El 30 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y para conmemorarlo redacté un artículo como socia de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) sobre el hecho de ser joven y recibir un diagnóstico como este y la importancia de una asociación cerca de los pacientes. Os invito a leerlo desde la web de AADEM, y de paso le echáis un vistazo a su nuevo diseño:
Este artículo iba a ser publicado en el periódico de esa fecha junto con unas palabras de Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM. Pero lo que finalmente apareció en el periódico fue otra cosa:
Si habéis sido tan amables de leer los dos textos veréis que cualquier parecido de este último con el artículo original es pura coincidencia. Me gustaría expresar mi opinión personal acerca de todo este asunto de los medios de comunicación (la mía exclusivamente, sin arrastrar a la Asociación, pues quiero mantenerla al margen).
Conocía de antemano el hecho de que tradicionalmente los periódicos se reservaban el derecho a modificar o recortar las publicaciones por motivos de espacio y contaba con que el texto se quedaría en la mitad en el mejor de los casos, pero esto me ha decepcionado bastante. De un texto de 900 palabras han seleccionado mi nombre y cuatro frases. Ya os podéis imaginar la cara que se me quedó. El mensaje que quería transmitir no aparece por ningún lado. He pensado: «¡Menos mal que no le he dicho a nadie que iba a salir en el periódico!» Menuda vergüenza que hubiera pasado. Y en realidad pasé vergüenza, pero más bien ajena.
Entiendo que la actualidad manda y está marcada inevitablemente por el COVID-19 y por eso yo misma lo he mencionado, pero tengo la triste sensación de que en ningún momento se han preocupado genuinamente por la EM. En primer lugar porque la iniciativa ha salido de AADEM y no del medio de comunicación y de no haber sido así no tengo muy claro que se hubieran acordado del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y para poner la puntilla, ni siquiera se han servido del texto aunque fuera para hacer bulto y rellenar los huecos del periódico con algo de contenido extra que no hubieran tenido que molestarse en redactar. Desconozco cuántas veces ocurren estas cosas, posiblemente sea el pan de cada día, pero que no se extrañen entonces de que pierden lectores y disminuyen las ventas.
Después de esta experiencia en el futuro escribiré solo para quienes de verdad lo aprecien, como AADEM, que han contactado conmigo, han mostrado interés y amablemente han compartido el artículo en su página web.
Por si no hubiera quedado suficientemente claro con toda esta situación del coronavirus, concluyo que es necesario el periodismo especializado en salud y que se debe prestar el micrófono a quienes disponen de la información más fiable y que sepan de lo que están hablando. Por otro lado creo que los días mundiales están muy bien para concienciar a la sociedad acerca de estas enfermedades crónicas. De hecho, gracias a este tipo de días conmemorativos he tenido noticia de muchos problemas que desconocía por completo, pero mejor sería dedicarles la atención que de verdad se merecen, no cuatro párrafos escritos en dos minutos. Y por pedir que no quede: todavía mejor sería estar ahí el resto del tiempo, otro día cualquiera de esos en los que nadie se acuerda de que las enfermedades existen.
Durante estas semanas de confinamiento, los pacientes de esclerosis múltiple hemos tenido especial preocupación por nuestra condición de grupo de riesgo ante el COVID-19. ¿Tenemos más posibilidades de contraer el virus por el hecho de tener esclerosis múltiple? ¿Nuestra medicación nos hace más vulnerables al contagio? ¿Tendremos mayores complicaciones si desarrollamos la infección?
Para saber más acerca del COVID-19 y la esclerosis múltiple echad un vistazo a la web actualizada de Esclerosis Múltiple España:
Recordad que ante cualquier duda lo mejor es hablar directamente con vuestros neurólogos y desde luego no retirar la medicación por nuestra cuenta, pues los riesgos de brote o nuevas lesiones siempre están ahí.
Yo seguí con el natalizumab igual que siempre. El natalizumab (Tysabri) se considera un medicamento relativamente seguro y la recomendación general es continuar su administración de forma regular cada 28 días durante la pandemia. En algunos pacientes el neurólogo puede valorar los riesgos y proponer la administración cada seis o incluso cada ocho semanas, pues se ha demostrado que el natalizumab sigue siendo igualmente efectivo. Lo que no debe hacerse en ningún caso es suspender el tratamiento sin tener preparado un plan alternativo para que el paciente comience una nueva medicación y esté protegido frente a nuevos brotes y actividad de la esclerosis múltiple.
Antes de ir al hospital de día durante el confinamiento llamé por teléfono para saber si había algún cambio y si yo tenía que hacer algo más que tomar las medidas de higiene y distanciamiento social recomendadas a toda la población general. El hospital de día sigue funcionando con total normalidad y con todas la medidas para reducir la posibilidad de contagios de COVID-19. Si los pacientes tienen mascarilla la pueden traer de casa, pero si no es así, no hay problema pues se les reparte una nada más llegar. También deben desinfectar sus manos con gel hidroalcohólico y evitar tocarse la cara. Al salir, de nuevo se realiza la higiene de manos y los pacientes podrán llevarse un par de guantes si los necesitan. Por supuesto todo el personal sanitario cumple con estas medidas y mantiene limpias todas las superficies.
Llegar al hospital y ver que está prácticamente desierto es en verdad extraño, al igual que llevar mascarilla sin estar acostumbrada. Otra cosa que me pareció una novedad el primer día fue caminar y subir escaleras (!) Todavía hoy tengo que recordarme a mí misma separarme de otras personas, asegurarme de que llevo un frasquito de gel desinfectante de manos en el bolsillo y en especial no tocarme la cara.
Y vosotros ¿Habéis tenido que acercaros al hospital estas semanas? ¿Cómo os habéis encontrado?
Quiero daros a conocer una forma diferente y alternativa de visualizar y entender mejor el desarrollo y la evolución de la esclerosis múltiple de la que apenas he oído hablar. Es el llamado «modelo topográfico de la esclerosis múltiple» creado en 2016 por el neurólogo Stephen C. Krieger, M.D. y sus colegas del Hospital Mount Sinai en Nueva York.
Es un modelo matemático creado utilizando software de simulación en tiempo real en tres dimensiones para poder representar los diferentes cursos de la esclerosis múltiple en función de parámetros como el tiempo, la localización e intensidad de las lesiones, la capacidad de recuperación tras los brotes y la reserva neurológica del sistema nervioso central.
Conviene matizar que este modelo no intenta explicar las causas de la enfermedad, sino su desarrollo, y tener presente que no es una sola imagen estática, sino que es un modelo dinámico en el que los parámetros representados varían y cambian con el tiempo.
También se le denomina coloquialmente «leaking pool model of MS», algo así como la «piscina que pierde agua». Intentaré explicaros el modelo topográfico de la esclerosis múltiple de forma sencilla y sin complicarse mucho, más o menos como yo lo entiendo. Recordad que yo no soy un profesional médico, sino una paciente activa que quiere aprender cosas sobre su enfermedad y compartirlas con otros pacientes.
Tenemos una «piscina» vista en tres dimensiones.
El volumen de agua en la piscina representa la reserva neurológica o la capacidad que tiene nuestro cerebro de recuperarse y compensar el daño neurológico. Esta reserva neurológica mengua en periodos de fiebre e infecciones y también disminuye con el paso del tiempo de forma natural. Además, en los pacientes de esclerosis múltiple hace que se reduzca con mayor rapidez que en las personas sanas. También se denomina capacidad funcional o reserva funcional, y se cuantifica midiendo el volumen y la atrofia cerebral.
El fondo de la piscina representa nuestro sistema nervioso central. Se divide en tres zonas que van de menor a mayor profundidad en función de la cantidad de reserva neurológica que poseen o dicho de otra manera, de la capacidad que tiene dicha zona de reparar el daño recibido por infecciones, estrés, enfermedades como la esclerosis múltiple, etc. De izquierda a derecha: tenemos en rosa los nervios ópticos y la médula espinal con menor reserva funcional; en amarillo tenemos el cerebelo y el tronco del encéfalo; y en verde tenemos los dos hemisferios cerebrales, que cuentan con mayor reserva funcional.
Las montañas, picos o estalagmitas de color blanco que parten del fondo de la piscina representan las lesiones causadas por la esclerosis múltiple. Dependiendo de la zona donde se encuentren (rosa, amarilla o verde) tendremos síntomas diferentes y de intensidad diferente en función de su tamaño y de la cantidad de reserva neurológica.
La superficie del agua marca el umbral clínico o el límite a partir del cual los pacientes manifiestan brotes o síntomas. Todo lo que está por encima del nivel de agua constituye la discapacidad acumulada: los síntomas, brotes o secuelas que el paciente está experimentando. Si nos recuperamos por completo de los brotes, estos picos desaparecen por debajo del nivel de agua o si por el contrario nos quedan secuelas, los picos quedarían por encima. Esta superficie de agua no es estática, sino que pueden aparecer ondas que representan los pseudobrotes o el fenómeno de Uhthoff, que nos hacen experimentar síntomas temporalmente cuando se eleva la temperatura corporal.
Algunos de esos picos quedan por debajo de la superficie del agua. Esto quiere decir que podemos tener lesiones sin mostrar ningún síntoma o cambio en nuestra clínica. Aparecerían en una resonancia magnética, pero nosotros no estaríamos experimentando síntomas a nivel físico en ese momento.
A medida que envejecemos perdemos reserva neurológica, o lo que es lo mismo, el nivel de agua va bajando y los picos que antes estaban totalmente sumergidos van saliendo por encima de la superficie quedando expuestos. Eso quiere decir que sin tener brotes necesariamente los pacientes mostrarán nuevos síntomas debidos a lesiones que ya estaban ahí pero que no habían dado molestias. Esto es lo que se puede entender como progresión.
En la imagen superior podéis ver el desarrollo de varios tipos de esclerosis múltiple con 15 años de diferencia, la imagen más antigua a la izquierda y la más reciente a la derecha. Fijaos en el nivel de agua y en los picos visibles y ocultos.
A mí me ha ayudado a visualizar el concepto de progresión y a resaltar el papel de la reserva funcional para reducir el impacto de la enfermedad. Recordad que si llevamos un estilo de vida saludable y nos mantenemos activos a nivel físico y cognitivo podemos incrementar esta reserva. Y en mi opinión, aunque no sea de forma explícita, destaca la importancia de los tratamientos modificadores de la enfermedad, pues muchos pacientes que «se sienten muy bien ahora mismo sin medicación» pueden tomar conciencia de las lesiones silentes que aparecen sin darnos cuenta y que a pesar de no molestarnos en el presente, nos darán problemas en el futuro.
¿Qué os ha parecido a vosotros este modelo topográfico de la esclerosis múltiple?
Más información (en inglés):
«The topographical model of multiple sclerosis: a dynamic visualization of disease course.» Stephen C. Krieger, M.D.; Karin Cook, MA; Scott De Nino, MFA; Madhuri Fletcher, PhD.
El pasado sábado 26 de octubre en el HUCA pudimos disfrutar de las XVIII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple. Al igual que en años anteriores, han sido muchos los asistentes y hemos aprendido y ampliado la información para gestionar mejor nuestra enfermedad. Por mi parte agradezco a AADEM su compromiso y su trabajo y a los ponentes su tiempo y dedicación.
Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM, abrió las Jornadas Científicas recordando la importancia de los actos que dan visibilidad a la EM y la necesidad de ayuda en las actividades de la asociación. La concejala de Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, Yolanda Vidal, es una de los 1.300 pacientes de EM en Asturias y conoce de primera mano los problemas de accesibilidad que experimentan en el día a día y por ello expresó su agradecimiento «a las personas que dedican su tiempo para mejorar el nuestro». Posteriormente, José Antonio Vecino González, director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV, pidió a los pacientes que «no se callen aquellas cosas en las que el personal sanitario puede mejorar».
Por su parte, el consejero de Salud del Principado, Pablo Fernández Muñiz, destacó la importancia de la confianza y la empatía para una buena relación clínica con los profesionales y recomendó a los pacientes «prevenirse de modas aparentemente saludables pero realmente fraudulentas». Por último, Luisa Carcedo, ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recordó que «no hay enfermedades, hay enfermos» y que la EM es el perfecto ejemplo de ello. Valoró el papel cada vez más protagonista que tienen las asociaciones, las escuelas de salud y los pacientes activos y expuso las necesidades más apremiantes de formar a los pacientes, apoyar a los cuidadores, actualizar a los profesionales y concienciar a la sociedad.
Las ponencias comenzaron de la mano de Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM, que informó de la variedad de productos de apoyo que utilizan los pacientes para prevenir y compensar deficiencias, y que también pueden resultar útiles a cualquier persona en un momento determinado. Ante el amplio catálogo de productos, de los que se han mostrado muchos ejemplos y adaptaciones para todo tipo de actividades, recomienda dejarse asesorar por profesionales como los terapeutas ocupacionales e informarse de las ayudas sociales disponibles para la adquisición de estos productos. Es conveniente analizar nuestra situación actual, la comodidad, el precio, la necesidad de entrenar o aprender a utilizarlos correctamente, siempre probar antes de comprar y así evitar convertir nuestra casa en una ortopedia.
La logopeda de AADEM, Dana Díaz Covián, ha explicado cuáles son los principales problemas que sufren los pacientes en este ámbito. La hipotonía de la musculatura orofacial se debe a la falta de tono en los músculos de la boca, la lengua, el paladar y para rehabilitarla se hacen masajes y ejercicios específicos dentro de la terapia miofuncional. La disartria ocurre cuando el habla está afectada y se aprecia lentitud, ecolalia, dificultad respiratoria y cambios en el tono y en el ritmo. Se hace especialmente difícil hablar por teléfono o en lugares públicos con mucho ruido y aconseja realizar ejercicios de articulación, entonación y trabajar la respiración. La disfagia es la dificultad para tragar de forma segura y para ello recomienda aprender las fases de la deglución, aprender a desplazar alimentos en la boca, utilizar espesantes y comer siempre bien sentados en un lugar tranquilo.
La siguiente ponencia corrió a cargo de Marcos Óscar Martínez Álvarez, presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias. Nos ha recordado la figura del graduado social como una valiosa fuente de información y asesoramiento jurídico, que a veces es confundida con abogados o trabajadores sociales. Ha expuesto las características y las diferencias entre los conceptos de discapacidad e incapacidad, las condiciones para acceder a pensiones contributivas o no contributivas, límites de cotización, etc. La valoración de la discapacidad se realiza dentro del baremo legal y la valoración de la incapacidad, que está intrínsecamente ligada al trabajo, es más injusta si cabe puesto que carece de un guion. Como consejo imprescindible ante valoraciones y trámites administrativos y judiciales recomienda reunir todos los informes médicos relativos a nuestra salud porque «los informes son nuestras pruebas».
La endocrinóloga Lorena Suárez Gutiérrez nos habló de alimentación en la EM. Se ha considerado que la alimentación es un factor de riesgo a la hora de desarrollar la enfermedad, considerando en particular las grasas saturadas y el déficit de vitamina D. Subraya la importancia de prevenir la obesidad manteniendo la actividad física y recomienda ingerir fibra y líquidos para evitar el estreñimiento. También ha repasado los problemas de disfagia presentes en un 30-40% de los pacientes y sus consecuencias como desnutrición, deshidratación y pérdida de masa muscular, así como los riesgos de atragantamiento y neumonía por aspiración. A día de hoy no existen estudios clínicos que aporten evidencias sobre dietas beneficiosas para los pacientes con EM y por tanto la recomendación es que sigan la misma dieta equilibrada y variada que el resto de la población, moderando la ingesta de sal, azúcares y grasas saturadas.
Posteriormente, la neuróloga Dulce María Solar Sánchez ha repasado la definición de la EM -crónica, inflamatoria, autoinmune, neurodegenerativa, desmielinizante…- y los criterios diagnósticos, las pruebas complementarias -resonancia magnética, punción lumbar, potenciales evocados-, las formas evolutivas -remitente-recurrente, primaria progresiva, secundaria progresiva, progresiva-recurrente-, el pronóstico y los síntomas de la EM, entre otros: síntomas visuales; trastornos del equilibrio; temblor; vértigo; pérdida de sensibilidad; problemas urinarios, intestinales y sexuales; dolor; trastornos del habla; fatiga; síntomas cognitivos y emocionales… Ha recordado la necesidad de confirmar que un síntoma determinado se debe a la EM y no a otras enfermedades que pueden manifestar una clínica similar, y ha recalcado la trascendencia de la ventana terapéutica de oportunidad por la cual los tratamientos son más efectivos cuanto antes se administran al paciente.
Las dos siguientes ponencias por parte de los neurólogos Joaquín Peña Martínez y Roberto Suárez Moro giraron en torno a los tratamientos modificadores de la esclerosis múltipledisponibles en la actualidad. En la primera de ellas se han repasado los tratamientos aprobados para la EM y sus características, posología, formas de administración y efectos adversos, desde los más antiguos interferones y acetato de glatirámero y siguiendo con natalizumab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomida y alemtuzumab. En la segunda ponencia los protagonistas han sido la cladribina y el ocrelizumab, que recientemente han pasado a formar parte del arsenal terapéutico y se han explicado sus mecanismos de acción, eficacia y contraindicaciones. El siponimod ya ha sido aprobado por la FDA y se espera que a final de año la EMA haga lo propio. En la actualidad dos anticuerpos monoclonales están presentando buenos resultados en ensayos clínicos frente a teriflunomida y son el ofatumumab y el ublituximab. El trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, cuyo objetivo es erradicar los linfocitos B y T y reconstituir de esta manera el sistema inmunitario, se considera que hoy en día solo debe ser utilizado en ensayos clínicos, pues su gran problema es la seguridad para los pacientes.
A continuación, el neurólogo Pedro Oliva Nacarino ha profundizado en el manejo de algunos de los síntomas y las secuelas de la EM. La espasticidad o rigidez muscular puede ser generalizada o focal y genera dificultad para caminar, contracturas, pie caído, dolor, etc. y suele tratarse con fisioterapia y fármacos como el baclofeno y derivados del cannabis, toxina botulínica, férulas y electroestimulación funcional. La fatiga se puede gestionar con amantadina, modafinilo y antidepresivos y también corrigiendo factores predisponentes y con medidas no farmacológicas (sueño, ejercicio físico, planificación). Los síntomas urinarios pueden ser síndrome irritativo (vejiga hiperactiva) o síndrome obstructivo (retención urinaria) y se pueden controlar con anticolinérgicos, neuromodulación de raíces sacras, electroestimulación del nervio tibial, botox y cateterismos periódicos. Además podemos adoptar medidas higiénicodietéticas como beber abundantes líquidos (pero no antes de dormir), llevar ropa suelta, tomar vitamina C y hacer ejercicios de suelo pélvico. El dolor es un síntoma frecuente que se presenta de forma continua o intermitente. Puede ser neuropático, osteomuscular, secundario al tratamiento o por causa de la espasticidad y se trata con antiepilépticos, antidepresivos o derivados del cannabis. Y por último, el deterioro cognitivo, que es un síntoma muy habitual pero que no desemboca en una demencia. Al no disponer de fármacos para tratarlo, se recomienda a los pacientes mantenerse mentalmente activos y hacer ejercicios de estimulación cognitiva.
Y para cerrar estas Jornadas Científicas, el neurólogo Dionisio Fernández Uría ha abordado el tema de la esclerosis múltiple y planificación familiar. Un 60% de los afectados por esta enfermedad son mujeres y conviene aclarar que la EM no afecta a la fertilidad y que el embarazo no perjudica la evolución de la EM. Lo que sí puede influir en la evolución es el tiempo que se está sin medicación para buscar un embarazo. Recomienda plantearse el embarazo tras al menos un año de estabilidad clínica. La probabilidad de brotes disminuye en el primer trimestre de embarazo y aumenta durante los tres meses inmediatamente posteriores al parto. Es conveniente estudiar la fertilidad de la pareja y saber que los tratamientos de fertilidad aumentan el riesgo de brotes. Durante la gestación no se recomiendan fármacos por posibles riesgos para el feto, pero se valorará su uso si el beneficio es superior al riesgo. Los interferones y el acetato de glatirámero se pueden usar hasta o durante el embarazo y si es necesario durante la lactancia, para la que también se pueden utilizar el natalizumab y el rituximab, puesto que no pasan a la leche materna. Otros medicamentos deben ser retirados o suspendidos semanas antes del embarazo por riesgo de teratogénesis y/o de aborto espontáneo. Tras el parto, ha recordado que lo mejor es reiniciar los tratamientos lo antes posible y valorar la lactancia materna según la gravedad de la enfermedad.
El próximo sábado 26 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).
Estas Jornadas han sido reconocidas de interés socio sanitario por la Consejería de Sanidad del Principado y se dirigen a los afectados de esclerosis múltiple, ya sean pacientes, familiares o profesionales interesados por la enfermedad. Las organiza la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y la entrada es libre y gratuita.
Programa:
Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría. Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino.
10:00 Inauguración. D. Ernesto Suárez Grande, Presidente de AADEM. Representantes del Ministerios de Sanidad, Consumo y Bienestar, Ayuntamiento de Oviedo, Hospital Universitario Central de Asturias y de la Consejería de Salud.
10:20 Ayudas técnicas y rehabilitación logopédica en la EM. D. Guillermo Parcero Iglesias, Fisioterapeuta de AADEM. Dña. Dana Díaz Covián, Logopeda de AADEM.
10:40 Prestaciones sociales y laborales para pacientes con EM. D. Marcos Óscar Martínez Álvarez, Presidente del Colegio Oficial de Graduados Sociales de Asturias.
11:00 La alimentación en la EM. Dra. Lorena Suárez Gutiérrez, Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Central de Asturias.
11:20 Síntomas y evolución de la EM. Dra. Dulce María Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.
11:40 Turno de preguntas.
11:55 Descanso-café.
12:25 Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la EM. Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés.
12:45 Dos últimos tratamientos aprobados para la EM. Tratamientos futuros y para casos especiales. Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.
13:05 Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM. Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias.
13:25 Embarazo y lactancia con EM. Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cabueñes, Gijón.
13:45 Turno de preguntas.
14:00 Clausura Dr. Dionisio Fernández Uría, Director Científico de las Jornadas.
Para obtener más información podéis contactar con AADEM en el teléfono 985 288 039.
Si queréis, también podéis leer mi resumen de las anteriores Jornadas:
