracias por tu pronta contestación.

        He estado leyendo un poco y es cierto que hay muchas experiencias positivas, pero lo cierto es, que para mi ha a sido un poco shock, no sé, es una sensación de no poder controlar la situación, tengo poco conocimiento sobre el virus, la propuesta del nuevo tratamiento ha sido esta mañana, es reciente aún y considero que será normal tender las dudas que me rondan por la mente.

        Ese virus se siente? o me enteraré cuando lo tenga a través de las analíticas? no hay manera de poderlo evitar…

        Bueno te doy las gracias de nuevo, coincidiremos en otro momento, saludos

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        1. Lidia infoblogEM Autor

          Claro que es normal tener dudas y te recomiendo que le preguntes a tu neurólogo todo lo que se te ocurra. En general, los pacientes se enteran de que tienen anticuerpos frente al virus porque sale en las analíticas, y a los que dan positivo les hacen resonancias de control más frecuentes para ver que todo está en orden. Mi neuro me explicó que si se desarrolla la LMP los síntomas son parecidos a los de la EM a nivel cognitivo, cambios de humor sobre todo, pero un poco diferentes. Te paso esta web (en inglés) que explica mejor todo esto: http://www.clinicspeak.com/understanding-pml-risk-on-tysabri/

          Gracias a ti por contactar conmigo y mucha suerte

          Responder
  13. MARIA LUISA

    Buenas noches, necesito saber un poco el comportamiento del tratamiento ante un embarazo, ya te advierten de que no son compatibles, pero no sé hasta qué punto es la gravedad, no encuentro información clara al respecto.
    El jueves, dia 6, me pondrán por primera vez este tratamiento, coincide que me tiene que venir la regla y estoy atacada, buscando remedios caseros para que se me adelante, aunque en el fondo creas que no estás embarazada, ésto es un sin vivir, todos los meses la misma incertidumbre… así que estoy que me tiro de los pelos.

    Dicho esto, espero que me cuentes algo respecto a éste tema o que otras personas que hayan pasado por esta situación cuenten su experiencia.

    Saludos y gracias

    Responder
    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola,

      Lo único que puedo decirte es que con el natalizumab se recomienda utilizar métodos anticonceptivos eficaces para evitar embarazos no planificados y que es una conversación que debes tener con tu neurólogo para evaluar si supone un riesgo para ti o no. Yo preguntaría lo antes posible pues dices que todavía no te lo han puesto nunca y si estás buscando embarazo te podrían ofrecer otra medicación compatible.

      Que tengas suerte y gracias por tu comentario,

      Lidia

      Responder
  14. Desiree

    Hola, yo llevo 10 meses con esta medicación. Diagnosticada 14 meses. Tengo el JC positivo así que máximo , podré estar 2 años en total con Natalizumab. Los dolores de cabeza los tengo casi a diario desde que empecé,a veces, insoportables. Brotes he tenido 1 en estos 10 meses de tratamiento, secuelas, varias:de 1 brote sensitivo del brazo antes del tratamiento todavía no he recuperado la sensibilidad, las piernas a veces no responden bien, el equilibrio fatal, urgencias urinarias a diario….. En fin…. A seguir remando que la vida son 2 días

    Responder
    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Desiree,

      Espero que el tiempo que estés con el natalizumab no tengas más brotes y que la medicación que te pongan en el futuro te siente bien. Como tú dices, hay que seguir remando…

      Gracias por tu comentario y mucha suerte

      Lidia

      Responder
  15. Stef

    Hola! Llevo este tratamiento un poco mas de 10 años 124 dosis de Nathalizumab/Tysabri y solo tuvieron que parar el tratamiento 2 veces por seguridad debido a un resfriado. Muy contento con el medicamento, ninguno efectos secundarios, y después de la hora y cuarto que estoy en el hospital, duermo 1 hora y voy por hacer deporte, bici donde me como unos 30-40 km.
    Animo el principio es un poco duro(el estrés debido a lo que hemos leido todos…) pero con el tiempo todo ira bien!!

    Responder
    1. Lidia infoblogEM Autor

      ¡Qué pasada! 114 dosis de natalizumab… Yo llevo ya 54 y también estoy muy contenta. Me alegro de que te vaya todo tan bien

      Gracias por comentar y ¡A seguir así!

      Responder
  16. Jose

    Hola, abrumado estoy al encontrar este blog fiable de esclerosis multiple.
    Me presento me llamo jose y me diagnosticaron E.M. en 2015, durante estos 5 años he estado con tecfidera y verdaderamente muy bien, pero ya parece ser que cumplio su funcion y mi neurologo opto por cambiar y entre los dos vimos que tysabri era la mejor opcion, la unica pega es que salio positivo el maldito virus JC con riesgo minimo pero ahi esta y es que el lunes empieza mi nueva temporada con tysabri veremos a ver como los toleramos la esclerosis y yo, todos los comentarios son muy positivos hacia el medicamento, UN SALUDO A TOD@S.

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    1. Lidia infoblogEM Autor

      ¡Hola!

      Abrumada estoy yo por esas buenas palabras hacia mi blog. ¡Gracias por leerme!

      Si asumes los riesgos del Tysabri yo te digo que aunque sea por poco tiempo, aprovéchalo. Es un medicamento cómodo, apenas tengo efectos secundarios (muchos menos que con las inyecciones) y no tienes que estar pendiente de si se te olvida tomarlo y todo eso. Espero que te vaya bien y que tengas mucha suerte.

      Gracias por tu comentario y un saludo,

      Lidia

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