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La otra cara de la consulta de rehabilitación

He revisado una entrada antigua en la que os hablé de mi paso por la consulta de rehabilitación. Fue en 2015 después del cuarto brote, cuando yo empecé a arrastrar una pierna y a tener dificultades para empezar a orinar. A mi neuróloga de entonces le pregunté si era recomendable hacer alguna actividad física o si había algún ejercicio que yo pudiera hacer y ella me envió a la consulta de rehabilitación para que me aconsejaran allí.

La moraleja de aquella historia es que uno tiene que preguntar siempre todas sus dudas, sobre los síntomas que tenga o sobre los tratamientos. Todo. Cualquier cosa. Pero ahora que ha pasado el tiempo me he dado cuenta de que esa consulta en concreto fue una oportunidad perdida. Por eso quiero contaros la otra cara de este asunto, la que he visto al hacerme un poco más vieja y a la vez un poco más experta.

Cierto es que las sesiones de rehabilitación me gustaron y que la fisio siempre me preguntaba detalles sobre mi esclerosis múltiple, cosa que agradezco enormemente. En la consulta yo conté el motivo de mi visita y sin embargo la doctora no me preguntó ni la mitad de la mitad, cosa que me decepcionó porque había tiempo suficiente. Sentí que por su parte no había mucha intención de profundizar y me da en la nariz que estaba un poco desubicada, por decirlo finamente.

rehabilitación

Podría ser que la neuróloga no le hubiera enviado ningún informe relativo a mi caso, no solo del brote sino de la enfermedad con la que llevaba ya cinco años en aquel momento, o puede ser que la propia doctora no tuviera mucha idea de la esclerosis múltiple o que no supiera qué hacer con ello al ser yo una persona joven y que no está tan visiblemente fastidiada como otros pacientes, y al ser los síntomas del brote algo pasajero que eventualmente se recuperarían (mejor o peor).

A toro pasado todos somos Manolete, pero no entiendo cómo las recomendaciones de la doctora en rehabilitación fueron ejercicios para cuidar la higiene postural (que son buenos y necesarios para todo el mundo) y la sugerencia de poner plantillas en el calzado, pues yo tengo una pisada pronunciadamente prona, lo que podría ayudar a mejorar la estabilidad en bipedestación (en realidad yo nunca tuve problemas para caminar, correr y bajar escaleras trotando y dando saltitos). Yo llevaba una resonancia de columna recién salida del horno que hablaba de hernias, desviación de columna y más historias y tampoco se le prestó mayor atención.

En aquella etapa yo no tenía espasticidad, pero tampoco puedo entender que no recomendara hacer estiramientos (que también son buenos para todos). Además yo recuerdo haber hecho hincapié en el tema de los problemas urinarios y allí no hubo ningún tipo de reacción. Parece que la esclerosis múltiple solo es conocida cuando llega en forma de estados más avanzados, como había reconocido la fisioterapeuta y parece también que se trata de despachar a los pacientes lo antes posible. La realidad es que el sistema de salud carece de recursos para atender todas las necesidades, pero eso es tema de conversación para otro día.

Entiendo que cada especialista es físicamente incapaz de estar al día de todas las enfermedades (como he comprobado también con los oftalmólogos), pero una dolencia con muchos síntomas físicos como la esclerosis múltiple no puede ser (o dar la sensación de ser) una desconocida en una consulta de rehabilitación.

No se debe confundir la recuperación de un brote con una mejoría total, pues aunque recuperado, el brote indica que la enfermedad ha estado muy activa en los últimos tiempos y necesitamos continuar con la rehabilitación. ¿Que a mí no me la dan porque “estoy estupenda” y no se me nota nada? Pues ajo y agua. ¿Que no dan rehabilitación ni siquiera a los pacientes con más discapacidad acumulada? Eso sí que no lo entiendo. Un paciente con esclerosis múltiple que pasa por la consulta de rehabilitación no puede ser dado de alta. La fisioterapia debe ser preventiva, no solo correctiva.

Que nadie me malinterprete y se crea que no debemos ir a rehabilitación por lo que nos podamos encontrar. La moraleja de la historia original sigue vigente y es aplicable a todas las consultas que nos toque ir. Preguntad siempre todas vuestras dudas a vuestro neurólogo y en vuestra asociación más cercana.

Esta es la reflexión que quería compartir. Conseguí que la neuróloga me enviara a rehabilitación, y en su momento no tenía mucho que decir, no era capaz de valorar la situación pues yo era joven e inculta, y además tampoco le voy a decir a un profesional cómo tiene que hacer su trabajo. Pero mirando hacia atrás, rehabilitación no fue lo que yo realmente esperaba y me llevé una desilusión con aquella consulta.

P.S.: Menos mal que un día se alinearon los planetas y gracias a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y a COCEMFE Asturias se puso en marcha el Programa MEJORA de rehabilitación continuada. ¡Aprovechad los recursos de las asociaciones!

Un mes sin tratamiento

A medida que pasan los días poco a poco voy recuperando del brote y ahora me encuentro mucho mejor. El neurólogo lo confirmó en la revisión de la semana pasada.

Este último mes la única medicación que he tomado ha sido la prednisona por vía oral siguiendo la pauta descendente. Desde que salí del hospital y por orden de mi neurólogo dejé de tomar el Lioresal y de pincharme el Betaferon. Todavía se me hace raro vivir sin las inyecciones. Se me hace raro, pero no lo echo de menos. Además, me siento menos cansada y mi piel lo nota y lo agradece. Lo del Lioresal, simplemente no funcionó. No estábamos hechos el uno para el otro.

En general tengo buenas sensaciones, pero también siento una mezcla de intriga, miedo, nervios e incertidumbre. Durante este tiempo he pensado: “Estoy sin tratamiento, ¿qué pasará? ¿Un nuevo brote? Pero si aún no me he quitado de encima este último…” Me consuelo pensando que el montón de corticoides que he tomado aún me estará “protegiendo” de alguna manera.tratamiento

Me ha hecho pensar en que puede haber pacientes que por encontrarse bien no le ven sentido a la medicación, pero recordad que la esclerosis múltiple hace de las suyas a escondidas y si vuestro neurólogo os ha aconsejado un tratamiento, es para combatir la enfermedad lo antes posible y evitar males mayores.

Y aunque muchas veces nos resulte difícil, tenemos que ser constantes con las tomas, las inyecciones, etc. porque un tratamiento mal puesto no sirve de nada. Con respecto a este tema, os recomiendo echar un vistazo a la entrada de #somosem “El cansancio de la medicación”.

Probablemente sea porque a partir del brote sólo puedes ir a mejor, pero la recuperación va por buen camino.

Y en próximas entradas, os hablaré de mi nuevo tratamiento…

Una secuela: la espasticidad

La espasticidad.

Seguro que muchos la conocéis mejor que yo, que he establecido relación con ella recientemente.

espasticidad

Mi neurólogo me ha explicado que en pacientes con daño neurológico la reacción natural de los músculos es la de tensarse. Es una cuestión de supervivencia: las piernas se convierten en “bastones” y aunque no podamos caminar bien, por lo menos no nos vamos al suelo.

Yo siento mis piernas débiles, no puedo fiarme de ellas porque a las rodillas les da por desconectar cuando les da la gana y mis pies parece que estuvieran metidos en agua fría, que pierden sensibilidad pero a la vez duelen. Al caminar voy despacio, torpe, perdiendo el equilibrio fácilmente y necesitando ayuda, por no hablar de las escaleras. La tensión y la rigidez se notan sobre todo cuando me pongo de pie y antes de levantarme de la cama por las mañanas, aunque los espasmos también ocurren en reposo.

Son secuelas del brote que tuve el año pasado. Desde entonces, han pasado unos meses en que apenas noto la espasticidad, pudiendo incluso conducir, y otros tantos meses en los que aparece de nuevo y me hunde. Me cambia en humor completamente y me deja el ánimo por los suelos.

Esa intermitencia aleatoria me descoloca y me recuerda a unos episodios de fotosensibilidad que pasé después de mi última neuritis. Los sufrí durante el año siguiente, más molestos que la propia neuritis, hasta que un día desaparecieron. Volverán cuando menos lo espere…

Me han recetado baclofeno (Lioresal) para sobrellevar la espasticidad un poquito mejor, pero he tenido que reducir la dosis porque me debilitaba más de la cuenta. A pesar de las apariencias, no toda la espasticidad es mala, pues al final es lo que nos mantiene en pie.

Lo mejor que puedo hacer es descansar, seguir con los ejercicios sin forzar demasiado y dejarme ayudar por los demás, eso que tanto me cuesta.