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Unidad de esclerosis múltiple en el Hospital de Cabueñes

En las últimas jornadas científicas organizadas por AADEM el pasado mes de mayo, se habló de un proyecto que estaba en marcha para crear una unidad especializada de esclerosis múltiple en el Hospital Universitario de Cabueñes, en Gijón, y que estuviera operativa antes de finalizar este año 2016.

unidad de esclerosis múltiple

Pues bien, las buenas noticias han llegado y el pasado jueves 10 de noviembre se inauguró esta nueva unidad, la primera en Asturias especializada en esclerosis múltiple y que servirá para mejorar la atención a los pacientes del área sanitaria V, que ascienden a unos 600. En todo el Principado, hay unas 1.300 personas afectadas.

A la cabeza de la unidad están Dulce María Solar, jefa de la sección de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, y Dionisio Fernández Uría, coordinador de esta unidad. Contará también con el trabajo del neurólogo Roberto Suárez Moro y la enfermera Delia Rubio, así como los médicos internos residentes de Neurología y Farmacia.

Se busca principalmente que estos pacientes reduzcan sus visitas a urgencias gracias al control y el seguimiento continuo y que puedan acceder a novedades terapéuticas y diagnósticas. Además de agilizar el diagnóstico y de mejorar el abordaje integral de la enfermedad, se trabajará con otros hospitales conjuntamente para intercambiar datos y acceder a ensayos clínicos con nuevos fármacos.

Más información en:

http://www.lne.es/gijon/2016/11/09/cabuenes-convierte-referencia-regional-atencion/2010533.html

http://www.lavozdeasturias.es/noticia/sociedad/2016/11/10/cabuenes-estrena-unidad-esclerosis-multiple/00031478798702859244434.htm?utm_source=twitter&utm_medium=referral&utm_campaign=twgen_a

https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.ce3ed63eccc24012fb43cb4c68414ea0/?vgnextoid=c38fc24ffe258510VgnVCM10000098030a0aRCRD&vgnextchannel=c0396f5222221110VgnVCM1000008614e40aRCRD&vgnextfmt=formatArticuloEditor

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Unidad de Enfermedades Neuromusculares en el HUCA

Se calcula que en Asturias viven 1.600 personas con enfermedades neuromusculares y que tardan entre tres y diez años en ser diagnosticados. Para agilizar este proceso y mejorar la calidad de vida de los pacientes, el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha creado una Unidad de Enfermedades Neuromusculares que engloba a profesionales de quince especialidades y que trabajarán junto con las asociaciones de pacientes.

unidad
El consejero de Sanidad del Principado, Francisco del Busto, ha elogiado la puesta en marcha de unidades como ésta, que pueden evitar mucho sufrimiento a los ciudadanos. Sergio Calleja, neurólogo y coordinador de esta nueva unidad, busca dar una respuesta de diagnóstico y tratamiento más eficaz y evitar que los pacientes sean derivados a otras comunidades autónomas. Germán Morís, otro de los neurólogos implicados asegura que el trabajo ha de ser multidisciplinar, porque un neurólogo no hace nada solo.

El equipo estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica, entre otros servicios. Todos ellos desarrollarán su labor en colaboración con trabajadores sociales, enfermeras, gestores de casos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y nutricionistas. Además, contarán con el apoyo expreso de las asociaciones de pacientes.

Dichas asociaciones de pacientes estaban representadas en el acto de presentación de la Unidad por María José Álvarez Fernández, por los afectados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica); Baudilia Fernández, portavoz de ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias); y Arturo Muñoz e Isabel Álvarez Alfonso, presidente y tesorera de la Asociación de Miastenia Gravis.

El término enfermedad neuromuscular engloba más de 150 dolencias que pueden afectar al músculo, al nervio o la unión neuromuscular. Su característica común es la pérdida de fuerza que, puede aparecer asociada a una disminución sensitiva y, en menor medida, a una disfunción autonómica. En muchos casos, acarrea la pérdida de la capacidad funcional para afrontar las tareas cotidianas.

Se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades con un nexo común: cronicidad, escasa prevalencia, progresividad, presencia de un componente genético y ausencia de tratamientos efectivos para su curación. Esto implica que muchos afectados requieran consultas médicas periódicas y cuidados continuos que han de adaptarse progresivamente a la pérdida de la capacidad funcional y que originan un alto coste familiar, social y sanitario.

Entre ellas figuran las dolencias crónicas que pueden comenzar en cualquier etapa de la vida, las enfermedades raras, como la distrofia de Duchenne, la esclerosis lateral amiotrófica o la miastenia gravis; enfermedades de origen genético y otras que no tienen tratamiento o son de coste muy elevado, como es el caso de la enfermedad de Pompe, que genera un coste de unos 300.000 euros al año por paciente.

Más información en:

http://www.hca.es/huca/web/documentos/HUCAnoticia90.pdf

https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.ce3ed63eccc24012fb43cb4c68414ea0/?vgnextoid=0847fa75911c7510VgnVCM10000098030a0aRCRD&vgnextfmt=formatArticuloEditor

http://www.lavozdeasturias.es/noticia/asturias/2016/10/11/huca-crea-unidad-enfermedades-neuromusculares/00031476200592194705851.htm

Encuesta EM en la Universidad

Recordaréis que mi paso por la Universidad no fue precisamente un camino de rosas y la puntilla es que no puedo poner en práctica todo lo aprendido y ejercer de piloto de marina mercante, pero tuve la suerte de encontrarme con personas que me proporcionaron las pequeñas adaptaciones que necesité en algunos momentos.

encuesta
Desde EMUniversitarios y La Facultad Invisible han elaborado una encuesta para conocer cómo se desenvuelven los universitarios con enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, cómo podrían distribuirse los contenidos formativos y usar las plataformas online y las redes sociales para que las clases se adapten mejor a nuestros problemas cotidianos.

Podéis acceder a la encuesta aquí:

http://www.survio.com/survey/d/Q9A5C6A2E3P3Q4A5C

Los resultados de la encuesta se expondrán en el encuentro “Las Tecnologías de la Información y la Comunicación en la Universidad del siglo XXI” organizado por La Facultad Invisible, dentro de los Cursos de Verano de la UIMP, que tendrá lugar los días 8 y 9 de septiembre de 2016 en Santander.

¡Participa!

Resumen de las XVI Jornadas Científicas

Las XVI Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han sido un éxito, tanto por el número de asistentes como por el contenido de las ponencias.

resumen jornadasOs dejo un resumen de las cuestiones que más me han interesado:

  • El proyecto de creación de una Unidad específica de esclerosis múltiple en el Hospital de Cabueñes ha sufrido retrasos debidos a traslado de personal facultativo y a negociaciones con los equipos municipales para la ampliación de las instalaciones del hospital, pero se prevén avances que permitan poner en funcionamiento esta unidad antes de finalizar 2016. Por supuesto, AADEM ha tenido un peso muy importante en las reuniones mantenidas para este fin.
  • La Asociación Asturiana de EM ha compartido los servicios que prestan a los pacientes, gracias al Plan Mejora de COCEMFE, profundizando en el de fisioterapia. El trabajo de los fisioterapeutas consiste en mantener las funciones y eliminar las estrategias de compensación que el paciente haya podido desarrollar: transferencias de la silla a la cama, reeducación de la marcha, uso de ayudas técnicas, estiramientos, relajación, etc. Se ofrece fisioterapia individual y grupal, terapia acuática, pilates, baile y terapias más actuales como ultrasonidos, presoterapia, electroacupuntura, electroestimulación, spray and stretch, TENS & EMS… El objetivo es conservar la independencia del paciente en sus actividades de la vida diaria y mantener una vida activa en la medida de lo posible.
  • El objetivo de los tratamientos para la eslerosis múltiple también consiste en reducir la acumulación de deterioro cognitivo. Estos síntomas cognitivos y psicológicos derivan de asumir una situación de cronicidad, que altera la calidad de vida del paciente y su familia, por lo que es importante enseñar estrategias para manejarlos y hablar con el entorno. Nunca se sabe quién va a resultarnos de más ayuda, a veces pensamos que no hay nadie pero sí lo hay. Sólo hay que buscarlo, ver si nos escuchan y si la comunicación fluye en los dos sentidos.
  • Las alteraciones urinarias en la esclerosis múltiple son uno de los síntomas más frecuentes y en muchas ocasiones, son los urólogos quienes detectan la presencia de posible enfermedad desmielinizante. La preocupación que muchas veces nos pasa despercibida a los pacientes de EM es que los riñones o la vejiga puedan estar sufriendo otro problema distinto que nos está perjudicando. El objetivo consiste en preservar la función de los riñones, evitar infecciones, así como evitar el uso de sondas y catéteres. Para ello se recomiendan cambios en los hábitos, entrenamiento vesical y existen fármacos como los anticolinérgicos, toxina botulínica, neuromodulación, etc. También se recomienda llevar un diario miccional, para contrastar nuestra experiencia subjetiva con la realidad.
  • Hoy en día, no se diagnostica un paciente igual que se hacía años atrás. Se sabe que la enfermedad tiene un componente inflamatorio y uno degenerativo, y tanto los criterios de diagnóstico como las pruebas de imagen han evolucionado. Se tiene en cuenta la diseminación de brotes en espacio y tiempo, otros procesos que puedan empeorar los síntomas, las lesiones de resonancia magnética típicas, los resultados de otras pruebas complementarias como la punción lumbar y los potenciales y la exclusión de otras causas.
  • Se ha hablado del manejo de las secuelas de la esclerosis múltiple, clasificándolas en primarias o directas, secundarias o derivadas y terciarias, como sociales o laborales. Se han comentado los beneficios y los efectos secundarios de los fármacos más habituales para tratar el dolor, la espasticidad, la fatiga, los paroxismos, el temblor, las alteraciones urológicas, la disfunción sexual, el deterioro cognitivo y los trastornos de la marcha.

resumen jornadas

  • El arsenal terapéutico para tratar la EM es cada vez mayor, ampliando las formas y vías de administración. Pasan muchos años desde la investigación en laboratorios hasta la aprobación de un medicamento para uso hospitalario. Primero, debe ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), luego por el Ministerio de Sanidad y por último, por las Comunidades Autónomas. Cada una tiene diferentes condiciones y puede ralentizarse aún más la llegada de tratamientos a los pacientes. Por ejemplo, el uso del interferón beta 1-a pegilado (Plegridy) a día de hoy no está aprobado en el Principado de Asturias.
  • ¿Qué se tiene en cuenta a la hora de cambiar de tratamiento? El número de brotes, de lesiones de resonancia magnética (que suelen ir por delante de los síntomas) y la acumulación de discapacidad. También cuentan los efectos secundarios de los tratamientos, tanto objetivos como subjetivos: analíticas, dolores, alteraciones digestivas, falta de adherencia, que los riesgos superen a los beneficios… Los tratamientos están más orientados a la fase inflamatoria de la enfermedad, por eso en algunos casos de EM secundaria progresiva el tratamiento puede ser inútil, porque ya se ha entrado en la fase degenerativa y el paciente puede estar sufriendo efectos secundarios sin motivo. El tratamiento ideal sería muy eficaz, bien tolerado y con un precio ajustado.
  • Como cada vez se van conociendo más cosas sobre la esclerosis múltiple, los tratamientos que actualmente están en fase de investigación buscan ser más específicos, más efectivos y con menos efectos secundarios. Un aspecto que se tiene en cuenta en estos ensayos es la metabolización del medicamento en el hígado y en el riñón. De entre los posibles tratamientos futuros destacan: el laquinimod por su efecto neuroprotector; el siponimod, que es una evolución del fingolimod con menos efectos secundarios; el daclizumab, una inyección subcutánea mensual; el ocrelizumab, a todas luces el más prometedor a pesar de que todavía no se conocen los resultados de todos los estudios; y por último el anti-LINGO, regenerador de mielina pero todavía con un largo camino de ensayos por recorrer, puesto que necesita un virus como vehículo de entrada en el organismo y por vía intravenosa sólo un 0,1% del medicamento llega al cerebro. Para ser efectivo debe administrarse por punción lumbar.

De nuevo, agradezco a la Asociación y a todos los ponentes la organización de estas Jornadas y espero con ganas la próxima charla. Es de agradecer un evento como este en el que los especialistas se dirigen a la población en general para ejercer una labor informativa.

Noticias:

http://www.elcomercio.es/gijon/201605/15/cabuenes-pondra-marcha-este-20160515011923-v.html?ns_campaign=WC_MS&ns_source=BT&ns_linkname=Scroll&ns_fee=0&ns_mchannel=TW

http://www.lne.es/gijon/2016/05/15/esclerosis-multiple-suma-1100-pacientes/1927053.html