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El 87% de los neurólogos considera que los pacientes con EM cuidan bien de sí mismos

El 87% de los neurólogos considera que los pacientes con esclerosis múltiple (EM) cuidan bien de sí mismos, según los resultados de una encuesta realizada por Biogen Idec en la que han participado cinco países (España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos) y en la que se entrevistó a 982 adultos con EM y a 900 neurólogos que actualmente tratan a este tipo de pacientes.
Los resultados de esta encuesta se han presentado en el congreso de los Comités americano y europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple (ACTRIMS y ECTRIMS), pues este estudio tiene como objetivo obtener información relevante sobre la relación y el tipo de comunicación establecida entre médico y paciente, la perspectiva que ambos colectivos tienen sobre el impacto global de esta enfermedad en la vida cotidiana, así como la búsqueda y acceso a información complementaria, entre otros asuntos.
Además el 62% de los pacientes consultados han afirmado que sienten que la enfermedad ha impactado muy negativamente en su vida. De hecho, para el 76%, este impacto negativo repercute en su capacidad para participar en actividades de ocio y actividades sociales, en su capacidad para trabajar y en su carrera profesional.
En general, el estado de ánimo, la capacidad para viajar, las necesidades del día a día y la vida sexual, son los aspectos que más se ven perjudicados por la EM, provocando en los pacientes sentimientos de depresión, vulnerabilidad y miedo. En base a esto, los pacientes que ha sido recientemente diagnosticados son los que exponen en mayor medida estos sentimientos.
“Las personas que sufren EM pueden experimentar una amplia variedad de síntomas, por lo que los especialistas tenemos que evaluar constantemente cuáles son las estrategias más eficaces para cubrir sus necesidades”, según ha explicado la neuróloga responsable asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y miembro del comité internacional de expertos que ha desarrollado esta encuesta, la doctora Mar Tintoré

Comunicación entre médico y paciente y acceso a la información

Por lo que respecta a cómo valoran los pacientes su relación con el médico que les trata, un 83% la describe como buena y expresa su satisfacción en lo que se refiere a la comunicación de los síntomas, el tratamiento y la progresión de la enfermedad.
Además, un 51% de los pacientes asegura sentirse muy cómodo al hablar con sus médicos, pero estos últimos creen que sólo un 33% de ellos lo está realmente, especialmente cuando se trata de síntomas que afectan a una parcela más privada de su vida, como los problemas sexuales, los cambios de humor o complicaciones relativas a la vejiga o el intestino.
Con respecto al acceso y búsqueda de información sobre la enfermedad, la mayoría de los pacientes califica a Internet como la fuente de información sobre EM más útil, concretamente, las webs centradas en la enfermedad, por encima incluso de los médicos o los profesionales de la enfermería que los tratan.
Por ello, los neurólogos consideran que ofrecer materiales informativos a sus pacientes durante la consulta es un recurso clave, pero sólo el 19% de estos lo encuentra útil. Asimismo, mientras que el 78% de los médicos recomienda a los enfermos que acudan a las organizaciones de apoyo al paciente, sólo el 28% de estos las encuentra de utilidad.
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Los trastornos del sueño, sin diagnosticar en la mayoría de personas con esclerosis múltiple

Investigadores de la Universidad de California Davis en Sacramento (Estados Unidos), han detectado que los trastornos del sueño están ampliamente sin diagnosticar en las personas con esclerosis múltiple (EM), lo que podría estar en la raíz de uno de los síntomas más comunes y discapacitantes de la enfermedad: la fatiga.
Este gran estudio en el que participaron más de 2.300 personas con esclerosis múltiple en el norte de California, se encontró que más del 70% de los participantes dieron positivo para uno o más trastornos del sueño. Así, la investigación pone de relieve la importancia de diagnosticar las causas de la fatiga en las personas con EM, puesto que los trastornos del sueño pueden afectar al curso de la enfermedad, así como la salud general y el bienestar de los pacientes.
El estudio El infradiagnóstico de los trastornos del sueño en pacientes con esclerosis múltiple”, se publica este viernes en la edición digital de la revista ‘Journal of Clinical Sleep Medicine’. “Un gran porcentaje de individuos con EM en nuestro estudio estaban con falta de sueño y dieron positivo para uno o más trastornos del sueño”, resalta Steven Brass, profesor clínico asociado y director del Programa de Neurología clínica del sueño y codirector médico de Medicina del Sueño en el Laboratorio de la UC Davis. “La gran mayoría de estos trastornos del sueño están potencialmente sin diagnosticar y sin tratar -insiste-. Este trabajo sugiere que los pacientes con EM pueden tener trastornos del sueño que requieren un diagnóstico y gestión independiente”.
La fatiga es el sello de la esclerosis múltiple, una enfermedad inflamatoria que afecta a la sustancia blanca y la médula espinal de los pacientes. Los síntomas de la EM incluyen pérdida de visión, vértigo, debilidad y entumecimiento, además de que los pacientes también pueden experimentar síntomas psiquiátricos. El inicio de la enfermedad generalmente es entre los 20 y los 40 años y, aunque se cree que es una enfermedad autoinmune, se desconce su causa.
Se sabe que los trastornos del sueño ocurren con mayor frecuencia entre los pacientes con EM y para medir la magnitud de estas alteraciones, Brass y sus colegas entrevistaron a miembros de la División del Norte de California de la Sociedad Nacional de EM del Norte que fueron reclutados en 2011.
Se enviaron más de 11.000 encuestas por correo a los posibles participantes, de los cuales 2.375 cumplieron los criterios de inclusión. De acuerdo con la epidemiología de la esclerosis múltiple, la mayoría eran mujeres (81%) y caucásicos (88%), con una edad media de los participantes de 54 años. La encuesta incluía preguntas para evaluar la apnea obstructiva del sueño, la somnolencia diurna, el insomnio y el síndrome de piernas inquietas.
Casi el 52% de los participantes reconoció que les lleva más de media hora conciliar el sueño por la noche y casi el 11% dijo haber tomado un medicamento para dormir. Cerca del 38% dio positivo para la apnea obstructiva del sueño; casi el 32% tenía insomnio de moderado a severo y cerca del 37%, síndrome de piernas inquietas.
El insomnio moderado fue experimentado por casi el 25% de los encuestados, pero la mayoría de los participantes del estudio no habían sido diagnosticados con un trastorno del sueño por un médico. Sólo un poco más del 4% dijo haber sido diagnosticado por un médico con apnea obstructiva del sueño, estadísticas similares a las que se observaron para otros trastornos del sueño.
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Una terapia celular logra que ratones con esclerosis múltiple puedan moverse

Un estudio demuestra que la terapia con células madre neurales humanas logra que ratones discapacitados por una enfermedad similar a la esclerosis múltiple volvieron a caminar dos semanas después de comenzar el tratamiento.
En un primer momento, los investigadores se sorprendieron de que los animales no rechazaran las células, y más tarde vieron que comenzaron a caminar. Los ratones recuperaron sus habilidades motoras en apenas dos semanas, y seis meses después no mostraron signos de desaceleración.
El daño producido en la esclerosis múltiple bloquea la transmisión de los impulsos nerviosos y causa múltiples síntomas, como dificultad para caminar, problemas de visión, fatiga y dolor.
La mayoría de los medicamentos aprobados se dirigen a las formas tempranas de la enfermedad con el fin de reducir los ataques del sistema inmunológico, aunque en los últimos años la investigación se ha centrado en maneras de detener o revertir el daño producido en el sistema nervioso. Este descubrimiento podría ayudar a los pacientes con las formas progresivas de la enfermedad, para las que no hay tratamientos .
Las células madre neurales humanas envían señales químicas que ordenan a las células del propio ratón que reparen los daños causados por la esclerosis múltiple. Los investigadores especulan con la posibilidad de desarrollar un medicamento en lugar de tener que injertar células madre en un paciente, lo que sería un procedimiento complejo.
El próximo paso consiste en evaluar la durabilidad y seguridad de la terapia con células madre en ratones.

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