XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

El próximo sábado 26 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

jornadas científicas

Estas Jornadas han sido reconocidas de interés socio sanitario por la Consejería de Sanidad del Principado y se dirigen a los afectados de esclerosis múltiple, ya sean pacientes, familiares o profesionales interesados por la enfermedad. Las organiza la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y la entrada es libre y gratuita.

Programa:

Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría.
Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino.

10:00 Inauguración.
D. Ernesto Suárez Grande, Presidente de AADEM.
Representantes del Ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar, Ayuntamiento de Oviedo, Hospital Universitario Central de Asturias y de la Consejería de Salud.

10:20 Ayudas técnicas y rehabilitación logopédica en la EM.
D. Guillermo Parcero Iglesias, Fisioterapeuta de AADEM.
Dña. Dana Díaz Covián, Logopeda de AADEM.

10:40 Prestaciones sociales y laborales para pacientes con EM.
D. Marcos Óscar Martínez Álvarez, Presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias.

11:00 La alimentación en la EM.
Dra. Lorena Suárez Gutiérrez, Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Central de Asturias.

11:20 Síntomas y evolución de la EM.
Dra. Dulce María Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

11:40 Turno de preguntas.

11:55 Descanso-café.

12:25 Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la EM.
Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés.

12:45 Dos últimos tratamientos aprobados para la EM. Tratamientos futuros y para casos especiales.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:05 Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias.

13:25 Embarazo y lactancia con EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.

13:45 Turno de preguntas.

14:00 Clausura
Dr. Dionisio Fernández Uría, Director Científico de las Jornadas.

Para obtener más información podéis contactar con AADEM en el teléfono 985 288 039.

Si queréis, también podéis leer mi resumen de las anteriores Jornadas:

Tres años con Tysabri

Se cumplen tres años desde mi primera infusión de Tysabri y ya van 41 dosis. Desde el principio me ha ido muy bien y mi calidad de vida mejora sustancialmente sin tener que pincharme un día sí y un día no. Los efectos secundarios que he notado son principalmente dos: dolor de cabeza después de la infusión y cansancio la semana que toca ponerlo, cuando parece que te estás quedando sin gasolina. Para sobrellevar mejor el dolor de cabeza me tomo un paracetamol justo antes del Tysabri, consejo de mi neurólogo, y si es necesario, me tomo otro unas horas después.

Cada seis meses mi enfermera me cita para hacer la analítica del virus JC. De momento han salido negativos, cosa que me alegra. Se desconoce la forma en que uno se expone a este virus. Recordad que el virus JC es el causante de la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), una infección potencialmente mortal que puede ocurrir si hemos estado expuestos a este virus y estamos en tratamiento con natalizumab y también si hemos recibido tratamiento con inmunosupresores en el pasado.

En este tiempo han tenido lugar dos cambios en lo referente al seguimiento y la administración del medicamento:

tysabri
  • Desde hace un año, cuando fui a mi resonancia anual requerida me informaron de que la duración de la prueba sería mucho más reducida. Esto es así porque se ha elaborado un nuevo protocolo de resonancia magnética para los pacientes en tratamiento con Tysabri. Recordemos que en función de los niveles de anticuerpos para el virus JC las resonancias se hacen cada 3 meses, 6 meses o 1 año y que se realizan para detectar posibles casos de LMP antes de que el paciente experimente algún síntoma, pues esta infección puede presentarse de manera asintomática. Según este nuevo protocolo abreviado, se obtienen unos cortes estratégicos donde los neurólogos y los radiólogos buscan la presencia de lesiones indicadoras de LMP. En lugar de la media hora larga de costumbre fue de unos quince minutos como mucho. La verdad es que no lo medí con el reloj, pero me dio la sensación de que tardé más en cambiarme la ropa por el camisón y vestirme otra vez que todo el tiempo efectivo que pasé en la máquina.
  • Por otra parte también han reducido el tiempo de estancia en el hospital de día. Primero te administran el gotero de siempre con el natalizumab con la misma dosis y a la misma velocidad (300 mg y 115 ml/h) pero se reduce la cantidad de suero de vigilancia que después recibimos todos los pacientes. En lugar de poner 100 ml y esperar unos 40 minutos a que pase, nos ponen 20 ml en poco menos de dos minutos. Lo de suero de vigilancia se hace por observar a los pacientes un tiempo prudencial después de administrar el natalizumab. Esto solamente lo hacen los pacientes que han pasado las 12 primeras dosis de Tysabri sin haber sufrido ninguna reacción adversa.

Así que el Tysabri funciona, para mí resulta muy cómodo y a partir de ahora paso menos tiempo en la resonancia y menos tiempo en el hospital de día.

Me gusta pensar que estas nuevas medidas se han implantado pensando en el confort y la comodidad de los pacientes.

Más información:

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¿Se puede donar sangre con esclerosis múltiple?

Esta es una pregunta que me encuentro con mucha frecuencia por internet y para la que nunca había tenido una respuesta clara y concluyente. Unos decían que sí porque no había evidencia de que fuera malo; otros decían que no por la medicación…

Buscando información por mi cuenta (en sitios fiables, por supuesto) he visto que en la web de Cruz Roja Española dice que

«no puedes donar sangre si tienes una enfermedad grave o si eres enfermo crónico»,

y en la del Centro Comunitario de Sangre y Tejidos de Asturias se excluye a

«personas con enfermedades crónicas del sistema nervioso central».

Así que no parecía que fuera posible donar sangre teniendo una enfermedad que cumple todos esos puntos como la esclerosis múltiple. Para despejar dudas en lo que al resto de tejidos se refiere, he trasladado esta pregunta directamente a la Organización Nacional de Trasplantes y a continuación os copio y pego lo que amablemente me han respondido:

«La donación de órganos y tejidos, incluyendo en estos a la sangre, médula ósea y sangre de cordón umbilical, requieren la máxima seguridad para las personas que van a recibirlos posteriormente. Es por ello que se excluyen las enfermedades sin una etiología clara como es el caso de la esclerosis múltiple.

Adicionalmente, aquellos pacientes que requieren el tratamiento para la esclerosis múltiple a menudo lo hacen con inmunosupresores de diferentes tipos que pueden potencialmente afectar a los resultados de los test biológicos que se realizan en las donaciones.»

La información que presento aquí se refiere a los donantes y a los trasplantes en España. Desconozco si los requisitos para aceptar o excluir donantes difieren de un país a otro o si por el contrario están unificados por algún convenio de colaboración. Si queréis saber más, os recomiendo que contactéis con las entidades y organizaciones pertinentes en cada país.

donar sangre con esclerosis múltiple

En resumen:

¿Se puede donar sangre, órganos, médula ósea, etc. con esclerosis múltiple?

NO,

por ser la esclerosis múltiple una enfermedad de etiología desconocida y de forma complementaria, por recibir tratamientos que pueden alterar los test biológicos necesarios en las donaciones.

Los pacientes de esclerosis múltiple nos hacemos esta pregunta porque como todo ser humano, queremos sentirnos útiles y ayudar a otros seres humanos y el hecho de que no nos sea posible donar nos desilusiona profundamente. Es otro elemento más en la lista de «cosas que no podemos hacer».

Espero que esta información sea útil y contribuya a resolver esta cuestión que tanta polémica genera. Y recordad que al final siempre nos quedará la opción de donar nuestros restos a la investigación científica.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

En la entrada anterior os comentaba las 9 cosas que he aprendido durante estos años con la esclerosis múltiple, y quiero complementarla con una serie de consejos para los pacientes. Da la casualidad de que coinciden en número y también son 9. Quiero dejar claro que no me gusta decir a la gente lo que tiene que hacer porque sé que no es agradable, pero os dejo estos consejos por si pudieran ser útiles en alguna circunstancia y para haceros reflexionar. Yo misma los intento seguir y me están dando buenos resultados.

Aquí van estos 9 consejos para vivir con esclerosis múltiple:

1. No tengas más miedo a los médicos que a las enfermedades.

Mucha gente no va al médico, al fisioterapeuta, al dentista, etc. argumentando que «están muy bien» y que «no pasa nada». Pasan años y años resentidos por lesiones que no se han curado bien, pero a pesar de estar fastidiados siguen sin hacer nada por arreglarlo. Y a veces notamos síntomas de brote y nos resistimos a llamar al neurólogo porque sabemos lo que toca. La realidad es que todos en algún momento sentimos miedo o angustia por ir a la consulta y es verdad que no hace ninguna gracia ir al hospital, al ambulatorio, a hacer pruebas… No es plato de buen gusto para nadie, y qué decir ya cuando nos toca estar ingresados, pero vale más ser profesionales y pensar que cuanto antes lo hagamos, antes nos encontraremos mejor.

2. Aprende lo que puedas sobre la esclerosis múltiple.

Con el paso del tiempo conoces y escuchas las señales de tu cuerpo y si además aprendes cosas sobre tu enfermedad, sabrás manejarla y controlarla, y así no te pillará tan desprevenido. Mis dos últimos brotes de la esclerosis múltiple fueron serios pero si soy sincera, no han tenido ese factor sorpresa que muchas veces desestabiliza más que el brote en sí. No podemos ver el futuro ni pero cuando más o menos sabes a lo que te enfrentas y lo ves venir, es más fácil de digerir. Siempre es mejor estar informado, aunque es bueno ir dosificando la cantidad de información a medida que la vayamos necesitando y no recibirla toda de golpe.

3. Date una vuelta por la asociación.

Nadie está obligado a pasarse por las asociaciones de pacientes, pero cada uno a su tiempo, nunca está de más acercarse a conocer la asociación más cercana. Si no los conoces no sabes cómo te pueden ayudar y nunca se sabe cuándo los puedes necesitar. Recuerda siempre que si necesitas información sobre algo, los que saben de ello son los que tienen las respuestas, y allí estarán bien enterados y actualizados. Además, seguro que encuentras personas geniales y admirables con historias impresionantes que dejan huella.

4. No te compares con otros pacientes.

Igual que no se pueden comparar dos vidas, dos personalidades, dos familias, etc. no puedes comparar tus síntomas con los de otra persona, ni los tratamientos, ni comparar lo que puedes hacer o no. Sus trabajos, sus estudios, sus familias y sus aficiones son diferentes. Por esta razón muchos pacientes no quieren saber nada de las asociaciones, pues temen encontrarse tanto al que está mejor como al que está peor que ellos mismos. Recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras y que no hay dos pacientes iguales. No todos van a tener los mismos síntomas ni al mismo tiempo ni con el mismo grado de afectación y/o visibilidad ni el mismo impacto en su vida diaria.

5. Lleva los «mantenimientos» al día.

Cuidar la alimentación, mantenerse física y mentalmente activo adaptando los ejercicios a nuestras posibilidades, no escatimar en sueño y descanso… Todos estos aspectos son importantes para llevar unos hábitos saludables, pero también debemos ocuparnos de los catarros, esguinces, etc. y no dejarlos sin curar porque cuanto mejor esté tu salud en general, mejor podrás gestionar la esclerosis múltiple. Evita los excesos y no olvides hacer las revisiones y los chequeos rutinarios (ver consejo #1). No se trata de ser hipocondríaco, sino más bien como dice mi tía: «si el día de mañana pasara algo, yo no quiero hacerme reproches». Pues eso.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

6. No huyas de las ayudas técnicas.

La gente suele tener un concepto equivocado de las ayudas técnicas y piensa que por utilizarlas te has dado por vencido, que te estás poniendo límites, que te has vuelto un vago o algo por el estilo. No entienden que las ayudas técnicas favorecen la autonomía. Por ejemplo, una persona que necesita bastón o muletas y camina despacio, puede beneficiarse de un scooter para hacer los recados más rápido, sin cansarse tanto y reduciendo el riesgo de caídas. Por supuesto que como todo, hay que aprender a utilizarlas correctamente para evitar lesiones, compensaciones y malas posturas del cuerpo. Otros muchos se resisten a utilizarlas porque les da vergüenza y temen que la gente les señale por la calle, pero pienso que sin ellas muchas personas dejarían de hacer cosas o incluso ni siquiera saldrían de sus casas.

7. Conoce tus límites, pide ayuda y déjate ayudar.

Los días que nos encontramos mejor y con algo más de energía aprovechamos para hacer más cosas, pero te darás cuenta de que si te emocionas mucho, los siguientes días pagarás caras las consecuencias. Lo bueno en estos casos es saber hasta dónde puedes llegar, echar el freno a tiempo y delegar tareas o dejar que nos ayuden. Todos sabemos que es muy fácil decirlo y que es realmente difícil pedir ayuda porque sentimos frustración por no poder hacer algo nosotros solos y nos fastidia «molestar» a los demás por nuestra «inutilidad». Pero la gente de tu entorno que de verdad se preocupa por ti te ayudará como pueda porque quieren que tú estés bien y no te canses más de lo debido ni te expongas a caídas o lesiones evitables e innecesarias.

8. Cuida tu bienestar emocional.

La dimensión psicológica de la esclerosis múltiple se suele dejar a un lado en las consultas y muchas veces tiene más impacto que la parte física. Estar constantemente adaptándose a situaciones cambiantes, el proceso de duelo que supone tener una enfermedad crónica, vivir en la incertidumbre permanente y sentir la incomprensión de los demás es desesperante y agotador. Tenemos que hablar de lo que nos pasa, con nosotros mismos, con nuestras parejas y nuestras familias. Muchas personas han recibido una educación que no ve bien el hecho de expresar los sentimientos, llorar, etc. y otras tantas todavía ven como un estigma solicitar ayuda psicológica para sobrellevar determinadas situaciones que nos ocurren en la vida, pero lo mejor es acudir a un profesional. Nos ayudará a asimilar las emociones que conlleva la EM y a desarrollar estrategias de adaptación.

9. No permitas que nadie juegue con tu salud.

Este es probablemente el mejor consejo de todos, porque sirve para cualquier momento y para todo el mundo. A día de hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero tarde o temprano aparecerá el charlatán vendehumos de turno diciendo que las compañías farmacéuticas conspiran para llenarse los bolsillos y no compartir sus avances científicos, que lo artificial es malísimo, que todos los doctores están equivocados y por eso no nos ofrecen esa cura milagrosa que por un precio especial él o ella te puede proporcionar… Recomiendo seguir el consejo #2 y a la vez, cultivar en tu vida unos valores con sentido común que te acompañen siempre y a los que te puedas agarrar cuando vengan curvas, para que cuando lleguen situaciones desestabilizantes como el diagnóstico de una enfermedad y todo empiece a dar vueltas, esa filosofía de vida no se vea perturbada por nada ni por nadie.

Seguro que vosotros también tenéis un puñado de buenas recomendaciones y me encantaría que las dejarais en los comentarios.

9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

Después de casi 9 años con esclerosis múltiple y echando la vista atrás, compruebo que durante todo este tiempo he tenido que adaptarme y sacar conclusiones sobre todo lo que me iba pasando y las he sintetizado en estas 9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple. Quiero compartirlas con vosotros y animaros a que elaboréis vuestra propia lista.

#1. Si no te cuidas tú, nadie lo hará por ti.

Está visto que si yo no cuido mi salud y me preocupo de descansar, de seguir las recomendaciones del médico, de intentar llevar hábitos saludables, a los demás no suele preocuparles mucho si tú te encuentras mejor o peor, si necesitas sentarte, si sientes dolor, si necesitas descansar, si te molesta la luz, si hay un baño cerca, si puedes caminar más lejos, si no puedes exponerte mucho tiempo al sol, si quedarte a cenar te supone un desajuste, etc.

#2. Tus prioridades y tu forma de entender la vida cambian.

El concepto «vida normal» cambia de significado. Mucha gente piensa que la EM se limita a los brotes y que yo estoy mala solo cuando me ingresan en el hospital y cuando salgo ya estoy como nueva, pero no es así. Esto es un trabajo a tiempo completo. Los brotes suelen dejar secuelas, y son estas secuelas, junto con otros síntomas y los efectos secundarios de la medicación lo que configura tu nueva vida «normal». Me he vuelto más egoísta (consecuencia directa de lo relatado en el punto #1) y a la vez más intolerante con la gente que no tiene razones para quejarse. Me deshago de gente tóxica que no me aporta nada (porque existen de verdad) y busco tiempo para estar con los que me importan y para hacer lo que me gusta.

#3. Conocimiento es poder.

Ya desde el principio parece que nadie me va a explicar de qué va la esclerosis múltiple y está más claro todavía que los propios neurólogos no tienen muy claro qué decirte y esperan que tú les hagas preguntas, pues algunos pacientes quieren conocer más información y otros prefieren no saber. Los que sí queremos saber tenemos que buscar la información por nuestra cuenta en sitios fiables, para bien ser, y saber así qué puede pasar, pero no para ponerse en lo peor, sino para reconocer posibles síntomas, qué especialistas nos pueden ayudar y qué podemos hacer para gestionar esta enfermedad de la mejor manera.

#4. La mayoría de los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles.

Precisamente la campaña por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019 este 30 de mayo es #MiEMinvisible y tiene como protagonistas a los síntomas invisibles de la enfermedad. El dolor, la fatiga, los mareos, los problemas visuales, urinarios, sexuales; las alteraciones sensitivas, cognitivas y emocionales… Como dice el eslogan: «No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos». No se ven pero pueden incapacitar al paciente y dejar tanto impacto o más que los que sí se ven.

#5. El paciente no es el único afectado.

Convivimos con una enfermedad que es totalmente impredecible y nos obliga a adaptarnos constantemente. Las familias suelen verse alteradas al recibir un diagnóstico como éste, especialmente los convivientes y los cuidadores. He aprendido que muchos no van a estar ahí, que la constelación de caras que están a tu alrededor cambia inevitablemente y que algunos no sabrán qué hacer ni cómo actuar. Ellos también necesitan cuidarse a sí mismos, hablar de la esclerosis múltiple y desahogarse de vez en cuando, pues es una carga emocional difícil de manejar.

9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

#6. La fisioterapia es tan importante como los medicamentos.

Mi neurólogo dice que de todas las cosas que yo puedo hacer para mantenerme bien, la fisioterapia es probablemente la mejor. Y yo digo que todos los médicos deberían hacer especial hincapié en la importancia de la actividad física ya desde el momento del diagnóstico. No hay que pasarse, sino hacer poco a poco lo que podamos. Para mí fue un subidón saber que con estiramientos puedo controlar la espasticidad sin necesidad de tomar un relajante muscular y que los ejercicios hipopresivos y específicos de suelo pélvico me ayudan a controlar un poquito mejor la urgencia urinaria.

#7. Las asociaciones de pacientes no son enemigos.

A mí me costó algo de tiempo, pero al final mereció la pena hacerles una visita y conocerlos, y ver la ayuda tan necesaria que prestan a los pacientes allí donde no llega la Seguridad Social. También valoro muchísimo las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organizan y que cada vez reúnen a más asistentes, pues a cada nueva Jornada acuden recién diagnosticados que buscan información fiable. Me aconsejaron muy bien al solicitar la valoración de discapacidad y gracias a ellos puedo participar en el Programa Mejora de COCEMFE Asturias.

#8. Los pacientes crónicos son vulnerables ante las pseudoterapias.

Las enfermedades hacen que algunas personas busquen todas las opciones posibles para cuidarse y sentirse mejor, y muchas veces lo hacen sin razonar, sin pensar, sin cuestionar la autoridad y la integridad de los «profesionales» que se los venden, olvidando el sentido común, sin reparar en gastos, sin poner los pies en el suelo, y no debe ser así. Por otra parte, también los pacientes escuchamos mucho lo de «¿has probado esto?», «¿has visto que Fulanito ha tomado tal cosa y está genial?», «a mi vecina le ha funcionado esto otro», etc. y es lo último que necesitamos, que alguien que no sabe y que no tiene ni idea nos induzca a cuestionar a nuestros médicos.

#9. Está en nuestras manos concienciar a la sociedad.

Tenemos que dar visibilidad a la esclerosis múltiple porque las personas que nos pueden estar escuchando son familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, empleados, alumnos, profesores, vecinos, etc. de otras personas con esclerosis múltiple, y de esta forma conocerán un poquito mejor las vicisitudes de esta enfermedad y contribuimos normalizar su condición y facilitar un poquito su relación y su inclusión. Los pacientes no estamos obligados, pero creo que tenemos la responsabilidad de hablar de ella y contar lo que nos pasa, cómo nos afecta y cómo pueden ayudarnos los demás.

Y vosotros, compañeros de fatigas ¿qué habéis aprendido?