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Entrevista para un trabajo de fin de curso

Aquí os dejo las preguntas de una entrevista que me ha hecho Monserrat, una chica de bachillerato que prepara su proyecto de fin de curso. Ella ya ha decidido que en el futuro le gustaría estudiar medicina, y su trabajo de investigación tiene como tema central la esclerosis múltiple. Me ha hecho ilusión encontrarme con alguien tan joven que se interesa por esta enfermedad y que tiene claro su futuro. Aunque ya me conocéis, comparto la entrevista como un resumen rápido de mi historia.

¿Qué síntomas te llevaron a considerar una evaluación médica? Quiero decir, antes de conocer el diagnóstico de esclerosis mútliple.

En el verano de 2010 empecé a notar un dolor muy incómodo en el ojo derecho cada vez que lo movía, y unos días después empecé a ver borroso. Por estas molestias fui al médico de cabecera, quien me envió directamente al oftalmólogo. Tardé una semana en verlo por razones académicas, pero ya me dijo que tenía inflamado el nervio óptico y que teníamos que averiguar la causa. No me dio medicación alguna, pero me hizo un seguimiento durante mes y medio y después de varias pruebas me pasó a neurología. Pocos días después, ya tenía el diagnóstico de esclerosis múltiple en forma de síndrome clínico aislado.

¿Qué pruebas te realizaron para darte el diagnóstico des esclerosis múltiple?

Las pruebas que me realizaron fueron varias analíticas para descartar problemas de tiroides, celiaquía, lupus y otras enfermedades. También una resonancia magnética y potenciales evocados visuales, auditivos y sensoriales. Las neuritis pueden ocurrir por causas como deficiencias de vitaminas o agotamiento físico, pero una mujer, de veinte años y con neuritis óptica, suele ser un patrón muy común de inicio o manifestación inicial de la esclerosis múltiple.

¿Cómo fue el impacto emocional después de saber que tienes esclerosis múltiple?

En mi caso, el momento del diagnóstico no tuvo impacto emocional. Por aquel entonces, mi madre llevaba dos años enferma de mieloma múltiple, un cáncer de médula ósea agresivo y difícil de tratar. Ella estaba conmigo en la consulta de neurología cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple. Al neurólogo le llamó la atención que mi reacción fuera la de seguir escuchándolo sin interrumpirlo, ni asustarme o llorar. Pero él desconocía la situación: para mí, la persona enferma era mi madre y no yo. Cuando sufrí el segundo brote sí empecé a darme cuenta de que el problema era serio, pues fue la primera vez que ingresaba en el hospital, comencé mi primer tratamiento y me dejó secuelas que aún arrastro hoy en día.

¿Cómo fueron tus primeros años con esclerosis múltiple?

El primer año después del diagnóstico pasó sin enterarme de que la esclerosis múltiple estaba ahí, porque por desgracia, mi madre falleció, y todos los sentimientos giraban en torno a ella. Con el segundo brote, cuyo síntoma principal fue el vértigo, tardé en recuperarme y tuve que aprender a vivir con las secuelas. Yo estaba estudiando en la universidad, y poco a poco fui notando las limitaciones que me imponía la fatiga (por la enfermedad y por la medicación) y tuve que reorganizar los horarios de descanso y estudio. Esos primeros años pasaron rápido, pero no fueron fáciles. Mantener la rutina de las clases resultó ser una gran ayuda, una estructura que permanecía estable en medio de tantos cambios. Por suerte y a pesar de una nueva neuritis, pude finalizar mis estudios. Echando la vista atrás, veo que fui aprendiendo muchas cosas de mi propio cuerpo y de mi esclerosis múltiple casi sin ser consciente de ello.

He leído que ahora estás bajo tratamiento, ¿de qué trata éste?

Empecé mi primer tratamiento en julio de 2011 cuando mi segundo brote confirmó el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente-recurrente. Se llamaba Betaferon (interferón beta 1-b) y consistía en una inyección subcutánea cada 48 horas. Los efectos secundarios que solía producir eran síntomas pseudogripales que se podían prevenir o atenuar tomando paracetamol y poniendo la inyección a última hora del día. También tenía molestias en la piel como irritación, ronchones, rojeces, hematomas o bultos, que se pueden calmar aplicando frío y manteniendo la piel hidratada. A pesar de estar tres años sin brotes con esta medicación, la enfermedad volvió a la carga muy activa con dos brotes en un año que me afectaron las piernas seriamente. Por ello, en agosto de 2016 me cambiaron a un tratamiento más fuerte. Se llama Tysabri (natalizumab) y se administra por vía intravenosa en el hospital de día cada cuatro semanas. Produce dolores de cabeza y bastante cansancio la semana que me toca ponerlo. Deben hacerse analíticas cada seis meses para controlar el llamado virus JC, por el riesgo a desarrollar una infección muy severa llamada LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva). Lo ideal hubiera sido continuar con el Betaferon muchos años más y no tener que recurrir a una medicación más fuerte, pero lo que me gusta de Tysabri es que no tienes que estar acordándote de poner la inyección, o si se te ha olvidado. Te libera de estar siendo consciente de tu enfermedad continuamente.

¿Llevas alguna especie de dieta? ¿De qué se trata?

No sigo ni he probado ninguna dieta en particular. Me aseguro de repartir las comidas durante el día, cada tres o cuatro horas, y sin ingerir demasiada cantidad. Según vas creciendo, ves qué cosas te sientan mejor o peor, y lo más adecuado es escuchar a tu propio cuerpo. Por otro lado, para mí no tiene sentido eliminar por cuenta propia productos o nutrientes de la dieta si no tienes problemas de alergia o intolerancias. Los consejos de mi neurólogo y mi enfermera se basan en comer variado, tomar suficiente agua, fruta y verdura y evitar los excesos, es decir, seguir las recomendaciones habituales de alimentación sana y equilibrada para la población adulta.

Actualmente, ¿cómo es tu vida como paciente de esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple, como cualquier enfermedad, cambia tu forma de entender la vida. Cambia tus prioridades y hace de filtro para saber quiénes están a tu lado y quiénes no. Aunque me falta mi madre, tengo a mi novio y a mi padre que ayudan y me apoyan. Mi vida profesional dista mucho de lo que a mí me hubiera gustado, pues estudié marina civil para ser piloto de marina mercante y algún día ser capitán, y la enfermedad me impide ejercer la profesión. En general, y a pesar del problema que supone tener una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, mi vida ha cambiado para bien. Ahora hago más ejercicio del que hacía antes, leo más, escribo un blog a través del cual he conocido a mucha gente con el mismo problema que yo…  Me doy cuenta de lo importante que es cuidarse, cumplir el tratamiento, descansar bien, y aprender a gestionar los síntomas y las secuelas, como los problemas de visión, mareos, problemas de equilibrio, espasticidad y rigidez muscular, control de la orina, fatiga, etc. Hay que vivir el día a día, no encerrarse en uno mismo y tener la mente tranquila.

Aniversario del diagnóstico: 6 años de esclerosis múltiple

No sé cómo tomáis fechas como el aniversario de vuestro diagnóstico. A mí me hace sentir un poco más sabia con respecto a la esclerosis múltiple, pero no quiere decir que me guste. En realidad preferiría no saber nada, pero también creo que me ha cambiado mucho sobre todo en el terreno personal y familiar.

Recuerdo el momento del diagnóstico y el primer año, que pasó con más pena que gloria no por la esclerosis múltiple, que se mantuvo en silencio y sin molestar, sino porque mi madre falleció y ante un golpe como ese fui incapaz de pensar en la enfermedad. Como ya os he contado en otra ocasión, yo no me sentía enferma y ese concepto no entraba en consideración ni siquiera remotamente.

Recuerdo también todas las veces que acudía a consulta y me encontraba con un nuevo neurólogo al que tenía que contar mi historia, una vez, y otra, y otra…  Muchas veces nos tenemos que conformar con lo que nos toca y no es posible que sea el mismo médico el que nos haga el seguimiento. ¡Ya nos gustaría!

Mi segundo brote fue para mí un momento difícil. Me hizo sentir como si me hubiera arrastrado una depresión tropical y fue la primera vez que sentí miedo. Fue cuando la esclerosis múltiple se manifestó de verdad, de manera oficial. Entonces comenzaron las inyecciones.

aniversario
Aguanté una buena temporada con el Betaferon, pero la posibilidad de continuar esta medicación durante muchos años se esfumó recientemente. Después de otro momento difícil como fue mi quinto brote, en que he vuelto a sentir miedo y mucha inseguridad, he comenzado mi andadura con el Tysabri.

El día en que se cumplen seis años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple ha coincidido con el día de mi segundo chute de Tysabri. ¡Qué forma tan curiosa de «celebrar» el aniversario!

Seguro que todos hemos aprendido muchas cosas desde el diagnóstico, nos sentimos distintos, hemos pasado por diferentes tratamientos, han cambiado nuestras prioridades, hemos visto a nuestro alrededor quiénes están ahí y quiénes se han desentendido, hemos tenido que adaptarnos a nuevas situaciones, hemos descubierto que somos más fuertes de lo que pensábamos

Y una vez terminada esta entrada de retrospección, miremos al frente y sigamos adelante.

Tysabri, mi nuevo tratamiento

Por fin tengo un nuevo tratamiento para mi esclerosis múltiple: Tysabri.

Es un medicamento de segunda línea, más fuerte que el Betaferon que estaba pinchándome hasta ahora, que pertenece a los tratamientos de primera línea. Los neurólogos han decidido dar este paso porque la resonancia magnética muestra que mi enfermedad está activa, y a pesar de estar con el Betaferon, en el último año he sufrido dos brotes incapacitantes. Me han consultado si yo estoy de acuerdo con esta decisión, y he respondido que sí.

tysabri

Como me ha explicado mi neurólogo, si todo va bien, Tysabri (natalizumab) es un medicamento muy bueno. Es cómodo, porque te lo pones cada cuatro semanas (una vez al mes) en el hospital de día por vía intravenosa, y el resto del tiempo te olvidas. Es compatible con otros medicamentos como la píldora, los antibióticos, etc. El efecto secundario más común son los dolores de cabeza, pero nada que no se pueda aliviar con un paracetamol.

Tiene un efecto antiinflamatorio que recuerda al de los corticoides. Dura hasta 45 días, por eso la fecha de administración se puede retrasar si fuera necesario avisando previamente al hospital de día.

Si las cosas se tuercen, se pueden poner muy feas. Ya sabéis que antes de comenzar este tratamiento se hace una analítica para buscar anticuerpos contra el virus JC, esto es, para ver si lo tenemos. Es un virus que vive en el riñón sin hacer ruido. Con el natalizumab, corremos más riesgo si ese virus muta, sale del riñón y entra en el sistema nervioso central causando una infección oportunista: leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP).

Los daños neurológicos que produce la LMP se pueden confundir en un principio con los de la esclerosis múltiple, pero tienen un carácter más grave. Por ejemplo, pueden ser un aletargamiento exagerado, cambios en el comportamiento o problemas serios de confusión y concentración. Puede provocar discapacidad muy grave.

Cada seis meses se repiten estos análisis, puesto que no sabemos en qué momento podemos estar expuestos al virus. Afortunadamente, los míos han salido negativos y he podido empezar con la primera perfusión.

Al llegar al hospital de día te pesan y te toman la tensión. Luego te «enchufan» el gotero con el Tysabri que tarda apenas una hora en pasar y una vez terminado te ponen un segundo gotero con suero, que tarda más o menos lo mismo.

Por suerte, no he tenido ninguna reacción de sensibilidad al medicamento y lo único que he sentido durante los dos o tres días siguientes han sido dolores de cabeza, localizados en la zona frontal entre los ojos, pero ni siquiera he necesitado un analgésico.

Espero que en el segundo «chute» salga todo igual de bien.

Tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple

El interferón beta es el primer tratamiento aprobado para la esclerosis múltiple remitente-recurrente. Se incluyen Avonex®Betaferon®Extavia® y Rebif®; todos indicados para las formas de EM que cursan con brotes. El primero en salir al mercado fue Betaferon®, en 1993. Estos medicamentos son inyectables, bien por vía intramuscular o por vía subcutánea (bajo la piel), y los pacientes reciben instrucciones para la correcta administración en sus casas, ayudándose de jeringas precargadas o dispositivos autoinyectores. La frecuencia de las inyecciones varía desde una vez por semana a una inyección cada 48 horas, en función de la dosis y del tipo de medicamento.
Los principales efectos secundarios del interferón beta son los síntomas pseudogripales y las reacciones en el lugar de la inyección. Los síntomas pseudogripales incluyen fiebre, escalofríos, sudores, dolor muscular y cansancio. Para calmar estos síntomas, se recomienda tomar ibuprofeno, paracetamol o naproxeno unos minutos antes o después de cada inyección. Para aliviar las reacciones en la piel, como hinchazón, enrojecimiento y dolor, es conveniente que la inyección esté a temperatura ambiente; aplicar
frío antes y después; y rotar las zonas de inyección.
Otros efectos secundarios más serios pero menos comunes del interferón son reacciones alérgicas, depresión y problemas de hígado. Es necesario realizar análisis de sangre periódicamente para
controlar la función hepática. Algunos pacientes podrían desarrollar anticuerpos y volverse inmunes al interferón beta, lo que requeriría un cambio de tratamiento. No todos los pacientes experimentan los mismos efectos secundarios con la misma frecuencia. Por ejemplo, los síntomas pseudogripales pueden ser más comunes al comienzo del tratamiento.
Otro tratamiento de primera línea: Copaxone®
Copaxone® (acetato de glatirámero) fue aprobado en 1996 para tratar la esclerosis múltiple remitente-recurrente. A fecha de mayo de 2013, era el medicamento prescrito más frecuentemente para las formas con brotes. Copaxone® se administra a diario mediante una inyección subcutánea. Los efectos secundarios típicos incluyen reacciones en el lugar de la inyección, rubor, dolor en el pecho y reacciones después de la inyección que suelen durar de 15 a 30 minutos y desaparecen sin tratamiento, como ansiedad, palpitaciones y dificultad para respirar.
Para estados más avanzados: Tysabri®
Tysabri® (natalizumab), aprobado en 2006, se utiliza en pacientes con brotes que no toleran o no han respondido a tratamientos como los anteriores. Se administra cada 4 semanas (una vez al mes) mediante infusión por vía intravenosa en un hospital de día. Es incompatible con otros tratamientos para esclerosis múltiple. Algunos pacientes podrían desarrollar una rara enfermedad llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML por sus siglas en inglés), causada por el virus JC, para la cual no hay un tratamiento específico. Por eso en algunos países se estableció una distribución restringida de Tysabri® que asegura un control estricto de su administración y una respuesta más rápida a cualquier posible efecto secundario severo.
Estos tratamientos modificadores de la esclerosis múltiple ayudan a reducir el número y la frecuencia de los brotes, así como la progresión de la enfermedad. Los brotes normalmente se tratan con corticoesteroides para reducir la inflamación, por ejemplo prednisona oral o metilprednisolona intravenosa (Solu-Medrol®). La plasmaféresis se ha utilizado para tratar síntomas severos en algunos pacientes que no responden a los corticoides.
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