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«Gaslighting» en el ámbito sanitario

La inspiración para esta entrada surgió leyendo una conversación de Twitter sobre el pasado ECTRIMS donde se hablaba del prodromo de la esclerosis múltiple, esto es, qué le ocurre al paciente en los años previos al diagnóstico, cuántas veces fue al médico y por qué, si ha necesitado tratamientos, etc. y una de las respuestas apuntó que el «gaslighting» en el ámbito sanitario es un factor más por el cual en ocasiones la esclerosis múltiple se tarda en diagnosticar.

Seguro que habéis oído hablar del término «gaslighting» o de su traducción al español como «hacer luz de gas» y su significado: una forma de abuso emocional y manipulación psicológica sutil para hacer que la víctima dude de su propio criterio, memoria y percepción de la realidad.

El término viene de la obra de teatro «Gas Light» de Patrick Hamilton de 1938 y sus adaptaciones cinematográficas de 1940 y 1944. En esta última, película de George Cukor, se presenta a un matrimonio formado por Paula (Ingrid Bergman) y Gregory (Charles Boyer) en el que este hace creer a su mujer que ha perdido la cordura: esconde objetos, distorsiona palabras, le dice que se imagina cosas que no son, altera la intensidad de las luces de gas a propósito y afirma que las luces permanecen igual y que es ella la que está alucinando. Todo esto lo hace con la intención de internarla en una institución para enfermos mentales y así hacerse con su fortuna, herencia de su tía fallecida.

Esta práctica puede ocurrir de forma consciente o inconsciente y genera ansiedad, inseguridad, recelo y desconfianza en la persona que lo sufre. Tiene lugar normalmente en el ámbito de las relaciones íntimas de pareja pero se puede dar en cualquier relación donde exista un desequilibrio de poder, ya sea entre padres e hijos, en el lugar de trabajo, en política e incluso en el ámbito sanitario, siendo este último el que nos ocupa.

En inglés se conoce como «medical gaslighting» o «healthcare gaslighting», que no sé muy bien cómo traducir al español; podría ser «gaslighting médico» o «sanitario» o «en la consulta». Ocurre cuando un profesional médico trivializa, rechaza, desdeña, cuestiona, rebaja, descarta, subestima o considera exageradas las preocupaciones de un paciente en cuanto a su salud.

El «gaslighting» dentro de la pareja es una forma de maltrato psicológico que se da con intención de hacer daño, atormentar y subyugar a la víctima. La relación entre un médico y su paciente es de naturaleza totalmente distinta y no comparable, pero aún así en ella debería predominar el respeto, la honestidad y la confianza. También podríamos entrar en la discusión acerca de si este comportamiento en el ámbito sanitario se da más hacia las mujeres o hacia determinados grupos sociales, pero esa tarea la dejo para los sociólogos.

gaslighting

¿Habéis sufrido el «gaslighting» médico vosotros mismos o algún familiar o conocido vuestro? Decidme si os suena de algo eso de ir al médico y contarle que algo no va bien y que te diga que eso no es nada, que es por estrés, que eres un exagerado, que eso se arregla bajando de peso o bebiendo más agua, que te preocupas demasiado, que no será para tanto, que son cosas tuyas, etc. y volver a casa con la sensación de que no te han hecho ni caso y te han tratado de quejica o de hipocondríaco. Y regresar a la consulta más adelante o llamar por el mismo motivo y de nuevo recibir la misma respuesta. Y así una y otra vez. En casos extremos incluso se cuestionará la estabilidad psicológica del paciente, alegando que los síntomas que dice experimentar son producto de su inestabilidad emocional, se recetarán antidepresivos o se pedirá cita para Salud Mental.

Los que tenemos enfermedades crónicas sufrimos la incomprensión a todos los niveles porque cuando «te ves muy bien» y especialmente si eres joven parece que te estás inventando los síntomas invisibles y que en realidad no tienes nada, que «estás estupenda» y debes tomar vitaminas, hacer ejercicio, comer más y dormir bien… Sin embargo, en muchos casos que conozco el paciente ya tiene cierta edad y son los hijos que lo acompañan a las citas quienes manifiestan mayor preocupación. El médico dice que esos síntomas son normales por la edad, les da largas y explicaciones vagas restando importancia al asunto o bien opta por una forma de tratamiento que no se ajusta al problema real pudiendo llegar a ser perjudicial.

¿Por qué ocurre este comportamiento? ¿Por estrés, ignorancia, personalidad narcisista, desgana? ¿Por qué subestiman las preocupaciones que refieren los pacientes? ¿Se sienten intimidados? ¿No nos creen? ¿Se han olvidado del juramento hipocrático? ¿Se les ha olvidado también que un paciente es el que mejor se conoce a sí mismo?

Las consecuencias del «gaslighting» médico pueden ser -y son- devastadoras y pueden tener -y tienen- daños irreparables. Los pacientes saben que algo va mal y no consiguen ponerle un nombre al problema mientras su salud se va deteriorando y encima se sienten ninguneados, ignorados, menospreciados y decepcionados porque no se les escucha. Se sienten invisibles porque sus preocupaciones caen en saco roto y temen acudir a otros especialistas por miedo a encontrarse con la misma actitud.

¿Cuánto tiempo han tardado en diagnosticaros la esclerosis múltiple? ¿O cualquier otra patología? Enfermedades raras, fibromialgia, endometriosis, Parkinson, lupus, dolor crónico, intolerancias alimentarias, encefalomielitis miálgica, Alzhéimer, ELA, cáncer… Diagnósticos equivocados y un sinfín de dolencias que no se detectan a tiempo y donde se pierde la oportunidad de intervenir lo antes posible, cerrándose esa ventana de oportunidad en la que deberían implementarse los tratamientos para aprovechar más su efectividad.

Este fenómeno contribuye a la inercia terapéutica de una forma particularmente retorcida, pues como refiero tanto en la entrada como en el párrafo anteriores, no solo dejan de abordarse los problemas existentes, sino que además se genera un daño adicional al paciente al no tomar en consideración sus necesidades y/o cuestionar su salud mental. Los pacientes, frustrados porque no se les hace el debido caso, quedan desilusionados y pierden la confianza en los profesionales sanitarios. La relación sufre un daño permanente y esta vulnerabilidad y desencanto de los pacientes puede hacer que busquen refugio en las pseudoterapias y otras opciones de tratamiento no basadas en el método científico pensando que les traerán soluciones cuando paradójicamente los ponen en una situación de mayor peligro si cabe.

¿Qué podemos hacer en la consulta para que la conversación con nuestro médico sea fructífera? Podemos llevar un diario de nuestros síntomas o cambios, en qué circunstancias ocurren, etc. y comentarlos siendo todo lo precisos que podamos. Si tenemos una enfermedad crónica lo mejor es aprender a ser un paciente activo bien informado que plantea sus inquietudes, que busca respuestas razonadas y que a su vez sabe escuchar e identificar este comportamiento lo más rápido posible si cree que está siendo víctima del «gaslighting». Si así fuera, lo mejor y más indicado es cambiar de médico y pedir una segunda opinión o una tercera o las que hagan falta, pues estamos en nuestro derecho. No se trata de pelear, sino de reivindicar y de hacernos oír. A pesar de que puede suponer una molestia más o un incordio, estaremos rompiendo la inercia terapéutica y de esta manera seguro que otros especialistas nos escucharán y nos aportarán una nueva visión.

Escribo esta entrada con el fin de haceros reflexionar y aportar algo de información, pues en la red no aparece mucha literatura en español acerca del «gaslighting» en el ámbito sanitario. Tanto si sois pacientes como profesionales, espero que la lectura os haya resultado interesante y que os animéis a compartir vuestras opiniones y experiencias en los comentarios.

Mi blog como diario de paciente

Se suele recomendar a los pacientes llevar un diario para registrar en él los síntomas nuevos que van apareciendo, las reacciones a tratamientos, etc. y para anotar nuestras dudas y preocupaciones, así como los temas que queremos tratar con nuestros médicos. Yo nunca seguí este consejo porque al principio recordaba bien todo lo que pasaba, pero luego al comenzar este blog fui dejando constancia de la evolución de mi EM involuntariamente y sin darme cuenta.

Leyendo de nuevo las entradas del blog hice un repaso de mis síntomas y de mi historia con la esclerosis múltiple. Para mí ya forman parte de mi historial médico como complemento al «libro gordo» de los informes, los resultados de pruebas o recetas antiguas de medicamentos que alguna vez necesité. El momento del diagnóstico lo recuerdo bien, así como la sensación de vértigo tan fuerte del segundo brote.

diario

Sin embargo me sorprendí mucho al ver que no recordaba ya algunos síntomas o sensaciones pasadas que en su momento me preocupaban bastante y que ahora han quedado en segundo plano. Llevar la cuenta de los síntomas en un diario es muy útil para recordar (si uno quiere o lo necesita) qué pasó y qué se hizo en cada momento, sobre todo cuando pasan los años, pues ya sabemos todos que la memoria es imperfecta. Me da que la afectación cognitiva de la EM tampoco ayuda.

Cuando estamos en la consulta muchas veces sentimos que los médicos pasan más tiempo escribiendo en el ordenador que mirándonos a la cara, pero reconozco que tiene su justificación. Es importante tener los informes para situaciones como la valoración de la discapacidad. Yo me encontré con algún médico que no deja nada escrito y no me pareció muy bien, pues nunca se sabe si vas a necesitar ese informe.

Me he reprochado a mí misma no haberme grabado en vídeo cuando tuve los brotes explicando lo que pasaba, intentando levantarme, caminar, moverme, hablar, etc. Una imagen vale más que mil palabras, y un diario en imágenes vale para que los demás vean, se hagan una idea de lo que puede llegar a ser esta enfermedad y cuando digo los demás incluyo a los distintos neurólogos que me han atendido. No es lo mismo explicarlo que verlo. Hay pruebas que muestran lesiones pero nunca se tiene una medida aproximada de lo que uno vive durante un brote ni de síntomas que experimentamos a diario como la fatiga o el dolor. Es una pena que no puedan grabarse en un vídeo… pero por lo menos siempre podemos escribir sobre ello.

Mucha gente me dice que «ahora estoy muy bien» y verdaderamente lo creen sin pensar en que no es solo cosa de los medicamentos o la rehabilitación. No son conscientes de que con el paso del tiempo aprendemos cosas sobre la EM, escuchamos a nuestro cuerpo y gestionamos mejor nuestra enfermedad. No es solo que la EM se estabilice, sino más bien que ahora me conozco mejor, evito situaciones extremas, soy capaz de anticiparme un poquito y ahora no me pilla tan desprevenida como al principio. El factor sorpresa y el desconocimiento me hacían sentir miedo y preocupación, por eso es importante involucrarse y hacer lo que esté en nuestra mano para sentirnos lo mejor posible.

También por eso mismo concluyo que además de anotar los síntomas es una herramienta útil escribir todo eso que vamos aprendiendo, los trucos que nos hacen bien, que nos facilitan la vida, lo que hemos cambiado o adaptado, los sitios donde buscar información fiable

Y vosotros como pacientes ¿lleváis de alguna forma un diario de vuestra enfermedad?