Archivo de la etiqueta: noticias

IV Barómetro EsCrónicos 2017

Un año más vuelve el Barómetro EsCrónicos para conocer la percepción del estado de salud de los pacientes crónicos durante los últimos doce meses y la calidad de la asistencia sanitaria en España.

escrónicos
Ha sido diseñado por diversas asociaciones de pacientes junto con el asesoramiento técnico de los investigadores Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo de la Universidad Complutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología y Enfermería).

Consiste en una encuesta breve en la cual se plantean preguntas acerca de la atención recibida, las facilidades o dificultades en el acceso a los medicamentos y tratamientos, la comunicación entre los distintos especialistas que nos atienden, y en general, la satisfacción con el funcionamiento del sistema sanitario español.

La información y los datos aportados tienen carácter confidencial y pueden participar en la encuesta tanto pacientes como familiares y cuidadores. Los resultados se publicarán a mediados del próximo mes de mayo.

Enlace a la encuesta EsCrónicos: http://encuestas.cps.ucm.es/index.php/37573?lang=es

Tu opinión es importante y necesaria para conocer la experiencia real de los pacientes crónicos y poder introducir mejoras en el sistema de salud.

¡Participa!

Más información en:

http://www.escronicos.com/es/

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2016

Hoy, 18 de diciembre es otra vez el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Mirando hacia atrás, muchas cosas han pasado y han cambiado para mí desde el anterior.

dia nacional

Durante la jornada de ayer, y como cada año, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple estuvo presente con sus mesas de cuestación en Oviedo, Avilés, Gijón y Langreo.

Este año, el Día Nacional cae en un momento de especial visibilidad para la esclerosis múltiple gracias a la película 100 metros. Es la historia de Ramón Arroyo, paciente de esclerosis múltiple remitente-recurrente, llevada a la gran pantalla por el director Marcel Barrena e interpretado por el actor Dani Rovira. Contando esta historia de superación con la que todos nos sentimos identificados, han causado impacto y han conseguido concienciar a la sociedad de una manera diferente, desde el punto de vista de las emociones. ¡Ojalá el efecto se mantenga durante mucho tiempo!

Siempre que llegan días como éste, pienso en lo mucho que se ha avanzado y en lo mucho que queda todavía. De corazón espero que los pacientes con formas progresivas puedan disponer de una vez por todas de tratamientos adecuados. Espero también que se modifiquen los baremos de discapacidad para que se ajusten a la realidad de las enfermedades crónicas.

Deseo que todos tengáis estabilidad, tranquilidad y un “feliz” Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Unidad de esclerosis múltiple en el Hospital de Cabueñes

En las últimas jornadas científicas organizadas por AADEM el pasado mes de mayo, se habló de un proyecto que estaba en marcha para crear una unidad especializada de esclerosis múltiple en el Hospital Universitario de Cabueñes, en Gijón, y que estuviera operativa antes de finalizar este año 2016.

unidad de esclerosis múltiple

Pues bien, las buenas noticias han llegado y el pasado jueves 10 de noviembre se inauguró esta nueva unidad, la primera en Asturias especializada en esclerosis múltiple y que servirá para mejorar la atención a los pacientes del área sanitaria V, que ascienden a unos 600. En todo el Principado, hay unas 1.300 personas afectadas.

A la cabeza de la unidad están Dulce María Solar, jefa de la sección de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, y Dionisio Fernández Uría, coordinador de esta unidad. Contará también con el trabajo del neurólogo Roberto Suárez Moro y la enfermera Delia Rubio, así como los médicos internos residentes de Neurología y Farmacia.

Se busca principalmente que estos pacientes reduzcan sus visitas a urgencias gracias al control y el seguimiento continuo y que puedan acceder a novedades terapéuticas y diagnósticas. Además de agilizar el diagnóstico y de mejorar el abordaje integral de la enfermedad, se trabajará con otros hospitales conjuntamente para intercambiar datos y acceder a ensayos clínicos con nuevos fármacos.

Más información en:

http://www.lne.es/gijon/2016/11/09/cabuenes-convierte-referencia-regional-atencion/2010533.html

http://www.lavozdeasturias.es/noticia/sociedad/2016/11/10/cabuenes-estrena-unidad-esclerosis-multiple/00031478798702859244434.htm?utm_source=twitter&utm_medium=referral&utm_campaign=twgen_a

https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.ce3ed63eccc24012fb43cb4c68414ea0/?vgnextoid=c38fc24ffe258510VgnVCM10000098030a0aRCRD&vgnextchannel=c0396f5222221110VgnVCM1000008614e40aRCRD&vgnextfmt=formatArticuloEditor

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Unidad de Enfermedades Neuromusculares en el HUCA

Se calcula que en Asturias viven 1.600 personas con enfermedades neuromusculares y que tardan entre tres y diez años en ser diagnosticados. Para agilizar este proceso y mejorar la calidad de vida de los pacientes, el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha creado una Unidad de Enfermedades Neuromusculares que engloba a profesionales de quince especialidades y que trabajarán junto con las asociaciones de pacientes.

unidad
El consejero de Sanidad del Principado, Francisco del Busto, ha elogiado la puesta en marcha de unidades como ésta, que pueden evitar mucho sufrimiento a los ciudadanos. Sergio Calleja, neurólogo y coordinador de esta nueva unidad, busca dar una respuesta de diagnóstico y tratamiento más eficaz y evitar que los pacientes sean derivados a otras comunidades autónomas. Germán Morís, otro de los neurólogos implicados asegura que el trabajo ha de ser multidisciplinar, porque un neurólogo no hace nada solo.

El equipo estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica, entre otros servicios. Todos ellos desarrollarán su labor en colaboración con trabajadores sociales, enfermeras, gestores de casos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y nutricionistas. Además, contarán con el apoyo expreso de las asociaciones de pacientes.

Dichas asociaciones de pacientes estaban representadas en el acto de presentación de la Unidad por María José Álvarez Fernández, por los afectados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica); Baudilia Fernández, portavoz de ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias); y Arturo Muñoz e Isabel Álvarez Alfonso, presidente y tesorera de la Asociación de Miastenia Gravis.

El término enfermedad neuromuscular engloba más de 150 dolencias que pueden afectar al músculo, al nervio o la unión neuromuscular. Su característica común es la pérdida de fuerza que, puede aparecer asociada a una disminución sensitiva y, en menor medida, a una disfunción autonómica. En muchos casos, acarrea la pérdida de la capacidad funcional para afrontar las tareas cotidianas.

Se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades con un nexo común: cronicidad, escasa prevalencia, progresividad, presencia de un componente genético y ausencia de tratamientos efectivos para su curación. Esto implica que muchos afectados requieran consultas médicas periódicas y cuidados continuos que han de adaptarse progresivamente a la pérdida de la capacidad funcional y que originan un alto coste familiar, social y sanitario.

Entre ellas figuran las dolencias crónicas que pueden comenzar en cualquier etapa de la vida, las enfermedades raras, como la distrofia de Duchenne, la esclerosis lateral amiotrófica o la miastenia gravis; enfermedades de origen genético y otras que no tienen tratamiento o son de coste muy elevado, como es el caso de la enfermedad de Pompe, que genera un coste de unos 300.000 euros al año por paciente.

Más información en:

http://www.hca.es/huca/web/documentos/HUCAnoticia90.pdf

https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.ce3ed63eccc24012fb43cb4c68414ea0/?vgnextoid=0847fa75911c7510VgnVCM10000098030a0aRCRD&vgnextfmt=formatArticuloEditor

http://www.lavozdeasturias.es/noticia/asturias/2016/10/11/huca-crea-unidad-enfermedades-neuromusculares/00031476200592194705851.htm