Mi blog como diario de paciente

Se suele recomendar a los pacientes llevar un diario para registrar en él los síntomas nuevos que van apareciendo, las reacciones a tratamientos, etc. y para anotar nuestras dudas y preocupaciones, así como los temas que queremos tratar con nuestros médicos. Yo nunca seguí este consejo porque al principio recordaba bien todo lo que pasaba, pero luego al comenzar este blog fui dejando constancia de la evolución de mi EM involuntariamente y sin darme cuenta.

Leyendo de nuevo las entradas del blog hice un repaso de mis síntomas y de mi historia con la esclerosis múltiple. Para mí ya forman parte de mi historial médico como complemento al “libro gordo” de los informes, los resultados de pruebas o recetas antiguas de medicamentos que alguna vez necesité. El momento del diagnóstico lo recuerdo bien, así como la sensación de vértigo tan fuerte del segundo brote.

diario

Sin embargo me sorprendí mucho al ver que no recordaba ya algunos síntomas o sensaciones pasadas que en su momento me preocupaban bastante y que ahora han quedado en segundo plano. Llevar la cuenta de los síntomas en un diario es muy útil para recordar (si uno quiere o lo necesita) qué pasó y qué se hizo en cada momento, sobre todo cuando pasan los años, pues ya sabemos todos que la memoria es imperfecta. Me da que la afectación cognitiva de la EM tampoco ayuda.

Cuando estamos en la consulta muchas veces sentimos que los médicos pasan más tiempo escribiendo en el ordenador que mirándonos a la cara, pero reconozco que tiene su justificación. Es importante tener los informes para situaciones como la valoración de la discapacidad. Yo me encontré con algún médico que no deja nada escrito y no me pareció muy bien, pues nunca se sabe si vas a necesitar ese informe.

Me he reprochado a mí misma no haberme grabado en vídeo cuando tuve los brotes explicando lo que pasaba, intentando levantarme, caminar, moverme, hablar, etc. Una imagen vale más que mil palabras, y un diario en imágenes vale para que los demás vean, se hagan una idea de lo que puede llegar a ser esta enfermedad y cuando digo los demás incluyo a los distintos neurólogos que me han atendido. No es lo mismo explicarlo que verlo. Hay pruebas que muestran lesiones pero nunca se tiene una medida aproximada de lo que uno vive durante un brote ni de síntomas que experimentamos a diario como la fatiga o el dolor. Es una pena que no puedan grabarse en un vídeo… pero por lo menos siempre podemos escribir sobre ello.

Mucha gente me dice que “ahora estoy muy bien” y verdaderamente lo creen sin pensar en que no es solo cosa de los medicamentos o la rehabilitación. No son conscientes de que con el paso del tiempo aprendemos cosas sobre la EM, escuchamos a nuestro cuerpo y gestionamos mejor nuestra enfermedad. No es solo que la EM se estabilice, sino más bien que ahora me conozco mejor, evito situaciones extremas, soy capaz de anticiparme un poquito y ahora no me pilla tan desprevenida como al principio. El factor sorpresa y el desconocimiento me hacían sentir miedo y preocupación, por eso es importante involucrarse y hacer lo que esté en nuestra mano para sentirnos lo mejor posible.

También por eso mismo concluyo que además de anotar los síntomas es una herramienta útil escribir todo eso que vamos aprendiendo, los trucos que nos hacen bien, que nos facilitan la vida, lo que hemos cambiado o adaptado, los sitios donde buscar información fiable

Y vosotros como pacientes ¿lleváis de alguna forma un diario de vuestra enfermedad?

La resonancia magnética

Si tenéis esclerosis múltiple me imagino que habréis pasado por la resonancia magnética más de una vez. Es una de las pruebas que se utilizan para diagnosticar la enfermedad junto con analíticas, potenciales evocados, punción lumbar y la sintomatología del paciente. A veces nos pinchan contraste con gadolinio para resaltar las lesiones en la sustancia blanca que están activas.

Se recomienda no comer al menos dos horas antes de la prueba para evitar vómitos, aunque esto no lo suelen advertir. También debes responder a una serie de preguntas para que los técnicos sepan si tienes metal en el cuerpo (prótesis, heridas con grapas, DIU, etc.). Te preguntarán si existe posibilidad de embarazo (si eres mujer, obviamente), si tienes otras afecciones o enfermedades crónicas, si estás operado, si tienes claustrofobia…

Afortunadamente nunca he tenido ningún incidente a la hora de hacer esta prueba: ni claustrofobia, ni vómitos, ni problemas con el contraste. ¡Lo que más me preocupaba en algunas ocasiones era que no me entraran ganas de hacer pis! Porque entonces sí que tendríamos un problema… Yo intento quedarme relajada a pesar del ruido de la máquina y reproducir mi propia música en mi cabeza. Al finalizar la resonancia me encuentro mareada y con las piernas rígidas, por eso espero unos momentos antes de echar a andar.

Como a mí me gusta estar un poco al día en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple quería compartir con vosotros algunos datos curiosos y reflexiones sobre un artículo de la revista Nature (podéis leerlo en el siguiente enlace en inglés https://www.nature.com/articles/d41586-018-07182-7). En él se analiza el futuro de la resonancia magnética partiendo de las primeras máquinas de 7 T para uso con humanos y de la puesta en marcha de uno de estos aparatos de 10.5 T en diciembre de 2017.

Las resonancias funcionan con imanes de gran potencia y ondas electromagnéticas para obtener imágenes de los tejidos, estructuras y órganos vitales. La “intensidad” de estos aparatos se mide en Tesla (T), que es la unidad de densidad de flujo magnético o inducción magnética. Los que suele haber en los hospitales son de 1 T, 1.5 T o 3 T. En una resonancia de 3 T, la resolución máxima es de 1 mm, pero en una de 7 T aumenta hasta los 0,5 mm. Gracias a estas resonancias de 7 T han sido capaces de identificar y localizar lesiones debidas a la esclerosis múltiple en zonas que no se habían observado debido a la dificultad para ser vistas con la tecnología existente anteriormente.

resonancia

Me ha sorprendido gratamente que han visto lesiones que podrían explicar los síntomas cognitivos que referían los pacientes examinados. Si no llega la cura de esta enfermedad, espero que en el día a día de la consulta con nuestro neurólogo podamos hablar de las lesiones en la resonancia magnética que son las causantes de nuestro deterioro cognitivo y que tengamos evidencia externa tangible de este síntoma invisible. Vamos, que nadie pueda decir que nos lo estamos inventando.

Habla también de curiosidades que han logrado ver durante la resonancia. Por ejemplo: si nosotros movemos los dedos de los pies el cerebro a su vez se mueve al estar los dedos conectados a través de la médula espinal. O movimientos involuntarios como los latidos del corazón que hacen que el cerebro se mueva entre 0,5 y 1 mm. Esta capacidad de resolución que antes solo era accesible a los neurocirujanos ahora abre a los científicos una nueva ventana de posibilidades sin necesidad de pruebas invasivas. Y en los casos que no requieran mayor resolución, tienen la opción de modificar los pulsos electromagnéticos para obtener las imágenes en menor tiempo, algo que repercute directamente en la comodidad del paciente.

Por otro lado, en los ensayos con estos nuevos aparatos, en muchas ocasiones las pruebas no se hacían con fines médicos, sino para valorar los posibles efectos secundarios de la resonancia como son los mareos. Las máquinas de mayor inducción magnética pueden provocar sobrecalentamiento de los tejidos que empeora la conductividad de las neuronas. En algún momento encontrarán un límite a partir del cual no se podrán utilizar resonancias de gran flujo magnético sin dañar el cuerpo humano.

Espero que el artículo os resulte tan curioso como a mí y que hayáis aprendido alguna cosa nueva. Os dejo a continuación otros artículos y entradas acerca de esta prueba tan familiar para nosotros por si queréis aprender un poquito más.

https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2016/04/24/lo-que-debes-saber-sobre-la-resonancia-magnetica-en-la-em/

https://www.larazon.es/atusalud/salud/invertir-en-esclerosis-multiple-es-eficiente-HD21004146

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/visita-al-medico/todo-lo-que-hay-que-saber-sobre-les-resonancias-magneticas-y-la-esclerosis-multiple/

 

Mi deseo para #ffpacienteNoel

Quiero participar en esta iniciativa tan bonita de ffpaciente en la que los pacientes expresan sus deseos para esta Navidad en forma de tweet, post o vídeo y lo comparten en las redes sociales con el hashtag #ffpacienteNoel. El próximo día 21 de diciembre se reunirán todos estos deseos en una carta a Papá Noel.

Como paciente, lo que pido estas Navidades es que la atención sociosanitaria, la información y la actualidad en salud, las terapias rehabilitadoras, las charlas y jornadas científicas, las escuelas de pacientes, los servicios de ayuda a domicilio, etc. lleguen a los pacientes que viven en áreas rurales.

Si recordáis, el pasado 3 de diciembre el manifiesto del CERMI en el Día Internacional de la Discapacidad recordaba que las personas con discapacidad que residen en zonas rurales carecen de atención y recursos, mucho más que quienes viven en zonas urbanas. Como una vez me dijo Ramón Arroyo, “hasta para estar malo es mejor vivir en la ciudad”.

Yo misma vivo en una zona cercana a un pequeño hospital comarcal y veo la cantidad de personas de distintos pueblos a los que da servicio. Es verdad que en dicha zona hay núcleos de población con muchos habitantes pero la orografía y el terreno tienen poco de urbanos. Para realizar casi todas las pruebas médicas tenemos que desplazarnos como mínimo ochenta o cien kilómetros (y otros tantos de vuelta) por carreteras que muchas veces se encuentran en estado de abandono. Los pacientes viven en lugares dispersos y necesitan de un transporte o de algún familiar que los lleve y los acompañe a los centros sanitarios. Tenemos peores equipamientos, menos especialistas y a veces alguna especialidad se queda sin médico durante meses y meses. Las rotaciones del personal sanitario son constantes. Por ejemplo, a mí me han visto cinco neurólogos en los tres primeros años desde el diagnóstico de esclerosis múltiple, por no hablar de los oftalmólogos, y así están gran cantidad de pacientes.

ffpacientenoel

A pesar de todo es una maravilla y una suerte tener ese hospital y se agradece tenerlo tan cerca para las revisiones rutinarias y especialmente cuando estamos ante una urgencia. Pero igualmente tengo la sensación de que somos los últimos de la fila y de que nos tocan las sobras de otros centros. Y en particular esta sensación de que somos el último mono se acentúa cuando salimos del hospital o del centro de salud y tenemos que convivir con nuestras enfermedades en casa, con nuestras familias, nuestros trabajos y estudios, con lo difícil que puede ser cualquier tarea doméstica. Estamos muy solos y necesitamos ayuda.

Ayuda de los ayuntamientos, de las consejerías de sanidad, bienestar y servicios sociales. En las áreas rurales las asociaciones lo tienen difícil para llegar y poder aportar apoyo, información y terapias. Por no hablar de la conexión a internet, que apenas llega y los pacientes no pueden acceder a contenido de calidad ni compartir testimonios. Y sin embargo los que sí llegan a todas partes son los bulos de salud, pues dentro de las familias y conocidos siempre se han recomendado pseudoterapias y sin poder contrastar la información nunca se acabará de romper ese círculo vicioso.

En los pueblos parece que es difícil sacar a la gente de casa si no es con motivo de una fiesta. Si se organiza una charla cerca de sus hogares, muy pocas personas acuden. Puede que no tengan tiempo o que no les coincida bien con sus horarios. Puede ser que no estén debidamente publicitadas por los organizadores y colaboradores. Pero luego se organiza otra y tampoco van. Muchas veces es por vergüenza, por esa forma de ser del “aquí no pasa nada”, “yo me lo guiso y yo me lo como” o por culpa del “si digo que tengo una enfermedad me van a señalar con el dedo”, porque a estas alturas de la película, desgraciadamente eso aún sigue pasando.

Por eso hace falta publicitar los eventos y reuniones de contenido científico desde el ámbito municipal, desde las asociaciones de vecinos y desde los centros de salud. Que los servicios sociales den a conocer todas las opciones para los ciudadanos, desde el contacto con asociaciones como AADEM hasta las ayudas y subvenciones económicas. La telemedicina que se está empezando a implantar en algunos hospitales, el programa Paciente Activo Asturias, el Observatorio de Salud del Principado con su mapa de activos en salud, el Programa de Rehabilitación continuada MEJORA de COCEMFE Asturias son ejemplos de estrategias y actuaciones en las que se debe invertir y que debemos extender para llegar a toda la ciudadanía. Y cuando digo toda, es toda, incluyendo a la población rural.

Siempre he querido abordar este tema y ahora se ha presentado la oportunidad perfecta con #ffpacienteNoel. Y vosotros, como pacientes ¿qué pedís estas Navidades?

 

La otra cara de la consulta de rehabilitación

He revisado una entrada antigua en la que os hablé de mi paso por la consulta de rehabilitación. Fue en 2015 después del cuarto brote, cuando yo empecé a arrastrar una pierna y a tener dificultades para empezar a orinar. A mi neuróloga de entonces le pregunté si era recomendable hacer alguna actividad física o si había algún ejercicio que yo pudiera hacer y ella me envió a la consulta de rehabilitación para que me aconsejaran allí.

La moraleja de aquella historia es que uno tiene que preguntar siempre todas sus dudas, sobre los síntomas que tenga o sobre los tratamientos. Todo. Cualquier cosa. Pero ahora que ha pasado el tiempo me he dado cuenta de que esa consulta en concreto fue una oportunidad perdida. Por eso quiero contaros la otra cara de este asunto, la que he visto al hacerme un poco más vieja y a la vez un poco más experta.

Cierto es que las sesiones de rehabilitación me gustaron y que la fisio siempre me preguntaba detalles sobre mi esclerosis múltiple, cosa que agradezco enormemente. En la consulta yo conté el motivo de mi visita y sin embargo la doctora no me preguntó ni la mitad de la mitad, cosa que me decepcionó porque había tiempo suficiente. Sentí que por su parte no había mucha intención de profundizar y me da en la nariz que estaba un poco desubicada, por decirlo finamente.

rehabilitación

Podría ser que la neuróloga no le hubiera enviado ningún informe relativo a mi caso, no solo del brote sino de la enfermedad con la que llevaba ya cinco años en aquel momento, o puede ser que la propia doctora no tuviera mucha idea de la esclerosis múltiple o que no supiera qué hacer con ello al ser yo una persona joven y que no está tan visiblemente fastidiada como otros pacientes, y al ser los síntomas del brote algo pasajero que eventualmente se recuperarían (mejor o peor).

A toro pasado todos somos Manolete, pero no entiendo cómo las recomendaciones de la doctora en rehabilitación fueron ejercicios para cuidar la higiene postural (que son buenos y necesarios para todo el mundo) y la sugerencia de poner plantillas en el calzado, pues yo tengo una pisada pronunciadamente prona, lo que podría ayudar a mejorar la estabilidad en bipedestación (en realidad yo nunca tuve problemas para caminar, correr y bajar escaleras trotando y dando saltitos). Yo llevaba una resonancia de columna recién salida del horno que hablaba de hernias, desviación de columna y más historias y tampoco se le prestó mayor atención.

En aquella etapa yo no tenía espasticidad, pero tampoco puedo entender que no recomendara hacer estiramientos (que también son buenos para todos). Además yo recuerdo haber hecho hincapié en el tema de los problemas urinarios y allí no hubo ningún tipo de reacción. Parece que la esclerosis múltiple solo es conocida cuando llega en forma de estados más avanzados, como había reconocido la fisioterapeuta y parece también que se trata de despachar a los pacientes lo antes posible. La realidad es que el sistema de salud carece de recursos para atender todas las necesidades, pero eso es tema de conversación para otro día.

Entiendo que cada especialista es físicamente incapaz de estar al día de todas las enfermedades (como he comprobado también con los oftalmólogos), pero una dolencia con muchos síntomas físicos como la esclerosis múltiple no puede ser (o dar la sensación de ser) una desconocida en una consulta de rehabilitación.

No se debe confundir la recuperación de un brote con una mejoría total, pues aunque recuperado, el brote indica que la enfermedad ha estado muy activa en los últimos tiempos y necesitamos continuar con la rehabilitación. ¿Que a mí no me la dan porque “estoy estupenda” y no se me nota nada? Pues ajo y agua. ¿Que no dan rehabilitación ni siquiera a los pacientes con más discapacidad acumulada? Eso sí que no lo entiendo. Un paciente con esclerosis múltiple que pasa por la consulta de rehabilitación no puede ser dado de alta. La fisioterapia debe ser preventiva, no solo correctiva.

Que nadie me malinterprete y se crea que no debemos ir a rehabilitación por lo que nos podamos encontrar. La moraleja de la historia original sigue vigente y es aplicable a todas las consultas que nos toque ir. Preguntad siempre todas vuestras dudas a vuestro neurólogo y en vuestra asociación más cercana.

Esta es la reflexión que quería compartir. Conseguí que la neuróloga me enviara a rehabilitación, y en su momento no tenía mucho que decir, no era capaz de valorar la situación pues yo era joven e inculta, y además tampoco le voy a decir a un profesional cómo tiene que hacer su trabajo. Pero mirando hacia atrás, rehabilitación no fue lo que yo realmente esperaba y me llevé una desilusión con aquella consulta.

P.S.: Menos mal que un día se alinearon los planetas y gracias a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y a COCEMFE Asturias se puso en marcha el Programa MEJORA de rehabilitación continuada. ¡Aprovechad los recursos de las asociaciones!

La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones “yo también me canso” y su variante “todos estamos cansados” las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el “¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?”. Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodido es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?