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Una secuela: la espasticidad

La espasticidad.

Seguro que muchos la conocéis mejor que yo, que he establecido relación con ella recientemente.

espasticidad

Mi neurólogo me ha explicado que en pacientes con daño neurológico la reacción natural de los músculos es la de tensarse. Es una cuestión de supervivencia: las piernas se convierten en “bastones” y aunque no podamos caminar bien, por lo menos no nos vamos al suelo.

Yo siento mis piernas débiles, no puedo fiarme de ellas porque a las rodillas les da por desconectar cuando les da la gana y mis pies parece que estuvieran metidos en agua fría, que pierden sensibilidad pero a la vez duelen. Al caminar voy despacio, torpe, perdiendo el equilibrio fácilmente y necesitando ayuda, por no hablar de las escaleras. La tensión y la rigidez se notan sobre todo cuando me pongo de pie y antes de levantarme de la cama por las mañanas, aunque los espasmos también ocurren en reposo.

Son secuelas del brote que tuve el año pasado. Desde entonces, han pasado unos meses en que apenas noto la espasticidad, pudiendo incluso conducir, y otros tantos meses en los que aparece de nuevo y me hunde. Me cambia en humor completamente y me deja el ánimo por los suelos.

Esa intermitencia aleatoria me descoloca y me recuerda a unos episodios de fotosensibilidad que pasé después de mi última neuritis. Los sufrí durante el año siguiente, más molestos que la propia neuritis, hasta que un día desaparecieron. Volverán cuando menos lo espere…

Me han recetado baclofeno (Lioresal) para sobrellevar la espasticidad un poquito mejor, pero he tenido que reducir la dosis porque me debilitaba más de la cuenta. A pesar de las apariencias, no toda la espasticidad es mala, pues al final es lo que nos mantiene en pie.

Lo mejor que puedo hacer es descansar, seguir con los ejercicios sin forzar demasiado y dejarme ayudar por los demás, eso que tanto me cuesta.

Las navidades y sus regalos

Estas últimas navidades las he vivido con una sensación muy extraña, de no encontrarme cómoda, a gusto, casi en ningún momento ni en ningún lugar. En realidad, casi todo el mes de diciembre.

navidades

Al principio, pasé varios días con una especie de resfriado. Tenía algún que otro estornudo y mi cara estaba pálida, aunque no tenía fiebre. Me sentía cansada, pero por lo menos podía hacer mis ejercicios.

La semana siguiente, sentí cierta rigidez en las rodillas y los tobillos y caminaba muy torpe. De un momento a otro la sensibilidad en los pies cambiaba, con hormigueos y descargas como de corriente en la pierna derecha… Un día era la pierna. Otro día, un pie. Luego, los dos…

Llamé a mi enfermera y le expliqué lo que me sucedía: rigidez muscular y parestesias, como en mi último brote, que van y vienen, no acaban de quedarse ni de marcharse. Por mis experiencias previas con resfriados y por esa forma de presentación, descarté un brote. Le comenté que el año anterior me presenté en urgencias con algunos síntomas alterados también intermitentes y que los médicos allí me aconsejaron tomar corticoides orales en casa.

Entonces acordamos repetir este tratamiento y ahorrarme así una visita a urgencias. Desde la primera toma noté cambios: dormí mejor, pude caminar con más fluidez y sin hacer tantas paradas para descansar, y la sensibilidad se fue normalizando.

Un efecto secundario muy habitual de los corticoides, que siempre me ha ocurrido, es el aumento de la frecuencia urinaria, pero en un momento llegué a notar sensación de quemazón, de querer orinar más de lo que tenía, entonces fui al médico de cabecera para descartar que fuera infección. No había tenido fiebre, y me dijo que tomara
directamtente el antibiótico (sobres de fosfomicina) como tratamiento preventivo. He notado la recuperación un pelín lenta debido a que en general, mis procesos de micción y el concepto de urgencia se han visto alterados por la esclerosis múltiple, también desde el último brote.

Estos pequeños contratiempos han tenido lugar en el contexto de las navidades, raro de por sí, con sus cambios de horario y de rutinas. He intentado mantener mi pequeño paseo de todos los días. He evitado algunas reuniones familiares y comidas fuera de casa. Pasé mucho tiempo descansando. Incluso hablé menos de lo habitual (que ya es poco), para no cansarme demasiado. Y por supuesto, no he ido de compras.

Por suerte, la resaca metafórica de las navidades ya ha pasado y la rutina ha recuperado el mando.

A los Reyes Magos les pedí un poco de energía y salud. Mejorar, aunque fuera poco a poco, y me lo han concedido.

Informe de mi brote más reciente

Como a muchos de vosotros, la esclerosis múltiple ha querido visitarme este verano y el pasado mes de junio ingresé de nuevo en el hospital por un brote.

Comenzó con un cansancio desmesurado en las piernas y un dolor intenso en la derecha, desde la nalga hasta el pie. Con el paso de los días, sentí hormigueos desde la cintura para abajo y algunas dificultades para empezar a orinar. Para cuando fui a urgencias, me costaba mover los pies, donde también se vio alterada la sensibilidad.

Al no sentir mis propios pies, no tenía una percepción correcta de mi postura y al caminar, la marcha era algo torpe. Cojeaba un poco de la pierna derecha (la que me dolía), aunque también había perdido fuerza en la izquierda.

Pasé seis días en el hospital, donde me administraron el correspondiente tratamiento con corticoides intravenosos. También recibí medicación para el dolor, que se hacía verdaderamente molesto por las noches. A pesar de la torpeza, pude desenvolverme bastante bien.

pies
Durante las primeras 24 horas, la orden que dejaron los médicos fue la de no caminar (nada más que para ir al baño). Entiendo que necesitaba descansar, pero me chocó esta orden porque en anteriores ocasiones la recomendación fue justamente lo opuesto: pasea, camina; si conoces a alguien en otra habitación, hazle una visita, pero no estés todo el día en la cama…

Lo primero que mejoró, incluso antes de regresar a casa, fueron las molestias en el momento de orinar, aunque no recuperó del todo.

Lo siguiente fue el dolor de mi pierna derecha, aunque después de un paseo largo o de bastante tiempo de pie, vuelvo a sentirlo y cuando aparece la fatiga, empiezo a cojear ligeramente.

En los pies, la sensibilidad tardó en regresar. Cuando intentaba calzarme una zapatilla, no podía hacerlo sin mirar, pues podía acertar o bien darle una patada y mandarla a la otra punta de la habitación. Era como si llevara puestos unas medias o unos calcetines rígidos, muy apretados. Cada vez que intentaba estirar los dedos encontraba mucha resistencia.

En casa, al principio le tenía miedo a mi querida cinta de andar porque temía caerme, pero fue una gran ayuda para recuperar. Este verano fue difícil salir de casa durante mucho tiempo, porque entre el calor y la humedad, Asturias parecía la selva tropical.

En esta ocasión, la resonancia magnética mostró una nueva lesión en la médula, con la que se podían relacionar los síntomas de este brote. Sigo con el tratamiento habitual de Betaferon, pero a mi neuróloga le entraron dudas y solicitó una segunda opinión…

La navegación y yo somos incompatibles

Los estudios son una cosa, pero el trabajo es otra.

Quise continuar con los estudios de náutica porque no me gusta dejar las cosas a medias y porque si tienes la posibilidad de estudiar, creo que debes aprovecharla y quedarte con las cosas positivas que te aporta, como la disciplina de estar en clase y organizarte para estudiar, y la buena gente que conoces. La gente de mar es especialmente acogedora.

No es nada fácil continuar con las clases y a la vez empezar a darte cuenta de que no estás físicamente bien, que no te sabrías desenvolver a bordo, que tu salud ya está bastante comprometida como para trabajar en un ambiente complejo y plagado de riesgos, lejos de casa, y a saber en qué condiciones. Y te preguntas ¿qué hago yo aquí? Yo iba a clase pero al final me marchaba en cuanto podía. Quería pasar el menor tiempo posible allí.

La profesión para la cual te formas estudiando náutica es la de piloto. Yo tenía claro que no llegaría a ser capitán, porque navegar un poco está bien, pero al final buscas cierta estabilidad en tierra para, más tarde o más temprano, formar una familia.

Quienes consiguen el título académico deben pasar por el Instituto Social de la Marina y someterse a un reconocimiento médico, que es obligatorio previo al embarque. Después de realizar varias pruebas, tuve una larga conversación con el médico.

El mayor problema desde el punto de vista del doctor era que yo necesitara asistencia médica debido a la esclerosis múltiple y no pudiera acceder a ella inmediatamente. Estando en tierra, vas al hospital y punto. Pero en la mar, no sabes en qué parte del mundo vas a encontrarte, y desde las primeras molestias hasta la valoración en tierra puede pasar mucho tiempo sin valorar y sin tratar, y si es un brote, el sistema nervioso degeneraría más intensamente, lo que daría como resultado mayor discapacidad.

Otro problema sería la propia jornada laboral. En un barco, las ocho horas de trabajo están divididas en dos guardias de cuatro horas cada una; por ejemplo: una guardia sería de cuatro a ocho de la mañana, y la otra sería de cuatro a ocho de la tarde. El tiempo entre una y otra no te asegura descanso, porque puede haber operaciones de carga o descarga de mercancías, puede haber maniobras de entrada o salida de puertos, puede haber simulacros de abandono de buque, simulacros relacionados con la propia seguridad de los puertos, etc. Y para todo ello tienes que estar en pie.

Puede ocurrir que en 24 horas sólo duermas dos. Nada recomendable para una persona que necesita mucho descanso. En muchas ocasiones ni siquiera descansas mientras duermes, agarrándote a la cama para no caer al suelo por los propios balances del barco. Además, a la guardia debes presentarte tú y sólo tú en plenas facultades, y en el caso remoto de que alguien te cubra, probablemente lo haría sólo una vez. El ambiente de trabajo se alteraría considerablemente.

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El resultado de este reconocimiento fue “no apto”.

¿Y si yo no hubiera dicho nada de mi enfermedad? Podría haber pasado el reconocimiento sin mayores problemas, pero si yo embarco y necesito atención médica, desde ese mismo momento se sabría que yo tengo esclerosis múltiple y no podría embarcar de nuevo.

Yo ya era consciente de que no podría desempeñar mi trabajo en condiciones de seguridad. Si habéis estado a bordo de un mercante, aunque sea de visita, sabréis que no es una oficina. Hay que estar muy bien físicamente. Es un medio difícil donde las consecuencias de un mareo, una pérdida de fuerza o de equilibrio a bordo de un barco pueden ser caídas muy serias, o que te caigas al agua sin que nadie te vea y sin que nadie te rescate.

Ninguna empresa me estaba diciendo que por tener esclerosis múltiple ya no soy productiva o competitiva, sino que el doctor, familiarizado con la mar, se encargó de recordarme que la navegación es perjudicial para mí.

No es que yo no sirva, sino que la navegación supone un riesgo para mi salud.

Estudiar con esclerosis múltiple

Justo cuando mi madre comenzaba su lucha contra el cáncer, yo comencé mis estudios universitarios. Yo sabía que no tendría mayores problemas para terminarlos porque conocía bien mis capacidades pero, debido a la situación familiar, siempre estuve de cuerpo presente y mente ausente.
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Escogí estudiar marina civil. Náutica, concretamente. Navegación marítima. Puente. Es una carrera que mezcla desde derecho y legislación, matemáticas, inglés, construcción naval, hasta cursos de seguridad contra incendios, formación sanitaria, pasando por maniobras en un simulador… No conocía a nadie con intención de estudiar lo mismo, así que me parecía una forma de diferenciarme de los demás, y en aquel momento la demanda de gente de mar era bastante elevada (no como ahora).

Quienes no me conocen suelen pensar que soy una empollona porque doy buenos resultados, pero a mí no me gusta estudiar. Intento aprovechar las clases, tomar buenos apuntes y resumir los conceptos de forma que se entiendan con oraciones simples, siempre dedicando el tiempo justo (ni un segundo más de lo necesario). Como estudiante, aplico la filosofía que reza “mínimo esfuerzo, máximo rendimiento”, pero no la recomiendo a todo el mundo.

Las cosas iban según lo previsto, pero cuando la esclerosis múltiple empezó a hacer de las suyas, todo se volvió más difícil.

El diagnóstico llegó terminado el segundo curso y días antes de comenzar el tercero. Meses después, mi madre falleció. Y otros tantos meses después, brote, hospital, corticoides y tratamiento. Aprendí la rutina de las inyecciones, me costaba entender lo que leía y escribir, pues había perdido movilidad en la mano. La vuelta al cole del cuarto curso fue espesa, a cámara lenta, como si estuviera debajo del agua. Si tuviera que repetir los cursos de seguridad realizados el año anterior, exigentes físicamente, no sería capaz.

Y si el cuarto curso lo empecé convaleciente, como no podía ser de otra manera, un nuevo brote me asaltó justo al final. Si ya es molesto preparar los exámenes en condiciones normales, no digamos después de sufrir una neuritis óptica.

El quinto y último curso fue rápido e indoloro académicamente hablando, pero las secuelas y la amenaza de nuevos brotes me perseguían día y noche. Cada vez me costaba más mantener la atención y los días con clases por la tarde se hacían eternos. No veía la hora de terminar.
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Hablé de la esclerosis múltiple con mis amigas más íntimas ya desde el principio, y cuando sufrí el brote antes de acabar el cuarto curso me vi obligada a informar al personal docente. De esta experiencia concluyo que es bueno que lo sepan tus compañeros más cercanos, porque más de una vez he necesitado su ayuda (y más viviendo fuera de casa); y que es mejor hablar y contarlo tranquilamente en uno de tus momentos “buenos”, y no cuando estás débil, medicada y sin ganas de dar explicaciones ni de tratar con nadie (y más cuando sabes que muchos no te van a entender ni van a hacer nada por ayudarte).

Así he superado mis estudios, sorteando muchos obstáculos. ¿Cómo ha sido para vosotros estudiar con esclerosis múltiple?

Para otro día, las inmediatas consecuencias de mi esclerosis múltiple sobre esta profesión…