La otra cara de la consulta de rehabilitación

He revisado una entrada antigua en la que os hablé de mi paso por la consulta de rehabilitación. Fue en 2015 después del cuarto brote, cuando yo empecé a arrastrar una pierna y a tener dificultades para empezar a orinar. A mi neuróloga de entonces le pregunté si era recomendable hacer alguna actividad física o si había algún ejercicio que yo pudiera hacer y ella me envió a la consulta de rehabilitación para que me aconsejaran allí.

La moraleja de aquella historia es que uno tiene que preguntar siempre todas sus dudas, sobre los síntomas que tenga o sobre los tratamientos. Todo. Cualquier cosa. Pero ahora que ha pasado el tiempo me he dado cuenta de que esa consulta en concreto fue una oportunidad perdida. Por eso quiero contaros la otra cara de este asunto, la que he visto al hacerme un poco más vieja y a la vez un poco más experta.

Cierto es que las sesiones de rehabilitación me gustaron y que la fisio siempre me preguntaba detalles sobre mi esclerosis múltiple, cosa que agradezco enormemente. En la consulta yo conté el motivo de mi visita y sin embargo la doctora no me preguntó ni la mitad de la mitad, cosa que me decepcionó porque había tiempo suficiente. Sentí que por su parte no había mucha intención de profundizar y me da en la nariz que estaba un poco desubicada, por decirlo finamente.

rehabilitación

Podría ser que la neuróloga no le hubiera enviado ningún informe relativo a mi caso, no solo del brote sino de la enfermedad con la que llevaba ya cinco años en aquel momento, o puede ser que la propia doctora no tuviera mucha idea de la esclerosis múltiple o que no supiera qué hacer con ello al ser yo una persona joven y que no está tan visiblemente fastidiada como otros pacientes, y al ser los síntomas del brote algo pasajero que eventualmente se recuperarían (mejor o peor).

A toro pasado todos somos Manolete, pero no entiendo cómo las recomendaciones de la doctora en rehabilitación fueron ejercicios para cuidar la higiene postural (que son buenos y necesarios para todo el mundo) y la sugerencia de poner plantillas en el calzado, pues yo tengo una pisada pronunciadamente prona, lo que podría ayudar a mejorar la estabilidad en bipedestación (en realidad yo nunca tuve problemas para caminar, correr y bajar escaleras trotando y dando saltitos). Yo llevaba una resonancia de columna recién salida del horno que hablaba de hernias, desviación de columna y más historias y tampoco se le prestó mayor atención.

En aquella etapa yo no tenía espasticidad, pero tampoco puedo entender que no recomendara hacer estiramientos (que también son buenos para todos). Además yo recuerdo haber hecho hincapié en el tema de los problemas urinarios y allí no hubo ningún tipo de reacción. Parece que la esclerosis múltiple solo es conocida cuando llega en forma de estados más avanzados, como había reconocido la fisioterapeuta y parece también que se trata de despachar a los pacientes lo antes posible. La realidad es que el sistema de salud carece de recursos para atender todas las necesidades, pero eso es tema de conversación para otro día.

Entiendo que cada especialista es físicamente incapaz de estar al día de todas las enfermedades (como he comprobado también con los oftalmólogos), pero una dolencia con muchos síntomas físicos como la esclerosis múltiple no puede ser (o dar la sensación de ser) una desconocida en una consulta de rehabilitación.

No se debe confundir la recuperación de un brote con una mejoría total, pues aunque recuperado, el brote indica que la enfermedad ha estado muy activa en los últimos tiempos y necesitamos continuar con la rehabilitación. ¿Que a mí no me la dan porque “estoy estupenda” y no se me nota nada? Pues ajo y agua. ¿Que no dan rehabilitación ni siquiera a los pacientes con más discapacidad acumulada? Eso sí que no lo entiendo. Un paciente con esclerosis múltiple que pasa por la consulta de rehabilitación no puede ser dado de alta. La fisioterapia debe ser preventiva, no solo correctiva.

Que nadie me malinterprete y se crea que no debemos ir a rehabilitación por lo que nos podamos encontrar. La moraleja de la historia original sigue vigente y es aplicable a todas las consultas que nos toque ir. Preguntad siempre todas vuestras dudas a vuestro neurólogo y en vuestra asociación más cercana.

Esta es la reflexión que quería compartir. Conseguí que la neuróloga me enviara a rehabilitación, y en su momento no tenía mucho que decir, no era capaz de valorar la situación pues yo era joven e inculta, y además tampoco le voy a decir a un profesional cómo tiene que hacer su trabajo. Pero mirando hacia atrás, rehabilitación no fue lo que yo realmente esperaba y me llevé una desilusión con aquella consulta.

P.S.: Menos mal que un día se alinearon los planetas y gracias a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y a COCEMFE Asturias se puso en marcha el Programa MEJORA de rehabilitación continuada. ¡Aprovechad los recursos de las asociaciones!

La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones “yo también me canso” y su variante “todos estamos cansados” las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el “¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?”. Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodido es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

Tratando el dolor neuropático

La esclerosis múltiple es una enfermedad que suele presentar dolor como uno de los síntomas más molestos. A mí, en concreto me da dolor de cabeza, dolor detrás del ojo derecho como secuela de las neuritis, y también en las piernas, donde además de afectación motora tuve afectación sensitiva (parestesias).

Noto hormigueos. No importa si estoy de pie, caminando, sentada o tumbada, siempre están ahí. Me acostumbro a ellos y se convierten en una parte más de la vida “normal”, pero de un tiempo a esta parte esos hormigueos se acompañan de pequeñas descargas eléctricas, como si pasara corriente a través de las piernas, y me duele. También siento una sensación de quemazón muy molesta, que la piel arde y quema, e incluso todo lo contrario, que la piel se pone de gallina como si de repente me entrara mucho frío, pero sin tener frío.

Estas sensaciones aparecen en cualquier momento del día y son difíciles de explicar y de identificar de forma individual, pues a mí me parecía que podían estar relacionadas con la espasticidad, esa rigidez muscular que hace que las piernas se me pongan como palos y que tenga que esperar a que se relajen para dar un paso, y que también duele. Lo consulté con mi neurólogo y me dijo que estas alteraciones sensitivas son muy habituales en la esclerosis múltiple y especialmente en las partes del cuerpo que han tenido afectación previa en un brote, y se engloban bajo un nombre común que es el dolor neuropático. Me presentó una opción de tratamiento sintomático para controlar estas secuelas y es la gabapentina (Neurontin por su nombre comercial).

dolor

Empecé tomando una pastilla con la cena durante quince días y después aumenté la dosis e incorporé otra pastilla con el desayuno. El único efecto que noté fue el mareo que se presenta un par de horas después de la toma. Fue significativo durante los primeros días pero por suerte el cuerpo lo ha asimilado y ahora no me pasa. Bueno, me pasa si no meto suficiente comida en el estómago, como una vez que no tenía muchas ganas de cenar y por tomar solo un yogur con la pastilla en seguida apareció el mareo.

Después de cinco meses con esta medicación noto que va bien. En un principio no me gustó mucho la idea de tomar más medicamentos de forma indefinida porque parece que verdaderamente las cosas no van del todo bien. Pero las analíticas de sangre y orina son normales y tampoco he tenido problemas de compatibilidad con el natalizumab (Tysabri). Ya sabemos que los tratamientos no son efectivos al cien por cien pero yo estoy contenta con la gabapentina para el dolor neuropático porque es verdad que suaviza estos síntomas sensoriales y los hace mucho más llevaderos sin tener efectos secundarios. Espero que siga funcionando bien.

¿Alguien ha probado la gabapentina? ¿Cuáles son vuestras experiencias con el dolor neuropático?

Involucrarse en salud

Hay personas que no quieren saber nada de su enfermedad. No me refiero a los “pacientes que no quieren ver”, ni al pronóstico, del que a día de hoy no podemos conocer nada, como había comentado en otras entradas. Hablo de involucrarse en la propia salud, de saber qué pasa, en qué consiste, qué tratamientos están disponibles, cómo poder cuidarse para encontrarse mejor, cómo sacar más provecho de las consultas… Por supuesto que la enfermedad es cosa de cada uno y cada uno actúa como mejor le parezca y como mejor duerma por las noches. Hay que respetarlo y ya está. Pero mi corazón me dice que si yo no me hubiera involucrado estaría peor.

Me involucro porque creo que está en mi mano hacer algo por mi salud y si yo no me cuido nadie lo va a hacer por mí, con enfermedad o sin ella. Me gusta leer en el informe de neurología que soy participativa y colaboradora. Me gusta cumplir con mis citas y seguir bien mis tratamientos. No me gusta que haya información importante circulando por ahí y estar yo sin enterarme. Me sentiría ignorante, una persona que no quiere ni aprender ni tomar parte activa en algo que le está ocurriendo. Una cosa es no saber, y cierto es que nadie nace sabido, y otra es no querer saber.salud

Creo que muchas personas que no se involucran se están perdiendo muchas cosas que les sentarían estupendamente. Se pierden terapias, rehabilitación física o psicológica como el Programa Mejora de Cocemfe Asturias, por poner un ejemplo. Se pierden información y charlas muy interesantes, como las Jornadas Científicas. Se pierden personas e historias inspiradoras de las que se puede aprender mucho, ya sea en las asociaciones o en las redes sociales. Pueden estar perdiéndose servicios sociales, subvenciones para ayudas técnicas, el reconocimiento de la discapacidad con sus beneficios fiscales… Y lo más importante: se pierden salud y bienestar físico y mental.

Alguna vez os he hablado de mi madre. Desde siempre le interesaba conocer el cuerpo, las enfermedades, la salud, la actualidad en investigación científica, etc. Cuando enfermó de mieloma múltiple ella seguía informándose sobre su enfermedad y buscó lo que pudo para conocer lo que estaba pasando. Sobre el futuro no creo que encontrara nada demasiado alentador más allá de alguna noticia sobre ensayos clínicos o tratamientos experimentales que incrementaran mínimamente la supervivencia.

En comparación con la esclerosis múltiple apenas hay información o testimonios sobre el mieloma. Además cuando un cáncer es malo, ya sabemos cómo termina la historia. Parece fácil hablar de un cáncer de forma indirecta, pero también es complicado (por no decir jodido) para la familia. Hasta que le faltaron las fuerzas, mi madre quiso conocer lo que le ocurría, aprender a cuidarse lo mejor posible, seguir el consejo de sus médicos y hacer lo que ella tuviera en su mano para vivir un poco mejor. Siguió insistiendo en hacerlo todo ella para terminar dejándose ayudar, situación a la que se resignó sin dejar de oponer resistencia.

Muchos piensan que informarse y participar en la salud de uno mismo significa prestar demasiada atención a la enfermedad, ser débil porque estás dejando que tenga un papel en tu vida o incluso que es sinónimo de darse por vencido, expresión que personalmente no me gusta nada. Me he dado cuenta de que encontrarme con gente que piensa y actúa de esa manera me ayuda a reafirmar que yo no quiero ser así, que yo no quiero eso para mí. Yo quiero parecerme más a mi madre y a las personas que de verdad se involucran en su salud.

Y tú, ¿a quién quieres parecerte?

II Carrera Popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

Ya está aquí la segunda edición de la carrera Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple. Será este domingo día 3 de junio a las 12:00 en Oviedo y este año además del circuito de 6,7 km, tendrá lugar una marcha a pie de 1,6 km. La salida y la meta estarán ubicadas de nuevo en la calle Río Narcea. Las dorsales se recogen presentando el DNI en la cafetería “Más o Menos” situada en el número 6 de la misma calle, el sábado todo el día y el domingo antes de las 11:00.

carrera

Hay diferentes categorías para participar, y las inscripciones son de 7€ para la marcha a pie, 10€ para la carrera en categoría absoluta. Para los menores de 14 años la cuota de inscripción es voluntaria. La carrera estará controlada por los jueces de la Federación Asturiana de Atletismo. Estarán disponibles puestos de avituallamiento y servicios médicos en la zona de salida/meta.

Podéis apuntaros en la web de 321go:

II Carrera popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

El reglamento completo de la carrera está aquí:

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/sm-fotos.sportmaniacs.com/back/ITINERARIO%20Y%20REGLAMENTO%20II%20CARRERA%20OVIEDO..pdf

Y tenéis más información en el Facebook del club deportivo “Más o Menos”:

https://www.facebook.com/clubdeportivomasomenos/

Durante toda la jornada se podrá disfrutar de música, exhibiciones y actividades para niños. Los beneficios irán destinados a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple.

oviedo

Para cualquier duda, el teléfono de AADEM es el 985 288 039 o podéis enviar un correo a clubdeportivomasomenos@gmail.com

¡No os lo perdáis!