Cinco consejos para buscar información en internet

Recuerdo cuando era pequeña y los trabajos para el colegio se hacían escritos a mano, obteniendo la información leyendo la enciclopedia o el atlas de turno o bien yendo a la biblioteca y consultando los libros más adecuados.

Hoy en día tengo una vaga idea de cómo hacen los niños sus trabajos, pero sé que obtienen la información de internet antes que de los libros. Los que no somos tan niños también, pues en la universidad pisabas la biblioteca para estudiar tus apuntes o para buscar libros que te bien te gustaría comprar pero que cuestan un dineral.

Lejos ya de la universidad, me intereso ahora por la esclerosis múltiple. ¿En qué consiste? ¿Qué síntomas puede presentar? ¿Qué factores intervienen en su aparición? ¿Cuáles son las últimas noticias? Existen pacientes crónicos (de cualquier enfermedad) que prefieren saber lo menos posible sobre su dolencia, pero a mí me ocurre lo contrario. No me vuelvo loca buscando información, pero quiero ser capaz de responder lo mejor posible a quien me haga cualquier pregunta. Me gusta conocer las generalidades y la parte teórica de la enfermedad. La parte práctica ya la conocemos todos de sobra.

Prácticamente el 100% de la teoría que sé sobre la esclerosis múltiple ha venido a través de internet: blogs, páginas de asociaciones, farmacéuticas… ¿Y qué se hacía cuando no había internet? ¿Se organizaban charlas? ¿Te lo contaba el neurólogo? Los horarios y la disponibilidad de cada cual no siempre nos permiten acudir y en la consulta de neurología no hay tanto tiempo para explicar todo y para responder preguntas.

Os voy a dar los cinco consejos para buscar información en internet que yo misma llevo a cabo cuando me sumerjo en las profundidades de la red:

1.Buenos hábitos. Seguro que tenemos mucho cuidado con las páginas que abrimos y estamos pendientes de que no nos instalen aplicaciones o programas no deseados. Para navegar por la red, tenemos que desarrollar buenos hábitos y comportamientos. Pues con la esclerosis múltiple, debemos aplicar el mismo criterio. Yo nunca he comentado nada de esto con mi neurólogo ni con ningún otro especialista, pero precisamente por ser desconfiada y cuestionar la información para cualquier cosa que busco en internet, no he tenido ningún problema, nadie me ha vendido la moto y nunca me he angustiado ni he perdido el control por algo que haya leído.

2. Cuidado con la red. Como hablamos en #EMredes17, acudir a las páginas web puede ser muy útil o puede ser peligroso y salir muy caro. Cualquiera puede escribir y publicar cosas en internet, y eso es precisamente lo mejor y lo peor: es un arma de doble filo. Y como nos podemos hacer daño, yo misma recomiendo “ponerse una armadura” simbólica, unos equipos de protección individual metafóricos para evitar riesgos y desconfiar de los que nos vamos encontrando.

cinco consejos para buscar información en internet

3. Identificar las fuentes y acudir a sitios de confianza. Contrastar información, ver quién escribe y por qué lo hace, con qué fin. En cada página web tenemos que buscar siempre los autores y las fuentes: ¿Quieren vender su producto? ¿Quieren aumentar las visitas y el número de seguidores? ¿Quieren robar datos? Identifíquense, por favor. Si no encuentras una sección típica “sobre mí” o “sobre nosotros”, piensa mal. El que quiere aportar algo honestamente no tiene por qué ocultarse. Yo recomiendo visitar las páginas de asociaciones oficiales o de compañías farmacéuticas y blogs de pacientes que no busquen hacer negocio.

4. Sé crítico y aparca las emociones. Debemos intentar ser críticos, analíticos, fríos y calculadores con la información que tenemos delante. Esto nos permite separar el grano de la paja. Es muy fácil decirlo pero inmensamente difícil aplicarlo para personas recién diagnosticadas que están pasando por un momento de cambio y tienen dudas e inseguridades. Pero si no dejamos las emociones en un rincón cuando navegamos por internet, es muy fácil que la mínima cosa que leamos nos haga sentir miedo y ansiedad y no seamos capaces de controlarlo. Con las emociones a flor de piel, somos susceptibles de ser engañados fácilmente.

5. Comenta las dudas con tu médico. Algunos médicos les dicen directamente a sus pacientes “no entres en internet”, precisamente porque están viendo venir esta situación y quieren evitar un malestar innecesario. Pero estos pacientes tienen innumerables preguntas que necesitan respuesta y parece que en internet las encuentran antes que en la consulta. Prohibirlo no sirve de nada. Conviene tener presente que en la red también hay información de calidad y experiencias de primera mano por parte de los pacientes. Lo ideal sería que nuestros doctores nos recetaran enlaces a esas páginas de confianza.

Internet está a nuestro servicio a todas horas, en el momento que más nos convenga, en el ordenador, en el móvil… Recordad que entrar en la red no requiere apenas esfuerzo, pero para navegar y buscar información tenemos que ser conscientes de lo que hacemos.

Un año con mi querido Tysabri

Ya ha pasado un año desde que dejé el Betaferon y comencé mi andadura con Tysabri. El cambio se debió a un empeoramiento general a causa de la alta actividad de mi esclerosis múltiple, lo que no es buena noticia, pero después de estos meses, estoy contenta y veo que funciona. Mi neurólogo dice que es su tratamiento favorito y que los pacientes con Tysabri están en general muy contentos.

El día a día también ha cambiado con respecto a mi tratamiento anterior. Con el Betaferon, la responsabilidad dependía de mí exclusivamente. Es una medicación muy de andar por casa. Yo estaba pendiente de ponerlo, de recogerlo en la farmacia del hospital, de anotar la zona en que me tocaba pincharme, de recargar la batería del autoinyector betaconnect, de echar crema para hidratar la piel… Alguna vez me he despertado sobresaltada por la noche pensando que había olvidado ponerme la inyección, pero en cinco años y unas 900 inyecciones de Betaferon, no he fallado ni una vez.

Como ahora tengo menos cosas que hacer y el Tysabri me da menos trabajo, parece que no controlo todo lo que está ocurriendo. Una sensación especialmente notable al principio.

tysabri

Con el Tysabri, la responsabilidad recae más en los profesionales sanitarios. Voy al hospital de día y allí lo hacen todo perfectamente y cuidan de ti. Yo me limito a obedecer y a preguntar las dudas desde mi ignorancia. Con el Betaferon no pasaba nada si te olvidabas una dosis, pero el Tysabri no se me puede olvidar. Si no puedes acudir a la cita, tienes que avisar con la mayor antelación posible y como muy tarde, el mismo día antes de las ocho de la mañana. El Tysabri lo preparan el la farmacia del hospital sólo para ti, y si no avisas se pierde tiempo y dinero. Como pacientes, tenemos que ser responsables y no malgastar los recursos.

Lo mejor es no estar pensando si se me olvida poner la inyección o si me he equivocado de día, porque hace que no esté recordando la esclerosis múltiple tan a menudo. Hoy miro el calendario para ver qué día es y qué día me toca la dosis de Tysabri, sin pensar después “hoy me pincho”, “hoy no me pincho”, “este mes me toca los días pares”, etc.

Los dos medicamentos me producen cansancio pero está repartido de distinta manera. Con el Betaferon, la fatiga estaba ahí casi de forma permanente y se sumaba a la que me producía el paracetamol que tomaba para evitar los síntomas pseudogripales. Ahora la fatiga se concentra en los días inmediatamente anteriores y posteriores a la infusión de Tysabri. Los últimos días antes de la dosis tengo las baterías vacías, y los siguientes, suelen aparecer dolores de cabeza y una sensación de sueño y cansancio. Pero a pesar de tener que “dormir la mona” el resto del tiempo se vive con mucha más comodidad.

Al cambiar la forma de administración me he dado cuenta de que lo molestas y dolorosas que me resultaban en realidad las inyecciones subcutáneas. Te las pones porque hay que cumplir con el tratamiento y no reparas en ello, pero cuando ya no te pinchas la piel descansa, se alivia y se recupera.

Y como guinda del pastel, los análisis del virus JC hasta la fecha han salido negativos.

Con mi querido Tysabri, en estos meses he ganado mucho en calidad de vida y mi esclerosis múltiple se ha estabilizado.

 

Mis problemas cognitivos con la esclerosis múltiple

Es cierto que la esclerosis múltiple produce afectación cognitiva. No a todo el mundo, no siempre con la misma intensidad o con las mismas consecuencias. Muchas veces no sabemos cómo explicarlo pero está ahí. Es otro de los síntomas invisibles y que en ocasiones puede ser muy incapacitante.

En las consultas de neurología no se acostumbra a tratar los problemas cognitivos igual que el resto de síntomas físicos. Si tú no dices nada, no te lo preguntan. Y la mayoría de las veces, aunque digas algo, esta cuestión no se aborda completamente y se deja pasar como quien oye llover. Si hacen alguna pregunta, suele estar más bien relacionada con el estado de ánimo.

A estas alturas del año en 2011 yo tuve mi segundo brote (que para mí sigue siendo el más fuerte a pesar de no aguantarme de pie el año pasado) y cambió mi percepción y mi entendimiento, mi forma de escuchar, de hablar, de leer, etc.

Lo primero que notaba por el vértigo era que yo estaba como dentro de una burbuja o debajo del agua y los mensajes no me llegaban con claridad. Tenía que prestar mucha más atención de lo normal para entender o recordar una tarea simple, y aun así no garantizaba que la fuera a recordar o a ejecutar correctamente.

Tenía una revista para leer. Empecé a leer un titular de una línea y cuando terminé, no sabía cómo había comenzado. Tuve que leerlo no menos de cuatro veces para intuir -no saber con certeza- que se trataba de algún estudio científico con insectos como protagonistas.

Tampoco conseguía expresarme con claridad, pues aunque casi todo el tiempo hablaba normal, tenía algunas dificultades para articular las palabras y para encontrar los términos más adecuados para elaborar una frase coherente. O aunque no fuera coherente, para expresar exactamente lo que yo quería, sentía o necesitaba. Esto me ha quedado como una secuela que aparece cuando estoy agotada físicamente o cuando me pongo nerviosa. Lo veo como una mezcla de secuela física y cognitiva.

problemas cognitivos

Por fin salí del hospital y volví a casa, a descansar y hacer lo que me gustaba (o lo que podía), como por ejemplo los sudokus. Recientemente me había descargado un juego con infinitos sudokus y estaba enganchadísima. Pues cuando quise empezar uno, sabía a dónde tenía que llegar pero no recordaba cómo hacía para descartar unos números u otros, para saber cuáles podían ir en una casilla o cuáles no, etc. Me sorprendí y me propuse aprender a completar el puzzle de números otra vez, un poquito cada día, para que no se me nublara la mente.

Otra cosa que me gusta mucho es escuchar música. En el momento que intentaba seguir el ritmo de la canción moviendo la cabeza o un pie, siempre iba por detrás y descoordinada. Y si intentaba cantar o decir las palabras, me pasaba lo mismo: descoordinación y dificultad para saber qué palabra venía ahora y para articularlas bien. No importaba que hubiera escuchado la canción literalmente mil veces. O más de mil. Es como si hubieran pasado años y años y se hubiera perdido en mi memoria.

Dos meses después de salir del hospital estaba en clase otra vez, un curso más al pie del cañón. Esta vez, lo de sujetar una regla y marcar una medida con un lápiz o pinchar en un punto con el compás me fatigaba. Escribía rápido para tomar apuntes, pero ya no tanto como antes, pues mi mano se cansaba. Empecé a hacer resúmenes con el ordenador, pues hacerlos a mano era agotador. Mi memoria no retenía igual de bien, pero lo que más se notaba por encima de todo era que el cerebro pensaba mucho más despacio. Lo que suelen llamar “velocidad de procesamiento de la información”.

Durante estos años y a raíz de estos pequeños problemas cognitivos he descubierto lo que me sienta bien. Por un lado, los sudokus y los videojuegos de toda la vida. Si yo me pongo a dar giros me mareo fácilmente, pero si el que lo hace es el protagonista del juego, mi cabeza ya no se marea tanto. Por otro lado, los idiomas, seguir cultivando los que ya conozcas leyendo, escuchando música o viendo series y películas en versión original y para los más atrevidos aprender una lengua nueva.

Hacer ejercicio y dormir lo suficiente hace que estemos descansados y evitar el calor hace que no se sobrecalienten los cables. Aunque yo no lo practico porque soy más de escuchar, tocar instrumentos musicales también aumenta la reserva cognitiva. Y cómo no, mi pasatiempo favorito, la lectura, que enriquece nuestro vocabulario y aumenta nuestra inteligencia emocional al ponernos en el pellejo de los personajes aunque sea por poco tiempo.

Es importante cuidar de la salud de nuestro cerebro. Yo fui consciente de los problemas cognitivos con aquel brote y al continuar con mi vida de estudiante pude recuperar bastante bien, pero hay que tenerlo presente en todo momento y aprovechar las opciones disponibles. Lo bueno es que tenemos muchas y que nos divertiremos con casi todas las alternativas.

¿Cuáles son vuestras preferidas?

Programa “MEJORA” de COCEMFE Asturias en el Área I

¿Qué es el programa “MEJORA”?

COCEMFE Asturias lleva más de 10 años atendiendo a los pacientes crónicos a través del “Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA”. Es un tratamiento continuo de fisioterapia y logopedia dirigido a personas con discapacidades derivadas de enfermedades crónicas y está destinado a mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

Dio sus primeros pasos en el centro de Asturias, llegando a los 568 participantes en 2016 y poco a poco se va extendiendo para llegar a las zonas del Principado que tienen menores posibilidades de acceder a este tipo de rehabilitación. Por primera vez, en marzo de 2017 se ha implantado en el Área Sanitaria I, en el noroccidente de Asturias.

¿Cuáles son los requisitos?

Los requisitos para participar en el programa MEJORA del Área Sanitaria I son:

cocemfe

¿Cómo funciona?

Las terapias se imparten en sesiones grupales o individuales de una hora, según las necesidades y la disponibilidad. Tienen un precio de 1 euro la sesión de grupo y de 3 euros la sesión individual. Para las personas con limitaciones de movilidad, existe la posibilidad de realizar la terapia en el domicilio.

¿Por qué lo recomiendo?

Me dirijo no sólo a los pacientes de esclerosis múltiple de esta zona (como yo) que lo puedan necesitar, sino también a quienes sufrís otras dolencias, para que conozcáis la existencia de este programa. Yo me enteré a través de mi asociación AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, que me informaron en cuanto se aprobó la implantación en el Área I y me viene genial.

Gracias a la fisioterapia he descubierto que lo mejor para mi espasticidad son los masajes (o estiramientos pasivos) y aprendo nuevos ejercicios y estiramientos para fortalecer mis puntos débiles y nuevas formas de mejorar mi equilibrio. Es la mejor forma de aprovechar los servicios de COCEMFE sin tener que desplazarme hasta el centro de Asturias. Además, tengo la oportunidad de conocer a otras personas con otras enfermedades y enriquecerme con sus experiencias.

Para más información o para cualquier otra consulta podéis llamar al teléfono 985 396 855 o enviar un correo electrónico a la dirección federacion@cocemfeasturias.es, pero en mi opinión lo ideal es preguntar directamente a las asociaciones. Si por la razón que sea aún no habéis contactado con ellas, podéis aprovechar esta oportunidad para dar el paso.

¡Animaos!

Una nueva entrevista sobre mi esclerosis múltiple

Os traigo las respuestas a una nueva entrevista. En este caso las preguntas me las ha hecho Pol, un estudiante que ha escogido la esclerosis múltiple como tema para un trabajo porque le toca de cerca, pues la sufren un familiar próximo y una amiga de su familia.

Aunque algunas cosas de mí ya las conocéis, me gusta compartir esta entrevista porque difiere bastante de la anterior, por lo menos esa fue mi sensación al escribir y leer las respuestas. Espero que os guste y que de paso me conozcáis un poco más.

 

1. ¿Qué edad tienes actualmente?

Tengo 27 años.

2. ¿A qué edad se manifestaron los primeros síntomas?

A los 20, en el año 2010.

3. ¿Cuáles fueron estos síntomas? ¿Qué hiciste?

El primer síntoma fue un dolor en la parte de atrás del ojo derecho durante un par de días, al que se le sumó visión borrosa. Acudí al médico de cabecera, quien me derivó inmediatamente al oftalmólogo. Me dijo que tenía una inflamación del nervio óptico (neuritis óptica) y que teníamos que encontrar el motivo.

4. ¿Qué pruebas te hicieron para diagnosticar la enfermedad?

Me hicieron una resonancia magnética, analíticas para descartar otras enfermedades y potenciales evocados visuales, auditivos y sensoriales.

5. ¿Cuánto tiempo tardaron en realizarte el primer diagnóstico?

Desde la primera visita al médico de cabecera hasta el diagnóstico en la consulta de neurología, pasaron dos meses. En mi opinión, la rapidez de actuación del oftalmólogo fue clave, parecía que ya había visto antes casos como el mío y supo cómo proceder sin perder tiempo. Tuve mucha suerte, pues muchos pacientes pasan meses o incluso años de un especialista a otro sin saber lo que les pasa y sin tener una respuesta clara.

6. Antes de manifestarse la enfermedad, ¿conocías su existencia?

No, sólo la conocía de oídas, como cualquier otra enfermedad, pero no tenía la menor idea de en qué consistía.

7. Antes del diagnóstico de la enfermedad, ¿sabías que existían distintos tipos de esclerosis?

No, pensaba que había sólo una variante.

8. ¿Qué esclerosis sufres?

Tengo esclerosis múltiple remitente-recurrente, la que cursa en forma de brotes o episodios agudos de la enfermedad seguidos de periodos de remisión, con recuperación total o parcial. Recupero bastante bien de los brotes, pero noto que las secuelas se van acumulando.

9. ¿Recibiste una buena información sobre la enfermedad, sobre su desarrollo y cómo te afectaría en tu vida cotidiana?

La información que recibí se centraba en los brotes, en cómo podían presentarse para que pudiera identificarlos y acudir a urgencias sin demora. Me explicaron un poco en qué consistía la enfermedad, que el sistema inmune ataca la mielina de las neuronas porque no la reconoce como propia, etc. Pero en lo que se refiere al día a día, no recibí ninguna información específica, más allá de que los brotes pueden dejar secuelas.

10. ¿Qué cambios físicos has sufrido desde que te diagnosticaron la enfermedad?

Tengo rigidez muscular en las piernas (espasticidad) y en mi forma de caminar se nota que arrastro un poquito la pierna izquierda. Tengo problemas tanto de incontinencia como para empezar a orinar, así como de urgencia. Son habituales los dolores de cabeza, me molesta mucho la luz en los ojos (fotosensibilidad) y tengo escotoma en el ojo izquierdo. Mi condición física en general es peor, he perdido masa muscular, tengo atrofia en algunos músculos. Me mareo con facilidad y he perdido fuerza y precisión en los movimientos, en algunos aparece el temblor. Algunas veces hablo despacio arrastrando las palabras, cosa que ocurre si estoy muy cansada o nerviosa. El calor me afecta alterando las secuelas y me deja por los suelos, pero también los cambios de temperatura y pasar de frío a calor y viceversa, es como si tuviera estropeado el termostato. Y por supuesto, la fatiga y el cansancio desmesurado hacen que todo me cueste más y tenga que tomar descansos regularmente y pedir ayuda.

11. ¿Te realizas controles? ¿Cada cuánto? ¿A qué pruebas te someten?

Si todo permanece estable, cada cuatro meses paso revisión en la consulta de neurología y una vez al año me hacen una resonancia magnética. Hago analíticas cada seis meses, aunque si tengo un brote, estas fechas y pruebas cambian y se multiplican. También paso revisión en oftalmología una vez al año.

12. ¿Qué tipo de medicación tomas? ¿Has participado en algún estudio clínico?

No he participado nunca en un estudio clínico, y tampoco se me ha presentado la oportunidad ni yo he preguntado por ello. En la actualidad, mi tratamiento para la esclerosis múltiple es natalizumab (Tysabri), que se administra por vía intravenosa en el hospital de día una vez cada cuatro semanas. El tratamiento anterior era interferón beta 1-b (Betaferon), una inyección subcutánea cada 48 horas que yo preparaba y administraba en casa con un autoinyector. Fue necesario pasar del primer escalón de tratamientos a la segunda línea porque a pesar de estar con medicación sufrí dos brotes incapacitantes serios en un año, prueba de que la esclerosis múltiple estaba muy activa y de que a veces los tratamientos no dan para más y tenemos que recurrir a uno más fuerte.

13. ¿Realizas algún tipo de rehabilitación para intentar mejorar tu vida? ¿Son ejercicios que haces tú sola o asistes a algún centro de rehabilitación?

Sí. Voy a fisioterapia de grupo en un centro de mi localidad una vez a la semana y ocasionalmente hago fisioterapia individual allí también. Los ejercicios que aprendo también los hago en casa algunas veces. Me ayudan mucho a mejorar el equilibrio y la flexibilidad, y los masajes me ayudan con la espasticidad y la rigidez muscular. Está claro que la actividad física adaptada a las posibilidades de cada uno es un tratamiento más para la emfermedad y mejora la calidad de vida.

14. ¿Cómo afecta la enfermedad en aspectos como el trabajo, el desplazamiento o la movilidad?

En cuanto al trabajo, en general creo que muchos puestos pueden adaptarse y se puede ser igualmente productivo. En mi caso particular, yo no puedo ejercer la profesión para la que estudié, marino mercante, por razones de seguridad y salud, así que tengo que reinventarme y buscar otra actividad con menos riesgos físicos y emociones fuertes. En lo que se refiere a la movilidad, yo me he llegado a ver en muletas porque mis piernas no me aguantaban en pie, y eso repercute en todos los movimientos: en la ducha, las escaleras, cruzar la calle, en las actividades domésticas, etc. Te das cuenta de la importancia de las ayudas técnicas y de la cantidad de barreras arquitectónicas que existen. Como también tengo secuelas por alteraciones urinarias, ahora cada vez que voy a cualquier sitio lo primero que hago es localizar un baño, o si viajo en coche, busco áreas de descanso o gasolineras por si acaso tuviera que parar…

15. ¿Cuál es tu actitud frente a la enfermedad?

Mi actitud ante la esclerosis múltiple (y ante la vida en general) viene condicionada por el fallecimiento de mi madre, una experiencia que altera la percepción de mí misma y del mundo y consiste en seguir adelante con la vida siendo realista. Sabiendo que puedes tener brotes o que constantemente cambias de planes por la esclerosis múltiple, pero siendo consciente en todo momento de lo que pasa, sin venirse abajo, sin sentirse culpable y sin perder el control. Sabiendo que hay un tiempo para cada cosa; momentos bajos y otros más alegres. Sabiendo también que donde se cierra una puerta se abre una ventana e incluyendo las adaptaciones necesarias para hacer la vida más cómoda y más fácil. Tener una actitud responsable como paciente, cumpliendo con el tratamiento y los consejos de los profesionales y llevando una vida saludable. Conocerse y cuidarse a uno mismo lo mejor posible y cuidar de los que te cuidan.

16. ¿Perteneces a algún tipo de asociación de ayuda física y/o psicológica?

Soy socia de AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple. A mí me pilla un poco lejos de casa y no puedo asistir a la mayoría de actividades, pero me ha hecho darme cuenta de lo importante que es hablar y compartir tiempo y experiencias con otros pacientes, así como concienciar y sensibilizar al resto de la sociedad sobre problemas como la esclerosis múltiple.

17. ¿Cuál fue la reacción de tus familiares frente al diagnóstico de la enfermedad?

EL diagnóstico de mi esclerosis múltiple pasó desapercibido precisamente por la enfermedad y muerte de mi madre. Se hizo más notorio después, cuando empecé con la medicación y cuando algunos síntomas empezaron a ser visibles. Algunos se quedaron con la boca abierta sin saber qué hacer (a saber qué ideas preconcebidas tenían sobre la esclerosis múltiple). Otros representan fielmente el efecto tortuga: se meten en su caparazón durante los momentos difíciles y sólo aparecen cuando la situación está en calma. Otros se sientan contigo y te preguntan porque honestamente desconocen la enfermedad y quieren saber más (lo que se agradece). Otros te ayudan desinteresadamente y sin pedir explicaciones. Otros se ofrecen para ayudar en lo que haga falta pero realmente cuando más ayuda necesito es en el día a día y no están ahí… Te encuentras tantas reacciones como personas, y lo importante es contar tu historia y a partir de ahí, el que quiera aportar algo será bienvenido y el que no, que tenga presente que tarde o temprano va a necesitar ayuda de los demás por cualquier razón y no quisiera que le dieran la espalda.