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Pacientes que no quieren ver

Me diagnosticaron esclerosis múltiple hace siete años. La primera vez que me puse en contacto con la asociación de pacientes de Oviedo fue unos años después, ya que como os he contado en anteriores entradas, el papel de la enfermedad en mi vida era menos que secundario. A pesar de que se había presentado oficialmente y había dado un poco la lata, la veía como un figurante entre muchos otros.

En cuanto la vida me dio un tiempo para pensar, decidí acercarme a la asociación. El trato allí fue muy amable y siempre que he tenido dudas sobre alguna cuestión como por ejemplo la valoración de la discapacidad los he llamado por teléfono y me han aconsejado lo mejor posible. Y en el momento en que se aprobó el Programa Mejora de rehabilitación, ahí estaban para notificármelo casi al minuto. Yo no disfruto de sus actividades a diario puesto que me queda lejos, pero les agradezco la ayuda que proporcionan a tantos y tantos pacientes. También hay que reconocer esa otra labor que apenas se ve pero que es tan importante como las negociaciones con ayuntamientos y hospitales, la organización de charlas, carreras populares, jornadas científicas y eventos de todo tipo para visibilizar la esclerosis múltiple.

Cuando me hablaban de las actividades que desarrollaban a diario, hubo un aspecto que me llamó la atención y es que organizaban las actividades y servicios terapéuticos en dos grupos. Por un lado, los pacientes que tenían mayor grado de discapacidad acudían por las mañanas, mientras que los que estaban “mejor” físicamente iban por las tardes. Y se organizaban así no porque unos tuvieran más energía en un momento del día o por decisión de los profesionales de crear grupos para diferentes actividades, sino a petición de los propios pacientes. Por una razón: los que estaban físicamente “bien” se venían abajo emocionalmente cuando se encontraban con otro paciente en silla de ruedas, y viceversa, los que estaban “peor”, recordaban lo que habían sido y ya no volverían a ser, le daban demasiadas vueltas al asunto y también les daba el bajón.

Yo por supuesto no tenía nada que decir, porque en mi condición de ignorante ante la enfermedad y el día a día de una asociación pensé que si los pacientes lo habían decidido así y todo el mundo estaba de acuerdo eso sería bueno para todos, aunque es verdad que no sé si continúa hoy en día. Más adelante, comentando esta situación con otras personas, la opinión general era que en el fondo la cuestión no estaba del todo bien, no debería ser así. Y realmente estoy de acuerdo.

pacientes

Recientemente, he leído en la Guía Asociacionismo y Redes Sociales de Merck que en esclerosis múltiple el número de pacientes que se asocian no llega al 30%. Es una tasa muy baja, y yo siempre pensé que era porque la gente desconocía la existencia de asociaciones o porque no sabía las actividades y asesoramiento de que disponen, pero la justificación, según una noticia de eleconomista.es, es que al menos un 40% de los encuestados “temen encontrarse con otros pacientes en peor estado”. Y eso es precisamente lo que os acabo de comentar, el bajón que les daría encontrarse con otros pacientes que tienen dificultades de movilidad o que están en mejores condiciones físicas. En aquel caso, los pacientes por lo menos ya acudían a la asociación, pero ese sentimiento y ese miedo seguía presente.

Ahora que ya me voy curando un poco de la ignorancia, me doy cuenta de que todo tiene su momento y cada uno decidirá libremente si quiere visitar una asociación o no. Si no te sientes cómodo o si no te gusta siempre puedes dejarlo, pero si ni siquiera contactamos con las asociaciones por ese motivo aunque sea una vez, nos estaremos perdiendo muchas cosas que van en beneficio nuestro.

Y por otro lado, lo que realmente quiero decir en esta entrada, aunque las asociaciones no existieran, tenemos que afrontar ese choque emocional y no escapar de él y pensar que si no le hacemos caso no va a estar ahí, porque es una parte más de una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Existen miles de pacientes con diferentes síntomas y evoluciones de la EM, al igual que existen miles de historias de vidas diferentes.

Seguro que conoces a personas a las que la vida ha tratado peor que a ti y también conocerás a otros que han tenido más suerte que tú. ¿Duele ver a pacientes que están peor que nosotros? Entonces tampoco quisieras estar vivo pensando en las cosas malas que pueden pasar por el mero hecho de existir… ¿Duele ver a los que están físicamente mejor? Es como si alguien me dice que no quiere conocer a Ramón Arroyo por haber conseguido completar un ironman… No nos engañemos: la filosofía del “ojos que no ven, corazón que no siente” no aporta nada y se acabará volviendo en nuestra contra. Alguien no querrá saber nada de ti porque estás mejor o peor que ellos, y esa sensación no es nada agradable y no es justa.

En este 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, recordad y tened presente que los pacientes estamos todos en el mismo barco y no está bien mirar para otro lado. Tenemos que conocernos para conocer las distintas realidades de la enfermedad y ayudarnos unos a otros.

Mis problemas cognitivos con la esclerosis múltiple

Es cierto que la esclerosis múltiple produce afectación cognitiva. No a todo el mundo, no siempre con la misma intensidad o con las mismas consecuencias. Muchas veces no sabemos cómo explicarlo pero está ahí. Es otro de los síntomas invisibles y que en ocasiones puede ser muy incapacitante.

En las consultas de neurología no se acostumbra a tratar los problemas cognitivos igual que el resto de síntomas físicos. Si tú no dices nada, no te lo preguntan. Y la mayoría de las veces, aunque digas algo, esta cuestión no se aborda completamente y se deja pasar como quien oye llover. Si hacen alguna pregunta, suele estar más bien relacionada con el estado de ánimo.

A estas alturas del año en 2011 yo tuve mi segundo brote (que para mí sigue siendo el más fuerte a pesar de no aguantarme de pie el año pasado) y cambió mi percepción y mi entendimiento, mi forma de escuchar, de hablar, de leer, etc.

Lo primero que notaba por el vértigo era que yo estaba como dentro de una burbuja o debajo del agua y los mensajes no me llegaban con claridad. Tenía que prestar mucha más atención de lo normal para entender o recordar una tarea simple, y aun así no garantizaba que la fuera a recordar o a ejecutar correctamente.

Tenía una revista para leer. Empecé a leer un titular de una línea y cuando terminé, no sabía cómo había comenzado. Tuve que leerlo no menos de cuatro veces para intuir -no saber con certeza- que se trataba de algún estudio científico con insectos como protagonistas.

Tampoco conseguía expresarme con claridad, pues aunque casi todo el tiempo hablaba normal, tenía algunas dificultades para articular las palabras y para encontrar los términos más adecuados para elaborar una frase coherente. O aunque no fuera coherente, para expresar exactamente lo que yo quería, sentía o necesitaba. Esto me ha quedado como una secuela que aparece cuando estoy agotada físicamente o cuando me pongo nerviosa. Lo veo como una mezcla de secuela física y cognitiva.

problemas cognitivos

Por fin salí del hospital y volví a casa, a descansar y hacer lo que me gustaba (o lo que podía), como por ejemplo los sudokus. Recientemente me había descargado un juego con infinitos sudokus y estaba enganchadísima. Pues cuando quise empezar uno, sabía a dónde tenía que llegar pero no recordaba cómo hacía para descartar unos números u otros, para saber cuáles podían ir en una casilla o cuáles no, etc. Me sorprendí y me propuse aprender a completar el puzzle de números otra vez, un poquito cada día, para que no se me nublara la mente.

Otra cosa que me gusta mucho es escuchar música. En el momento que intentaba seguir el ritmo de la canción moviendo la cabeza o un pie, siempre iba por detrás y descoordinada. Y si intentaba cantar o decir las palabras, me pasaba lo mismo: descoordinación y dificultad para saber qué palabra venía ahora y para articularlas bien. No importaba que hubiera escuchado la canción literalmente mil veces. O más de mil. Es como si hubieran pasado años y años y se hubiera perdido en mi memoria.

Dos meses después de salir del hospital estaba en clase otra vez, un curso más al pie del cañón. Esta vez, lo de sujetar una regla y marcar una medida con un lápiz o pinchar en un punto con el compás me fatigaba. Escribía rápido para tomar apuntes, pero ya no tanto como antes, pues mi mano se cansaba. Empecé a hacer resúmenes con el ordenador, pues hacerlos a mano era agotador. Mi memoria no retenía igual de bien, pero lo que más se notaba por encima de todo era que el cerebro pensaba mucho más despacio. Lo que suelen llamar “velocidad de procesamiento de la información”.

Durante estos años y a raíz de estos pequeños problemas cognitivos he descubierto lo que me sienta bien. Por un lado, los sudokus y los videojuegos de toda la vida. Si yo me pongo a dar giros me mareo fácilmente, pero si el que lo hace es el protagonista del juego, mi cabeza ya no se marea tanto. Por otro lado, los idiomas, seguir cultivando los que ya conozcas leyendo, escuchando música o viendo series y películas en versión original y para los más atrevidos aprender una lengua nueva.

Hacer ejercicio y dormir lo suficiente hace que estemos descansados y evitar el calor hace que no se sobrecalienten los cables. Aunque yo no lo practico porque soy más de escuchar, tocar instrumentos musicales también aumenta la reserva cognitiva. Y cómo no, mi pasatiempo favorito, la lectura, que enriquece nuestro vocabulario y aumenta nuestra inteligencia emocional al ponernos en el pellejo de los personajes aunque sea por poco tiempo.

Es importante cuidar de la salud de nuestro cerebro. Yo fui consciente de los problemas cognitivos con aquel brote y al continuar con mi vida de estudiante pude recuperar bastante bien, pero hay que tenerlo presente en todo momento y aprovechar las opciones disponibles. Lo bueno es que tenemos muchas y que nos divertiremos con casi todas las alternativas.

¿Cuáles son vuestras preferidas?