Escuchar que te ves muy bien y que estás estupenda aunque no te sientas así.
Estar masticando comida y no sentir que se te está saliendo de la boca.
Sentir molestias por las costuras de cualquier prenda de ropa o no sentir si te has puesto calcetines.
Tener que sentarme en el bordillo de la acera cuando las piernas no dan para más.
Pagar en una tienda y no saber cuánto dinero tengo que dar yo ni el cambio que me tienen que devolver.
Que me ayuden a cortar un filete por no ser capaz de manejar el cuchillo y el tenedor.
Ir rápido a casa para hacer pis pero se me escapa todo según meto la llave en la puerta.
Volver varias páginas atrás del libro que estoy leyendo porque he perdido el hilo (varias veces con cada libro o artículo).
Levantar los brazos para recoger el pelo en una coleta y que se te duerman.
Ir a fisioterapia un día y salir contenta y en la siguiente sesión no dar pie con bola.
Estudiar para los exámenes finales con un ojo tapado.
Llevar en la maleta cosas como compresas de incontinencia, un bastón plegable y un urinario portátil.
Poner buena cara para no preocupar a los demás.
Que me tengan que explicar cosas muy sencillas varias veces.
No poder ceder el asiento en el autobús a una persona mayor porque no soy capaz aguantar el viaje de pie y que la gente te mire mal.
Tirar vasos, platos, cubiertos y comida al suelo por falta de fuerza en los brazos.
Empezar a llorar por una tontería sin importancia y a la vez estar diciendo «si yo no quiero llorar, estoy bien» pero no consigo parar las lágrimas.
Tener que pedir a la cajera del supermercado que me acompañe al coche porque me fallan las piernas.
Que el neurólogo quiera recetarme una pastilla que ya me ha tenido que retirar en el pasado.
Pasar un mes de julio entero con las persianas bajadas por la fotosensibilidad.
Fatigarme al hablar por teléfono.
Levantarme de una silla y esperar unos segundos a que las piernas se estiren antes de empezar a caminar.
Que la gente piense que me estoy inventando la enfermedad y que realmente no tengo nada.
Olvidar cómo se resuelve un sudoku.
Dormir con tres almohadas por culpa del vértigo y no poder acostarme de lado.
Salir a pasear pensando si en la ruta que vas a hacer hay bancos donde sentarse y baños cercanos.
Vivir con un cansancio permanente que no se arregla con horas de sueño.
Sentir que me molesta la lengua contra el paladar.
Chocar varias veces al día con los marcos de las puertas de mi casa.
Que me tengan que ayudar a lavarme la cabeza y secarme el pelo.
Asistir a un concierto y pagar más por una entrada sentada y lejos del escenario porque no puedo estar de pie.
Pedir a mis amigas que vengan a verme porque a ellas desplazarse les resulta menos cansado.
Comprar unos zapatos y no saber si te aprietan al probarlos por la falta de sensibilidad.
Necesitar muletas y no tener fuerza en los brazos para utilizarlas.
Sentir pinchazos dolorosos en la cabeza, sobre todo en la cara y los ojos.
Caminar haciendo eses sin poder seguir una línea recta.
Debilitar mi mano dominante complicándome el acto de comer, lavarme los dientes, peinarme, abrocharme botones y cremalleras, etc. y teniendo que aprender otra vez caligrafía.
Hablar como si estuviera borracha durante una discusión y cuando me pongo nerviosa o estoy cansada.
Llegar tarde a la consulta de neuro por un accidente de incontinencia fecal.
Cancelar o posponer planes por la EM sabiendo que casi nadie te va a comprender.
Notar pitidos y escuchar los sonidos a un volumen más bajo por un oído.
Sentir que mis pies están ardiendo cuando en realidad están congelados.
Tropezar conmigo misma al caminar, como si me pusiera la zancadilla.
Leer el titular de una noticia varias veces y no tener nada claro el tema que trata.
Sentir tal dolor y opresión en el pecho que resulta difícil respirar y pensar que es un problema del corazón.
Que la gente se quede mirando cuando arrastro mi pierna izquierda.
Tener que hacer cosas sentada como cocinar o ducharme.
Marearme al mirar por los espejos retrovisores del coche.
Que la enfermera me enseñe en varias ocasiones a preparar las inyecciones y no retener los pasos a seguir.
Sentir picores de forma espontánea y aleatoria aunque la piel esté perfectamente.
Olvidar qué función hacen los botones de la videoconsola.
Doblar el cuello hacia abajo y sentir una descarga de corriente por la espalda y los brazos.
Necesitar gafas de sol para mirar por la ventana (aunque no haga sol).
Tener más empatía con la gente y al mismo tiempo ser más egoísta y más intolerante con quienes se quejan por todo.
Caerme en la calle y no ser capaz de levantarme sola.
Estudiar una carrera de cinco años y no poder ejercer la profesión.
Despertar por la mañana y ver que me he hecho pis sin darme cuenta.
Sentirme inútil cuando tengo que pedir ayuda para cualquier cosa.
Hacer todos mis movimientos lentos como si estuviera debajo del agua.
Estar de pie y que un tobillo o una rodilla fallen y dejen de funcionar porque sí.
Recordarme a misma que si voy al médico no es por gusto.
Despertar durante la noche pensando que se me olvidó ponerme la inyección y darme cuenta de que ese día no tocaba.
Que te pregunten qué tal estás y responder «bien» aunque no sea así porque no tengo ganas de explicar cosas que no se van a entender.
Hacer cola en el supermercado, el banco, etc. y tener que moverme dando pasitos de un lado a otro para repartir el peso y que no me duela la espalda y las piernas no se me bloqueen.
Escoger entre hacer la comida o ducharme por no tener energía suficiente para las dos cosas.
No ser capaz de seguir la letra y el ritmo de mis canciones favoritas.
Sentir que he envejecido antes de tiempo porque mi cuerpo no responde de acuerdo con mi edad.
Etc.
Voy a interrumpir aquí la lista para no eternizar esta entrada, pero creo que una pequeña idea de lo que es mi esclerosis múltiple sí se puede hacer ¿no?
La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras por la variedad de síntomas que puede presentar, una combinación que es distinta para cada paciente.
No todos tenemos los mismos síntomas, ni con la misma intensidad, algunos cambian en función del día o del momento del día.
En ocasiones, cuando hablamos de ella suena como un ente abstracto y difícil de visualizar o de entender para las personas que no padecen esta enfermedad, personal sanitario incluido.
Para ilustrar esta situación comparto estos ejemplos concretos y cotidianos de lo que la esclerosis múltiple puede traer a nuestras vidas, en este caso a la mía.
Por supuesto, estáis invitados a compartir vuestras experiencias en los comentarios para ampliar esta lista y que se conozca de qué otras maneras convive cada paciente con esta enfermedad de las mil caras.
