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Encuesta de MS Research Australia sobre salud emocional en pacientes con EM

La encuesta está en inglés y lleva por nombre “Cognitive Appraisals, Emotional Regulation, Attitudes towards Disability and Psychological Adjustment and Wellbeing in Individuals with Multiple Sclerosis”, y ha sido elaborada por MS Research Australia.
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Se pretende conocer cómo perciben la enfermedad y la discapacidad los pacientes de esclerosis múltiple, cómo la gestionan emocionalmente y cómo afectan a sus actividades cotidianas.
Para acceder directamente a la encuesta:
Más información en:
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La pérdida de un ser querido y una enfermedad crónica

Recibí el diagnóstico de la esclerosis múltiple cuando tenía 20 años. En mi primera consulta de neurología, mi madre estaba sentada a mi lado. Ninguna de las dos reaccionamos de forma excesiva al oírlo. De hecho, no hicimos nada, ningún gesto, ningún movimiento, ninguna palabra. Simplemente continuamos escuchando al neurólogo hasta que terminó de hablar.
Antes de finalizar la visita, el doctor confesó que mi reacción le había llamado la atención, y pensó que mi ausencia de palabras y gestos significaba que no le había entendido bien y que no estaba enterándome de nada de lo que él decía.
la pérdida de un ser querido y una enfermedad crónica
Lo que el doctor desconocía era que en aquel momento mi madre sufría cáncer. Dos años antes le diagnosticaron mieloma múltiple, que afecta a las células de la médula ósea. Recibió tratamientos de quimioterapia y autotransplante de médula. En mi casa había visto de todo durante esos dos últimos años y ese diagnóstico de esclerosis múltiple no sonaba grave y no me impresionaba tanto. Para mí, la persona que estaba realmente enferma era ella, y no yo.
Pocos meses después, no pudo recuperarse de un transplante de médula ósea de donante, y falleció.
Desde entonces, creo que la tristeza, la intolerancia, la falta de empatía, la agresividad, etc. que muchas veces me asaltan tienen que ver con esto más que con el diagnóstico de la esclerosis múltiple.
La pérdida de un ser querido y una enfermedad crónica tienen una cosa en común -salvando las distancias- y es que tienes que aprender a convivir con ello. No se curan, y la vida puede llegar a ser normal pero no como antes. La convivencia con ambas cosas no es fácil y seguramente la esclerosis múltiple sería una carga más liviana para mí si tuviera a mi madre a mi lado.
Existen algunas cosas que no dependen de nuestros actos ni de nuestra voluntad y que no podemos prever ni impedir. La clave está entonces en la adaptación. Los que sobreviven no son los más rápidos ni los más fuertes, sino los que mejor se adaptan.
Yo siempre intento pensar en las cosas buenas que tengo y mostrarme agradecida por ellas. El tiempo es un gran aliado a la hora de asimilar las adversidades y el otro gran aliado son nuestros seres queridos. Hablar con los que nos rodean y cuidarse los unos a los otros es muy importante.
Y desde que escribo este blog, he comprobado que escribir es una herramienta complementaria muy útil y cuyos beneficios habían pasado desapercibidos.

¿Cambio de tratamiento? Ni me lo había planteado…

Hace casi un mes acudí al hospital después de tres días con debilidad, cansancio, mareos y una pequeña alteración en la vista, que no me permitía enfocar del todo bien y hacía que me sintiera aún más mareada.

Después de pasar por oftalmología sin novedades, la primera conclusión que extrajo el médico internista que me vio (y que ya me conocía) fue un posible brote de la esclerosis múltiple, y la segunda fue un posible virus, una fiebre que me alteró temporalmente los síntomas y las secuelas. A pesar de estas molestias, yo me encontraba bastante bien, y afortunadamente el médico me recetó corticoides orales (prednisona) y evité así el ingreso en el hospital.
Tres semanas después, fui a la revisión con la neuróloga. Sigo con algo de inestabilidad y fatiga, mareos ocasionales, fotofobia, síntomas sensitivos en el pie derecho y el costado izquierdo. Desde que siento estas pequeñas alteraciones en el costado, soy más consciente de la frecuencia/urgencia cuando tengo necesidad de orinar, pero de momento no me supone un problema.
En general yo me encontraba mucho mejor, incluso con más energías que las semanas anteriores, y creo que los corticoides me han sentado bien. Lo que sí me ha sentado bien es ahorrarme cinco días de hospital.
La doctora solicitó una resonancia craneal para ver si hay actividad y me citó de nuevo para cuando salgan los resultados. Hasta aquí todo normal.
Lo que me llamó la atención fue una sugerencia de la neuróloga, que me propuso cambiar de tratamiento en función de lo que salga en la resonancia. Yo no entendía nada, le expliqué que me encuentro bien con el interferón, que después de tres años y medio lo he asimilado bien y a estas alturas es poco probable que se den efectos secundarios graves, y que los síntomas y brotes que he tenido desde entonces han sido todos leves, de poca intensidad, como amortiguados, y creo que es porque el tratamiento funciona.
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Creo que un cambio de tratamiento ahora sería excesivo, porque por otra parte, mi situación ahora se ha “normalizado” y es más estable que nunca, y un cambio de tratamiento me supondría un estrés innecesario.
Prefiero mantenerme tranquila en esta situación y si estoy equivocada, que sea la propia enfermedad la que se manifieste y me obligue a tomar medidas drásticas.
A ver qué dice la resonancia. Y la doctora. Yo digo que todavía quedan muchos años por delante para cambiar de tratamientos…

Cómo paso la Navidad con EM

Nos pueden gustar más o menos, pero las fiestas navideñas siempre alteran nuestra rutina y desde que tengo esclerosis múltiple no las vivo de la misma forma.

navidad con em

 

Las vacaciones de Navidad me dan la oportunidad de ver a familiares y amigos a los que no veo a menudo y pasar tiempo con ellos, aunque tantos eventos sociales concentrados en tan poco tiempo pueden resultar agotadores. Por eso lo mejor es hablar directamente con nuestros seres queridos y decir cómo nos encontramos: si necesitamos tumbarnos un rato, si queremos ir a un sitio tranquilo con poco ruido para conversar tranquilamente, o si preferimos quedarnos en casa.
No pruebo el alcohol (más bien por cuestión de gustos) e intento evitar las comidas excesivas y a deshora. También procuro no trasnochar, para mantener los horarios habituales en la medida de lo posible: dar mis paseos, poner el tratamiento…
Y como siempre toca hacer alguna compra (para ayudar a los Reyes Magos), voy a las tiendas los días entre semana y a las horas de apertura, cuando hay menos gente y sin dejar todo para el último momento. Para no cansarme, lo que puedo, lo compro por Internet, que lo traen a casa y así evito los desplazamientos, las colas y las multitudes.
En días como éstos, y aunque suene a tópico, nos sentimos más sensibles emocionalmente. Echamos de menos a personas, recordamos momentos significativos, e incluso versiones anteriores de nosotros mismos, cuando nos encontrábamos mejor y podíamos hacer más cosas que ahora. No lo podemos evitar pero no es exclusivo de esta época, porque estos pensamientos seguro que nos pasan por la cabeza en muchas ocasiones durante el resto del año.
Lo que importa es estar con los que queremos, evitar los excesos, mantener las rutinas y descansar.
¡Felices fiestas!

¿En qué medida nos afecta el estrés?

Muchas veces me he parado a pensar en el primer brote de mi esclerosis múltiple, una neuritis óptica. Ese fue un síntoma muy claro de que ocurría algo, que me obligó a ir al médico, a realizar pruebas y que afortunadamente, permitió dar con un diagnóstico acertado, de forma precoz. Al parecer, los diagnósticos tempranos de esclerosis múltiple en chicas jóvenes con episodios de neuritis óptica constituyen un patrón que se repite con bastante frecuencia. A pesar de todo, yo me encontraba bien y disfrutaba de un momento de mi vida agradable y tranquilo.
Con ese brote empieza para mí la enfermedad, aunque en realidad no sé en qué momento comenzó verdaderamente mi esclerosis múltiple. Varios meses antes de la neuritis óptica, sentía hormigueo en mis pies durante muchos días, como si estuvieran dormidos. A pesar de que reparé en ello, no me alteraba lo más mínimo porque en ningún momento lo atribuía a una causa mayor, y menos a una enfermedad neurológica. Pero echando la vista atrás, me parece totalmente posible que fuera un primer síntoma de la EM. Igualmente, no había grandes contratiempos en mi vida.
Después de mi segundo brote, ese que cambió el funcionamiento de mi cerebro y mi forma de ver el mundo, acudí a neurología para la correspondiente revisión. En este caso, yo sí que había pasado por momentos complicados (que cambiaron también mi forma de entender la vida) y dada la gravedad de la situación, y se me ocurrió preguntar al neurólogo si el estrés era capaz de influir en la aparición de una recaída, o bien en la intensidad de la misma.
estrés
Imagen: Jaime Vicente (vía flickr)
El doctor respondió que las situaciones de estrés por las que pasamos en nuestras vidas afectan a todo el mundo, y las personas que padecen una enfermedad serán más sensibles y lo notarán más: un despido, una separación, la muerte de un ser querido, etc. De todas formas, en el caso de la esclerosis múltiple, no identificó al estrés como un desencadenante de brotes. Si la enfermedad evoluciona no hay forma de anticiparlo ni de saber si es debido a este motivo.
En mi modesta opinión, yo tampoco lo califico como un verdadero desencadenante porque sufrí brotes en momentos muy distintos de mi vida, pero creo que el estrés influye en una medida que varía en cada persona, según se toman las cosas que nos ocurren. Depende de las circunstancias, de lo que hayamos vivido previamente, de las personas y los recursos que tengamos alrededor, de nuestro estado de salud físico y mental…
Las adversidades van marcando el carácter durante nuestra vida, para bien o para mal. Y ciertamente, a uno le cambia el carácter cuando no goza de buena salud.