Mis problemas cognitivos con la esclerosis múltiple

Es cierto que la esclerosis múltiple produce afectación cognitiva. No a todo el mundo, no siempre con la misma intensidad o con las mismas consecuencias. Muchas veces no sabemos cómo explicarlo pero está ahí. Es otro de los síntomas invisibles y que en ocasiones puede ser muy incapacitante.

En las consultas de neurología no se acostumbra a tratar los problemas cognitivos igual que el resto de síntomas físicos. Si tú no dices nada, no te lo preguntan. Y la mayoría de las veces, aunque digas algo, esta cuestión no se aborda completamente y se deja pasar como quien oye llover. Si hacen alguna pregunta, suele estar más bien relacionada con el estado de ánimo.

A estas alturas del año en 2011 yo tuve mi segundo brote (que para mí sigue siendo el más fuerte a pesar de no aguantarme de pie el año pasado) y cambió mi percepción y mi entendimiento, mi forma de escuchar, de hablar, de leer, etc.

Lo primero que notaba por el vértigo era que yo estaba como dentro de una burbuja o debajo del agua y los mensajes no me llegaban con claridad. Tenía que prestar mucha más atención de lo normal para entender o recordar una tarea simple, y aun así no garantizaba que la fuera a recordar o a ejecutar correctamente.

Tenía una revista para leer. Empecé a leer un titular de una línea y cuando terminé, no sabía cómo había comenzado. Tuve que leerlo no menos de cuatro veces para intuir -no saber con certeza- que se trataba de algún estudio científico con insectos como protagonistas.

Tampoco conseguía expresarme con claridad, pues aunque casi todo el tiempo hablaba normal, tenía algunas dificultades para articular las palabras y para encontrar los términos más adecuados para elaborar una frase coherente. O aunque no fuera coherente, para expresar exactamente lo que yo quería, sentía o necesitaba. Esto me ha quedado como una secuela que aparece cuando estoy agotada físicamente o cuando me pongo nerviosa. Lo veo como una mezcla de secuela física y cognitiva.

problemas cognitivos

Por fin salí del hospital y volví a casa, a descansar y hacer lo que me gustaba (o lo que podía), como por ejemplo los sudokus. Recientemente me había descargado un juego con infinitos sudokus y estaba enganchadísima. Pues cuando quise empezar uno, sabía a dónde tenía que llegar pero no recordaba cómo hacía para descartar unos números u otros, para saber cuáles podían ir en una casilla o cuáles no, etc. Me sorprendí y me propuse aprender a completar el puzzle de números otra vez, un poquito cada día, para que no se me nublara la mente.

Otra cosa que me gusta mucho es escuchar música. En el momento que intentaba seguir el ritmo de la canción moviendo la cabeza o un pie, siempre iba por detrás y descoordinada. Y si intentaba cantar o decir las palabras, me pasaba lo mismo: descoordinación y dificultad para saber qué palabra venía ahora y para articularlas bien. No importaba que hubiera escuchado la canción literalmente mil veces. O más de mil. Es como si hubieran pasado años y años y se hubiera perdido en mi memoria.

Dos meses después de salir del hospital estaba en clase otra vez, un curso más al pie del cañón. Esta vez, lo de sujetar una regla y marcar una medida con un lápiz o pinchar en un punto con el compás me fatigaba. Escribía rápido para tomar apuntes, pero ya no tanto como antes, pues mi mano se cansaba. Empecé a hacer resúmenes con el ordenador, pues hacerlos a mano era agotador. Mi memoria no retenía igual de bien, pero lo que más se notaba por encima de todo era que el cerebro pensaba mucho más despacio. Lo que suelen llamar “velocidad de procesamiento de la información”.

Durante estos años y a raíz de estos pequeños problemas cognitivos he descubierto lo que me sienta bien. Por un lado, los sudokus y los videojuegos de toda la vida. Si yo me pongo a dar giros me mareo fácilmente, pero si el que lo hace es el protagonista del juego, mi cabeza ya no se marea tanto. Por otro lado, los idiomas, seguir cultivando los que ya conozcas leyendo, escuchando música o viendo series y películas en versión original y para los más atrevidos aprender una lengua nueva.

Hacer ejercicio y dormir lo suficiente hace que estemos descansados y evitar el calor hace que no se sobrecalienten los cables. Aunque yo no lo practico porque soy más de escuchar, tocar instrumentos musicales también aumenta la reserva cognitiva. Y cómo no, mi pasatiempo favorito, la lectura, que enriquece nuestro vocabulario y aumenta nuestra inteligencia emocional al ponernos en el pellejo de los personajes aunque sea por poco tiempo.

Es importante cuidar de la salud de nuestro cerebro. Yo fui consciente de los problemas cognitivos con aquel brote y al continuar con mi vida de estudiante pude recuperar bastante bien, pero hay que tenerlo presente en todo momento y aprovechar las opciones disponibles. Lo bueno es que tenemos muchas y que nos divertiremos con casi todas las alternativas.

¿Cuáles son vuestras preferidas?

Programa “MEJORA” de COCEMFE Asturias en el Área I

¿Qué es el programa “MEJORA”?

COCEMFE Asturias lleva más de 10 años atendiendo a los pacientes crónicos a través del “Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA”. Es un tratamiento continuo de fisioterapia y logopedia dirigido a personas con discapacidades derivadas de enfermedades crónicas y está destinado a mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

Dio sus primeros pasos en el centro de Asturias, llegando a los 568 participantes en 2016 y poco a poco se va extendiendo para llegar a las zonas del Principado que tienen menores posibilidades de acceder a este tipo de rehabilitación. Por primera vez, en marzo de 2017 se ha implantado en el Área Sanitaria I, en el noroccidente de Asturias.

¿Cuáles son los requisitos?

Los requisitos para participar en el programa MEJORA del Área Sanitaria I son:

cocemfe

¿Cómo funciona?

Las terapias se imparten en sesiones grupales o individuales de una hora, según las necesidades y la disponibilidad. Tienen un precio de 1 euro la sesión de grupo y de 3 euros la sesión individual. Para las personas con limitaciones de movilidad, existe la posibilidad de realizar la terapia en el domicilio.

¿Por qué lo recomiendo?

Me dirijo no sólo a los pacientes de esclerosis múltiple de esta zona (como yo) que lo puedan necesitar, sino también a quienes sufrís otras dolencias, para que conozcáis la existencia de este programa. Yo me enteré a través de mi asociación AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, que me informaron en cuanto se aprobó la implantación en el Área I y me viene genial.

Gracias a la fisioterapia he descubierto que lo mejor para mi espasticidad son los masajes (o estiramientos pasivos) y aprendo nuevos ejercicios y estiramientos para fortalecer mis puntos débiles y nuevas formas de mejorar mi equilibrio. Es la mejor forma de aprovechar los servicios de COCEMFE sin tener que desplazarme hasta el centro de Asturias. Además, tengo la oportunidad de conocer a otras personas con otras enfermedades y enriquecerme con sus experiencias.

Para más información o para cualquier otra consulta podéis llamar al teléfono 985 396 855 o enviar un correo electrónico a la dirección federacion@cocemfeasturias.es, pero en mi opinión lo ideal es preguntar directamente a las asociaciones. Si por la razón que sea aún no habéis contactado con ellas, podéis aprovechar esta oportunidad para dar el paso.

¡Animaos!

Una nueva entrevista sobre mi esclerosis múltiple

Os traigo las respuestas a una nueva entrevista. En este caso las preguntas me las ha hecho Pol, un estudiante que ha escogido la esclerosis múltiple como tema para un trabajo porque le toca de cerca, pues la sufren un familiar próximo y una amiga de su familia.

Aunque algunas cosas de mí ya las conocéis, me gusta compartir esta entrevista porque difiere bastante de la anterior, por lo menos esa fue mi sensación al escribir y leer las respuestas. Espero que os guste y que de paso me conozcáis un poco más.

 

1. ¿Qué edad tienes actualmente?

Tengo 27 años.

2. ¿A qué edad se manifestaron los primeros síntomas?

A los 20, en el año 2010.

3. ¿Cuáles fueron estos síntomas? ¿Qué hiciste?

El primer síntoma fue un dolor en la parte de atrás del ojo derecho durante un par de días, al que se le sumó visión borrosa. Acudí al médico de cabecera, quien me derivó inmediatamente al oftalmólogo. Me dijo que tenía una inflamación del nervio óptico (neuritis óptica) y que teníamos que encontrar el motivo.

4. ¿Qué pruebas te hicieron para diagnosticar la enfermedad?

Me hicieron una resonancia magnética, analíticas para descartar otras enfermedades y potenciales evocados visuales, auditivos y sensoriales.

5. ¿Cuánto tiempo tardaron en realizarte el primer diagnóstico?

Desde la primera visita al médico de cabecera hasta el diagnóstico en la consulta de neurología, pasaron dos meses. En mi opinión, la rapidez de actuación del oftalmólogo fue clave, parecía que ya había visto antes casos como el mío y supo cómo proceder sin perder tiempo. Tuve mucha suerte, pues muchos pacientes pasan meses o incluso años de un especialista a otro sin saber lo que les pasa y sin tener una respuesta clara.

6. Antes de manifestarse la enfermedad, ¿conocías su existencia?

No, sólo la conocía de oídas, como cualquier otra enfermedad, pero no tenía la menor idea de en qué consistía.

7. Antes del diagnóstico de la enfermedad, ¿sabías que existían distintos tipos de esclerosis?

No, pensaba que había sólo una variante.

8. ¿Qué esclerosis sufres?

Tengo esclerosis múltiple remitente-recurrente, la que cursa en forma de brotes o episodios agudos de la enfermedad seguidos de periodos de remisión, con recuperación total o parcial. Recupero bastante bien de los brotes, pero noto que las secuelas se van acumulando.

9. ¿Recibiste una buena información sobre la enfermedad, sobre su desarrollo y cómo te afectaría en tu vida cotidiana?

La información que recibí se centraba en los brotes, en cómo podían presentarse para que pudiera identificarlos y acudir a urgencias sin demora. Me explicaron un poco en qué consistía la enfermedad, que el sistema inmune ataca la mielina de las neuronas porque no la reconoce como propia, etc. Pero en lo que se refiere al día a día, no recibí ninguna información específica, más allá de que los brotes pueden dejar secuelas.

10. ¿Qué cambios físicos has sufrido desde que te diagnosticaron la enfermedad?

Tengo rigidez muscular en las piernas (espasticidad) y en mi forma de caminar se nota que arrastro un poquito la pierna izquierda. Tengo problemas tanto de incontinencia como para empezar a orinar, así como de urgencia. Son habituales los dolores de cabeza, me molesta mucho la luz en los ojos (fotosensibilidad) y tengo escotoma en el ojo izquierdo. Mi condición física en general es peor, he perdido masa muscular, tengo atrofia en algunos músculos. Me mareo con facilidad y he perdido fuerza y precisión en los movimientos, en algunos aparece el temblor. Algunas veces hablo despacio arrastrando las palabras, cosa que ocurre si estoy muy cansada o nerviosa. El calor me afecta alterando las secuelas y me deja por los suelos, pero también los cambios de temperatura y pasar de frío a calor y viceversa, es como si tuviera estropeado el termostato. Y por supuesto, la fatiga y el cansancio desmesurado hacen que todo me cueste más y tenga que tomar descansos regularmente y pedir ayuda.

11. ¿Te realizas controles? ¿Cada cuánto? ¿A qué pruebas te someten?

Si todo permanece estable, cada cuatro meses paso revisión en la consulta de neurología y una vez al año me hacen una resonancia magnética. Hago analíticas cada seis meses, aunque si tengo un brote, estas fechas y pruebas cambian y se multiplican. También paso revisión en oftalmología una vez al año.

12. ¿Qué tipo de medicación tomas? ¿Has participado en algún estudio clínico?

No he participado nunca en un estudio clínico, y tampoco se me ha presentado la oportunidad ni yo he preguntado por ello. En la actualidad, mi tratamiento para la esclerosis múltiple es natalizumab (Tysabri), que se administra por vía intravenosa en el hospital de día una vez cada cuatro semanas. El tratamiento anterior era interferón beta 1-b (Betaferon), una inyección subcutánea cada 48 horas que yo preparaba y administraba en casa con un autoinyector. Fue necesario pasar del primer escalón de tratamientos a la segunda línea porque a pesar de estar con medicación sufrí dos brotes incapacitantes serios en un año, prueba de que la esclerosis múltiple estaba muy activa y de que a veces los tratamientos no dan para más y tenemos que recurrir a uno más fuerte.

13. ¿Realizas algún tipo de rehabilitación para intentar mejorar tu vida? ¿Son ejercicios que haces tú sola o asistes a algún centro de rehabilitación?

Sí. Voy a fisioterapia de grupo en un centro de mi localidad una vez a la semana y ocasionalmente hago fisioterapia individual allí también. Los ejercicios que aprendo también los hago en casa algunas veces. Me ayudan mucho a mejorar el equilibrio y la flexibilidad, y los masajes me ayudan con la espasticidad y la rigidez muscular. Está claro que la actividad física adaptada a las posibilidades de cada uno es un tratamiento más para la emfermedad y mejora la calidad de vida.

14. ¿Cómo afecta la enfermedad en aspectos como el trabajo, el desplazamiento o la movilidad?

En cuanto al trabajo, en general creo que muchos puestos pueden adaptarse y se puede ser igualmente productivo. En mi caso particular, yo no puedo ejercer la profesión para la que estudié, marino mercante, por razones de seguridad y salud, así que tengo que reinventarme y buscar otra actividad con menos riesgos físicos y emociones fuertes. En lo que se refiere a la movilidad, yo me he llegado a ver en muletas porque mis piernas no me aguantaban en pie, y eso repercute en todos los movimientos: en la ducha, las escaleras, cruzar la calle, en las actividades domésticas, etc. Te das cuenta de la importancia de las ayudas técnicas y de la cantidad de barreras arquitectónicas que existen. Como también tengo secuelas por alteraciones urinarias, ahora cada vez que voy a cualquier sitio lo primero que hago es localizar un baño, o si viajo en coche, busco áreas de descanso o gasolineras por si acaso tuviera que parar…

15. ¿Cuál es tu actitud frente a la enfermedad?

Mi actitud ante la esclerosis múltiple (y ante la vida en general) viene condicionada por el fallecimiento de mi madre, una experiencia que altera la percepción de mí misma y del mundo y consiste en seguir adelante con la vida siendo realista. Sabiendo que puedes tener brotes o que constantemente cambias de planes por la esclerosis múltiple, pero siendo consciente en todo momento de lo que pasa, sin venirse abajo, sin sentirse culpable y sin perder el control. Sabiendo que hay un tiempo para cada cosa; momentos bajos y otros más alegres. Sabiendo también que donde se cierra una puerta se abre una ventana e incluyendo las adaptaciones necesarias para hacer la vida más cómoda y más fácil. Tener una actitud responsable como paciente, cumpliendo con el tratamiento y los consejos de los profesionales y llevando una vida saludable. Conocerse y cuidarse a uno mismo lo mejor posible y cuidar de los que te cuidan.

16. ¿Perteneces a algún tipo de asociación de ayuda física y/o psicológica?

Soy socia de AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple. A mí me pilla un poco lejos de casa y no puedo asistir a la mayoría de actividades, pero me ha hecho darme cuenta de lo importante que es hablar y compartir tiempo y experiencias con otros pacientes, así como concienciar y sensibilizar al resto de la sociedad sobre problemas como la esclerosis múltiple.

17. ¿Cuál fue la reacción de tus familiares frente al diagnóstico de la enfermedad?

EL diagnóstico de mi esclerosis múltiple pasó desapercibido precisamente por la enfermedad y muerte de mi madre. Se hizo más notorio después, cuando empecé con la medicación y cuando algunos síntomas empezaron a ser visibles. Algunos se quedaron con la boca abierta sin saber qué hacer (a saber qué ideas preconcebidas tenían sobre la esclerosis múltiple). Otros representan fielmente el efecto tortuga: se meten en su caparazón durante los momentos difíciles y sólo aparecen cuando la situación está en calma. Otros se sientan contigo y te preguntan porque honestamente desconocen la enfermedad y quieren saber más (lo que se agradece). Otros te ayudan desinteresadamente y sin pedir explicaciones. Otros se ofrecen para ayudar en lo que haga falta pero realmente cuando más ayuda necesito es en el día a día y no están ahí… Te encuentras tantas reacciones como personas, y lo importante es contar tu historia y a partir de ahí, el que quiera aportar algo será bienvenido y el que no, que tenga presente que tarde o temprano va a necesitar ayuda de los demás por cualquier razón y no quisiera que le dieran la espalda.

I carrera popular Oviedo corre por la esclerosis múltiple

El domingo 4 de junio en Oviedo se celebra la I carrera popular Oviedo corre por la esclerosis múltiple. Esta carrera solidaria la organiza el Club Deportivo “Más o Menos” de Oviedo junto con la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y la colaboración del Ayuntamiento de Oviedo.

carrera

Pueden inscribirse niños hasta 14 años de forma gratuita y adultos por 10 euros. La salida de las categorías de niños tendrá lugar a las 11:00 de la mañana y la de adultos a las 12:00 en la calle Río Narcea. Se pueden recoger las dorsales presentando el DNI en la cafetería “Más o Menos” situada en el número 6 de la misma calle, el sábado y el domingo antes de las 11:00.

El circuito urbano será de 6,5 km y la meta se encuentra en el mismo lugar que la salida. Existirán puestos de avituallamiento, así como servicios médicos y la carrera estará controlada por los jueces de la Federación Asturiana de Atletismo.

Se entregarán trofeos a los tres primeros clasificados de cada categoría, y los beneficios obtenidos serán destinados a AADEM.

Para apuntarse a la prueba, pincha en el enlace:

I CARRERA POPULAR OVIEDO CORRE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

ó ponte en contacto con la asociación en el teléfono 985 288 039

Podéis consultar el reglamento completo de la carrera aquí:

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/sm-fotos.sportmaniacs.com/back/58bd822f-d33c-4ebe-b303-6999ac1f1ae1-Reglamento.pdf

Para cualquier consulta, enviad un email a:

clubdeportivomasomenos@gmail.com

¡Mucha suerte para todos los corredores!

EMredes17 – I Encuentro Redes y Bloggers de EM

Actualización:

Podéis ver de nuevo el vídeo del evento #EMredes17 en el siguiente enlace:

https://scontent-mad1-1.xx.fbcdn.net/v/t42.9040-29/10000000_1170142446447768_3112058462876467200_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InNkIn0%3D&oh=f03b0546e3011f3e4db7f5a6cb778598&oe=5922DADA

El próximo viernes 19 de mayo se celebra en Madrid el I Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, EMredes17. Este evento está organizado por Proyectos con Duende y patrocinado por Sanofi-Genzyme. Será un encuentro para hablar y analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes y las relaciones con los profesionales en torno a la esclerosis múltiple. Lo que se busca es contar con todos los puntos de vista y debatir acerca de las conversaciones sobre EM en redes sociales y los cambios en la forma de relacionarse con los profesionales.

EMredes17

Tendrá lugar en el espacio COMO a partir de las 11:00 de la mañana hasta las 14:30. Habrá interacción con el público asistente y lo podréis seguir desde casa por streaming en este enlace:

http://proyectosconduende.es/emredes17

El evento será conducido por Valentí Sanjuan y arrancará con la primera mesa “Conversaciones sobre EM en Redes Sociales”. Participarán los ponentes Epi Amiguet (periodista y community manager de Sanofi-Genzyme), Cleo Lagos (bloguera y paciente activa de EM), David Pérez (neurólogo del Hospital 12 de Octubre) y Pedro Soriano (enfermero y fundador de FFpaciente).

La segunda mesa empezará a las 12:15 y lleva como título “Las Redes Sociales, un altavoz para los pacientes”. En ella intervendrán las blogueras y pacientes activas de EM Laura Owl, Cristina Paredes, Paula Pereira y una servidora.

A las 13:00 se hablará de “Las RRSS, motor de cambio en la relación médico-paciente” con Paula Bornachea (bloguera y paciente activa de EM), Celia Oreja-Guevara (neuróloga del Hospital Clínico San Carlos), María Miret (periodista Asociación Nacional Informadores de Salud) y Virginia Salinas (enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga).

Por último, en la mesa cuatro, Ramón Arroyo (paciente activo de EM), Diego Clemente López (investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo), Gema Morón (comunicación de Fundación EM Madrid) y Ana Pérez Menéndez (comunicación Sociedad Española de Neurología), debatirán sobre “Miradas y Perspectivas de la comunidad hacia la EM”.

Por la tarde y para terminar la jornada, tendremos dos Master Class gracias a Google e Internet República.

Podéis descargar el programa aquí: programa #EMredes17

Se pueden enviar preguntas a través de las redes sociales utilizando el hashtag #EMredes17. Podéis comenzar vuestra participación respondiendo a las tres preguntas sobre esclerosis múltiple que han lanzado Paula Bornachea, EM One to One y Proyectos con Duende por las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter:

En esclerosis múltiple, ¿qué buscas en las redes sociales?

¿Cuáles son los temas de EM de los que más se habla en redes?

¿Qué fiabilidad le das a lo que lees en Internet sobre esclerosis múltiple?

Recordad, el 19 de mayo, EMredes17. ¡No os lo perdáis!