Involucrarse en salud

Hay personas que no quieren saber nada de su enfermedad. No me refiero a los “pacientes que no quieren ver”, ni al pronóstico, del que a día de hoy no podemos conocer nada, como había comentado en otras entradas. Hablo de involucrarse en la propia salud, de saber qué pasa, en qué consiste, qué tratamientos están disponibles, cómo poder cuidarse para encontrarse mejor, cómo sacar más provecho de las consultas… Por supuesto que la enfermedad es cosa de cada uno y cada uno actúa como mejor le parezca y como mejor duerma por las noches. Hay que respetarlo y ya está. Pero mi corazón me dice que si yo no me hubiera involucrado estaría peor.

Me involucro porque creo que está en mi mano hacer algo por mi salud y si yo no me cuido nadie lo va a hacer por mí, con enfermedad o sin ella. Me gusta leer en el informe de neurología que soy participativa y colaboradora. Me gusta cumplir con mis citas y seguir bien mis tratamientos. No me gusta que haya información importante circulando por ahí y estar yo sin enterarme. Me sentiría ignorante, una persona que no quiere ni aprender ni tomar parte activa en algo que le está ocurriendo. Una cosa es no saber, y cierto es que nadie nace sabido, y otra es no querer saber.salud

Creo que muchas personas que no se involucran se están perdiendo muchas cosas que les sentarían estupendamente. Se pierden terapias, rehabilitación física o psicológica como el Programa Mejora de Cocemfe Asturias, por poner un ejemplo. Se pierden información y charlas muy interesantes, como las Jornadas Científicas. Se pierden personas e historias inspiradoras de las que se puede aprender mucho, ya sea en las asociaciones o en las redes sociales. Pueden estar perdiéndose servicios sociales, subvenciones para ayudas técnicas, el reconocimiento de la discapacidad con sus beneficios fiscales… Y lo más importante: se pierden salud y bienestar físico y mental.

Alguna vez os he hablado de mi madre. Desde siempre le interesaba conocer el cuerpo, las enfermedades, la salud, la actualidad en investigación científica, etc. Cuando enfermó de mieloma múltiple ella seguía informándose sobre su enfermedad y buscó lo que pudo para conocer lo que estaba pasando. Sobre el futuro no creo que encontrara nada demasiado alentador más allá de alguna noticia sobre ensayos clínicos o tratamientos experimentales que incrementaran mínimamente la supervivencia.

En comparación con la esclerosis múltiple apenas hay información o testimonios sobre el mieloma. Además cuando un cáncer es malo, ya sabemos cómo termina la historia. Parece fácil hablar de un cáncer de forma indirecta, pero también es complicado (por no decir jodido) para la familia. Hasta que le faltaron las fuerzas, mi madre quiso conocer lo que le ocurría, aprender a cuidarse lo mejor posible, seguir el consejo de sus médicos y hacer lo que ella tuviera en su mano para vivir un poco mejor. Siguió insistiendo en hacerlo todo ella para terminar dejándose ayudar, situación a la que se resignó sin dejar de oponer resistencia.

Muchos piensan que informarse y participar en la salud de uno mismo significa prestar demasiada atención a la enfermedad, ser débil porque estás dejando que tenga un papel en tu vida o incluso que es sinónimo de darse por vencido, expresión que personalmente no me gusta nada. Me he dado cuenta de que encontrarme con gente que piensa y actúa de esa manera me ayuda a reafirmar que yo no quiero ser así, que yo no quiero eso para mí. Yo quiero parecerme más a mi madre y a las personas que de verdad se involucran en su salud.

Y tú, ¿a quién quieres parecerte?

II Carrera Popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

Ya está aquí la segunda edición de la carrera Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple. Será este domingo día 3 de junio a las 12:00 en Oviedo y este año además del circuito de 6,7 km, tendrá lugar una marcha a pie de 1,6 km. La salida y la meta estarán ubicadas de nuevo en la calle Río Narcea. Las dorsales se recogen presentando el DNI en la cafetería “Más o Menos” situada en el número 6 de la misma calle, el sábado todo el día y el domingo antes de las 11:00.

carrera

Hay diferentes categorías para participar, y las inscripciones son de 7€ para la marcha a pie, 10€ para la carrera en categoría absoluta. Para los menores de 14 años la cuota de inscripción es voluntaria. La carrera estará controlada por los jueces de la Federación Asturiana de Atletismo. Estarán disponibles puestos de avituallamiento y servicios médicos en la zona de salida/meta.

Podéis apuntaros en la web de 321go:

II Carrera popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

El reglamento completo de la carrera está aquí:

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/sm-fotos.sportmaniacs.com/back/ITINERARIO%20Y%20REGLAMENTO%20II%20CARRERA%20OVIEDO..pdf

Y tenéis más información en el Facebook del club deportivo “Más o Menos”:

https://www.facebook.com/clubdeportivomasomenos/

Durante toda la jornada se podrá disfrutar de música, exhibiciones y actividades para niños. Los beneficios irán destinados a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple.

oviedo

Para cualquier duda, el teléfono de AADEM es el 985 288 039 o podéis enviar un correo a clubdeportivomasomenos@gmail.com

¡No os lo perdáis!

Mi resumen de las XVII Jornadas Científicas de EM

Como siempre, las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han resultado muy interesantes y necesarias, y agradezco el esfuerzo conjunto de AADEM, del Hospital Universitario San Agustín y de todos los ponentes que han colaborado. Os dejo mi pequeño resumen de la charla:

El presidente de AADEM Ernesto Suárez ha dado la bienvenida recordando que las asociaciones son más fuertes cuantas más personas formen parte de ellas, por eso siempre intentan llegar a todos los puntos de Asturias animando a todos a participar. La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín ha recalcado que estas Jornadas son importantes para concienciar a la población sobre los retos de la EM y la importancia de las asociaciones que “empujan” a las instituciones para avanzar. Por su parte, Enrique González, gerente del Área Sanitaria III ha destacado la constancia y el trabajo de la asociación y ha recordado que nuestro sistema sanitario es un valioso patrimonio que tenemos que conservar. Los pacientes conocen este sistema de primera mano y por eso tienen que estar representados a la hora de debatir y tomar medidas.

La primera charla no pudo ser impartida por indisposición del ponente, así que el urólogo Luis Rodríguez Villamil abrió las Jornadas explicando las alteraciones urinarias en la EM, que afectan a un 60-80% de los pacientes y que afectan a las vías que controlan la micción, bien en la fase de llenado o en la de vaciado. Lo que se busca es preservar la función renal, prevenir infecciones, que la vejiga se llene bien y sin exceso de presión, que el paciente no tenga que utilizar sonda, etc. Los anticolinérgicos son el tratamiento fundamental pero también se emplea en gran medida la toxina botulínica, con más de 250 pacientes solo en el Hospital de Cabueñes. Recuerda que cuando el paciente cambia de medicación para la EM suele mejorar la clínica miccional y recomienda no abusar de antibióticos en las infecciones para no generar bacterias resistentes.

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La endocrinóloga María Jesús Díaz ha explicado que la alimentación adecuada para los pacientes con EM es la misma que para toda la población adulta y que sigue las recomendaciones básicas de reducir el consumo de grasas saturadas y de corregir el déficit de vitamina D. Recomienda tener cuidado con lo que se encuentra por internet, pues entre el exceso de información podemos ser víctimas de la manipulación y el negocio fácil. Muchos de los que abogan por considerar la dieta como pilar de tratamiento desaconsejan fármacos y esto no está bien: no está comprobado que sea eficaz y los fármacos son necesarios para la EM. Si tomamos suplementos de cualquier cosa debemos contarlo a nuestro médico, pues todo influye en nuestra salud. Nuestro cuerpo es omnívoro, necesitamos de todo, y tenemos que seguir una alimentación completa, nutritiva y que asegure la hidratación; hay que aportar energía en función del gasto que hace cada uno y evitar el sobrepeso.

En su ponencia, el neurólogo Roberto Suárez Moro recordó y aclaró los conceptos básicos de la EM (diagnóstico clínico, síntomas, etiología, evolución), que muchos pacientes y sus familiares ya conocen, pero que es de especial interés para los recién diagnosticados. Apuntó que en el año 1996 en Asturias existían 65 casos, frente a los 1.000 afectados que hay aproximadamente en la actualidad, y que la proporción de mujeres con EM es cada vez mayor. Es una enfermedad mucho más frecuente de lo que se pensaba. La predisposición genética del antígeno HLA en el cromosoma 6 no es suficiente para desarrollarla, y entre los factores ambientales que contribuyen a desencadenar la EM podría ser un marcador el nivel de anticuerpos en sangre frente al virus de Epstein-Barr. También nos ha presentado los nuevos criterios de McDonald 2017 para el diagnóstico de la EM.

La neuróloga Dulce María Solar ha hecho una valoración sobre de las estrategias de tratamiento y en qué se basan los profesionales a la hora de optar por una u otra medicación. La EM se trata con el objetivo de controlar su actividad de manera temprana, reduciendo la frecuencia de brotes y la discapacidad a largo plazo, regenerando tejidos dañados y de forma que interfiera lo menos posible en la vida del paciente. Debemos tener claro que los tratamientos pueden cambiarse si la respuesta no es adecuada, que cuando la EM está muy evolucionada éstos pierden efectividad y que siempre debemos exigir más a la medicación. Es conveniente elaborar un plan de gestión de riesgos valorándolos frente a los beneficios y comprender que no debemos tener miedo a los tratamientos, sino a la EM. El tratamiento ideal sería entonces eficaz, seguro, inocuo, cómodo y barato, que se adapte al paciente y que la decisión sea siempre consensuada con éste.

Posteriormente, el neurólogo Miguel Ángel Llaneza ha confirmado que 2018 es una gran época en lo que se refiere a medicamentos para tratar la EM, incluso a los neurólogos les cuesta conocerlos todos. Ha hecho un repaso de los tratamientos disponibles en la actualidad dentro de lo que se suele denominar el “primer escalón“, que son los que se dan a pacientes recién diagnosticados con una EM leve a moderada. Por un lado están los inyectables interferón beta 1-a (Avonex, Rebif, Plegridy), interferón beta 1-b (Betaferon, Extavia) y acetato de glatiramero (Copaxone). Por otro lado están los orales teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato (Tecfidera). Como apunte, recordad que el Plegridy no se aprobó para su uso en Asturias ni tampoco en Galicia, y que el Copaxone es el único que no está contraindicado para el embarazo, lo que no quiere decir que esté indicado, y que el uso de daclizumab (Zinbryta) ha sido restringido por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

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Joaquín Peña, neurólogo en el Hospital San Agustín de Aviles, lugar donde se han impartido las Jornadas, ha repasado los tratamientos de segunda línea o “segundo escalón” aprobados para tratar la EM. La doctora Solar aboga por “romper esas líneas”, pues cada paciente necesita un abordaje y distinto, pero se utiliza esta clasificación por motivos administrativos y para orientarnos cuando hablamos de los perfiles de seguridad y los riesgos de los medicamentos. Los de segunda línea son tratamientos más eficaces pero que conllevan más riesgos. Se suelen dar a pacientes con EM activa a pesar de estar recibiendo un tratamiento, pero también se administran a los pacientes que debutan con una EM grave y agresiva. Está el medicamento oral fingolimod (Gilenya), y los intravenosos natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada).

Por su parte, Dionisio Fernández Uría, neurólogo y director de las Jornadas nos ha presentado los dos próximos tratamientos que esperamos tener disponibles a lo largo de 2018 o 2019. Estos medicamentos han presentado recientemente los resultados de sus estudios clínicos y aún están pendientes de aprobación por los organismos públicos. Son la cladribina (Mavenclad) y el ocrelizumab (Ocrevus). La cladribina es un medicamento oral: se toman cinco pastillas durante cinco días y al mes siguiente otras cinco, y este ciclo se repite un año después, manteniéndose la eficacia hasta cuatro años. El ocrelizumab es el primer tratamiento con eficacia demostrada en EM primaria progresiva especialmente en adultos menores de 45 años. Es una infusión intravenosa seguida de otra a los 15 días y después una cada seis meses. Ambos medicamentos están indicados para EM remitente recurrente y suponen más posibilidades de tratamiento para los pacientes.

Y para terminar las Jornadas, la neuróloga Belén Castaño del Hospital Valle del Nalón ha sustituido a Pedro Oliva y nos ha presentado una recopilación de los síntomas y las secuelas más habituales en la EM, describiendo el tratamiento sintomático como las piezas de un puzzle que intentamos encajar. Entre los síntomas podemos encontrar alteraciones sensitivas y dolor neuropático (pinchazos, hormigueos, acorchamiento), alteraciones visuales (nistagmo, visión doble, pérdida de visión), problemas motores (temblor, parálisis, espasticidad, alteraciones de la marcha), debilidad y fatiga (física o psíquica), problemas urinarios e intestinales (incontinencia, estreñimiento), problemas sexuales (disminución de la libido, lubricación, disfunción eréctil), problemas cognitivos (memoria, atención, velocidad de procesamiento), alteraciones emocionales (ansiedad, depresión), problemas para hablar o tragar (disartria, disfagia), síntomas paroxísticos (L’Hermitte, Uthoff). El tratamiento de los síntomas también es individualizado y existen muchos fármacos disponibles, pero a veces el propio tratamiento puede ser un lastre y puede verse limitado por intolerancias u otras dolencias. Podemos hacer adaptaciones en nuestro entorno, en la dieta, en el trabajo, en la actividad física y deben estar implicados los familiares, los profesionales y la sociedad.

 

XVII Jornadas Científicas de EM en Asturias

Este año podremos disfrutar y aprender de nuevo en las XVII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple organizadas como siempre por AADEM, reconocidas de interés sanitario por la Consejería de Sanidad. Tendrán lugar el sábado día 5 de mayo en el salón de actos del Hospital Universitario San Agustín de Avilés.

jornadasPrograma:

09:30h Inauguración.
Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM.
Mariví Monteserín Rodríguez, alcaldesa de Avilés.

10:00h AADEM: Actividades y servicios. Apoyos técnicos y su aplicación en la vida diaria.
D. Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM.

10:20h Diagnóstico y tratamiento de las alteraciones urinarias en la EM.
Dr. Luis Rodríguez Villamil. Servicio de Urología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

10:40h La dieta en la EM.
Dra. María Jesús Diaz Fernández. Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:00h Qué es la EM. Síntomas, diagnóstico y evolución.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:20h Turno de preguntas.

11:40h Descanso – café.

12:00h Estrategias de tratamiento para la EM.
Dra. Dulce María Solar. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

12:20h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en primer escalón.
Dr. Miguel Ángel Llaneza González. Servicio de Neurología del Hospital Arquitecto Marcide, Ferrol.

12:40h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en segundo escalón.
Dr. Joaquín Peña Martínez. Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés, y coordinador de las Jornadas.

13:00h Próximos tratamientos para la EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

13:20h Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

13:40h Turno de preguntas.

Clausura.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Director científico de las Jornadas.

Recordad que la entrada a estas Jornadas Científicas es libre y gratuita y que están dirigidas a todos los pacientes, familiares y profesionales interesados por la esclerosis múltiple. Para cualquier cuestión, no dudéis en llamar al teléfono 985 288 039 de la Asociación Asturiana de EM.

Os dejo mi resumen de las anteriores Jornadas, por si os apetece echarle un vistazo: http://infoblogesclerosismultiple.com/resumen-de-las-xvi-jornadas-cientificas/

Saber o no saber

Recientemente se han publicado los resultados de una encuesta realizada en el Reino Unido en la que preguntaban a las personas con esclerosis múltiple si, de ser posible, querrían conocer el pronóstico de su enfermedad a largo plazo. Incluían cuestiones como en qué momento preferirías saberlo, si en el diagnóstico o más adelante o si supondría una carga emocional manejable. Para ampliar la información sobre este estudio haced click en este enlace de la web TiTi y la página en inglés PLOS ONE con todos los datos, que dan para mucho. Pero hoy me quedo con la pregunta del millón: ¿saber o no saber?

Si me hicieran la pregunta en esta etapa de mi vida, respondería afirmativamente. Diría que sí porque creo que sería la clave para escoger los tratamientos de una forma mucho más acertada y evitando riesgos. Se podría retrasar la aparición de síntomas, anticiparse a posibles efectos secundarios y retardar la progresión de la EM. Los pacientes podrían comenzar una terapia física antes de que fuera demasiado tarde, lo que ocurre en muchos casos, e ir ajustando su estilo de vida desde el diagnóstico introduciendo cambios en el descanso y en la alimentación.

Pienso que de existir esta posibilidad, habría podido comenzar el tratamiento desde el minuto uno y empezar una lucha más activa contra la EM. Creo que con un tratamiento preventivo mi organismo no habría estado tan desprotegido ante los brotes más fuertes y no le habrían pillado por sorpresa. También habría comenzado a informarme de la enfermedad mucho antes y hubiera aprendido a escuchar mejor las señales que manda el cuerpo.

En mi opinión, en el supuesto caso de disponer de la tecnología y los marcadores adecuados para conocer el pronóstico de la EM, estaríamos ante la siguiente mejor noticia por detrás de la cura definitiva de la enfermedad y de la regeneración de la mielina y la reparación de los axones. Sería como tener una bola de cristal que nos permitiera ver el futuro y no solo adelantarnos a los acontecimientos, sino también modificarlos o como mínimo, estar mejor preparados de lo que estamos ahora para el momento de su llegada.

Ahora, a toro pasado y conviviendo con la EM es fácil para mí valorar esta cuestión hipotética. Pienso que haber sido posible conocer cómo iba a evolucionar mi enfermedad, haberlo sabido al principio hubiera sido extraño y desmoralizante y ante tal proposición no sé qué hubiera dicho. Después de una neuritis óptica que no me afectó significativamente, todo iba normal, entonces una cosa es que te digan lo que puede pasar y otra es saber cómo se las gasta esta enfermedad y hasta dónde puede llegar porque lo estás viviendo en tus propias carnes. Ahí está el verdadero choque entre el dicho y el hecho, entre las previsiones y la realidad, y la espera se habría hecho difícil de soportar.

saber

Siento que de haber conocido el pronóstico habría dejado de perseguir la carrera marítima. Cosa que tampoco hubiera sido fácil, pero podría haber estudiado otra cosa en lugar de invertir tiempo, esfuerzo y dinero en algo que no me hiciera sentir tan inútil hoy en día. No me malinterpretéis, si uno tiene la posibilidad de estudiar lo que sea, creo que lo mejor es aprovechar la oportunidad y aprender todo lo posible de esa experiencia, pero el sentimiento de frustración y la sensación de que mi formación se ha ido por la borda siguen ahí, y nunca mejor dicho.

Pero claro, igual que no tenemos una máquina del tiempo para viajar al pasado, tampoco podemos viajar al futuro. Recibo el diagnóstico a los veinte años, sin tener ni idea de lo que es la EM. El neurólogo diciendo que puede que no ocurra nunca más en la vida y que no quiere darme tratamiento para no condenarme a pincharme un día sí y otro también porque soy muy joven y porque no se sabe lo que va a pasar. ¿Qué otra información tengo para decidir? ¿De quién me fío? ¿Qué voy a hacer? La respuesta de los médicos se formula en tres palabras mágicas y es la misma que para todos los recién diagnosticados: haz vida normal.

Y cuando poco después sufrí nuevos brotes vi que la recomendación unánime por parte de los profesionales era la de no tomar decisiones drásticas ni durante ni justo después de un brote. La química cerebral de los pacientes está alterada y no es el momento adecuado para considerarlo. Aunque se haya contemplado con anterioridad, en mitad de un brote no se recomienda hacer cosas del tipo dejar de trabajar o dejar de estudiar, hacer una compra considerable como un coche o una vivienda… No es aconsejable porque el riesgo de arrepentimiento es elevado y ese tipo de decisiones son difíciles de deshacer.

Por eso, entre que me recupero del brote, me adapto a las secuelas y todo vuelve a esa vida normal que dicen los médicos el tiempo se me echa encima y me quedo sin opciones. Además, consideré siempre que lo mejor para mi salud física y mental era mantener la rutina y no introducir cambios sustanciales.

Pero en definitiva sigue siendo imposible en la actualidad conocer cómo va a evolucionar nuestra esclerosis múltiple. Fijaos que utilizo las formas verbales en modo subjuntivo o en tiempos condicionales, pues a pesar de que me han asaltado en numerosas ocasiones y la cuestión es ciertamente interesante, estos pensamientos míos no dejan de ser pura especulación.

Y vosotros, si os dieran a elegir, qué preferiríais ¿saber o no saber?