Archivo de la categoría: espasticidad

Un mes sin tratamiento

A medida que pasan los días poco a poco voy recuperando del brote y ahora me encuentro mucho mejor. El neurólogo lo confirmó en la revisión de la semana pasada.

Este último mes la única medicación que he tomado ha sido la prednisona por vía oral siguiendo la pauta descendente. Desde que salí del hospital y por orden de mi neurólogo dejé de tomar el Lioresal y de pincharme el Betaferon. Todavía se me hace raro vivir sin las inyecciones. Se me hace raro, pero no lo echo de menos. Además, me siento menos cansada y mi piel lo nota y lo agradece. Lo del Lioresal, simplemente no funcionó. No estábamos hechos el uno para el otro.

En general tengo buenas sensaciones, pero también siento una mezcla de intriga, miedo, nervios e incertidumbre. Durante este tiempo he pensado: “Estoy sin tratamiento, ¿qué pasará? ¿Un nuevo brote? Pero si aún no me he quitado de encima este último…” Me consuelo pensando que el montón de corticoides que he tomado aún me estará “protegiendo” de alguna manera.tratamiento

Me ha hecho pensar en que puede haber pacientes que por encontrarse bien no le ven sentido a la medicación, pero recordad que la esclerosis múltiple hace de las suyas a escondidas y si vuestro neurólogo os ha aconsejado un tratamiento, es para combatir la enfermedad lo antes posible y evitar males mayores.

Y aunque muchas veces nos resulte difícil, tenemos que ser constantes con las tomas, las inyecciones, etc. porque un tratamiento mal puesto no sirve de nada. Con respecto a este tema, os recomiendo echar un vistazo a la entrada de #somosem “El cansancio de la medicación”.

Probablemente sea porque a partir del brote sólo puedes ir a mejor, pero la recuperación va por buen camino.

Y en próximas entradas, os hablaré de mi nuevo tratamiento…

Una secuela: la espasticidad

La espasticidad.

Seguro que muchos la conocéis mejor que yo, que he establecido relación con ella recientemente.

espasticidad

Mi neurólogo me ha explicado que en pacientes con daño neurológico la reacción natural de los músculos es la de tensarse. Es una cuestión de supervivencia: las piernas se convierten en “bastones” y aunque no podamos caminar bien, por lo menos no nos vamos al suelo.

Yo siento mis piernas débiles, no puedo fiarme de ellas porque a las rodillas les da por desconectar cuando les da la gana y mis pies parece que estuvieran metidos en agua fría, que pierden sensibilidad pero a la vez duelen. Al caminar voy despacio, torpe, perdiendo el equilibrio fácilmente y necesitando ayuda, por no hablar de las escaleras. La tensión y la rigidez se notan sobre todo cuando me pongo de pie y antes de levantarme de la cama por las mañanas, aunque los espasmos también ocurren en reposo.

Son secuelas del brote que tuve el año pasado. Desde entonces, han pasado unos meses en que apenas noto la espasticidad, pudiendo incluso conducir, y otros tantos meses en los que aparece de nuevo y me hunde. Me cambia en humor completamente y me deja el ánimo por los suelos.

Esa intermitencia aleatoria me descoloca y me recuerda a unos episodios de fotosensibilidad que pasé después de mi última neuritis. Los sufrí durante el año siguiente, más molestos que la propia neuritis, hasta que un día desaparecieron. Volverán cuando menos lo espere…

Me han recetado baclofeno (Lioresal) para sobrellevar la espasticidad un poquito mejor, pero he tenido que reducir la dosis porque me debilitaba más de la cuenta. A pesar de las apariencias, no toda la espasticidad es mala, pues al final es lo que nos mantiene en pie.

Lo mejor que puedo hacer es descansar, seguir con los ejercicios sin forzar demasiado y dejarme ayudar por los demás, eso que tanto me cuesta.